UE 2.3 : Santé, Maladie, Handicap, Accident de la vie LE HANDICAP Mme TARDY Evelyne Promotion 2015/2018 1 Intégrer les différents concepts relatifs au handicap Evaluer et analyser le retentissement du handicap sur la vie familiale sociale et professionnelle Connaître les ressources sociales et médicosociales (Réf. cours Me SERRE) LE HANDICAP EST UNE QUESTION DE DROITS HUMAINS Le droit au travail, Le droit à l’accessibilité, Le droit à l’éducation, Le droit de faire ses choix de vie Et le Droit de participer. PRÈS DE 12 MILLIONS DE PERSONNES EN FRANCE SOUFFRENT DE HANDICAP 5,5 MILLIONS SE DÉCLARENT HANDICAPÉS 100 000 enfants (0 à 20 ans) 2.000.000 d’adultes de 20 à 59 ans 635 000 personnes de 40 ans et plus 267 000 personnes handicapées de plus de 60 ans, Et plus de 140 000 ont 70 ans et plus 1,7 MILLION DE PERSONNES SOUFFRENT D’UNE DÉFICIENCE VISUELLE 560 000 malvoyants légers. 932 000 malvoyants moyens. 207 000 malvoyants profonds, dont environ 61 000 aveugles cécité totale. 30 % des déficients visuels souffrent d’un polyhandicap. 5,18 millions de personnes souffrent d’une déficience auditive 1,43 million de personnes souffrent d’une déficience auditive moyenne à sévère. 303 000 personnes souffrent d’une déficience auditive profonde ou totale. 44 % des déficients auditifs déclarent une ou plusieurs autres déficiences, le plus fréquemment d’ordre moteur Environ 2 300 000 personnes, soit 4 % de la population générale. Parmi ces personnes, La déficience motrice est isolée ou Prédominante pour environ 850 000 d’entre elles 1,5 % de la population générale est ainsi considérée « handicapé moteur ». ENVIRON 700 000 PERSONNES SOUFFRENT DE HANDICAPS INTELLECTUELS (DIFFICULTÉS DE L’APPRENTISSAGE, DU LANGAGE, ou de RETARDS MENTAUX). HANDICAP LA LOI DU 11 FÉVRIER 2005 Dans son article 114 donne la définition suivante du handicap « CONSTITUE UN HANDICAP, AU SENS DE LA PRÉSENTE LOI, TOUTE LIMITATION D'ACTIVITÉ OU RESTRICTION DE PARTICIPATION À LA VIE EN SOCIÉTÉ SUBIE DANS SON ENVIRONNEMENT PAR UNE PERSONNE EN RAISON D'UNE ALTÉRATION SUBSTANTIELLE, DURABLE OU DÉFINITIVE D'UNE OU PLUSIEURS FONCTIONS PHYSIQUES, SENSORIELLES, MENTALES, COGNITIVES OU PSYCHIQUES, D'UN POLYHANDICAP OU D'UN TROUBLE DE SANTÉ INVALIDANT.» (JOURNAL OFFICIEL DU 12/02/2005). PORTE SUR: LES DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES, LES DROITS FONDAMENTAUX DES PERSONNES HANDICAPÉES LES PRINCIPAUX AXES 1. ACCUEIL DES PERSONNES HANDICAPÉES 2. LE DROIT À COMPENSATION 3. LES RESSOURCES 4. LA SCOLARITÉ 5. L'EMPLOI 6. L'ACCESSIBILITÉ 7. La CITOYENNETÉ et la PARTICIPATION à LA VIE SOCIALE DÉFINITION DU HANDICAP « EST APPELÉ HANDICAPÉ CELUI DONT L’INTÉGRITÉ PHYSIQUE OU MENTALE EST PROGRESSIVEMENT OU DÉFINITIVEMENT DIMINUÉE, SOIT CONGÉNITALEMENT, SOIT SOUS L’EFFET DE L’ÂGE, D’UNE MALADIE OU D’UN ACCIDENT, EN SORTE QUE SON AUTONOMIE, SON APTITUDE À FRÉQUENTER L’ÉCOLE OU OCCUPER UN EMPLOI, S’EN TROUVE COMPROMISE. » LE TERME HANDICAP (main dans le chapeau) APPARAÎT POUR LA PREMIÈRE FOIS AU 16ÈME SIÈCLE EN GRANDE-BRETAGNE POUR DÉSIGNER UN JEU DANS LEQUEL LES CONCURRENTS SE DISPUTENT DES OBJETS DONT LA MISE EST DANS UN CHAPEAU PUIS LE TERME HANDICAP APPARAÎT EN FRANCE EN 1957 ÉCART PAR RAPPORT À UNE NORME JUSQU’EN 1975. LA NOTION DE HANDICAP RENVOIE, CHEZ LES HUMAINS, À UN DÉFICIT, À UN ÉCART PAR RAPPORT À LA NORME, À DES DIFFICULTÉS D’ORDRE PHYSIQUE, MENTAL ET SOCIAL. P. WOOD S’INTERESSE AUX CONSEQUENCES DU HANDICAP DANS LA VIE QUOTIDIENNE (DE 1975 à 1985) EN 1985, LES TRAVAUX DE RECHERCHES DE P. WOOD ET L’OMS VONT PERMETTRE D’ISOLER TROIS CONCEPTS DISTINCTS : (Phénomènes qui succèdent à la lésion et conduisent au handicap) 3 CLASSIFICATIONS La DÉFICIENCE, L’INCAPACITÉ, et Le DÉSAVANTAGE. PERTE OU UNE ANOMALIE PORTANT SUR UN ORGANE OU UNE FONCTION. « ELLE REPRÉSENTE TOUTE PERTURBATION, CONGÉNITALE (DE NAISSANCE) OU ACQUISE (APPARITION D’ANOMALIES GÉNÉTIQUES), PERMANENTE OU TEMPORAIRE DE LA STRUCTURE DES FONCTIONS NORMALES DU CORPS ET DE L’INDIVIDU, TOUTE MALADIE QUI AFFECTE DE FAÇON DURABLE LA CROISSANCE, LE DÉVELOPPEMENT, LE FONCTIONNEMENT DU SUJET. » Il s’agit donc de L’ASPECT LÉSIONNEL DU HANDICAP : ABSENCE OU CARENCE D’UN MEMBRE, AMPUTATION, CÉCITÉ, SURDITÉ, PARALYSIE, DÉFICIT INTELLECTUEL. LA DÉFICIENCE EST REPÉRABLE ET MESURABLE. PERTES DE DÉCIBELS, ACUITÉS VISUELLES RÉDUITES, RETARDS MENTAUX MESURÉS PAR LE QI LE DOMAINE DE LA DÉFICIENCE EST CONSTITUÉ DE NEUF CATÉGORIES DOMAINE DES MÉDECINS QUI EFFECTUENT LE DIAGNOSTIC, PROPOSENT LE TRAITEMENT ET METTENT EN PLACE UNE POLITIQUE DE PRÉVENTION LA DÉFICIENCE PEUT ÊTRE UN ÉTAT TEMPORAIRE OU PERMANENT. ELLE N’IMPLIQUE PAS FORCÉMENT QUE L’INDIVIDU SOIT CONSIDÉRÉ COMME MALADE Un diabète peut se compliquer: D’une rétinopathie ayant pour conséquence une déficience visuelle, D’une artérite des membres inférieurs ayant pour conséquence une déficience motrice, Ou D’un coma, déficience quantitative de la conscience et de la vigilance. CORRESPOND À L’ASPECT FONCTIONNEL DU HANDICAP, c’est-à-dire « LA RÉDUCTION OU L’ABSENCE RÉSULTANT D’UNE DÉFICIENCE , D’UNE CAPACITÉ À AGIR ET À ACCOMPLIR UNE ACTIVITÉ DANS LES CONDITIONS