autisme - Fondation OVE
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AUTISME Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme Projet autisme 2015 -2017/ Date d’édition, octobre 2015 Fondation OVE ÉDITIONS AUTISME Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme Projet autisme 2015 -2017/ Date d’édition, octobre 2015 Fondation OVE ÉDITIONS Table des matières PRÉAMBULE..................................................................................................................................... 7 1 RÉFÉRENCES................................................................................................................................... 9 1.1 // Les références législatives ....................................................................................................... 9 1.2 // Les références réglementaires.................................................................................................. 9 1.3 // Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) ............................ 10 2 CARACTÉRISTIQUES DE LA PERSONNE AVEC AUTISME................................................................ 11 3 LE FONCTIONNEMENT DES PERSONNES AVEC AUTISME, LES BESOINS QUI EN DÉCOULENT ..... 12 3.1 // Le fonctionnement des personnes avec TSA présente une très grande diversité individuelle .................................................................................. 12 3.2 // Des spécificités de fonctionnement, des conséquences au quotidien ............................ 13 4 LES ATTENTES ET LES BESOINS DES FAMILLES ......................................................................... 14 5 L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE ....................................................................................... 15 5.1 // Un recrutement qui engage .................................................................................................. 5.2 // Des professionnels formés et des connaissances régulièrement actualisées ............... 5.3 // Un projet d’établissement décliné en une organisation précise ..................................... 5.4 // L’usager et sa famille systématiquement associés ........................................................... 5.5 // Un diagnostic posé .................................................................................................................. 5.6 // Une évaluation initiale et régulière de l’évolution des personnes et de leur santé .. 5.7 // Un projet personnalisé d’interventions coordonné pour chaque usager ..................... 5.8 // Un cadre de vie sécurisant et accueillant ........................................................................... 5.9 // Un projet de soin et des protocoles définis ........................................................................ 5.10 // La prévention et la gestion des « troubles du comportement et des comportements à problème » .................................................................................. 5.11 // Des parcours et un projet de vie coordonnés ................................................................... 15 15 16 17 17 18 18 20 21 21 21 6 CONCLUSION ................................................................................................................................ 23 7 SIGLES ET ACRONYMES .............................................................................................................. 24 FONDATION OVE / Autisme 5 PRÉAMBULE La Fondation OVE a décidé de se doter d’un projet institutionnel en vue d’améliorer la qualité des accompagnements dispensés auprès des usagers avec autisme par ses établissements et services. Le pilotage du projet a été confié à la directrice déléguée aux activités médico-sociales avec l’appui et le concours d’un chef projet expérimenté dans la gestion d’établissements médico-sociaux et dans le champ de l’autisme. Un groupe de travail des directeurs d’établissements et services, identifiés dans l’accompagnement de personnes avec autisme, a été constituée au début de l’année 2014. Ce groupe s’est réuni régulièrement tout au long de l’année afin de cerner les enjeux, de constater les forces et les faiblesses et de proposer des axes d’amélioration à mettre en œuvre dans le cadre du déploiement du 3e plan autisme 2013-2017. Ce document comporte les orientations que la Fondation OVE souhaite transmettre à ses établissements pour construire un accueil de qualité des personnes avec autisme. Il est la référence dans lequel chaque directeur doit inscrire le projet de la structure qu’il dirige et dans lequel chaque professionnel intervenant auprès de ce public doit inscrire son action. Ce projet s’adresse prioritairement aux ESMS de la fondation qui disposent d’un agrément pour un public autiste et pour lesquels la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’HAS et de l’ANESM est attendue. En outre, il vise une élévation des connaissances et des compétences en matière d’autisme dans tous les ESMS afin que tous soient en mesure de réaliser leur mission de repérage des troubles du spectre autistique. La Fondation OVE est consciente des progrès à réaliser pour répondre aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans le champ de l’autisme. Elle entend développer ce projet avec humilité, à la fois en s’appuyant sur ses ressources internes et en mobilisant des partenariats avec les acteurs spécialisés et reconnus dans les territoires. La Fondation OVE saura mettre sa rigueur et son professionnalisme au service de la réussite de ce projet. FONDATION OVE / Autisme 7 1 1.1 // RÉFÉRENCES Les références législatives OVE gère des établissements qui accueillent des personnes avec autisme ; elle s’inscrit dans les grandes finalités des lois suivantes : - Loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, - Loi 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, - Loi HPST n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. 