Les conséquences du cancer sur la vie privée Aide des proches, vie de couple, sexualité, projets parentaux… Chantal Cases, IRDES Les composantes de la « vie privée » abordées ici Vie de couple Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik, Julien Mancini, Dominique Rey Sexualité Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik, Dominique Rey, Julien Mancini Parentalité Julien Mancini, Dominique Rey, Marie Préau Aides morales et matérielles Catherine Mermilliod, Marie-Claude Mouquet Objectif et contexte Comment améliorer la qualité de vie, y compris la vie privée, des malades ?... ● Quelle est la situation ? Qui sont les personnes fragilisées ou préservées ? … sachant que la maladie est un moment de mise à l’épreuve des relations familiales et sociales… ● ● ● ● ● La sexualité s’en trouve souvent perturbée (65% des cas) La fertilité est souvent, au moins provisoirement, compromise (37% femmes en âge de procréer, 30% hommes) Elle peut provoquer ruptures et réactions de rejet (8% et 9%) Mais elle est aussi le plus souvent l’occasion de trouver aide et/ou réconfort auprès des proches (92%) Et après deux ans, les relations de couple s’en trouvent le plus souvent préservées ou renforcées (92%) … et que les professionnels et le système de soins ont un rôle à jouer ! Un couple le plus souvent préservé ou renforcé . Ne vivent plus en couple; 3,3% Vivent en couple avec une personne différente; 0,4% Causes de la séparation : -39,7% décès du conjoint -17,2% il/elle vous a quitté à cause de la maladie -4,6% vous l'avez quitté à cause de votre maladie -38,4% autres causes non liées à la maladie Ne vivent pas en couple comme au diagnostic; 20,0% Vivent en couple alors que ce n'était pas le cas au diagnostic; 0,8% Vivent en couple avec la même personne; 75,5% Evolution de la relation de couple depuis le diagnostic : -36,9% déclarent qu'elle s'est renforcée -7,7% déclarent qu'elle s'est détériorée -55,4% ne rapportent pas de changement dans leur relation Les facteurs associés au renforcement de la vie de couple Rôle important des facteurs médicaux relatifs aux options thérapeutiques et séquelles, facteurs psychosociaux et de la prise en charge 1 facteur commun aux hommes et aux femmes : la satisfaction des informations apportées par l’équipe médicale Des facteurs spécifiques aux femmes : ● aux hommes : Rapporter des séquelles ● Être plus jeune gênantes ● Avoir été traitée par chimiothérapie ● Avoir poumon augmenté consommation sa de psychotropes depuis le diagnostic ● Avoir sexuelle une activité régulière au Ne pas être agricultrice ou cadre ● Avoir bénéficié d’un soutien psychologique au moment du diagnostic ● Avoir été l’objet d’attitudes de moment de l’enquête ● ● Ne pas avoir un cancer VADS- rejet liées à la maladie ● Avoir subi une diminution des revenus de son ménage ● Prof. intermédiaire, employé Les difficultés sexuelles, deux ans après le diagnostic de cancer Cancer de la cavité pelvienne : bien sûr une très forte proportion de personnes déclarent des conséquences négatives sur leur vie sexuelle (89 % des hommes, 75% des femmes) Hors cancer de la cavité pelvienne personnes potentiellement sexuellement actives (44.5% de l’échantillon, n=1906) 65% des hommes et 65% des femmes déclarent que la maladie a eu des conséquences négatives sur leur vie sexuelle = Impact important du cancer sur la vie sexuelle même lorsqu’il n’y a pas « d’atteinte fonctionnelle » Facteurs associés à une vie sexuelle dégradée Facteurs communs aux hommes et aux femmes : liés à la gravité de la maladie, mais aussi aux traitements ● Pronostic défavorable ● Chimiothérapie ● Séquelles gênantes ● Hausse de la consommation de psychotropes ● Inactivité sexuelle Des facteurs spécifiques… … aux femmes : ● Avoir bénéficié ou souhaité bénéficier d’un soutien psychologique au moment du diagnostic ● S’être sentie l’objet d’attitudes de rejet liées à la maladie … aux hommes : ● Insatisfaction des informations apportées par l’équipe médicale ● Niveau d’étude < bac A quoi cela renvoie-t-il pour les professionnels d’évoquer les difficultés sexuelles des patients (implication personnelle, pédagogie…) : formation ? Fertilité et projets parentaux à la suite des traitements Contexte : Fréquence des infertilités induites par les traitements anticancéreux Reconnaissance médicale du problème surtout chez les sujets les plus jeunes et pour certains cancers (ex testicule) Moins connu chez les autres patients bien que l’impact négatif puisse être important Patients se disant « infertiles » après leur traitement 37% des femmes de moins de 45 ans La déclaration d’infertilité est plus fréquente après une chimiothérapie et/ou un cancer