L`EDUCATION THERAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT VIH

L’EDUCATION
THERAPEUTIQUE CHEZ LE
PATIENT VIH
Dr Cécile BRUNET-CARTIER
Médecin coordonnateur du programme régional ETP
pour les personnes adultes vivant avec le VIH en
Pays de la Loire
DESC « Pathologie Infectieuse et Tropicale » 02/02/2017
DÉFINITION(S)
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Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996,
l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à
acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour
gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait
partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du
patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un
soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients
et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des
procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à
la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à
comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer
ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre
prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer
leur qualité de vie. »
DÉFINITION(S)
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L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu
dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les
compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec
une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon
permanente de la prise en charge du patient.
Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont:
l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto soins
(décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la
maladie sur sa santé). Parmi elles, l’acquisition de compétences dites
de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient.
 la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation
(compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et
physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger
leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur
environnement et à modifier celui-ci). Elles s’appuient sur le vécu et
l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus
large de compétences psychosociales.

CONTEXTE LÉGAL ET
ADMINISTRATIF
CONTEXTE LÉGAL ET ADMINISTRATIF
C’est à partir du rapport sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) de
l’OMS région Europe publié en 1998, que la pratique de l’ETP s’est
structurée en France de 2007 à 2010 autour des travaux de la Haute
Autorité de Santé (HAS), des rapports Saout puis Jacquat ainsi que de la
loi HPST de 07/2009
→ Article 84 :




« l’ETP s’inscrit dans le parcours de soin du patient. Elle a pour objectif
de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux
traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie »
« Les programmes d’ETP sont conformes à un cahier des charges
national(..), mis en œuvre au niveau local après autorisation par
ARS(..) »
« Ces programmes sont évalués par HAS »
« La mise en œuvre du programme est subordonnée au consentement
écrit du patient »
CONTEXTE LÉGAL ET ADMINISTRATIF
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Décret 02/08/2010 relatif aux conditions d’autorisation des
programmes
Arrêté du 02/08/2010 relatif au cahier des charges des
programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de
leur autorisation, modifié par l’arrêté du 14/01/2015
Arrêté du 02/08/2010 relatif aux compétences requises pour
dispenser l’ETP, modifié par l’arrêté du 31/05/2013 relatif aux
compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation
thérapeutique du patient
Référentiel de compétences pour dispenser l’ETP, INPES 06/2013
 Référentiel de compétences pour coordonner un programme d’ETP,
INPES 06/2013

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Guide HAS « Evaluation annuelle d'un programme d'ETP : une
démarche d’auto-évaluation », 05/2014
Guide HAS « Évaluation quadriennale d’un programme d’ETP:
une démarche d’auto-évaluation », 05/2014
CONTEXTE LÉGAL ET ADMINISTRATIF
Sur le site HAS (et des ARS → section ETP):

Des documents pour la mise en œuvre de l’ETP:
 Recommandations. Éducation thérapeutique du patient.
Définition, finalités et organisation.
 Recommandations. Éducation thérapeutique du patient.
Comment la proposer et la réaliser ?

Des documents méthodologiques pour élaborer des
programmes d’ETP:
 Guide méthodologique. Structuration d’un programme
d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des
maladies chroniques
 Éducation thérapeutique du patient. Comment élaborer un
programme spécifique d’une maladie chronique ?

Des documents méthodologiques pour évaluer les
programmes d’ETP et activités éducatives
DÉMARCHE D’AUTORISATION
D’UN PROGRAMME ETP VIH
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH

Doit être mis en œuvre par au moins 2 professionnels de
santé de professions différentes. Si le programme n’est pas
coordonné par un médecin l’un des 2 est un médecin→ privilégier
équipe pluridisciplinaire: infirmier(s), diététicien, psychologue…
ET représentant associatif, voire patient-ressource.

Tous les intervenants auprès des patients doivent avoir
suivi une formation en ETP (40h minimum) → Intérêt que
tous les membres d’une équipe aient suivi même
formation=favorise cohésion de l’équipe, culture commune de
l’ETP. Ils signent une charte de déontologie et de confidentialité
(adressée à ARS).

