Gestion des familles en fin de vie
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Scénario M. Dupont, 78 ans est hospitalisé depuis 7j en réanimation pour un SDRA très sévère. Vous venez de découvrir une lymphangite carcinomateuse au-delà de toutes ressources thérapeutiques. L’état clinique s’est aggravé depuis 24h : le patient devient hypercapnique et hypoxique malgré une ventilation optimale. L’adrénaline est à 8mg/h. le patient est anurique depuis 12h. Vous avez rencontré réguliérement sa femme. Vous l’avez prévenue de la gravité de la la situation. Elle vous a toujours dit que son mari ne souhaitait aucun acharnement et qu’il ne voulait pas vivre s’il était diminué physiquement ou intellectuellement. Sur ces arguments, vous avez décidé de manière collégiale de faire une LAT. Le but de l’entretien : annoncer la fin de vie à sa femme - pièce fermée, calme, chaise - Ratio soignant/famille - 1 IDE, 1Dr, 1 interne - rapporter la situation, possibilité ttt - la femme verbalise ses connaissances compréhension - reprend HDM + éléments négatifs LAT - annoncer la décision de LAT, famille avis consultatif seul - expliquer la LAT et les modalités - expliquer le terme de LAT (poursuite des soins palliatifs) - avez-vous des questions - Rester disponibles - orchestrer la fin de vie - aide psy - t: 30 min - Pièce calme, chaise - 1IDE + 1interne + 1 senior - PC (PR) + famille proche - empathie - la famille verbalise l’information connaissances, compréhension - annonce le dc : gravité et le caractère incurable - expliquer la décision de LAT - processus collégial de LAT - expliquer le terme de LAT et les modalités - questionner la femme pour les termes - construire un projet thérapeutique palliatif - se rendre disponible - la laisser parler - décision médicale, avis consultatif de la famille -T: 30 min -Reprendre HDM - la femme verbalise les informations données compréhension - insister sur la gravité et l’absence d’amélioration et ttt curatif - avis consultatif de la famille sur la situation actuelle consensus - lieu : calme, pièce isolé, chaise - 1 Dr + (1IDE) + famille - t: 30 min - avez-vous des questions ? - explications (soins poursuivis, arrêt ttt) ; on ne laisse pas « tomber » -Ouverture du service - parler avec la famille -Possibilité d’entretiens nouveaux (post-mortem) - empathie Annoncer une fin de vie = prévenir la pénibilité du deuil Annoncer une fin de vie = prévenir la pénibilité du deuil Stratégie de communication « proactive » « Stratégie Proactive » Aller vers les familles Aller au devant de leurs souhaits Les rassurer Les écouter Les accompagner « Stratégie Proactive » Modalités d’une conférence de fin de vie - Organiser la conférence - Réunir tous les proches - Présents le médecin senior, l’infirmier/ère, l’interne, l’aide-soignant(e) et tout autre soignant - Lieu : pièce isolée, au calme, chacun est assis - Le senior commence par se présenter, présenter l’ensemble des intervenants « Stratégie Proactive » Les objectifs d’une conférence de fin de vie 1.Informer 2.Situer la place de la famille dans cette réunion 3.Annoncer les décisions 4.Ecouter 5.Déculpabiliser / Rassurer / Accompagner « Stratégie Proactive » 1. Informer Eviter des termes médicaux spécifiques - Faire reformuler la famille sur ce qu’elle sait - Refaire le point sur le diagnostic, le pronostic et les traitements effectués - Parler de l’évolution du pronostic - Parler d’éventuels éléments découverts au cours de la réanimation - Parler de l’état du patient le jour de la conférence « Stratégie Proactive » 2. Situer la place de la famille dans cette réunion - Tout le monde est là dans l’intérêt du patient - La famille a une place privilégiée car elle protège le patient - La famille s’exprime car le patient n’est plus compétent - Les décisions ne sont pas abandonnées à la famille - Les principes éthiques, le secret médical et la dignité du patient/famille sont respectés « Stratégie Proactive » 3. Annoncer - pourquoi une décision doit être prise - les valeurs et les préférences du patient - la décision de limitation thérapeutique prise par l’équipe de réanimation les mots « décès/mort » sont prononcés - expliquer « la décision de limitation thérapeutique » la fin de vie va aider le patient à mourir dans le confort et la dignité - rediriger l’espoir sur la qualité du temps restant « Stratégie Proactive » 4. Ecouter - Laisser la famille s’exprimer sur ses incompréhensions - Encourager les autres membres de l’équipe à s’exprimer - Accepter les silences pendant les entretiens - Montrer la bonne écoute de l’équipe en répétant les propos de la famille - Montrer la compréhension de l’équipe concernant les émotions de la famille (colère, tristesse, culpabilité..) et proposer éventuellement une aide psychologique « Stratégie Proactive » 5. Déculpabiliser / Rassurer / Accompagner - Déculpabiliser la famille - Assurer que les objectifs de soins du patient, de la famille, de l’équipe médicale sont les mêmes - Assurer que les volontés du patient et de la famille sont respectées - Assurer de la disponibilité pour répondre aux questions - Livret d’accompagnement : explications sur l’hospitalisation, éléments de préparation au deuil et renseignements sur des aides « Stratégie Proactive » acronyme « CONFS » -Compréhension : poser des questions qui permettent de savoir qui était et ce que voulait le patient -Ouvertement apprécier et valoriser les informations apportées par la famille -Ne pas faire que parler, mais aussi Écouter la famille -Favoriser et respecter l’expression des émotions -Solliciter régulièrement des questions Etude FAMIREA 126 familles incluses dans 22 services sur 6 mois 63 familles Groupe témoin 4: non joignables 7: refus de réponse 52 familles appelées à J90 63 familles Groupe intervention Communication proactive 3: non joignables 4: refus de réponse 56 familles appelées à J90 Lautrette et al. NEJM 2007 Résultats (1) Médiane (Q1-Q3) N (%) Groupe Témoin (N=63) Groupe Com. Proactive P (N=63) Conférence de fin de vie Nombre de proches présents 2 (2-3) 3 (2-3) 0,07 Nombre de conf avec IDE 38 (23) 51 (81) 0,03 Nombre de médecins présents 1 (1-2) 2 (1-2) 0,05 Durée de la conférence (min) 20 (15-30) 30 (19-45) <0,001 Temps de parole famille (min) 5 (5-10) 13,5 (8-20) <0,001 Temps de parole infirmier (min) 1 (0-3) 3 (0,5-5) 0,006 Traitements inutiles 2 (2-3) 0,04 3 (2-3) Résultats (2) Score d’anxiété/dépression 21 P = 0,004 Points 18 15 12 9 6 3 0 Groupe Témoin Groupe communication Proactive Résultats (3) Score de stress post-traumatique 75 P = 0,02 Score 60 45 30 15 0 Groupe Témoin Groupe communication Proactive Conclusion de cette étude Une stratégie proactive de communication avec les familles des patients qui décèdent en Réanimation permet de réduire la pénibilité du deuil. En particulier, cette stratégie offre aux familles : - des entretiens plus longs - un allongement du temps de parole - une plus grande possibilité de s’exprimer et de poser des questions.
