Le Parcours de la Personne Agée - Association des Psychologues

Compte rendu de la Journée Thématique du 31 Mars 2015 : Le
Parcours de la Personne Agée
Partie 1 : Vieillir chez Soi
Mise en question des notions de parcours, territoire, proximité :
usager au centre ou usager nomade ?
Michel Bille (sociologue)
La pensée précède l’action, les mots font l’action.
Gagner en liberté c’est rester vigilent à ces modes (lexicales notamment) qui doucement
nous envahissent.
Dans le médico-social, la place de la mode s’exprime beaucoup au travers du vocabulaire
(changement de nomination pour des notions dont le terme était porteur de sens).
Dans les années 70 s’opère une rationalisation des choix budgétaires (c’est-à-dire qu’on a
changé le mode de gestion). La logique de « projet » s’impose puis envahi le « terrain »
professionnel. Puis le « terrain » qui se définit comme l’action de connaître la réalité et
concevoir une action utile adaptée et de terrain. Le pratique est différent du théorique tout
comme l’abstrait du réel.
Le terrain laissera la place à d’autres notions, par exemple : « Placer l’usager au centre du
dispositif ». (loi 2002 et 2005)
Une manière de penser s’impose à nous (choix des mots, organisation du raisonnement).
C’est la façon dont les choses sont formulées qui permet le franchissement d’une étape.
« Placer l’usager au centre du dispositif ».
L’usager (pas « client ») étant au centre, vers lui vont devoir converger des trajectoires qui,
comme un cercle, vont devoir converger vers lui (ex : Services à domicile, Hospitalisation à
domicile).
En 2007, le terme « usager » est remplacé par le terme « patient ». Par ce changement de
vocabulaire, on induit une médicalisation de la personne et on floute la différence entre le
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Service Publique Hospitalier et la Médecine Libérale, donc le libéral envahit un peu plus le
l’hôpital.
Puis c’est le terme « terrain » qui devient « territoire ». On met de la distance, on prépare la
dématérialisation du médical (la télé-médecine).
Le terme de « filière » introduit le fait que dans tous les domaines on pense de la même
manière. Le « patient » suit alors un « parcours » de soin. On organise le parcours du patient
sur le territoire pour répondre aux besoins et structurer l’offre de soin. Le patient se déplace
sur le territoire. Le territoire n’a pas de frontière car il varie (peut s’élargir ou se rétrécir
suivant celui qui le considère).
Au fils des années, un changement de modèle s’est observé. On est passé du paradigme du
secteur délimité au paradigme du territoire (télé-médecine). On découvre le patient, nomade
d’un nouveau genre. (Il se déplace de site en site d’où la création de maillage et de création
de service (ex : ssiad, maintien à domicile…)
Puis on nous pousse à résonner en « projets », il faut que les projets s’accordent les uns aux
autres pour créer un projet global : le « projet de santé », par exemple.
« L’Humain est projet et sera d’abord ce qu’il a projeté d’être. »
« Etre reconnu dans le regard de l’autre comme un être en devenir. »
(Michel Gilbert, L’échelle des âges)
Selon comment les mots sont organisés entre eux, le message est différent et est
tolérable/acceptable ou choquant/révoltant.
La bonne distance permet de se protéger pour éviter qu’une situation ne devienne trop
envahissante (Concret/Abstrait, Pratique/Théorie).
Kurt Lewin : « Il n’y a rien de plus pratique qu’une bonne théorie. »
Table ronde – Des services à domicile répondant aux besoins de la personne âgée : de la
prévention à l’hospitalisation à domicile
Présentation et retours d’expériences du guide pratique « Bien vieillir à domicile »
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Nicolas Roumagne (directeur Resanté-vous Accompagnement), Mélanie Schreiner (ergothérapeute à
Resanté-vous)
L’équipe pluridisciplinaire de Re-santé réalise des diagnostics « Autonomie – Habitat » au
domicile des personnes qui en font la demande. Cette démarche, s’appuyant sur la Sylver
Economie, permet d’adapter l’habitat aux habitudes de vie de la personne et à ce que les
personnes veulent continuer à faire. Ce diagnostic s’appuie sur un bilan autonomie
(diagnostic complet de l’environnement et non pas que sur le bâti).
