Évaluer nos soins actuels Réaliser des progrès remarquables en

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RAPPORT ANNUEL 2014
Société canadienne
de l’hémophilie
Évaluer nos
soins actuels
Réaliser des progrès remarquables
en terme d’options thérapeutiques
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notre mission
La Société canadienne de l'hémophilie est
déterminée à améliorer l'état de santé et la qualité
de vie de toutes les personnes atteintes de troubles
héréditaires de la coagulation et, ultimement, à
trouver un remède définitif à ces maladies.
notre vision
Éradiquer la souffrance et la douleur causées par
les troubles héréditaires de la coagulation.
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David Page
Directeur général national
Craig Upshaw
Président
Une période d’inquiétudes vives et de possibilités pour la
communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation
e même que les temps sont difficiles dans l’ensemble du Canada et partout dans le monde,
2014 a été une période de possibilités mais aussi de menaces pour la communauté des personnes
atteintes de troubles de la coagulation.
D
Au cours des quarante dernières années, nous avons établi un merveilleux réseau national de centres
de soins complets où travaillent des professionnels de la santé dévoués et attentionnés. Ces centres
sont la clé de la prestation de soins optimaux aux 10 000 patients inscrits atteints de trouble de la
coagulation dans notre pays. Toutefois, l’évaluation des ressources des centres, réalisée en 2014 par la
SCH, a révélé ce que nous craignions tous : en cette époque de restrictions budgétaires, de nombreux
centres manquent de personnel ainsi que de certaines des expertises clés dont ils ont besoin pour faire
leur travail. Nous sommes convaincus que la qualité des soins est non seulement préférable pour les
patients, mais elle est également rentable à long terme. Malgré que les soins soient menacés, nous
avons, en 2015, la possibilité de travailler avec les autorités sanitaires afin de renforcer notre réseau
et encourager un niveau élevé de soins dans toutes nos collectivités.
Par ailleurs, au cours de la dernière année, Santé Canada a approuvé des concentrés de facteurs à
demi-vie prolongée pour traiter l’hémophilie A et B : il s’agit de la plus importante avancée en matière
de traitement depuis une génération. Ces produits offrent la possibilité de diminuer la fréquence des
perfusions et/ou de bénéficier d’une meilleure protection contre les saignements. Cependant, en cette
époque d’évaluation des technologies de la santé, leur introduction sur le marché canadien est
menacée par des craintes à l’égard de leur coût. Encore une fois, la SCH devra travailler avec les
autorités sanitaires afin que cette occasion ne soit pas perdue.
Depuis près de 20 ans, le personnel des centres de soins complets recueille de l’information sur les
résultats des traitements des patients au moyen du système CHARMS (Réseau informatique canadien
des centres d’hémophilie). Comme tous les bons systèmes d’information, il est devenu désuet. La
menace était que la circulation de l’information sur les soins de santé risquait de s’interrompre; les
cliniciens et les chercheurs ne seraient alors plus en mesure d’adapter leurs pratiques en fonction
d’expériences fiables et concrètes. Toutefois, une occasion s’est présentée. La National Blood Authority
d’Australie nous a offert de partager son tout nouveau registre des troubles de la coagulation. Ainsi, en
2015, les patients, les soignants et les professionnels de la santé seront en mesure d’enregistrer
l’information sur les soins et les traitements au moyen d’un outil moderne désigné sous le nom de
Registre canadien des troubles de la coagulation, contribuant ainsi à améliorer les soins de chaque
patient et la recherche à l’échelle nationale.
La SCH a toujours été une organisation qui aime relever des défis, et avec l’aide de nos bénévoles
dévoués, nous continuerons de militer avec succès en faveur de traitements et de soins appropriés.
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En 2014, la SCH a pu compter sur le soutien
de ses 300 bénévoles actifs et de son
personnel de 20 membres dans tout le pays.
FONDÉE EN 1953, LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMOPHILIE (SCH)
EST UNE ORGANISATION NATIONALE DE BIENFAISANCE DANS LE
DOMAINE DE LA SANTÉ.
La SCH est affiliée à la Fédération mondiale de l’hémophilie, qui est officiellement
reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé.
