DIAPO_MARSEIILE

24 janvier 2006
PREVENTION
ET QUALITE DE VIE SEXUELLE
Projet Pilote de mise en place d’un programme
d’information et d’accompagnement sur la prévention en
direction des personnes séropositives au VIH
dans deux services de soin à Paris :
Hôpital Européen Georges Pompidou
et Hôpital Saint Antoine
Résultats action 1er janvier 2004 au 5 octobre 2005
conduit par Counseling, Santé et Développement (CSD)
en partenariat avec Comment Dire
sous la direction scientifique
de Catherine Tourette-Turgis, MCU
Projet 2004-2006
Y-a-il un problème ?
Dans l’enquête Vespa, 35 à 44% des personnes séropositives en traitement
déclarent avoir des troubles de la sexualité.
Sur les 60% des personnes séropositives ayant des relations sexuelles avec un
partenaire stable, 32 à 45% disent avoir eu des ruptures dans leur prévention.
(Lert F, et al., Enquête Vespa, 2004).
Une étude conduite à Londres auprès de 78 hommes gays montre que 69%
d’entre eux déclarent avoir un ou plusieurs troubles sexuels.
 38% d’entre eux souffrent de troubles érectiles, 41% déclarent une perte
d’intérêt sexuel. 90% des hommes ayant des troubles érectiles déclarent que
ce type de trouble sexuel affecte leur usage du préservatif (Cove J, 2004)
COMMENT DIRE, 2006
2
Une étude européenne auprès de 166 femmes montre chez 25%
des femmes des troubles de la fonction sexuelle. Ces troubles sont liés à
l’impact de la séropositivité et aux facteurs psychologiques qui en
découlent (Florence E. , 2004)
Une étude anglaise auprès de 21 femmes séropositives démontre l’impact
négatif de la séropositivité :
 sur la qualité de leur vie sexuelle (baisse de libido, réduction du plaisir
sexuel difficultés à trouver des partenaires
 sur la prévention (difficultés à négocier l’usage du préservatif, peur du rejet
si elles informent leurs partenaires de leur statut sérologique).
Cette étude définit les stratégies compensatrices utilisées : usage de drogue
pour endormir les besoins sexuels, choix des partenaires occasionnels pour
pratiquer le safer sex sans avoir à s’exprimer sur leur séropositivité (Keegan,
2005).
COMMENT DIRE, 2006
3
Nos observations
Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention
Années de
découverte
Année de découverte de la séropositivité :
répartition des répondantEs par sexe (N=32)
1985 et moins
1986-1990
1991-1994
1995-1999
2000 - 2002
2003-2004
2005
Hommes (N=26)
Femmes (N=6)
0
2
4
6
8
10
12
Nb de répondantEs
COMMENT DIRE, 2006
4
Situation thérapeutique des répondantEs
(N=32)
Nos observations
Sans
traitement
16%
Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention (N=32)
En traitement
84%
Déclaration de difficultés d'érection (hom m e),
de douleurs lors des rapports sexuels (fem m e) (N=32)
4
Femmes (N=6)
2
Non
Oui
6
Hommes
(N=26)
20
0
5
10
15
20
25
Nb de répondantEs
COMMENT DIRE, 2006
5
Situation thérapeutique des répondantEs
(N=32)
Nos observations
Sans
traitement
16%
Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention (N=32)
En traitement
84%
Nb de répondantEs
Niveau de charge virale (N=32)
15
13
12
10
6
5
1
0
0
0
0
0
Détectable
Indetectable
Hommes (N=26)
Je ne sais pas
Sans réponse
Femmes (N=6)
COMMENT DIRE, 2006
6
Déclaration d'une perte de libido (désir sexuel)
(N=32)
0
non documenté
2
Femmes (N=6)
3
Non
10
Hommes (N=26)
3
Oui
0
2
4
14
6
8
10 12 14 16
Nb de répondantEs
Déclaration d'une perte de plaisir
(N=32)
1
Femmes (N=6)
5
Non
Oui
12
Hommes (N=26)
14
0
5
10
15
Nb de répondantEs
COMMENT DIRE, 2006
7
Nb de répondantEs
Répartition par sexe des répondantEs selon
qu'ils/elles ont ou non un(e) partenaire principal(e) (N=32)
25
20
15
10
5
0
4
16
A un partenaire
principal(e)
Femmes (N=6)
2
Hommes (N=26)
10
N'a pas de partenaire
principal(e)
Durée de la relation
avec le ou la partenaire principal(e) (N=20)
moins
d'1 mois
0%
1 à 6 mois
6%
6 à 12 mois
13%
plus
de 12 mois
81%
COMMENT DIRE, 2006
8
Statut sérologique
Statut sérologique du ou de la partenaire principal(e)
des répondantEs (N=20)
je ne sais pas
inconnu
Femmes (N=4)
Hommes (N=16)
séronégatif au VIH
séropositif au VIH
0
2
4
6
8
10
Nb de répondantEs
COMMENT DIRE, 2006
9
Réponse prévue – SAT& HEGP
Dispositif réalisé – SAT& HEGP
Dans chaque service :
A Saint Antoine
Une consultation
« Sexualité et prévention »
Une consultation d’information
et de soutien en prévention (10 mois)
*hebdomadaire (12 h à 15 h /mois)
Et
Une Consultation de sexologie (10 mois)
*2 fois par mois (6h/mois)
*1 médecin du service
(hebdomadaire / 10 mois)
*1 Sexologue
N=90
(bi-mensuelle / 12 mois)
N=105
A l’HEGP
Une consultation d’information et
de soutien en prévention des IST
*1 médecin du service
(hebdomadaire / 10 mois)
Une Consultation de sexologie
•1 Sexologue
•(bi-mensuelle / 12 mois)
COMMENT DIRE, 2006
10
Réponse prévue – SAT& HEGP
Dispositif réalisé – SAT& HEGP
6 ateliers (38 h) / 72 patient(e)s
6 ateliers (75 h) / 73 patient(e)s
*2 Ateliers Estime de Soi
8 h / atelier réparties en 3 modules
N=72
*4 Ateliers Estime de Soi (66 h)
15 h / atelier réparties en 5 modules
*2 Ateliers Techniques de négociation
8 h / atelier réparties en 3 modules
*1 Atelier Techniques de négociation
9 h (3h x 3 modules)
*2 Ateliers Préservatifs
3h / atelier
+ 1 Atelier Estime de Soi (février 06)
15 h / atelier réparties en 5 modules
Formation et Supervision (90 h)
