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FARAP 7 novembre 2003 Grenoble PLACE DES ACCUEILS DE JOUR DANS UN RESEAU DE SOIN ALZHEIMER : L'EXPERIENCE DE LA LOIRE PERSPECTIVES ET REALITES Docteur Ch. Girtanner CHU de Saint-Etienne Service de Gérontologie Clinique Professeur R. Gonthier LA MALADIE D'ALZHEIMER : QUELQUES CHIFFRES 17 à 25 millions de patients dans le monde 4ème cause de mortalité dans les pays occidentaux En France : estimation : 450 000 à 500 000 patients Rhône-Alpes : 58 689 patients (Population régionale : 5 645 847 M) Région Rhône-Alpes : 3ème position nationale (1ère : Ile de France - 2ème : PACA) LA MALADIE D'ALZHEIMER "VERITABLE TRAUMATISME FAMILIAL" Une maladie longue : 8 à 15 ans avec remise en cause des liens familiaux et bouleversement affectif émotionnel "La famille se trouve prise entre l'actualité de la maladie, les traumatismes passés qu'elle réactive et la pensée de la mort à venir du parent". [Docteur Pierre Charazac] "SOUFFRANCE DES AIDANTS" FAMILIAUX OU AUTRES (professionnels, bénévoles) Prévalence élevée Dépression : 63 % : épouse 39 % : filles et belles-filles 39 % : époux 25 % : fils [Cohen 1999] avec contexte particulier pression - stress Risque de la maltraitance verbale voire physique : TC grave, violence, coup blessure : 17 % [Pavezza 1992] Souffrance ++ Aidant et Patient PARADOXE DE L'AIDANT Multiples facettes de la dépendance du patient : Inversion des rôles parentaux Situations douloureuses fusionnelles, "collage" "Soignant" de 1ère ligne Compagnon, suppléant décisionnel Gestionnaires Maîtrise et contrôle de la situation Or, "se faire aider, accepter la relève avant l'épuisement, c'est sortir d'une dépendance par le recours obligé à l'autre, une action risquée" Nécessité d'un travail personnel Leur ambivalence à accepter un tiers aidant et leur résistance aux changements IMPORTANCE D'UN DIAGNOSTIC PRECOCE ET D'IDENTIFIER LES SITUATIONS STRESSANTES DES PATIENTS ET DES AIDANTS pour des propositions thérapeutiques modulables et adaptées MAIS UN TEMPS ESSENTIEL : L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC pour l'acceptation des aides et le soutien ultérieur Un diagnostic précoce fondamental Faut-il savoir "trouver les mots" car "Mal nommer les choses, c'est ajouter aux malheurs du monde" [Albert Camus] "Plutôt mourir que perdre la tête" : la peur du suicide Tenir compte de la vulnérabilité familiale Savoir prendre le temps avec le patient et la famille et un partenarait avec le médecin généraliste Savoir favoriser la valorisation des compétences de la famille pour permettre une alliance thérapeutique. IMPORTANCE DE FACILITER L'ACCES AUX SOINS Lieux de diagnostic (Consultations Mémoire) non dissociés des Lieux de soins Travail en réseau ville - hôpital c'est-à-dire hiérarchie des moyens, des choix et non des pouvoirs avec projets de soins continus, gradués et cohérents, auprès du patient et de sa famille Filière de soins à adapter en fonction des offres de soins de la ville ou de la région LES LIEUX DE SOINS Maillons de la filière de soins Médecins généralistes 1. Consultations Consultations Mémoire 2. Hospitalisations complètes classiques ou court séjour ou soins de suite ou spécificité gériatrique ou spécificité Alzheimer et syndromes apparentés 3. Hospitalisations de jour 4. Accueils de jour HOPITAL DE JOUR ? ACCUEIL DE JOUR ? Confusion +++ renforcée par les circulaires ministérielles faisant peu état des 120 HDJ gériatriques en France !!! Sauf des HDJ en lien avec les Centres