Reflexions autour de quelques prejugés concernat le traitement des

Vol.
1,
núm.
1Marzo
2002
Revista Internacional On-line / An International On-line Journal
Reflexions autour de quelques prejugés concernat le traitement des patiens
psychotiques: l'expérience d'un centre de jour à Genéve.
A. Fredenrich-Mühlebach, A. Zanetti, S. Ehreusperger, M.C.G. Merlo.
Resumen
La evolución de los pscientes psicóticos es a menudo percibida con pesimismo. Se considera que estos
pacientes poseen pocas posibilidades relacionales y escaso gusto por los contactos con los demás seres
humanos. El trabajo con estos pacientes resulta a menudo frustrante y poco gratificante. Los autores
describen la experiencia de un Centro de Día en Ginebra, que contradice estos prejuicios. Más de un
tercio de los pacientes que presentanban trastornos psiquiátricos graves y frecuentemente de larga
duración, pudieron retomar sus trabajos o sus estudios. Los acting out auto o hetero agresivos
disminuyeron y se redujo fuertemente el número de hospitalizaciones psiquiátricas. Los mismos
pacientes, en fin, subrayaron la utilidad de los grupos terapéuticos y mostraron que tenían conservada su
capacidad de investir las relaciones interpersonales.
Abstract
Psychotic patients are often perceived as having few favorable outcome, as well as poor relational skills
and diminished pleasure for relationships. Working with these patients is often considered as frustrating
and not gratifying. The experience in a psychiatric day hospital in Geneva challenges these stereotypes.
Within a population suffering from severe psychiatric disorders, which often occur in the long run, more
than a third of patients were able to return or start work or school. They decreased auto- and heteroaggressive behaviours and they were also considerably less often hospitalized. Finally, patients
themselves underlined the usefulness of therapeutic groups and showed their possibilities in engaging and
enjoying interpersonel relationships.
Résumé
Les patients psychotiques sont souvent perçus comme ayant peu de possibilités d'évolution favorable, et
peu de capacités relationnelles ou de goût pour les relations. Le travail avec ces patients est souvent vu
comme frustrant et peu gratifiant. L'expérience d'un centre de jour à Genève met en discussion ces
préjugés. Dans une population atteinte de troubles psychiatriques graves et souvent de longue durée,
plus d'un tiers des patients a pu reprendre le travail ou des études. Les passages à l'acte auto ou hétéroagressif ont diminué et le nombre d'hospitalisations psychiatriques s'est fortement réduit. Enfin, les
patients eux-mêmes ont souligné l'utilité des groupes thérapeutiques et ont montré ainsi leur possibilité
d'investissement des relations interpersonnelles.
Introduction
Les personnes souffrant de troubles psychotiques, et plus particulièrement de troubles schizophréniques,
sont perçues fréquemment comme n'ayant pas ou peu de possibilités de changement et d'évolution. Il est
intéressant de constater que cette représentation a cours non seulement dans le grand public, mais
également chez les professionnels de la santé, notamment chez ceux qui n'ont pas eu l'occasion de
partager des processus d'évolution avec des patients psychotiques. Cela peut être le cas par exemple de
professionnels de la santé qui ne rencontrent ces patients qu'à l'hôpital psychiatrique lors de moments de
décompensation aiguë, durant lesquels la symptomatologie masque bien évidemment les ressources.
Nous-mêmes n'avons pas été à l'abri de cette représentation figée. Lorsque nous avons envisagé une
étude naturaliste sur le devenir de patients psychotiques, nous sommes partis du préjugé que les
changements ne seraient pas ou seraient peu objectivables en terme de données " dures " (reprise
d'études ou d'activité professionnelle, changement d'état-civil, de lieu de vie, etc...) mais que ce serait
plutôt en terme de données qualitatives qu'ils pourraient apparaître.
D'autre part, sur le terrain, nos collègues nous disent souvent que cela doit être lourd de travailler avec
ces patients, qu'il faut être solide pour supporter la chronicité, que cela doit être frustrant, etc ...
