Quelle place pour l`enfant dans la prise de décision en pédiatrie

Mémoire original
Quelle place pour l’enfant dans la prise de décision en pédiatrie ?
How paediatric residents involve children
during medical decision-making?
N. André
a,
*, J. Gaudart
b
, J.-L. Bernard
a
, B. Chabrol
c
a
Département d’oncologie pédiatrique, hôpital pour enfants de « La Timone », boulevard Jean-Moulin, 13885 Marseille cedex 05, France
b
Équipe biomathématiques et informatique médicale, LIF -UMR 6166 - CNRS, faculté de médecine de Marseille, boulevard Jean-Moulin,
13385 Marseille, France
c
Département de pédiatrie générale, hôpital pour enfants de « La Timone », boulevard Jean-Moulin, 13885 Marseille cedex 05, France
Reçu le 6 septembre 2004 ; accepté le 5 février 2005
Disponible sur internet le 01 avril 2005
Ce travail a été présenté en communication orale lors du congrès national de la Société française de pédiatrie à Lille le 4 juin 2004
Résumé
Objectif. – Décrire les pratiques des internes en pédiatrie concernant l’implication de l’enfant dans la décision médicale et évaluer les
relations entre ces pratiques et les caractéristiques des internes (âge, sexe, expérience...).
Patients et méthodes. – Étude multicentrique transversale anonyme réalisée auprès de 45 internes en pédiatrie. L’autoévaluation de leur
pratique par les internes a été recueillie par l’intermédiaire d’un questionnaire écrit.
Résultats. – Quatre-vingt-deux pour cent des internes en pédiatrie informaient l’enfant, mais le partenariat avec l’enfant diminuait lorsqu’il
s’agissait de lui demander son avis, de lui présenter d’autres choix ou de respecter son refus. Les obstacles principaux au partenariat avec
l’enfant étaient : le manque de compétence de l’enfant et la situation médicale présente. Aucune relation statistiquement significative n’a pu
être mise en évidence entre les pratiques des internes et leurs caractéristiques.
Conclusion. – Le partenariat avec l’enfant lors de prise de décision médicale en pédiatrie varie selon les internes et en fonction du degré
d’implication demandé. L’éducation pourrait permettre d’augmenter la participation de l’enfant.
© 2005 Elsevier SAS. Tous droits réservés.
Abstract
Objective. – To describe how paediatric residents involve children during medical decision-making and evaluate the relationship between
practice patterns and residents characteristics.
Population and methods. – We conducted a prospective multicentric anonymous written survey. Self-reported involvement of children by
45 french paediatric residents in practice pattern was collected and analysed.
Results. – Most residents reported they informed patients in more than 50% of the cases (82%). Only a minority of the residents asked for
consent, respected children refusal or presented other choices to the treatment. The main reasons that explain the lack of partnership are
children incompetence and the medical situation. No statistically significant relationship between practice patterns and residents characteris-
tics was found.
Conclusions. – Partnership with children varies across residents and according to the level of involvement considered. No statistical
differences were obtained to explain variations between residents’attitude toward involvement of children. Nevertheless medical education in
ethics or decision-making could increase partnership with children.
© 2005 Elsevier SAS. Tous droits réservés.
* Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (N. André).
Archives de pédiatrie 12 (2005) 1068–1074
http://france.elsevier.com/direct/ARCPED/
0929-693X/$ - see front matter © 2005 Elsevier SAS. Tous droits réservés.
doi:10.1016/j.arcped.2005.02.009

Mots clés : Consentement éclairé ; Internes
Keywords: Ethics; Informed consent; Child; Decision-making
Tu as des projets que j’ignore...
Antoine de Saint-Exupéry (Le petit prince)
La prise de décision en médecine est un problème difficile
et quotidien. Il concerne les phases de choix diagnostiques et
thérapeutiques [1–4]. En pédiatrie, ce problème est rendu
encore plus complexe : d’une part en raison d’une rencontre
médicale où se retrouve non plus le couple médecin–patient
mais un trio pédiatre–enfant–parents et d’autre part à cause
du caractère immature et évolutif de l’enfant.
La pratique de la médecine est historiquement paternaliste
[5,6]. En effet, de par leur nature, les connaissances médica-
les sont longtemps restées inaccessibles aux non-spécialistes.
Les patients étaient alors obligés d’accepter ce monopole de
l’information et des soins, et de subir passivement les choix
médicaux faits pour eux et à leur place. Le paternalisme médi-
cal s’applique naturellement et avec davantage de force à
l’enfant. Pourtant ces choix déterminent des événements les
concernant, impliquant leur être et peuvent avoir de lourdes
conséquences sur leur vie à court, voire à long terme. À
l’inverse, certaines décisions médicales sont futiles et sans
réelle importance sur leur devenir et, dans ces conditions,
imposer une décision à l’enfant n’est pas une nécessité.
Récemment de nouveaux modèles de décision médicale ont
été proposés [1,6], essayant de faire une plus grande place
aux désirs et préférences des patients et notamment des enfants
[7–18].
La reconnaissance des droits de l’enfant en médecine
résulte de la convergence de deux tendances. Selon la pre-
mière, la place et les droits de l’individu sont de plus en plus
grands dans nos sociétés occidentales. En effet, il existe un
déplacement de la notion d’intérêt de groupe vers celui de
l’intérêt individuel [1]. Ce phénomène touche également nos
enfants. La volonté grandissante des enfants de contrôler leur
destin et les décisions les concernant se traduit par exemple
par la survenue de procès médiatisés confirmant la nou-
veauté, l’intérêt et la surprise de la communauté adulte pour
ces changements d’attitudes [17]. L’autre tendance repose sur
la démocratisation de la reconnaissance de leur entité et de
leurs compétences avec notamment les travaux de Dolto [19]
et de Brazelton [20].
Découlant de ces deux phénomènes, de nombreuses char-
tes et propositions témoignant de leurs droits dans un contexte
médical sont apparues : charte des droits de l’enfant, droits
de l’enfant hospitalisé, droits de l’enfant mineur, convention
des Nations Unies relative aux droits de l’enfant du 20 octo-
bre 1989 et plus récemment la loi du 4 mars 2002 relative aux
droits des malades et la qualité du système de santé. Le
deuxième colloque d’éthique en pédiatrie, organisé par la
Société française de pédiatrie, qui s’est déroulé en novembre
2003 sur l’information des enfants et de leur famille, a per-
mis de faire le point sur les cadres juridiques, philosophiques
et pratiques de ce problème [21–23].
Ainsi, dans notre société tous les éléments semblent ras-
semblés pour la reconnaissance de la place de l’enfant dans
les décisions médicales le concernant : émergence des droits
de l’enfant et mise en place de nouveaux modèles de déci-
sion médicale.
Mais l’enfant doit-il être systématiquement informé,
écouté, suivi devant une décision médicale à prendre ? Selon
quels critères ? Existe-il des dangers à écouter et suivre
l’enfant ? Comment promouvoir ce partenariat tout en conti-
nuant à remplir notre rôle de protecteur de l’enfant ? En
d’autres termes, quelles sont les limites du partenariat avec
l’enfant [24–29] ? La situation devient encore plus complexe
quand parents, médecins et enfants ne sont pas d’accord et
quand les perceptions de l’intérêt supérieur de l’enfant par
les différents protagonistes divergent.
En pédiatrie, l’information et le recueil de l’avis des enfants
sont essentiellement assurés par les médecins seniors, clé de
voûte dans l’interface enfants/parents et médecins, en parti-
culier dans les décisions aux enjeux importants. Les internes
en pédiatrie, médecins en formation, sont également large-
ment impliqués dans l’information, le recueil du consente-
ment des enfants. Le problème de la place de l’enfant dans la
décision médicale a fait l’objet de nombreuses publications,
en particulier sur la place de l’avis de l’enfant dans la recher-
che médicale. Néanmoins, la littérature médicale est plus res-
treinte sur la place de l’enfant concernant les décisions médi-
cales quotidiennes et, à ce jour, aucune étude, à notre
connaissance, n’a été réalisée sur l’opinion des pédiatres sur
ce sujet.