Expert Mémoire mais proposant une création de 4000 accueils de jour Le financement est différent Hôpital de jour Structures médicalisées sanitaires Forfait CRAM (150 à 300 € / jour) selon les régimes et spécificités Accueil de jour Structure médico-sociale Forfait CRAM : 26 € Forfait APA : 30 € variable selon GIR c'est-à-dire dépendance TOTAL : 56 € / jour HDJ et accueil de jour : deux lieux de soins complémentaires et non concurrentiels HOPITAL DE JOUR : LIEU MEDICALISE : PROJETS DE SOINS INDIVIDUALISES Diagnostic précis neurologique psychologique social comorbidité Traitement (décryptage des liens familiaux) Médicamenteux A visée relationnelle Groupes médiatisés thérapeutiques Psychothérapie Thérapie familiale Coordination des soins Formation Enseignement Recherche REGION RHONE-ALPES 8 HDJ Lyon et Villeurbanne Saint-Etienne Belley Chambéry Valence Feurs Projet : : : : : : : 2 2 1 1 1 1 Haute-Savoie Annecy (3 ?) ACCUEIL DE JOUR THERAPEUTIQUE OU NON THERAPEUTIQUE ? Selon les départements Centre de jour Atelier de vie communautaire Accueil de jour social Accueil de jour thérapeutique Accueil de jour médico-social avec partenariat du secteur psychiatrique Définitions et objectifs liés au dispositif sanitaire de la région Mais Risque d'exigence demandée aux accueils de jour sans en avoir un professionnalisme suffisant qui suppose des postes et donc un coût financier. SELON CIRCULAIRE 2001 MISSIONS ACCUEIL DE JOUR Pour le patient Projet individuel d'aide et de soin Préserver l'autonomie du patient Maintien le lien social Détecter les troubles du comportement et les troubles de l'alimentation Médecin traitant Pour les aidants familiaux ou autres Information Soutien Structure répit Nécessité d'évaluation de l'accueil de jour afin de mesurer l'impact de cette proposition CAHIER DES CHARGES DE LA CIRCULAIRE Les postes de façon constante à temps plein ou temps partiel IDE Psychologue Aide médico-psychologique + Selon le projet et les besoins des patients Psychomotricien Orthophoniste Ergothérapeute Kinésithérapeute Aide soignant + Secrétaire (prestataire Auxiliaire de vie de service) CRAM : 26 € / j et 30 € / j APA selon le GIR Intégré dans un réseau sanitaire (hôpital ou EHPAD) REGION RHONE-ALPES Mais la réalité en 2004 Accueils de jour créés selon les circulaires intégrés à un réseau sanitaire Accueils de jour privés gérés par des associations Grande disparité selon les départements 5 Loire 5 Isère 2 Rhône ?? 163 prévus... REGION RHONE-ALPES La réalité : selon la Fondation Mederic Alzheimer 19 accueils de jour 4 Drôme 5 Isère 2 Rhône 2 Haute-Savoie 1 Savoie 5 Loire REGION RHONE-ALPES 5 Loire Association Loire Alzheimer : 10 places (3 j / sem) Résidence ORPEA La Talaudière : 14 places (5 j / sem, sauf samedi et dimanche) Vallée de l'Ondaine : ALOES : 8 places (ouvert nov. 2003) Maison Départementale de la Loire (3 j / sem) : 2 places Maison de Retraite de Saint-Galmier : 1 place Prévues La Sarrazinière : 12 places (5 j / sem + samedi 1 j / 2) Sainte-Elisabeth La Fouillouse OUVERTURES LIMITEES CAR 1. Décalage entre exigence de professionnalisme et moyens financiers alloués 2. Importance du partenariat avec l'ensemble des intervenants médicaux, paramédicaux et sociaux Filière de soins cohérente (et réseau fonctionnel…) Expérience de la Loire : Saint-Etienne et proximité Groupe Expert Alzheimer : directeurs EHPAD, médecins gériatres, équipes de soin Rept Conseil Général, CLIC ( 30 personnes) Objectif Fédérer les accueils de jour existants ou à venir