Questionnaire pour les neuropédiatres_transition
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Questionnaire sur la prise en charge des patients épileptiques: Neuropédiatres 1- Qu’est-ce qui décrit mieux votre pratique ? □ Neuropédiatre travaillant dans un service de neuropédiatrie ou dans une structure spécialisée □ Neuropédiatre travaillant dans un service de pédiatrie générale □ Neuropédiatre travaillant en libéral □ Autre : -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------2- Quel est votre âge ? --------- ans Collaborez-vous particulièrement avec un réseau professionnel au sein du système de soins pour adultes? □ Oui □ Non □ 3- Prenez-vous en charge des patients présentant une épilepsie associée à un retard mental ? □ Oui □ Non 4- Quel est l’âge du patient le plus vieux que vous prenez en charge ? - sans retard mental : □ <18 ans □ 18-24 ans □ 25-29 ans □ 30-50 ans □ >50 ans - avec retard mental : □ <18 ans □ 18-24 ans □ 25-29 ans □ 30-50 ans □ >50 ans 5- Avez-vous déjà transféré un patient ayant une épilepsie vers les soins neurologiques adultes ? □ Oui □ Non 6- Avez-vous déjà transféré un patient ayant une épilepsie et un retard mental vers les soins neurologiques adultes ? □ Oui □ Non 7- Avez-vous revu certains patients transférés en service d’adultes par la suite ? □ Oui Pour quel motif ? o Insatisfaction quant à la prise en charge adulte o Besoin du patient/de sa famille de vous donner des nouvelles o Difficultés à rompre le lien affectif avec vous □ Non 8- Comment transférez-vous un patient vers les soins pour adultes ? □ Par appel téléphonique ou e-mail □ Par courrier d’adressage □ Grâce à l’utilisation d’une structure de transition □ En demandant aux médecins traitant de réaliser une transition □ Autre : -------------------------------------------------------------------------------------------------------------9- Etes-vous satisfait par la méthode que vous utilisez pour réaliser la transition de vos patients ? □ Oui, très satisfait 1 □ □ □ □ Oui, plutôt Neutre Non, plutôt pas Non, pas du tout 10- D’après vous, quels sont les facteurs incitant à un transfert plus rapide vers les structures adultes d’un patient épileptique ? (plusieurs réponses sont possibles) □ Les comorbidités associées (insuffisance cardiaque, cancer, accidents vasculaires…) □ Les projets de grossesse □ Les comportements à risque (alcool, drogue…) □ Le besoin d’une contraception □ Les problèmes psychiatriques □ Le retard mental □ L’épilepsie déséquilibrée □ Autre : --------------------------------------------11- Discutez-vous habituellement de ces sujets avec vos patients et leurs familles? (selon bien sûr le cas de l’enfant, plusieurs réponses sont possibles) □ Le permis de conduire □ L’orientation de l’emploi □ Le besoin d’une contraception □ La sexualité et le désir d’enfants □ Autre : --------------------------------------------11bis- Est-ce que vous en discutez : □ Spontanément □ à la demande des familles □ Dès un certain âge et si oui lequel : □ Autre : -------------------------------------------- 12- D’après vous, quels sont les facteurs freinant la transition d’un patient avec épilepsie et retard mental vers les soins pour adulte. □ L’attachement du patient et de sa famille vis-à-vis du pédiatre □ L’attachement du pédiatre vis-à-vis du patient et de sa famille □ Le manque de neurologue adulte prenant en charge les patients avec retard mental et épilepsie □ Le manque d’adaptation des services de neurologie adulte à la prise en charge de ce type de patients □ Les difficultés à obtenir des rendez-vous rapides dans le système d’adultes □ Le temps nécessaire pour coordonner les soins et la transition □ L’impression qu’un neurologiste adulte sera moins disponible pour le patient et sa famille □ L’impression qu’un neurologiste adulte sera moins proche du patient et de sa famille □ Le retard mental □ Les troubles du comportement