Soucieux de mesurer le chemin qu’il reste à faire dans ce
domaine, nous nous sommes attachés à aborder la question
en nous intéressant à l’étude de l’évaluation par les internes
en pédiatrie de leur pratique, de leur niveau de formation et
de sensibilisation sur ce problème selon différents degrés
d’implication de l’enfant.
1. Patients et méthodes
Cette enquête a été menée du mois de mars au mois d’août
2003 auprès des internes en pédiatrie des trois facultés de
médecine de Marseille, Nice et Montpellier. Le question-
naire comprenait quatre questions. Les trois premières cor-
respondaient aux trois degrés d’implications croissantes de
l’enfant dans la décision médicale [13] : l’information, le
recueil de l’avis de l’enfant, le respect de sa décision et donc
de son refus éventuel. Nous y avons ajouté une quatrième
question dans laquelle nous demandions aux internes s’ils
présentaient d’autres choix à l’enfant. Cette question nous
1069N. André et al. / Archives de pédiatrie 12 (2005) 1068–1074

permettait de mieux comprendre à quel niveau du processus
décisionnel les internes incluaient l’avis de l’enfant. Dans un
deuxième temps, les principaux obstacles à l’application de
l’enfant pour chacun de ces niveaux d’implication devaient
être choisis dans une liste proposée d’items.
Soixante questionnaires ont été distribués. Quarante-cinq
ont été recueillis (75 %). Sur les 45 questionnaires, 43 (95 %)
étaient analysables. Les caractéristiques de la population sont
rapportées dans le Tableau 1.
Les données ont été saisies à l’aide du logiciel Excel 5.0
(Microsoft©). L’analyse statistique a été réalisée dans le ser-
vice de biostatistique de la faculté de médecine de Marseille
à l’aide du logiciel SPSS10,0.5 (SPSS Inc.). Une analyse des-
criptive a été réalisée dans un premier temps. Une recherche
de lien entre les réponses obtenues et les caractéristiques des
internes a secondairement été réalisée à l’aide d’un test de
Kruskal-Whallis pour les données non qualitatives et par un
test exact de Fisher après regroupement des données, en rai-
son des effectifs trop faibles, selon les différents degrés de
l’implication de l’enfant.
2. Résultats
2.1. Information du patient
Quatre-vingt-six pour cent des internes ont indiqué qu’ils
informaient l’enfant dont ils avaient la charge dans plus de la
moitié des cas. Pour 53 % d’entre eux, l’information était
presque toujours dispensée. À l’inverse, 14 % avouaient
n’informer l’enfant que dans moins de la moitié des cas.
Les deux obstacles à l’information de l’enfant les plus fré-
quemment cités étaient les compétences insuffisantes de
l’enfant et les caractères d’urgence ou de dangerosité du pro-
blème médical. Le troisième obstacle était le fait que l’infor-
mation soit donnée aux parents. Pour deux internes, ce sont
les parents qui s’opposaient à ce que l’enfant reçoive l’infor-
mation afin de le protéger. Comme l’indique la Fig. 1, le man-
que de temps et le manque de savoir-faire ont été plus rare-
ment évoqués. Néanmoins, parmi les internes qui citaient le
manque de savoir comme obstacle à l’information des enfants,
certains rapportaient le manque d’aide notamment l’absence
de brochures ou de documentation vidéo qui leur aurait per-
mis d’expliquer plus facilement et dans un langage adapté
des situations parfois complexes.
2.2. Demande de consentement (Fig. 2)
Le consentement éclairé est actuellement admis comme la
base de la décision et de la pratique médicale. Le consente-
ment éclairé passe nécessairement par l’information du patient
et par la demande de l’avis du patient. Pourtant, 74 % des
internes ont indiqué qu’ils ne sollicitaient l’avis de l’enfant
que dans moins de la moitié des cas. Parmi eux, 35 % ne
demandaient presque jamais l’avis de l’enfant. De façon logi-
que, 100 % des internes qui n’informaient les enfants que
dans moins de la moitié des cas, ne leur demandaient pas leur
avis non plus.
Les obstacles au recueil de l’avis de l’enfant étaient ici
aussi le manque de compétence de l’enfant et la situation
médicale. Les autres raisons invoquées étaient moins fréquen-
tes (temps, parents).
