comment accompagner un patient après un

COMMENT ACCOMPAGNER
UN PATIENT APRÈS
UN TRAITEMENT
CONTRE L’HÉPATITE C
Ce livret a été conçu par les laboratoires Janssen pour répondre aux questions
que vous vous posez sur l’hépatite C. Si vous avez besoin de précisions
supplémentaires, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin ou votre pharmacien.

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SOMMAIRE
Introduction ......................................................................................................................... .3
Accompagner un patient après la guérison .................................................................4
Accompagner un patient en échec thérapeutique
Faire le bilan ensemble .............................................................................................…6
Après l’échec d’une bithérapie…………………………………………… .................................8
Après l’échec d’une trithérapie……………………………………………............................... .11
Références ............................................................................................................................ 11
Adresses utiles ....................................................................................................................12
Introduction
Après un traitement contre l’hépatite C chronique, que le virus de l’hépatite C (VHC) ait été éliminé
ou pas, l’histoire du patient ne s’arrête pas là. Même guéri, les années passées dans la crainte d’une
aggravation de la maladie ou de la contamination d’un proche continuent à peser sur son moral et
sur sa capacité à se projeter dans le futur. De plus, l’allègement soudain du suivi médical peut être à
l’origine d’un sentiment d’abandon qu’il faut savoir anticiper.
Pour les patients non répondeurs, rechuteurs ou échappeurs, l’échec du traitement est une nouvelle
difficile à digérer, en particulier après un traitement par trithérapie interféron pégylé /antiviral oral /
inhibiteur de protéase. Chez ces patients, l’accompagnement pendant les mois suivant l’annonce de
l’échec demande une attention particulière.
L’objectif de ce document est de vous aider à structurer l’accompagnement que vous et votre équipe
serez amenés à mettre en place après la fin d’un traitement, qu’il ait été couronné de succès ou pas,
qu’il ait consisté en une bithérapie ou en une trithérapie. Cette brochure s’accompagne de deux
documents destinés aux patients sur lesquels vous pourrez vous appuyer pour prolonger les conseils
prodigués en consultation.

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ACCOMPAGNER UN PATIENT
APRÈS LA GUÉRISON
Lorsque la charge virale reste indétectable six mois après la fin du traitement(1), l’an-
nonce de la guérison est un moment important. Cette nouvelle, même si elle est excel-
lente, entraîne des bouleversements émotionnels parfois difficiles à gérer.
Apprendre que l’on est guéri d’une maladie qui a rythmé sa vie depuis des années crée
des sentiments intenses et parfois contradictoires : joie et soulagement, mais également
incrédulité voire inquiétude quant à l’avenir. Lors de l’annonce de la guérison, certains
éléments doivent être systématiquement abordés.
Guéri du virus, pas forcément de la maladie
- Pensez à expliquer que l’élimination du VHC n’implique ni la disparition des anticorps, ni l’amélio-
ration immédiate de l’état du foie. Même guéri, des symptômes liés à la fibrose/cirrhose (en particu-
lier la fatigue) peuvent persister.
- Précisez que certains effets indésirables du traitement peuvent également persister quelques mois :
fatigue, dépression, difficultés à se concentrer, sécheresse de la peau, par exemple. Renouvelez vos
conseils sur la gestion de ces effets indésirables.
- Informez le patient que les conseils hygiénodiététiques (tabac, alcool, drogues, nutrition) délivrés
pendant la maladie devraient continuer à être appliqués toute la vie. Rappeler les capacités de régé-
nération du foie peut motiver le patient à maintenir ces consignes pour une meilleure récupération.
- N’oubliez pas de préciser au patient que, le VHC ayant été éliminé, il n’est plus contaminant pour
son entourage.
Un suivi à la carte
- Selon le degré de fibrose du foie, expliquez la manière dont le suivi médical du patient va être
maintenu, les examens qui seront pratiqués (échographie, prise de sang, éventuellement fibrosco-
pie) et les objectifs de ces examens.
- À l’annonce de la guérison, certains patients ressentent un sentiment d’abandon et de crainte à
l’idée de ne plus être suivi aussi régulièrement. Précisez-leur le calendrier de suivi adapté à leur cas
et justifiez-en le rythme en fonction de l’état de leur foie.
- Chez les patients qui présentent une fibrose importante, voire une cirrhose, il est important de
discuter du risque d’apparition d’un hépatocarcinome. Des témoignages dramatiques circulent sur
internet et il est préférable d’aider les patients à mieux comprendre le risque et l’importance d’un
suivi médical régulier pour une intervention précoce.
Une recontamination toujours possible
- Il est essentiel de préciser au patient que la guérison n’est pas synonyme d’immunité ou de
protection contre le VHC. La recontamination est possible et les mesures de prévention doivent être
appliquées rigoureusement.
- Les patients co-infectés par le VIH semblent être plus nombreux à se recontaminer(2) : les conseils
de prévention doivent être particulièrement précis et renforcés chez ces patients.
Aider le patient à reconstruire sa vie
-Même guéri, le patient reste une personne chez qui l’hépatite C a été un traumatisme qui laisse des
traces psychologiques. Quelques mois de suivi par un psychologue ou un psychiatre peuvent être
nécessaires pour permettre au patient de tourner la page et de se projeter dans un nouvel avenir.
- Faites formuler au patient ses sentiments à l’annonce de la guérison, ses craintes, ses priorités, ses
projets, etc.
- Pour aider le patient à faire le point, il peut être intéressant de lui faire remplir un questionnaire
sur sa santé aujourd’hui (voir Brochure Patient « Je suis guéri de mon hépatite C », p. 4)
« Même si je suis heureux d’être guéri depuis
presqu’un an, j’ai du mal à ne plus me percevoir
comme un patient. Cette maladie a été une telle
épreuve que ce sentiment persiste. Je ressens aussi
de la tristesse en pensant que je ne pourrais jamais
rattraper le temps perdu et le fait que l’hépatite C
m’a empêché de profiter pleinement de mes enfants
lorsqu’ils étaient petits. Je n’en parle pas de peur
de passer pour un rabat-joie. Pourtant,
certains jours, tout ça me pèse. »
Michel, 37 ans.

