L`évolution de la relation médecin malade

L’évolution de la relation
médecin malade
Aujourd’hui,le patient n’est plus un spectateur passif des décisions prises
par les médecins : il s’informe et devient un acteur du système de soins.
70 © Cerveau & Psycho - N° 18
NEUROBIOLOGIE
Jérôme P ALAZZOLO

Longtemps, il a été admis que la maladie
mentale était incurable. Au Moyen Âge,
la folie était synonyme de punition divine :
les papes Innocent
III , au début du
XII
esiècle et Jean
XXII , à la fin du
XIII
esiècle, autorisèrent les tortures et l’immola-
tion des sorcières habitées par le démon. Il faudra
attendre la Renaissance, aux
XV
e et
XVI
esiècles,
pour que ces pratiques soient dénoncées ; Jean
Wyer, médecin d'origine protestante, fit admettre
que les prétendues sorcières étaient en réalité des
malades. Pourtant, l'Ancien Régime embastilla
encore par lettre de cachet tout autant les insen-
sés que les esprits trop critiques.
C'est au médecin aliéniste français Pinel (1745-
1826) que l'on doit la réhabilitation du malade
mental, avec l'abolition des chaînes et le désir de
respect des droits sacrés de l'humanité. Jean Étienne
Esquirol (1772-1840) met quant à lui en parallèle
les notions de lieu de vie et de lieu de soin. Pour
ce dernier, l’institution asilaire est «le meilleur
instrument de guérison entre les mains d'un méde-
cin habile ». Ce courant de pensée a donné nais-
sance aux mouvements féconds de la psychothé-
rapie institutionnelle de l'après-guerre, mais
également à la théorie de l'isolement thérapeu-
tique résumée par Jean-Baptiste-Maximien
Parchappe de Vinay (1800-1866), architecte de
l'asile esquirolien : « C'est ici l'asile d'aliénés! C'est
à la voix de la médecine que ces pierres se sont
harmonieusement groupées en abris protecteurs
pour toutes variétés de la souffrance des aliénés ».
Simultanément, la relation entre le médecin et
le malade a hérité en France de l’apport du courant
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1. Les relations
entre les malades et
leur médecin
changent, les patients
voulant de plus en plus
d’informations et
d’explications sur leur
maladie, le traitement et
l’évolution probable de
leur état de santé.
Marcin Blacerzach/Shutterstock

humaniste et de celui des Lumières, ce qui a contri-
bué au développement d’un fonctionnement où
le principe moral de bienfaisance est prioritaire.
Il faut attendre le
XX
esiècle pour que la loi défi-
nisse précisément cette relation: elle est fondée
sur le plan juridique, depuis un arrêt de la Cour
de cassation du 20 mai 1936, sur la notion de
contrat entre le médecin et son malade. Ainsi,
l’article 1-101 du Code civil définit le contrat
comme une «convention par laquelle une ou
plusieurs personnes s’obligent vers une ou plusieurs
autres à donner, à faire ou à ne pas faire quelque
chose». Ainsi, le contrat apparaît comme une
convention qui engendre des obligations : la rela-
tion médecin-malade est un contrat civil, infor-
mel, verbal, tacite, résiliable, contrat de moyens
et non de résultats. En fait, bien que bilatéral et
créant des obligations réciproques, la non-exécu-
tion par le patient de ses obligations (par exemple,
ne pas suivre les prescriptions) n’autorise pas le
médecin à refuser de remplir les siennes. Comme
dans tout contrat, le libre consentement des deux
parties est nécessaire.
La relation médecin-malade a notablement
évolué au cours de ces dernières années. Elle est
actuellement au centre des préoccupations poli-
tiques et sociales. La révolution des techniques de
communication facilite l’accès à l’information
médicale. C’est sans doute ce passage du «patient
passif» au «consommateur de soins» qui boule-
verse le plus la relation médecin-malade, dont il
existe plusieurs modèles: la relation paternaliste,
le modèle consumériste nord-américain, et le
nouveau modèle dit intermédiaire. Nous exami-
nerons ici ces différentes relations et les évolu-
tions auxquelles on peut s’attendre.