CONSIDÉRÉES COMME NORMALES POUR UN ÊTRE HUMAIN. » L’INCAPACITÉ peut-être : PERMANENTE ou TEMPORAIRE, RÉVERSIBLE ou NON, PROGRESSIVE, STABLE OU RÉGRESSIVE. ELLE SE CARACTÉRISE PAR : DES MODIFICATIONS DU COMPORTEMENT et des AUTRES FONCTIONS NORMALEMENT ATTENDUES. L’INCAPACITÉ EST REPÉRABLE ET MESURABLE ELLE S’APPRÉCIE AVANT APPAREILLAGE OU AIDE TECHNIQUE L’INCAPACITÉ RELÈVE DU DOMAINE MEDICAL PLURIDSISCIPLINAIRE INFIRMIÈRES, RÉÉDUCATEURS, ORTHOPHONISTES, KINÉSITHÉRAPEUTES, EDUCATEURS, ERGOTHERAPEUTES,(…) Incapacité à la locomotion (marcher, monter les escaliers, courir,…) liée à une déficience motrice des membres inférieurs, Incapacité à effectuer sa toilette liée à une déficience motrice des membres supérieurs, Incapacité de communication Liée à une déficience du langage Représente LES RÉSULTATS D’UNE DÉFICIENCE OU D’UNE INCAPACITÉ ENTRAÎNANT LA LIMITATION OU L’IMPOSSIBILITÉ D’ACCOMPLIR UN RÔLE QUI AURAIT ÉTÉ NORMAL POUR UN INDIVIDU. IL S’AGIT DONC DE : L’ASPECT SITUATIONNEL DU HANDICAP LE HANDICAP SE CARACTÉRISE par: LA DISCORDANCE ENTRE LES PERFORMANCES Ou L’ÉTAT DU SUJET et ce QUI EST ATTENDU DE LUI. LIMITE OU INTERDIT L’ACCOMPLISSEMENT D’UN RÔLE NORMAL EN RAPPORT AVEC: L’ÂGE, LE SEXE, LES FACTEURS SOCIAUX et CULTURELS IL REPRÉSENTE DONC LES CONSÉQUENCES PERSONNELLES, SOCIALES OU ÉCONOMIQUES DE LA DÉFICIENCE ET DE L’INCAPACITÉ Des situations de dépendance physique comme l’indépendance assistée Des situations de dépendance économique comme l’indépendance précaire Des situations de non-intégration sociale comme les relations perturbées, ou l’isolement social. La déficience motrice des membres inférieurs responsable d’une incapacité concernant la locomotion Conséquence Altération de la mobilité, éventuellement de l’indépendance physique voire selon la gravité, Un désavantage touchant l’intégration sociale ou l’indépendance économique ON PARLE DE HANDICAP DE SITUATION : SITUATION DE DÉPENDANCE PHYSIQUE, ÉCONOMIQUE, Et de NON INTÉGRATION SOCIALE. LE CONCEPT DE DÉSAVANTAGE SOCIAL CORRESPOND À LA MANIFESTATION DANS LA VIE QUOTIDIENNE DE L’EXPÉRIENCE D’UN ÊTRE SOUFFRANT. Pf. WOOD PARLE ALORS DE DÉSAVANTAGE DE MOBILITÉ, D’INDÉPENDANCE ÉCONOMIQUE Ou encore D’INTÉGRATION SOCIALE. DEFICIENCES INCAPACITES DÉSAVANTAGE (ou HANDICAP) SCHEMA DE WOOD: Domaine médical: Maladie ou Accident Domaine rééducation, autres partenaires, aides, … 0 DEFICIENCE Atrophie des membres inf. Ex : 0 INCAPACITE Ne peut marcher POLIO TRAUMATISME CRÂNIEN Prothèse, rééducation, Développement d’aides techniques (domotique, ) POLITIQUE DE SANTÉ PUBLIQUE 0 