Rapport V1.4 Mandat de conseil Cybersanté „Pré
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Rapport V1.4 Mandat de conseil Cybersanté „Pré-étude Cybersanté dans le canton NE“ Pour la: RÉPUBLIQUE ET CANTON DE NEUCHÂTEL Département des finances et de la santé Service de la santé publique Rue J.-L.Pourtalès 2 2001 Neuchâtel Réalisé par: Serge Bignens Consulting Pfingstweidstrasse 98 8005 Zurich Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Abréviations ADMED: Fondation Analyse et Diagnostics Médicaux (laboratoire) ANEMPA: Association neuchâteloise des établissements et maisons pour personnes âgées ANIPPA: Association Neuchâteloise des Institutions Privées pour Personnes Âgées ANEDEP: Association Neuchâteloise d'Etablissements médico-sociaux privés AROSS: Association Réseau Orientation santé social ASPS; Association Spitex Privée Suisse ASI NEJU: Association suisse des infirmières Neuchâtel-Jura CEG: Centre électronique de gestion CIGES: Centre d'information, de gestion et d'économie de santé SA CNP: Centre neuchâtelois de psychiatrie HNE: Hôpital neuchâtelois MFNe: Association Médecins de Famille Neuchâtel NOMAD: Neuchâtel Organise le Maintien A Domicile ONP: Ordre neuchâtelois des pharmaciens PPDT NEJU: Préposé à la protection des données et à la transparence des cantons NE-JU SIEN: Service informatique de l'entité neuchâteloise SNM: Société neuchâteloise de médecine Tables des matières 1. Contexte et objectifs de cette pré-étude....................................................................... 4 2. Démarche ..................................................................................................................................... 6 3. Cybersanté: définition, objectifs et bref rappel du cadre national ..................... 9 4. Communauté et structure porteuse cybersanté neuchâteloises ........................ 12 -2- Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE 5. Modèles de financement, alternatives et recommandations .............................. 18 6. Rôle de l’Etat, des professionnels de santé, et des services informatiques .. 21 7. Organisation et rôle du responsable cybersanté cantonal. ................................. 24 8. Organisation pour la conduite du déploiement de la cybersanté .................... 25 9. Domaines propices pour des projets pilotes. ............................................................ 29 10. Budget pour la phase initiale.......................................................................................... 33 11. Facteurs de succès ............................................................................................................... 36 12. Indicateurs ............................................................................................................................... 37 13. Étapes suivantes.................................................................................................................... 38 -3- Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE 1. Contexte et objectifs de cette pré-étude Le domaine de la santé étant de la responsabilité des cantons, il leur incombe de mettre en œuvre la stratégie cybersanté nationale. Il s'agit pour les cantons en général, celui de Neuchâtel en particulier, de décliner la stratégie nationale dans une stratégie eHealth ou cybersanté canton en tenant compte de ses spécificités et d'élaborer/adapter, cas échéant, le cadre législatif/réglementaire cantonal pour permettre son déploiement. Les cantons jouent un rôle crucial dans le développement de la cybersanté. Il leur incombe de: 1. analyser les besoins/priorité de santé publique 2. définir une stratégie de cybersanté cantonale axée sur la réponse aux besoins/priorités de santé publique et tenant compte du terrain 3. établir les bases législatives et réglementaires ainsi que l'organisation permettant de développer des projets cybersanté sur son territoire 4. mettre à disposition les ressources humaines et financières nécessaires propres à permettre le développement et le déploiement d'une telle stratégie 5. favoriser l'établissement de plateformes de collaboration (communautés) impliquant les acteurs du domaine de la santé et les motiver 6. encourager les principaux acteurs du domaine de la santé de définir leur propre stratégie et d'utiliser des standards informatiques ouverts et interopérables. C'est dans ce contexte que le Service de la santé publique de la République et Canton de Neuchâtel (ci-après: SCSP) a souhaité disposer d’une pré-étude, sur -4- Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE les besoins et les capacités existants ainsi que les ressources à mettre en œuvre dans le canton dans le domaine de la cybersanté. Les objectifs premiers sont de mettre en œuvre la nouvelle loi sur le dossier électronique du patient (LDEP1) qui a été adoptée par les Chambres fédérales à l’été 2015 et qui devrait entrer en vigueur le 1er janvier 2017 (les éléments clés de cette loi sont sommairement mentionnés dans l'annexe I) et de pouvoir élaborer, dans un premier temps, un projet de rapport circonstancié du Conseil d'Etat au Grand Conseil, pour le compte du Département des Finances et de la Santé (DFS), sur le développement de la cybersanté dans le canton de Neuchâtel et à l'appui d'une demande de crédit d'investissement devant permettre celui-ci. Selon le mandat octroyé au soussigné, la pré-étude doit esquisser les grandes lignes de la stratégie cybersanté de la République et Canton de Neuchâtel pour la mise en œuvre de la LDEP à savoir : les options pour la constitution d’une « communauté cybersanté neuchâteloise » et d'une "structure porteuse neuchâteloise"; les alternatives de modèles pour le financement initial puis durable de la plateforme santé; le rôle possible pour les partenaires sanitaires et informatiques de la République et Canton de Neuchâtel; l’organisation à mettre en place et notamment le rôle d’un possible responsable cybersanté cantonal; Les domaines d’utilité prioritaires et propices pour des projets pilotes. 1 LDEP : http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/10357/10360/index.html?lang=fr -5- Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Le budget pour la phase initiale. Les facteurs de succès spécifiques au canton. Les indicateurs pouvant être mis en place. Ne font par contre pas partie de ce mandat entre autres, l’analyse juridique des besoins d’adaptation éventuelle des lois cantonales sur la santé et la protection des données ainsi que l’évaluation de solutions techniques ou la réalisation d’un cahier des charges. Le mandat au soussigné comprenait, pour le surplus, l'animation d'une séance d'information et de démarrage ainsi qu'une table-ronde sur la cybersanté auprès des acteurs de la santé du canton. Le présent rapport documente les résultats de cette pré-étude et esquisse des propositions de bases pour la stratégie cybersanté de la République et Canton de Neuchâtel. 2. Démarche La réalisation de cette pré-étude par le SCSP a été confiée à Serge Bignens Consulting. Le travail a été conduit en étroite collaboration avec Monsieur Christophe Guye, adjoint au chef du SCSP en charge des affaires juridiques, fédérales et intercantonales, qui en est remercié. Des interviews ont été menées avec des représentants des hôpitaux somatiques et psychiatriques, des soins à domicile, une structure d’orientation (projet AROSS), des médecins, des pharmaciens et des services informatiques (CIGES et SIEN), sur la base d'un canevas d'entretien structuré comprenant toute une série de questions qui a servi de fil -6- Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE conducteur aux entretiens2. Une analyse sommaire des flux existants de patients et des documents échangés entre prestataires de soins a été conduite, sur la base d'une enquête menée auprès de ces derniers. Un état des lieux global sur le niveau d’informatisation des partenaires a en outre été établi ou est en voie de l'être pour les médecins dans le cadre d'un sondage en ligne. Des comparaisons ont été faites avec les démarches cybersanté d’autres cantons plus avancés en la matière. Des rapports d'étude mandatés par l'organisation eHealth Suisse, en charge de la coordination de la cybersanté pour la Confédération et les cantons, pour clarifier certains points qui ont été laissés ouverts par la LDEP, qui est une loi-cadre très générale, ou qui doivent être réglés dans le droit d'application à venir prochainement, ont été consultés et exploités. Une première séance d’information et tour de table avec les représentants des principaux prestataires de soins du canton (voir liste dans l'annexe II) concernés par la cybersanté a été organisée sous l'égide du chef du DFS, Monsieur le Conseiller d'Etat Laurent Kurth, le 9 novembre 2015. Ce document sera soumis en consultation des milieux intéressés, selon les vœux du prénommé. 2 1) Informations sur les patients désirées demain, transmises aujourd’hui et transmettables demain; 2) Prise en charge intégrée avec d'autres prestataires de santé; 3) Utilité concrète de la cybersanté selon la vue du prestataire pour le prestataire lui-même, pour le patient, pour le/les partenaires de santé et pour la santé publique; 4) Priorités pour le prestataire; 5) Candidat(s) à un ou des projet(s) pilote(s): partenaires, type(s) de patients, type(s) d’échanges, parrains; utilité/bénéfices quantitatifs qualitatifs, monétaires, non-monétaires, calendrier, ressources métier et informatiques, volumes/nombres (patients, prestataires, documents); 6) Synergies avec d'autres cantonaux (utilisation du même DPI avec les prestataires d'autres cantons); 7) Interfaces disponibles (Master patient Index (MPI), publication /consultation de documents) et Identification des patients (lien avec guichet unique); 8) (Co-)financement de l'acquisition de la plateforme cybersanté; 9) Processus d’enregistrement des patients pour un dossier électronique du patient (DEP): démarche de terrain. -7- Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE -8- Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE 3. Cybersanté: définition, objectifs et bref rappel du cadre national La cybersanté (ou eHealth) est définie par l’organe de coordination e-HealthSuisse3 comme : « L’utilisation intégrée des technologies de l’information et de la communication (TIC) pour l’organisation, le soutien et la mise en réseau de tous les processus et acteurs du système de santé. Où l’on peut y distinguer les niveaux suivants : information, communication, interaction, transaction et intégration. » Cela comprend d'une part, les systèmes d'information clinique (SIC) ou dossiers patients informatisés (DPI) déployés par les prestataire de soins et, d'autre part, les partages et échanges d'informations entre ces systèmes et/ou dossiers par le biais d'un dossier électronique patient partagé (DEP; ou plateforme cybersanté). Le volet principal de la cybersanté consiste dans l'implantation d’un « Dossier Electronique du Patient (DEP)»4 où les différents prestataires de soins impliqués dans la prise en charge d’un patients partagent, avec l’accord du patient, les informations nécessaire à cette prise en charge (voir Figure 1Figure 1 ci-dessous). 