Le modèle paternaliste français
Le modèle français est généralement qualifié
de paternaliste. Il est caractérisé par une commu-
nication essentiellement unilatérale et asymé-
trique, allant du médecin vers le patient. L’infor-
mation est «descendante», autoritaire, transmise
par une personne supposée savoir à une personne
demandeuse. Le médecin doit fournir au malade
l’information légalement requise sur les options
de traitement pour obtenir un consentement
éclairé. Ce modèle suppose que le médecin prenne
la meilleure décision pour le patient. Il n’y a pas
de délibération entre les deux intervenants, et le
praticien est le seul décideur.
La médecine française fonctionne sur ce mode,
particulièrement en psychiatrie où les patients
peuvent présenter des facultés altérées par leurs
troubles psychiques. Les médecins respectent les
principes de morale et de bienfaisance, qui protè-
gent le patient affaibli et s’inscrivent dans une
tradition de solidarité.
Toutefois, cette médecine est parfois perçue
comme quelque peu infantilisante: la phrase
«Faites-moi confiance, je sais ce qui est bon pour
vous» a été adressée à des générations de malades…
Mais ce mode de relation évolue du fait de la pres-
sion du patient-consommateur de soins, des asso-
ciations de familles et des usagers qui demandent
de plus en plus à participer au suivi et au dérou-
lement du traitement.
Le patient ne veut plus être traité en objet. C’est
le principe du libre arbitre qui devient prédominant
et sur lequel repose aujourd’hui la relation méde-
cin-malade. La légitimité de la protection du sujet
affaibli fait place au principe du respect de l’auto-
nomie des personnes et de la liberté individuelle.
L’évolution extrême d’une telle dynamique conduit
au modèle qui prévaut en Amérique du Nord.
Le modèle consumériste
de l’Amérique du Nord
Dans ce modèle, médecin et malade interagis-
sent sur un pied d’égalité, la recherche du consen-
tement et le respect absolu des libertés indivi-
duelles constituant le fondement de leur relation.
Le malade n’est plus un patient, mais un client.
C’est ainsi, par exemple, que l’hospitalisation sans
consentement ne peut être imposée que si le patient
est dangereux pour lui et pour autrui. La législa-
tion de certains États impose le recueil écrit du
consentement du sujet dans le cadre de l’adminis-
tration éventuelle d’un traitement antipsychotique.
Dans un pays où les plaintes judiciaires et les
poursuites à l’encontre des médecins sont banali-
sées et fréquentes, la relation thérapeutique est
avant tout une relation de consommation. Le méde-
cin est un prestataire de services, qui adopte plutôt
une position défensive face à un patient qui peut
se transformer en accusateur. Les médecins infor-
ment, mais en se protégeant au maximum et toujours
avec la crainte d’un éventuel procès. Quand un
médecin prescrit un traitement, il doit énoncer tous
les effets secondaires possibles, à court et moyen
termes. Pour les psychiatres américains, les dyski-
nésies tardives (des mouvements incontrôlables et
gênants) dues aux neuroleptiques classiques ont
causé de multiples actions en justice, alors même
qu’ils sont beaucoup moins prescrits qu’en Europe.
Ainsi, souvent, le médecin limite l’information
à l’énoncé du risque thérapeutique, tout ce qu’il
pourrait dire d’autre pourrait être retenu contre lui.
De plus, les psychiatres américains sont tenus d’in-
former leurs patients des diverses solutions alter-
natives possibles, et il est vivement conseillé d’énon-
cer le diagnostic en s’appuyant sur les critères du
Manuel diagnostique et statistique des troubles
mentaux, le
DSM IV . Par ailleurs, les patients améri-
cains conservent un droit de propriété sur l’infor-
mation contenue dans leur dossier; ils peuvent y
avoir accès et en obtenir une photocopie.
En France, l'article L1111-7 du Code de la santé
publique pose le principe de l'accès au dossier médi-
cal, qui doit comprendre les informations «forma-
lisées qui ont contribué à l'élaboration et au suivi
du diagnostic, du traitement ou d'une action de
prévention, ou ont fait l'objet d’échanges écrits
entre professionnels de santé». Par ailleurs, l’in-
formation doit être standardisée, rendue la plus
objective possible, éviter toute connotation subjec-
tive du médecin (par exemple, éviter les commen-
taires sur l’état d’humeur du patient, par exemple
ne pas indiquer une suspicion d’état dépressif). Une
telle exigence tend à limiter le dossier aux seuls
éléments « professionnels». Ainsi, seules les infor-
mations objectives et nécessaires à la prise en charge
du malade figurent dans le dossier médical.