éventuels □ L’épilepsie déséquilibrée □ Autre : --------------------------------------------13- Y-a-t-il une structure visant à préparer la transition vers le système de soin adulte proche de vous ? □ Oui □ Non 14- Une structure préparant la transition dans le système de soin pour adultes vous semble-t-elle nécessaire? □ Oui, tout à fait □ Oui, plutôt □ Neutre 2 □ Non, plutôt pas □ Non, pas du tout 15- Parmi les différents aspects négatifs retrouvés dans la littérature sur le système de soin d’adultes, diriez-vous que : □ Les neurologues prennent moins de temps en consultation pour s’occuper des patients □ Les neurologues connaissent mal les pathologies neurologiques de l’enfant □ La prise en charge globale du patient est moins bien réalisée dans le système de soin adulte □ Le système de soin pour adulte est impersonnel □ Les parents sont moins bien acceptés dans le système de soin adulte □ Autre : -------------------------------------------------------------------------------------------------------------16- Parmi les différents aspects négatifs retrouvés dans la littérature sur le système de soin pédiatrique, diriez-vous que : □ Les pédiatres ne favorisent pas l’autonomie des patients □ Il existe un manque d’information dans le système pédiatrique sur les problématiques de l’adulte □ Les pédiatres infantilisent leur patient devenus adolescents □ Les pédiatres sont plus réticents à traiter agressivement et à essayer de nouveau traitement □ Les pédiatres ne prennent pas assez en compte la transition de leur patient □ Autre : -------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17- En médecine pour adultes, pensez-vous que les patients trouvent de l’aide auprès: 1 : Oui, tout à fait 2 : Oui, plutôt 3 : Non, plutôt pas 4 : Non, pas du tout De leur famille Du neurologue De l’équipe soignante Des amis Du psychologue De l’assistante sociale Des associations 1 □ □ □ □ □ □ □ 2 □ □ □ □ □ □ □ 3 □ □ □ □ □ □ □ 4 □ □ □ □ □ □ □ 18- En pédiatrie, pensez-vous que les patients trouvent de l’aide auprès: 1 : Oui, tout à fait 2 : Oui, plutôt 3 : Non, plutôt pas De leur famille Du neuropédiatre De l’équipe soignante Des amis Du psychologue De l’assistante sociale Des associations 1 □ □ □ □ □ □ □ 2 □ □ □ □ □ □ □ 3 □ □ □ □ □ □ □ 4 : Non, pas du tout 4 □ □ □ □ □ □ □ 19- Quand commencez-vous à parler de la transition vers le système de soin pour adulte de vos patients épileptiques ? A -------------- ans 20- Quand commencez-vous à parler de la transition vers le système de soin pour adulte de vos patients épileptiques ayant un retard mental ? A -------------- ans 3 21- Avez-vous déjà eu connaissance des recommandations américaines, suisses ou canadiennes vis-à-vis de la transition enfant-adulte dans les pathologies chroniques? □ Oui □ Non 22- D’après-vous quelle est la principale mesure à réaliser pour améliorer la transition vers le système de suivi adulte : □ Réalisation de recommandations françaises sur la transition des enfants vers le système de soin adulte □ Création de structure de type clinique de transition spécifique à cette problématique □ Réalisation de consultation conjointe neuropédiatre et neurologue d’adultes en vue de la transition □ Réalisation de cours de formation lors du DES de pédiatrie ou du DIU de neuropédiatre et d’épileptologie □ Création de réseaux de soins dédiés comprenant des médecins prenant en charge des enfants et des adultes 23- Seriez-vous d’accord pour proposer un groupe de travail sur ce sujet avec les neurologues d’adultes ? Finalement quel est votre ressenti sur cette problématique : -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- QUESTIONNAIRE A RETOURNER AU PLUS TARD LE 30 JANVIER 2013 par email ([email protected]) ou fax (0142192692) ou courrier à l’adresse suivante : Rima Nabbout, Service de Neuropédiatrie, hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris. Merci pour votre contribution 4