Le coordonnateur: médecin ou professionnel de santé ou
représentant d’une association de patients agréée. Il doit justifier
en complément des compétences pour la coordination (sans pour
autant être tenu de suivre un second module de 40 heures
d’enseignement).
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH

Population cible: PVVIH (ALD 7) mais priorité(s)?





annonce de la séropositivité
indication de traitement antirétroviral (préparation au traitementinitiation)
échec de traitement et/ou ayant difficultés d’adhérence au traitement
antirétroviral
patient « vieillissant » avec le VIH (co-morbidités)
patient en situation de grande précarité psycho-sociale
Patient et entourage - on peut faire appel interprète(s)
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

Estimation du nombre de bénéficiaires potentiels du
programme en fonction de la file active, population cible →
faisabilité?
Structure accueillant le programme: SMIT mais dans quel
local? salle dédiée? Si local partagé: à quel moment accessible?
Les intervenants doivent disposer d’un temps dédié à ETP
+++: financement ETP « possible » par ARS (FIR) à hauteur de
250 euros/patient bénéficiant de la totalité du programme.
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH


Le patient doit être informé sur le programme et donner son
accord pour y participer → lettre/notice d’information (butdéroulement-modalités d’échanges d’informations-caractère non
opposable) et de consentement.
Objectifs du programme: tout programme ETP a pour objectif
l’acquisition ou le renforcement de compétences d’auto-soins et
d’adaptation:

Compétences d’auto-soins = « savoir-savoir faire » en lien avec la
maladie:



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
Comprendre l’évolution de l’infection VIH en l’absence de traitement
Comprendre la relation entre CD4 et CV
Pouvoir expliquer à quoi correspond une CV indétectable
Expliquer l’effet du traitement sur l’infection VIH (CV-CD4)
Connaitre les modes de transmission du VIH
Comprendre l’intérêt du traitement ARV dans la prévention de la transmission
sexuelle du VIH (TASP)
Savoir planifier la prise de son traitement sur la journée
Savoir décaler ou rattraper une prise de traitement en cas d’oubli
….
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH

Compétences d’adaptation ou psycho-sociales = « savoir être »:

Développer des compétences en matière de communication
Pouvoir s’exprimer sur les conséquences de la maladie sur sa vie sexuelle et
affective
Exprimer son vécu, ses ressentis à son entourage
Identifier les situations où la révélation de la séropositivité est souhaitable ou
non
Savoir adapter son mode de vie à l’évolution de son état de santé
Annoncer sa séropositivité à son partenaire, sensibiliser au dépistage
Avoir confiance en soi, restaurer l’estime de soi
Pouvoir gérer les moments de lassitude dans la prise du traitement

...
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
Ces objectifs sont abordés avec le patient lors de séances
individuelles et/ou collectives.
Les intervenants seront choisis en fonction des objectif(s) abordés.
Chaque objectif est abordé par le biais d’outil(s) éducatif(s) ou
pédagogique(s): une séance d’ETP n’est pas un cours ni une séance
d’information!
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN PROGRAMME ETP
VIH
L’ objectif principal : Mieux vivre au quotidien avec la maladie VIH / Améliorer
la qualité de vie des PVVIH
Pour cela le programme vise les compétences suivantes :
exprimer ses besoins ses attentes, ses
projets, ses émotions
adapter son alimentation en fonction des
contraintes médicamenteuses
connaître et comprendre les modes de
transmission
gérer les effets secondaires les plus
fréquents
comprendre la maladie
comprendre les dangers de
l’automédication
comprendre le résultat des examens
informer son entourage, son partenaire
citer ses médicaments
sensibiliser son partenaire au dépistage
comprendre l’action des médicaments
(intérêt des ARV)
connaître les moyens de prévention
comprendre son ordonnance
utiliser les moyens de protection
planifier la prise du traitement sur 24H
savoir agir lors de rupture de préservatif
adapter les horaires de prises lors de
circonstances exceptionnelles
connaître les conditions optimales pour
envisager une grossesse
réajuster le traitement en cas d’oubli, de
vomissement, de voyage
se connaître soi même, avoir confiance en
soi
gérer le stock de médicament
savoir gérer ses émotions et maîtriser son
stress
prendre des décisions et résoudre un
problème
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH


Le patient doit bénéficier d’un programme personnalisé défini
selon ses besoins propres.
Ce programme personnalisé se déroule en 4 étapes:
Diagnostic éducatif individuel qui fait le point sur les besoins du
patient
 Elaboration d’un programme personnalisé construit sur une alliance
thérapeutique entre le patient et le soignant-éducateur avec objectifs
individualisés → compétences d’auto-soins/d’adaptation
 Séances éducatives individuelles et/ou collectives
 Séance d’évaluation individualisée


Chaque patient doit bénéficier d’un dossier éducatif spécifique
individuel (papier/informatique) qui trace les différentes étapes de
son parcours éducatif et permettre la communication entre
intervenants.
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH
Diagnostic Educatif Initial
Synthèse de l’entretien (1)
date :
OBJECTIFS exprimés par le
PATIENT
(attente, demandes, projets)
OBJECTIFS du SOIGNANT
-
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Facteurs limitants (obstacles)
Facteurs facilitants (ressources)
-
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-
-
-
-
-
ALLIANCE THERAPEUTIQUE
(à reporter sur l’étoile des compétences)
-
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH
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Organisation des séances:
I.
Séances individuelles: éducateur(s) + patient (+/- entourage)

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

Accueil du patient→ relation de confiance
Objectif(s) abordé(s) par avec des outils pédagogiques: chevalet-imagier,
planning thérapeutique, cartes de Barrows, cas-problème…
Favoriser expression patient, écouter et reformuler; prendre en compte
les besoins/les idées; accueillir les émotions; favoriser l’implication
personnelle; respecter le rythme d’apprentissage
Donner des informations claires, concises; renforcer ou corriger les
connaissances; vérifier qu’on a bien été compris
Temps de ré-appropriation personnelle en fin de séance, évaluer les
apprentissages → lien avec séances suivantes
Laisser une trace écrite de la séance dans le dossier éducatif → traçabilité
du parcours éducatif, partage d’informations entre différents intervenants
du programme
OUTILS PEDAGOGIQUES
CHEVALET-IMAGIER
OUTILS PEDAGOGIQUES
CHEVALET-IMAGIER
OUTILS PEDAGOGIQUES
CARTES DE BARROWS
OUTILS PEDAGOGIQUES
CARTES DE BARROWS
OUTILS PEDAGOGIQUES
CARTES DE BARROWS
OUTILS PEDAGOGIQUES
VIH CUBE
OUTILS PEDAGOGIQUES
VIH CUBE
DÉMARCHE D’AUTORISATION D’UN
PROGRAMME ETP VIH
II.
Séances collectives: groupe patients + binôme éducateurs




Intervenants: au mieux un soignant + un représentant associatif ou
patient-ressource (formés à ETP), le plus souvent 2 soignants
Durée 2h-2h30mn avec pause = moment de convivialité/dynamique
de groupe
Lieu garantissant calme, confidentialité et respect dans échanges
Abordent un thème défini, sont proposées aux patients dans cadre
du parcours éducatif (en fonction des objectifs définis):
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

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


« Comment parler de ma maladie ? A qui ? Pourquoi ? »
« Mieux comprendre ma maladie et le rôle du traitement »
« Comment gérer mon traitement dans ma vie quotidienne ? »
« Manger bien, Manger mieux! »
« Ma vie affective avec le VIH »
….
Préparées en amont par équipe éducative avec rédaction d’un
« conducteur de séance » , utilisent des outils d’animation et
pédagogiques appropriés
CONDUCTEUR DE SÉANCE COLLECTIVE (1)
« COMPRENDRE L’INTÉRÊT DU TTT ARV DANS LA PRÉVENTION DE LA
TRANSMISSION
VIH OU TASP »
CONDUCTEUR DE SÉANCE COLLECTIVE (2)
« COMPRENDRE L’INTÉRÊT DU TTT ARV DANS LA PRÉVENTION DE
LA TRANSMISSION
VIH OU TASP »
CONDUCTEUR DE SÉANCE COLLECTIVE (3)
« COMPRENDRE L’INTÉRÊT DU TTT ARV DANS LA PRÉVENTION DE
LA TRANSMISSION
VIH OU TASP »
CONCLUSION
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

