Participation des citoyens / patients / usagers en France et au

Participation des citoyens / patients /
usagers en France et au Québec aux
différents niveaux du système de
santé : regards croisés pour mieux
comprendre la dynamique et l’expression
de cet engagement.
Marie-Pascale Pomey, MD, PhD
Professeure agrégée au département d’Administration de la santé de la
faculté de Médecine de l’Université de Montréal
Directrice de la maitrise en gestion de la qualité Quéops-i
Entretien Jacques Cartier 2014
La qualité́ de l’expérience des usagers et des proches : vers la
personnalisation des soins et des services sociaux
Sherbrooke, mardi 7 octobre 2014
« Le malade est un réformateur social »
Daniel Defert,
Président de AIDES France, 1989
Les termes utilisés en France
Débat important, fin des années 90 tout début 2000, autour des termes à
employer
• « Consommateurs de santé » mot qui disqualifie la place de l’usager dans le
système de santé
• « Clients » terme utilisé par les directeurs d’établissement pour essayer
d’insuffler une écoute client et pour faire la différence entre services
publics et privés
• « Patients » terme que les professionnels de santé choisissent mais récusé
par les personnes intéressées
• « Usagers », « personnes soignées », « personnes malades »,«entourage »,
« proche » sont les mots que les personnes intéressées préfèrent
• « Citoyens » mot utilisé dans le cadre des démarches participatives de
démocratie directe, point de vue politique
En France, les mots privilégiés sont :
patients, malades, entourage, usagers
(consigné dans la loi)
Les termes utilisés au Québec
• Les professionnels parlent de « patients » et de « malades »
• Les intéressés utilisent aussi les mots « patients » et « malades »
• Le législateur utilise le mot « usager » dans la Loi santé et services sociaux,
chapitre S-4.2 PARTIE I OBJET DE LA LOI ET DROITS DES USAGERS
• Le mot « patient » est utilisé une seule fois dans la Loi
• Dans le projet de loi 10: le mot « usager » est cité 10 fois…
• Le mot « bénéficiaire » a été utilisé dans le domaine social mais est
remplacé par le mot « usager »
• Dans les normes d’agrément, le terme utilisé est « clientèle ». Lorsqu’il est
fait référence à des processus cliniques, le mot « usagers » est employé.
Pour les CMS et LIM, c’est celui de « patients »
• Débat entre « usagers » et « patients », ces deux termes ne veulent pas
dire la même chose…
• Le mot « Citoyen » est utilisé dans le cadre des démarches participatives
Au Québec, les mots privilégiés sont :
patients, malades, usagers
(consigné dans la loi)
Les actions en France :
la démocratie sanitaire –
la reconnaissance de droits collectifs
• La loi du 4 mars 2002 reconnait deux types de mission :
Défense des droits des usagers : défense des droits individuels,
amélioration de la qualité des soins, organisation de l’offre de soins
=> mission des représentants des usagers
Accompagnement et maintien du lien social : partage d’expérience,
écoute, organisation d’activité => mission des bénévoles
• Deux cadres juridiques
L’agrément pour les associations ayant des représentants des
usagers
La convention avec l’établissement de santé pour les missions
d ’accompagnement
La représentation des usagers
Les associations
d’usagers
• Processus de reconnaissance
des associations d’usagers (Loi
4 mars 2002)
151 associations agréées
14 000 associations
• Collectif inter-associatif sur la
santé (CISS)
40 associations intervenant
dans le champ de la santé
CISS régionaux
Les voies
d’intervention
• Défense des droits individuels
• Facilitateur du travail des
professionnels
• Mise en œuvre de services aux
usagers
• Gestionnaire de services
• Diffusion d’information sur la santé
• Promoteur de recherche
• Participation à l’organisation de
l’offre de soins
• Participation à la gestion des
établissements et des institutions*
Les droits individuels des usagers reconnus
dans la loi du 4 mars 2002 et renforcés dans
la loi 2005 sur la fin de vie
• Le droit fondamental à la protection
de la santé au bénéfice de toute
personne
• Le respect de la dignité de la
personne
• Le droit au consentement éclairé
– le droit au refus de soin
• La personne de confiance
• La non discrimination dans l’accès à
la prévention et aux soins
• Le droit de recevoir des soins les
plus appropriés et de bénéficier
des thérapeutiques d’efficacité
reconnues
• Le respect de la vie privée et de
l’information médicale