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Faire un bilan physique et psychologique du patient
- L’annonce de l’échec d’un traitement est une opportunité pour faire un bilan complet du patient,
tant sur le point clinique et biologique que sur celui de sa santé psychique, de sa qualité de vie et
sa motivation.
- Des questionnaires HAD (Hospital Anxiety and Depression) et de qualité de vie sont disponibles
dans la Brochure Patient « Le traitement n’a pas suffi pour guérir mon hépatite C », p. 8 à 10.
N’hésitez pas à les faire remplir au patient et à les intégrer dans son dossier.
- Il peut être intéressant de faire de nouveau réfléchir le patient sur ses motivations et ses priorités
(p. 4 de la Brochure Patient « Le traitement n’a pas suffi pour guérir mon hépatite C »).
« Lorsque j’ai appris que le virus était
réapparu, j’étais complètement démotivée.
Mon médecin m’avait pourtant prévenue que cela
pouvait arriver. Mais après trois mois de virus
indétectable, j’y croyais ! Il a pris le temps de faire
le point avec moi et il m’a expliqué que le fait d’avoir
réussi à ne plus avoir de virus détectable pendant le
traitement, même pour quelques mois, était un signe
positif pour les chances d’un futur traitement.
Sur le coup, j’ai pensé qu’il essayait de me consoler
mais, avec ses explications, j’ai réalisé
que c’était finalement une
véritable raison d’espérer. »
Anne, 54 ans
Accompagner un patient
en échec thérapeutique
Faire le bilan ensemble
Un échec thérapeutique, aussi décevant soit-il, est une source de renseignements importante pour
la suite du suivi médical. Faire le bilan avec le patient peut à la fois l’aider à surmonter le sentiment
d’échec et à mettre toutes les chances de son côté pour un futur traitement.
Faire ensemble le bilan de l’échec d’un traitement peut se révéler une bonne stratégie pour aider le
patient à ne pas perdre espoir et pour préparer le terrain à la suite de la prise en charge. Même chez
les patients peu familiers avec les concepts biologiques et médicaux, il est possible de construire sur
l’échec pour améliorer leur compréhension de l’hépatite C et de ses traitements.
Décrire la réponse virologique du patient en termes simples
- Prenez le temps d’expliquer au patient dans quelle catégorie de répondeurs il se situe :
Non-Répondeur (à préférer à la dénomination « Répondeur nul »…), Répondeur partiel,
Rechuteur ou Échappeur.
- S’il est Répondeur partiel ou Rechuteur après une bithérapie standard, mettez-en avant
les éléments positifs : les trithérapies avec inhibiteur de protéase sont plus efficaces.(3)
- Chez les patients Non-répondeurs, une analyse de la « non-réponse » en début de traitement
peut dégager des éléments intéressants.
Essayer de comprendre ensemble les raisons de l’échec
- Dans la mesure des capacités du patient, essayez de lui faire comprendre la distinction entre
réponse immunitaire et effet antiviral du traitement (en particulier après une trithérapie).
Maîtriser ces concepts s’avérera utile pour la suite de la prise en charge.
- Pensez à demander au patient quelles sont, selon lui, les causes de l’échec de son traitement(4).
Ses explications pourront vous donner des éléments :
• sur sa compréhension des traitements,
• sur les facteurs externes qui ont pu influencer le résultat : difficultés d’observance,
effets indésirables, prise simultanée de substances entraînant des interactions
médicamenteuses ou une observance irrégulière, etc.
Relativiser l’échec et en tirer des leçons utiles pour le futur
- Déculpabilisez le patient : rappelez-lui qu’il vient de connaître l’échec à UN traitement particulier
mais que cela ne signifie pas qu’un traitement ultérieur sera forcément inefficace.
- Si cela est pertinent, faites formuler au patient les actions qui auraient pu améliorer son obser-
vance : meilleure prise en charge psychologique, soutien matériel et social, par exemple. La prise en
charge de ces éléments pourra contribuer à une plus grande efficacité du prochain traitement.