Formation / Supervision (64 h)
Création d’outils
Création d’outils
Guides d’entretien
Outils de suivi
Outil diagnostique
N=58
N=15
Guides d’entretien
Outils de suivi et d’évaluation
Outil diagnostique
COMMENT DIRE, 2006
11
De quoi ça parle?
Thèmes transversaux du dispositif :
 le stress engendré par la séropositivité dans les relations affectives et
sexuelles,
 les modalités concrètes et contextuelles de rencontre affectives et
sexuelles,
 l’usage de drogue, d’alcool, de drogues récréatives,
 les modalités de communication sur la séropositivité,
 le vécu des effets secondaires en lien avec la sexualité, l’image de soi
 le vécu de la prise de risque,
 les informations sur les IST, leurs modalités de transmission.
COMMENT DIRE, 2006
12
Qui sont elles ? Qui sont ils ?
Nombre de patient(e)s
Répartition par hôpital de prise en charge des patient(e)s
inclus dans la plateform e (N=163)
120
100
80
60
40
58
Consultations (N=105)
47
Ateliers (N=58)
36
18
20
0
4
0
Saint Antoine
(N=94)
HEGP (N=65)
Autres hôpitaux
(N=4)
COMMENT DIRE, 2006
13
Leur âge…
Répartition par sexe et par âge des patient(e)s inclus
dans les consultations des deux services (N=105)
non documenté
plus de 65 ans
61-65 ans
56-60 ans
51-55 ans
46-50 ans
41-45 ans
36-40 ans
31-35 ans
26-30 ans
21-25 ans
Femmes (N=22)
Hommes (N=83)
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24 26 28
Nombre de patient(e)s
COMMENT DIRE, 2006
14
Nb patients inclus
(N=58 dont H=48 et F=10)
La consultation de St Antoine
72,41%
(42)
18,97%
(11)
Mode accès consultation (N=58)
8,62%
(5)
20,69%
1,72%
8,62%
58,62%
3,45%
6,90%
COMMENT DIRE, 2006
15
Résultats consultation
Sexualité et prévention
N= 36 dont H=30 et F=6
Age moyen patient
Orientation sexuelle
Homme : 48 ans [34 à 65]
Femmes : 47 ans [37 à 67]
Situation familiale
Lieu de naissance
COMMENT DIRE, 2006
16
Les ateliers
Un lieu d’échanges entre pairs
Répartition par atelier et par sexe
des patientes ayant participé aux ateliers (N=53)
Négociation
Estime de Soi N°4
Hommes (N=37)
Estime de Soi N°3
Femmes (N=16)
Estime de Soi N°2
Estime de Soi N°1
0
2
4
6
8
10
12
14
Nombre de patientEs
2
COMMENT DIRE, 2006
17
Les ateliers Estime de Soi
Un lieu d’échanges entre pairs
La séropositivité et la maladie endommagent l’estime de
soi et, en retour, elles sont à l’origine de difficultés
relationnelles, affectives et sexuelles qui représentent
un obstacle à la prévention.
2
COMMENT DIRE, 2006
18
ATELIERS
ESTIME DE SOI
Les attentes et motivations des participant(e)s
C.Tourette-Turgis
 Sortir de la solitude et de l’isolement,
 se re-construire,
 refaire des projets,
 améliorer sa confiance en soi,
 oser être aimé(e) à nouveau,
 terminer les deuils, se relancer,
 savoir communiquer,
 faire son coming out,
 parler de sa séropositivité avec d’autres personnes séropositives,
 se re-positionner dans sa vie affective et sexuelle,
 se reprendre en main.
COMMENT DIRE, 2006
19
Ateliers Estime de soi
Répartition des participantEs aux ateliers Estim e de Soi
par nom bre de séances suivies (N=46)
+ de 3 séances
28%
1 séance
11%
2 séances
17%
1 séance N= 5
2 séances N= 7
3 séances N= 18
plus de 3 N= 16
3 séances
44%
2
82% ont suivi au moins 3 séances
COMMENT DIRE, 2006
20
Ateliers Estime de soi
EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S
N=30
Répartition des répondantEs par mode de connaissance
de l'existence de l'atelier (N=30)
Autre patient
1
Soignants
1
Assistante sociale
1
Psychologue
1
Intervenante de l'atelier
Livret (St Antoine)
Kiosque Info Sida
2
2
3
9
Affiches
10
Médecin
Nombre de répondantEs
COMMENT DIRE, 2006
21
Ateliers Estime de soi
EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30
Réponses des répondantEs à la question :
Cet atelier vous a-t-il permis de vous exprimer pour la
première fois sur le vécu de votre séropositivité ? (N=30)
Tout à fait (N=12)
Plutôt (N=7)
7%
7%
Plutôt pas (N=2)
39%
17%
Pas du tout (N=5)
Je ne sais pas (N=2)
Non documenté (N=2)
7%
23%
62% des répondantEs s'exprimaient pour la 1ère fois
sur le vécu de leur séropositivité
COMMENT DIRE, 2006
22
Ateliers Estime de soi
EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30
Réponses des répondantEs à la question :
L'atelier vous a-t-il permis de vous sentir plus à l'aise entre les séances
dans votre présentation aux autres ? (N=30)
0%
Plutôt pas
3%
NSP
7%
Non documenté
3%
Tout à fait (N=13)
Plutôt (N=13)
Tout à fait
44%
Plutôt pas (N=1)
Pas du tout (N=0)
Je ne sais pas (N=2)
Plutôt
43%
Non documenté (N=1)
87% des répondantEs se sentent plus à l'aise dans leur présentation aux autres
COMMENT DIRE, 2006
23
Moyenne du niveau d'estime de soi avant et après l'atelier
auto-attribué par les répondantEs à l'issue de la séance 3
(N=24)
Ateliers Estime de soi
EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30
5,83
Femmes
(N=6)
3,56
Moyenne post-atelier
Moyenne pré-atelier
6,33
Hommes
(N=18)
3,50
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Niveau auto-attribué (de 0 à 10)
9 10
Taux de satisfaction des répondantEs
par rapport à l'atelier Estime de Soi (N=30)
Plutôt
satisfait(e)
40%
Très
satisfait(e)
60%
100 % des répondantEs sont satisfaitEs
COMMENT DIRE, 2006
24
ATELIERS
ESTIME DE SOI
Observations
C.Tourette-Turgis
 Les participants prennent conscience de l’impact imaginaire




