ETUDE DE BESOINS DU RESEAU DE SOINS EPILEPSIES
ETUDE DE BESOINS DU RESEAU DE SOINS
EPILEPSIES-BRETAGNE
à la demande de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation Bretagne
Mai 2007
Etude réalisée par :
V. ROUE, Epidémiologiste, association NeuroBretagne
Avec le soutien méthodologique de :
Dr I. TRON, directrice adjointe Observatoire Régional de la Santé Bretagne
Dr F. RIOU, département de santé publique, université de Rennes 1
Promoteurs du projet :
Association NeuroBretagne : Pr G. EDAN
Dr C. ALLAIRE
Dr N. DE GRISSAC
Dr D. TAUSSIG
1
REMERCIEMENTS
De nombreux acteurs ont participé aux différentes enquêtes entreprises. L’association NeuroBretagne
adresse ses remerciements :
• Aux docteurs Isabelle TRON (Observatoire Régional de la Santé Bretagne) et Françoise RIOU
(Département de Santé Publique, université de Rennes 1) pour leur soutien méthodologique et
leur aide à la réalisation du présent rapport
• Aux professionnels qui ont participé à la préparation des enquêtes et à la validation des
questionnaires et des grilles d’entretien
• Aux médecins généralistes, aux urgentistes et aux spécialistes neurologues qui nous ont
accordé du temps pour répondre aux entretiens téléphoniques
• Aux spécialistes neurologues qui ont participé à l’enquête réalisée auprès des patients
• Aux patients qui ont répondu au questionnaire qui leur était adressé
• Au service d’urgences qui s’est porté volontaire pour réaliser une enquête quantitative en son
sein et le personnel médical et paramédical qui a permis sa réalisation
• Aux établissements médico-sociaux qui ont répondu au questionnaire qui leur était adressé
3
SOMMAIRE
REMERCIEMENTS ............................................................................................................................................ 1
SOMMAIRE.......................................................................................................................................................... 3
PREAMBULE....................................................................................................................................................... 5
METHODOLOGIE GENERALE....................................................................................................................... 7
CONTEXTE EPIDEMIOLOGIQUE GENERAL DE LA PATHOLOGIE................................................... 9
A.
Synthèse bibliographique......................................................................................................................... 11
1.
Données épidémiologiques......................................................................................................................... 11
2.
Coût............................................................................................................................................................ 12
3.
Aspects sociaux.......................................................................................................................................... 13
4.
Prise en charge des patients épileptiques.................................................................................................... 15
B.
Synthèse des données disponibles au niveau de la région Bretagne..................................................... 19
1.
Méthode...................................................................................................................................................... 19
2.
Résultats..................................................................................................................................................... 20
ENQUETES REALISEES ................................................................................................................................. 27
A. Enquête auprès des patients.......................................................................................................................... 29
1.
Méthodologie de l’étude............................................................................................................................. 29
2.
Résultats..................................................................................................................................................... 30
3.
En résumé................................................................................................................................................... 53
B. Prise en charge médicale spécialisée ou non spécialisée des patients épileptiques.................................... 55
B1. Enquête auprès des spécialistes................................................................................................................... 57
1.
Méthodologie de l’étude............................................................................................................................. 57
2.
Résultats des entretiens selon les axes d’analyse envisagés....................................................................... 58
3.
En résumé................................................................................................................................................... 75
B2. Enquête auprès des médecins généralistes et des pédiatres..................................................................... 77
1.
Méthodologie de l’étude............................................................................................................................. 77
2.
Résultats selon les axes d’analyse envisagés.............................................................................................. 78
3.
En résumé................................................................................................................................................... 83
C. Enquêtes auprès des services d’urgences..................................................................................................... 85
C1. Enquête qualitative auprès des médecins urgentistes.............................................................................. 87
1.
Méthodologie de l’étude............................................................................................................................. 87
2.
Résultats des entretiens selon les axes d’analyse ....................................................................................... 88
3.
En résumé................................................................................................................................................... 97
C2. Enquête quantitative dans un service d’urgences .................................................................................... 99
1.
Méthodologie de l’étude............................................................................................................................. 99
2.
Résultats..................................................................................................................................................... 99
3.
En résumé................................................................................................................................................. 103
D. Enquête auprès des établissements médico-sociaux................................................................................. 105
1.
Méthodologie de l’étude........................................................................................................................... 105
2.
Description des répondants ...................................................................................................................... 106
3.
Caractéristiques des établissements.......................................................................................................... 107
4.
Prise en charge des épileptiques............................................................................................................... 111
5.
Suivi spécialisé des épileptiques .............................................................................................................. 119
6.
Attentes vis-à-vis du réseau régional........................................................................................................ 123
7.
En résumé................................................................................................................................................. 126
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