Finalement, la représentation des patients psychotiques est souvent restreinte à celle de personnes
souffrant d'un trouble d'origine essentiellement génétique, repliées sur elle-même et sans grande
possibilité d'entrer en contact et de partage émotionnel, donc peu accessibles aux " traitements
relationnels ", et ce malgré de nombreux travaux montrant l'importance d'un travail psychosocial1 ou
psychothérapeutique2. Bien entendu, il n'est pas toujours aisé d'entrer en contact et/ou de maintenir la
relation avec ces patients, ni de leur permettre de bénéficier d'un travail sur eux-mêmes. Là encore, sans
nier les moments pénibles et les sentiments d'impuissance régulièrement présents, nous aimerions
insister sur la gratification qui existe aussi dans le travail avec ces patients, gratification liée au partage
d'expériences humaines, avec leurs turbulences et leurs satisfactions. Dans notre pratique, il est rare que
la relation avec eux n'ait pas évolué dans le sens d'une plus grande ouverture (du côté des patients, mais
aussi du côté de l'équipe thérapeutique). Afin de discuter concrètement des possibilités d'évolution
présentes chez ces patients, nous allons présenter quelques données issues de l'expérience du
Programme de Jour, ouvert à Genève depuis 1995.
Le Programme de Jour
Le Programme de Jour offre un traitement limité dans le temps (maximum deux ans jusqu'en septembre
2000, et actuellement maximum 18 mois), avec un programme groupal intensif associé au traitement
individuel, de façon à permettre un travail sur les relations interpersonnelles. Ce centre de jour constitue
un maillon intermédiaire entre hospitalisation psychiatrique et traitement ambulatoire. Il accueille
essentiellement des patients psychotiques, du lundi au vendredi, de 9 heures à 15 heures. Par son
intensité, il offre un relais aux familles qui sont bien souvent démunies, notamment dans la vie
quotidienne, face aux difficultés de leurs enfants. L'ensemble du traitement est organisé sous la forme
d'une communauté thérapeutique3,4 qui comprend, après un moment d'accueil chaque matin, deux ou
trois groupes thérapeutiques chaque jour, ainsi que des moments de pause et le repas de midi. Les
groupes thérapeutiques5 ont été conçus pour permettre l'abord de certaines difficultés spécifiques aux
pathologies psychotiques: groupes centrés sur la vie quotidienne, les médicaments neuroleptiques6, les
informations sociales, la mobilisation corporelle, les relations sociales. De plus, à l'exception d'un groupe
de libre-parole et du groupe de thérapie cognitive7, la majorité des groupes thérapeutiques utilisent des
médiateurs (groupes verbaux à thèmes, médiatisés par une activité artistique8, par le théâtre9, par le
corps ou par la préparation d'un repas) afin de favoriser l'expression des patients. Deux groupes
communautaires complètent le programme: (a) l'assemblée générale réunit chaque semaine tous les
soignants et tous les patients, et permet de clarifier les événements de la vie quotidienne au centre de
jour de façon à créer une ambiance suffisamment fiable et sécurisante pour le développement d'une
cohésion groupale10; (b) le groupe familles3,4, qui réunit à quinzaine tous les patients, leurs familles et
l'équipe thérapeutique, permet un partage d'expériences et de réflexions dans une atmosphère parfois
mouvementée, mais généralement soutenante et chaleureuse.
Profil des patients ayant eu recours au Programme de Jour depuis son ouverture
Les 107 patients entrés et sortis du centre de jour depuis son ouverture jusqu'au 31 octobre 2000
présentent une pathologie grave (voir tableau 1) : plus de 68% souffrent de troubles schizophréniques,
plus de 30% ont une co-morbidité d'abus de substances (principalement du cannabis) et un peu plus de
la moitié ont une histoire de troubles psychotiques de plus de 5 ans.
Tableau 1 : Profil des patients entrés et sortis du Programme de Jour depuis son ouverture en
janvier 1995 jusqu'au 31 octobre 2000.
