Validité d`une mesure de l`observance fondée sur la

L’association AIDES
Près d’un quart de siècle de
combats
Historique de AIDES

Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert

Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme

Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France

Association communautaire, membre de PLUS
Des enjeux éthiques forts

Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme

Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants
Deux modèles
(1)
Exclusion



Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité
Deux modèles
(2)
Valoriser le rôle social des malades (empowerment)

Stratégie internationale GIPA

Nouveaux métiers

Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique
1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000
1/200
Les principes de la démarche communautaire

Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés

Faire avec, pas pour

Démarche ascendante, bottom to top

Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)

Objectif de transformation sociale
Nature de l’association

Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F

Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer
Les actions de soutien

Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile

Depuis 1996 : chronicisation de la maladie

Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie

Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)
Améliorer les soins (1)

Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites
 Lutter
contre l’échec thérapeutique
 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003
Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport
d’informations compréhensibles
 Rencontre
avec des soignants hors hôpital
 Validation
par les pairs. Auto-support, partage
 Mobilisation
et visibilité de personnes touchées
 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin
Améliorer les soins (2)
 Améliorer
la qualité de vie
 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)
Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre

 La stigmatisation et les discriminations des
personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007
De la stigmatisation à la criminalisation

Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs
La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?

Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection
partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection
9%
Partenaire principal séroPAS au courant et protection
1%2%
45%
29%
partenaire
principal séroau courant
et protection
14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+
Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005
Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives

 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour
comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut
 Besoin de communiquer sur l’acceptation des
personnes séropositives
Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution

 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable
Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection

Améliorer la prévention sexuelle

A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom

D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux
Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention

Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission

Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées

Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH
L’intérêt du dépistage communautaire

Complémentarité avec les offres existantes

Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical

Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives

Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention
Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++

A permis de faire émerger des projets communautaires

A permis de mieux formaliser le contenu associatif

A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche

Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage
AIDES à l’international

AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains

AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS

AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer
Une épidémie hétérosexuelle au Sud?

Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%
SANDERS, AIDS 2007
 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%
WADE, AIDS 2005
 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%
 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007
Des HSH invisibles au Sud?


Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes
De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique

Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)
Merci