Quels réels choix pour quelles offres possibles ? Vie affective et sexuelle en lien avec les handicaps «Plaisir de choisir» Quels choix possibles dans la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap ? Journée de réflexion AWIPH Belgique, Charleroi, 2-3 février 2012 Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Catherine Agthe Diserens Sexo-pédagogue spécialisée Formatrice pour adultes Présidente du SEHP (SExualité et Handicaps Pluriels) Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Introduction Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Lorsque l’on évoque la vie affective et sexuelle en lien avec les handicaps, on entend souvent : « La personne handicapée a droit à ses choix » « La personne handicapée doit pouvoir choisir » « Donnons-lui le choix ! » Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP « Le seul mauvais choix est l’absence de choix » Amélie Nothomb Extrait de la Métaphysique des Tubes Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Afin de pouvoir faire un choix, il faut : - disposer d’une palette d’offres adaptées - avoir accès à ces offres - être apte (ou être aidé) à comprendre les enjeux de ses choix - vivre dans un environnement propice à la réalisation de ses choix Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Ce qui implique que « l’on s’en mêle » Qui… … prend décide de s’impliquer pour faciliter le choix d’une réponse, puis pour accompagner (permettre la réalisation de) la réponse choisie ? … décide que c’est « le bon choix » et pour qui ? … se responsabilise afin que des offres existent (se créent) ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Après 50 ans de recherches et d’ouvertures progressives, les personnes en situation-s de handicap-s (la plupart d’entre elles vivant en structures d’accueil) ont-elles : - le choix d’expérimenter les élans du cœur et les élans du corps, avec ou sans aide ? - avec quelles « prises de risques » (presqu’inévitables) pour les un-e-s et pour les autres ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Ces élans affectifs, amoureux, sensuels, parfois sexuels sont fréquemment bien présents (sans vouloir les attribuer à tout le monde non plus), mais rencontrent régulièrement bon nombre de freins conscients et inconscients lorsqu’il s’agit de les concrétiser. Nous voulons bien « y penser », même « en parler », mais devoir « agir »…. … les barricades se dressent face à la peur des affects incontrôlables et des passages à l’acte, qui pétrifient. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP « La pensée au risque de l’agir ? La pensée pensante est sans risque, puisque l’agir qu’elle suppose est le levier de la transformation ». Pascal Martin, psychanalyste, France Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Plus que jamais on autorise la personne handicapée à mieux se situer, à s’intégrer socialement, on parle d’épanouissement, de droit à la différence et d’autonomie personnelle… …mais la respecte-t-on vraiment dans ses aspirations profondes ? Et surtout lorsque ces dernières empruntent des voies parfois un peu atypiques ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP La question de la sexualité en lien avec les handicaps, ferait-elle les frais de l’intégration qui exige « de faire comme tout le monde » (pour le meilleur et pour le pire) ? Ou bien pourrait-elle justement s’offrir le luxe de « s’écarter parfois des chemins tous balisés » (sauf dans la violence et les abus) qui restreignent ses expressions et sa créativité ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP La sexualité, le désir et le plaisir sont fréquemment perçus par les sociétés, comme une mise en question de l’ordre social. « N’oublions pas que la sexualité remplit également une fonction sociale (…) qu’elle sert à communiquer, à établir des relations, à signifier un pouvoir, une image, qu’elle s’inscrit donc dans toute la complexité du jeu social ambiant (…). La sexualité est en prise constante sur la socialisation, sur un style culturel de vie. » LOUBAT Jean-René, 1995, France Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Développements Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Veillons à ne pas faire d’amalgame entre les handicaps physiques, les handicaps sensoriels et les handicaps mentaux (cognitifs) : la vie affective et sexuelle ne s’y joue pas de la même manière et un discours unilatéral dans ce sens, serait réducteur et peu respectueux de la personne. Même à handicap identique… les différences sont déjà très nombreuses ! Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Leur seul dénominateur commun relève d’une dynamique très complexe : celle de l’intervention de nombreux « tiers » soignants, éducatifs, enseignants, thérapeutiques, parents, etc… soit d’accompagnant-e-s situé-e-s de fait dans une plus ou moins grande (mais souvent plus que moins !) proximité physique et/ou affective avec la personne concernée par le handicap, et donc inévitablement interpellé-e-s par les demandes d’intimité de cette dernière. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP D’autres « tiers » sont également présents, peu impliqués dans la relation directe au corps et dans la relation affective (et encore…) : les tuteurs et les responsables (directeur-trice-s, leurs adjoint-e-s) des structures d’accueil. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP C’est le plus souvent leur (notre) autorité qui trace le chemin affectif et sexuel de l’autre, à sa place. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Lorsque l’on parle de la sexualité des personnes en situation de handicap… ….c’est aussi de la nôtre qu’il s’agit ! Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Dans très une garde partie des situations où le handicap physique (non couplé à une déficience intellectuelle et/ou psychique) est seul présent, la personne concernée décide de ses propres choix et l’entourage se mobilise avec discrétion, afin que l’offre existante corresponde le mieux possible. (sextoys) Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Lorsque le handicap est mental (de même que dans bon nombre de handicaps psychiques) la complexité réside dans le fait que la personne concernée est souvent en difficulté de se dégager de l’affection et de l’éducation reçue de ses proches. Elle est donc plus empruntée d’accepter ou de refuser ce qui lui a été donné en le faisant sien, et par là de se définir elle-même par/dans ses choix. (« Maman pas d’accord ! ») Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP La dépendance aux « tiers » (quelle que soit la nature du handicap) pose les deux questions éthiques suivantes : - à qui appartient vraiment le désir de la personne concernée ? - à qui appartient-il d’offrir la réponse à ce désir ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Les offres Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Regards (non exhaustifs) sur le chemin parcouru… Les diverses réalisations ouvrant sur des réponses concrètes, donc sur une dynamique de choix possibles. Catherine Agthe Diserens/ sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Une connaissance des handicaps, toujours plus subtile, a pu voir le jour grâce : - aux nouvelles découvertes scientifiques - aux compréhensions ciblées mises à jour par les neurosciences - aux apports enrichissants de la psychiatre et de la psychologie - à l’essor de la vision humaniste de l’âme et du corps Appréhender de manière plus affinée les divers handicaps existants a également permis d’avancer plus intelligemment et plus humainement dans le domaine des sentiments (affectifs, amoureux) et de l’intimité (sensuelle, sexuelle). Catherine Agthe Diserens/ sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Les spectaculaires progrès de la technologie chirurgicale et médicale, ainsi que les diverses aides pratiques pour les problèmes érectiles : - les implants (prothèses) péniens - Viagra, Cialis, Levitra, etc… - les injections intracaverneuses - la pompe à vide - l’anneau pénien - le muse (introduit dans l’urètre, l’alprostodil est absorbé par la muqueuse urétrale. Cette substance active induit une érection en augmentant l’afflux de sang artériel) - le vibromasseur Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP La sexologie, sur la base de recherches cliniques scientifiques, a enrichi la compréhension générale de la sexualité humaine, que l’on vive, ou non, avec un handicap. Elle a permis de lever quelques tabous dont celui du désir d’érotisme et du besoin de sensualité et d’expériences sexuelles et, dans un certain nombre de situations, celui du para-orgasme (transfert érogène grâce à la capacité de déclencher les réactions orgastiques par la stimulation de zones qui ne sont pas directement génitales : mamelons, lèvres, bouche, peau du cou ou toute autre partie sensible du corps). Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP 27 Des programmes spécialisés d’éducation à la vie affective, amoureuse, intime et sexuelle Ils informent et permettent l’acquisition de nouvelles habiletés aux garçons/filles, adolescent-e-s et hommes/femmes en situation de handicaps, à l’aide de supports-graphiques, de supports filmés et de supports-objets adaptés. Il existe des programmes spécifiques à certains handicaps proposant des approches ciblées inédites (par ex. dans l’autisme, mais aussi pour les personnes aveugles. Dans le champ des handicaps physiques quelques documentaires informatifs ont été réalisés) Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP 28 La sexualité virtuelle… petit à petit, voit le jour. Des programmes informatisés de rencontres sexuelles diffusables sur Internet. Des combinaisons se portent en habit avec capteurs (27 pour les hommes, et 36 pour les femmes) et elles connectées à l’ordinateur, permettant l’accès à 5 sensations servant à stimuler les zones érogènes. Les capteurs titillent, par des petites impulsions électriques, les zones sensibles et l’utilisateur-trice peut guider l’intensité de ces sensations. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP 29 L’assistance sexuelle. Il est parfois insurmontable d'accéder à une réponse érotique ou sexuelle lorsque la communication est entravée ou que les besoins qui relèvent de « l’intime de l’intime » ne trouvent aucune forme de réponse. Se satisfaire sensuellement et sexuellement seul-e ou avec un-e partenaire, peut s’avérer très compliqué, voire impossible, selon les limitations du corps. L’assistance sexuelle peut alors exister comme une suppléance. Pratiquée par des approches progressives, respectueuses, prudentes, délicates, fines et humbles, sans attente de performance spectaculaire, révélant la personne à elle-même, à son sentiment d'être en vie… en tant que femme, en tant qu’homme. Catherine Agthe Diserens/ sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP La créativité dans les structures d’accueil et les ressources extérieures (1) - des soirées-rencontres… aux petites annonces (presse spécialisée) - des « slow-dating-bougies »…. aux week-ends d’amoureux - des solitudes… à l’agence de rencontres (hétérosexuelles, homosexuelles) - des rituels de fêtes de couples… aux reconnaissances de « duos » Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP La créativité dans les structures d’accueil et les ressources extérieures (2) - des apprentissages (habiletés) pratiques de la sexualité… à la sublimation par la créativité (expressions artistiques, défilés de mode, théâtre avec pour thèmes l’amour, la séduction, le corps, l’affectif, etc…) - des espaces de paroles… aux jeux de rôles - des amours platoniques…. aux approches corporelles (hors de l’intime) aussi bien entre personnes handicapées et professionnel-les, qu’entre personnes concernées par un handicap…. pour de plus justes proximités « car le corps travaille à la grandeur de l’homme » Platon cité par A. Jollien, philosophe, IMC, Suisse Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Les services d’accompagnement à la parentalité (dans le large champ de handicaps mentaux et psychiques). Entre autres…. - au niveau social, la parentalité est valorisée par le fait qu’elle donne accès à de la reconnaissance et à un statut (intégration) - au niveau du couple, l’enfant est perçu comme une réalisation valorisante (imitation et responsabilité) - au niveau individuel, le désir d’enfant prend racine dans le besoin d’aimer et d’être aimé, et comme une victoire sur le handicap (pensée magique) La question éthique qui hante les esprits est celle du droit de l’enfant. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Conclusion sous forme d’ouverture (pour stimuler le travail de la journée) Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Repartons des besoins des personnes, pour leur donner les moyens de les satisfaire au-mieux afin d’accéder à quelques plaisirs interpersonnels, selon des degrés et modalités infiniment nuancés. L’approche de la femme/l’homme vivant avec un handicap doit être attentive à faire émerger ce qui émane de la personne elle-même, dans sa propre recherche d’épanouissement. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP On pourrait qualifier cette approche de socratique. Elle suppose que chacun possède en lui des vérités qu’il ignore encore et dont il serait capable de prendre conscience…. grâce à l’action éducative d’un maître, d’un accompagnateur, ou d’un formateur. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP Remerciements Ils vont à M.Bernard Romy (Les Films de la Côte, Nyon, Suisse) pour son aide technique dans la réalisation de ce Powerpoint imagé. Il est aussi le réalisateur d’un DVD à usage professionnel constitué de séquences extraites d’un certain nombre de films et reportages TV, dont vous avez, en partie, pu bénéficier dans cette présentation. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP