Journée mondiale HÉMOPHILIE 2011: Le 17 avril, “Interpeller et

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Journée mondiale HÉMOPHILIE 2011: Le 17 avril,
“Interpeller et autonomiser”
Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH)
Chaque année le 17 avril, la Journée mondiale de
l’hémophilie est célébrée dans le monde entier pour
mieux faire connaître l’hémophilie et d’autres troubles
de coagulation héréditaires. Organisée par la
Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), un
réseau mondial regroupant des organisations de
patients dans 118 pays, la Journée mondiale de
l’hémophilie rappelle qu’à l’échelle mondiale, l’accès
au traitement reste le principal obstacle auquel est
confrontée la majorité des personnes hémophiles. Car
seulement 25 % des personnes atteintes d’hémophilie
reçoivent des soins adéquats.
La Journée mondiale de l’hémophilie a eu lieu pour la
première fois en 1989. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a choisi la date du 17 avril en l’honneur de
Frank Schnabel, fondateur de la FMH, dont c’était la date d’anniversaire.
La campagne de cette année a pour thème « Laissez-vous inspirer, engagez-vous dans le traitement pour tous
». La FMH propose cette année à chaque personne hémophile de raconter son histoire sur le site Web de la
FMH et à chacun d’entre nous de se proposer comme bénévole à l’organisation de patients de sa région. Le 17
avril est ainsi le jour pour découvrir les combats et les victoires que vit une personne atteinte d’un trouble de
coagulation.
De nos jours, les hémophiles peuvent mener une vie relativement normale : « L’hémophilie est un trouble de
coagulation caractérisé par l’absence d’une protéine nécessaire à la coagulation du sang », explique Mark
Skinner, président de la FMH. « Quand je suis né, il n’existait pas de traitement pour les hémophiles. Les
médecins ont dit à mes parents qu’il était peu probable que je survive jusqu’à l’âge adulte. » Pour mener une vie
relativement normale, les patients doivent avoir accès à des traitements appropriés, cependant seuls 25 % des
personnes atteintes d’hémophilie reçoivent des soins adéquats. La vision de la FMH est qu’un jour, toutes les
personnes atteintes de troubles de coagulation auront accès au traitement, car de nos jours, le traitement de
l’hémophilie est très efficace. Le facteur de coagulation manquant est injecté dans le sang au moyen d’une
seringue. Le saignement s’arrête quand une quantité suffisante de facteur de coagulation parvient au site du
saignement.
L’hémophilie, la maladie de von Willebrand et d’autres déficits en facteur sont des troubles hémorragiques
incurables qui entravent la coagulation du sang. Chez les personnes qui en sont atteintes, un des facteurs de
coagulation – c’est-à-dire une protéine sanguine qui intervient dans la formation des caillots pour arrêter les
saignements – est absent ou ne fonctionne pas correctement. En général, la gravité du trouble dépend de la
quantité de facteur de coagulation qui est absente ou qui ne fonctionne pas correctement. Les personnes
hémophiles peuvent faire des hémorragies internes non maîtrisées à la suite d’une blessure apparemment
mineure. Les hémorragies touchant les articulations et les muscles peuvent causer une douleur aiguë et des
pertes fonctionnelles. Au niveau des organes vitaux, comme le cerveau, elles peuvent entraîner la mort.
Source: Santelog.com
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