Perception du temps et soins palliatifs : patients, soignants
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Centre national de ressources (http://www.spfv.fr/)
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soignants
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Publié le 04 août 2015 à 17h15
Dans notre société, nous cherchons à organiser, gérer, maîtriser le temps,
véritable course contre la montre après lequel nous courons mais qui
semble sans limites. Passé, présent, futur se succèdent et donnent le sens
de la vie. Cependant, le temps recouvre plusieurs notions, quelles soient
de durée, de temporalité, de rythme ou de mise en perspective. Dans le
contexte des soins palliatifs, la perception du temps vécu par les patients
n'est évidemment pas celle des soignants, et elle varie d'une personne à
l'autre. Pour les patients, certains repères temporels peuvent s'effacer et
le temps qu'il reste à vivre[1], [2] prend toute sa place. Pour les soignants,
bien que compté[1], le temps est aussi celui du sens donné au temps qu'il
reste aux patients. Alors, comment patients et soignants se rejoignent-ils
malgré ce décalage ?
Les patients : le temps qu'il reste à vivre
Pour les patients en soins palliatifs, le temps est un temps intérieur, un temps vécu, une durée qui
ne peut se diviser en instants[3], perçu différemment suivant les personnes.
Entre l'annonce d'une maladie grave et le début d'une prise en charge palliative, la perception du
temps à vivre suit l'évolution de la prise de conscience des patients quant à leur fin plus ou moins
proche. Elle peut être, par exemple, de l'ordre d'un constat autant que d'un refus ou d'une
interrogation adressée à l'autre : Je serai morte à Noël ![1], ou de l'acceptation, le présent prenant
alors tout son sens : Je ne cours plus après le temps, je le vis, car il m'est compté[1].
Certains comblent le temps, temps d'attente indéfini, inconnu et inexorable. D'autres règlent les
affaires de famille, ou transmettent les choses importantes[1] à leurs yeux.
En soins palliatifs, pour certains patients, le temps s'enfuit à tire d'aile[4], ils ne reverront peut-être
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pas leurs proches avant de mourir, ne verront pas grandir leurs petits-enfants. Pour d'autres, au
contraire, le temps s'étire à n'en plus finir[4], subi et pesant. Alors ils s'ennuient, l'envie n'est plus là,
et les projets, si modestes soient-ils, ne sont plus de mise comme pour cette femme qui dit :
Pourquoi cela ne vient pas ?[4]
Manger, comprendre, penser, ressentir pour un patient en soins palliatifs sont des moments qui
prennent du temps, celui-ci est alors comme dilaté. Les rythmes sont autres pour le patient en fin de
vie.
Les derniers jours pour le patient sont comme un temps suspendu[5], ponctué de messages et de
significations ainsi que de préparation avant de mourir. Des désirs et des envies de projets peuvent
être exprimés. A d'autres moments, le patient perd les repères de temps et d'espace. Il arrive parfois
qu'un événement attendu comme une naissance, le retour d'un enfant, recule le moment de la mort.
Pour d'autres, la mort est repoussée dans le temps, comme différée, un sursis, qu'on appelle le
syndrome de Lazare [1].
La présence du personnel soignant par les gestes, les mots et le silence ainsi que par le
savoir-être et savoir-devenir[2] donne, au temps qui reste pour le patient, de l'intensité.
Les soignants : donner du sens au temps qu'il reste
La médecine palliative donne au temps qui reste toute sa pesanteur[3], elle accepte l'issue fatale
qu'est la mort sans qu'il y ait maîtrise du temps. La priorité est alors donnée à la qualité de vie et au
confort du patient dans une démarche de soins palliatifs. L'harmonisation des différentes
temporalités - d'une temporalité partagée - celle des patients et des soignants, est nécessaire pour
donner tout son sens au temps qui reste, d'un accompagnement en fin de vie.
De par leurs contraintes horaires, le déroulement des différentes tâches à accomplir, la journée des
soignants est comptée, rythmée[1]. Le temps des soignants n'est pas celui des patients, et pourtant...
L'organisation des journées suit les besoins et désirs des malades, pour les soignants qui cherchent
à s'adapter au jour le jour à l'accompagnement du patient. Les soignants donnent un rythme à cette
période si particulière de la fin de vie. En étant attentifs aux besoins, aux désirs du patient et de ses
proches, au soulagement des symptômes, en ponctuant leur travail d'écoute, de partage,
d'échanges, ils participent au bien-être de la personne en soins palliatifs et de son entourage.
Etre bienveillants face aux sentiments d'angoisse et de peur de la mort prochaine, recueillir les
émotions, espoirs et vécus des patients et de son entourage, facilite le bilan de vie et l'émergence
de souhaits permet de vivre la vie jusqu'au bout.
Pour les soignants, le respect du temps présent donne du
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sens au temps précieux du patient
La temporalité des patients et des soignants, bien que perçue et vécue différemment, s'inscrit dans
un temps partagé et d'échanges, les uns avec les autres, avec la famille, les proches et les
bénévoles. Pour le docteur M. Geoffroy, médecin en soins palliatifs, la relation soignant-soigné est
plus qu'une relation, elle est une co-présence[3] et la qualifie de Rencontre[3] : l'instant lui suffit [3].
Le temps en soins palliatifs est un temps à vivre pour le patient, à vivre jusqu'à la mort.
Sophie Ferron, assistante-documentaliste au CNDR Soin Palliatif
Bibliographie
- [1] La perception du temps en unité de soins palliatifs / TOCHEPORT, Pascale, TAMBOURAS,
Valérie, AZEMARD, Alain, Soins la revue de référence infirmière, n°769, octobre 2012, pages 48-50
- [2] Soins palliatifs : un temps à vivre / GUISADO, Huguette, InfoKara, n°57, 1/2000, pages
10-16
- [3] Le temps du soin / SVANDRA, Philippe, Soins cadres de santé, n°62, mai 2007, pages 25-27
- [4] Le temps des bénévoles et des patients en soins palliatifs / COCOZZA, Claude, Soins la
revue de référence infirmière, n°769, octobre 2012, pages 51-52
[- 5] Soins palliatifs : « je vais mourir aidez-moi à vivre » / HALLUT, B., Séminaire du 23 mars
2002, ASBL Sarah
- Le temps n'est rien, ce que vous en faites compte / VARAIGNE, Françoise, Jalmalv, n° 47,
décembre 1996, pages 26-27
Source URL: http://www.spfv.fr/node/2840
Liens:
[1] http://vigipallia.soin-palliatif.org/modules/smartsection/item.php?itemid=156
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