La SCH travaille en collaboration avec des spécialistes dans les 25 centres de
traitement des troubles de la coagulation au Canada, les exploitants de systèmes
d’approvisionnement en sang (Héma-Québec et la Société canadienne du sang),
le Réseau d’associations vouées aux troubles sanguins rares, la communauté des
personnes atteintes de l’hépatite C, la communauté des personnes atteintes du
sida et tous ceux qui partagent ses intérêts communs.
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Depuis plus de 60 ans, la SCH est
déterminée à venir en aide aux Canadiens,
un sur 100, porteurs du gène d’un trouble
héréditaire de la coagulation…
▪ On estime que plus de 35 000 d’entre eux présentent des symptômes assez graves
pour exiger un traitement médical. Un bon nombre de ces personnes n’ont pas
encore reçu le diagnostic approprié!
▪ Il n’existe pas de remède définitif pour les troubles héréditaires de la coagulation.
▪ Il existe un traitement efficace pour ceux dont le trouble a été diagnostiqué. S’ils
sont laissés sans traitement, les troubles de la coagulation peuvent mettre leur vie
en danger.
▪ Les produits sanguins, leurs substituts recombinants et d’autres médicaments sont
efficaces pour le traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation,
mais ils ne permettent pas de guérir!
▪ La Société canadienne de l’hémophilie s’emploie à assurer la sécurité de
l’approvisionnement en sang au Canada en exerçant une vigilance et une
surveillance constantes pour tous les Canadiens.
Les troubles héréditaires de la coagulation sont :
hémophilie A et B
maladie de von Willebrand
déficits rares en facteur de la coagulation
dysfonctions plaquettaires
POUR EN SAVOIR DAVANTAGE SUR LES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION
www.
hemophilia.ca/fr/troubles-de-la-coagulation
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La SCH offre des services de qualité
supérieure aux personnes atteintes de
troubles héréditaires de la coagulation.
La quantité et la qualité des services offerts pas la SCH ne serait en aucun cas
possible sans nos précieux partenariats. La SCH fait équipe avec les professionnels
de la santé oeuvrant au sein des centres de traitement des troubles de la coagulation,
avec ses très généreux partenaires de l’industrie pharmaceutique, ses donateurs
corporatifs ou individuels, ou encore avec ses bénévoles pour atteindre ses objectifs
dans les domaines suivants :
Soins et traitement
Soutien et éducation
Sensibilisation
Recherche
Approvisionnement sanguin sécuritaire et fiable
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Soins et traitement
GARANTIR L’ACCÈS À DES SOINS COMPLETS ET OPTIMAUX POUR TOUTES LES
PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.
La SCH travaille sans relâche afin de préserver et d’améliorer le réseau de centres
de traitement des troubles de la coagulation dans toutes les provinces canadiennes.
Des soins et des traitements appropriés pour les personnes atteintes d’un trouble
héréditaire de la coagulation ne sauraient exister sans l’expertise d’une équipe
professionnelle multidisciplinaire composée de médecins, de personnel infirmier, de
physiothérapeutes, de travailleurs sociaux et d’une foule d’autres spécialistes comme
des psychologues et des gynécologues.
«
En 2014 :
Merci infiniment pour ▪ Forte de l'appui de l'Association des directeurs de cliniques d'hémophilie du Canada (ACDCH),
toutes les possibilités
la SCH a réalisé une évaluation exhaustive des centres à la grandeur du pays. Dans le cadre
de développement
de ce processus, un sondage sur la satisfaction des patients a été posté à un échantillon
professionnel dans
aléatoire de patients. Des entrevues ont également été réalisées avec des membres des
le domaine du
équipes de soins complets. Des rapports individuels pour les centres ont été rédigés en 2014
traitement de
et un rapport national sera publié en 2015.
l'hémophilie. C'est
▪ Nous avons participé à titre d’exposant à quatre
une initiative
conférences médicales importantes afin de
extrêmement
sensibiliser les professionnels de la santé à la
généreuse et j'ai
adoré en faire partie.
nécessité d'offrir un bon diagnostic aux femmes
La fin de semaine a
atteintes d'un trouble de la coagulation. Les
été un franc succès,
conférences auxquelles nous avons participé sont :
tant à ce qui a trait
la Conférence nationale des infirmiers et
aux participants
infirmières en soins d'urgence, la Conférence
et à l'aspect
annuelle de l'Association canadienne des
multidisciplinaire
médecins d'urgence, la 70 e Conférence clinique
qu'aux études de cas.