Cahier des charges Complémentarité Accueil de jour 1. Recherche, articulation étroite avec les lieux de soins médicaux (Consultation Mémoire, CHU, CHR, HDJ) 2. Prescription médicale établie par Médecin traitant Médecins des Consultations Mémoire 3. Fiche de liaison établie intégrée au dossier de demande d'admission en EHPAD (Conseil Général) 4. Evaluation à 1 mois : patient et famille Equipe de l'accueil de jour Médecin Coordonnateur ou traitant pour 3 mois 5. Durée moyenne réévaluée à 6 mois LA FICHE DE LIAISON Date demande Date réception Avez-vous déjà fait appel à l'accueil de jour ? Oui - Non Aide à domicile prévue DONNEES MEDICALES - Diagnostic établi par Bilan neuropsy effectué MMS - H - Fluence - Test des 5 mots - Qu'est-ce qui est le plus difficile actuellement ? Anxiété Dépression - Fugue - Inversion rythme veille-sommeil Attitude de refus - Opposition - Qu'est-ce que vous souhaitez améliorer ? LA FICHE DE LIAISON EVALUATION : AVQ KATZ LAWTON ACTIVITES SOCIALES Profession exercée Centres d'intérêt Lecture, musique Activités manuelles Activités sportives Mots croisés, jeux Chasse, pêche Autres EXIGENCES DE CIBLER LE PROFIL DU PATIENT Un patient souffrant de maladie syndromes apparentés, stabilisé comportemental et non en situation des capacités d'intégration à la vie d'Alzheimer ou sur le plan de crise, ayant collective LA FAMILLE Soutien aux familles, mais exigence de venue régulière à l'accueil de jour et évaluation de cette offre 1 mois et 3 mois patient et famille avec le médecin PLACE DE L'ACCUEIL DE JOUR DANS LA FILIERE DE SOIN ALZHEIMER CHU SAINT-ETIENNE Méd traitant - CLIC Généraliste Neurologue Autre CONSULTATION MEMOIRE CHU Domicile +/- IDE Equipe Neuropsychologue Neuro Gériatre Domicile +/- IDE + Accueil de jour Si souffrance familiale, situation de crise et troubles du comportement Pôle neuropsychogériatrique CHU HDJ psychogériatrique Domicile +/- IDE Service hospitalisation complète neuropsychogériatrique +/- Accueil de jour CONCLUSION 1. Les accueils de jour 2. Le profil du patient doit être précis et : un espoir et une avancée dans l'offre de soins, mais une offre à intégrer dans une filière de soins modulée, graduée et continue, variable selon les départements. le vécu familial analysé pour faire des propositions thérapeutiques cohérentes et adaptées qui ont un sens. CONCLUSION 3. En effet Accepter un soutien, un répit Sortir les aidants de leurs obligations du "Devoir" d'être les seuls à accompagner Nécessite un travail pour éviter toute culpabilisation et séparation trop douloureuse pour le Patient et la Famille Savoir valoriser les compétences des aidants favorise un dialogue de confiance et acceptation de l'aide CONCLUSION 4. Importance des lieux de soins médicalisés avec un réseau de proximité articulé et coordonné Une filière de soins suppose une souplesse des mailles indispensable sinon rupture de la chaîne (liée aux relations humaines) Savoir trouver la bonne place, l'accueil de jour, complémentaire de la chaîne CONCLUSION 5. Prudence sur le risque du rapport "Dominant - Dominé" (Patient - Aidant ; Soignant - Patient) "Accompagner, ce n'est pas guider ni précéder, c'est marcher à côté de l'autre…, se tenir prêt à l'aider dans la réalisation de son désir… ; petit à petit, on peut découvrir l'abandon confiant dans un chemin qu'on n'a pas choisi et l'on trouve alors une certaine paix qui se répercute sur celui que nous avons en charge". [Cf. Mme Lallich] (Texte publié 10 ans après le décès de son conjoint)
