Les enjeux de l’information du patient : point de vue du praticien hygiéniste Brigitte Tequi Laboratoire de Bactériologie-Hygiène CHU NANTES CCLIN Ouest mai 2007 1 Information des patients et des usagers • Usagers : information générale – Le plus souvent médiatique – Association d’usagers Information générale • Patients – Information collective • Livret d’accueil • Épidémies – Individuelle • Par le clinicien • Par l’hygiéniste, rarement en entretien direct • Indicateurs du tableau de bord – ICALIN, SHA, SARM, taux d’ISO CCLIN Ouest mai 2007 Information pour expert 2 Information des patients État des lieux • Information a priori – Livret d’accueil Information générale • Information a posteriori – Plaquettes BMR, ERV, Clostridium difficile Information standardisée – Épidémies, alerte – Signalement d’IN • Loi du 4 mars 2002 = fondement légal de l’information du patient • Rôle respectif du clinicien, de l’hygiéniste? • Attente des patients – Transparence : l’usager certainement, mais le patient jusqu’où ? CCLIN Ouest mai 2007 3 Difficultés • Mécanismes d’acquisition des IN et facteurs de risque mal connus • Risque statistique collectif et risque individuel – Absence de corrélation entre un taux d’IN et la prédiction du risque individuel • Taux faible d’ISO, mais 100% pour le patient • Taux d’ISO > moyenne, mais RAS pour le patient • Risque / Aléa • Erreur / Faute 2 choses différentes • Sentiment d’injustice pour le patient – IN sans lien avec la pathologie initiale – IN exogène • IN endogène – Compréhension des mécanismes beaucoup plus difficile pour les usagers et les professionnels CCLIN Ouest mai 2007 4 Difficultés • Informer ce n’est ni convaincre, ni rassurer, ni s’exprimer en tant qu’expert • Information standardisée ne signifie pas exonération d’un échange vérifiant la compréhension • Secret médical – Réalité historique – Évolution culturelle (EG santé 98-99, loi du 4 mars 2002) partage des informations dans les réseaux, réunions de concertation pluridisciplinaire – Maladies transmissibles • Culture et gestion de l’erreur – Évolution culturelle encore timide dans le monde médical • Après l’obligation de moyens, le médecin a depuis 2002 obligation de résultats CCLIN Ouest mai 2007 5 L’infection nosocomiale est un risque lié aux soins parmi d’autres • Pourquoi a-t-il été nécessaire d’organiser un dispositif national et local depuis 20 ans ? – Prise de conscience du surcoût par les pouvoirs publics – Efficacité de la politique de prévention des IN démontrée – Expression d’une perte de confiance des usagers • Sondage FHF en 2004, 63% des usagers pensent qu’il y a plus de risque qu’auparavant alors que les résultats s’améliorent – Poursuite et renforcement de la politique de LIN attendus par les usagers • États généraux des IN 2007 : Indépendance du gestionnaire des risques et de la sécurité des soins, lui permettant de suspendre une situation de soins dangereuse pour le patient • Affaire du sang contaminé – Entrée des professionnels de soins et des politiques dans la gestion des risques, par la crise liée à une IN CCLIN Ouest mai 2007 6 Expériences personnelles • Rencontre de patient porteur de BMR – Patients jeunes en rééducation • Sentiment de révolte • Incompréhension des mesures considérées discriminatoires • Évolution : appropriation complète du discours par les professionnels du service – Patient dialysé colonisé avec ERV acquis en île de France • Refus des mesures, complexité également vécue par les soignants • Émissions radiophoniques – Sentiment d’absence d’écoute – Besoin d’être rassurer – Risque prévisible, peu évitable CCLIN Ouest mai 2007 7 Expériences personnelles • Gestion des épidémies : information écrite standardisée, voire médiatique – – – – Dépistage Cohorting Arrêt des admissions Difficultés • La mise en œuvre des recommandations constitue un obstacle à la réalisation des soins • Mise en cause des pratiques professionnelles • Implication de la direction pour libérer des moyens considérables • Gestion rétrospective de l’exposition à un risque infectieux – Tuberculose contagieuse chez un professionnel • Transparence très appréciée des usagers • Rendement nul et coût élevé CCLIN Ouest mai 2007 8 Conclusion • 1) Nécessité de trouver un registre de communication commun aux patients et aux professionnels – Discours médical trop théorique, le médecin se comporte comme un expert – Sentiment d’abandon des patients – Enjeux de communication différents pour les usagers • 2) Contexte émotionnel particulier pour l’IN – Obligation de résultat / Sentiment d’injustice – Intérêt limité des professionnels pour l’hygiène hospitalière • Appropriation des mesures de prévention souvent insuffisante par les professionnels, avec recours systématique à l’EOH, responsable d’une dramatisation du risque infectieux – Décalage entre les conséquences de l’IN pour le patient et la perception par le professionnel du risque d’IN comme un risque indirectement lié aux soins CCLIN Ouest mai 2007 9