L`implication des patients dans le système de santé français : état

L’implication des patients dans le
système de santé français :
état des pratiques et de la recherche
OLIVIA GROSS, PHD
La qualité de l’expérience des usagers et des proches :
vers la personnalisation des soins et des services sociaux
Lundi 6 octobre 2014
Plan
Méthodologie
Contexte
Le statut RU
Des pratiques en expansion
Gros plan sur le « patient-intervenant » (ETP)
Gros plan sur le « médiateur en santé pair » (MSP)
Le choc des légitimités
Conclusion & perspectives
Méthodologie
Objectif : « Décrire l’état des pratiques et l’état de la recherche en
France »
Corpus
1.
Documents : analyse
Rapports ou guides institutionnels récents
(EHESP 2013, Ministère de la santé 2013 & 2014, AP-HP 2014)
Appels d’offre
(DGS-2010; DGS-2014; PICRI 2010 & 2011)
Articles scientifiques
(mots clés : « patient-expert »; « représentant d’usager »« patient-formateur »; « pair-aidant »; « patient-intervenant »)
1.
Réunions : observation participante
Atelier DGS du 30/01/2014
Intégrer des patients intervenants dans des programmes d’éducation thérapeutique
ETP-IDF-ARS du 23/09/2014.
Déployer les patients intervenants dans la ville
Le contexte législatif
La loi 2002 relative aux droits des malades
=> les RU et les associations agréées
La loi HPST (2009)
La loi de santé 2014
1.
Représentation des usagers
1.
Institut de l’usager EHESP « tour d’observation afin de s’assurer, via des travaux d’expertise
et de recherche, de l’effectivité du droit des personnes, actrices de leur projet, quelles que
soient la structure ou leurs problématiques. »
1.
Médiation en santé
=> Processus de démocratie sanitaire
STATUTS DES PATIENTS IMPLIQUÉS DANS LE SYSTÈME DE SOINS
LES POLITIQUES DE SANTÉ
Les RU
INSTITUTS, AGENCES
Les RU
L’HÔPITAL
Associations de
patients
SERVICES H
ET PERMANENCES
LE
PATIENT
Les RU
RU ou membres
associatifs d’une
association sous
convention avec
l’hôpital (sauf
co-chercheurs)
Le contexte associatif
Les associations de malades catégoriales (n = 14 000)
Soutien individuel psychologique,
Mise en place d’une aide sociale, administrative, juridique, parfois aide financière,
matérielle
Information et formation (ex ETP) des membres, et des professionnels de santé
Information du grand public (prévention primaire ou reconnaissance)
Lien avec la recherche médicale
Camps de vacances
…
Les collectifs d’association (ex. AMR, CISS, (Im)patients
chroniques associés…)
Groupes interassociatifs (ex. TRT5)
133 associations agréées
Des pratiques individuelles en expansion
Les patients « formateurs » à l’université (2004)
Les patients « intervenants » dans l’ETP (2009)
Les « pairs-aidants »ou « médiateur de santé
pair » dans la santé mentale (2012)
Les co-chercheurs dans la santé mentale (2010)
La médiation sanitaire (projet de loi de santé 2014)
Gros plan sur les « patients intervenants » (ETP)
Textes Guide HAS-INPES (2007) « les patients, individuellement ou leurs associations,
sont sollicités dans les phases de conception, de mise en œuvre, et d’évaluation d’un
programme d’ETP spécifique à une ou des pathologies chroniques »
Loi 2009
Principes Pouvoir aborder certains sujets; valeur l’expérience vécue; « Trucs et astuces »
Recrutement
1. bien connaître la pathologie et sa prise en charge
2. être motivé et avoir envie de s’impliquer dans un projet
3. avoir le sens du contact humain et être tolérant
4. avoir une aptitude à la prise de parole en public
5. avoir un certain recul par rapport à la maladie
6. avoir envie de se former et de s’informer en continue
7. pouvoir consacrer un certain temps à cette activité
SAVOIR-ÊTRE
Gros plan sur les « patients intervenants » (ETP)
• Formation
- Associatives (Andar, François Aupetit…);
- Université Pierre et Marie Curie
Recherches normatives (DGS) qui instituent les pratiques
•
Freins : Disponibilité variable des PI, programmes médico-centrés,
durée phase de recrutement
• Constats des professionnels de santé publique
(EHESP, 2013)
1.
2.
« Des pères aux pairs-experts : une remise en question de la légitimité médicale »;
« La reconnaissance institutionnelle du patient expert ne peut s’inspirer que
partiellement des expériences étrangères ».
Gros plan sur le médiateur de santé pair (2012)
PATIENTS EN RÉTABLISSEMENT (santé mentale)
FORMATION (financement 15 hôpitaux et CNSA)
DU Paris VIII : 8 semaines de théorie (240 h.) + stage sur un an
De l’ordre de l’entre-soi
MISSIONS/MALADES HOSPITALISÉS
Favoriser leur accès aux soins
Contribuer à leur accompagnement
Contribuer à ce qu’ils développent des habiletés sociales
Favoriser leur insertion sociale
Faire du soutien relationnel
Faire de l’éducation à la santé
Gros plan sur le médiateur de santé pair (MSP)
RÉSULTATS EVALUATION (CLERSE, Lille
1)
Financement DGS
Points négatifs
Recrutement MSP / état de rétablissement (31/100)
Formation (le principe d’un DU, valorisation du diplôme)
Institutions : des professionnels parfois non accueillants (10/31 ont démissionné)
=> Résistances des uns, incompétence des autres?
