Rapport état des lieux cohortes_pour site web sans mention

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Santé Publique
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Atelier de Réflexion Prospective
« Les outils de la recherche en Santé Publique »
Cet Atelier de Réflexion Prospective (ARP) a été lancé en 2008 et financé en 2009 par l’Agence
Nationale de la Recherche.
Il a pour objectif de faire un état des lieux de la recherche en Santé Publique et de proposer la
création d’outils pouvant contribuer au renforcement d’une recherche en Santé Publique
populationnelle pluri-disciplinaire, tout en facilitant l’émergence et la structuration d’une recherche
opérationnelle de qualité, reconnue et soutenue par les organismes de recherche et les organismes
financeurs.
Cet ARP doit permettre de :
- contribuer à définir les questions de recherche prioritaires pour le court, le moyen et le long
terme ;
- identifier des outils opérationnels efficaces ;
- améliorer le transfert des connaissances du monde de la recherche vers la société d’une part,
vers les décideurs d’autre part, en particulier par une collaboration étroite avec le ministère de
la santé, l’ensemble des ministères concernés par la santé (c’est-à-dire pratiquement tous),
les organismes de protection sociale et les professionnels de la santé, le monde industriel.

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Sommaire
1 Description du recensement ............................................................................................... 4
1.1 Objectif et contexte ............................................................................................................... 4
1.2 Définition utilisée ................................................................................................................... 4
1.3 Méthode de collecte des données .................................................................................... 5
1.4 Description des cohortes dans la base de données .................................................... 6
2 Analyse ......................................................................................................................................... 6
2.1 Organismes hébergeurs des cohortes ............................................................................ 6
2.2 Cohortes observationnelles / interventionnelles .......................................................... 7
2.3 Cohortes prospectives / rétrospectives .......................................................................... 8
2.4 Insertion des cohortes dans un projet plus large ......................................................... 8
2.5 Les cohortes thématisées et les cohortes généralistes ............................................. 8
2.6 Analyse des pathologies étudiées par les cohortes .................................................... 9
2.7 Taille des cohortes – Nombre de sujets nécessaires ................................................ 11
2.8 Collections biologiques et examens .............................................................................. 12
2.9 Les grandes cohortes ........................................................................................................ 12
3 Une base accessible et évolutive .................................................................................... 15
3.1 Accessibilité ......................................................................................................................... 15
3.2 Interrogation de la base ..................................................................................................... 15
3.3 Limites de ce recensement et améliorations possibles ............................................ 16
4 Conclusion ................................................................................................................................ 16

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1 Description du recensement
1.1 Objectif et contexte
La recherche en Santé Publique repose principalement sur la collecte et l’analyse d’informations
concernant des personnes, des institutions et des systèmes. Celles-ci sont recueillies lors
d’investigations de taille variable. Compte tenu de l’état actuel des connaissances acquises dans le
domaine de la santé, les hypothèses de recherche qui sont investiguées concernent de plus en plus
souvent des risques de faible ampleur, des déterminants ou des phénomènes de santé relativement
peu fréquents dans la population générale. Ceci a pour conséquence que les recherches entreprises
portent sur des sous-groupes très spécifiques de la population, et que les études doivent souvent (pas
toujours) concerner des échantillons d’effectifs très importants, de façon à réunir un nombre suffisant
d’événements d’intérêt et à garantir une puissance adéquate aux recherches entreprises. Différents
schémas d’investigation correspondent à cette approche : études de cohortes, études cas-témoins, (et
toutes leurs variantes), registres de pathologies, regroupement de bases de données, etc. Au cours
des dernières années, pour des raisons diverses, les études de cohortes ont fait l’objet d’une attention
et de développements particuliers. C’est donc sur ce type d’études, qui ne résument pas la totalité des
recherches de Santé Publique, qu’un état des lieux a été réalisé.
En effet, l’IReSP, en liaison avec le travail initié par l’Institut Santé Publique de l’Inserm, a réalisé une
base de données appelée Epigramme recensant toutes les cohortes ayant une dimension « santé »
(qu’elles soient terminées, en cours ou en phase pilote).
L’objectif de cette base est de rassembler pour la première fois des données issues de différentes
institutions afin d’avoir un panorama complet des études de cohortes portant sur la santé. Par ailleurs,
cette base permettra aux chercheurs d’avoir connaissance de l’ensemble des cohortes réalisées en
France et de favoriser les interactions entre cohortes.
La création de cette base rejoint la mise en place d’une cellule de coordination nationale des cohortes
par le ministère délégué à la recherche avec la participation du ministère en charge de la santé, dans
le cadre de l’inscription des cohortes en santé dans le dispositif TGIR (Très Grandes Infrastructures
de Recherche). Cette cellule est gérée par l’IReSP.
1.2 Définition utilisée
Une cohorte est la réunion d’un groupe de sujets partageant ensemble un certain nombre de
caractéristiques, suivis longitudinalement, à l’échelle individuelle. Elle repose sur la collecte
d’informations concernant des caractéristiques et des expositions des sujets suivis qui sont recueillies
avant le moment d’apparition des effets analysés, susceptibles de modifier le risque de survenue de
phénomènes de santé divers.
Une cohorte est dite prospective lorsque les sujets sont inclus et suivis alors qu’ils sont indemnes des
problèmes de santé étudiés. Elle est dite historique (ou rétrospective) lorsque les informations ont été