Une autre de leurs missions et de former les auxiliaires de vie et de les soutenir dans leurs
difficultés professionnelles quotidiennes. Pour cela, il y a une identification des risques pour
trouver des solutions simples, une identification des limites de leur intervention et des
perspectives à venir (par ex je ne peux plus le faire, qui peut prendre la suite ?) des
simulateurs de vieillissements qui sont utilisés pour aider les auxiliaires de vie à se mettre en
situation.
L’équipe Resanté-vous travaille aussi à la sensibilisation des aidants et des proches.
Organisation des SAAD, SSIAD et ESA pour répondre à des problématiques de perte
d’autonomie à domicile
Dorothée Le Charpentier Lopez (responsable Filière aide et soins à domicile, Mutualité Française 86)
Le SAAD (Aide et accompagnement) propose et organise les services des auxiliaires de vie à
domicile.
L’aide à la mobilité/ transports : accompagner les personnes à un rdv ou à un accueil de
jour…
Le SSIAD propose et organise les services des IDE et des aides-soignantes à domicile.
L’ESA est l’Equipe Spécialisée Alzheimer (composée d’ASG, d’IDE, de psychomotricien,… de
toutes les personnes spécialisée dans l’accompagnement d’une personne âgée Alzheimer)
l’intervention se fait sur prescription médicale à raison de 10/15 séances en ayant pour
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objectif de trouver des moyens pour conserver et stimuler les fonctions résiduelles ou en tout
cas compenser les pertes (agenda mémoire, repères visuels, automatisation des gestes…).
Les aidants ont un rôle de conseil, d’adaptation. Ils ont besoin de plateforme de répits (café
des aidants France Alzheimer, Groupe de parole, santé des aidants). Des relais vers l’accueil
de jour sont nécessaires. Il faut qu’il y ait un travail du lien social.
Alternative à l’institutionnalisation : l’HAD en coordination avec les différents services à
domicile
Nathalie Barrier (directrice Filière domicile, Mutualité Française 86)
L’HAD ou Hospitalisation à Domicile permet d’éviter ou de raccourcir une hospitalisation
avec hébergement. Une équipe pluridisciplinaire évalue l’état de santé de la personne et son
domicile si c’est ok il y a une mise en place de l’hospitalisation à domicile puis un suivi du
patient après son retour au domicile.
Il existe des conventions entre l’HAD et les EHPAD.
L’HAD est possible sur des périodes courtes (30 jours d’intervention) et sur certains modes de
prise en charge (comme les pansements complexes, les soins palliatifs, la surveillance postchimiothérapie ou encore les soins de nursing lourd).
Table ronde – Présentation des acteurs spécialisés dans les problématiques de santé complexes
Présentation de la prise en charge proposée aux personnes âgées
au Centre Régional Basse Vision et Troubles de l’Audition
Delphine Devaux (directrice du CRBVTA)
Un film explicatif nous a permis de découvrir les locaux et les professionnels qui travaillent
au Centre Régional Basse Vision et Troubles de l’Audition.
Les différents enjeux de leurs consultations ont été présentés (prévention, diagnostic, suivi
d’évolution…).
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Des unités de dialyse médicalisée et d’auto dialyse répondant aux besoins des personnes âgées,
présentation du travail en réseau
Pascale Schall (cadre de santé à l’AURA Poitou-Charentes), Gwénaëlle Cabo (adjointe de direction)
L’accompagnement individualisé de chaque prise en charge a été mis en avant.
La MAIA 86 : une analyse des parcours de soins de la personne âgée en lien avec
l’accompagnement de situations complexes
Elise Perret (responsable du dispositif MAIA Nord Vienne, GCS Itinéraire Santé), Stéphane Martin
(gestionnaire de cas)
Cette MAIA ne travaille pas de la même façon que celle de l’Indre (qui est déjà venue
découvrir l’E.H.P.A.D. de la Chaume).
MAIA : Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’Aides et de soins dans le champ
de l’autonomie.
Ces deux MAIA ont pour point commun de s’occuper principalement des situations délicates
à domicile concernant les personnes âgées (démence, refus de soin…). Les MAIA travaillent
avec les professionnels déjà en place au domicile, les proches et la personne âgée. Leur
objectif est de respecter la demande de la personne âgée et de permettre un équilibre entre
cette demande et la demande de l’entourage.