DESAVANTAGE Besoin d’1poste de travail adapté Aide à l’emploi LE HANDICAP APPARAÎT AINSI COMME UNE DONNÉE ESSENTIELLEMENT SOCIALE DONT LE DEGRÉ ET LE RETENTISSEMENT DÉPENDENT AVANT TOUT DU MILIEU. IL S'AGIT DONC PLUS D'UNE NOTION SOCIALE QUE D'UNE NOTION MÉDICALE. NOUVELLE APPROCHE MOINS NEGATIVE FAIRE RECONNAITRE LES EFFORTS ET LES ACTIONS DEVELOPPEES PAR LES PERSONNES HANDICAPEES POUR S’INSERER DANS LA VIE QUOTIDIENNE CETTE APPROCHE PRENDS DAVANTAGE EN COMPTE LES FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX ELLE PARLE: DE LIMITATION D’ACTIVITÉ ET NON PLUS D’INCAPACITÉ ET DE PARTICIPATION/RESTRICTION ET NON PLUS DE HANDICAP LES FACTEURS « ENVIRONNEMENTAUX » ILS SONT ESSENTIELS À RECONNAITRE: INDIVIDUELS: Environnement immédiat, Domicile, lieu de travail, école,(..) FACTEURS SOCIÉTAUX: Structures sociales, règles de conduite(…) FACTEURS PERSONNELS: Âge, sexe, condition physique,(…) CES FACTEURS PEUVENT ÊTRE DÉCRITS comme DES OBSTACLES ou comme FACILITATEURS. CAS CLINIQUE UN MÉCANICIEN A UN ACCIDENT DE MOTO. IL PRÉSENTE UNE FRACTURE DES VERTÈBRES T3 ET T4 (vertèbre thoracique) LES DÉFICIENCES (lésions): PARALYSIE DES MEMBRES INFÉRIEURS ET D’UNE PARTIE DU TRONC, PERTE DE SENSIBILITÉ DES MEMBRES INFÉRIEURS Et D’UNE PARTIE DU TRONC DÉFICIENCE DE LA FONCTION GÉNITO-URINAIRE ET DE LA FONCTION INTESTINALE ……………. FRACTURE TRAITÉE PAR OSTÉOSYNTHÈSE DÉFINITIVE LES LIMITATIONS D’ACTIVITÉS (INCAPACITÉ) que présente le sujet : LA LOCOMOTION, LES ACTES DE LA VIE COURANTE, LES FONCTIONS EXCRÉTRICES ET GÉNITOSEXUELLES. LES LIMITATIONS D’ACTIVITÉS SONT TOTALES. LE SUJET EST DÉPENDANT D’UNE TIERCE PERSONNE. …………………… PEC : REEDUCATION LE SUJET ACQUIÈRE DE L’INDÉPENDANCE LES LIMITATIONS D’ACTIVITÉS (incapacité) SONT RÉDUITES, ALORS QUE LA DÉFICIENCE (lésion) RESTE INCHANGÉE. ………………… EDUCATION THERAPEUTIQUE LE SUJET MAITRISE LES RISQUES LIES AUX DEFICIENCES ET AUX LIMITATIONS D’ACTIVITES (ex : risques d’escarres liés à l’immobilité, aux troubles sensitifs,…) LES RESTRICTIONS DE PARTICIPATION (Handicap) DÉPENDENT DES SITUATIONS DANS LESQUELLES SE TROUVE LE SUJET : LOGEMENT, CONTEXTE FAMILIAL, ENVIRONNEMENT SOCIAL,… SON ACTIVITE PROFESSIONNELLE : LE SUJET NE POURRA PAS REPRENDRE SON TRAVAIL DE MÉCANICIEN OBSTACLE DANS SES LOISIRS RÉORIENTATION PROFESSIONNELLE. (*Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé) L’OMS PROPOSE: « HANDICAP EST LE TERME GENERIQUE QUI DESIGNE LES DEFICIENCES, LES LIMITATIONS D’ACTIVITES ET LES RESTRICTIONS DE PARTICIPATION. » LA DEFICIENCE DESIGNE LES ALTERATIONS DE LA FONCTION ORGANIQUE OU DE