1.2 // Les références réglementaires Les établissements relèvent du champ médico-social, leurs missions sont définies : - Article Art. L. 116-1 : « L’action sociale et médico-sociale tend à promouvoir, dans un cadre interministériel, l’autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l’exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets », - Article L.312-1 : les IME sont des services médico-sociaux (ESSMS) qui relèvent de la catégorie 2° des ESSMS, citée au 1 de cet article : des ESSMS « dispensant une éducation adaptée et un accompagnement social ou médico-social aux mineurs ou jeunes adultes handicapés ou présentant des difficultés d’adaptation ». - En particulier dans les articles D.312-11 à D.312-58 du CASF (établissements et services prenant en charge des enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles ou inadaptés), articles modifiés à l’occasion du décret n° 2009-378 du 2 avril 2009. L’article D.312-12 du CASF précise : • l’accompagnement mis en place au sein de l’établisseFAVORISER ment ou du service tend à favoriser l’épanouissement, LA RÉALISATION la réalisation de toutes les potentialités intellectuelles, DE TOUTES affectives et corporelles, l’autonomie maximale quotiLES POTENTIALITÉS dienne et sociale des enfants ou des adolescents accueillis ; • il a également pour objectif d’assurer leur insertion dans les différents domaines de la vie, la formation générale et professionnelle ; • cet accompagnement peut concerner les enfants adolescents aux différents stades de l’éducation précoce et, selon leur niveau d’acquisition, de la formation préélémentaire, élémentaire, secondaire et technique. Les missions de l’établissement ou du service comprennent : 1/ l’accompagnement de la famille et de l’entourage habituel de l’enfant ou de l’adolescent ; 2/ les soins et les rééducations ; 3/ la surveillance médicale régulière, générale ainsi que de la déficience et des situations de handicap ; 4/ l’établissement d’un projet individualisé d’accompagnement prévoyant : a] l’enseignement et le soutien permettant à chaque enfant de réaliser, dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation, en référence aux programes scolaires en vigueur, les apprentissages nécessaires ; b] des actions tendant à développer la personnalité de l’enfant ou de l’adolescent et à faciliter la communication et la socialisation ». FONDATION OVE / Autisme 9 1.3 // Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) La publication de recommandations par la HAS, l’ANESM et la Fédération française de psychiatrie, plus particulièrement, en direction des personnes avec autisme, engage à la réflexion et conduit vers l’évolution des pratiques. Des recommandations ciblées pour l’accompagnement des personnes avec autisme : - ANESM [2009] - Recommandations de bonnes pratiques professionnelles : pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement, - HAS [octobre 2011] - Autisme et TED, évaluation et diagnostic chez l’adulte, - HAS [2010] - Autisme et TED, État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale, - HAS [2005] - Dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant. Fédération Française de Psychiatrie, - HAS et ANESM [2012] - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Méthode Recommandations par consensus formalisé. Des recommandations qui guident l’action de tous les établissements : - ANESM (2008) Mise en œuvre d’une stratégie d’adaptation à l’emploi des personnels au regard des populations accompagnées - ANESM (2008) La bientraitance, définition et repères pour la mise en œuvre - ANESM (2008) Les attentes de la personne et le projet personnalisé - ANESM (2008) Ouverture de l’établissement à et sur son environnement - ANESM (2009) Concilier la vie en collectivité et la personnalisation de l’accueil et de l’accompagnement - ANESM (2008) Mission du responsable d’établissement et rôle de l’encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance - ANESM (2010) Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux - ANESM (2010) Élaboration, rédaction, et animation du projet d’établissement ou de service. Engager la réflexion et conduire l’évolution des pratiques. 10 1 / RÉFÉRENCES 2 CARACTÉRISTIQUES DE LA PERSONNE AVEC AUTISME En préambule à la recommandation1 « Autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques chez l’enfant et l’adolescent », on relève : « Dans le cadre des troubles envahissants du développement, la classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de référence. Les TED sont classés par la CIM-10 dans les troubles du développement psychologique : « Les TED sont un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. » La nouvelle classification DSM-V a remplacé la terminologie de TED qui englobe l’autisme, le syndrome d’Asperger, le TED non spécifié, le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance par la catégorie générale « troubles du spectre autistique » (TSA) que nous avons décidé de retenir. Les TSA regroupent des situations cliniques diverses, entraînant des situations de handicap hétérogènes. Cette diversité clinique peut être précisée sous forme dimensionnelle ou sous forme de catégories. Huit catégories sont proposées par la CIM-10 : autisme infantile, autisme atypique, syndrome de Rett, autre trouble désintégratif de l’enfance, hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés, syndrome d’Asperger, autres troubles envahissants du développement et trouble envahissant du développement, sans précision. Ces diverses situations cliniques entraînent des situations de handicap hétérogènes, on retient : - une grande variabilité de présentation DES SITUATIONS - une évolution diverse selon l’âge et le niveau de développement - le début des troubles avant 3 ans. DE HANDICAP HÉTÉROGÈNES La triade autistique caractérise le handicap : - altération qualitative des interactions sociales : manque de contact oculaire, ne joue pas avec les autres, manifeste de l’indifférence ; - altération qualitative de la communication verbale et non verbale : utilisation écholalique du langage, parle incessamment sur un sujet particulier, manque de jeux imaginatifs ; - caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités : n’apprécie pas les changements, fait tourner les objets, présente des comportements bizarres. Les personnes avec autisme ont des difficultés identiques mais avec des intensités variables selon la personne, son âge, son stade de développement, la présence ou non de troubles associés (déficience intellectuelle, sommeil…). Les maladies et troubles associés : - anomalies à l’examen clinique (dysmorphie, macrocéphalie) - troubles du sommeil - troubles de l’alimentation - problèmes pré- et périnataux - retard mental (30 à 50 %) - épilepsie (20 à 25 %) - déficits sensoriels, auditifs et visuels - syndromes génétiques (X fragile, sclérose tubéreuse Bourneville…) - troubles anxieux, dépressifs, psychotiques - hyperactivité, troubles attentionnels et d’apprentissage. 