Démarche/réflexion d’équipe → formalisation d’un dossier de
demande d’autorisation du programme d’ETP transmis à ARS
Autorisation valable 4 ans
Autorisation ≠ financement… (FIR à hauteur de 250 euros par
patient ayant suivi un cycle complet d’ETP)
Autorisation implique la réalisation par l’équipe de 3 autoévaluations annuelles et d’une évaluation quadriennale
transmise à ARS
+ dossier de demande de renouvellement de son autorisation
au terme des 4 ans d’activité
Temps construction/formalisation-autorisation/mise en œuvre
programme sur site/auto-évaluations/liens avec partenaires et
ARS… = travail de coordination
EVALUATION
PEDAGOGIQUE
I. EVALUATION PEDAGOGIQUE
PATIENT




Evaluation formative au cours du programme, accompagne
l’apprentissage
Evaluation sommative qui prend en compte l’ensemble des
apprentissages = évaluation pédagogique réalisée au cours d’une séance
dédiée en fin de cycle
Permet à l’éducateur et au patient de faire le point sur les acquis à
l’issue du parcours éducatif = co-évaluation
Valeur pédagogique (≠ contrôle des connaissances):





→ valider ensemble les compétences acquises à la fin d’une période
d’éducation
→ avec des outils d’évaluation
→ objectif: aider le patient à progresser dans la prise en charge de sa
maladie/ valoriser ses acquis, renforcer sa confiance en lui et son sentiment
d’auto-efficacité
→ ETP de renforcement ou de reprise
→ processus continu à toutes les étapes de la vie avec la maladie
OUTILS D’EVALUATION PÉDAGOGIQUE
TEST VRAI-FAUX
Affirmations
Le traitement est
à prendre
pendant toute la
vie.
Pour que le
traitement
agisse, il faut
qu’il soit pris tous
les jours.
Si le traitement
est souvent
oublié, le VIH
résiste aux
médicaments.
S’il manque un
des médicaments
du traitement, les
autres peuvent
être pris comme
d’habitude.
Les heures de
prise du
traitement
peuvent être
adaptées au
décalage horaire
en cas de voyage.
Quand la charge
virale (quantité
de virus dans le
sang) est
indétectable, on
peut arrêter le
traitement.
Le traitement
peut être arrêté
sans avis médical
en cas d’effets
secondaires.
Le millepertuis
est déconseillé
avec certains
traitements du
VIH.
En cas de
vomissement
dans l’heure qui
suit la prise du
traitement, il faut
le reprendre.
V
F
Peu sûr
Moyennement
sûr
Sûr
OUTILS D’EVALUATION PÉDAGOGIQUE
MISE EN SITUATION
OUTILS D’EVALUATION PÉDAGOGIQUE
RÉFÉRENTIEL DE COMPÉTENCES
Date de la séance
Connaissances de la maladie
Comprendre l’évolution de l’infection VIH (en
l’absence de traitement)
Comprendre les modalités de surveillance de
l’infection (CD4/CV)
Expliquer l’effet du traitement sur l’infection VIH
(CD4/CV)
Expliquer à quoi correspond une CV indétectable
Comprendre la relation entre CD4 et CV
Connaissances du traitement
Citer/identifier les médicaments de son traitement
Comprendre l’ordonnance (posologie/nb de
prises/modalités de prise)
Savoir planifier la prise de son traitement sur 24h en
fonction de son mode de vie
Savoir décaler ou rattraper une prise en cas
d’oubli, de vomissement
Savoir adapter la prise de son traitement en fonction de
circonstances exceptionnelles (déplacement, évènement
social/religieux, WE/vacances..)
Expliquer pourquoi une bonne adhérence est nécessaire
(notion de résistance)
Savoir gérer le stock de ses médicaments pour éviter une
rupture de traitement
Savoir informer un professionnel de santé sur son
traitement
OUTILS D’ EVALUATION PÉDAGOGIQUE
AUTO-EVALUATION
II. EVALUATION PEDAGOGIQUE
DU PROGRAMME

Critères de qualité d’un programme d’ETP
Animé par une équipe soignante formée à l’ETP.
 Répond à des pathologies considérées comme prioritaires au niveau

national ou régional.