Les problèmes de communication entre les MAIA et les EHPAD ont été soulignés.
Une MAIA est souvent composée d’un gestionnaire de cas, d’une infirmière et d’une
psychologue.
Le public accueilli sont des personnes de plus de 60 ans qui souhaite rester à domicile mais
qui ont des problèmes et des situations complexes (problème d’autonomie, problèmes
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médicaux, territoire insuffisant ou inadapté, ou manque de personnes ressources pour gérer,
mettre en place et/ou coordonner les aides).
Partie 2 : L’entrée en E.H.P.A.D. comme transition de vie
Repères sociologiques des transitions biographiques de la vieillesse et du vieillissement
Marie-Hélène Jacques (maître de conférences en sciences de l’éducation)
Michel Gossetti parle de « bifurcation », de « turning point » pour souligner le caractère
mouvant de la situation. On passe de quelque chose de prévisible et réversible à quelque
chose d’imprévisible et d’irréversible.
L’entrée en EHPAD est une transition que l’on peut qualifier de « turning point ». D’où
l’importance d’aider la personne à préparer son entrée pour qu’elle ne soit pas traumatique.
La vie est faite de nombreuses transitions. Ces transitions modifient la représentation de soi
et sont source de remaniement identitaire. Dans ces moments charnières, la personne a
besoin de pouvoir compter sur des ressources internes comme externes pour s’adapter à la
nouvelle situation.
A) Le changement de statut comme support des modifications des identités narratives et
réflexives :
Cela passe par le changement de statut, le récit de soi (adapté aux évènements de vie
marquants) et l’argumentation de soi (se définir, s’argumenter).
B) La modification des paramètres de l’éthos :
. La représentation du temps de sa vie (c’est-à-dire l’âge social que l’on se donne, si on se
sent vieux ou actifs, responsables ou non,…) est modifiée par rapport à celui que la société
nous donne.
. La représentation des espaces est modifiée : espaces familiers (maison, école,…), espaces
traversés (magasins), espaces interdits, espaces imaginaires (j’aimerais être …). Les espaces
bougent et changent le familier devient imaginaire, …
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Il est difficile de respecter les différences individuelles en E.H.P.A.D., qui font pourtant sens
pour chacun. Ceci amène à se
poser la question : quelle place le fonctionnement
institutionnel a-t-il dans la perte identitaire du résident ?
Les relations sont de diverses formes :


La relation je/je (rapport à soi et à son corps)
La relation je/tu (les compter pour et les compter sur _ c’est-à-dire les personnes
avec un rapport direct _)

La relation nous/eux (groupe d’appartenance / les différents)
La question identitaire se travaille aussi au travers de l’attention portée au rapport au corps,
à la sensualité, aux goûts, aux activités, autant qu’aux besoins fondamentaux comme
l’alimentation.
Les échanges multigénérationnels ont une grande place à jouer dans la valorisation
identitaire.
C) L’approche fonctionnaliste : la transition comme modification des activités :
Cette approche souligne l’importance de l’adaptation et du travail psychique nécessaire qui
y est relatif.
La transition amène à voir ses sphères et leur densité évoluer (champ de
compétence/d’aptitude (bio), sphères intellectuelles/ psychiques/ cognitives (psy), sphères
relationnelles (socio)).
La personne lors de cette transition passe par des phases de désengagement et de
réengagement.
L’adaptation se manifeste aussi par la déprise (la personne met en œuvre une optimisation
sélective compensatoire). Ceci lui permet d’adapter ses activités à ses possibilités et de les
personnaliser. (Que la personne soit sujet plutôt qu’objet).
Retours d’expériences
Préparer l’entrée en EHPAD : Développer des solutions intermédiaires sur mesure ?
Stéphanie Merlet (psychologue et responsable de l’accueil de jour du Clos des Myosotis)
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L’entrée en EHPAD : étape difficile pour les résidents. Grande transition de vie, elle se doit
d’être préparée. Une entrée préparée c’est un séjour qui se passe mieux.