3 eHealthSuisse, organe de coordination eHealth confédération – cantons http://www.e-health-suisse.ch/index.html?lang=fr 4 Selon l'art. 2, let. a LDEP, il faut entendre par "dossier électronique du patient" le dossier virtuel per- mettant (aux professionnels de santé) de rendre accessibles en ligne des données enregistrées de manière décentralisée qui sont pertinentes pour le traitement d’un patient. -9- Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE EMS/Spitex Prise en charge autonome Conseil télémédecine Réhabilitation Spital Pharmacie Médecin de famille Spécialiste Figure 1 : Le dossier électronique du patient (DEP), source : eHealthSuisse Le vieillissement démographique, l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques et des polymorbidités ainsi que la pénurie annoncée ou déjà existante de professionnels de santé impliquent une intensification de la coordination des soins et une amélioration de la continuité des soins. Un partage électronique et sécurisé d’informations médicales et médico-sociales entre prestataires de soins devient, pour le Conseil d'Etat du canton de Neuchâtel, une composante indispensable du système de santé de celui-ci. Le rapport de politique sanitaire cantonale 2015-2022 du Conseil d’Etat5 fait mention notamment de l’adaptation du système de santé neuchâtelois à ces nouveaux défis, de l’optimisation de l’organisation de ce système ainsi que de 5 Rapport de politique sanitaire cantonale 2015-2022 du Conseil d’Etat: http://www.ne.ch/autorites/GC/objets/Documents/Rapports/2015/15004_CE.pdf - 10 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE l’amélioration de la qualité des prestations. L’amélioration de l’efficience, de la sécurité et de la qualité des soins sont d’ailleurs les trois objectifs principaux déjà définis en 2007 par la stratégie cybersanté nationale6. Le rapport de politique sanitaire susmentionné s’inscrit dans cette stratégie nationale et sa déclinaison régionale par la définition de sa Mesure 49 « Déve- lopper une stratégie cybersanté (eHealth) dans le canton favorisant l'accès des acteurs du système de santé et des patients à des informations complètes au bon moment, leur permettant d'avoir une vision globale de l'état de santé de la population et d'éviter des examens à double, mais aussi d'améliorer la qualité des prestations. ». La vision du Conseil d'État pour la santé publique du canton de Neuchâtel au 21ème siècle présentée par le chef du DFS aux médias le 6 janvier 2016 confirme l'importance stratégique qu'a pour le gouvernement neuchâtelois, pour le système de santé cantonal, la cybersanté dans la mesure où elle consacre la "santé connectée" comme étant un des six piliers du réseau sanitaire cantonal qu'il entend créer et développer. Il est important de souligner que cette importance est très largement partagée par les acteurs de la santé du canton, à l'écoute des retours donnés lors de la séance d'information et tour de table qui s'est tenue le 6 novembre 2015 (voir synthèse du tour de table des acteurs de la santé sur l'importance de la cybersanté, annexe III). 6 Stratégie Cybersanté (eHealth) Suisse http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/10357/10359/index.html?lang=fr - 11 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Ce soutien politique comme la prise de conscience de l'importance de ce dossier, par le gouvernement comme par les acteurs du domaine de la santé au sens large, sont très positifs, pour ne pas dire essentiels, pour la suite de la démarche, que ce soit sur le plan intracantonal ou extracantonal. 4. Communauté et structure porteuse cybersanté neuchâteloises La LDEP donne les définitions suivantes (art. 2, let. b et d et art 10 LDEP): communauté : regroupement de professionnels de la santé et de leurs institutions (ndlr: sous la forme d'une unité organisationnelle); communauté de référence : communauté chargée (en plus de l’assurance que les données visées sont accessibles par le biais du dossier électronique et de la consignation dans un historique chaque traitement de données) de tâches supplémentaires, notamment la gestion des consentements et des révocations; professionnel de la santé : professionnel du domaine de la santé reconnu par le droit fédéral ou cantonal qui applique ou prescrit des traitements médicaux ou qui remet des produits thérapeutiques ou d’autres produits dans le cadre d’un traitement médical. Concrètement, dans le présent contexte, la communauté cybersanté neuchâteloise sera une communauté de référence qui rassemblera les professionnels de la santé et leurs institutions actifs sur le territoire du canton et désirant, ou devant de par la loi, être affiliés à une communauté cybersanté. - 12 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Il est à noter que, comme mentionné ci-dessus, la loi limite la participation à une communauté à des professionnels de la santé et à leurs institutions, excluant ainsi de ce cercle des partenaires un (co-)financeur comme l’Etat, les services informatiques cantonaux ou le fournisseur industriel futur. Il n'en demeure pas moins que ces professionnels de santé et leurs institutions auront besoin d'une infrastructure informatique pour procéder à des échanges électroniques de données entre eux et qu'ils devront l'acquérir. Il résulte de ce constat qu'il est nécessaire de constituer une deuxième entité, appelée dans la pratique "Structure porteuse"7. Les modèles économiques ainsi que les formes juridiques possibles pour la création des communautés elles-mêmes et de leurs « structures porteuses » ne sont pas définis dans le périmètre de la LDEP. Pour remédier à cette lacune et fournir des propositions circonstanciées aux professionnels de la santé concernés et aux cantons, l’organe de coordination eHealthSuisse a commandé à la société KPMG, en 2014, un rapport8 sur le thème des modèles d’organisation et de financement des communautés. Ce rapport décrit (dans ses chapitres 2 et 3 de la partie II) les variantes possibles et recommandées pour la constitution et le statut juridique de ces deux entités (communauté cybersanté et structure porteuse). 7 en allemand "Trägerschaft" 8 „Mögliche Organisations- und Finanzierungsmodelle von Gemeinschaften und Stammgemeinschaften“ KPMG, décembre 2014. Ce rapport existe exclusivement en allemand un résumé en français figure dans l’Annexe IV: Rapport KPMG Constitution de communautés (en allemand) - 13 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Au vu des spécificités neuchâteloises, caractérisées notamment par: de grands établissements cantonaux, autonomes de l'Etat, mais subventionnés par lui, dans les domaines des soins somatiques (HNE), des soins psychiatriques (CNP) et du maintien à domicile (NOMAD et par le rôle central et large que joue le premier et le troisième dans le système de soins cantonal, le rôle très actif et soutenant joué par le Conseil d'Etat en général, le DFS en particulier, qui ont fait de la cybersanté une des priorités de la politique sanitaire du canton de Neuchâtel et de la santé connectée un des piliers de son système de santé, des médecins de premier recours déjà ponctuellement connectés à l’HNE pour l’accès aux images et rapports de radiologie et au dossier patient informatisé de cet établissement dans le cadre de leur activité au sein des maisons de garde des sites principaux de l'HNE, l'existence d'une organisation, le Centre d'information, de gestion et d'économie de santé (CIGES) SA, dont le but est d'assumer la responsabilité de l'ensemble des activités liées au système d'information de la santé et à l'informatique, notamment des établissements sanitaires neuchâtelois, actionnaires de la société, et, accessoirement, d'autres établissements, et dont l'Etat est membre actionnaire majoritaire, un acteur hospitalier privé (Swiss Medical Network), propriétaire dans le canton de l'Hôpital de la Providence et de la Clinique Montbrillant, construisant sa propre communauté, et tenant compte des modèles développés dans d'autres cantons, notamment - 14 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE récemment dans les cantons d'Argovie et de Zürich, nous proposons de retenir la configuration suivante qui nous paraît la plus adaptée : A. Constitution d’une communauté de référence, que l’on nommera « Santé connectée Neuchâtel» dans la suite de ce document sous la forme d’une association au sens du Code civil suisse (CCS, art. 60 à 79) qui est la forme recommandée par le rapport de KPMG notamment pour sa souplesse et sa simplicité, indépendamment de ses coûts de constitution quasi inexistants avec comme membres fondateurs tous les prestataires de soins impliqués dès les premières phases de déploiement des projetspilotes soit : entre autres l’HNE, le CNP, NOMAD, les EMS, les médecins de ville et les pharmaciens. D’autres acteurs de la santé (instituts de laboratoire, de radiologie, physiothérapeutes, maisons de naissance, infirmières indépendantes, …) rejoindront l’association en cours de route dès leur participation active aux échanges d’informations de la communauté "Santé connectée Neuchâtel". Le rôle, les droits et devoirs de la communauté "Santé connectée Neuchâtel" sont en grande partie décrits dans la LDEP. C’est notamment elle qui dispose du droit de soumettre une demande de co-financement à la Confédération et, de ce fait, c’est elle qui - 15 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE formellement doit déléguer à la "Structure porteuse" la mission de l’acquisition et l’exploitation de la plateforme technique cybersanté (ou DEP). La communauté "Santé connectée Neuchâtel" aura, également de par la loi, la mission de définir l’organisation de la