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La relation paternaliste spécifiquement fran-
çaise change depuis une vingtaine d’années, sous
l’impulsion des évolutions sociales et déontolo-
giques, ainsi que des obligations juridiques et
législatives d’information. Il s’agit d’une dyna-
mique française, mais également européenne,
influencée par les pays d’Europe du Nord au sein
desquels prime la liberté de l’individu et de son
libre arbitre, alors que l’incapacité à être informé
et à donner un consentement est l’exception.
Un modèle intermédiaire entre la relation pater-
naliste et la relation consumériste américaine
correspond au modèle de la décision partagée. Il
ne s’agit plus d’une relation asymétrique de domi-
nation ou de pouvoir. Ce modèle est caractérisé
par un échange d’informations, un processus de
délibération et une décision partagée de traite-
ment. Ainsi, le modèle est bilatéral: le médecin
apporte sa connaissance au patient, et celui-ci
informe le médecin de ses préférences. Puis au
cours d’une délibération, les deux parties discu-
tent les différentes options de traitement, discus-
sion caractérisée par l’interaction; les deux parties
s’efforcent d’arriver à un accord. La décision de
traitement implique au moins deux décideurs, le
médecin et le patient. Le malade n’est plus un
patient passif : c’est un acteur du système de soins.
Le nouveau modèle
de la relation médecin – malade
En 1999, Michel Bergot, du Centre hospitalier
régional d’Orléans, a réalisé une étude sur l’in-
formation médicale du sujet hospitalisé. Les
127 malades étudiés regroupaient des patients pris
en charge en cardiologie, en rhumatologie, en
oncologie médicale et radiothérapique, ainsi qu’en
chirurgie traumato-orthopédique. Cette étude a
montré que, pour 39 pour cent des personnes inter-
rogées, le médecin doit prendre les décisions concer-
nant le traitement à mettre en œuvre d’un commun
accord avec son patient, ou au moins en tenant
compte de l’avis de ce dernier (pour 34 pour cent
d’entre eux). Selon 22 pour cent des participants,
le médecin doit prendre seul les décisions, et 10 pour
cent considèrent que la décision finale leur appar-
tient. Les médecins interrogés sous-estiment quant
à eux l’importance de l’attente des patients, puisque
selon eux, seulement 26 pour cent des malades
souhaiteraient une prise de décision en commun.
Dans le cas d’une pathologie grave, les patients
interrogés désirent participer activement aux choix
thérapeutiques: pour 56 pour cent d’entre eux la
décision doit être prise en commun avec le méde-
cin, et pour 27 pour cent l’opinion du malade doit
au moins être prise en compte. Seize pour cent
estiment que la décision finale leur appartient.
Aucun ne laisse au médecin la liberté de prendre
seul la décision thérapeutique.
En ce qui concerne les effets de la participation
du patient à la décision médicale, plusieurs études
ont mis en évidence certains bénéfices pour le
malade: son anxiété diminue et il est satisfait
quand il peut communiquer avec le praticien. Un
partenariat efficace entre le médecin et le malade
améliore l’efficacité thérapeutique. Ce modèle de
la décision partagée semble répondre aux attentes
des patients: les patients désirent être informés.
Comme l’a récemment rappelé le président du
Conseil de l’Ordre des médecins, à la suite des États
généraux de la santé, les patients veulent être
mieux informés, participer davantage aux déci-
sions et être respectés.
Le malade veut être informé aussi bien sur la
nature, la cause et la gravité de la maladie, que
sur les programmes thérapeutiques, les résultats
des tests diagnostiques, l’évolution de la maladie
et le pronostic. La quasi-totalité des études dispo-
nibles sur ce sujet concerne la cancérologie. Ainsi,
les résultats montrent que plus de 90 pour cent
des malades préfèrent que l’ensemble des données
concernant leur état – qu’elles soient bonnes ou
mauvaises – leur soit transmis. Toutes les études
réalisées sur le sujet montrent que les patients
préfèrent avoir autant d’informations détaillées
que possible sur leur maladie et leur traitement.