L’accueil de jour peut-être une transition entre le domicile et l’E.H.P.A.D., au même titre que
les foyers logements ; des solutions entre deux existent, il est important d’informer les
personnes de ce qui existent et de leur permettre de maturée leur décision pour que ce soit
un choix et que cette étape soit vécue comme un déménagement.
L’accueil de jour a-t-il un rôle à jouer dans le processus d’acceptation de la perte
d’autonomie ?
Etienne Herout (responsable de l’accueil de jour Alzheimer, L’Escale à Lusignan (86))
L’accueil de jour est un lieu où l’on peut proposer différentes activités distrayante (danse,
chant, jeux, belote, jeux de la grenouille…), mais aussi des activités stimulantes pour
travailler certaines problématiques collective (qui devront néanmoins adopter au maximum
un format ludique).
L’accueil de jour est en lien avec la maison de retraite.
Il est important de faire des échanges, tant avec les professionnels qu’avec les proches,
puisque la communication est la clef de voûte de la stabilité du suivi et donc du confort de la
personne accueillie.
L’accueil de jour comme solution pour les personnes avec des maladies de la mémoire. Le
refus d’aide est souvent observé dans cette population. Il est souvent en lien avec du déni,
une question de « sa » place et de l’identité remise en suspens, ou un désir d’en finir.
L’admission en accueil de jour nécessite un cheminement non seulement de la part de la
personne accueillie, mais aussi de la part de ses proches. Les conjoints aidants sont souvent
réticents à l’entrée de leur proche. Cette admission vient questionner un peu plus le lien
marital déjà fragilisé par les handicaps. L’aidant remet en question, en acceptant l’admission,
sa place de tuteur d’identité. L’aidant peut aussi, par cette admission, être amené à mettre en
doute sa position où il a toujours été capable de faire face et de tenir sans aide. La fragilité de
l’aidant et ce qui se joue pour lui est tout aussi important à considérer que la personne
accueillie. Reconnaître les difficultés de l’un, leur donner une place et du sens, c’est nouer
une relation de confiance et non pas une relation duelle. Cette relation de confiance sera
autant nécessaire pour la personne accueillie (qui ne se sentira pas prise entre deux feux)
que pour les professionnels (qui travailleront sur un mode de communication sain).
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L’objectif de l’accueil de jour autonome est :
-
d’entretenir les capacités des personnes accueillies
-
d’exploiter les activités de la vie quotidiennes (pour maintenir l’autonomie des
-
-
d’offrir un temps de répit aux aidants
personnes accueillies dans celles-ci et de permettre à chacun de se sentir utile)
lutter contre certaines réticences (en travaillant l’acceptation du lieu comme lieu de
vie et non pas lieu hospitalier pour les personnes qui sont dans le déni des handicaps
ou des difficultés).
Partie 3 : E.H.P.A.D. lieu de vie, lieu de soin ?
La méthode Montessori adaptée aux personnes âgées
Jérôme Erkes (neuropsychologue, responsable recherches et développement AG&D)
L’E.H.P.A.D., lieu de vie et de prise en soin ?
La méthode Montessori adaptée aux personnes âgées : Une approche globale centrée sur la
personne et la communauté
La pédagogie Montessori est à la base destinée aux enfants dans un contexte d’apprentissage
(comme l’école). Cette pédagogie est fondée sur un principe clé : « Aider moi à faire seul ».
Avec cette pédagogie, l’accompagnant pose un cadre dans lequel la personne accompagnée
peut harmonieusement se développer, selon ce qu’il est. Le maître aide l’enfant à faire seul.
La méthode Montessori adaptée à la personne âgée se base sur trois valeurs fondamentales :
Respect de la personne dans son individualité
Maintenir la Dignité
Egalité (pour tous les êtres humains, quelque soient leurs caractéristiques).
La méthode Montessori valorise et favorise le sentiment de contrôle sur sa vie et sur les
évènements (cf. Langer et Robin, 1976) en exploitant des axes : l’adaptation de
l’environnement (affichage, signalétique…), s’appuyer sur les capacités préservées et pour
finir être les facilitateurs qui lui permettront de faire.