de l’infection à VIH dans leurs relations affectives et
sexuelles.
Une présentation de soi différente (mobiliser leurs capacités
de résilience).
Une mobilisation du potentiel affectif en lâchant prise sur les
colères et les peurs ayant trait à la séropositivité, la maladie,
la sexualité.
La création de normes collectives en prévention grâce aux
discussions et aux échanges avec les pairs.
Le soutien des pairs pour résoudre certaines difficultés en
prévention (incidents et ruptures de prévention).
COMMENT DIRE, 2006
25
CONSULTATION
DE
SEXOLOGIE
Dr T. Troussier
Les plaintes les plus fréquentes pour les hommes
à l’origine de la consultation
(d’après la classification de P. Brenot AHIUS 2004)
 Troubles de l’excitation sexuelle = Dysfonction érectile secondaire :
– DE circonstancielle/préservatif
– DE sélective/partenaire/séroconcordant ou sérodifférent
– DE permanente/annonce du VIH
 Trouble du désir sexuel : d’origine psychique, en fonction des
représentations du VIH, du lien, de l’autre
 Trouble du plaisir et de l ’orgasme : manifestation d’un grand état
de tension / peur de transmettre / VIH / rejet
 = Trouble de l’éjaculation précoce ou retardée
COMMENT DIRE, 2006
26
CONSULTATION
DE
SEXOLOGIE
Dr T. Troussier
Les plaintes les plus fréquentes pour les femmes
à l’origine de la consultation
(d’après la classification de Basson R J. sex. Med. 2004)
 Les troubles du désir sexuel absent ou diminué
– peur de transmettre le VIH
– sentiments de colère / acte sexuel / rejet de l’homme sexuel
 Les troubles de l’excitation sexuelle : absence ou diminution
– subjective / colère / VIH
– génitale / absence de lubrification/ traitement, préservatif
– mixte
 Les troubles de l’orgasme
– blocage par rapport au Sida, rejet, punition, mort
 Les troubles sexuels douloureux
– dyspareunie
– vaginisme avec évitement phobique / VIH
 Les troubles de l’aversion sexuelle
– anxiété extrême
– dégoût : corps et sécrétions / VIH
COMMENT DIRE, 2006
27
CONSULTATION
DE
SEXOLOGIE
Dr T. Troussier
Les conséquences de ces plaintes
 Arrêt des rapports sexuels par peur de la transmission VIH
 Des rapports sexuels insatisfaisants à cause du besoin continu de