et scientifique annuelle de la SOGC et le Forum
Tout ce que j'y ai
en
médecine familiale du Collège des médecins
appris me servira
de
famille
du Canada. Dans l'ensemble, le
dans ma pratique de
document Lignes directrices pour le diagnostic
la physiothérapie et
de la maladie de von Willebrand a été distribué
me permettra
à plus de 5 000 professionnels de la santé.
d'améliorer mes
interactions avec mes
▪ Nous avons organisé le quatrième Atelier de la nouvelle équipe de la SCH afin que des
patients et les autres
médecins, des infirmières, des physiothérapeutes et des travailleurs sociaux possédant une
professionnels de la
expérience de trois ans ou moins puissent acquérir une formation inestimable en matière de
santé.
»
soins et de traitements des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation.
– Erin
UNE PHYSIOTHÉRAPEUTE
AYANT PARTICIPÉ À
L’ATELIER DE LA NOUVELLE
ÉQUIPE.
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▪ Nous avons contribué financièrement et sous forme de soutien logistique à la tenue
d’assemblées régionales et annuelles des physiothérapeutes, du personnel infirmier et des
travailleurs sociaux affiliés aux 25 centres de traitement des troubles de la coagulation au
Canada et ce, afin de favoriser la mise en application de normes de soins à l’échelle du pays
et tenir la collectivité médicale au fait des percées en matière de soins et de traitement des
personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
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Soutien et éducation
TRANSMETTRE EFFICACEMENT L’INFORMATION ET APPORTER DU SOUTIEN AUX PATIENTS
ET À LEUR FAMILLE, PARTOUT AU CANADA, ET CE, EN FRANÇAIS COMME EN ANGLAIS.
La SCH a produit un nombre impressionnant de publications et de vidéos qui ont été maintes
fois louées ici même, au Canada, mais bien souvent aussi à l'étranger. Des ateliers qui
changent des vies et des réunions hautement éducatives organisés par la SCH font
également sa renommée.
L’hém philie
de nos jours
M A R S
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V O L U M E
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N
O
1
Société canadienne de l’hémophilie
S’adressant à toute personne aux prises
avec un problème de coagulation
David Pouliot
1983-2014
Atelier national pour les jeunes, le 14 septembre 2013
«
En 2014 :
La Bourse JamesKreppner m'a permis
de poursuivre mes
études dans le
domaine médical qui
me passionne, d'aider
les gens à comprendre
leurs problèmes
médicaux et à y faire
face, et également à
devenir plus à l'aise
et plus confiante
pour prendre en
charge l'hémophilie
de mon fils.
»
– Amy Bullock
RÉCIPIENDAIRE DE LA
BOURSE AUX ADULTES
JAMES-KREPPNER DE LA
SCH.
8
S
▪ Nous avons distribué trois numéros de notre bulletin riche en information,
L’hémophilie de nos jours, afin de communiquer des renseignements d’intérêt à la
communauté touchée par les troubles de la coagulation.
▪ En collaboration avec des intervenants dûment formés, nous avons offert des Ateliers
d’entraide entre parents (PEP) en Nouvelle-Écosse, en Saskatchewan et en ColombieBritannique.
▪ Nous avons révisé l’une des publications les plus appréciées de la SCH, le dépliant sur
la desmopressine, ainsi que trois des très utiles livrets sur les troubles rares de la
coagulation : la déficience en facteur VII, la déficience en facteur XIII et la
thrombasthénie de Glanzmann.
▪ Nous avons développé une nouvelle publication afin de fournir de l’information en
lien avec l’accès aux traitements contre l’hépatite C dans le cadre de la Convention
de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au
1er juillet 1990.
▪ Le Programme de bourses d’études de la SCH James-Kreppner a octroyé quatre bourses
de 5 000 $ : deux bourses accordées au mérite selon les résultats scolaires, une bourse
accordée selon les besoins financiers et une bourse aux adultes afin d’accroître l’accès
à des études postsecondaires et de formation spécialisée aux personnes affectées par
les troubles de la coagulation.
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Sensibilisation
FAIRE DE LA SENSIBILISATION AUPRÈS DES PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES HÉRÉDITAIRES
DE LA COAGULATION, DE LEUR ENTOURAGE ET DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ.