• Le droit de recevoir des soins en
vue de soulager la douleur
• L’accès direct au dossier médical
• Le droit à un suivi scolaire
adapté au sein des
établissements de santé
• Le droit à l’information y compris
sur les aspects financiers
Les structures
en charge de les garantir
• Au niveau national: le ministère en charge de la santé, la
Conférence nationale de santé, la Haute autorité de santé,
le défenseur des droits, Office national d’indemnisation des
accidents médicaux (ONIAM http://www.oniam.fr/oniam/presentation-oniam/Loi 2007)
• Au niveau des régions: les Agences régionales de santé, les
Conférences régionales de santé et de l’autonomie (CRSA),
les Commissions régionales de conciliation et
d'indemnisation des accidents médicaux (CRCI)
• Au niveau des établissements: la Commission de relations
avec les usagers et de la qualité de la prise en charge
(CRUPQ), le Conseil de surveillance, le Comité de Lutte
contre les Infections Nosocomiales, le Comité Médical
d’Etablissement, …
La satisfaction et les plaintes
Les contraintes
• Obligation pour les
établissements de santé de
mesurer la satisfaction des
patients (ordonnance
d’avril 96 portant réforme
hospitalière)
• Obligation de gérer les
plaintes (décret 2 mars
2005)
• Intégrer dans le processus
d’agrément (certification)
Les structures
• CRUPC
• Les directions qualité / les
chargés des relations avec
les usagers
• Le médecin médiateur
• Référence 10 dans le
processus de certification
(V2010)
La qualité des soins
Les modalités
Les structures
• La certification
• Les démarches qualité
dans les établissements
• Les directions qualité
• Les groupes d’autoévaluation
• Les groupes qualité
• ….
L’éducation thérapeutique
pour les patients
• Reconnaissance par la loi Hôpitaux,
Patients, Santé, Territoire (HPST)
• Associations de patients impliquées à divers
degré dans la réalisation des programmes
(surtout hospitalier)
• Processus d’autorisation des formations par
les Agences régionales de santé
Les 4 grands domaines d’implication
des usagers /patients au Québec
•
•
•
•
Les droits des usagers
L’évaluation de la satisfaction
La gestion des plaintes
La promotion de la qualité des soins et
services (comprenant l’organisation des soins)
Les structures au Québec
Provincial
Les droits
Le protecteur du
citoyen
Le curateur public
Le coroner
La commission des
droits de la personne et
de la jeunesse
La
satisfaction
Agrément Canada
Conseil québécois
d’agrément
Les plaintes Le protecteur du
citoyen
La direction qualité
MSSS
La
promotion
de la
qualité
INESSS
AQESSS
Ordres professionnels
Visite ministérielle
Régional
Agence régionale de
santé et services
sociaux
Local - établissement
Le comité des usagers
Le comité des usagers
Les établissements
Le commissaire
régional aux plaintes
Centres d'assistance et
d'accompagnement aux
plaintes
Le commissaire local aux
plaintes
Le médecin examinateur
Comité régional de
vigilance et de la qualité
Les directions qualité
Le conseil d’administration
Le comité de vigilance et à la
qualité
Le comité de gestion des
risques
Les acteurs de la participation
au Québec
Provincial
Régional
Local établissement
Citoyens
Le forum de consultation du
commissaire à la santé et au bienêtre*
Les forums de la
population des agences
(moribond)
Usagers
Le regroupement provincial des
comités d’usagers (RPCU)*
Comité de protection des malades
(CPM)
Les comités des usagers*
Malades
Le conseil pour la protection des
malades – Fédération des comités
des usagers et de résidents du
Québec
Les associations de malades
La participation à l’élaboration
d’indicateurs qualité pour les
maladies chroniques (INESSS)
La chaire de recherche sur la
décision partagée
Les projets au sein des
établissements*
Le bureau facultaire de
l’expertise patient
partenaire*
Les projets de recherche
financés par la FCRSS FCASS
Les Conseils
d’administration
REGARDS CROISÉS
En France
• Le système de participation des usagers s’est bâti :
• Sur et avec les associations de patients
• Sur la reconnaissance officielle de leur participation par l’agrément
• Quels sont les limites de ce dispositif?
• Les associations sont tributaires de leur niveau de revenu (par exemple
l’éducation thérapeutique)
• La représentation des usagers est dans les mains de quelques associations
puissantes ne permettant pas une démocratie sanitaire aussi représentative
qu’annoncée
• Comment le partenariat de soins peut s’installer dans les
établissements?
