Exposé
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Les « intrications » patient – maladie - contexte de vie : gestion complexe Pr P. Philippe Service de Médecine Interne Hôtel-Dieu - CHU Clermont-ferrand Dr M.O. Hager CRCM - Hôtel-Dieu CHU Clermont-ferrand Maladie chronique d ’origine génétique mettant en jeu le pronostic vital Maladie grave Maladie chronique d ’origine génétique, mettant en jeu le pronostic vital Maladie grave Maladie contraignante Maladie chronique imposant des contraintes souvent fortes et répétées Maladie chronique d ’origine génétique mettant en jeu le pronostic vital Maladie grave Maladie contraignante Forte implication sociale Allongement notable de la survie Maladie chronique imposant des contraintes souvent fortes et répétées Maladie grave Quelques grands axes de prise en charge Les réalités médicales « disease » Réalités médicales Maladie grave Allongement de l’espérance de vie Années 2000… Années 60… X4à5 Structure de la population en France Données de l ’ONM (2000) Données de l ’ONM (2004) 3388 vus dans l ’année 4533 recensés dans l ’année âge médian: 13 ans âge médian: 16 ans >18 ans : 34.5% >18 ans : 38,2% Sex ratio : 1.1 (hommes) Sex ratio : 1.1 (hommes) Comment encore progresser Pédiatrie Dépistage néo-natal systématique Chez les adultes : 10% de diagnostics Sensibiliser au diagnostic ATCD Pancréatite aiguë Lithiase biliaire Cholestase États subocclusifs Bronchectasies Asthme Polypose Naso-sinusienne Diabète Infertilité aspergillus Pseudomonas aeruginosa Comment encore progresser Chez les adultes : Dépistage de pathologies nouvelles Sensibiliser au diagnostic Diabète Ostéoporose Atteinte hépato-biliaire Diabète La prévalence du diabète augmente avec l ’âge elle pourrait atteindre 50% à 30 ans L ’incidence du diabète augmente avec l ’âge passant de 3.8% à 10% (patients > 20 ans) Lanng et al 1994 Lanng et al 1995 Sensibilité normale à l ’insuline secrétions d ’insuline et de glucagon diminuées Mêmes risques en terme de morbi-mortalité Dépistage par HGPO annuelle et prise en charge précoce indispensables Mosnier-Pudar conf consensus ANAES 2002 Ostéoporose 1 adolescent sur 5 est ostéopénique Zemel et al 2001 1 adolescent sur 20 est ostéoporotique (même quand taux de Vit D et de PTH bien contrôlés) Corrélation avec l ’IMC et avec le VEMS Augmentation de la résorption osseuse Intérêts des apports calciques et vitaminiques D non prouvés Probable intérêt des diphosphonates Wainwhright et al 2001 Ostéodensitométrie T score Hanche gauche - 1.79 - 1,5 < Ostéopénie < - 2.5 DS) Ostéoporose (< - 2.5 DS) Rachis - 1.61 Atteinte hépato-biliaire Incidence mal précisée Obstruction des canalicules biliaires Lésions hépatiques initialement focales Risque de diffusion et d ’évolution vers la cirrhose mal appréhendé Probable intérêt de l ’acide ursodésoxycholique (Delursan) Comment encore progresser Etudes observationnelles, descriptives fonction des périodes d’études des habitudes de prises en charge d’éventuelles recommandations Etudes de causalité Facteurs de risque « naturels » Facteurs de risque liés à la pathologie Evaluation des traitements utilisés « Etat des lieux » « Approche explicative » Peu d ’études méthodologiquement incontestables… (T. Moreau) Facteurs de risque liés à la maladie Effets sur la survie de : poids pseudomonas bulkhoderia (en univarié) VEMS bas associé à mauvais pronostic Corey et al 1996 O ’connor et al 2002 Facteurs de risque « naturels » et environnementaux Sexe Evaluation des traitements mis en oeuvre Antibiotiques (effet sur la fonction respiratoire) Regelman et al 1990 Conditions socioéconomiques âge au diagnostic période considérée traitements inhalés DNAse Mc COY 1996 (sur 12 semaines…) nutrition Corey et al 1996 O ’connor et al 2002 Kiné respiratoire suppléments vitaminiques ... Comment progresser Objectiver les facteurs pronostiques Optimiser la prise en charge thérapeutique Etudes et registres de grandes cohortes Etablissement de courbes de survie Etudes randomisées multicentriques Etudes multicentriques faibles populations de patients Données surtout rétrospectives caractère multiparamétrique Améliorer les « réalités médicales » sensibiliser au diagnostic mieux connaître les facteurs pronostiques optimiser la prise en charge thérapeutique « disease » Maladie contraignante Les problèmes du passage de l’enfant à l’adulte Les réalités du ressenti au quotidien « illness » Le ressenti au quotidien Contraintes quotidiennes Kinésithérapie Aérosols Suppléments nutritionnels Nombreux comprimés Contraintes périodiques Cures d’antibiotiques IV EFR GDS Dosage stéathorhée Contraintes évolutives Accentuation d’un symptôme Apparition d’une complication D’une nouvelle manifestation « empilement » des thérapeutiques Gastrostomie PAC Oxygénothérapie Emploi du temps thérapeutique de plus en plus encombré