La SCH et ses sections provinciales canalisent sans cesse leurs efforts de sensibilisation
vers la population et les professionnels de la santé qui peuvent entrer en contact avec
des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. Démontrer de la
créativité et se tourner vers un vaste choix d’activités est chose courante à la SCH.
Pensons aux tournois de golf, aux marches familiales, aux plongeons dans les eaux
glacées, à Carter’s Quest for a Cure, Colour me Red, Dansez pour la vie, aux galas
culinaires, et tant d’autres.
En 2014 :
▪ Nous avons lancé A Negative — un projet de sensibilisation unique en son
genre destiné aux jeunes femmes de 16 à 24 ans. Au moyen d'une histoire en
ligne partageant la plateforme Wattpad, nous avons publié une nouvelle
électronique au sujet d'une femme atteinte d'un trouble de la coagulation
non diagnostiqué. Après seulement un mois, A Negative avait rejoint plus de
100 000 lectrices!
▪ La Journée mondiale de l’hémophilie a de nouveau été le moment parfait pour faire de la sensibilisation.
Des activités ont eu lieu partout au pays afin de rejoindre et d’informer les personnes susceptibles d’être
atteintes d’un trouble de la coagulation. De plus, pour l’occasion, la Tour CN de Toronto, le pont
Langevin à Calgary et les chutes Niagara se sont illuminés de rouge.
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Recherche
PROMOUVOIR ET SUBVENTIONNER LA RECHERCHE AFIN D'AMÉLIORER LES TRAITEMENTS
ET DE TROUVER ÉVENTUELLEMENT UN REMÈDE DÉFINITIF.
En 2014, le Club du million de dollars pour la recherche sur
l’hémophilie célébrait ses trente ans d'existence. Trente années se
sont effectivement écoulées depuis que Ken Poyser a concrétisé son
rêve de mettre sur pied un fonds de dotation d'au moins 1 000 000 $
pour assurer un financement pour la recherche sur les troubles de la coagulation au
Canada. Aujourd'hui, le fonds du Club du million s'établit à 2 400 000 $. Ce dernier a
investi quelque 3 000 000 $ dans la recherche depuis 1991.
«
Grâce au
financement reçu
de la Société
canadienne de
l'hémophilie, le
principal organisme
de financement de
la recherche sur
les troubles de la
coagulation au
Canada, mon
étude cherchera
à comprendre
pourquoi les
plaquettes ne
fonctionnent pas
normalement chez
certaines familles
dont des membres
sont atteints d'un
trouble de la
coagulation. Notre
objectif est de
déterminer les
causes de ces
troubles
plaquettaires très
courants.
»
– Dre Catherine
Hayward
Les améliorations à l'état de santé, à la qualité de vie et à l'espérance de vie des personnes
atteintes d'un trouble de la coagulation sont directement liées aux progrès réalisés dans le
domaine de la recherche. En réalité, il y a un peu plus de 60 ans, lorsque la Société canadienne
de l'hémophilie a été fondée, l'espérance de vie d'une personne atteinte d'hémophilie grave au
Canada était d'environ 20 ans; aujourd'hui, l'espérance de vie est à peine légèrement plus
faible que celle d'un Canadien moyen. La recherche, le développement et la commercialisation
de produits coagulants plus sécuritaires et plus efficaces ont joué un rôle déterminant dans
cette augmentation remarquable..
En plus d’offrir des bourses de recherche en clinique et en milieu universitaire, la SCH
subventionne les principaux chercheurs canadiens dans le domaine des troubles de la coagulation.
Au cours des 24 dernières années, nous avons pu compter sur le Club du million de dollars pour
la recherche sur l’hémophilie, sur nos généreux donateurs, sur nos fidèles commanditaires
corporatifs et sur les sections et les régions de la SCH à travers le pays pour investir plus de sept
millions de dollars dans des projets canadiens de recherche.
