Partie 1
L’association en partenaire
4A quoi sert une association?
Comprendre la maladie au moment du diagnostic, du changement du
traitement, à la veille des examens ou de l’hospitalisation.
Apporter une connaissance éclairée et objective sur une maladie
évolutive pour mieux se surveiller.
Répondre de manière pratique à des questionnements au quotidien :
alimentation, droits, assurance, voyages...
Avoir une oreille dans les moments de doute et rompre la solitude
autour de la maladie.
Leur fournir des outils pour mieux vivre dans le quotidien avec la
maladie : carnet patient, ateliers de relaxation, socio-esthéticienne,
conseil juridique
Notre but : L’information et le soutien de la personne malade et de ses proches
Partie 1
L’association en partenaire
5A quoi sert une association?
Mais aussi :
Asseoir un partenariat éclairé entre le malade,
expert de sa maladie et les professionnels de santé,
expert des maladies.
Sensibiliser les professionnels de santé de
première ligne pour améliorer le temps de diagnostic,
les réseaux sentinelles.
Améliorer les soins et la qualité de vie en
favorisant le travail de réseau autour du malade.
Partie 1
L’association en partenaire
6A quoi sert une association?
Constat : Moins de disponibilité, moins de médecins … utilité d’une
association ?
Agrément des associations :
Professionnaliser ... mais rester à sa place
Un service rendu au malade le plus souvent par d’autres
malades formés : disponibilité, proximité, les outils proposés sont
adaptés au malade et évoluent en fonction des demandes
L’éducation thérapeutique pour mieux vivre avec sa maladie :
un outil vont collaborer toutes les expertises autour du patient;
les associations forment des patients experts qui interviendront
avec les professionnels de santé.
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