Que nous a appris l’enquête nationale « La vie deux ans après le cancer ? » Anne-Déborah BOUHNIK INSERM UMR912, SESSTIM, Marseille Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie longue ou chronique : ALD CANCER Champ de l’enquête • • • • • France métropolitaine Tous les types de cancers Deux ans après le diagnostic Patients âgés d’au moins 18 ans au moment du diagnostic Enquête téléphonique Echantillonnage • Tirage aléatoire dans les fichiers ALD des 3 principaux régimes d’Assurance Maladie 4270 personnes interrogées Quelques caractéristiques… • 62 ans en moyenne • 52% de femmes • Localisation du cancer : • • • • • • 30% sein 21% prostate 11% colo-rectum 12% tumeurs uro-génitales (utérus;ovaire;vessie;rein) 7% VADS-poumon 7% hémopathies malignes Les composantes de la vie privée abordées • Vie de couple • Difficultés sexuelles après la maladie • Parentalité • Soutien du conjoint Conséquences de la maladie sur la vie de couple Les facteurs associés au renforcement de la vie de couple - 1 facteur commun aux hommes et aux femmes : la satisfaction des informations apportées par l’équipe médicale - des facteurs spécifiques : • aux hommes : – Être plus jeune - Rapporter des séquelles gênantes – Ne pas avoir un cancer VADS-poumon - Avoir été traitée par chimiothérapie – Avoir bénéficié d’un soutien - Avoir augmenté sa consommation de psychologique au moment du diagnostic psychotropes depuis le diagnostic – Avoir été l’objet d’attitudes de rejet liées à la maladie • aux femmes : Les facteurs associés au renforcement de la vie de couple Rôle important des facteurs médicaux relatifs aux options thérapeutiques et séquelles, facteurs psychosociaux et de la prise en charge Les difficultés sexuelles, deux ans après le diagnostic de cancer • Cancers de la cavité pelvienne : 89 % des hommes, 75% des femmes déclarent des conséquences négatives sur leur vie sexuelle • Hors cancers de la cavité pelvienne & personnes potentiellement sexuellement actives (44,5% de l’échantillon, n=1906) Une même proportion d’hommes et de femmes (65%) déclarent que la maladie a eu des conséquences négatives sur leur vie sexuelle Impact important du cancer sur la vie sexuelle même lorsqu’il n’y a pas « d’atteinte fonctionnelle » Facteurs associés à une vie sexuelle dégradée • Facteurs communs aux hommes et aux femmes : liés à la gravité de la maladie, mais aussi aux traitements • • • • • Pronostic défavorable Chimiothérapie Séquelles gênantes Hausse de la consommation de psychotropes Inactivité sexuelle Des facteurs spécifiques… … aux femmes : • Avoir bénéficié ou souhaité bénéficier d’un soutien psychologique au moment du diagnostic • S’être sentie l’objet d’attitudes de rejet liées à la maladie … aux hommes : • Insatisfaction des informations apportées par l’équipe médicale • Niveau d’étude < bac Projets d’enfants • plus fréquents chez les jeunes (39% des femmes de 20 à 40 ans et 50% des hommes de 20 à 44 ans) mais également retrouvé chez les plus âgés (jusqu’à 43 ans chez les femmes et 70 ans chez les hommes) • influencés par l’âge et la situation familiale (nombre d’enfants…) mais pas par l’état de santé objectif (stade, évolution, pronostic) ou ressenti (qualité de vie, séquelles) Le conjoint : principal source de soutien • 88% des personnes vivant en couple rapportent « beaucoup » de soutien affectif et moral de la part de leur conjoint • 92% des hommes • 83% des femmes : rapporte davantage d’aide de la famille • 81% des personnes vivant en couple rapportent « beaucoup » d’aide pour les actes de la vie courante de la part de leur conjoint • davantage d’aide pour les hommes (87% versus 73%) • à tout âge (rôles sociaux de genre), aide croissante avec l’âge Conclusions • • • • Le cancer bouleverse le cours de la vie privée des malades Dans la plupart des cas, le conjoint est un soutien essentiel et, dans plus d’un couple sur trois, la relation de couple se trouve renforcée Mais vie sexuelle et projets parentaux sont encore souvent perturbés à deux ans du diagnostic Les professionnels de santé sont en mesure de contribuer notablement à l’amélioration de la vie privée en apportant, au-delà du soin, l’information nécessaire à tous les malades Perspectives • Enquête ALD-cancer : état des lieux d’une situation en 2004 • Reconduite de l’enquête en cours : CDV-2011 – module spécifique sur la vie de couple et vie sexuelle – sur-échantillonnage de personnes de moins de 50 ans – ciblée sur certains types de cancers Le groupe ALD Cancer Guy-Robert AULELEY (RSI, Paris), Pascal AUQUIER (Université de la Méditerranée, Marseille), Philippe BATAILLE (Université Lille 3, Lille), Nicole BERTIN (CNAMTS, Paris), Frédéric BOUSQUET (HAS, Paris), Anne-Chantal BRAUD (IPC, Marseille), Chantal CASES (IRDES, Paris), Sandrine CAYROU (Psychologue, Toulouse), Claire COMPAGNON (Conseil en santé, Paris), Paul DICKES (Université Nancy 2 – GRAPCO - LABPSYLOR, Nancy), Pascale GROSCLAUDE (Registre du cancer du Tarn, Albi), Anne-Gaëlle LE CORROLLER-SORIANO (INSERM U379, Marseille), Laëtitia MALAVOLTI (INSERM U379, Marseille), Catherine MERMILLIOD (DREES, Paris), Jean-Paul MOATTI (Université de la Méditerranée - INSERM U379, Marseille), Nora MOUMJID-FERDJAOUI (GRESAC – Université Lyon 1, Lyon), Marie-Claude MOUQUET (DREES, Paris), Lucile OLIER (DREES, Paris), Frédérique ROUSSEAU (IPC, Marseille), Gérard SALEM (Inca), Christine SCARAMOZZINO (Ligue Nationale contre le Cancer, Paris), Florence SUZAN (INVS, Saint-Maurice), Vincent VAN BOCKSTAEL (CCMSA, Paris), Alain WEILL (CNAMTS, Paris)