Une étude plus approfondie d'un sous-groupe de 25 patients représentatifs de l'ensemble des patients
figurant dans le tableau 1 confirme la gravité de leur pathologie et leurs possibilités de changement à
différents niveaux (Fredenrich-Mühlebach, Zinetti, Ehrensperger et al, en préparation). Il s'agit des
patients entrés et sortis du Programme de Jour entre septembre 1996 et mars 2000, restés dans le
programme pendant plus de 1 mois et ayant pu faire l'objet d'évaluations d'entrée et de sortie détaillées.
Nous allons nous restreindre à présenter dans cet article quelques données objectives qui montrent que
nos a priori sur la difficulté à objectiver des changements chez ces patients étaient infondés.
Quelques changements objectifs
Ces 25 patients sont restés en moyenne 12.3 ± 9.1 mois au centre de jour. Alors qu'à l'entrée 15 avaient
une histoire de tentamens, seuls 2 en ont fait durant le traitement au centre de jour. A l'entrée, 11
patients avaient une histoire d'épisodes de violence et 4 patients ont eu un épisode de violence durant le
traitement au centre de jour. En arrivant, 12 patients avaient une histoire de contacts avec la justice pour
des motifs délictueux, et seuls 2 patients ont commis des délits durant le traitement. En ce qui concerne
les hospitalisations, 8 patients sur 25 (32%) ont dû être hospitalisés durant leur traitement au centre de
jour (6 patients 1 fois, 1 patient 3 fois et 1 patient 4 fois), alors que la majorité avait déjà été hospitalisée
entre 3 et 7 fois auparavant (voir tableau 2).
Tableau 2 : Hospitalisations psychiatriques durant le traitement au Programme de Jour en
fonction du nombre d'hospitalisations antérieures (N=25).
Ces résultats montrent, outre la gravité de l'histoire clinique de ces patients, qu'un traitement
suffisamment contenant peut permettre de modifier le risque de passages à l'acte auto et hétéro-agressif.
Il permet également de limiter le nombre d'hospitalisations psychiatriques, de manière à permettre aux
patients de mieux bénéficier du traitement dans le sens d'un processus thérapeutique.
Réinsertion dans le monde scolaire ou professionnel
Au cours du traitement, il s'est avéré que 9 patients sur 25 (36%) se sont préparés à reprendre une
activité professionnelle ou une formation, qu'ils ont pu entreprendre dès leur sortie du Programme de
Jour. Bien entendu, ce résultat ne préjuge pas forcément du maintien dans le long terme de cette
réinsertion. En plus de ces 9 sujets, 6 autres (24%) ont désiré se préparer à entreprendre un travail
protégé, ce qu'ils ont fait à la sortie. D'autres patients enfin ont organisé avec nous un "après" centre de
jour avec des journées structurées par des activités de loisirs. Notre hypothèse est que la plupart des
patients qui ont pu expérimenter le cadre du centre de jour ont pris ou repris goût au fait d'avoir des
journées structurées ainsi qu'à la possibilité de rencontres et d'échanges avec d'autres personnes. Ils ont,
de plus, expérimenté l'importance de cette structuration concrète pour leur équilibre psychique. Certains
repensaient en effet rétrospectivement avec énormément d'angoisse aux périodes de repli et d'isolement
durant lesquelles seul leur monde intérieur rythmait le temps et remplissait leur vie.
Avis des patients sur l'expérience groupale
A la sortie, 24 patients sur 25 ont déclaré avoir trouvé le centre de jour utile, et ce pour des raisons
diverses que nous ne détaillerons pas ici. A la question ouverte " en quoi ce traitement vous a-t-il été
utile ?" (voir tableau 3), pour 14 patients sur 24 l'utilité était liée aux aspects groupaux, donc relationnel,
du traitement. Leurs réponses montrent l'importance du partage d'expérience avec des pairs (a, b), et la
possibilité d'acquérir un certain " insight relationnel "10 (Tableau 3, c). Nous retrouvons aussi le facteur
thérapeutique que Yalom10 appelle "sentiment d'universalité" (Tableau 3, f). La possibilité de vivre des
moments difficiles avec d'autres sans que cela implique de rupture de relation ni de débordement
émotionnel est également soulignée (Tableau 3, d). Certains aspects sont plus en lien avec une
amélioration de l'affirmation de soi (Tableau 3, e). Un élément important est le fait que plusieurs patients
ont décrit que le travail groupal et relationnel effectué au Programme de Jour a pu les aider dans leurs
relations à l'extérieur (Tableau 3, h, i). Ceci est à souligner car les capacités de généralisation des
patients psychotiques ont trop souvent été mises en doute.