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Favoriser l’action des résidents avant celle des soignants (ne pas faire à la place de). Par
exemple, proposer aux résidents d’organiser la vie de l’E.H.P.A.D., leur demander d’être
décisionnaire de leur quotidien (avoir le choix entraîne le sentiment de contrôle, si il y a du
contrôle le stress baisse donc toujours donner un choix aussi minime soit-il) , leur demander
d’accueillir les nouveaux résidents, leurs demander de travailler sur la solidarité, leurs
proposer d’aider aux tâches quotidiennes (ménage, arts de la table, entretien du linge,
arrangement des espaces verts…) : Favoriser l’engagement de la personne dans une activité
qui a du sens pour elle.
Table ronde – Une pluralité de métiers au service des résidents
Illustration de projets menés par des rééducateurs en gérontologie. Focus sur le métier de
psychomotricien en gérontologie
Benjamin Pierre (coordonnateur Resanté-vous Accompagnement 86), Myriam Pochart
(psychomotricienne à Resanté-vous)
Il est important de se questionner dans tout accompagnement sur ce qu’il ne faut pas faire
pour le bien-être de la personne.
Proposer des choses qui ont du sens pour tous, permet de respecter chacun et de ne pas
infantiliser qui que ce soit.
L’approche psycho-motrice se base sur l’expression corporelle et permet de travailler tant la
vie psychique, que la vie affective, que la vie intellectuelle, que la vie relationnelle.
Vouloir
faire et être
Environnement
humain et matériel
Savoir
faire et être
/personne
Pouvoir
faire et être
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Il faut toujours se recentrer sur la personne.
Présentation des missions de service
Virginie Letelllier (Directrice du Groupement d’employeurs GEARH)
Retours d’expériences - L’EHPAD comme lieu de vie : L’individualisation de la réponse
apportée aux résidents
Déploiement de la méthode Montessori en EHPAD
Comment évaluez les capacités restantes plutôt que les défisciences ?
Le maître mot est l’Observation !
Il y a un outil la « MAS » Montessori Assessment System (ce sont des outils comme des
cartons écrits en gros caractère « Ça marche, c’est très bien, je suis d’accord…basés sur la
lecture qui est un automatisme donc en pratique il faut avoir des badges écrits en gros
caractères).
Le deuxième axe c’est d’insister sur la mémoire non déclarative :
- Le savoir faire/ procédure/ action
- L’amorçage de l’action et du mouvement (rasoir, le peigne,…)
- Les habitudes et routines
…
Hélène Osselaer (ergothérapeute), Pierre-Antoine Margat (infirmier coordinateur au sein du Groupe
associatif AREPA, EHPAD Le Bois DOUCET)
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Donner l’envie d’avoir envie. L’objectif étant d’accompagner le résident en utilisant des
techniques non médicamenteuses. Le « prendre soin » c’est s’adapter en permanence ! Il faut
toujours se questionner « qui est cette personne pour moi ? » (Un vieux dément ou
simplement une vieille personne ? La toilette du mardi difficile ou la personne qui n’aime
pas la douche,…)
L’établissement comme « lieu de vie, lieu d’envie »
Jean-Pierre Bacle (Directeur de l’association du Sacré Cœur)
Prendre soin c’est un ajustement permanent
Partie 4 : Accompagner le fin de vie
Soins palliatifs en EHPAD : pour qui, pour quoi ?
Camille Desforges (médecin en soins palliatifs au CHU de Poitiers)
Toujours se poser la question du « Pourquoi ? Pour qui ? ».
Se poser cette question amène à prendre une décision en accord avec la demande de la
personne.
Que répondre aux proches sur les questions de faim et de soif dans la fin de vie (cf. annexe).
Retours d’expériences sur la mise en place des rituels funéraires en EHPAD
Jean-François Tanguy (directeur de l’EHPAD Grand’Maison, Fondation Caisse d’Epargne), Hélène
Basecq (psychologue)
Annexe
-
Mourir de faim / Mourir de soif, que répondre aux familles
Groupe SFAP/SFGG « soins palliatifs et gériatrie » Aide à la prise en charge Fiche pratique rev. janv2012 Fiche « il
va mourir de faim ? » Janv 2012- téléchargeable sur les sites de la SFAP et de la SFGG- groupe gériatrie et soins palliatifs. p1
« Il va mourir de faim, il va mourir de soif » : Que répondre ?