LA STRUCTURE ANATOMIQUE, TEL UN ECART OU UNE PERTE IMPORTANTE de DIVERSES PARTIES DU CORPS. L’ACTIVITE DESIGNE L’EXECUTION D’UNE TÂCHE OU D’UNE ACTION PAR UNE PERSONNE. LA PARTICIPATION DESIGNE L’IMPLICATION D’UNE PERSONNE DANS UNE SITUATION DE VIE REELLE. ON PARLE DE LIMITATION D’ACTIVITES ET DE RESTRICTION DE PARTICIPATION. VERSANT POSITIF DES COMPOSANTES LE TERME DE « HANDICAP » DESIGNE LE VERSANT NEGATIF. MODÈLE DE WOOD, FONDEMENT DE LA CLASSIFICATION INTERNATIONALE DES DÉFICIENCES, INCAPACITÉS ET HANDICAPS RÉVISÉE EN 2001 EVALUER LA FONCTION ET LA PARTICIPATION (handicap): MESURER LA SÉVÉRITÉ DU HANDICAP SUIVRE SON ÉVOLUTION MIEUX COMPRENDRE LES DÉFICIENCES SOUS JACENTES et ANALYSER LE RETENTISSEMENT FONCTIONNEL ORIENTER LES CHOIX THÉRAPEUTIQUES (traitements, chirurgie, appareillages,…) EVALUATIONS INITIALES, CENTRÉE SUR LES BESOINS DE LA PERSONNE (base de la PM) EVALUATIONS FONCTIONNELLES RÉGULIÈRES INDISPENSABLES POUR AJUSTER LA RÉÉDUCATION, LES MESURES DE RÉADAPTATION, MESURER L’EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS, DÉTERMINER LE COÛT ET ÉVALUER LES DIFFÉRENTES TECHNIQUES DE RÉÉDUCATION ET DE COMPENSATION. Spécifiques et multiples , MESURE LE RETENTISSEMENT FONCTIONNEL D’UNE MALADIE OU D’UNE DÉFICIENCE, C’est-à-dire : LA LIMITATION D’ACTIVITÉS POUR LES PATIENTS. ELLES SONT DONC VARIEES Instrument clinique basé sur une conceptualisation du handicap Permet un suivi concret et bénéfique pour la personne et des comparaisons dans le temps Cible des dimensions spécifiques qui ont été modifiées et peuvent interférer avec la qualité de vie Donne la possibilité à la personne d’identifier les Éléments qui la contraignent le plus dans son cadre de vie Donne la possibilité à la personne d’ajouter des éléments qui n’auraient pas été soulevés par l’intervenant ÉCHELLE D’ACTIVITÉ INSTRUMENTALES DE LA VIE COURANTE (IAD LAWTON) , UTILISÉ POUR LES TROUBLES COGNITIFS ÉCHELLE DE RANKIN * UTILISÉE ESSENTIELLEMENT DANS LES SÉQUELLES NEUROLOGIQUES MOTRICES. SCORE DE BARTHEL* : EVALUATION DU HANDICAP APRÈS AVC 0 Pas de symptômes 1 Pas d’incapacité Symptômes minimes n’interférant pas avec les activités de la vie courante Incapacité légère Restriction de certaines activités de la vie courante, mais patient autonome Incapacité modérée Nécessité d’une aide partielle, mais capable de marcher sans assistance Incapacité modérément sévère Marche impossible sans assistance Restriction notable de l’autonomie mais sans nécessité d’une aide permanente Incapacité sévère Grabataire, incontinent et nécessitant des soins de