1 Autisme et autres troubles envahissants du développement. État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale. HAS - Service des bonnes pratiques. Janvier 2010. FONDATION OVE / Autisme 11 3 3.1 // LE FONCTIONNEMENT DES PERSONNES AVEC AUTISME, LES BESOINS QUI EN DÉCOULENT Le fonctionnement des personnes avec TSA présente une très grande diversité individuelle Le fonctionnement d’une personne avec TSA évolue au cours du temps en fonction : - de la sévérité des symptômes, - de son âge, ... DES PARTICULARITÉS - de son développement, AU NIVEAU - de ses expériences, DES « FONCTIONS - de la qualité et de l’intensité de son accompagnement. Dans la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), le fonctionnement humain est décrit par : « fonctions organiques », « structures anatomiques », « activités et participation » de la personne au sein de la société. ORGANIQUES » ET DES « ACTIVITÉS ET PARTICIPATION ». Les personnes avec TSA présentent des particularités au niveau des « fonctions organiques » et des « activités et participation ». Les principales « fonctions organiques » présentant des particularités chez les personnes avec TSA sont : - les fonctions psychosociales sous-tendant les interactions précoces (prise du tour de parole, relations sociales informelles, relations parents-enfants), les fonctions intra-personnelles (adaptabilité, facilité de contact...) et les fonctions du sommeil (ces fonctions font partie des « fonctions psychosociales globales » et des « fonctions mentales globale » décrites dans la CIF), - les « fonctions mentales spécifiques » ou fonctions cognitives, en particulier : les « fonctions de l’attention », « fonctions de la mémoire », les « fonctions psychomotrices », les « fonctions émotionnelles » (« gamme et pertinence des émotions »), les « fonctions perceptuelles », les « fonctions cognitives de niveau supérieur » ou fonctions exécutives, les fonctions mentales du langage (réception et expression du langage), « l’expérience de soi-même, de son corps et du temps », - les « fonctions sensorielles » et la « douleur ». Les principales « activités et participation » présentant des particularités chez les personnes avec autisme et autres TSA sont : - les apprentissages et applications des connaissances (regarder, écouter, imiter, acquérir le langage, fixer son attention, etc.), - la communication : recevoir et produire des messages verbaux ou non verbaux (contact oculaire, réponse à la voix humaine, vocalisation préverbale, pointé, utilisation de pictogrammes) et utiliser des appareils et techniques de communication, - les relations et interactions avec autrui (nouer ou mettre fin à des relations avec autrui, au sein ou à l’extérieur de la famille, etc.). D’autres activités peuvent être limitées dans les domaines de la mobilité, de l’entretien personnel ou de la vie domestique. Ces particularités montrent la nécessité de disposer de personnels ayant une connaissance approfondie de l’autisme, en effectif suffisant pour apporter à chacun l’accompagnement et l’aide nécessaire à son développement. 12 3 / LE FONCTIONNEMENT DES PERSONNES AVEC AUTISME, LES BESOINS QUI EN DÉCOULENT 3.2 // Des spécificités de fonctionnement, des conséquences au quotidien Les spécificités de fonctionnement des personnes avec TSA compliquent le quotidien des personnes et leur rendent parfois insupportable toute vie sociale ; cela se vérifie d’autant plus lors de l’accueil dans une collectivité que ce soit l’école, l’établissement médico-social, le centre de vacances… - L’altération qualitative des interactions sociales : la vie en collectivité, les activités de groupe sont compliquées à organiser. - Le fonctionnement sensoriel peut être altéré avec une hyperréactivité, ou des recherches de stimuli sensoriels, cela conduit à des particularités relationnelles et comportementales (ex : hyperacousie et temps de repas collectif). - Le fonctionnement perceptif peut être modifié, des difficultés dans la perception des informations sociales (voix humaine, mouvements biologiques, visages et expressions faciales), cela influence les comportements comme les relations sociales, le décodage des mimiques faciales ou des sentiments d’autrui. - Les fonctions motrices avec parfois des signes de troubles moteurs, une atteinte des conduites motrices complexes qui impliquent planification, découpage en séquences et intégration des informations kinesthésiques, cela conduit à des difficultés dans l’organisation et la réalisation d’actions, un déficit de l’imitation motrice… - Le fonctionnement cognitif est caractérisé par : a] des performances supérieures à la moyenne de la population générale, en particulier dans les tâches nécessitant un traitement de l’information centré sur les détails, b] des difficultés d’adaptation au changement, c] des difficultés dans les fonctions exécutives, en particulier la mémoire de travail, planification, inhibition, flexibilité, d] des difficultés au niveau de la théorie de l’esprit pour attribuer un état mental aux autres et à soi-même à l’origine des difficultés à construire un monde social guidé par les intentions, les désirs, les croyances. Ces capacités d’attribution sont associées au niveau de développement verbal et cognitif, cela induit des difficultés dans les relations sociales, dans la communication, dans le jeu symbolique, e] la faiblesse de cohérence centrale, pensée en détail (niveau local) plutôt que comme un tout intégré et significatif (niveau global), c’est une façon différente de traiter l’information, cela nécessite de proposer des environnements compréhensibles pour la personne autiste. - Le fonctionnement émotionnel avec une LES SPÉCIFICITÉS DES PERSONNES utilisation inadaptée des modes d’entrée AVEC TSA COMPLIQUENT LEUR en relation non verbaux, regard social, mimiques, gestuelles de communicaQUOTIDIEN ET LEUR RENDENT tion, cela conduit à une