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Les soignants sont souvent confrontés à l’impossibilité complète ou partielle d’alimenter ou
d’hydrater en quantité normale les malades arrivant à la phase terminale de leurs maladies. Aussi,
la réflexion éthique autour de la justification ou non d’une alimentation et/ou d’une hydratation
artificielle est donc fréquente dans ce contexte.
Cette fiche est une aide à la décision et au dialogue entre les soignants et la famille. Elle s’appuie
sur les différentes études connues à ce jour en termes de bénéfices /risques et sur l’expérience
clinique de ses auteurs.
« Il va souffrir de la soif ? »
La perception de la soif diminue avec l’âge, probablement par perte de la sensibilité des
osmorécepteurs et/ou des barorécepteurs. Chez le sujet jeune, la sensation de soif apparaît lorsque
l’osmolalité plasmatique dépasse 292 mmol/kg , alors que chez le sujet âgé sain cette sensation
n’arrive que pour des augmentations supérieures à 296mmol/kg.
Références:
- Phillips PA, Rolls BJ, Ledingham JGG et al. Reduced thirst after water deprivation in healthy elderly men. N Engl J Med
1984; 311:753-759.
- Miller M Water. Metabolism in the elderly in health d disease aging changes affecting risk for hypernatremia and
hyponatremia. Hydratation and aging. Serdi Publisher 1998; 59-81.
- Winter SM. Terminal Nutrition : Framing the debate for the Withdrawal of nutritional support in terminally ill Patients. Am
J Med 2000; 109: 723-6
La grande majorité des patients en fin de vie n’a pas de sensation de soif et lorsqu’elle existe,
cette sensation est soulagée par la prise orale de petites quantités de boissons, de glaçons et par les
soins de bouche. La sensation de soif est par contre directement liée à la bouche sèche; les soins
de bouche réguliers la soulagent.
Références:
-McCann RM,Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients: the appropriate use of nutrition and
hydratation. JAMA 1994; 272(16):1263-1266
-Burge FI. Dehydratation symptoms of palliative care cancer patients. J Pain Sympt Manag 1993 ; 8(7):454-464.
- Oriot D., Lassaunière JM. Physiopathologie et sémiologie de l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation. Med Palliative 2008 ;
7 : 310-14
La déshydratation entraîne la sécrétion d’opioïdes cérébraux ayant une action antalgique.
Le jeûne complet aurait le même effet. Certains auteurs pensent que la déshydratation a aussi un
effet bénéfique en termes de confort en diminuant le volume urinaire, les vomissements,
l’encombrement bronchique, l’ascite, voire les oedèmes péri tumoraux entraînant ainsi une
diminution de la douleur.
La déshydratation entraînant une insuffisance rénale, il peut être nécessaire d’adapter les
traitements (posologie, molécules).
Références:
-Majeed N., Lason W., Przewlocka B. Brain and peripheral opioid peptides after changes in ingestive behavior.
Neuroendocrinology 1986;42:267-72.
-Printz LA Is withholding hydration a valid comfort measure in the terminally ill ? Geriatrics 1988;43 (11): 84-88
-Dunphy K, Finlay I, Rathbone G, Gilbert J Rehydration in palliative and terminal care: if not- why not? Palliative Medecine
1995;9:221-228.
L’hydratation IV n’améliore pas en fin de vie la sensation de soif d’après plusieurs auteurs. De
plus, ses effets secondaires potentiels ne sont pas négligeables avec un risque d’augmentation de
l’encombrement pulmonaire et pharyngé, d’oedèmes périphériques et de vomissements.
La perfusion sous cutanée est mieux tolérée mais n’est pas dénuée d’effets secondaires :
hématome, douleur au point de ponction, oedèmes (organes génitaux externes, membres
inférieurs, lombes), encombrement trachéal et bronchique.