communauté. La communauté se concentre sur les aspects « métier et organisationnels» des processus de partage de documents. B. Constitution de la "Structure porteuse neuchâteloise" sous la forme également d’une association au sens du CCS, pour les mêmes motifs qu'évoqués précédemment pour la communauté, avec comme membres fondateurs les entités participant à la construction et à la mise en place de la plateforme cybersanté soit : l'Etat de Neuchâtel (financeur initial), le CIGES, l’HNE, le CNP, NOMAD, la Société Neuchâteloise de Médecine, les Médecins de Famille Neuchâtelois, l’Ordre Neuchâtelois des Pharmaciens et les associations d’EMS . Le CIGES, de par son but statutaire9 et les partenaires qui en sont 9 But statutaires du CIGES SA : assumer la responsabilité de l'ensemble des activités liées au système d'information de la santé et à l'informatique, notamment des établissements sanitaires neuchâtelois, ac- - 16 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE membres, dont l'Etat, est un partenaire essentiel pour l’intégration dans le paysage de l’informatique sanitaire neuchâteloise de l’infrastructure informatique du fournisseur industriel. D’autres membres peuvent rejoindre la structure porteuse neuchâteloise dans cette tâche de construction, soutien et financement à long terme. La "Structure porteuse neuchâteloise" a, par définition, la mission de porter la construction et l’exploitation de la plateforme cybersanté, de gérer la relation avec le fournisseur industriel. Elle se concentre donc sur le volet économique et financier. Les décisions d’engagement de ressources financières seront prises par les membres participant directement au financement. On peut résumer, de la manière schématique suivante, les relations entre les acteurs et les deux entités à constituer que sont la « communauté de référence » et la « structure porteuse » tionnaires de la société (HNE, CNP, NOMAD et ANEMPA, mais aussi l'Etat qui en est l'actionnaire majoritaire), et, accessoirement, d'autres établissements sans limitation géographique. - 17 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Figure 2 : Relations entre les acteurs et les structures à créer 5. Modèles de financement, alternatives et recommandations La mise en œuvre de la cybersanté implique les tâches suivantes: constitution des conditions-cadres et des structures évoquées au chapitre 4, fourniture, intégration, configuration et mise en route d’une infrastructure technologique, ainsi que, selon les conditions de la LDEP, une certification de la communauté. Ceci nécessite un financement important dont le détail estimatif est fourni au chapitre 10. Par analogie avec d’autres initiatives cybersanté cantonales, on peut estimer les coûts d’investissement sur la période initiale à environ CHF 3 - 18 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE millions et par la suite des coûts d’exploitation annuels de l’ordre de CHF 0.5 million. Les alternatives de modèles de financement de la cybersanté peuvent être catégorisées de la manière suivante: 1. financement entièrement privé 2. financement entièrement par l'Etat 3. financement mixte public (Etat)-privé (co-financement) Le premier mode n’est actuellement économiquement pas viable. En effet le mode de financement du système de santé helvétique et ses différents tarifs tantôt forfaitaires tantôt à la prestation selon le prestataire de soins ne permettent actuellement pas le développement d’un modèle économique (business model) cybersanté d'emblée rentable, autoporteur. Des économies sont réalisables à terme par les prestataires de soins, mais pas dans la phase initiale qui génère plutôt des coûts. Le second mode est une alternative intéressante, "simple", pour la phase initiale, mais il fait porter aux contribuables l’entier de la charge d’un outil qui, à terme, sera aussi et surtout au service des prestataires de soins et leur bénéficiera sur les plans économique et de la qualité. La pérennité de ce mode de financement n’est pas assurée, en effet, il imposerait que, régulièrement, le Grand Conseil accord un crédit de financement correspondant. - 19 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Le troisième mode est celui que nous recommandons. C’est également celui principalement adopté par les cantons actifs dans le domaine de la cybersanté (notamment GE, TI, VD, SG). La forme la plus adaptée est celle ou l’état finance (avec l’aide de la Confédération selon les règles de la LDEP) les investissements et l’exploitation dans une phase initiale de 3 ans par exemple. Il peut le faire directement ou indirectement, en déléguant et finançant via les contrats de prestations la tâche de construction à ses partenaires subventionnés principaux, que sont l’HNE et NOMAD. Après cette phase de construction et déploiement, en principe de 3 ans, les utilisateurs finaux et bénéficiaires du système, que sont les prestataires de soins, contribueront progressivement aux coûts d’exploitation et d’extension de la plateforme (ajout de modules fonctionnels supplémentaires) pour en assurer sa pérennité. La plateforme cybersanté devient ainsi progressivement l’outil des prestataires de soins qui, responsabilisés dans son utilisation et son déploiement continu cofinancent son exploitation. On peut recommander qu’à terme l’Etat conserve un engagement d’un quart à un tiers des coûts d’exploitation afin de poursuivre le soutien à des projets de coordination de soins (tels qu'orientation des patients âgés et polymorbides, filières de prise en charge de patients chroniques, soins palliatifs) dans des domaines qui ne pourraient s’autofinancer. Il faut mentionner qu’indépendamment du mode de financement retenu, la LDEP prévoit un soutien à l’investissement de un franc de la Confédération pour un franc investi par le projet, à condition que ce dernier obtienne la certi- - 20 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE fication10 et que la demande soit faite dans les 3 ans suivant l’entrée en vigueur de la LDEP, soit d'ici à la fin 2019 si la loi entre en vigueur comme prévu le 1er janvier 2017. Ce soutien fédéral ira jusqu’à concurrence de 30 millions de francs pour l’ensemble des projets remplissant ces critères. Les clés de répartition n’ont pas encore été communiquées. Elles doivent être fixées dans le droit d'application qui devrait être prochainement soumis en consultation des milieux intéressés. On peut tabler pour le projet neuchâtelois sur une aide financière fédérale de l’ordre de CHF 700’000 si le canton investit également au moins la même somme, notamment si on se base sur le critère de proportion de la population (environ 2,5% de la population suisse). 6. Rôle de l’Etat, des professionnels de santé, et des services informatiques Rôle de l’Etat Le rôle de l’Etat est de soutenir la création d’une communauté cybersanté sur son territoire et de permettre ainsi à ses citoyens d’ouvrir, s’ils le désirent un dossier électronique du patient. On l’a décrit dans le chapitre 3, ce rôle se concrétise dans sa participation et la conduite de la "structure porteuse neuchâte- loise" et dans le chapitre 4 pour son rôle de financeur de la phase initiale de celle-ci de et co-financeur par la suite. Rôle des professionnels de santé et de leurs institutions 10 Afin de contrôler la protection des données et la conformité des communautés à divers critères qui seront définis dans le droit d’application de la LDEP, cette dernière impose par ses articles 11 à 13 que les communautés soient soumises à un processus de certification, et y conditionne toute aide financière - 21 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Le rôle des professionnels de santé et de leurs institutions est principalement celui défini par la LDEP pour les participants à une communauté cybersanté. A noter que la LDEP impose aux établissements stationnaires voulant figurer sur la liste hospitalière LAMal et donc pratiquer à charge de l'assurance obligatoire des soins de s’affilier à une communauté dans un délai de 3 ans pour les hôpitaux et 5 ans pour les établissements médico-sociaux (EMS), à partir de l’entrée en vigueur de la loi. Nous recommandons que l’HNE et NOMAD fassent partie dès la phase initiale de la "structure porteuse neuchâteloise", et en soient les co-financeurs. Ceci soit dès la phase initiale (en obtenant par contrat de prestations un financement de l’Etat), soit à mesure qu'ils en sont les bénéficiaires et pouvant ainsi autofinancer cette contribution. Les professionnels de la santé participeront à terme et en proportion des bénéfices qu’ils en retirent au financement des coûts d’exploitation. Rôle des services informatiques Les services informatiques principaux du canton et des prestataires de soins (HNE, CNP, NOMAD et ANEMPA) que sont le SIEN et la CIGES, dans une moindre mesure le CEG, ont un rôle important à jouer dans les phases de construction et exploitation de la plateforme cybersanté en complément aux tâches qui seront couvertes par le partenaire technologique. - 22 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Le SIEN exploite les services du « guichet unique » offert à tout habitant du canton. La plateforme cybersanté neuchâteloise aurait tout à gagner si son accès pouvait également être offert via le « guichet unique ». Le citoyen pourrait avoir l’alternative de se connecter via ce service, plutôt que d’avoir plusieurs comptes et logins à se remémorer. De plus, la distribution « d’identités numériques » (liens entre une personne physique et son identité dans un système d’information) est un processus coûteux qui serait simplifié pour les citoyens disposant déjà ou qui pourront demander une identité numérique pour le service du « guichet unique ». Le SIEN aurait alors le rôle de construire l’interface avec la solution du fournisseur industriel cybersanté et d’exploiter la partie « guichet unique » de la gestion des identités des futurs utilisateurs. Le CIGES, qui est le partenaire informatique entre autres de l'HNE et de NOMAD, est le mieux placé pour construire les interfaces nécessaires entre les systèmes d’informations primaires de ces acteurs sanitaires et l’infrastructure informatique cybersanté du fournisseur industriel. Il constitue en effet dans le canton (principalement dans le périmètre institutionnel) l'interface principale entre les acteurs du monde de la santé et ceux de l'informatique. Il veillera à collaborer avec le CEG, dans les situations