difficulté d’harPARFOIS INSUPPORTABLE TOUTE monisation induisant des incompréhenVIE SOCIALE. sions mutuelles. - Les fonctions de communication sont altérées au niveau de l’attention conjointe, de l’imitation de la gestuelle de communication. Des difficultés sont notées au niveau de l’expression verbale ou non, de la compréhension verbale ou non, cela conduit à des incompréhensions dans des situations de la vie quotidienne par exemple. - Les fonctions du langage sont parfois altérées allant d’une absence de langage à une atteinte limitée à la pragmatique, entraînant par exemple des incompréhensions des métaphores, d’expressions imagées, atteinte de la compréhension orale… - Les fonctions sensorielles et de la douleur présentent des particularités, elles doivent être identifiées afin d’éviter les troubles de comportement (douleur) ou de retrait (déficit auditif par exemple). - Les difficultés de fonctionnement peuvent entraîner des comportements à problèmes : automutilation, destruction, stéréotypies, agressivité, problèmes d’alimentation. FONDATION OVE / Autisme 13 4 - LES ATTENTES ET LES BESOINS DES FAMILLES Un cadre d’accueil sécurisant sur le plan physique, psychique et affectif. Un accompagnement qui développe le potentiel et favorise l’épanouissement. Un accompagnement vers une vie la plus ordinaire possible. Des solutions de répit. En conclusion, la connaissance des caractéristiques et du fonctionnement des personnes avec autisme permettent actuellement de mieux appréhender les accompagnements à développer dans les établissements. Le 3e plan Autisme a été publié, il confirme la nécessité de renforcer la connaissance des recommandations et apporte plusieurs propositions en ce sens. Les recommandations se déclinent en plusieurs axes 1] 2] 3] 4] 5] Place de l’enfant/adolescent et de sa famille Évaluation du développement de l’enfant/adolescent et de son état de santé Éléments constitutifs du projet personnalisé d’interventions Interventions Organisation des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées et du parcours de l’enfant ou de l’adolescent 6] Actions futures : le développement des études de recherche. Le 3e plan autisme se traduit en mesures concrètes autour de cinq grands axes 1] 2] 3] 4] 5] Diagnostiquer et intervenir précocement Accompagner tout au long de la vie Soutenir les familles Poursuivre les efforts de recherche Former l’ensemble des acteurs de l’autisme. L’accompagnement tout au long de la vie, le soutien des familles et la formation des acteurs sont les axes qui fondent prioritairement l’action de la Fondation OVE en direction du public avec autisme ou TSA. 14 4 / LES ATTENTES ET LES BESOINS DES FAMILLES 5 L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE L’engagement d’OVE pour un accueil de qualité des personnes avec autisme se construit sur l’ensemble des éléments développés ci-dessus, il se décline en actions et plans d’action qui prennent appui sur les fiches actions du 3e plan autisme. 5.1 // Un recrutement qui engage Pour le recrutement des cadres (directeur, directeur-adjoint, chef de service) qui dirigeront une structure accueillant des personnes avec autisme, plusieurs points seront étudiés : - une connaissance de l’environnement législatif et réglementaire - des connaissances dans le domaine de l’autisme - une connaissance et un engagement à développer les recommandations de bonnes pratiques - la volonté de poursuivre le développement de ses compétences dans le champ de l’autisme, en particulier l’actualisation de ses connaissances par le biais d’une formation continue - un engagement à respecter et mettre en œuvre les orientations de la Fondation pour l’accueil des personnes avec autisme. Le recrutement des médecins et psychologues respecte également les exigences posées pour celui des cadres, particulièrement : - une posture professionnelle intégrant les RBPP. UNE POSTURE PROFESSIONNELLE INTÉGRANT LES RBPP Pour le recrutement des personnels, il conviendra d’être attentif à : - l’expérience acquise dans le champ de l’autisme - la connaissance des RBPP - l’engagement à respecter et mettre en œuvre les orientations de la Fondation pour l’accueil des personnes avec autisme - l’engagement volontariste en matière de formation - la disponibilité au travail de partenariat, et plus particulièrement la volonté d’une construction partagée des projets d’accompagnement avec les familles. 5.2 // Des professionnels formés et des connaissances régulièrement actualisées Le 3e plan autisme prévoit une attention spécifique pour les formations des professionnels : « La formation constitue donc un levier fondamental pour changer les pratiques professionnelles et ainsi améliorer la qualité de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes avec autisme ou autres TSA. Pour répondre à ces objectifs, les leviers à mobiliser se situent tant au niveau de la formation initiale que de la formation continue pour toucher le maximum de professionnels relevant de trois domaines définis comme majeurs dans le parcours de vie des personnes avec autisme ». Cela se décline dans la fiche action 32 du plan : « Diffuser un état des connaissances relatif à la définition et à la compréhension des troubles envahissants du développement, doter les agents d’une meilleure connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement des personnes avec autisme et autres TED, favoriser la réflexion et les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des ESMS ». Dans le champ de l’autisme, cet axe est déjà développé à OVE, il fera l’objet d’une attention accentuée dans le cadre d’un plan de formation maîtrisé et évalué. La formation et l’actualisation des connaissances sont deux points essentiels qui fonderont prioritairement la démarche. FONDATION OVE / Autisme 15 La première étape concerne l’actualisation des connaissances pour les professionnels actuellement en poste dans un établissement accueillant des personnes avec autisme. - OVE s’engage à faire bénéficier chaque salarié de journées de formation permettant d’acquérir un socle minimal de formation. - OVE établit un référentiel de formation dans le champ de l’autisme comportant un socle minimal et des modules complémentaires. La deuxième étape vise, après l’embauche de nouveaux professionnels, à leur apporter les éléments de connaissance indispensables à l’exécution de leur travail. OVE transmettra à chaque salarié un livret d’accueil comportant un feuillet spécifique détaillant les éléments-clés de l’accompagnement de la personne avec autisme. Le projet d’établissement, les projets des usagers, plus particulièrement les projets éducatifs sont également transmis lors de la prise de poste. La troisième étape consiste à organiser le CONSTRUIRE UN RÉFÉRENTIEL partage des connaissances et la transmisDE FORMATION INSTITUTIONNEL sion des savoirs, des savoir-faire et des savoir-être avec : - à l’embauche, un système de tutorat / tuilage organisé dans l’établissement avec un autre professionnel - la création de réseaux d’échanges/ rencontres inter établissements - une collaboration avec les centre de ressources autisme (Rhône-Alpes, Pays de la Loire, Haute Normandie). Cela peut prendre la forme de participation à des groupes de travail, de sollicitation pour des formations et de recherche appliquée. Au-delà de l’accueil d’un nouveau salarié, de sa formation minimale de départ, il convient, au sein de la fondation comme au sein de chaque établissement, de construire progressivement une culture institutionnelle, d’élever le niveau de connaissances et de compétences pour enrichir le patrimoine associatif. Cela ne peut se réaliser qu’avec la mutualisation des pratiques, la recherche partagée, ce qui induit de capitaliser les travaux de chacun, de construire, à cet effet, des outils partagés. 5.3 // Un projet d’établissement décliné en une organisation précise Pour chaque structure, le projet d’établissement décrira et développera le fonctionnement des personnes accueillies spécifiquement au regard de l’agrément ou des orientations données dans les CPOM (population avec ou sans déficience, troubles associés...). Il précisera les axes de travail prioritaires et développera particulièrement la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques. En réponse aux besoins des personnes accueillies, l’organisation doit être définie de manière précise, les fonctions de chacun clairement détaillées. La vigilance se portera notamment sur : - la mission des professionnels - l’organisation du travail - le cadre de vie - la coordination des interventions que ce soit avec la famille ou l’ensemble des intervenants. 16 5 / L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE 5.4 // L’usager et sa famille systématiquement associés Le premier point des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concerne l’association de l’usager et de sa famille ; la place de la fratrie fait également l’objet d’une attention particulière. RRPP p. 6 Fiche action 22 du 3e plan autisme L’usager et sa famille sont les fondateurs, les artisans, du projet personnalisé, l’établissement concourt à la construction de ce projet, l’équipe des professionnels apporte son aide technique. Il convient de décliner dans le projet d’établissement les modalités d’accueil des familles, d’engager un processus de co-élaboration du projet personnalisé dans une réelle coopération et reconnaissance des compétences de l’autre. L’USAGER Si la participation à la construction du projet personnalisé est d’une ET SA FAMILLE importance capitale, il convient également : - d’associer les familles lors de tous les moments de la vie de SONT LES ARTISANS l’usager, spécifiquement lors de périodes de troubles du DU PROJET comportement inhabituels, ou de préparation à des chanPERSONNALISÉ gements divers ; - de communiquer aux parents et à l’entourage les formations proposées dans l’environnement proche, d’inviter autant que possible les parents à participer aux formations avec les professionnels ; - de proposer des dispositifs d’aide aux aidants au sein de chaque établissement, comme dans la fondation ; - de communiquer les diverses possibilités offertes par le CRA - Centre de ressources autisme ou d’autres associations. 5.5 // Un diagnostic posé Dans un certain nombre de cas, le diagnostic d’autisme n’est pas posé, ou bien il est flou, avec parfois plusieurs diagnostics dans un dossier. Or, les observations et les évaluations des équipes donnent une piste de diagnostic, il convient alors d’engager la famille à rechercher la confirmation du diagnostic. Plan autisme pp. 8 et 9, fiche action 2 Fiche action 14 et 11 du 3e plan Autisme La mission de l’établissement n’est pas de réaliser le diagnostic, pour autant, celui-ci contribue à proposer un accompagnement ciblé au plus proche des besoins des personnes. Les établissements ont pour mission de repérer des troubles (niveau 1 selon le 3e plan autisme). La fondation OVE inscrit les établissements qu’elle gère dans la mission de repérage des troubles et d’accompagnement vers le diagnostic. En effet, les établissements d’accueil devront donner aux familles les éléments nécessaires, les orienter vers les diverses consultations à réaliser et accompagner les suites de l’annonce du diagnostic. Afin que cela soit réalisé dans les meilleures conditions, chaque équipe aura construit les étapes qui conduisent à la recherche de diagnostic : - les observations et les évaluations de l’équipe - les échanges avec la famille sur le questionnement de l’équipe - la réalisation du diagnostic - les partenaires sollicités. Les CMPP René Milliex de Givors et des Andelys se mettront en capacité de réaliser des diagnostics et des interventions précoces, de niveau II et III, conformément à la mesure 1 du plan autisme qui organise : « un réseau de repérage et diagnostic sur trois niveaux ». Toutefois, ces CMPP veilleront à conserver une activité diversifiée répondant aux différentes natures de déficiences afin de ne pas se retrouver exclusivement dans le champ de l’autisme. FONDATION OVE / Autisme 17 5.6 // Une évaluation initiale et régulière de l’évolution des personnes et de leur santé « Pour définir ou actualiser le projet personnalisé d’interventions, il est recommandé que l’évaluation soit réalisée au minimum une fois par an pour tout enfant/adolescent avec TSA, par des professionnels expérimentés et formés à l’examen des différents domaines du développement. Cette évaluation est systématiquement suivie d’une réunion de synthèse ». Pour la pratique des évaluations, les équipes de professionnels