Références:
-Musgrave CF, Bartal N, Opstadt J. The sensation of thirst in dying patients receiving IV hydratation. J. Palliat Care
1995;11(4):17-21. -Lamande M., Dardaine- Giraud V., Ripault H., Chavanne D., Constans T. Utilisation de
l’hypodermoclyse en gériatrie : étude prospective sur 6 mois, Age et Nutrition 2004, 15 : 103-7 Groupe SFAP/SFGG «
soins palliatifs et gériatrie » Aide à la prise en charge Fiche pratique rev. janv2012 Fiche « il va mourir de faim ? »
Janv 2012- téléchargeable sur les sites de la SFAP et de la SFGG- groupe gériatrie et soins palliatifs. p2
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« il va souffrir de la faim ? »
Dans la majorité des cas, la phase terminale d’une maladie grave s’accompagne d’une
anorexie (absence d’appétit, voire dégoût de la nourriture et absence de sensation de faim) ou
d’une satiété précoce (sensation de satiété après quelques bouchées).
Références:
-Mc Cann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients. JAMA 1994; 272:1263-1266.
-Sarhill N, Mahmoud F, Walsh D et col. Evaluation of nutritional status in advanced metastatic cancer. Support Care Cancer
2003;11: 652-9
Dans le cas des pathologies cancéreuses et infectieuses, la dénutrition observée est due à la
diminution des apports (dénutrition exogène) mais aussi à la maladie (dénutrition endogène).
Références :
-Ferry M., Alix E., Bocket P, Constans T., Lesourd B., Vellas B. Nutrition de la personne âgée : Aspects fondamentaux,
cliniques et psychosociaux. Editions Berget Levrault ; 227pages, Juin 1996.
-Morley JE, Thomas RT, Wilson MM. Cachexia: pathophysiology and clinical relevance. Am J Clin Nutr 2006; 83: 735-43
L’alimentation entérale par sonde nasogastrique ou par gastrostomie expose à diverses
complications dont la principale est la pneumopathie d’inhalation.
Références:
-Finucane TE, Christmas C, Travis K Tube feeding in patients with advanced dementia. A review of the evidence JAMA
1999; 282: 1365-70.
-Gillick MR Rethinking the role of tube feeding in patients with advanced dementia N Engl J Med 2000; 342:206-10.
-Stratégie de prise en charge en matière de dénutrition protéino-énergétique chez le sujet âgé. Recommandations
Professionnelles HAS 2007.
-Casaret D, Kapo MD, Caplan A. Appropriate use of artificial nutrition and hydration – Fundamental principles and
recommandations. N Engl J Med 2005; 354 (12): 2607-12.
Il n’existe à ce jour aucune étude randomisée ayant montré un impact positif de la nutrition
entérale chez des sujets âgés déments, tant au niveau de la qualité de vie que de la morbimortalité.
Références:
-Sanders DS et al Percutaneous endoscopic gastrostomy : a prospective audit of the impact of guidelines in two district
general hospitals in the United Kingdom AJG, 2002,97 :2239-2245
-Monteleoni C, Clark E Using rapid-cycle quality improvement methodology to reduce feeding tubes in patients with
advanced dementia: before and after study BMJ, 2004, 329:491-494
-Braun UK et al Decreasing use of percutaneous endoscopic gastrostomy tube feeding for veterans with dementia- racial
differences remain JAGS;2005 ,53:242-248
-Vellas B.et al. Consensus sur la démence de type Alzheimer au stade sévère Revue de Gériatrie 2005 ;30 :627-640
Le jeûne induit une production de corps cétoniques qui auraient un effet anorexique central.
Référence:
-Elliot J, Haydon D., Hendry B. Anaesthetic action of esters and ketones : evidencec for an interaction with the sodium
channel protein in squid axons. J. Physiol. 1984; 354:407-18
Par ailleurs, la rupture de jeûne par apport d’hydrates de carbone peut entraîner une
sensation de faim chez le sujet sain en situation de jeûne volontaire. Cela n’a pas été étudié
chez les malades en fin de vie.