8,62%

contrôle et d’usage des préservatifs
Des prises de risque dans les rapports sexuels à cause des
troubles de l’érection et de la perte de l’illusion fusionnelle.
Des rapports sexuels avec des partenaires multiples pour éviter
l’amour, l’attachement et la révélation de sa séropositivité
Perte de la congruence sexuelle à cause du VIH (inversion des
fantasmes, des orientations et des pratiques sexuelles
Rupture ou dysfonctionnement de couple à cause du poids trop
lourd du VIH dans le couple
COMMENT DIRE, 2006
28
ENQUETE
PATIENTS
Quel bénéfice pour le patient ?
Consultation
Saint Antoine
N=30
Changements perçus
Acquisition de connaissances
100%
100%
60%
Négatif
53%
60%
13%
43%
23%
0%
0%
sexualité
prévention
Sexualité
Vie
Affective
80%
Aucun
Positif
10%
Prévention
 60 % ont une meilleure compréhension de leur sexualité
 43 % constatent une amélioration dans leur vie sexuelle
ENQUETE
PATIENTS
Les conclusions de l’enquête
Consultation
Sexualité et
Prévention
N=30

80 % des patients satisfaits

Près de la moitié des patients ont constaté un
changement positif dans leur vie sexuelle

Néanmoins, la satisfaction n’est pas liée aux résultats
effectifs mais plutôt à la verbalisation des problèmes
liés à la sexualité et à la vie affective.
Leçons apprises
 Il n’y a pas de demande directe en prévention mais il y a des




difficultés qui s’expriment facilement si le cadre est facilitant
La prévention nécessite des approches indirectes comportant
un bénéfice patient perçu (qualité de la vie affective et sexuelle,
estime de soi)
Les personnes séropositives ont des difficultés mais aussi des
besoins spécifiques en prévention (soutien, estime de soi,
informations)
La prévention nécessite un soutien car la séropositivité, mais
aussi la prévention de la transmission sexuelle, sont causes de
troubles affectifs et sexuels
La prévention peut être implantée dans les lieux de soin VIH
COMMENT DIRE, 2006
31
Conclusions -1-
 L’infection à VIH est une infection
transmissible par voie sexuelle . Cela
nécessite donc pour les personnes
séropositives le développement de stratégies
de prévention adaptées .Or il y a des
problèmes sexuels qui bloquent la prévention
et la prévention génère des problèmes
sexuels
COMMENT DIRE, 2006
32
Conclusions -2-
 La séropositivité n’est pas seulement une
condition médicale, c’est aussi une condition
sociale soumise à un haut degré de
stigmatisation vécue et/ou perçue. La
stigmatisation a un impact négatif sur la
qualité de vie affective et sexuelle et donc elle
a une influence sur les attitudes ,les
intentions et les comportements de
prévention .
COMMENT DIRE, 2006
33
Conclusions -3-
 Les interventions en prévention doivent
intégrer toutes les composantes de la qualité
de vie affective et sexuelle en lien avec la
séropositivité
 Les approches de la prévention par la qualité
de vie affective et sexuelle présentent un haut
degré d’acceptabilité auprès des personnes
séropositives
COMMENT DIRE, 2006
34
COMMENT DIRE, 2006
35