Décrit les activités d’ETP (documents).
Comprend un dossier d’éducation thérapeutique
Fait appel à des outils et supports pédagogiques
Intègre une évaluation individuelle du patient ainsi qu’une évaluation
des activités d’éducation.
Est coordonné avec : médecin traitant, autres structures...
Est en lien avec les actions d’accompagnement (associations de
patients…).
Respecte la confidentialité des informations sur le patient
Est conçu en collaboration avec patients ressources / associations de
patients.
Source : (HAS/INPES 2007)
EVALUATION PEDAGOGIQUE DU
PROGRAMME
EVALUATION PEDAGOGIQUE DU
PROGRAMME
EVALUATION PEDAGOGIQUE DU
PROGRAMME
AUTO - EVALUATION DES EDUCATEURS
EVALUATION PEDAGOGIQUE DU
PROGRAMME
EVALUATION EXTERNE
EVALUATION PEDAGOGIQUE DU
PROGRAMME

Auto-Evaluation Annuelle = formative


Permet aux équipes de suivre l’activité globale, et le
déroulement du programme en vue d’apporter des
ajustements, des corrections pour améliorer sa qualité. Elle
s’intéresse aux intrants, processus et extrants.
Auto-Evaluation Quadriennale = sommative
Permet aux équipes de rendre compte aux instances de
contrôle (ARS) de la qualité du programme (quantitatifqualitatif). Elle est davantage centrée sur processus et les
résultats obtenus. Elle prend en compte les AEA et les
améliorations portées.
 Guides méthodologiques (HAS-IPCEM..) et des « guide des
indicateurs d’ETP » pour certaines ARS
 Elle est transmise à l’ARS avec le dossier de demande de
renouvellement de son autorisation quadriennale

EVALUATION PEDAGOGIQUE DU PROGRAMME
EVALUATION PEDAGOGIQUE DU
PROGRAMME
EVALUATION PEDAGOGIQUE DU
PROGRAMME





L’évaluation d’un programme ETP est indispensable car elle
interroge la démarche, la qualité générale d’un programme et
les compétences éducatives
Elle produit des informations éclairantes pour prendre des
décisions partagées qui visent à améliorer la qualité du
programme et assurer sa continuité
Fait appel à des critères et des indicateurs
Nécessite travail d’élaboration, d’adaptation/création d’outils
d’évaluation, de formalisation, rédaction… = chronophage
Importance de la coordination au sein des équipes/soutien de
structures institutionnelles (UTET,..) et de la MOTIVATION
des équipes
CONCLUSION
CONCLUSION





15 millions patients avec maladie chronique et proportion
infime bénéficie ETP..
Travailler en inter-disciplinarité = équipe formée ensemble
pour valeurs communes, connaitre les champs de compétences
des autres, favoriser échanges/interactions entre intervenants
de l’ETP
Objectifs ETP: renforcer la détermination du patient à se
soigner, son autonomie en élaborant des réponses qui soient
les siennes ≠ obéissance à des règles médicales (observance)
Prendre en compte ce qui est important pour le patient dans la
situation qui est la sienne (Dg éducatif) ≠ des compétences
énoncées à priori par soignants
La démarche éducative doit être structurée mais le
programme éducatif doit être personnalisé
CONCLUSION
Avis au 12/10/2015 du HCSP relatif à la mise en œuvre de l’ETP
depuis loi HPST de 07/2009 (saisie de la DGS):

Evaluation:
3950 programmes autorisés dont 69% en milieu hospitalier
 En priorité sur diabète, maladies CV et respiratoires
 Budget (FIR) 70 millions d’euros
 Freins: visibilité programme - accessibilité géographique - fragilité équipe
avec intégration ETP non optimale dans parcours de soin – financement++


Recommandations






Favoriser échelon régional pour déployer les programmes
Développer les complémentarités ville-hôpital
Soutien financier pour la formation des équipes
Favoriser la participation des associations de patients
Favoriser la recherche en ETP
Assouplir le régime des autorisations