Références:
-Sullivan R. Accepting death without artificial nutrition or hydration. Journal of General Internal Medicine 1993 ;8 :220-223
-Winter SM. Terminal Nutrition : Framing the debate for the Withdrawal of nutritional support in terminally ill Patients. Am
J Med 2000; 109: 723-6 Groupe SFAP/SFGG « soins palliatifs et gériatrie » Aide à la prise en charge Fiche
pratique rev. janv2012 Fiche « il va mourir de faim ? » Janv 2012- téléchargeable sur les sites de la SFAP et de la SFGGgroupe gériatrie et soins palliatifs. p3
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«Il va mourir de faim ou de soif ? »
La mort est liée à la maladie arrivée en phase terminale. L’arrêt total de l’alimentation et de
l’hydratation ne provoque pas un décès immédiat et il n’induit pas de souffrance physique.
L’alimentation et l’hydratation n’influent, à ce stade, que peu sur la durée de vie mais la gestion
raisonnée de ces deux éléments influe de façon importante sur la qualité de vie et de confort des
derniers jours de la vie.
Accepter l’arrêt de l’alimentation est souvent la première étape de la prise de conscience d’une
mort proche. Cependant, il faut savoir que le maintien de l’hydratation artificielle (même par voie
sous cutanée) après arrêt de l’alimentation, risque de prolonger la phase agonique et donc de
favoriser des situations inconfortables comme par exemple, des difficultés respiratoires en rapport
avec un encombrement bronchique. Quel sens donner à cette vie prolongée artificiellement par
l’hydratation, si le confort du malade n’est pas assuré malgré la mise en place de traitements
adaptés ? Par exemple des douleurs difficiles à contrôler en rapport avec des escarres qui ne
pourront guérir dans ce contexte.
Les décisions à ce sujet sont prises au cas par cas en pesant les bénéfices et les inconvénients en
termes de confort pour le patient.
Références :
-Frings M, Latteur V. Les alimentations artificielles en fin de vie. Editions RACINE, Bruxelles 2005.
-Devalois B, Gineston L, Leys A. Controverse « peut on ou non discuter d’un éventuel arrêt de la nutrition/hydratation
médicalement assistée ou doit-on les considérer comme des soins de base ? ».Med palliative 2008.7 : 222-8.
Les éléments éthiques
S’appuyer sur ce que le malade a pu dire avant : existence de directives anticipées,
consultation de la personne de confiance si désignation ou du référent familial (Loi sur les droits
des malades et la fin de vie du 22 avril 2005 dite loi Léonetti) ou sur ce qu’il transmet
actuellement à travers son comportement ou sa coopération aux soins.
L’arrêt de l’alimentation ne signifie par l’arrêt des soins. L’absence de médicalisation «
visible » n’est pas un abandon du malade : expliquer ce qui est fait d’autre… Mettre une perfusion
d’hydratation demande beaucoup moins de temps et d’attentions que des soins de bouche répétés
et une proposition de boissons régulière.
Ne pas faire peser le poids de la décision sur la famille : donner des avis argumentés et attendre
les commentaires éventuels. Ne pas confondre procédure collégiale de décision et responsabilité
de la décision qui reste celle du médecin.
Anticiper (principalement dans le cadre d’une démence avancée) : repérer les familles qui
orientent beaucoup leur relation, leurs visites sur la prise alimentaire, les repas, car elles risquent
de se trouver très déstabilisées au moment où les difficultés pour alimenter ou hydrater leur parent
vont survenir. Avoir des entretiens réguliers pour les préparer à cette éventualité.
Expliquer qu’il ne faut pas projeter sur le malade ses propres angoisses de « personnes en
bonne santé » face à « si je n’avais plus à boire , ce serait horrible…. ». Dans un contexte de fin
de vie ou de maladie grave, le métabolisme, les sensations, le vécu sont différents.
En cas de prescription de perfusion sous cutanée pour « désangoisser » la famille, pour
diminuer la culpabilité de l’équipe (médecin compris) des limites s’imposent : si des oedèmes
ou un encombrement, si une douleur au point de ponction apparaissent, la perfusion sera arrêtée ;
si le malade arrache la perfusion, il n’est pas envisageable de mettre en place une contention dans
un contexte de fin de vie.
Référence:
-Devalois B, Gineston L, Leys A. Controverse « peut on ou non discuter d’un éventuel arrêt de la nutrition/hydratation
médicalement assistée ou doit-on les considérer comme des soins de base ? ».Med palliative 2008.7 : 222-8.
Juliette Tourneix
Géronto-Psychologue Clinicienne à l’EHPAD La Chaume
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