0_Les soins palliatifs peuvent-ils se

Les soins palliatifs
au sein de l’EHPAD ?
Docteur GEORGES PETIT
Gériatre
Dr J-M GOMAS
Centre Douleur chronique Soins Palliatifs
Hôpital Sainte Perrine AP-HP
Les soins dit « palliatifs »
• En anglais « palliative care »
marque la différence avec les
soins « curatifs » censés guérir
• Piège sémantique et symbolique:
palliatif était devenu synonyme de
’terminal’!
Faire du soin palliatif
« faire du soin palliatif, ce n’est pas être
dans un lieu privilégié. C’est regarder
le malade avec un œil différent, mais
surtout en étant persuadé qu’il a une
raison de vivre jusqu’au bout. Ce
regard peut être porté quel que soit le
lieu où l’on se trouve ».
(M.SALAMAGNE 92)
Un socle éthique et réglementaire
• Loi de 9 juin 1999 instaure les SP
• Loi de Mars 2002 sur l’organisation SP et de
l’accompagnement
• Diverses recommandations ANAES HAS
• Loi de 22 avril 2005 LEONETTI sur le droit
des malades et à la fin de vie
• Circulaire du 25 Mars 2008 sur les missions
du bénévolat d’accompagnement
• Code déontologie, recommandations de
bonnes pratiques …
Principes éthiques de la relation
*Respect de la personne, de sa dignité
« sans prix ni mesure » , avec une prise en
compte du fonctionnement familiale .
*Autonomie de la personne : donc avec SA
liberté et le choix de son propre chemin.
(il exprime son choix, ses désirs et désigne la personne de confiance)
*Prise en compte de la Souffrance d’autrui :
Avec responsabilité, engagement , sollicitude,
compassion…
Les défis du soins palliatifs
( Gomas 98)
• Écoute du sujet
• Travail en équipe
• Éthique des soins
• Décision adaptée
A MEDITER
• « Le visage d’autrui qui souffre nous
requiert » (Emmanuel Levinas)
• Tout ce qui reste à « faire » quand il n’y a
plus rien à « faire » Thérèse Vanier ( St Christopher’s
Hospice,1967 )
• « Optimiser l’environnement du malade pour
qu’il fasse de son mieux » (Robert Twycross, 1985)
DEFINITION
• Les S.P. sont des soins actifs, dans
une approche globale de la
personne, atteinte d’une maladie
grave évolutive ou terminale.
(SFAP, 1992 -1996
Société Française d’Accompagnement et de
Soins Palliatifs)
DEFINITION
• « Les soins palliatifs sont bien des soins actifs
pour un patient dont la maladie ne répond plus à
un traitement curatif ».
• Cette définition insiste donc davantage sur le fait
que les soins palliatifs ne soient ni un lieu
institué pour mourir, ni un arrêt des soins. Ils sont
des soins dont la priorité n’est plus la guérison,
mais le confort du patient.
Objectif /pour qui ? SFAP (1996)
• Leurs objectifs est de soulager les douleurs
physiques ainsi que les autres symptômes,
et de prendre en compte la souffrance
psychologique, sociale et spirituelle.
• Les SP et l’accompagnement sont
interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade
en tant que personne, à sa famille et à ses
proches, à domicile ou en institution. La
formation et le soutien des soignants et des
bénévoles font partie de cette démarche.
Mise au point de la SFAP (1996)
• les
SP et l’accompagnement
considèrent le malade comme un être
vivant et la mort comme un processus
naturel….. Ils se refusent à provoquer
intentionnellement la mort….. Ils
s’efforcent de préserver la meilleure
qualité de vie possible jusqu'au décès
et proposent un soutien au proches en
deuil. …..
Accompagner ?
• Requiert une « conversion intérieure»
nécessitant de se centrer sur le malade et
non pas sur nous et notre pouvoir!
