Association Psoriasis - sante

DOSSIER DE PRESSE
Pour la 4ème journée mondiale du psoriasis,
Marc Jolivet
avec
l’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis
(APLCP)
POUSSE UN CRI DE DOULEUR
pour lever le voile sur les 5 millions de personnes
atteintes par cette maladie chronique NON CONTAGIEUSE
aux effets dévastateurs sur leur vie quotidienne.
Les malades se cachent, par honte et crainte du rejet, derrière un masque
pour dissimuler ce « manteau de peau rouge, enneigé »
qui les envahit de manière imprévisible et anarchique durant toute leur vie.
Le mot de la directrice de l’APLCP : Dalila Sid-Mohand
• J’ai 30 ans et vit déjà depuis 18 ans avec un psoriasis…
• Il y a 10 ans, la rencontre avec l’APLCP m’a permis de ne plus me sentir seule au
monde tel Samsa dans la Métamorphose de Kafka qui devient une vermine
répugnante, malgré lui, tout comme je me suis sentie le devenir lors de mes
premières poussées de psoriasis….
• J’ai appris progressivement à prendre le contrôle de mon psoriasis grâce à
l’information, l’écoute et les conseils avisés trouvés à l’APLCP . Alors maintenant,
à mon tour de passer l’info et d’empêcher le psoriasis d’être vécu comme une
maladie fantasque empreinte de l’univers de Kafka (cf. la métamorphose) mais
comme une maladie sur laquelle nous pouvons prendre le pouvoir ! En 2007,
nous avons tous le droit d’être bien soigné ! Des solutions existent pour une
qualité de vie meilleure…
Coordonnées de la directrice pour émission ou interview : 06 60 39 44 02

POURQUOI un tel cri de douleur ?
Le psoriasis bien que fréquent est méconnu du grand public. Il laisse une large place
aux idées fausses comme : « c’est contagieux », « c’est le manque
d’hygiène », « c’est psychologique ». Eh, bien NON !!! « le psoriasis, ce n’est pas
dans la tête, c’est dans la peau ! ». Ce n’est pas seulement inesthétique, c’est
douloureux ! Les causes précises sont encore méconnues mais la maladie aurait
des composantes génétique, auto-immune (que le corps ne peut contrôler),
microbiologique et environnementale. Aujourd’hui, les traitements permettent de
contrôler les poussées de psoriasis mais pas d’en guérir…
Un espoir se profile néanmoins à l’horizon avec les biothérapies et les
recherches nombreuses et prometteuses visant à définir les causes du
déclenchement du psoriasis.
DES CHIFFRES QUI EN DISENT LONG…
60 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année
D’où l’importance d’informer le malade sur sa maladie (orienter le patient vers
l’APLCP) et d’améliorer la prise en charge du patient nouvellement diagnostiqué: «
Stop au vagabondage médical ! »
25% des cas sont considérés comme graves
Des solutions existent et les biothérapies doivent leur être proposées : en 2007, nous
n’avons pas le droit de répondre « Il n’y a rien à faire, c’est pour la vie ! »
1 patient sur 2 ne se soigne plus
L’APLCP nécessite l’aide du ministère de la santé pour réintégrer les patients
fatalistes, dans un parcours de soin : un patient atteint de psoriasis ne doit pas rester
seul : améliorons le dialogue patient/médecin et la connaissance des traitements ! A
quand une vraie campagne nationale de sensibilisation ?
1/3 des patients développe un rhumatisme psoriasique
L’absence de relation entre le dermatologue et le rhumatologue entraîne des
diagnostiques tardifs et des lésions irréversibles handicapantes. Pourtant, l’évolution
peut être stoppée aujourd’hui grâce aux biothérapies !
7 % des patients sont concernés par la comorbidité
(maladies graves associées au psoriasis)
Les risques cardio-vasculaires doivent être recherchés et surveillés car le risque
d’infarctus du myocarde est plus élevé chez les personnes atteintes de psoriasis et
notamment chez les jeunes patients.
30% des patients déclarent la maladie avant l’âge de 20
ans