En 2014, la SCH a subventionné onze projets de recherche dans le cadre de cinq
programmes de recherche distincts :
▪ Le rêve d’une cure : programme de recherche de la SCH
▪ Programme de recherche SCH/Pfizer Aujourd’hui les soins, la guérison pour demain
▪ Programme de fellowship sur l’hémostase SCH/Association canadienne des directeurs
des cliniques d’hémophilie/CSL Behring
▪ Programme de recherche psychosociale SCH/Novo Nordisk Canada
▪ Programme de bourses SCH/Baxter Canada sur les troubles héréditaires de la
coagulation à l’intention des infirmières et des professionnels paramédicaux
POUR CONSULTER LES COMPTES RENDUS DES PROJETS SUBVENTIONNÉS
www.
hemophilia.ca/fr/recherche-scientifique
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Approvisionnement sanguin
sécuritaire et fiable
REVENDIQUER UN ACCÈS SÉCURITAIRE AUX TRAITEMENTS LES PLUS SÛRS ET EFFICACES
DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.
La SCH est le principal organisme pour les patients à assurer de façon indépendante la
sécurité de l’approvisionnement en sang et en produits sanguins au sein du système canadien
de collecte et de distribution du sang.
En 2014:
▪ Afin d’assurer l’accès à des produits sanguins sûrs et en quantité adéquate pour tous les Canadiens, nous
continuons de représenter les bénéficiaires au sein de comités consultatifs d’Héma-Québec, de la Société
canadienne du sang (SCS) et des gouvernements provinciaux.
▪ En mémoire de ceux et celles qui ont souffert et sont décédés par suite de la tragédie du sang
contaminé et pour insister sur l’importance d’assurer la sécurité de la réserve de sang, des cérémonies
commémoratives ont eu lieu partout au Canada. Une de ces cérémonies a été organisée par Faye
Katzman (qui siège au Comité national sur le VIH et sur l'hépatite de la Société canadienne de
l'hémophilie) sur les terrains de la division de la Saskatchewan de la Société canadienne du sang. « Je suis
persuadée que de nombreuses décisions prises dans les années 1980 étaient motivées par des objectifs de
réduction de coûts et que l'innocuité des produits a ainsi été compromise, a déclaré Madame Katzman.
En tant que mère d'un enfant atteint d'hémophilie, je suis toujours encouragée lorsque j'entends que le
Canada possède maintenant l’un des systèmes d'approvisionnement en sang les plus sûrs au monde ».
Commémoration
du sang
contaminé
de la tragédie
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À Woodbridge, en Ontario, des pierres ont été déposées autour d'un arbre commémoratif et les
participants ont été invités à écrire un nom sur une des pierres afin de rendre hommage à un être cher.
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Les leaders de demain
Les jeunes représentent le futur de toute organisation. La SCH reconnaît
la force de l’expérience passée jumelée à l’importance du leadership à
venir. C’est pourquoi nous sommes déterminés à encourager les jeunes
membres de notre communauté à s’engager et à prendre une part active
au développment et à la croissance de notre organisation et ainsi
permettre à celle-ci de jouir d’une certaine pérennité.
«
Apprendre à mieux me
connaître en tant que
personne au moyen d'un
test d'évaluation de la
personnalité a été un des
points forts de ma fin de
semaine. Cela m'a
également permis de
prendre conscience qu'il
existe de nombreux autres
types de personnalité et que
je devrais en tenir compte
dans mes communications
avec les autres.
»
– UN JEUNE DE 19 ANS
AYANT PARTICIPÉ À
L’ATELIER JEUNESSE
DE LA
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SCH
2014
En 2014 :
Des jeunes de toutes les régions du pays ont participé à l’Atelier jeunesse 2014
de la SCH. L’atelier leur a offert des conseils afin d'améliorer leurs aptitudes
pour la communication, les a sensibilisés à la réalité des personnes atteintes
d'un trouble de la coagulation dans les pays émergents et les a aidés à prendre
en charge leur propre trouble de la coagulation et à faire des choix éclairés en
matière de sport.
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Notre engagement international
La place du Canada à l’échelon international est indéniable et considérable.
Au cours de la dernière décennie, la SCH, ses sections provinciales et les centres canadiens
de traitement des troubles de la coagulation ont pris part à quatorze partenariats de
jumelage les désignant dès lors comme chefs de file du programme de jumelage. En liant
les organisations de l’hémophilie et les centres de traitement des pays développés avec
ceux des pays en développement, le programme de jumelage de la Fédération mondiale
de l’hémophilie
(FMH) parvient à
améliorer le
diagnostic et les
soins dispensés aux
personnes atteintes
d’hémophilie dans
bien des pays et
la SCH peut être
très fière de sa
contribution à ce
succès.
