Réponses aux questions

3
sommaire
ÉDITORIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 5
chapitre 1
LA SCLÉROSE EN PLAQUES,
UNE MALADIE DU SYSTÈME NERVEUX CENTRAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 6
chapitre 2
LA SCLÉROSE EN PLAQUES,
UNE MALADIE “DÉMYÉLINISANTE” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 1 0
chapitre 3
COMMENT LA SEP SE MANIFESTE-T-ELLE ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 1 3
chapitre 4
COMMENT LE DIAGNOSTIC DE SEP EST-IL ÉTABLI ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 1 7
chapitre 5
QUELS SONT LES TRAITEMENTS DE LA SEP ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 2 1
chapitre 6
QUI FAIT QUOI ? QUI VA ME SUIVRE ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 2 7
chapitre 7
LA SEP AU QUOTIDIEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 3 1
chapitre 8
IDÉES REÇUES SUR LA SEP
VRAI OU FAUX ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 3 8
annexe 1
ADRESSES UTILES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 4 1
annexe 2
LISTE DES RÉSEAUX DE SOINS SEP, RÉGION PAR RÉGION . . . . . . . . . . . . .P. 4 2
GLOSSAIRE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .P. 4 4

5
éditorial
Editorial
La sclérose en plaques est une maladie chronique : qu’elle s’exprime ou non clinique-
ment, elle demeure présente dans le système nerveux central. Comme toutes les mala-
dies chroniques, la sclérose en plaques doit être acceptée par celle ou celui qui en est
atteint(e). Vivre avec la maladie passe donc par un apprentissage impliquant, autour
des patients eux-mêmes, médecins, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, assis-
tantes sociales... Apprendre, c’est d’abord comprendre pour ensuite mieux analyser et
mieux maîtriser.
Apprendre certes, mais pas à n’importe quel prix. L’information repose sur la compé-
tence de ceux qui la conçoivent et la diffusent. C’est toute l’ambiguïté d’Internet qui peut
faire des ravages dans la mesure où il est possible d’accéder à des sites où coexistent la
sauvagerie des présentations et l’absence de toute validation médicale et scientifique.
La vérité est ailleurs. Elle se situe au sein des Associations et de leur organisation propre.
Elle se place aussi dans la mise à disposition de documents élaborés par celles et ceux
dont l’engagement auprès des patients atteints de sclérose en plaques est reconnu.
C’est l’objectif de ce guide que Bruno Stankoff, Patrick Hautecœur et Marc Debouverie
ont voulu didactique, facile d’accès et objectif.
Répondre aux questions que chacun se pose. Telle est leur ambition. Ils y ont indiscuta-
blement réussi.
Pr OLIVIER LYON-CAEN