de l’utérus ou des ovaires 30% des hommes de moins de 71 ans La déclaration d’infertilité est plus fréquente après un traitement chirurgical et/ou un cancer de la prostate alors que la stérilité n’est pas une séquelle habituelle du traitement de ce cancer confusion avec le dysfonctionnement sexuel ? Rôle de l’information médicale Hommes et femmes rapportent des conséquences négatives de cette infertilité sur leur vie sexuelle … … mais seules les femmes souffrent d’une dégradation de leur qualité de vie Patients se déclarant toujours « fertiles » après leur traitement Projet d’enfant plus fréquent chez les jeunes (39% des femmes de 20 à 40 ans et 50% des hommes de 20 à 44 ans) mais également retrouvé chez les plus âgés (jusqu’à 43 ans chez les femmes et 70 ans chez les hommes) Projets parentaux influencés par l’âge et la situation familiale (nombre d’enfants…) mais pas par l’état de santé objectif (stade, évolution, pronostic) ou ressenti (qualité de vie, séquelles) Tous les patients en âge de procréer doivent être informés avant le début des traitements anticancéreux des risques d’infertilité liés à ces traitements et des possibilités de cryopréservation La mobilisation du réseau social relatée par les malades Objectifs : ● décrire l’ensemble des soutiens déclarés, leur nature et les acteurs qui les apportent ● Repérer les situations de faiblesse ou de manque de soutiens pour orienter des dispositifs institutionnels afin de prendre le relais Contexte: ● besoins d’aide généralement exprimés ● soutien social perçu associé à une adaptation, voire à une évolution favorable de la maladie Social 14%, dont 2% cumulé avec soins Professionnels santé-social Autres associations Soutien moral Soutien moral 6% 34% % déclarant avoir reçu « beaucoup » d’aide au cours des 12 derniers Institutions de maintien à domicile % ayant eu recours à des services d ’aide à domicile depuis le début de la maladie Personne Malade soins 7% Contacts 10% mois de… Assistantes sociales Conjoint, enfants, amis… Aides vie quotidienne 78% Contacts 5% % déclarant avoir eu contact depuis le début de la maladie avec… Soutien moral 92% Associations de malades Le soutien des proches dans les 12 derniers mois « beaucoup » de soutien affectif et moral ● ● ● ● Du conjoint : 85% des personnes vivant en couple D’un autre membre de la famille : 80% D’amis : 68% D’autres proches : 15% Hommes : davantage d’aide du conjoint, femmes : davantage d’aide de la famille (effet d’âge et du cycle de vie) « beaucoup » d’aide pour les actes de la vie courante : ● Du conjoint (78% des personnes vivant en couple) ● De la famille (53%) ● Des amis (34%) Davantage d’aide pour les hommes à tout âge (rôles sociaux de genre), aide croissante avec l’âge Une aide institutionnelle limitée et ciblée sur les plus âgés Concentrée sur les plus âgés (besoins croissants), notamment les femmes Les professionnels de santé pour 20% des enquêtés) et le réseau associatif (4%) apportent aussi du soutien affectif et moral: pour les moins de 60 ans surtout, et les femmes Les situations de faiblesse ou d’absence d’aide des proches soutien affectif et moral : ● ● ● ● ● ● l’isolement (pas d’enfant pour >60 ans, pas de conjoint, pas d’emploi pour <60 ans), la pauvreté Pas de différence entre catégories sociales, mais espace rural plus favorisé Traitement par chimiothérapie (perception ?) Pronostic ou état de santé déclaré favorable (besoin?) Pas de compensation par les psychotropes Préoccupations anxieuses (<60), annonce trop brutale (>60), absence de réconfort spirituel (>60) soutien à la vie quotidienne : ● Les isolés ● Les plus jeunes ● Les cadres et professions intermédiaires, les plus diplômés (besoin ?) ● Santé physique moins dégradée ● Le contact avec une assistante sociale pour les >60 ans (substitut?) + Cumul des situations défavorables de soutien matériel et moral reçu de la part de tous les acteurs, y compris professionnels Préconisations : intensifier la prise en charge matérielle et morale des plus jeunes s'ils sont isolés et le soutien psychologique des plus âgés ? Conclusions Le cancer bouleverse le cours de la vie privée des malades Dans la plupart des cas, les proches, notamment le conjoint, sont des soutiens essentiels et, au bout de deux ans, leurs relations sont renforcées Mais vie sexuelle et projets parentaux sont encore souvent perturbés à deux ans du diagnostic Il existe un noyau de personnes cumulant les difficultés Les professionnels de santé sont en mesure de contribuer notablement à l’amélioration de la vie privée en apportant, au-delà du soin, l’information nécessaire à tous les malades et du soutien psychologique, notamment aux plus isolés