• La voie d’entrée l’éducation thérapeutique, participation protocole de
recherche, …
• Des voies mais pas les seules…
• Développement de liens entre les associations et les services dans les
établissements
• En médecine « de ville » via les maisons de santé
• Expérimentation financée par l’ARS (Suresnes)
Au Québec
• Deux mouvements simultanés
• Une défense des droits et une aide à la gestion des plaintes via les
comités des usagers qui sont une représentation citoyenne
reconnue par la Loi
• Une légitimité de la représentativité non basée sur des
associations de patients mais sur le citoyen
• Un partenariat patient issu du milieu universitaire et des
établissements de santé où s’inscrit une vision intégratrice
• Au niveau de la formation des professionnels de la santé
• Au niveau des milieux de pratiques
• Au niveau de la recherche
• Un soutien potentiel dans un deuxième temps par le Ministère de la
santé et des services sociaux (Direction de l’éthique et de la
qualité, Direction québécoise du cancer, etc.)
• Une légitimité différente et complémentaire
Que peut-on en apprendre?
• Pour la France
• Membres permanents formés à
tous les niveaux de gouvernance
avec ou sans association (en
sachant que l’association apporte
un soutien)
• Institut des patients???
• Intégration par les organisations de
santé d’une nouvelle culture de
partenariat qui pourrait être
insufflée par la certification et
indépendante de la représentation
des usagers
• Une intégration de la démarche de
partenariat dans la formation
initiale/continue des professionnels
de la santé et des milieux de soins
• Pour le Québec
• Une présence plus importante
d’associations de patients dans le
débat autour du partenariat de
soins (très variable en fonction des
pathologies)
• Avoir une plus grande visibilité de
« l’éducation thérapeutique du
patient »
• Une reconnaissance dans la loi du
partenariat de soins et de services
(Loi 10 ???) ou au moins une
politique qualité pour le réseau de
la santé et des services sociaux
qui s’articule autour du partenariat
de soins et de services
• Enjeu de pérennité…
Pour les deux…
Quid de la place des associations
et des individus détenteurs d’expertise
Quelques références
Québec
INESSS:
http://www.inesss.qc.ca/index.php?id=139
Comités des usagers
Pomey, MP., Pierre M, Ghadi V. La participation des usagers à la
gestion de la qualité des CSSSS: un mirage ou une réalité. Revue
innovation dans le secteur public 2009; 14(2): article 8.
Pomey, MP, Ghadi V, Qu’est-ce que la participation des usagers a
changé au fonctionnement des établissements de santé en
France et au Québec. Revue Santé, Société et Solidarité. Numéro
2, 2009.
Pomey MP. La représentation des usagers dans le système de
santé au Québec. Actualité et dossier en santé publique (AdSP)
2009; 68 : 20-22.
Patient partenaire
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:6Munr
Lz1R4EJ:www.chumtl.qc.ca/userfiles/File/PUBLICATIONS/chuma
gazine/chumagazine_Vol2_no_1_fevrier-mars2011.pdf+chaire+en+recherche+et+p%C3%A9dagogie+sur+le+patie
nt+partenaire+universit%C3%A9+de+montr%C3%A9al&cd=6&hl=fr&
ct=clnk&gl=ca&client=firefox-a
Système de santé québécois
MSSS: http://www.msss.gouv.qc.ca/
LSSS:
http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/t
elecharge.php?type=2&file=/S_4_2/S4_2.html
Conseil pour la protection des malades: http://cpm.qc.ca/
RPCU: http://www.rpcu.qc.ca/
Pomey MP et al. Le modèle relationnel patient partenaire au
profit des patients atteints de maladies chroniques. Numéro
spécial sur les maladies chroniques. Revue de santé publique.
Accepté octobre 2014.
France
HAS
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j_5/accueil
CISSS
http://www.leciss.org/
Routelous, C., La démocratie sanitaire à l’épreuve des
pratiques médicales: sociologie d’un modèle participatif
en médecine, Thèse école des Mines de Paris, 2008
Carretier J, Delavigne V, Fervers B.Du langage expert
au langage patient: vers une prise en compte des
préférences des patients dans la démarche
informationnelle entre les professionnels de santé et les
patients. Sciences-Croisées Numéro 6 : Le langage
IGAS, Rapport sur l'information des usagers sur la
qualité des prises en charge des établissements de
santé, Juillet 2000
Jouet E., Flora L., Las Vergnas O., Construction et
reconnaissance des savoirs expérientiels des patients
Note de synthèse Construction et reconnaissance des
savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse
http://www-ufr8.univ-paris8.fr/pfa/textpdf/5859synthese_sante.pdf
Compagnon C. Sanniè T, L’hopital, un monde sans pitié,
L’Éditeur, Paris, 2012
Compagnon C. , Ghadi V. Pour l'An II de la Démocratie
sanitaire. Ministère des affaires sociales et de la santé.
Février 2014