Tableau 3 : Quelques exemples de réponses des patients à la question " En quoi ce traitement
vous a-t-il été utile ? ".
En guise de conclusion
Ces résultats montrent qu'un traitement peut limiter les risques de passage à l'acte chez des patients
souffrant de troubles psychiques graves, ce qui est important étant donné notamment le risque suicidaire
chez ces patients (entre 10 et 15% des patients psychotiques se suicident, particulièrement dans les
semaines après la sortie d'une hospitalisation psychiatrique et dans les premières années d'apparition du
trouble psychotique11). La limitation des risques de passage à l'acte hétéro-agressif est également
importante. En effet, outre le risque encouru par autrui (les membres de la famille souvent, mais pas
uniquement), les conséquences psychologiques d'un acte agressif sont massives pour le patient, avec
notamment un renforcement de l'apathie par crainte de la perte de contrôle et une répression encore plus
marquée des mouvements agressifs intérieurs qui freinent les possibilités d'un travail sur soi.
De plus, les résultats concernant la possibilité d'une reprise de travail ou d'études méritent réflexion.
Avoir une activité professionnelle favorise l'estime de soi, si malmenée chez les personnes présentant un
trouble psychotique. Un traitement psychiatrique est d'autant plus investi qu'un des buts possibles est
une reprise d'études ou de travail, objectif qui peut favoriser ensuite l'amélioration de la compliance au
traitement médicamenteux et de l'alliance thérapeutique. Par voie de conséquence, nous aimerions
insister sur la prudence nécessaire avant de proposer une rente Invalidité à des jeunes psychotiques, au
lieu de chercher à leur offrir d'abord et le plus rapidement possible un traitement intensif et spécifique. En
effet plus le traitement débute rapidement, meilleur est le pronostic12,13,14,15, d'autant plus s'il peut
être associé avec la prise d'un neuroleptique atypique. Nous tenons néanmoins à souligner encore une
fois qu'une évolution favorable reste toujours possible, quelle que soit la durée du trouble psychotique.
L'investissement des relations et des groupes par les patients apparaît très clairement dans leurs
descriptions de l'utilité du traitement. Plusieurs d'entre eux sont d'ailleurs venus au centre de jour dans le
but d'améliorer leurs relations, car ils souffraient de ne pas pouvoir entrer en contact avec les autres,
notamment en raison de l'envahissement de leur monde intérieur par les symptômes psychotiques.
Comment en effet entrer en relation avec autrui lorsque des sentiments de persécution associent les
contacts à une mise en danger ou lorsque des idées de concernement font perdre au sujet la capacité de
décentration indispensable à tout échange relationnel ? En somme, même si la tendance au repli sur soi,
si fréquente chez ces patients, fait office de mécanisme de défense ou d'opération de sécurité, il s'agit
d'une adaptation coûteuse en terme de souffrance et de solitude. Le fait que la plupart des patients aient
choisi, en fin de traitement au centre de jour, d'avoir une activité ou une occupation qui leur permette
d'être en relation avec d'autres gens, confirme leurs possibilités et leurs besoins d'investissements
relationnels. En fait, nous sommes bien loin de la représentation simplificatrice du repli autistique
traditionnellement associé aux pathologies psychotiques.
Cet article est paru dans la revue Médecine&Hygiène, No2360, septembre 2001, volume 59, 1786-1789
et est reproduit avec l'aimable autorisation de cette revue.
Implications cliniques
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