Le partenariat Nicaragua-SCHQ a été choisi comme « Jumelage de l’année » par la FMH.
En 2014 :
▪ Les trois jumelages d’organismes d’hémophilie (Nicaragua-SCHQ; SCH-Société d’hémophilie du
Bangladesh; et Hémophilie Ontario-Tanzanie) ont lancé leurs activités de 2014 conformément
à leurs plans d’action qui ont été approuvés par la FMH. Les partenaires jumelés du CTH de
Managua, au Nicaragua, et du centre de Kingston, en Ontario (South Eastern Ontario
Regional Inherited Bleeding Disorders Clinic), ont également poursuivi leurs activités et
travaillent en étroite collaboration avec les partenaires jumelés de la SCHQ-Nicaragua. Tous
les partenaires jumelés ont profité de leur présence au Congrès de la FMH à Melbourne pour
parler de leurs activités respectives et mettre au point les étapes suivantes. En décembre
2014, tous les partenaires jumelés ont présenté à la FMH leurs rapports 2014 et leurs plans
d’action pour 2015 et ont obtenu du financement pour 2015. Le partenariat Nicaragua-SCHQ a
été choisi comme « Jumelage de l’année » par la FMH.
▪ La Bourse jeunesse Karttik-Shah a été décernée à Justin Smrz, de la Colombie-Britannique, afin qu’il
puisse assister au Congrès mondial de la FMH à Melbourne. Un compte rendu de son expérience a été
publié dans l’édition d’août 2014 de L'hémophilie de nos jours.
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Nous avons les meilleurs bénévoles!
La SCH dépend d’un groupe remarquable de bénévoles engagés.
Ces gens d’exception donnent un nombre incalculable d’heures afin de contribuer au succès
des activités et des programmes. De plus, les sections font un travail extraordinaire pour
rejoindre la communauté des troubles de la coagulation. Elles organisent une multitude
d’activités régionales, gèrent les camps d’été, offrent un soutien direct à leurs membres, les
gardent renseignés par le biais de bulletins d’information et coordonnent de nombreuses et
très créatives activités de collectes de fonds.
En 2014 :
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P RÉSIDENTS
DE SECTIONS
Curtis Brandell
François Laroche
Colombie-Britannique
Québec
Jennifer Ruklic
Sheri Spady
Brent Buchanan
Tara Curwin
Alberta
Nouveau-Brunswick
Wendy Quinn
Shelley Blaquière
Saskatchewan
Île-du-Prince-Édouard
John Rogasky
Dianna Cunning
Manitoba
Nouvelle-Écosse
Julia Sek
Jeffrey Jerrett
Ontario
Terre-Neuve-et-Labrador
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C ONSEIL D ’ADMINISTRATION
Craig Upshaw, président
Pam Wilton, présidente sortante
Dianna Cunning, vice-présidente
Kathy Lawday, vice-présidente
Paul Wilton, vice-président
Mylene D’Fana, secrétaire
Dan Doran, trésorier
Shelley Blaquière
Brent Buchanan
Alfonso Iorio
Jeffrey Jerrett
Bruce Rempel
John Rogasky
Jennifer Ruklic
Justin Smrz
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Programme de philantropie
d’entreprises
Nous aimerions remercier les entreprises, fondations corporatives et fonds de bienfaisance
des employés suivants de leur très généreux soutien. Notre Programme de philanthropie
d’entreprises, qui met en relief le soutien cumulatif offert à la SCH afin de répondre aux
besoins de ses principaux programmes et de son programme de commandites, a été mis
en place afin de reconnaître cette générosité.
PLATINE
OR
BRONZE
BAXTER
B AY E R
BIOGEN
CSL B E H R I N G
N OVO N O R D I S K
A L E X A N D E R F U N D AT T H E C A L G A R Y F O U N DAT I O N
ROBERT AND HILLARY COOPER
LÉON
O C TA P H A R M A
Nous souhaitons également remercier nos nombreux donateurs – individus, compagnies
et fondations – qui, chaque année, nous expriment leur confiance en nous faisant don
de sommes importantes.
