Évaluer nos soins actuels Réaliser des progrès remarquables en

Évaluer nos
soins actuels
Réaliser des progrès remarquables
en terme d’options thérapeutiques
Société canadienne
de l’hémophilie
RAPPORT ANNUEL 2014
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notre vision
Éradiquer la souffrance et la douleur causées par
les troubles héréditaires de la coagulation.
notre mission
La Société canadienne de l'hémophilie est
déterminée à améliorer l'état de santé et la qualité
de vie de toutes les personnes atteintes de troubles
héréditaires de la coagulation et, ultimement, à
trouver un remède définitif à ces maladies.
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SO C I É T É C A N A D I E N N E D E L ’H É M O P H I L I E ▪RAPPORT ANNUEL 2 0 1 4
David Page
Directeur général national
Craig Upshaw
Président
Une période d’inquiétudes vives et de possibilités pour la
communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation
De même que les temps sont difficiles dans l’ensemble du Canada et partout dans le monde, 2014 a été une période de possibilités mais aussi de menaces pour la communauté des personnes
atteintes de troubles de la coagulation.
Au cours des quarante dernières années, nous avons établi un merveilleux réseau national de centres
de soins complets où travaillent des professionnels de la santé dévoués et attentionnés. Ces centres
sont la clé de la prestation de soins optimaux aux 10 000 patients inscrits atteints de trouble de la
coagulation dans notre pays. Toutefois, l’évaluation des ressources des centres, réalisée en 2014 par la
SCH, a révélé ce que nous craignions tous : en cette époque de restrictions budgétaires, de nombreux
centres manquent de personnel ainsi que de certaines des expertises clés dont ils ont besoin pour faire
leur travail. Nous sommes convaincus que la qualité des soins est non seulement préférable pour les
patients, mais elle est également rentable à long terme. Malgré que les soins soient menacés, nous
avons, en 2015, la possibilité de travailler avec les autorités sanitaires afin de renforcer notre réseau
et encourager un niveau élevé de soins dans toutes nos collectivités.
Par ailleurs, au cours de la dernière année, Santé Canada a approuvé des concentrés de facteurs à
demi-vie prolongée pour traiter l’hémophilie A et B : il s’agit de la plus importante avancée en matière
de traitement depuis une génération. Ces produits offrent la possibilité de diminuer la fréquence des
perfusions et/ou de bénéficier d’une meilleure protection contre les saignements. Cependant, en cette
époque d’évaluation des technologies de la santé, leur introduction sur le marché canadien est
menacée par des craintes à l’égard de leur coût. Encore une fois, la SCH devra travailler avec les
autorités sanitaires afin que cette occasion ne soit pas perdue.
Depuis près de 20 ans, le personnel des centres de soins complets recueille de l’information sur les
résultats des traitements des patients au moyen du système CHARMS (Réseau informatique canadien
des centres d’hémophilie). Comme tous les bons systèmes d’information, il est devenu désuet. La
menace était que la circulation de l’information sur les soins de santé risquait de s’interrompre; les
cliniciens et les chercheurs ne seraient alors plus en mesure d’adapter leurs pratiques en fonction
d’expériences fiables et concrètes. Toutefois, une occasion s’est présentée. La National Blood Authority
d’Australie nous a offert de partager son tout nouveau registre des troubles de la coagulation. Ainsi, en
2015, les patients, les soignants et les professionnels de la santé seront en mesure d’enregistrer
l’information sur les soins et les traitements au moyen d’un outil moderne désigné sous le nom de
Registre canadien des troubles de la coagulation, contribuant ainsi à améliorer les soins de chaque
patient et la recherche à l’échelle nationale.
La SCH a toujours été une organisation qui aime relever des défis, et avec l’aide de nos bénévoles
dévoués, nous continuerons de militer avec succès en faveur de traitements et de soins appropriés.
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4SO C I É T É C A N A D I E N N E D E L ’H É M O P H I L I E ▪RAPPORT ANNUEL 2 0 1 4
FONDÉE EN 1953, LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMOPHILIE (SCH)
EST UNE ORGANISATION NATIONALE DE BIENFAISANCE DANS LE
DOMAINE DE LA SANTÉ.
La SCH est affiliée à la Fédération mondiale de l’hémophilie, qui est officiellement
reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé.
La SCH travaille en collaboration avec des spécialistes dans les 25 centres de
traitement des troubles de la coagulation au Canada, les exploitants de systèmes
d’approvisionnement en sang (Héma-Québec et la Société canadienne du sang),
le Réseau d’associations vouées aux troubles sanguins rares, la communauté des
personnes atteintes de l’hépatite C, la communauté des personnes atteintes du
sida et tous ceux qui partagent ses intérêts communs.
En 2014, la SCH a pu compter sur le soutien
de ses 300 bénévoles actifs et de son
personnel de 20 membres dans tout le pays.
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SO C I É T É C A N A D I E N N E D E L ’H É M O P H I L I E ▪RAPPORT ANNUEL 2 0 1 4
▪ On estime que plus de 35 000 d’entre eux présentent des symptômes assez graves
pour exiger un traitement médical. Un bon nombre de ces personnes n’ont pas
encore reçu le diagnostic approprié!
▪ Il n’existe pas de remède définitif pour les troubles héréditaires de la coagulation.
▪ Il existe un traitement efficace pour ceux dont le trouble a été diagnostiqué. S’ils
sont laissés sans traitement, les troubles de la coagulation peuvent mettre leur vie
en danger.
▪ Les produits sanguins, leurs substituts recombinants et d’autres médicaments sont
efficaces pour le traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation,
mais ils ne permettent pas de guérir!
▪ La Société canadienne de l’hémophilie s’emploie à assurer la sécurité de
l’approvisionnement en sang au Canada en exerçant une vigilance et une
surveillance constantes pour tous les Canadiens.
Les troubles héréditaires de la coagulation sont :
hémophilie A et B
maladie de von Willebrand
déficits rares en facteur de la coagulation
dysfonctions plaquettaires
POUR EN SAVOIR DAVANTAGE SUR LES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION
www.hemophilia.ca/fr/troubles-de-la-coagulation
Depuis plus de 60 ans, la SCH est
déterminée à venir en aide aux Canadiens,
un sur 100, porteurs du gène d’un trouble
héréditaire de la coagulation…
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