nursing constants Décès 2 3 4 5 6 Avec aide Indépendant 1.Alimentation (si les aliments doivent être coupés = aide) 2.Déplacement de la chaise roulante au lit et retour 1 2 1-2 3 3.Toilette personnelle 0 1 4.Aller et revenir des toilettes 1 2 5.Se baigner seul 0 1 6.Marche sur un sol plat 2 3 7.Monter ou descendre des escaliers 1 2 1 2 9.Continence anale 1 2 10.Continence vésicale 1 2 _____ _____ 8.Habillage (comprenant chaussures, boutonnage) Total laçage des EN FONCTION DE L’AUTONOMIE DU PATIENT, CELUI –CI SERA PLACÉ DANS UN GROUPE DE DÉPENDANCE (GROUPE ISO-RESSOURCE (GIR). SEULS LES GROUPES GIR 1 À 4 PEUVENT BÉNÉFICIER DE L’ALLOCATION REPERCUSSION SUR L’ENSEMBLE DE LA VIE DE LA PERSONNE TANT PERSONNELLE QUE FAMILIALE, VIE SOCIALE ET PROFESSIONNELLE. PROGRAMME DE RÉÉDUCATION RETOUR OU MAINTIEN AU DOMICILE, REPRISE D’UNE ACTIVITÉ PROFESSIONNELLE. NECESSITE: UNE ANALYSE « FINE » PERSONNALISÉE DU MILIEU FAMILIAL, DE L’ENVIRONNEMENT ARCHITECTURAL, PROFESSIONNEL, ET DE L’ENVIRONNEMENT FINANCIER. UN PROJET DE SOIN PERSONNALISÉ CETTE ORGANISATION IMPLIQUE COMPLÈTEMENT LA PERSONNE HANDICAPÉE ET DOIT CORRESPONDRE À SON PROJET DE VIE. (Loi du 11 février 2005) LES AIDES HUMAINES, MATÉRIELS ET FINANCIÈRES DONT ELLE PEUT BÉNÉFICIER, LES PROBLÈMES QUE LUI POSE LA VIE EN FAUTEUIL ROULANT, SON APTITUDE À CONDUIRE UN VÉHICULE AUTOMOBILE, LES ALTERNATIVES EN CAS DE RETOUR IMPOSSIBLE AU DOMICILE. Sur PM et selon les besoins: IDE, AS, SOINS A DOMICILE, POUR LES SOINS PRESCRITS ET NURSING TIERCE PERSONNE (ex : AVS, MEMBRE DE LA FAMILLE,…) ASSISTENT LA PERSONNE DANS SON QUOTIDIEN DU FAIT DE SA DÉPENDANCE. AIDE MÉNAGÈRE (SOUTIEN, FAIT LES COURSES, AIDE AUX REPAS, TRAVAUX D’ENTRETIEN,…) DES SERVICES D’ACCOMPAGNEMENT MÉDICOSOCIAL, SERVICE DE SOINS INFIRMIERS À DOMICILE (SSIAD,…) La DOMOTIQUE et AUTRES AMELIORER L’AUTONOMIE, FACILITER LA VIE AU DOMICILE Exemples : TELEALARME (Installée pour tout type de handicap Ou Pour les personnes âgées.) DETERMINEE PAR LA PERSONNE ELLEMÊME, INTEGRATION SOCIALE UNIQUEMENT SI LA PERSONNE PEUT PARTICIPER AUX ACTIVITES ASSOCIATIVES, POLITIQUE, FORMATION, TRAVAIL ET LOISIR PLACE PARTICULIERE AU SPORT (Clubs adaptés, de préférence dans les clubs pour personnes valides.) SUR LE PLAN PHYSIQUE, PSYCHOLOGIQUE, (meilleur estime de soi, lutte contre le repli sur soi) BENEFICE SUR LE PLAN DE L’INTEGRATION SOCIALE. EVALUATION ET ORIENTATION DES PERSONNES HANDICAPEES RECONVERSION PROFESSIONNELLE SI IMPOSSIBILITE DE REPRENDRE SON POSTE INITIAL AMENAGEMENT DU TEMPS DE TRAVAIL FACTEURS CLES DE SUCCES DU MAINTIEN A DOMICILE