• Abandonner son pouvoir de « maîtriser»
guérir , soigner, rééduquer, de tout laver…
• Ecouter et Respecter..et considérer
• Le malade « vivant jusqu’au bout »
(Désirs, Plaisirs, Potentialités, Communications)
• Requiert le travail en équipe (fondamental)
Guide thérapeutique . (1992)
L’accompagnant
• L'accompagnant tâche de répondre aux
demandes non exprimées du malade et de
continuer à le regarder comme un être digne
d’intérêt :
« on ne voit bien qu'avec le cœur ».
(Jeanine FILLOT ,psychologue Grenoble)
• L’accompagnant :que fait-il ?
il est LA…il ECOUTE
Les soins palliatifs en 2010
globale d’un sujet « unique »
dont on respecte la dignité absolue
• Exigence de compétences
professionnelles : soulager le
symptômes physiques, proposer des
stratégies adaptées…
• Exigence relationnelle :
l’accompagnement de chaque malade
est un devoir d’humanité!
• Dimension de resocialisation de la
mort si mal vécue par notre société…
• Approche
C’est-à-dire:
• «Accepter notre finitude » sans
culpabilité
• Au sein d’une dignité inaltérable
• Dans la liberté de sa trajectoire
• Avec les compétences d’une équipe
• Une leçon « d’humilité »
• Une leçon de « dé-maîtrise »
• « Il y a un temps pour tout …. »
Jeannine PILLOT , 1987
Du point de vue
PHILOSOPHIQUE
• Le support philosophique des S.P.admet
que le patient soit toujours considéré
comme une personne inscrite dans une
histoire avec des attentes et des projets.
• L’autre principe essentiel de la philosophie des
soins palliatifs recadre la conception de la mort
comme un phénomène normal, qui
appartient à la vie, et qui ne doit être ni hâtée,
ni retardée.
REFLEXIONS
*Les soins palliatifs:
« La mort de l’Autre …?
CE N’EST PAS DE MA FAUTE ...! » J-M Gomas
(1999),d’après Freud, Lacan , et martine Ruzniewski….!(la fuite acharné en
avant du médecin est à la fois salvatrice et destructrice)
*Les soins palliatifs:
« vivre PAISIBLEMENT que, PEUT ETRE,
il n’y a pas grand chose a faire de PLUS
pour L’AUTRE » ( Dc.donatien MALLET congrès d’éthique 99)
(la médecine entre science et existence, guerir a tout prix.)
« Soigner, c'est-à-dire soigner jusqu'au bout,
c'est traverser un champ dont on ne connaît
ni l'état du sol, ni la nature des herbes. C'est
accepter les fleurs d'orties, la gadoue putride,
les entorses et aussi les odeurs fraîches,
l'ombre piquetée de soleil d'un arbre solitaire.
C'est fatigant et dur. On se fait mal au dos, on
en a marre, on voudrait que ça se termine vite,
on se le reproche, on essaie de sourire et de
ne pas se presser. »
Soigner
Patrick Autréaux
Les soins palliatifs peuventils se
développer au sein même
des
EHPAD ?
Pourquoi pas
« Soigner, c'est-à-dire soigner jusqu'au bout,
c'est traverser un champ dont on ne connaît
ni l'état du sol, ni la nature des herbes. C'est
accepter les fleurs d'orties, la gadoue putride,
les entorses et aussi les odeurs fraîches,
l'ombre piquetée de soleil d'un arbre solitaire.
C'est fatigant et dur. On se fait mal au dos, on
en a marre, on voudrait que ça se termine vite,
on se le reproche, on essaie de sourire et de
ne pas se presser, et appeler ce nom d'enfant
que lui seul utilisait. »
Soigner
Patrick Autréaux
LA SITUATION en EHPAD
• Population de patients clairement concernés,
mais en gériatrie la décision du temps palliatif
est souvent peu évidente
• Effets positifs de modernisation, médecins
coordinateurs, formation gérontologique
• Effets négatifs : diminution du ratio de
personnel, suppression de l’IDE la nuit ,
persistance de la délégation à des MG parfois
(trop ?) peu formés
Faisable: Oui , bien sur ….