2.3. Refus de l’enfant (Fig. 3)
Lorsque l’enfant exprimait un désaccord avec la conduite
à tenir choisie, la grande majorité des internes (82 %) ne modi-
fiait pas leur décision. Les raisons invoquées étaient alors
Tableau 1
Caractéristiques de la population étudiée
Sexe 11 hommes/32 femmes
A
ˆge (moyenne et écart type) 27,5 ± 2,3
Nombre d’années de pratique de la pédiatrie (moyenne et écart type) 2,6 ± 1,9
Nombre d’internes ayant un ou plusieurs enfants 9
Formation en éthique médicale 17
Formation en décision médicale 5
Fig. 1 . Obstacles à l’information du patient.
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l’absence d’autres choix possibles et le refus des parents de
modifier la décision initiale selon les désirs de l’enfant. De
façon intéressante, les compétences de l’enfant ne sem-
blaient pas être ici un obstacle. Par ailleurs, deux internes ont
exprimé le besoin du recours à un médecin plus expérimenté
pour résoudre le problème et/ou reprendre les explications
afin de mieux faire comprendre à l’enfant leur choix.
2.4. Présentations d’autres choix
La présentation d’autres choix à l’enfant est une des carac-
téristiques du niveau d’implication maximum de l’enfant [13].
Près d’un tiers des internes ne présentait jamais d’autres choix
et 72 % d’entre eux présentaient d’autres choix dans moins
de la moitié des cas. Les obstacles principaux étaient, comme
le montre la Fig. 4, l’absence d’autres choix et les caractéris-
tiques de la situation médicale.
2.5. Recherche de facteurs influençant l’importance
de la place de l’avis de l’enfant
Dans notre étude, aucun des facteurs retenus (sexe 74,4 %
de femmes), âge (moyenne 27,5 ; écart-type 2,5 ans), ensei-
gnement antérieur en éthique médicale ou en décision médi-
cale (58,1 % d’absence d’enseignement), enfant (79 % sans
enfants), durée de la formation pédiatrique en cours (moyenne
2,6 ans ; écart-type 1,9 ans) n’a influencé de façon statisti-
quement significative les réponses obtenues, même en regrou-
pant les réponses en deux catégories : implication de l’enfant
dans plus de la moitié ou moins de la moitié de cas. Il faut
remarquer ici la faible taille de l’échantillon, qui, dans les
méthodes statistiques non paramétriques, n’assure probable-
ment pas une puissance suffisante. Néanmoins, certaines ten-
dances se dessinent, comme par exemple l’influence du sexe
des internes (pour chacun des trois niveaux de fréquence de
recueil de l’avis de l’enfant — moins de la moitié des cas,
plus de la moitié, presque toujours — les femmes représen-
tent respectivement 66,7, 71,4 et 78,3 %) ou d’une formation
antérieure en éthique médicale ou en décision médicale (les
internes ayant suivis une formation représentent respective-
ment 16,7 50 et 43,5 %) sur l’information des enfants ou le
recueil et le suivi de leur avis.
3. Discussion
Notre étude montre que les internes en pédiatrie impli-
quent l’enfant dans la décision médicale (plus de 80 % des
Fig. 2 . Obstacles à la demande du consentement.
Fig. 3 . Obstacles au suivi du refus de l’enfant.
1071N. André et al. / Archives de pédiatrie 12 (2005) 1068–1074

internes informent l’enfant dans plus de la moitié des cas) et
que le partenariat avec l’enfant diminue de façon nette
lorsqu’il s’agit de lui demander son avis et le prendre en
compte ou lui présenter d’autres choix.
