Vie de couple

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Que nous a appris l’enquête nationale
« La vie deux ans après le cancer ? »
Anne-Déborah BOUHNIK
INSERM UMR912, SESSTIM, Marseille
Enquête nationale sur les conditions de vie des
personnes atteintes d’une maladie longue ou
chronique : ALD CANCER
Champ de l’enquête
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•
France métropolitaine
Tous les types de cancers
Deux ans après le diagnostic
Patients âgés d’au moins 18 ans au moment du diagnostic
Enquête téléphonique
Echantillonnage
• Tirage aléatoire dans les fichiers ALD des 3 principaux régimes
d’Assurance Maladie  4270 personnes interrogées
Quelques caractéristiques…
• 62 ans en moyenne
• 52% de femmes
• Localisation du cancer :
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•
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•
30% sein
21% prostate
11% colo-rectum
12% tumeurs uro-génitales (utérus;ovaire;vessie;rein)
7% VADS-poumon
7% hémopathies malignes
Les composantes de la vie privée
abordées
• Vie de couple
• Difficultés sexuelles après la maladie
• Parentalité
• Soutien du conjoint
Conséquences de la maladie sur la vie de couple
Les facteurs associés au renforcement de la vie de
couple
- 1 facteur commun aux hommes et aux femmes : la satisfaction des
informations apportées par l’équipe médicale
- des facteurs spécifiques :
• aux hommes :
– Être plus jeune
- Rapporter des séquelles gênantes
– Ne pas avoir un cancer VADS-poumon
- Avoir été traitée par chimiothérapie
– Avoir
bénéficié
d’un
soutien
- Avoir augmenté sa consommation de
psychologique au moment du
diagnostic
psychotropes depuis le diagnostic
– Avoir été l’objet d’attitudes de rejet
liées à la maladie
•
aux femmes :
Les facteurs associés au renforcement
de la vie de couple
Rôle important des facteurs médicaux relatifs
aux options thérapeutiques et séquelles,
facteurs psychosociaux et de la prise en charge
Les difficultés sexuelles, deux ans après le
diagnostic de cancer
• Cancers de la cavité pelvienne : 89 % des hommes, 75% des femmes
déclarent des conséquences négatives sur leur vie sexuelle
• Hors cancers de la cavité pelvienne & personnes potentiellement
sexuellement actives (44,5% de l’échantillon, n=1906)
 Une même proportion d’hommes et de femmes (65%) déclarent
que la maladie a eu des conséquences négatives sur leur vie
sexuelle
Impact important du cancer sur la vie sexuelle même lorsqu’il
n’y a pas « d’atteinte fonctionnelle »
Facteurs associés à une vie sexuelle
dégradée
• Facteurs communs aux hommes et aux femmes : liés à la
gravité de la maladie, mais aussi aux traitements
•
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•
•
•
Pronostic défavorable
Chimiothérapie
Séquelles gênantes
Hausse de la consommation de psychotropes
Inactivité sexuelle
Des facteurs spécifiques…
… aux femmes :
• Avoir bénéficié ou souhaité bénéficier d’un
soutien psychologique au moment du diagnostic
• S’être sentie l’objet d’attitudes de rejet liées à la
maladie
… aux hommes :
• Insatisfaction des informations apportées par
l’équipe médicale
• Niveau d’étude < bac
Projets d’enfants
•
plus fréquents chez les jeunes (39% des femmes de 20 à 40 ans
et 50% des hommes de 20 à 44 ans) mais également retrouvé
chez les plus âgés (jusqu’à 43 ans chez les femmes et 70 ans
chez les hommes)
•
influencés par l’âge et la situation familiale (nombre
d’enfants…) mais pas par l’état de santé objectif (stade,
évolution, pronostic) ou ressenti (qualité de vie, séquelles)
Le conjoint : principal source de soutien
•
88% des personnes vivant en couple rapportent « beaucoup »
de soutien affectif et moral de la part de leur conjoint
• 92% des hommes
• 83% des femmes : rapporte davantage d’aide de la famille
• 81% des personnes vivant en couple rapportent « beaucoup »
d’aide pour les actes de la vie courante de la part de leur
conjoint
• davantage d’aide pour les hommes (87% versus 73%)
• à tout âge (rôles sociaux de genre), aide croissante avec
l’âge
Conclusions
•
•
•
•
Le cancer bouleverse le cours de la vie privée des malades
Dans la plupart des cas, le conjoint est un soutien essentiel
et, dans plus d’un couple sur trois, la relation de couple se
trouve renforcée
Mais vie sexuelle et projets parentaux sont encore souvent
perturbés à deux ans du diagnostic
Les professionnels de santé sont en mesure de contribuer
notablement à l’amélioration de la vie privée en apportant,
au-delà du soin, l’information nécessaire à tous les malades
Perspectives
• Enquête ALD-cancer : état des lieux d’une situation
en 2004
• Reconduite de l’enquête en cours : CDV-2011
– module spécifique sur la vie de couple et vie sexuelle
– sur-échantillonnage de personnes de moins de 50 ans
– ciblée sur certains types de cancers
Le groupe ALD Cancer
Guy-Robert AULELEY (RSI, Paris), Pascal AUQUIER (Université de la
Méditerranée, Marseille), Philippe BATAILLE (Université Lille 3, Lille), Nicole
BERTIN (CNAMTS, Paris), Frédéric BOUSQUET (HAS, Paris), Anne-Chantal
BRAUD  (IPC, Marseille), Chantal CASES (IRDES, Paris), Sandrine CAYROU
(Psychologue, Toulouse), Claire COMPAGNON (Conseil en santé, Paris), Paul
DICKES (Université Nancy 2 – GRAPCO - LABPSYLOR, Nancy), Pascale
GROSCLAUDE (Registre du cancer du Tarn, Albi), Anne-Gaëlle LE
CORROLLER-SORIANO (INSERM U379, Marseille), Laëtitia MALAVOLTI
(INSERM U379, Marseille), Catherine MERMILLIOD (DREES, Paris), Jean-Paul
MOATTI (Université de la Méditerranée - INSERM U379, Marseille), Nora
MOUMJID-FERDJAOUI (GRESAC – Université Lyon 1, Lyon), Marie-Claude
MOUQUET (DREES, Paris), Lucile OLIER (DREES, Paris), Frédérique
ROUSSEAU (IPC, Marseille), Gérard SALEM (Inca), Christine
SCARAMOZZINO (Ligue Nationale contre le Cancer, Paris), Florence SUZAN
(INVS, Saint-Maurice), Vincent VAN BOCKSTAEL (CCMSA, Paris), Alain WEILL
(CNAMTS, Paris)
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