Partie 1 L’association en partenaire Notre but : L’information et le soutien de la personne malade et de ses proches Comprendre la maladie au moment du diagnostic, du changement du traitement, à la veille des examens ou de l’hospitalisation. Apporter une connaissance éclairée et objective sur une maladie évolutive pour mieux se surveiller. Répondre de manière pratique à des questionnements au quotidien : alimentation, droits, assurance, voyages... Avoir une oreille dans les moments de doute et rompre la solitude autour de la maladie. Leur fournir des outils pour mieux vivre dans le quotidien avec la maladie : carnet patient, ateliers de relaxation, socio-esthéticienne, conseil juridique … 4 A quoi sert une association? Partie 1 L’association en partenaire Mais aussi : • Asseoir un partenariat éclairé entre le malade, expert de sa maladie et les professionnels de santé, expert des maladies. • Sensibiliser les professionnels de santé de première ligne pour améliorer le temps de diagnostic, les réseaux sentinelles. • Améliorer les soins et la qualité de vie en favorisant le travail de réseau autour du malade. 5 A quoi sert une association? Partie 1 L’association en partenaire Constat : Moins de disponibilité, moins de médecins … utilité d’une association ? Agrément des associations : Professionnaliser ... mais rester à sa place • Un service rendu au malade – le plus souvent par d’autres malades formés : disponibilité, proximité, les outils proposés sont adaptés au malade et évoluent en fonction des demandes • L’éducation thérapeutique pour mieux vivre avec sa maladie : un outil où vont collaborer toutes les expertises autour du patient; les associations forment des patients experts qui interviendront avec les professionnels de santé. 6 A quoi sert une association? Partie 2 La complexité de dire la maladie, de l’expliquer Quelle information ? • Quelle évolution de la maladie ? Que dire ? • Le « rôle » d’internet HONCODE) (rechercher l’agrément • La grande question : Malade passif ou malade partenaire ? Dans le cabinet = 17 à 50% des informations « retenues » Le rôle d’accompagnement de l’association est majeur d’autant plus quand elle permet l’échange d’expérience avec d’autres malades ! 7 A quoi sert une association? Partie 3 Le malade dans son quotidien La prise en compte des difficultés telles que : • Alimentation • Fatigue • Douleur • Isolement, dépression Démarches, complexité et incompréhension ... Etre atteint d’une maladie chronique quand on est jeune ! L’association est aux côtés du patient et de sa famille 9 A quoi sert une association? Partie 3 Le malade dans son quotidien Association de patients et médecins : • Un travail d’équipe en un partenariat éclairé entre les patients, acteurs de leur santé et les professionnels de la santé • La proximité et la disponibilité • Le médecin de proximité en référent indispensable, l’association en partenaire et relais 9 A quoi sert une association?