Points positifs
Formation
Institutionnalisation (nombre de centres d’accueil, financements de CNSA, 3 ARS et DGS)
Questions
Hiérarchie ?
Modèle québécois / Réalité française ?
Gros plan sur le médiateur de santé pair (MSP)
OBJECTIF ÉVALUATION URC Eco (2016)
Evaluer la modification du parcours de prise en charge des usagers suivis par un MSP
Recherche quantitative
=> Coût de la mise en œuvre du programme versus coût
du recours aux soins
Critères de jugement :
Nombre d’hospitalisations à temps complet Durée moyenne de séjour Nombre de
ré hospitalisations Nombre d’hospitalisations à temps partiel Nombre de contacts
dans les autres structures de soin de secteur
MSP (2014) : une recherche (trop) compréhensive
1. Sociologie (Recherche qualitative)
Recherche compréhensive => /satisfaction
- Pas assez interactionniste
- Pas assez normative => Pas de validation de pratiques
2. Economie (Recherche quantitative)
Recherche comparative => Paradigme normatif de l’efficience
- Avec le risque de ne faire que de l’évaluable
Le choc des légitimités
FREINS / Fermeture
professionnelle
LEVIERS / Principes
Des soignants et des professionnels
de la santé publique
Des associations
Qualité, sécurité, adhésion
(Tabuteau, 2010)
Participation expressive et effective
des communautés (Ottawa, 1986)
Co-construction, savoirs
expérientiels, proximité
Motivation (2014)
Publications scientifiques
Conclusion - Perspectives
ETAT DES LIEUX
Des pratiques disparates non visibles
Un phénomène difficile à quantifier
Des fermetures professionnelles (soignants, santé publique et associations)
Une recherche souvent « juge et partie »
UNE INSTITUTIONNALISATION FRAGILE ET FRAGILISANTE QUI
POURRAIT ÊTRE HABILITANTE À CONDITION
Que l’on communique sur les intérêts convergents (efficacité, sécurité, adhésion)
LA RECHERCHE À PROMOUVOIR
Qui serait indépendante
Qui s’accorde sur des descripteurs communs : « l’implication des patients »?
Bibliographie
AP-HP (2014)
Ministère de la santé (2014) Guide de recrutement des patients intervenants dans
l’ETP
DGS-HAS (2014) Conditions et modalités d’intervention de patients dans la mise en
œuvre de programmes d’éducation thérapeutique. 2ème édition. Appel à projet
EHESP (2013) Rapport du groupe de travail : « les patients experts »
Ministère de la Santé-DGS (2013) Evaluation de l’appel à projets « Conditions et
modalités d’intervention de patients dans la mise en œuvre de programmes
d’éducation thérapeutique »
HAS-INPES (2007) Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du
patient dans le champ des maladies chroniques: guide méthodologique
Charte d’Ottawa (1986)
Bibliographie
BOY, D. & DONNET-KAMEL, D. & ROQUEPLO, P. (2000). Un exemple de démocratie participative : la
« conférence de citoyens » sur les organismes génétiquement modifiés, Revue française de science
politique, 50ème année, n°4-5, pp.779-810
COHEN, J.D., TROPÉ CHIROL, S. (2013). Les patients dans les programmes d’ETP, Revue du 431
rhumatisme monographies, http://dx.doi.org/10.1016/j.monrhu.2013.04.004
CHOUTET, P. & BIRMELÉ, B. (2006). Malade : un métier ? Utilisateur ou acteur du système de santé ?
Revue d’éthique et de théologie morale, n°239, pp.105-116
FLORA L. (2014), "Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du
système de santé", dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans
la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris,
Archives contemporaines, pp.21-41.
GRIMALDI, A. (2013). Patient Expert, vers une clarification nécessaire, in Simon et al., Education Thérapeutique :
Prévention et maladies chroniques, Elsevier Health Science, 400 p.
GROSS, O. & GAGNAYRE, R. (2013). Hypothèse d’un modèle théorique du patient-expert et de
l’expertise du patient : processus d’élaboration, Recherches Qualitatives, Hors Série – numéro 15 – pp.
147-165
JOUET, E. (2014) in Jouet, E. & Las Vergnas, O. & Noelle-Hureaux, E., (dir) (2014) Nouvelles interventions reflexives
dans la recherche en santé: savoirs expérientiels des malades et formation par la recherche en sciences infirmières,
Paris, Editions des Archives Contemporaines, coll. “Etudes de science”.
JOUET E. (2008), le projet Emilia : l’accès à la formation tout au long de la vie et la lutte contre
l’exclusion, L'information psychiatrique, Vol. 84