Travailler en étroite collaboration avec les individus et le milieu corporatif canadien
permet à la Société canadienne de l’hémophilie de réaliser sa mission et sa vision en
élargissant sa portée et en renforçant ses messages.
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C lub des D NATEURs
Les entreprises qui font des dons annuels sans restriction de 10 000 $ et plus à notre
organisation sont reconnues comme membres du Club des donateurs.
La Société canadienne de l’hémophilie rend hommage à ses donateurs pour leurs
généreux investissements.
INNOVATEURS
BÂTISSEURS
PARTISANS
Novo Nordisk
Pfizer
Baxter
CSL Behring
Biogen
Octapharma
Partenariats
La SCH a le privilège de travailler de concert avec des partenaires remarquables qui
l’appuient dans la réalisation de sa mission.
▪
▪
▪
▪
▪
Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie (ACDCH)
Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie (ACIIH)
Physiothérapeutes canadiens en hémophilie (PCH)
Travailleurs sociaux canadiens en hémophilie (TSCH)
Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH)
La Société canadienne de l’hémophilie est fière de son association avec PartenaireSanté. PartenaireSanté est
une collaboration unique entre 16 organismes de bienfaisance canadiens du domaine de la santé jouissant
d’une grande notoriété, qui recueille des dons par le truchement de programmes caritatifs en milieu de
travail. Les membres de PartenaireSanté sont tous des organismes nationaux qui fournissent des services dans
l’ensemble du pays.
Ces organismes ont en commun deux objectifs globaux :
LA RECHERCHE :
Appuyer la recherche médicale pour améliorer le traitement des
maladies invalidantes et les guérir un jour.
LES PROGRAMMES : Parrainer des activités de sensibilisation et de prévention, ainsi que des
services de soutien aux Canadiens atteints de maladie.
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Société canadienne de l’hémophilie
Bilan
Au 31 décembre 2014
Actif
Actif à court terme
Encaisse
Partie à court terme des dépôts à terme
Partie à court terme des placements,
Club du million de dollars
Comptes débiteurs
Sections provinciales
Fonds général
Autres
Frais payés d’avance
Dépôt pour location
Dépôts à terme
Placements, Club du million de dollars
Immobilisations corporelles
2014
2013
FONDS POUR
ÉVENTUALITÉS
FONDS DE
RECHERCHE,
CLUB DU MILLION
DE DOLLARS
FONDS DE
DOTATION,
CLUB DU MILLION
DE DOLLARS
$
$
$
$
TOTAL
$
TOTAL
$
1 249 395
416 013
-
200 000
-
-
1 249 395
616 013
1 037 568
600 000
-
-
-
-
183 836
183 836
380 759
145
188 855
135 967
-
-
50 000
17 796
-
5 000
1 600
-
5 145
50 000
208 251
135 967
42 533
50 000
102 248
161 546
1 990 375
-
200 000
67 796
190 436
2 448 607
2 374 654
4 685
42 915
-
17 272
800 000
-
140 749
-
1 994 604
-
4 685
842 915
2 135 353
17 272
825 607
1 830 299
20 687
2 037 975
17 272
1 000 000
208 545
2 185 040
5 448 832
5 051 247
142 772
-
-
-
-
142 772
148 788
50 000
1 619 516
-
-
-
-
50 000
1 619 516
50 000
1 334 289
1 812 288
-
-
-
-
1 812 288
1 533 077
225 687
-
17 272
-
-
-
225 687
17 272
182 081
20 687
-
-
1 000 000
-
-
1 000 000
1 000 000
-
-
-
208 545
-
208 545
205 629
-
-
-
-
175 277
2 009 763
175 277
2 009 763
175 277
1 934 496
225 687
17 272
1 000 000
208 545
2 185 040
3 636 544
3 518 170
2 037 975
17 272
1 000 000
208 545
2 185 040
5 448 832
5 051 247
FONDS
GÉNÉRAL
FONDS DES
IMMOBILISATIONS
CORPORELLES
$
Passif
Passif à court terme
Comptes créditeurs et charges à payer
Compte payable au Fonds de recherche,
Club du million de dollars
Apports reportés
Soldes de fonds
Non affectés
Investis en immobilisations corporelles
Affectations d’origine interne
Fonds pour éventualités
Fonds de recherche,
Club du million de dollars
Fonds de dotation,
Club du million de dollars
Affectations d’origine externe
Extrait des états financiers vérifiés par PriceWaterhouseCoopers. La version intégrale des états financiers vérifiés est disponible sur demande par la poste ou sur notre site web.