• L’accompagnement simple ou le contrôle des
symptômes quand il est facile…MAIS
• avec quelles personnes ressources appelées
en renfort? l’HAD, les Réseaux, les EMSP ….
• Mais avec quelles personnes ressources sur
place ?en l'absence de personnel qualifié de
jour ? de nuit ? du médecin CO ou du MG
• Qui va compenser les dysfonctionnements
institutionnels?
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Démarche de décision éthique DDE © version 2
Presse Médicale, 2001, tome 30, n°19, pp. 973-975
1- INVENTAIRE pour
Le patient : malade, maladie, famille (PdC, DaP)
Les acteurs: médecins, soignants, cadres des soins
2- DELIBERATION
Du temps, de la parole vraie
Permettant une maturation des acteurs : choix
possibles ?
3- DECISION
Acte piloté par le référent, explicité et devenant
consensuel
Organisation de l’annonce, du consentement éclairé
Programmation de la réévaluation
Freins en EHPAD
• Réticences dues à l’image de celles de toute la
société envers la mort
• Compétence médicale très inégale des
médecins (non formés ou mésusage…)
• Compétence de l’équipe soignante bien formée
mais intérimaire , «Bras cassés »…
• Choix « politiques » ou choix éthiques
de l’institution
Freins au travail d’équipe
• Le travail en 12h, pas de transmissions sur
équipe de jour qui ne se croisent plus!
• Quel accompagnement réel peut effectuer une
IDE…pour 88 malades ?
• Quelle information des familles est – elle
possible ?
• Travail en binôme, transmissions « mal
ciblées »
VU DE L’EXTERIEUR
• Réaction des internes de garde aux urgences
des hôpitaux lorsque un patient d’EHPAD arrive
– « Ils » ne l’ont pas assez hydratés
– « Ils » l‘ont laissé se dénutrir ….
– « ils » ont laissé développer des escarres….
• Que peuvent penser les familles de ces
remarques ? ou des reportages en caméra
caché qui détruisent toute confiance et
font vivre les soignants dans la crainte de
jugements hâtifs , la suspicion de maltraitance!!
SP ? Ce ne sont pas que les douleurs !
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Les outils et les molécules pour la douleur
Faire la démarche d’une réflexion éthique
Appréhender le « savoir décisionnel »
Savoir « passer la main » et « manager »
Faire face à une « éthique de la résistance »
Soutenir une équipe, être «psychologue»
S’impliquer auprès des familles
En EHPAD :soins palliatifs
« généraliste » possibles
• Si anticipation de la formation des soignants, SI
ILS SONT FIXES
• Si les médecins sont formés de façon
homogène et cohérente
• Avec des objectifs réalistes:
* Contrôle des symptômes simples
* Information des familles compliantes
* Travail d’équipe de base bien rodé
QUELS GRATIFICATIONS ?
• Sociale : solidarité , équité
• Thérapeutique : symptômes, décision, travail
bien fait
• Familiale :clarté, sérénité, apaisement
• Psychologique : acceptation, maturation,
leçon sur soi -même
• Spirituelle :question sur le sens de sa vie
• Vie d’équipe : complémentarité ,solidarité,
richesse
Pour conclure
Quel financement?
CA N’A PAS DE PRIX !
MERCI !
Un jour, le médecin ne parvient plus à guérir. Ce
n'est pas surprenant : tout vivant est un
mourant qui s'ignore. Oh C'est du théâtre ;
mais tout mourant est un vivant qu'on ignore
et ce n'est plus du théâtre !
Reste alors au médecin à remplir la plus noble
de ses missions : soigner. […] Cette mission
n'est plus à la hauteur de quelque personne
que ce soit, médecin ou proche isolé. C'est un
travail pour une équipe pluridisciplinaire. Telle
est la grandeur des soins palliatifs !
Monsieur ABOUT, président de la commission des Affaires sociales, lors
des débats au Sénat du projet de loi sur les droits des malades en fin de
vie, le 12 avril 2005.