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collectées au fur et à mesure de leur survenue au cours du temps, pour des raisons autres que la
réalisation de la recherche reposant sur la cohorte, et qu’elles ont été colligées a posteriori.
Une cohorte repose sur le respect d’un protocole pré-établi, concernant le suivi des personnes et la
collecte d’informations. En particulier, il est nécessaire que le suivi des personnes soit programmé à
l’avance et protocolisé. Les données peuvent provenir d’interrogatoires ou du rassemblement
d’informations disponibles auprès de diverses sources (y compris des personnes, des fichiers ou des
dossiers médicaux, etc.). Elles sont d’ordre clinique, démographique, psychologique, social et
économique. Elles peuvent émaner des résultats de prélèvements biologiques, d’examens invasifs ou
non invasifs.
Les objectifs d’une cohorte peuvent être multiples :
- description, suivi, évolution et surveillance de l’exposition à des facteurs de risque et de
phénomènes de santé, mesurés à l’échelle individuelle ;
- analyse des effets potentiels de l’exposition à des facteurs de risque sur des phénomènes
de santé ;
- évolution de l’efficience et de l’efficacité d’interventions de nature préventive ou
réparatrice.
On distingue habituellement deux grands types de cohortes :
• les études de cohortes “thématisées” qui portent sur une pathologie ou une famille de
pathologies soit dans les critères d’inclusion soit dans les évènements de santé observés.
Ces études permettent de suivre la survenue et l’évolution dans le temps des pathologies
étudiées (en particulier des pathologies chroniques) ainsi que les effets des prises en
charge dans une perspective d’évaluation des traitements.
• les études de cohortes “généralistes” dont le recrutement s’opère en population générale,
qui couvrent un champ ouvert de problèmes de santé.
1.3 Méthode de collecte des données
Dans un premier temps, les données ont été collectées à partir du recensement des cohortes
réalisées dans un laboratoire Inserm, recensement effectué début 2008 par l’ex Département de la
Recherche en Santé Publique (DRSP). Quatre-vingt-six cohortes Inserm avaient été recensées et
décrites par un questionnaire. D’autre part, 96 projets de cohortes ont été soumis lors de l’appel à
financement de cohortes santé fin 2008 ; ce qui nous a permis de recenser de nouvelles cohortes.
Certaines cohortes sont communes à ces deux premières sources. Par ailleurs, des contacts directs
ont été pris avec des organismes abritant des cohortes comme l’Institut de Veille Sanitaire ou
l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Enfin, de nombreuses recherches sur Internet ont été
entreprises pour compléter ce recensement.
Une base de données informatique a été construite et les données collectées y ont été saisies.