L’enquête réalisée au Centre hospitalier d’Orléans
montre que les sujets interrogés estiment «avoir
absolument besoin d’informations» (61 pour cent
pour la maladie et 67 pour cent pour le traitement),
et que 30 pour cent d’entre eux «préfèrent être
informés» sur la maladie et le traitement. Les propor-
tions sont les mêmes en cas de maladie grave.
Par ailleurs, 76 pour cent des malades souhai-
tent que leur conjoint et leurs enfants aient accès
à la totalité des renseignements qui leur ont été
délivrés, tandis que 11 pour cent préfèrent que
seule une information partielle leur soit transmise.
Dans le cas d’une pathologie grave, 53 pour cent
des malades souhaitent que leurs proches dispo-
sent des mêmes données qu’eux, 30 pour cent
préfèrent être plus informés que leur famille, et
11 pour cent refusent que l’entourage soit informé.
Selon un sondage réalisé par la Fondation des
Hôpitaux de Paris, le défaut d’information concer-
nant les soins dont les patients ont pu bénéficier
au cours de leur hospitalisation fait partie des
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2. Les malades
peuvent demander
d’avoir accès à leur
dossier médical. Cela a
fait évoluer le contenu
des dossiers, les
médecins n’y consignant
plus que des données
biologiques objectives,
mais plus aucune
annotation subjective,
par exemple sur leur
perception de l’état
mental du patient, plutôt
dépressif ou anxieux.

principaux sujets de mécontentement. La moitié
des sujets interrogés réclament une amélioration
de l’information et de la qualité de l’écoute.
Il est également important de signaler le rôle
croissant que jouent les associations d’usagers en
France. Des associations de malades et de familles
de malades atteints du
SIDA ont été les premières
– aidées par une large médiatisation –, à la fin des
années 1980, à influencer les représentants poli-
tiques et sociaux, à déclencher un changement
dans la dynamique d’information du patient et à
souligner la place active que celui-ci peut tenir
dans le processus de soins.
Les associations d’usagers et de familles se sont
également développées en psychiatrie. Ainsi, la
FNAP - PSY ( F édération NA tionale des (ex) P atients de
PSY chiatrie) regroupe d’anciens patients psychia-
triques désireux de faire bénéficier de leur expé-
rience les personnes souffrant de troubles psychiques.
L’une des associations les plus actives à ce propos
est sans doute l’
UNAFAM ( U nion NA tionale des
FAM illes et A mis de M alades mentaux). Son vice-
président a précisé les attentes des familles à propos
des données inhérentes à la maladie et aux médi-
caments en psychiatrie lors du 8ecolloque de
l’
ANHPP (Association nationale des hospitaliers
psychiatres et pharmaciens). Il a réclamé une infor-
mation médicale précise, démystificatrice, à laquelle
pourraient avoir accès le patient mais également
les familles, qui auraient ainsi la possibilité de
mieux comprendre le sujet malade et de dévelop-
per un rôle de partenariat avec les soignants.
Communiquer des informations,
mais lesquelles et quand ?
La fonction des associations d’usagers va plus
loin que le simple rôle consultatif, puisqu’elles ont
des représentants dans les Commissions départe-
mentales des hospitalisations en psychiatrie (
CDHP )
– créées par la loi du 27 juin 1990 – qui exami-
nent les contestations des patients séjournant libre-
ment ou sous contrainte en hôpital psychiatrique.
Ces Commissions ont été créées pour que soient
assurés le respect et la protection des droits des
individus, en dépit des limites imposées par la
maladie. Il s’agit d’une sorte de contre-pouvoir
des usagers face au système médical.