déjà convenues aujourd'hui entre eux ou lorsque le CEG - 23 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE 7. Organisation et rôle du responsable cybersanté cantonal. La mise en œuvre de la cybersanté dans le Canton de Neuchâtel est un projet important, complexe, de longue durée avec de multiples facettes (technologie, organisation, déploiement, information, contenu des échanges, planification, tests etc.) et un nombre importants d’acteurs. Il nécessite un(e) chef(fe) de projet dédié(e) et à plein-temps (c’est le cas pour tous les cantons actifs aujourd'hui dans le domaine de la cybersanté et en phase de mise en oeuvre) qui devra assumer notamment les tâches suivantes : mise en œuvre de la stratégie cybersanté neuchâteloise communication avec l’ensemble des acteurs métier et technologique impliqués animation des groupes de travail cybersanté participation aux spécifications métiers et techniques pour les projets pilotes en impliquant des ressources des partenaires sanitaires liens étroits avec les services informatiques sanitaires et le fournisseur industriel Cela demande les compétences suivantes : connaissances de la cybersanté (législation, processus, standards) connaissances du système de santé (rôle, responsabilité des acteurs, incitatifs) connaissances informatiques (interopérabilité, formats d’échange, gestion des identités) connaissances juridiques (législation de santé, protection des données) compétences de leadership (dynamique, moteur, innovant, résistance au stress) - 24 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE compétences de communication (interne, externe, pouvoir de conviction,) compétences linguistiques (français, anglais, la compréhension de l’allemand largement pratiqué dans les groupes de travail sur le plan national est un plus). Eu égard aux expériences difficiles qu'ont vécu d'autres cantons, il sera difficile de trouver d’emblée la personne réunissant l’ensemble de ces compétences. Une partie d'entre elles pourront et devront être amenées par le(la) candidat(e) au poste et d’autres seront acquises en phase initiale par exemple via un coaching sous forme de mandat. La durée de l'exercice de la fonction, sa légitimité, les liens étroits et durables à tisser font que ce poste ne peut pas être externalisé, mais doit être rattaché au SCSP et financé par lui. Les liens étroits qu’il nécessite avec les partenaires informatiques, et notamment avec le CIGES, peuvent justifier que, pragmatiquement, la personne dispose d’une place de travail au CIGES pour un à deux jours par semaine. 8. Organisation pour la conduite du déploiement de la cybersanté Le déploiement de la cybersanté nécessite, en plus de la constitution des entités "communauté" et "structure porteuse", une organisation propre. Les entités "communauté" et "structure porteuse" sont des structures qui s'inscrivent dans long terme, voire même de manière pérenne, alors que l’organisation de projet prévu pour le déploiement de la cybersanté dans le canton effectuera l’essentiel de ses activités dans les 3 à 5 premières années et - 25 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE évoluera par la suite dans sa structure et ses objectifs, d’où la distinction faite entre les deux entités et l’organisation de projet prévu pour le déploiement. Il est à souligner toutefois que tant la communauté que la structure porteuse ont le devoir de soutenir le déploiement de la cybersanté. La recommandation que nous faisons ci-après en termes d'organisation de projet se base sur l’expérience du rédacteur dans le canton de Vaud ainsi que sur des organisations similaires dans d’autres cantons actifs dans le domaine de la cybersanté depuis plusieurs années comme Genève ou Argovie. Cette organisation de projet comprend les organes représentés dans la figure ci-dessous avec les rôles et compositions décrits dans les paragraphes suivants. Communauté santé connectée NE Structure Porteuse Comité de pilotage Délègue des représentants Groupe d’accompagnement Délègue des représentants Cellule Cybersanté Normes et architecture Bases légales et financement Services en ligne Forma on et recherche Projet pilote Mise en place et réseau Projet pilote Projet pilote Figure 3 : Organisation pour la conduite du déploiement Le comité de pilotage, présidé par un représentant de l’Etat, est composé d’un représentant métier et un représentant IT par type d’acteur (Hôpital somatique, Hôpital psychiatrique, Soins à domicile, EMS, Médecins, Pharmaciens, Etat et - 26 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE CIGES). Le préposé cantonal à la protection des données et à l’information y dispose d’un poste d’observateur et la cellule cybersanté d’un poste de rapporteur. Ce comité statue sur les propositions de décision soumise par les groupes de travail définis ci-dessous, et notamment sur la priorisation et le démarrage de projets ainsi que sur l’allocation de ressources à ces derniers (en complément de ressources provenant des acteurs directement). La cellule cybersanté, essentiellement constituée du responsable cybersanté, rapporte au comité de pilotage, anime le groupe d’accompagnement et conduit les groupes de travail. Elle présente au comité de pilotage les résultats de leurs travaux et lui soumet les décisions à prendre. Elle a un rôle de coordination et de suivi de l’ensemble des projets initiés et priorisés par le comité de pilotage. Le groupe d’accompagnement est ouvert: il est composé de représentants des acteurs. La composition initiale peut de prime abord avantageusement être celle des personnes invitées à la séance d’information qui s’était tenue le 6 novembre 2015. Les représentants de ce groupe ont pour tâche de relayer auprès de leur structure les informations qu’ils reçoivent sur l’avancement du déploiement et, dans le sens inverse, de faire remonter à la direction de projet les feedbacks du terrain. Ce groupe est consulté dans la préparation des décisions qui seront soumises au Comité de pilotage. Les groupes de travail (GT) dont nous proposons la constitution, se calquent sur ceux mis sur pied dans un autre canton plus avancé dans le dossier de la cybersanté qui est Argovie de même que ceux animés au niveau fédéral par - 27 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE eHealthSuisse11, mais avec des tâches leur incombant propres au contexte neuchâtelois : GT Normes et architecture Ce groupe suit les travaux techniques au niveau fédéral et retient les standards sémantiques à utiliser dans la communauté « Santé connectée Neuchâtel». Il détermine également avec la CIGES et le fournisseur industriel en charge les standards d’interopérabilité. GT Mise en place et réseau Ce groupe suit la réalisation des projets pilotes et s’assure que les synergies entre projets sont exploitées. Il suit également l’évaluation des projets pilotes. C’est à ce GT que sont rattachés les projets pilotes au niveau de leur suivi. Mais chaque projet pilote a son autonomie, ses objectifs, ses responsabilités, son budget (alloué par le comité de pilotage et/ou les participants au projet) ainsi qu’un chef de projet en charge de sa conduite choisi en fonction de ses compétences métier. GT Bases légales et financement Ce groupe coordonne les activités liées aux aspects légaux et financiers. GT Services en ligne et culture sanitaire 11 Groupes de travail et projets partiels au niveau national http://www.e-health-suisse.ch/umsetzung/00146/index.html?lang=fr - 28 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Ce groupe est en charge de l’établissement et de la mise en œuvre d’un plan de communication (aux médias, à la population et aux prestataires de soins). Il est également en charge d’un site (ou sous-site) internet dédié au déploiement de la cybersanté. GT Formation et recherche Ce groupe est en charge de l’établissement et de la mise en œuvre d’un plan de formation pour les prestataires de soins. Ce plan se basera sur le concept formation des formateurs. Ces sont les formateurs qui formeront là où c'est nécessaire les utilisateurs finaux Des activités d’étude(s) sur l’impact du déploiement de la cybersanté, en compléments des bilans de projets conduit par le GT Mise en place et réseau, seront coordonnées par ce groupe. Leur composition est déterminée selon les besoins et est entérinée par le Comité de pilotage. 9. Domaines propices pour des projets pilotes. L’analyse de la cybersanté ainsi que l’expérience du rédacteur et d’autres cantons montrent qu’il faut privilégier des projets pilotes plutôt que de déployer l’infrastructure technique sans cibler des objectifs et processus sanitaires. Les domaines propices pour ces pilotes sont ceux où : le volume d’échange d’informations entre partenaires sanitaires est déjà existant et important (voir figure 4 ci-dessous), les processus entourant l’échange d’information répondent à une nécessité et ont donc une plus-value pour les prestataires de soins, sont rodés et ne doivent pas être « chamboulés » par la cybersanté, qui ne doit pas, - 29 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE passée une phase de rodage, constituer une charge supplémentaire importante pour ceux-ci, les patients peuvent, en grand nombre, être informés et invités à ouvrir un dossier électronique du patient, ceci de manière à ce que le projet ait un impact significatif, la double saisies de données administratives et sanitaires peut être évitée par des interfaces informatiques entre les systèmes primaires (dossiers patients informatisés) des partenaires impliqués et la plateforme cybersanté (dossier électronique partagée), les partenaires sanitaires impliqués ont une motivation propre à participer. Ils désignent un « porte-parole/promoteur/parrain » du projet, dont la tâche, en soutien de celle du chef de projet, est de représenter le projet auprès des utilisateurs finaux et de communiquer de manière transparente, régulière et positive également dans les phases critiques que tout projet pilote et innovant traverse inévitablement. la complexité du projet est raisonnable pour une phase pilote. La figure ci-dessous représente l’importance (par des ordres de grandeur) des échanges d’informations médicales entre les types de partenaires de santé (les données présentées, qui devront encore être complétées, affinées et vérifiées, ressortent des entretiens menés). - 30 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Médecins de ville EMS Autres hôpitaux Pharmaciens