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Société canadienne de l'hémophilie
Résultats
Pour l’exercice clos le 31 décembre 2014
2014
2013
FONDS
GÉNÉRAL
FONDS DES
IMMOBILISATIONS
CORPORELLES
FONDS DE
RECHERCHE,
CLUB DU MILLION
DE DOLLARS
$
$
$
TOTAL
$
TOTAL
$
271 545
1 840 753
30 054
-
34 607
10 238
82 167
306 152
1 850 991
112 221
292 435
1 690 831
71 833
2 142 352
-
127 012
2 269 364
2 055 099
1 452 483
326 905
69 038
199 418
1 991
1 699
627
162 000
12 096
1 616 474
328 604
69 038
212 141
1 425 237
282 872
77 786
204 374
2 047 844
4 317
174 096
2 226 257
1 990 269
94 508
(4 317)
(47 084)
43 107
64 830
Produits
Soutien du public
Soutien d’entreprises
Revenus de placement
Charges
Programmes
Développement
Gouvernance
Administration
Excédent
produits
les charges
Excess ofdes
revenue
oversur
expenses
(des(expenses
charges sur
produits)
l’exercice
overles
revenue)
fordethe
year
Société canadienne de l'hémophilie
Évolution des soldes de fonds
Pour l’exercice clos le 31 décembre 2014
Solde à l’ouverture de l’exercice
2014
2013
FONDS POUR
ÉVENTUALITÉS
FONDS DE
RECHERCHE,
CLUB DU MILLION
DE DOLLARS
FONDS DE
DOTATION,
CLUB DU MILLION
DE DOLLARS
$
$
$
$
TOTAL
$
TOTAL
$
182 081
20 687
1 000 000
205 629
2 109 773
3 518 170
3 358 414
94 508
-
(4 317)
-
-
(47 084)
-
75 267
43 107
75 267
64 830
94 926
FONDS
GÉNÉRAL
FONDS DES
IMMOBILISATIONS
CORPORELLES
$
Excédent des produits sur les charges
(des charges sur les produits) de l’exercice
Apports reçus au titre de dotation
Investissement en immobilisations
corporelles
Transfert au Fonds de recherche,
Club du million de dollars
(902)
902
-
-
-
-
-
(50 000)
-
-
50 000
-
-
-
Solde à la clôture de l’exercice
225 687
17 272
1 000 000
208 545
2 185 040
3 636 544
3 518 170
Extrait des états financiers vérifiés par PriceWaterhouseCoopers. La version intégrale des états financiers vérifiés est disponible sur demande par la poste ou sur notre site web.
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BUREAU NATIONAL
ÉQUIPE DU BUREAU NATIONAL
301-666, rue Sherbrooke Ouest
Montréal (Québec) H3A 1E7
Téléphone : 514 848-0503
Sans frais : 1 800 668-2686
[email protected]
David Page
Directeur général national
BUREAUX PROVINCIAUX
Hélène Bourgaize
Directrice nationale des relations avec
les sections et des ressources humaines
Joyce Argall
Gestionnaire nationale du programme
de dons individuels
Section Manitoba
944, av. Portage
Winnipeg (Manitoba) R3G 0R1
Téléphone : 204 775-8625
Sans frais : 1 866 775-8625
[email protected]
Deborah Franz Currie
Directrice nationale du développement
des ressources
Stéphane Lemieux
Chef comptable
Hemophilia Ontario
501-65, rue Wellesley Est
Toronto (Ontario) M4Y 1G7
Téléphone : 416 972-0641
Sans frais : 1 888 838-8846
[email protected]
Rachel Leslie
Adjointe exécutive
Michel Long
Gestionnaire national des programmes
Section Québec
514-2120, rue Sherbrooke Est
Montréal (Québec) H2K 1C3
Téléphone : 514 848-0666
Sans frais : 1 877 870-0666
[email protected]
Chantal Raymond
Responsable nationale
des communications
LES COORDONNÉES DE NOS SEPT AUTRES SECTIONS PROVINCIALES SONT ACCESSIBLES SUR NOTRE SITE WEB
www.
hemophilia.ca
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