Renvoi permanent à la maladie… Le ressenti a souvent des conséquences négatives 1 patient sur 3, voire 1 sur 2, seraient non- compliants Quelle que soit la pathologie Mauvaise connaissance de la maladie Facteurs psycho sociaux Choix personnel délibéré Contraintes liées à la maladie Connaissance de la maladie Contraintes liées aux traitements Compliance Expression phénotypique Relation Patient soignants Rapidité et objectivité de l’effet attendu bénéfices/contraintes, bénéfices/effets secondaires Compliance à divers traitements dans la mucoviscidose conf consensus ANAES Nov 2002 (Roussey et al) e qu té ti di é re sp i ki n é es am in vi t A se D N os pe r A B En z Pa nc 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Compliance chez le jeune adulte atteint de mucoviscidose Chercher l ’information sur sa maladie… Connaître la sévérité de sa maladie Bonne compliance chez l ’adolescent S ’impliquer dans son travail ? Adulte conf consensus ANAES Nov 2002 (Roussey et al) Pouvoir parler de sa maladie Prendre la responsabilité de ses soins à domicile Avoir un projet d ’avenir Compliance chez le jeune adulte atteint de mucoviscidose Prise d ’autonomie espace de liberté Exigence de soins Exigences de la vie quotidienne 22.5% 13% 31% oubli 34.5% trop pénible pas d'effet autre Conway-1996, Abbot-1996, Dodd-2000, Modi-2002 conf consensus ANAES Nov 2002 (Roussey et al) Comment progresser Assistance permanente familiale et médicale imposée Responsabilisation Patient vis à vis de lui-même de la maladie des traitements des intervenants Optimisation Entourage Lieu de coordination des soins où qu’ils se fassent information éviter les discordances « polyconcertation » négociation CRCM Intervenants santé Nécessité d’interactivité CRCM (adultes) Clermont-Ferrand 18 patients (11 hommes et 7 femmes) et 8 (5 hommes et 3 femmes) en passage de l’enfant à l’adulte Au moins 1 consultation avec le CRCM tous les 3 mois 1 bilan annuel d’évaluation de la maladie Projet : ligne téléphonique dédiée + adresse mail spécifique boîte vocale si médecin ou IDE non disponible. Ne pas oublier les coordonnées pour rappel Pour tout problème survenant entre les consultations programmées Intégration plus importante des référents IDE et AS Améliorer le ressenti quotidien améliorer la compliance gérer l ’implication du patient et de son entourage vis à vis de la maladie optimiser la prise en charge psycho-sociale « illness » Maladie à forte implication sociale Les intrications Maladie – insertion Socio professionnelle « sickness » Les intrications maladie – insertion socio professionnelle Constat 1998 : population de 20 adultes auvergnats 5 4 3 2 2 6 1 0 3 ND 2 6 études activ prof invalidité sans emploi 15-20 ans 20-25 ans hommes 25-30 ans > 30 ans femmes Mucoviscidose : maladie de longue durée prise en charge à 100%. Dossier COTOREP au choix CRCM (adultes) Clermont-Ferrand Que font les patients ? 18 patients et 8 en cours de passage de l’enfant à l’adulte 16 « célibataires » vivant au domicile parental 2 sont mariés dont 1 avec 2 enfants 7 sont lycéens ou universitaires ( 2 en situation un peu instable) 1 est sans profession 5 sont salariés en situation plutôt stable 5 : pas d’info aujourd’hui 5 ont < 20 ans et bénéficient de l’Allocation Éducation Spécialisée 4 ont >20 ans et ne bénéficient pas de l’aide Adulte handicapé (COTOREP) 9 ont >20 ans et bénéficient de l’aide Adulte handicapé (COTOREP) Les intrications maladie – insertion socio professionnelle Entourage Possibilités et contraintes d’ordre médical Patient Possibilités et contraintes d’ordre social Projet professionnel Milieu associatif Possibilités et contraintes d’ordre psychologique Les intrications maladie – insertion socio professionnelle Fertilité féminine Patient Le plus souvent normale Fonction respiratoire stable depuis 2 ans Conseil génétique Projet familial Fertilité masculine Stérilité quasi constante par ABCD Possibilité de Procréation Médicale assistée Les intrications maladie – insertion socio professionnelle notion de projet professionnel notion de projet familial notion de handicap civil et social « sickness » Conclusion La durée de vie s ’est allongée notablement, sans doute grâce : à l ’antibiothérapie à une prise en charge très précoce et multidisciplinaire aux progrès des techniques Une proportion de plus en plus importante de patients adultes impose le dépistage de pathologies jusque là peu observées, la négociation avec le patient du projet de soins dans le respect de ses projets professionnels et familiaux La poursuite des progrès en terme de survie passe par la quête incessante de nouvelles connaissances sur la maladie, l ’évaluation objective des mesures thérapeutiques déployées, dans un contexte de rassemblement autour du patient de toutes les compétences médicales, psycho-sociales et…humaines