Soins à domicile HNE et CNP Moins de 300/an Entre 300 et 1000/an Plus de 1000/an Ins tuts de laborat. Figure 4 : Inventaire des flux actuels d’informations médicales dans le canton de Neuchâtel Les domaines d’utilité prioritaires et propices pour des projets pilotes et qui ont été identifiés lors des interviews et/ou lors du tour de table du 6.11.2015 (voir extrait dans l'Annexe VI) et dont l’importance est soulignée par les volumes d’échanges d’information nous paraissent être les suivants: liens entre l’hôpital et les soins à domicile, liens entre l’hôpital et les médecins, liens entre le médecin, le patient et le pharmacien. coordination des soins entre plusieurs acteurs (soins intégrés) Les projets correspondant à ces domaines et candidats comme projets pilotes dans le canton de Neuchâtel sont de notre point de vue les suivants au terme du travail d'enquête et d'analyse réalisé : Echanges électroniques d’information en lien avec la prise en charge et l'orientation des personnes âgées dans le système de santé (projet AROSS regroupant de nombreux prestataires de soins dans le cantons (HNE; CNP, NOMAD, associations faîtières d'EMS ANEMPA, ANIPPA et - 31 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANEDEP, ASI pour les infirmières indépendantes, SNM pour les médecins) et faisant déjà actuellement l’objet d’un test productif dans un périmètre géographique limité (Le Locle- Les Brenets) et piloté par l’association du même nom12) Transmission électronique d’information lors de prise en charge de patients par les soins à domicile à la sortie de l’hôpital (projet « Réactivité » HNE-NOMAD visant à améliorer et accélérer la prise en charge à domicile après un séjour hospitalier) Gestion d’un plan de médication et d’un plan de traitement dans le cadre d’un projet de soins intégrés (projet non encore existant, encore à définir) Les documents et informations à échanger dans le cadre de ces projets pilotes sont principalement (liste non exhaustive) : 12 lettres de sortie d’hôpital demandes d’hospitalisation plans de traitement médicamenteux résultats d’analyse de laboratoire évaluations médico-sociales rapports de radiologie Pour plus d'informations sur AROSS et le projet y relatif, voir: http://www.aross-ne.ch/index.php?id=701; http://www.ne.ch/autorites/DFS/SCSP/maintien-domicile/Documents/DecisionsCE_Reseau-Orientation_NE_15-16.pdf - 32 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Un sondage prochain adressé à l’ensemble des médecins neuchâtelois et mené conjointement par la société neuchâteloise de médecine (SNM) et le SCSP permettra de valider et compléter cette liste pour ce qui concernent les médecins. 10. Budget pour la phase initiale La constitution et la certification d’une communauté de référence et la fourniture de l’infrastructure informatique nécessaire au traitement des données entre les communautés nécessitent, sur une période initiale de construction estimée à trois ans (de l'automne 2016 à l’automne 2019), les tâches et postes budgétaires correspondant aux trois blocs (identifiés dans la LDEP, à l'art. 2013) et sous-postes suivants : A. Créer les conditions organisationnelles et juridiques en vue de constituer une communauté ou une communauté de référence 1. Un poste à plein temps de responsable Cybersanté sur trois ans, un coaching initial, les activités nécessaires à la création des conditions organisationnelles et juridiques en vue de constituer la communauté « Santé connectée Neuchâtel» et la « Structure porteuse neuchâteloise », ainsi que la 13 Art. 20 Octroi 1 La Confédération peut, dans la limite des crédits autorisés, octroyer des aides financières aux fins suivantes: a. créer les conditions organisationnelles et juridiques en vue de constituer une communauté ou une communauté de référence; b. fournir l’infrastructure informatique nécessaire au traitement des données entre les communautés ou les communautés de référence; c. obtenir une certification au sens de la présente loi pour les communautés ou les communautés de référence. - 33 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE possibilité de déléguer des tâches par mandats. 2. La communication : l’information régulière et constante aux prestataires de soins et à la population B. Fournir l’infrastructure informatique nécessaire au traitement des données entre les communautés ou les communautés de référence 3. L’acquisition de l’infrastructure informatique ou des droits d’utilisation d’une telle infrastructure (en comptant sur un déploiement progressif). 4. La réalisation des interfaces nécessaires pour intégrer cette infrastructure dans le paysage de l’informatique sanitaire neuchâteloise. Ceci pour les prestataires de soins du périmètre de cette période initiale. L’hypothèse est faite que l’intégration des services du guichet unique sera faite sur un budget séparé qui lui est propre. 5. La configuration et mise en route de cette infrastructure au travers de trois projets pilotes. Ce qui implique, pour le volet cybersanté, des tâches d’analyse des besoins, de conduite de projet métier et technique, de tests, de déploiement, et de gestion du changement. 6. La formation des formateurs (concept « train the trainer »), la formation des utilisateurs finaux étant à charge des prestataires de soins et à celle de leur institution. C. Obtenir une certification au sens de la LDEP pour les communautés ou les communautés de référence - 34 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Budget nécessaire aux activités spécifiques du fournisseur industriel et de 7. la communauté pour conduire le processus et obtenir la certification. Le budget pour une phase initiale de trois ans est, sur la base de comparaisons faite avec d'autres cantons et rapportées au contexte neuchâtelois en termes de taille et de démarche, estimé à 3 millions de francs. Reprenant ce qui est indiqué plus haut, il se décline synthétiquement comme suit: Type de coût Centre de coût A. Conditions en vue de créer une communauté 1. Poste resp. cybersanté et coaching initial, activités en vue SCSP de constituer la communauté et la structure porteuse, mandats 2. Communication SCSP B. Infrastructure informatique 3. Acquisition de l’infrastructure informatique ou des droits Fournisseur d’utilisation d’une telle infrastructure14. Obtention de la certification.15 4. Réalisation des interfaces Services IT des prestataires de 14 Une consultation des fournisseurs potentiels, sous la forme d'une demande d'information (Request For Information, RFI) permettrait d’affiner cette estimation 15 Poste difficile à estimer: les définitions des critères et du processus de certification, qui feront partie du droit d’application de la LDEP ne sont pas encore connus. - 35 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE soins et CIGES 5. Configuration et mise en route l’infrastructure informatique au travers de trois projets pilotes. SCSP et Prestataires de soins 6. Formation des formateurs HeARC santé, Prestataires de soins C. Obtention de la certification 7. Processus de certification Fournisseur et SCSP Note : les coûts de constitution et fonctionnement de la structure juridique communauté cybersanté neuchâteloise, de prime abord faibles dans le cadre de la structure associative préconisée, sont portés par ses membres. Comme cela a été relevé plus haut, il y a lieu toutefois de tenir compte d'un potentiel d'aide financière de la Confédération estimé à CHF 700'000.-, qui pourrait revenir au canton à priori dans un deuxième temps. Le droit d'application de la LDEP devrait prochainement définir les critères de répartition de l'aide financière fédérale. Passer cette période d’investissement, on peut estimer qu’à partir de la quatrième année les coûts d’exploitation seront de l’ordre d’un demi-million de CHF par an dont la charge devra être répartie entre l’Etat et les prestataires de soins retirant un bénéfice de l’utilisation de l’infrastructure informatique, selon le modèle décrit au chapitre 18. 11. - 36 - Facteurs de succès Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Les facteurs de succès principaux sont: une forte volonté et de forts appuis politiques. une communication régulière et constante à la population et aux acteurs de la santé. une approche pragmatique et par étape (par des projets pilotes reposant sur des besoins prioritaires). des succès atteignables rapidement pour obtenir l'adhésion des acteurs ("quick wins"). un «porte-parole/promoteur/parrain» (cf chap.9) principal par sousprojet. une « vraie » motivation des acteurs. une analyse de l’utilité et des bénéfices par projet pilote et par acteur. l’acteur bénéficiant de l’utilité participe au financement et est leader pour l’enregistrement des patients. une conduite du changement proactive. un plan de formation (cf chap. 8). 12. Indicateurs Les indicateurs suivants sont d’intérêt pour mesurer l’activité sur la plateforme et en déduire son utilité: nombre de documents consultés par mois pourcentage de documents consultés au moins une fois nombre de prestataires de soins actifs en écriture et lecture sur un mois nombre de patients consultant leur dossier sur un mois - 37 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE efficacité et qualité du processus d’échange d’information, initialement sans puis avec usage de la plateforme cybersanté nombre total de patients et professionnels de la santé inscrits sur la plateforme. Nombre d’acteurs différents ayant accédés au dossier d’un patient. 