devront s’appuyer sur les outils recommandés mentionnés dans les tableaux 2 (p. 20) et 3 (avec un psychologue formé) (p. 21) des RBPP, cela permet de décrire le profil de la personne ainsi que les capacités émergentes. Ces différents champs sont explicités dans les RBPP pp. 13 à 18. Il sera réalisé une évaluation annuelle de chacun des domaines ci-dessous. Elle sera actualisée ou approfondie à la demande de l’équipe ou des parents. L’évaluation explore les domaines suivant (CIF) - Fonctionnement : communication et langage DÉFINIR ET ACTUALISER interactions sociales ou socialisation LE PROJET PERSONNALISÉ cognitif D’INTERVENTIONS sensoriel et moteur émotion et comportement somatique - Activités et participation : autonomie dans les activités de vie quotidienne apprentissages, en particulier scolaires et pré professionnels - Facteurs environnementaux : environnement familial environnement matériel. L’intégration de cette trame dans le système d’information Gestusa (dossier et suivi de l’usager) pourrait être envisagée. De même, la méthodologie en cours de déploiement dans les ESMS visant à améliorer l’observation des compétences sociales pourra être capitalisée. 5.7 // Un projet personnalisé d’interventions coordonné pour chaque usager Le projet personnalisé comprend le parcours de la personne, les évaluations réalisées et les besoins identifiés pour conduire à l’intégration dans ses différents milieux de vie et également favoriser son épanouissement personnel. Le projet personnalisé se construit sur la base des évaluations réalisées régulièrement après le diagnostic, elle comporte l’évaluation du développement de l’enfant/ adolescent et de son état de santé. Son processus, les outils utilisés font l’objet d’une déclinaison spécifique dans le projet d’établissement. « La traduction des résultats de l’évaluation en buts et objectifs d’interventions est, en effet, une étape essentielle de la définition du projet personnalisé d’interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées de l’enfant/adolescent. Un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation et les demandes parentales». (RBPP p. 20) Le projet personnalisé devra évaluer les interventions nécessaires auprès de la personne avec une attention particulière à la question de la sur-stimulation ou de la sous-stimulation, il doit obligatoirement intégrer l’ensemble des accompagnements réalisés, que ce soit au sein de la structure, dans le cadre familial ou lors d’autres interventions partenariales. 18 5 / L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE Un professionnel doit être désigné pour assurer la coordination du projet, il assure particulièrement une vigilance concernant la cohérence de chaque intervention, il a pour mission d’alerter en cas de dysfonctionnement ou difficultés spécifiques. La fiche mission du coordinateur est intégrée aux autres fiches missions associées au projet d’établissement. Recommandations p. 37 : modalités d’organisation du travail transdisciplinaire Recommandations pp. 38-39 : le projet personnalisé Selon les recommandations de l’HAS : - aucune intervention ne permet de guérir de l’autisme ni de supprimer complètement les manifestations des TSA, - aucune intervention ne permet d’améliorer le fonctionnement de la totalité des personnes avec TSA, - la prudence est nécessaire face aux méthodes exigeant l’exclusivité de l’accompagnement. La Fondation OVE s’engage à développer des moyens et stratégies visant à améliorer la qualité de vie de la personne autiste. Les établissements et services appuieront leurs actions sur les connaissances actualisées dans le domaine de l’autisme en refusant toute approche unique ou exclusive. Les particularités liées à l’autisme impliquent de : - structurer l’environnement et faciliter la communication - tenir compte des demandes des personnes et de leur famille - choisir des objectifs à court terme - choisir des activités réalistes - prévoir une durée suffisante d’activité d’échange et d’éducation - prévoir la généralisation des acquis - vérifier que la personne progresse, évaluer régulièrement et ajuster les interventions. Les interventions se réalisent dans les domaines suivants : - interactions sociales - communication et langage UN PROFESSIONNEL - intérêts et comportements stéréotypés - fonctions psychomotrices EST DÉSIGNÉ POUR - fonctions émotionnelles COORDONNER LE PROJET - attention, mémoire, fonctions exécutives - fonctions sensorielles et perceptives - autonomie dans les activités quotidiennes - apprentissages scolaires ou professionnels - participation sociale, loisirs, vie associative,… Les modes d’interventions sont l’inclusion scolaire, les interventions spécifiques ou focalisées, les prises en charge globales. a] OVE agit pour que chaque enfant et adolescent accueilli bénéficie de temps de scolarisation comme tout autre élève. La scolarisation se réalise en milieu ordinaire ou dans les établissements médicaux sociaux, selon la loi 2005-102. Un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) doit être obligatoirement élaboré pour chaque usager. L’inclusion en milieu ordinaire, sous forme individuelle ou collective, par l’installation d’Unités d’Enseignement dans les établissements scolaires, est un axe prioritaire. La scolarisation au sein des établissements est recherchée et maintenue lorsque toute scolarisation inclusive n’est temporairement pas envisageable. b] Le partenariat avec l’Éducation Nationale est à privilégier. En particulier avec la participation aux différents groupes de travail académiques ou au soutien des enseignants dans les écoles « ordinaires ». c] Les interventions spécifiques ou focalisées sont centrées sur un symptôme, une activité ou un secteur très ciblé, elles peuvent être intégrées dans le cadre de programmes globaux, toutes ne sont pas recommandées. FONDATION OVE / Autisme 19 d] Les interventions globales sont des programmes ou prises en charge qui visent à répondre aux besoins multidimensionnels de la personne et proposent des objectifs dans plusieurs domaines. Sont recommandés : ABA, ABA VB, Teacch, Modèle de Denver. La fondation OVE, persuadée qu’il n’existe pas « une » méthode qui fonctionne pour tous, considère que les approches plurielles et complémentaires ne peuvent qu’enrichir les accompagnements des personnes autistes. Ces approches doivent être con-nues, certains de leurs outils doi-vent être utilisés par des professionnels formés et compétents et leurs limites doivent être identifiées. 