Le jeune patient est le patient de demain. Il souffre souvent de la forme la plus
sévère du psoriasis. Une prise en charge particulière pour ces jeunes patients et leur
famille est capitale tout comme on apprend à un diabétique à contrôler son insuline.
Aidons les jeunes à ne pas vivre avec une épée de Damoclès sur la tête liée à la
visibilité de la maladie, la douleur et l’angoisse permanente de la rechute même en
période de rémission. Nous ne devons plus entendre, « Aidez- moi ! Je ne sais plus
quoi faire ! ou « J’ai envie de mourir » ou « Je ne veux plus aller en cours ! » à
seulement 12, 15 ou 25 ans…
Meilleur quotidien= meilleur devenir
ACTIONS DE L’APLCP :
Programme « PROF » : opération de rencontres avec les
étudiants en médecine
L’APLCP, avec le soutien des professeurs en dermatologie, poursuit ses groupes
de rencontre avec les étudiants en médecine dans le cadre de son programme
PROF. Ce dernier permet aux futurs médecins une réelle sensibilisation et une
meilleure appréhension de l’impact dévastateur de cette maladie sur la vie des
patients et donc du patient lui-même.
L’école du psoriasis : programme d’éducation thérapeutique
L’APLCP participe à la mise en œuvre de programmes d’éducation
thérapeutique, avec la création de l’école du psoriasis en premier lieu à Nice
et aujourd’hui à Créteil, Lyon, Nantes, Toulouse et Lille. L’école du psoriasis vise
à améliorer d’une part la relation patient/médecin, souvent altérée à la suite de
l’échec des traitements et, d’autre part la prise en charge du patient en tenant
compte de toutes les conséquences liées à la maladie.
Conférences, interventions, formations
Des conférences régionales, des interventions dans les Instituts de Formation
en soins Infirmiers, des formations sont organisées pour les pharmaciens,
interlocuteurs majeurs des patients à travers leur rôle d’écoute et de conseils.
L’association participe aux différents congrès de dermatologie pour faire entendre
la voix du patient et collabore étroitement avec les experts scientifiques pour
faire avancer la recherche.
Pour que le psoriasis ne rime plus avec honte !!!!
Pour que chaque patient puisse dire ouvertement :
« J’ai du psoriasis comme j’ai de l’eczéma! »

PROGRAMME
des actions menées à l’occasion de la
La Journée Mondiale du Psoriasis doit être l’occasion d’interpeller les autorités
de santé afin de lancer une grande campagne nationale d’information sur le
psoriasis afin de :
STOPPER LES IDEES FAUSSES
QUI FONT DES RAVAGES SUR LES PATIENTS !
A l’heure où :
- des congrès internationaux sont entièrement dédiés au psoriasis
- le CLUB PSORIASIS, à l’initiative du Pr. Dubertret et de la SFD, lance un site
internet, véritable plateforme d’échange entre médecins, chercheurs et associations
de patients du monde entier,
 les associations de patients se mobilisent pour que le psoriasis, l’une des
maladies les plus fréquentes de la peau, soit connu du grand public et reconnu
par les hautes instances de santé publique.
LE PSORIASIS NE NOUS TUE PAS ! QUOIQUE…
IL NOUS EMPÊCHE DE VIVRE !
Alors ensemble, le lundi 29 octobre,
changeons les choses et le regard que la société porte sur nous

Consultables sur le site de l’APLCP : www.aplcp.org
Dates à venir pour Marseille, Tours, Montpellier...
13 octobre
Metz
Muséum d’Orléans
19 octobre
Symposium,
Hôpital Lyon Sud
20 octobre
Conférence10h30-11h30
Pr. Modiano
« nouveautés sur le psoriasis »
Hôpital St Vincent de Paul, Paris
29 octobre
Hôpital Henri Mondor, Créteil
Hôpital Avicenne, Bobigny
CHU, Brest
Salle des fêtes, 18h30-20 h Bordeaux
Nice
Saint
-
Germain
-
en
-
Laye
8 novembre
Conférence-débat avec le
Dr Lahfa et parcours
ludique
9 novembre
Symposium
Toulouse
30 octobre
Hôpital de Brives
26 octobre
Hôpital Hôtel
Dieu, Nantes