13. Étapes suivantes Une planification ayant comme objectif ambitieux mais réaliste un déploiement dès fin 2017 comporte les phases et étapes suivantes: Phase d’initialisation ( -> fin 2016) Publication de la présente pré-étude et recueil de remarques et suggestions. Rédaction et soumission au Conseil d'Etat d'un rapport de sa part au Grand Conseil d'information sur le développement de la cybersanté dans le canton de Neuchâtel et à l'appui d'une demande de crédit d'investissement pour permettre celui-ci (fin avril 2016). Définition et mise en œuvre d’un plan de communication aux prestataires, aux politiques et à la population.Définition de la stratégie d’acquisition de la plateforme technique (achat ou location de services, partenariat ou mise en concurrence, avant ou après l’entrée en vigueur de la loi, avec ou sans certification). Recrutement et mise en route d’un responsable cybersanté. Demande d'évaluation partielle sur l'état de préparation de la démarche cybersanté en cours dans le canton de Neuchâtel en vue de l'obtention d'une certification par eHealth Suisse. - 38 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Mise en route des groupes de travail. Analyse juridique des besoins d’adaptation éventuelle des législations cantonales sur la santé et la protection des données, notamment pour les domaines suivants : financement par l’Etat, usage des contrats de prestations, usage du « guichet unique », incitatifs financiers pour les participants, utilisation du numéro AVS ou d’un autre identifiant cantonal du patient, protection des données (voir également recommandations du rapport cité au chapitre 3). Phase de construction ( -> fin 2017) Constitution de la Communauté "santé connectée Neuchâtel" et de la « structure porteuse neuchâteloise ». Acquisition de la plateforme technique. Réalisation des interfaces techniques de bases. Conception et mise en œuvre d’un plan de formation. Phase de déploiement ( -> dès fin 2017) Certification de la plateforme. Demande de cofinancement de la part de la Confédération. Mise en œuvre de la cybersanté par la voie de projets-pilotes. Intégration de projets préexistants d’échanges de données médicales. Bilan de chaque projet pilote. - 39 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANNEXE I. Éléments clé de la LDEP L’office fédéral de la santé publique, rappelle sur son site internet à la page http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/10357/10360/index.html?lang=fr les éléments-clé de la LDEP à savoir : Le dossier électronique du patient Le dossier électronique du patient est un dossier virtuel permettant de rendre accessible en ligne à des professionnels de la santé impliqués dans le traitement d'un patient, des données pertinentes pour ce traitement qui ont été enregistrées de manière décentralisée (p.ex., des données laboratoires, des ordonnances médicales, des rapports radiologiques). Les patients ont, en outre, la possibilité d'enregistrer eux-mêmes des données dans leur dossier électronique et de les mettre à disposition de professionnels de la santé, par exemple, des informations sur des allergies ou les coordonnées de personnes à contacter en cas d'urgence. Utilité du dossier électronique du patient Le dossier électronique du patient vise à améliorer la qualité de la prise en charge médicale et des processus thérapeutiques, à augmenter la sécurité des patients, à accroître l'efficacité du système de santé ainsi qu'à encourager le développement des compétences des patients en matière de santé. Ouverture d'un dossier électronique Chaque patient peut choisir librement s'il souhaite ouvrir un dossier électronique. Le cas échéant, il doit être dûment informé sur le fonctionnement d'un tel dossier électronique et signer un consentement écrit qu'il pourra révoquer en tout temps. Droits d'accès des professionnels de la santé Le patient a accès en tout temps sur l'ensemble des données et documents contenus dans son dossier électronique du patient. Les professionnels de la santé ont uniquement accès au dossier électronique du patient si, d'une part, ils sont affiliés à une communauté (unité organisationnelle de professionnels de la santé et de leurs institutions) ou à une communauté de référence certifiée et si, d'autre part, elles ont reçu des droits d'accès nécessaires par le patient. Les patients peuvent exclure tout accès à certains professionnels de la santé. Chaque accès au dossier électronique du patient est historisé. Le patient peut en tout temps consulter les historiques et dispose ainsi du contrôle sur qui a accédé à quel moment à son dossier électronique du patient. - 40 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Accès en cas d'urgence médicale En cas d'urgence médicale où le patient n'est pas en mesure d'attribuer au préalable les droits d'accès nécessaires aux professionnels de la santé, ces derniers peuvent consulter les documents et les données du dossier électronique du patient sans disposer explicitement de droits d'accès, pour autant que le patient ne l'ait pas exclu préalablement. Identification des professionnels de la santé et des patients Les patients et les professionnels de la santé qui souhaitent accéder à un dossier électronique du patient doivent disposer d'une identité électronique et d'un moyen d'identification émis par un éditeur certifié. Constitution de communautés et de communautés de référence Les exigences techniques et organisationnelles pour l'exploitation d'une communauté ou d'une communauté de référence seront fixées dans les dispositions d'exécution de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient afin d'assurer, d'une part, la protection et la sécurité des données, et d'autre part, l'interopérabilité. L'application de ces exigences sera évaluée dans le cadre d'une certification. Les professionnels de la santé du domaine ambulatoire comme les médecins traitants, les pharmaciens ou les organisations de soins à domicile peuvent choisir librement s'ils souhaitent s'affilier à une communauté ou à une communauté de référence. Les hôpitaux disposent toutefois d'un délai de trois ans suite à l'entrée en vigueur de la loi pour s'affilier à une communauté ou à une communauté de référence certifiée. Les maisons de naissances et les établissements médico-sociaux disposent d'un délai de cinq ans. Aides financières La Confédération pourra soutenir l'introduction du dossier électronique du patient en accordant des aides financières aux communautés et aux communautés de référence pour leur constitution et leur certification. Ces aides seront octroyées uniquement si la participation des cantons ou des tiers sera au moins égale à celle de la Confédération. La Confédération pourra accorder des aides financières d'un montant maximal de 30 millions de francs. - 41 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANNEXE II Liste des participants à la journée d’information et au tour de table sur la cybersanté en Suisse et dans le canton du 6.11.2015 Organisations Représentants Hôpital neuchâtelois (HNE) Mme Sandra Jeanneret, directrice des soins M. Christian Isch, chef de projet SIC GSMN Neuchâtel SA (Hôpital de M. Alexandre Omont, directeur adjoint la Providence et Clinique Mont- M. Pascal Walliser, chief Information & Innovation Officer brillant) (CIIO) chez Genolier Swiss Medical Network (GSMN) Centre neuchâtelois de psychia- M. Pedro Planas, directeur médical trie (CNP) Maison de naissance Tilia Mme Anaïs Gaille, sage-femme Etablissements médicauxsociaux Association neuchâteloise des M. René Risse, président, directeur de l'EMS Le Foyer de la établissements et maisons pour Côte à Corcelles personnes âgées (ANEMPA) M. Jean Messerli, vice-président, directeur du Home L'Escale à la Chaux-de-Fonds Mme Fabienne Wyss-Kubler, secrétaire générale Association Neuchâteloise des M. Jean-Luc Delay, membre du Comité, directeur de l'EMS Institutions Privées pour Per- Le Martagon aux Ponts-de-Martel sonnes Âgées (ANIPPA) Association Neuchâteloise d'Eta- M. Philippe Maire, secrétaire général, directeur du Home blissements médico-sociaux pri- Bellerive à Cortaillod vés (ANEDEP) Autres institutions de santé et professionnels de santé, organisations de santé - 42 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Société neuchâteloise de méde- Dr Walter Gusmini, président cine (SNM) Dr Dominique Bünzli, membre du Comité, également coprésident de l'Association neuchâteloise des médecins de famille Ordre neuchâtelois des pharma- Dr Christian Borel-Jaquet, président, pharmacien respon- ciens (ONP) sable de la Pharmacie de la Côte à Corcelles M. Christophe Marti, membre, répondant eHealth de l'ONP, pharmacien responsable de la Pharmacie D’Herborence à Boudry. Neuchâtel Organise le Maintien M. Gabriel Bader, directeur général A Domicile (NOMAD) Association Spitex privée Suisse M. Markus Reck, directeur d'Assistance à domicile pour la ASPS (pour les OSAD privés) ville et la campagne SA (Société de soins à domicile active dans toute la Suisse, yc à Neuchâtel) à Berne Association suisse des infirmières Mme Christelle Haussener, secrétaire générale et infirmière Neuchâtel-Jura ASI NEJU (not. indépendante pour les infirmiers-ères indépendant-e-s) Croix-Rouge Neuchâtel M. Robin Deslile, directeur Association Réseau Orientation Mme Sylvie le Bail, directrice santé social (AROSS) Fondation ADMED Analyses et M. Jean-Claude Rouèche, directeur général diagnostics médicaux M. Stéphane Beaud, responsable informatique Patients Association droitsdupatient.ch Mme Catherine Loestcher, membre du bureau, cheffe de projet Partenaires informatiques du canton dans le domaine de la - 43 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE santé Centre d'information, de gestion M. Olivier Strub, directeur et d'économie de santé (CIGES) M. Mathieu Pellet, chef de projet SA Service informatique de l'entité M. Jean-Luc Abbet, chef de service neuchâteloise (SIEN) Centre électronique de gestion M. Daniel Crevoisier, directeur (CEG) Protection des données Protection des données et à la Me Christian Flueckiger, préposé transparence des cantons de Neuchâtel et du Jura Formation He Arc Santé M. Nicolas Chevrey, directeur Partenaires fédéraux et intercantonaux eHealth Suisse M. Adrian Schmid, chef Organe de coordination cybersanté Confédération-cantons Canton de Vaud, Service de la M. Pierre Valentin, responsable des systèmes d'information santé publique santé Canton de Genève, Direction Mme Aurélie Rosemberg, cheffe du secteur e-health générale de la santé Canton de Fribourg, Service de M. Laurent Medioni, pharmacien cantonal la santé publique Canton du Valais, Hôpital du Dr. méd. Alex Gnägi, chef de projet Infomed Valais Canton de Berne, Direction de la - 44 - M. Lucas Kemper, responsable cybersanté Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE santé Canton du Jura, Service de la M. Daniel Rohrer, responsable cybersanté santé Etat de Neuchâtel Département des Finances et de M. Laurent Kurth, conseiller d'Etat, chef du département la santé Service de la santé publique M. Vincent Huguenin-Dumittan, chef de service (SCSP) M. Christophe Guye, adjoint au chef du service en charge des affaires juridiques, fédérales et intercantonales, répondant cybersanté Expert mandaté M. Serge Bignens, professeur en informatique médicale et ancien M. eHealth du canton de Vaud - 45 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANNEXE III Synthèse