5.8 // Un cadre de vie sécurisant et accueillant Fiche action 13 du 3e plan autisme Étude Ancréai pour la Direction Générale de la Cohésion Sociale, septembre 2011 : « L’habitat des personnes avec TSA : du chez soi au vivre ensemble » Le cadre de vie doit prendre en compte les particularités des personnes avec autisme, il convient de : - prévoir un environnement concret et humain repérable et prévisible, - prévoir un environnement facilitant la compréhension des informations importantes pour les personnes autistes, - prévoir des supports et repérages visuels, - veiller à simplifier les opérations nécessitant un engagement moteur complexe, - être attentif à diminuer et adapter les stimulations sensorielles : sonores (insonorisation), visuelles (diminuer autant que possible les sur-stimulations dans les lieux sensibles), vestibulaires (éviter les possibilités de tournoiement), tactiles, gustatives et olfactives (attention à l’emplacement et au fonctionnement des cuisines et des sanitaires dans les lieux de vie). Le projet architectural revêt une importance particulière : - le bâtiment sera conçu de façon à garantir la sécurité des usagers, les protégeant contre les fugues et les accidents. Il réservera suffisamment d’espace permettant l’aménagement des pièces pour rendre les activités « lisibles». Les locaux seront adaptés à l’âge et aux spécificités des usagers (prise en compte des particularités sensorielles et du besoin de repères). Le matériel choisi devra être de bonne qualité, solide et adapté. - il est préférable de créer des unités à faibles effectifs (5 - 6 personnes) afin de permettre la formation de groupes réduits, de faciliter les adaptations au fonctionnement de chacun et limiter les troubles de comportement. - des lieux d’apaisement seront identifiés au sein de l’établissement, leur utilisation respectera un protocole établi et validé. Lors de la construction de nouveaux établissements, la Fondation OVE s’engage à recourir à une expertise technique pour mettre en œuvre ce cahier des charges. Pour les établissements déjà en fonctionnement, un audit architectural sera réalisé en vue de proposer un plan d’amélioration. Selon la population accueillie, le niveau de déficience intellectuelle, les troubles associés, il est indispensable de consacrer une réflexion complète à la gestion des risques, de créer un dossier «sécurité» dans lequel tous les points de vigilance seront abordés et traités, par exemple, fermeture de l’établissement, identification des usagers. 20 5 / L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE 5.9 // Un projet de soin et des protocoles définis Recommandations p. 16 et fiches action 16-17-18 du 3e plan Autisme Le domaine somatique revêt une importance particulière dans la mesure où les personnes accueillies n’expriment pas toujours la douleur ou l’expriment de manière atypique. Il est recommandé « un suivi somatique au minimum annuel, réalisé par un médecin généraliste, un pédiatre ou un médecin scolaire et par un dentiste ; ce suivi a pour objectif de mettre en œuvre les actions de prévention et de promotion de la santé et le suivi médical recommandés pour tout enfant/adolescent ou ceux recommandés spécifiquement pour les enfants/adolescents en situation de handicap ». Tout changement de comportement inexpliqué doit faire l’objet d’une attention médicale, et doit être suivi par des observations rapprochées et écrites. Chaque structure doit prévoir : - des protocoles d’accès systématiques et en urgence aux soins somatiques, - l’accès à un médecin généraliste qui puisse intervenir rapidement et systématiquement, il doit disposer de la connaissance des personnes autistes, établir un lien avec le médecin référent de l’usager, - des procédures en cas d’atteinte corporelle, - une coopération élargie avec un réseau de spécialistes (ophtalmologiste, dentiste) qui connaissent et peuvent intervenir auprès des personnes avec autisme. 5.10 // La prévention et la gestion des « troubles du comportement et des comportements à problème » La fiche action 15 du 3e plan autisme prévoit des actions en ce sens. L’environnement structuré, les interventions pluridisciplinaires, une solide coordination de l’ensemble des partenaires permettent de prévenir et de limiter les troubles du comportement, malgré cela, dans certaines situations, les troubles persistent et perturbent le collectif. Chaque établissement doit conduire une réflexion sur ce point, allant de l’analyse fonctionnelle de la personne au développement de partenariat avec des structures, personnes ressources extérieures, telles les équipes mobiles, unités de soins... En complément de l’élaboration des outils d’analyse fonctionnelle et de la mobilisation effective et soutenue des personnes ressources extérieures, une réflexion devra être conduite sur la mise en place d’une offre de répit. 5.11 // Des parcours et un projet de vie coordonnés Fiche action 12 et 14 du 3e plan Le changement d’établissement, le passage d’un établissement secteur « enfance » à celui du secteur « adulte » sont des moments de transition compliqués pour les personnes avec autisme, ils requièrent la plus grande attention. La question de la transmission des informations doit être abordée systématiquement afin que la nouvelle structure puisse, dès l’admission, avoir connaissance du fonctionnement de la personne, cela favorise une adaptation plus rapide et limite les troubles de comportement. En page 31 des recommandations on trouve : « Par ailleurs, afin d’assurer la continuité de l’accompagnement proposé à l’enfant/adolescent lorsque l’équipe qui assure son accompagnement est amenée à changer, il est recommandé d’être attentif à transmettre, sauf opposition des parents, les FONDATION OVE / Autisme 21 éléments d’information essentiels à la compréhension de son fonctionnement et de son parcours, et notamment : - un résumé des conclusions de la première évaluation ; - des données sur l’histoire et sur le parcours de l’enfant/adolescent (diagnostic, équipes qui ont assuré son suivi, scolarisation, etc.) ; - le