Prise en charge de la co-infection VIH-VHC en réseau ville-hôpital: une expérience bretonne ! André Blouet, infirmier du réseau ville-hôpital de Quimper SFLS Lille 22 octobre 2008 2 HISTORIQUE • 1994 • Mise en place du réseau VIH • Équipe pluridisciplinaire (médecin, IDE, AS, Psychologue, secrétaire). • Objectifs Prise en charge des patients infectés par le VIH (suivi, éducation….). Favoriser le maintien à domicile (coordination, formation….travail de réseau). Prévention. Information du public… • 1996 • Besoin de formalisation du réseau (souhait de l’équipe et des libéraux). Création d’une association d’hospitaliers et libéraux. • 2003 • Élargissement de l’association à l’HCV (réseau VIH/VHC) • Prise en compte des hépatites depuis l’amélioration apportée avec les nouveaux traitements. implication des gastro-entérologues. • 2007 • Attribution d’un temps d’assistante sociale devant les problématiques sociales. 3 ÉPIDEMIOLOGIE LOCALE 50 patients suivis en 1994 324 patients aujourd’hui 54 patients co-infectés (15%) 41 co-infectés VIH/VHC 13 co-infectés VIH/VHB (dont 2 VIH/VHB/VHC) 4 CONSTAT Difficultés à consulter • Déni de la maladie, consultation tardive… • Peur des traitements, de la PBH, des bilans (capital veineux). • Représentations négatives liées aux discussions entre porteurs du VHC. • Problème de la confidentialité (les gens se connaissent…). • Représentations de la maladie. • Addictions, troubles psy, environnement social fragile et précaire. • Difficultés à respecter les RDV. • Rigidité de la structure hospitalière (circuit patient). • Attitudes parfois préjudiciables de soignants par méconnaissance. Le VHC pris en charge par les hépatologues • Pas de travail en réseau; • Peu d’expérience en matière d’éducation thérapeutique: « repli » vers le réseau VIH 5 LA CONSULTATION AU RESEAU A la création du réseau, la file active est réduite : • Adaptation à la demande • disponibilité, facilité d’accès, accueil « sans RDV » • Fonctionnement en binôme médecin/IDE. • Gestion globale par ce binôme • prise des RDV, bilans, éducation, bilans socio- psy avec relais • Relais rapide et simplifié par la présence sur place de la psychologue et de l’AS. • Relais vers la ville et les différentes consultations • réseau identifié par le biais de l’association 6 CONSEQUENCES • Histoire du patient connue et partagée avec l’équipe (notion de personnes référentes, personnes ressources). • Circuit patient simplifié. • « Attachement » du patient • Avantage • fidélité à la Cs, adhésion… • Inconvénient • dépendance à la structure, aux intervenants, « perte d’autonomie ». • Équipe identifiée, repérée en tant que ressource par les professionnels… • De même professionnels identifiés par l’équipe. • Discours cohérent, prise en charge plus harmonieuse. « On va dans le même sens ». 7 FONCTIONNEMENT (1) Réunions thématiques régulières proposées par l’association (médecins, pharmaciens, IDE, associations de malades, ADI...). • Objectifs : • Créer du lien. • Formations:éthique, traitements, AES, élimination déchets, les hépatites, l’alimentation, les addictions, les droits des patients… • Organisation de FMC. Travail +++ en partenariat avec les hépatologues depuis 1996 • Réseau renforcé suite à un mémoire… Réunions avec études de dossiers, échanges des pratiques… 8 FONCTIONNEMENT (2) Prise en charge copiée sur notre pratique dans le domaine du VIH. • Préparation au traitement de l’HVC. • Reprise éducative après instauration du traitement par les hépatos • Soutien psycho-social. • Échanges d’expériences entre patients. • Rôle des associations. • Relais en ville vers le réseau constitué. 9 LIMITES ET PERSPECTIVES Limites: • Petite équipe (plus de réactivité mais pas de « continuité » si absence). • Risque d’épuisement. • Dépendance du patient avec parfois perte d’ « autonomie » (autonomie qui doit rester un objectif). • Pas de temps dédié à l’éducation thérapeutique. • Pas temps dédié aux synthèses des différents membres de l’équipe. Perspectives: • Arrivée d’un deuxième IDE. • Nécessité d’un temps médical supplémentaire. • Formalisation de temps de synthèses. • Obtention d’un temps d’éducation thérapeutique. 10