du tour de table du 6.11.2015 sur l'importance de la cybersanté 1. Perception de l'importance de la cybersanté pour le système de santé Acteurs/organisations/ Position Perception (importance très haute, haute, moyenne, basse) Maintien à domi- Haute cile/soins à domicile ASPS Id. Importance pour favoriser la circulation d'une information rapide et actualisée ASI Id. Amélioration de la continuité des soins+ sécurité de la prise en charge CRNE Moyenne à Cybersanté pas une fin en soi pour améliorer le système haute de santé, mais un moyen. Demande à voir la réelle utilité dans la pratique NOMAD Haute Cybersanté = véritable enjeu de santé publique Au-delà du volet informatique (création d'interfaces), obligation pour les acteurs du système de santé de travailler sur une culture et un langage communs AROSS Id. Amélioration de la sécurité et de la qualité de la prise en charge - 46 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Amélioration de la continuité des soins, notamment pour les patients âgés souffrant de maladies morbides, appelés à circuler beaucoup dans le système de santé EMS Haute ANEMPA id Inscription de la cybersanté dans le contexte de la planification médico-sociale pour les personnes âgées (PMS) visant à améliorer la prise en charge des personnes âgées à domicile ou en EMS Besoin d'une forte interaction entre les acteurs du système de santé. La cybersanté favorise cela. ANIPPA id Cybersanté = une évidence Besoin de disposer de données actualisées pour offrir une prise en charge appropriée ANEDEP haute Importante de la cybersanté pour le système de santé Inquiétude toutefois de voir la disparité des approches de la cybersanté entre les différents cantons: chacun fait " tourner la roue dans son coin" Eviter de perdre trop d'énergie en dispersant les forces dans toute une série de projets, se concentrer sur projets répondant aux besoins prioritaires Hôpitaux GSMN Neuchâtel SA - 47 - Haute Haute Enjeu très important Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Moyen permettant de résoudre une part importante des problèmes de prise en charge lié à une mauvaise circulation des données CNP haute Amélioration de la qualité des prestations et de la sécurité de la prise en charge, de l'économicité des soins (on évite les doublons) ainsi que de la continuité des soins Dossier électronique du patient partagé = source d'information très important sur le parcours des patients: mine d'information pour l'élaboration des planifications HNE haute Favorise le passage d'un système hospitalo-centré à un système de prise en charge intégrée du patient dans toute la chaîne de soins, où le passage par l'hôpital constitue un épisode de soins parmi d'autres Très grande importance dans le cadre de la mise en œuvre de la PMS, qui doit améliorer la prise en charge des personnes âgées dans le réseau Maison de naissance Haute Favoriser l'implication du patient dans sa prise en charge Pas de posi- Avantages certains liés à la circulation des données pour tion les acteurs de la santé et à la possibilité pour les patients Tilia Protection des données, droits des patients PPDT NEJU Pas un acteur de la - 48 - d'accéder à ces données Mais préoccupations pour la protection des données santé Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE santé des patients qui sont des données sensibles Nombreux défis liés à la cybersanté: 1) Stockage des données: où, quand et pdt combien de temps 2) Grande prudence vis-à-vis des fournisseurs informatiques 3) Convivialité des droits d'accès: l'accès doit être suffisamment simple pour permettre un accès convivial à tout à chacun à ses données, mais suffisamment complexe pour en garantir la sécurité. Equilibre difficile à atteindre. 4) Laisser fermer la porte aux assureurs-maladie et bien y veiller: ne pas donner aux assureurs-maladie un accès aux données médicales comme avec les DRG, même s'ils vont l'utiliser comme argument pour permettre une réduction des coûts à charge de l'AOS Importance d'associer le PPDT NEJU à un stade précoce de démarches cybersanté pour se poser les bonnes questions Association droits des patients.ch Haute Constat: la cybersanté est une réalité qui s'impose. Question: comment l'accompagner pour en avoir les avantages sans les inconvénients Nécessité de bien mettre en évidence les risques pour trouver les moyens d'empêcher leur réalisation Risque: perte de la relation humaine, formatage de la relation soignant-patient, patient "transparent": l'outil prend le pas sur l'homme! - 49 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Faire attention à ce que l'informatique ne remplace pas la relation humaine entre soignant et patient. Risque d'une trop grande dépendance du système de santé à l'informatique: quid si les outils informatiques tombent en panne Problème de l'accessibilité des patients aux données médicales, de la convivialité de cet accès Laboratoire (ADMED) Haute Sécurité par la mise à dispo d'info actualisée en continu, qualité de la prise en charge, maîtrise des coûts (éviter doublons fréquents) Renforcement de l'interdisciplinarité Services informatiques SIEN Pas de position CEG Pas de posi- Aux acteurs de la santé de s'exprimer à ce sujet Informatique en soutien Idem tion CIGES SA Haute Moyen concret pour les acteurs de la santé de véritablement agir et fonctionner en réseau Caractère structurant de la cybersanté dans l'élaboration de processus de prise en charge intégrée - 50 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Médecins (SNM, Haute MFNe) Meilleure circulation de l'information, disponibilité de l'information 24hs/24, 7j/7, amélioration de l'efficience (qualité et économicité: évite des doublons) Cybersanté moyen de mettre en réseau des outils (dossier électronique du patient/système d'information clinique) déjà utilisés aujourd'hui Mais attention bien faire attention de ce qu'on veut faire de ces données Pharmaciens (ONP) Haute Idem Formation santé Haute Mise en adéquation des compétences et des besoins. De- (HeARcSanté) voir de disposer de ces compétences et de les former Cybersanté= élément cadrant, favorisant, essentiel pour permettre la continuité des soins Département santé DFS, chef Haute Elaboration stratégie cybersanté, une des mesures phares du rapport de politique sanitaire cantonale 2015-2022 du Conseil d'Etat. Validation à la quasi-unanimité du Grand Conseil (pas d'opposition et 2-3 abstentions). Fort soutien politique Problème de la mauvaise circulation de l'information et des données souvent mis en avant par les acteurs de la santé pour expliquer des obstacles à une prise en charge optimale des patients. Préoccupation: risque d'augmentation encore plus importance du volume de prestations avec la mise en commun - 51 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE des informations/données SCSP Opportunité pour un système de santé en en pleine adaptation devant favoriser une prise en charge intégrée des patients Cybersanté va obliger les acteurs à s'interroger sur ce que fait l'autre et à mieux le connaître Importance d'avoir une vision d'ensemble dans un réseau intégré comprenant de nombreux acteurs - 52 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE 2. Perception de l'importance de la cybersanté pour votre organisa tion/profession Acteurs/organisations Position Appréciation (importance très haute, haute, moyenne, basse) Maintien à domi- Haute cile/soins à domicile ASPS Haute Importance pour les services d'aide et de soins à domicile privés de disposer d'informations, données actualisés en amont sur l'état de santé des patients lorsqu'ils doivent intervenir pour une prise une charge ASI (pour les infir- Haute Etre intégrée au système cantonal de santé et disposer mières indépendantes des mêmes "armes" (informations/données) que les qu'elle représente autres acteurs du maintien à domicile (services de soins à domicile public ou privés) pour prendre en charge les patients Croix-Rouge NE NOMAD Moyenne à Nécessité d'être intégré dans le réseau sanitaire neu- haute châtelois Très haute Suppression du blocage actuel, de la difficulté de la capacité à s'échanger des données, à s'informer les uns les autres (entre acteurs de la santé Obligation pour les principaux partenaires de NOMAD - 53 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE que sont les hôpitaux et les EMS de se doter de dossiers patients informatisés respectant les standards internationaux interopérables, avec une priorité mise sur la médication, permettant à terme de l'échange informatisé et sécurisé de données médicales et médico-soignantes Amélioration de la relation de travail avec les autres acteurs de la santé par une meilleure circulation de l'information Opportunité pour une prise en charge plus rapide, de qualité et plus sûre AROSS Haute Echange électronique et sécurisée, rapide de données médicales et médico-soignantes devant favoriser l'orientation des personnes âgées dans le réseau santé social. Acquisition d'un logiciel auprès de la Poste devant permettre l'échange électronique et sécurisée de données médicales et médico-sociales avec les acteurs du système de santé et donc de faciliter le travail d'orientation dans le réseau santé-social EMS ANEMPA Haute Existence dans les EMS de l'ANEMPA déjà de dossiers patients informatisés respectant les standards internationaux permettant l'interopérabilité avec d'autres dossiers du même type chez d'autres acteurs. ANIPPA Rapprochement entre les acteurs de la santé et meilleure interactions entre eux. Idem. - 54 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANEDEP Renforcement de la coordination des soins avec les autres acteurs de la santé permettant une meilleure prise en charge des patients et donc favorable à ces derniers Hôpitaux GSMN Neuchâtel SA Très haute Développement d'une communauté cybersanté interne au groupe GSMN. Dossier patient informatisé commun à tous les hôpitaux du groupe GSMN (partenaire informatique: Swisscom) Nécessité déjà pour les hôpitaux du groupe GSMN de pouvoir collaborer et échanger des données médicales et médico-soignantes avec leurs partenaires y travaillant que sont les médecins (quasi tous indépendants) et le laboratoire Synlab notamment. La nécessité d'une interopérabilité entre dossiers s'impose pour GSMN dans leurs relations avec les médecins qui opèrent dans les cliniques de ce groupe. Besoin d'une solution très souple permettant une coordination avec tous les acteurs de la santé