dernier bilan et les bilans intermédiaires qui paraissent utiles à la compréhension du parcours de l’enfant/adolescent (âge auquel l’enfant a été adressé à une équipe pour la première fois, scolarisation en maternelle, etc.) ; - le dernier projet personnalisé et son bilan ; - les traitements médicamenteux ; - toute information utile à l’équipe qui prend le relais (code de communication, etc.). Il est recommandé, par ailleurs, que chaque intervenant réalise une observation plus ciblée sur les compétences, les modes relationnels ou les particularités de l’enfant/adolescent pour compléter les évaluations et le projet personnalisé. Les éléments du dossier médical sont remis au médecin de l’établissement ou du service d’accueil avec l’accord des parents ». La Fondation OVE souhaite contribuer à la formalisation des parcours et des projets de vie coordonnées grâce à la conception de documents écrits : - le premier concerne l’usager et consiste en un dossier de transmission entre les secteurs enfant et adulte. Il comportera la mémoire des moments forts de la vie de la personne. - le second s’adresse aux professionnels de l’accompagnement et comprend les fiches de transmission pour des remplacements au sein de l’établissement, pour les services extérieurs, tels colonies, club sportifs, etc. Transmettre les éléments d’information essentiels à la compréhension ••• 22 5 / L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE 6 CONCLUSION Les engagements définis ici seront déclinés dans les établissements de la Fondation. Prioritairement les six structures disposant d’un agrément pour un public avec autisme seront concernés. Trois sont implantées dans le Rhône (IME Henri Salvat, IME Val de Saône, MAS Robert Ramel), deux dans la Loire (IME Jacques Rochas et IME André Romanet) et une en Vendée (Sessad Galilée). Celles-ci ont fait l’objet d’une évaluation des pratiques professionnelles réalisée par les équipes de direction et la chef de projet autisme. Les éléments observés seront traduits dans un état de lieux qui servira de support à l’élaboration d’un plan d’action. Pour accompagner la mise en œuvre opérationnelle de ces orientations au sein des établissements et service, un chargé de mission sera recruté. La Fondation OVE entend également mobiliser les CMPP qu’elle dirige dans le Rhône et en HauteNormandie afin de les positionner comme acteurs ressources dans les organisations régionales coordonnées et graduées du repérage, du diagnostic et des interventions précoces dénommées « triptyque ». En 2015, la fondation a été retenue, à la suite d’un appel à projets, pour créer un FAM à Luçon (Vendée), s’engageant ainsi dans l’accompagnement des personnes adultes avec autisme en Paysde-la-Loire. En parallèle, la fondation entreprend de développer, sur le territoire de la Métropole de Lyon, une offre de type SESSAD, en relais précoce du CMPP René Milliex de Givors, ainsi qu’un accompagnement dédié aux personnes autistes « Asperger ». En outre, des actions de formation-sensibilisation seront organisées pour les professionnels intervenant dans les établissements et services qui accompagnent quelques usagers présentant des troubles autistiques mais non encore diagnostiqués et sans projet spécifique. FONDATION OVE / Autisme 23 7 24 SIGLES ET ACRONYMES ARS Agence régionale de santé Ancreai Association nationale des centres régionaux pour lenfance et l’adolescence inadaptée ANESM Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux Aba Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement Aba VB Applied Behavior Analysis - Verbal Behavior ou comportement verbal ASE Aide sociale à l’enfance CASF Code de l’action sociale et des familles CDA Commission des droits et de l’autonomie CDAPH Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées CG Conseil général CIM Classification internationale des maladies CIF Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé Clis Classe d’intégration scolaire CMP Centre médico psychologique CMPP Centre médico psycho-pédagogique CNSA Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie CPAM Caisse primaire d’assurance maladie CPOM Contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens CRA Centre de ressources autisme Cram Caisse régionale d’assurance maladie DEAT Dispositif expérimental d’accueil temporaire ou transitoire DELTA Dispositif d’expertise et de liaison pour les troubles des apprentissages DGCS Direction générale de la cohésion sociale EIG Événement indésirable grave ERP Établissement recevant du public Esat Établissement et service d’aide par le travail Esati Établissement et service d’aide par le travail en insertion ESMS Établissement ou service social ou médico-social FAM Foyer d’accueil médicalisé GDR Gestion des risques HAS Haute autorité de santé HPST « Hôpital, patients, santé, territoire » (Loi) IME Institut médico-éducatif Ireps Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé Itep Institut thérapeutique éducatif et pédagogique JO Journal officiel 7 / SIGLES ET ACRONYMES LPC Langage parlé complété LSF Langue des signes française MAS Maison d’accueil spécialisée MDPH Maison départementale des personnes handicapées PIA Projet individualisé d’accompagnement PMN Plan de maîtrise nutritionnel PPA Projet personnalisé d’accompagnement PPS Pprojet personnalisé de scolarisation Priac Programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie RBPP Recommandation de bonnes pratiques professionnelles (ANESM) SAISP Service d’accompagnement à l’insertion sociale et professionnelle SAVS Service d’aide et d’accompagnement à la vie sociale SEES Section d’éducation et d’enseignement spécialisé Segpa Section d’enseignement général et pré professionnel adapté Sessad Service d’éducation spéciale et de soins à domicile Ssefis Service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire. TED Troubles envahissants du développement TSA Troubles du spectre autistique UE Unité d’enseignement Ummsis Unité mobile mixte de soutien à l’inclusion scolaire UPI Unités pédagogiques d’intégration FONDATION OVE / Autisme 25 ÉDITIONS www.fondation-ove.fr Éditions Fondation OVE 19 rue Marius Grosso 69120 Vaulx-en-Velin Tél. 04 72 07 42 00 Conception graphique et Illustrations VELO www.studiovelo.fr Date d’édition : octobre 2015