Les patients expriment un désir affirmé d’obte-
nir autant d’information que possible, mais... quelle
information? Ce désir d’information ne se traduit
pas toujours par une recherche active de rensei-
gnements au moment de la rencontre avec le prati-
cien. En 1990, une équipe a tenté d’identifier les
facteurs susceptibles d’influer sur la communica-
tion médecin-malade. Ces Américains ont établi
à partir d’un échantillon de sujets en rééducation,
que les patients cherchent à avoir beaucoup de
données médicales, mais pas nécessairement lors
des interactions avec le médecin. Ils soulignent
que la durée de l’interaction avec le médecin, le
diagnostic, la raison spécifique de la visite, ont un
impact important sur la teneur des informations
que le patient cherche à obtenir de la part du méde-
cin et sur ces propres réactions face à une déci-
sion à prendre. Les malades ne participent de façon
active à l’échange que si l’interaction avec le méde-
cin dure suffisamment longtemps (au moins une
vingtaine de minutes).
Ainsi, les patients déclarent qu’ils désirent être
informés, mais ils ne recherchent pas nécessaire-
ment l’information auprès des médecins. Ce para-
doxe apparent vient peut-être du fait qu’ils se trou-
vent dans une position de vulnérabilité. Celle-ci
résulte notamment de la maladie dont ils souf-
frent, d’autant plus s’il s’agit d’une maladie psychia-
trique qui altère leurs fonctions cognitives ou et
accroît leur détresse psychique. Cette vulnérabi-
lité peut être majorée par l’attitude des médecins,
qui parfois sous-estiment le besoin d’information.
L’étude orléanaise montre que, dans le cas des
patients atteints de maladie mentale, les médecins
interrogés considèrent que seulement 26 pour cent
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L’hospitalisation sous contrainte :
Dans certaines circonstances, les patients psychiatriques ne sont pas
capables de donner leur avis sur une demande d’hospitalisation. Dans ces
cas-là, de nombreuses précautions sont mises en place pour éviter les abus.
Hospitalisation à la demande d’un tiers (
HTD )
Le patient qui n'accepte pas son hospitalisation en psychiatrie sera hospi-
talisé sans son consentement dans le cas où, suivant l'article L.3212-1 du
code de la santé publique :
– son état impose des soins immédiats assortis d'une surveillance
constante en milieu hospitalier ;
– ses troubles rendent impossible son consentement à ses soins.
Les pièces indispensables pour une hospitalisation à la demande d’un tiers:
– Une demande d'admission rédigée par un tiers : cette dernière doit
être rédigée à la main, datée et signée par la personne qui fait la demande.
Cette personne ne doit pas faire partie du personnel soignant de l'établis-
sement d'accueil. La demande doit obligatoirement comporter les nom,
prénom(s), profession, âge et domicile de l'auteur de la demande et de la
personne dont l'hospitalisation est demandée. Doivent aussi apparaître les
indications précises sur la nature des relations existant entre ces deux
personnes, par exemple les éventuels liens de parenté ou de voisinage.
– Deux certificats médicaux de moins de 15 jours sont nécessaires : les
deux médecins établissant ces certificats ne peuvent être parents ou alliés
au quatrième degré, ni entre eux, ni avec le directeur du centre de soins,
ni avec l'auteur de la demande de tiers, ni avec la personne hospitalisée.
Le premier certificat doit être établi par le médecin appelé par la famille
ou les proches du patient. Ce médecin ne doit pas exercer dans le centre
de soins où se fera l'hospitalisation. Le certificat doit constater l'état mental
de la personne à hospitaliser sans son consentement.
Le deuxième certificat peut être établi par un médecin exerçant dans
l'établissement d'accueil. Il doit confirmer le premier certificat.
L’hospitalisation d’office (
HO ) :
C'est un internement d'ordre administratif. L'hospitalisation est régie
par les articles L.3213-1 et suivants du Code de la santé publique. La pièce
essentielle est l'arrêté préfectoral. Cet arrêté préfectoral doit être motivé
et indiquer les circonstances qui l'ont rendu nécessaire. Cette motivation
se fonde sur :
– une enquête du maire ou des services de police notant les témoi-
gnages recueillis et les faits démontrant le trouble mental et le caractère
dangereux des actions ;
– un certificat médical constatant l'existence de troubles mentaux et
leur dangerosité. Ce certificat médical ne peut venir d’un psychiatre exer-
çant dans l'établissement de santé devant accueillir le patient.