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Accompagner un patient
en échec thérapeutique
Après l’échec
d’une bithérapie
Après l’échec d’un traitement par bithérapie, la trithérapie interféron pégylé/antiviral
oral/ inhibiteur de protéase est désormais considérée comme un traitement de
référence. Connaître les facteurs prédictifs de réponse à la trithérapie et préparer
le patient à ce nouveau traitement sont essentiels à sa réussite.
Accompagner un patient en échec après une bithérapie impose de prendre en compte
les facteurs suivants pour optimiser l’efficacité du traitement par trithérapie(3,4) :
- cliniques (degré de fibrose, co-morbidités et co-médications),
- virologiques (sous-type génotypique, co-infection par le VHB ou le VIH),
- historiques (réponse virologique au traitement précédent),
- génotype IL28b,
- mais également, pour chaque patient, des facteurs socio-économiques, psychologiques,
motivationnels, etc.
Les facteurs prédictifs de réponse à une trithérapie
Les facteurs prédictifs de réponse à un nouveau traitement sont similaires pour les bithérapies et
les trithérapies. Néanmoins, leur poids sur les chances de succès est globalement moins important
lors de trithérapies interféron pégylé/antiviral oral /inhibiteur de protéase que lors de bithérapie.
Ces facteurs sont :
- le profil de réponse au traitement précédent(3) : les patients rechuteurs ont des chances de
guérison plus élevées que les patients répondeurs partiels, et ces derniers ont un taux
de réponse supérieur à celui des patients répondeurs nuls.
- le stade de fibrose(3) : plus le stade de fibrose est faible, plus les chances de guérison sont
élevées.
- d’autres facteurs prédictifs positifs(3) peuvent entrer en compte :, un génotype 1b, un niveau
élevé de LDL-cholestérol, par exemple. Le polymorphisme IL28B CC, reconnu comme un facteur
prédictif positif pour une bithérapie, interféron pégylé/antiviral oral ne semble pas être un
facteur prédictif significatif lors de trithérapie interféron pégylé/antiviral oral /inhibiteur
de protéase.
Les facteurs de la mise en place d’une trithérapie
L’opportunité de mettre en place une trithérapie après l’échec d’une bithérapie varie selon le profil
virologique du patient.
- Chez les patients rechuteurs(3) à la bithérapie, une trithérapie Peg-IFN/antiviral oral/inhibiteur
de protéase doit être rapidement débutée chez ceux ayant une fibrose sévère (F3-F4). Elle est
également indiquée chez ceux présentant une fibrose modérée (F2). Chez les patients ayant des
lésions de fibrose minimes (F0, F1), elle doit être discutée au cas par cas.
- Chez les patients répondeurs partiels(3) à la bithérapie, la trithérapie doit être débutée dès que
possible chez ceux qui ont une fibrose sévère (F3-F4) et doit être discutée au cas par cas chez
ceux ayant une fibrose minime à modérée (F0-F1-F2).
- Chez les patients répondeurs nuls(3) à la bithérapie ayant une fibrose sévère, la trithérapie est
indiquée en l’absence d’alternatives (essais cliniques). Une réponse virologique soutenue peut
être espérée chez 40 % des patients répondeurs nuls F3 et environ 15 % des patients répondeurs
nuls F4.
Comment bien préparer un patient au traitement par trithérapie ?
Au-delà des caractéristiques virologiques et biologiques du patient, ainsi que sa réponse aux
traitements antérieurs, la réussite d’un traitement par trithérapie est liée à une bonne préparation
du patient dans l’ensemble des domaines de sa vie quotidienne.
- Expliquez-lui clairement ses chances de réussite en insistant sur les facteurs de succès sur
lesquels il peut exercer une influence.
Parce que le patient a l’expérience d’un traitement précédent, il est à même de comprendre que
son futur traitement ne sera pas forcément couronné de succès. Pour continuer à être motivé,
il est important qu’il sache comment mettre toutes les chances de son côté. Expliquez-lui
l’importance de la prise régulière des traitements, dans les conditions que vous lui indiquerez.
Insistez sur le fait que, comme toute épreuve, il est plus facile de la surmonter avec l’aide
d’autres personnes : proches, autres patients et, bien sûr, l’ensemble des professionnels de santé.
- Faites le point sur ses motivations et ses priorités.
En vous aidant des questionnaires de la Brochure Patient « Je ne suis pas guéri de mon Hépatite
C » (p. 4 et 8), aidez le patient à formuler ses motivations et à réfléchir aux mesures qu’il prendra
en cas de doute ou de découragement. Il pourra y revenir tout au long du traitement pour
retrouver la source de sa motivation initiale.