CNP Cybersanté s'inscrivant parfaitement la vision de mise en réseau, de la prise en charge communautaire du CNP Enjeu particulier pour la psychiatrie: continuité des soins dans le réseau très importante après la sortie de l'hôpital Problème: données médicales très sensibles dans le - 55 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE domaine de la psychiatrie. Importance de la formation des soignants pour savoir ce qu'il faut/on peut mettre (ou non) dans le dossier patient, encore plus quand il sera informatisé et que l'information pourra circuler chez d'autres acteurs. Ainsi, il est bien de pouvoir produire une lettre de sortie, mais il est tout aussi important de bien être au clair sur ce que doit contenir (ou non) une lettre de sortie. HNE Réduction de la durée des séjours en hôpital, mettre à disposition et disposer de données médicales et médico-soignantes actualisées et fiables en tout temps permettant une prise en charge de qualité et sûre Maison de naissance (Tilia) Moyenne à Pas encore de dossier patient informatisé. Mise à dis- haute position par la Fédération suisse des sages-femmes d'un dossier Gamadia. A implanter. Protection des données, droits des patients PPDT NEJU Pas de posi- ---- tion Pas acteur de la santé Association droits des Pas de posi- patients.ch tion ----- Pas acteur de - 56 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE la santé Laboratoire (ADMED) Haute Mise à disposition par ADMED des acteurs du système de santé de serveurs de prescription et de résultats. Elément favorisant la circulation rapide de l'information. Habitude d'agir en réseau avec les acteurs de la santé du canton Base de données unique patient= élément très important Eviter les doublons car: informations pas transmises assez vite, ou pas accessibles à tous Services informatiques SIEN Pas de posi- Importance de la cybersanté pour les acteurs de la tion santé et les patients qu'ils prennent en charge, pas Pas acteur de la santé CEG Pas de posi- pour les services informatiques mettant à disposition les infrastructures informatiques qui viennent en soutien Idem tion CIGES SA - 57 - Haute Idem. Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Médecins (SNM, Haute MFNe) Nécessité de pouvoir disposer de données actualisées pour prescrire et fournir les besoins soins ou médicaments Pharmaciens (ONP) Haute Existence de dossiers patients informatisés dans toutes les pharmacies, avec de nombreuses données (médication) à disposition) Nécessité de pouvoir créer des interfaces avec leurs principaux partenaires dans le domaine de la santé que sont l'HNE., NOMAD, et les médecins. Des discussions sont en cours, portant dans un premier temps sur la définition de processus, Dans le mot "cybersanté", il y a le mot "santé". Importance de conserver la dimension humaine de la profession. Formation santé (HeARcSanté) Basse à Acquisition récentes de SIC (HNE, EMS ANEMPA) pour moyenne former les étudiants à leur utilisation pour l'école, mais très haute pour ses étudiants Formation très importante comme vecteur du changement chez les acteurs L'informatique va devenir et est déjà un outil de travail comme un autre pour les soignants, qui va devenir de plus en plus important. Département santé DFS, chef Très haute Favoriser la mise en réseau des acteurs de la santé pour faire des patients véritablement le cœur du système de santé et permettre une prise en charge de - 58 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE qualité, sûre, économique et fluide des patients dans le système de santé SCSP Rôle de coordinateur. Vœu: que la minute de soins qui pourrait être gagnée grâce à l'utilisation de la cybersanté (non saisie plusieurs fois de la même information) puisse bénéficier à donner plus de place à la relation humaine soignantpatient - 59 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANNEXE IV. Résumé en français du rapport sur la constitution de commu nautés Source : e-Health-Suisse http://www.e-health-suisse.ch/umsetzung/00282/index.html?lang=fr Constitution de communautés pour le dossier électronique du patient Le dossier électronique du patient en Suisse se basera sur des projets de mise en œuvre décentralisés (appelés aussi « communautés » ou « communautés de référence ») et s’appuiera sur la future loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP). Selon la définition du projet de loi, une communauté est une « unité organisationnelle de professionnels de la santé et de leurs institutions ». La Confédération entend soutenir la constitution de ces dernières avec une enveloppe maximale de 30 millions de francs. Les aides financières sont octroyées uniquement si la participation des cantons ou de tiers est au moins égale à celle de la Confédération. « eHealth Suisse » avait chargé la société de conseil KPMG d'élaborer des modèles réalisables pour la mise en place et le financement de communautés. KPMG estime que deux modèles sont envisageables : un modèle « tout en un » (« All-inone »), dans lequel les institutions de professionnels de la santé fondent ellesmêmes une communauté, ou le modèle « duopole », selon lequel un organisme responsable externe conclut des mandats de prestations avec les professionnels de la santé de la communauté. KPMG souligne également que la participation financière de la Confédération et des cantons constitue un facteur essentiel du succès du dossier électronique du patient, du moins durant la phase de lancement. Le comité de pilotage a pris connaissance du rapport de KPMG relatif à la mise en place de communautés pour le dossier électronique du patient. - 60 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANNEXE V Liste des entités et personnes interviewées Liste des entités et personnes interviewées dans le cadre de cette pré-étude Organisations HNE Représentants Mme Anne-Françoise Roud, (ancienne) directrice médicale de l'HNE, Mme Sandra Jeanneret, directrice des soins M. Christian Isch, chef de projet SIC GSMN Neuchâtel SA (Hôpital de M. Alexandre Omont, directeur adjoint la Providence et Clinique Montbrillant) CNP M. Pascal Montfort, directeur général M. Pedro Planas, directeur médical Mme Emmanuelle Garnier, directrice des soins Etablissements médicaux-sociaux ANEMPA Un entretien avec les 3 associations faîtières M. René Risse, président, directeur de l'EMS Le Foyer de la Côte à Corcelles M. Jean Messerli, vice-président, directeur du Home L'Escale à la Chaux-de-Fonds Mme Fabienne Wyss-Kubler, secrétaire générale ANIPPA M. Jean-Luc Delay, membre du Comité, directeur de l'EMS Le Martagon aux Ponts-de-Martel ANEDEP M. Philippe Maire, secrétaire général, directeur du Home Bellerive à Cortaillod SNM Dr Walter Gusmini, président Dr Dominique Bünzli, membre du Comité, également coprésident de l'Association neuchâteloise des médecins de famille ONP Dr Christian Borel-Jaquet, président, pharmacien responsable de la Pharmacie de la Côte à Corcelles - 61 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE M. Christophe Marti, membre, répondant eHealth de l'ONP, pharmacien responsable de la Pharmacie D’Herborence à Boudry. NOMAD) M. Gabriel Bader, directeur général Mme Hélène Renaud-Seneys, Hélène Reynaud Senes, responsable du "Système de Management Durable" (SMD AROSS Mme Sylvie le Bail, directrice ADMED M. Jean-Claude Rouèche, directeur général M. Stéphane Beaud, responsable informatique Services informatiques "canto- SIEN: Jean-Luc Abbet, chef de service naux" CIGES: M. Olivier Strub, directeur SIEN CIGES (2X) - 62 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANNEXE VI Extrait de la synthèse du tour de table des acteurs de la santé du 6.11.2015 sur les besoins principaux d'échange électronique d'informations/de de données avec les autres acteurs de la santé et avec les patients Acteurs/organisations/ Position Maintien à domicile/soins à domicile Association Spitex privés Besoins d'échanges 1° avec les médecins de famille, 2° les hôpitaux et 3° les EMS ASI Id. Croix-Rouge NE Difficile de répondre de manière globale pour la CRNE, car elle fournit de nombreuses prestations dans le domaine de la santé (soins à domicile, puériculture, …) NOMAD Besoins d'échanges avec les prescripteurs: médecins, hôpitaux, pharmaciens et info des EMS AROSS Besoin d'échanges avec les acteurs de la santé principalement membres de l'organisation pur faciliter l'orientation dans le réseau santé-social Besoins de données bio-psycho sociales EMS Besoin d'échanges avec les hôpitaux, les EMS, les médecins, les laboratoires, les instituts de radiologie Besoins de données bio-psycho social - 63 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE ANEMPA Id. ANIPPA Id. ANEDEP Id. Hôpitaux Besoin d'échanges avec tous les acteurs de la santé Traitement, soins primaires HNE Besoins pour l'entier des échanges/documents possibles avec les autres acteurs de la santé HNE pas seulement un fournisseur d'informations/de données, mais aussi un consommateur: donne bien volontiers des informations /données, mais il en a aussi besoin Importance d'avoir des échanges bidirectionnels, de l'HNE vers les autres acteurs de la santé, mais aussi des autres acteurs de la santé vers l'hôpital: élément à prévoir contractuellement dans le cadre de la communauté à créer Importance de disposer d'un système d'information intracantonal, mais aussi intercantonal, notamment avec les régions et hôpitaux avec lesquels l'hôpital collabore le plus (hôpitaux universitaire, Arc jurassien) GSMN Neuchâtel SA Souci d'avoir le plus grand interfaçage possible avec tous les acteurs de la santé avec lesquels ils collaborent Sinon, idem HNE. CNP Idem HNE Maison de naissances (Tilia) Besoin d'échanges de données avec la maternité de l'HNE- - 64 - Version 1.4, du 21.02.2016 Rapport Pré-étude Cybersanté dans le canton NE Pourtalès, les gynécologues en cabinet et les laboratoires Laboratoire (ADMED) ------- Médecins (SNM, MNFe) Résultats de laboratoires, info hôpital (avantage: disponibilité de données 24h/24, 7j,/7 Besoin d'échanges également entre généralistes et spécialistes Echanges bidirectionnels avec l'hôpital Préoccupations: accès de personnes âgées à l'information figurant dans le dossier électronique partagé (moyenne d'âge des personnes consultant: 57 ans) Pharmaciens (ONP) Toutes les pharmacies du canton disposent d'un dossier patient informatisé Besoins d'interfaces avec les autres acteurs de la santé, notamment avec les médecins - 65 - Version 1.4, du 21.02.2016