Cette dissociation a déjà été observée lors d’une étude exa-
minant l’implication d’une vingtaine d’enfants hospitalisés
et de leurs parents lors de soins [30] et de nombreuses expli-
cations ont été proposées telles que : le refus de l’enfant de
participer à la décision, la capacité de l’enfant à comprendre
une situation et des explications, l’urgence de la situation, le
devoir de protection des parents ou de l’équipe médicale, le
manque de données sur les conséquences de l’implication des
enfants, le manque de temps... [17,24,30–34]. Selon notre
étude, les obstacles majeurs sont d’une part la gravité,
l’urgence ou la spécificité de la situation médicale et, d’autre
part, le manque de compétences de l’enfant. Ces deux critè-
res sont des obstacles souvent mentionnés dans la littérature
[17,24,33,34]. Néanmoins, s’il est effectivement difficile
d’impliquer l’enfant en situation de détresse vitale, la grande
majorité des situations se prête à l’implication adaptée de
l’enfant [26,35,36]. Par ailleurs, cette dissociation traduit peut-
être le fait que l’enfant ne ressent pas les mêmes besoins lors-
que la situation est menaçante [37].
Les compétences insuffisantes de l’enfant sont un obsta-
cle fréquemment cité dans notre étude et dans la littérature
[14–18,30–34,]. Sans doute existe-t-il un amalgame entre
compétences et âge de l’enfant et il vaudrait mieux parler de
niveau de développement. En effet, ce raccourci s’accompa-
gne d’un paternalisme « par défaut » qui facilite nos déci-
sions [17]. Pourtant, les difficultés d’évaluation des compé-
tences de l’enfant ainsi que l’absence de détermination des
compétences nécessaires et suffisantes au partage d’une déci-
sion médicale doivent nous amener à nuancer cet obstacle. Il
semble donc indispensable qu’à la notion légale de majorité
reposant sur l’âge et ouvrant la porte à la participation dans la
décision médicale, se substitue le concept de compétence ou
de niveau de développement. Néanmoins, des outils permet-
tant d’évaluer les compétences de l’enfant doivent être déve-
loppés.
En accord avec d’autres études [9,25,34,37], les parents
représentent aux yeux des internes un des principaux obsta-
cles au partenariat avec l’enfant. Apporter l’information aux
parents pourrait ainsi dispenser de la donner aux enfants. De
même, les parents constitueraient le deuxième obstacle au
respect du refus de l’enfant face à une décision médicale en
s’y opposant. Ceci est en accord avec les conclusions de
Aubert-Fourmy concernant la participation à la recherche bio-
médicale dans laquelle les enfants expriment que l’informa-
tion est l’affaire du médecin, mais où le consentement et la
décision finale restent une affaire de famille [9]. Comme le
suggère Ross, les parents peuvent intégrer leurs enfants dans
une perspective familiale [24] et il peut alors exister des inté-
rêts divergents entre ceux de la famille et de l’enfant
[13,25,26]. Les parents jouent alors aussi leur rôle de protec-
teurs face à des décisions de leur enfant qu’ils jugeraient non
adaptées. Néanmoins, une éducation des parents sur les dif-
férents enjeux et par conséquent la justification de l’implica-
tion de l’enfant dans la décision médicale contribuerait sans
doute à la promotion des droits de l’enfant dans ce contexte
[38].
De façon surprenante, et contrairement à certaines études
[2], le manque de temps et le manque de savoir-faire sont
rarement cités comme des obstacles par les internes. Dans
notre étude, deux internes ont mentionné le manque de sup-
port pour les aider dans l’information de l’enfant. Deux autres
nous ont indiqué avoir recours aux médecins seniors pour
proposer d’autres choix ou faire face au refus de l’enfant.
Pourtant, le manque de temps est un argument classique pour
expliquer la non-implication de l’enfant [2], et la façon de
dispenser l’information à l’enfant de façon adaptée à ses capa-
cités est un problème reconnu [39,40].
Comme déjà mentionné dans la littérature [33], notre étude
montre que des choix sont rarement proposés aux enfants.
Pourtant, plusieurs types de choix peuvent être présentés. Cer-
tains peuvent être sans implications sur les résultats attendus
comme le choix de la voie d’administration de certains médi-
caments ou le choix du site d’injection d’un vaccin. Par
ailleurs, le manque de présentation de choix confirme la place
de l’avis de l’enfant dans la prise de décision chez les inter-
nes pour lesquels le partenariat avec l’enfant ne sert pas à
construire la décision mais se réduit à donner une informa-
Fig. 4 . Obstacles à la présentation de choix.
1072 N. André et al. / Archives de pédiatrie 12 (2005) 1068–1074