Questionnaire pour les neuropédiatres_transition

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Questionnaire sur la prise en charge des patients épileptiques:
Neuropédiatres
1- Qu’est-ce qui décrit mieux votre pratique ?
□ Neuropédiatre travaillant dans un service de neuropédiatrie ou dans une structure spécialisée
□ Neuropédiatre travaillant dans un service de pédiatrie générale
□ Neuropédiatre travaillant en libéral
□ Autre : ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2- Quel est votre âge ? --------- ans
Collaborez-vous particulièrement avec un réseau professionnel au sein du système de soins pour adultes?
□ Oui
□ Non
□
3- Prenez-vous en charge des patients présentant une épilepsie associée à un retard mental ?
□ Oui
□ Non
4- Quel est l’âge du patient le plus vieux que vous prenez en charge ?
- sans retard mental :
□ <18 ans
□ 18-24 ans
□ 25-29 ans
□ 30-50 ans
□ >50 ans
- avec retard mental :
□ <18 ans
□ 18-24 ans
□ 25-29 ans
□ 30-50 ans
□ >50 ans
5- Avez-vous déjà transféré un patient ayant une épilepsie vers les soins neurologiques adultes ?
□ Oui
□ Non
6- Avez-vous déjà transféré un patient ayant une épilepsie et un retard mental vers les soins neurologiques
adultes ?
□ Oui
□ Non
7- Avez-vous revu certains patients transférés en service d’adultes par la suite ?
□ Oui Pour quel motif ? o Insatisfaction quant à la prise en charge adulte
o Besoin du patient/de sa famille de vous donner des nouvelles
o Difficultés à rompre le lien affectif avec vous
□ Non
8- Comment transférez-vous un patient vers les soins pour adultes ?
□ Par appel téléphonique ou e-mail
□ Par courrier d’adressage
□ Grâce à l’utilisation d’une structure de transition
□ En demandant aux médecins traitant de réaliser une transition
□ Autre : --------------------------------------------------------------------------------------------------------------
9- Etes-vous satisfait par la méthode que vous utilisez pour réaliser la transition de vos patients ?
□ Oui, très satisfait

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□ Oui, plutôt
□ Neutre
□ Non, plutôt pas
□ Non, pas du tout
10- D’après vous, quels sont les facteurs incitant à un transfert plus rapide vers les structures adultes d’un
patient épileptique ? (plusieurs réponses sont possibles)
□ Les comorbidités associées (insuffisance cardiaque, cancer, accidents vasculaires…)
□ Les projets de grossesse
□ Les comportements à risque (alcool, drogue…)
□ Le besoin d’une contraception
□ Les problèmes psychiatriques
□ Le retard mental
□ L’épilepsie déséquilibrée
□ Autre : ---------------------------------------------
11- Discutez-vous habituellement de ces sujets avec vos patients et leurs familles? (selon bien sûr le cas
de l’enfant, plusieurs réponses sont possibles)
□ Le permis de conduire
□ L’orientation de l’emploi
□ Le besoin d’une contraception
□ La sexualité et le désir d’enfants
□ Autre : ---------------------------------------------
11bis- Est-ce que vous en discutez :
□ Spontanément
□ à la demande des familles
□ Dès un certain âge et si oui lequel :
□ Autre : --------------------------------------------
12- D’après vous, quels sont les facteurs freinant la transition d’un patient avec épilepsie et retard mental
vers les soins pour adulte.
□ L’attachement du patient et de sa famille vis-à-vis du pédiatre
□ L’attachement du pédiatre vis-à-vis du patient et de sa famille
□ Le manque de neurologue adulte prenant en charge les patients avec retard mental et épilepsie
□ Le manque d’adaptation des services de neurologie adulte à la prise en charge de ce type de patients
□ Les difficultés à obtenir des rendez-vous rapides dans le système d’adultes
□ Le temps nécessaire pour coordonner les soins et la transition
□ L’impression qu’un neurologiste adulte sera moins disponible pour le patient et sa famille
□ L’impression qu’un neurologiste adulte sera moins proche du patient et de sa famille
□ Le retard mental
□ Les troubles du comportement éventuels
□ L’épilepsie déséquilibrée
□ Autre : ---------------------------------------------
13- Y-a-t-il une structure visant à préparer la transition vers le système de soin adulte proche de vous ?
□ Oui
□ Non
14- Une structure préparant la transition dans le système de soin pour adultes vous semble-t-elle
nécessaire?
□ Oui, tout à fait
□ Oui, plutôt
□ Neutre

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□ Non, plutôt pas
□ Non, pas du tout
15- Parmi les différents aspects négatifs retrouvés dans la littérature sur le système de soin d’adultes,
diriez-vous que :
□ Les neurologues prennent moins de temps en consultation pour s’occuper des patients
□ Les neurologues connaissent mal les pathologies neurologiques de l’enfant
□ La prise en charge globale du patient est moins bien réalisée dans le système de soin adulte
□ Le système de soin pour adulte est impersonnel
□ Les parents sont moins bien acceptés dans le système de soin adulte
□ Autre : --------------------------------------------------------------------------------------------------------------
16- Parmi les différents aspects négatifs retrouvés dans la littérature sur le système de soin pédiatrique,
diriez-vous que :
□ Les pédiatres ne favorisent pas l’autonomie des patients
□ Il existe un manque d’information dans le système pédiatrique sur les problématiques de l’adulte
□ Les pédiatres infantilisent leur patient devenus adolescents
□ Les pédiatres sont plus réticents à traiter agressivement et à essayer de nouveau traitement
□ Les pédiatres ne prennent pas assez en compte la transition de leur patient
□ Autre : --------------------------------------------------------------------------------------------------------------
17- En médecine pour adultes, pensez-vous que les patients trouvent de l’aide auprès:
1 : Oui, tout à fait 2 : Oui, plutôt 3 : Non, plutôt pas 4 : Non, pas du tout
1
2
3
4
De leur famille
□
□
□
□
Du neurologue
□
□
□
□
De l’équipe soignante
□
□
□
□
Des amis
□
□
□
□
Du psychologue
□
□
□
□
De l’assistante sociale
□
□
□
□
Des associations
□
□
□
□
18- En pédiatrie, pensez-vous que les patients trouvent de l’aide auprès:
1 : Oui, tout à fait 2 : Oui, plutôt 3 : Non, plutôt pas 4 : Non, pas du tout
1
2
3
4
De leur famille
□
□
□
□
Du neuropédiatre
□
□
□
□
De l’équipe soignante
□
□
□
□
Des amis
□
□
□
□
Du psychologue
□
□
□
□
De l’assistante sociale
□
□
□
□
Des associations
□
□
□
□
19- Quand commencez-vous à parler de la transition vers le système de soin pour adulte de vos patients
épileptiques ? A -------------- ans
20- Quand commencez-vous à parler de la transition vers le système de soin pour adulte de vos patients
épileptiques ayant un retard mental ? A -------------- ans

4
21- Avez-vous déjà eu connaissance des recommandations américaines, suisses ou canadiennes vis-à-vis
de la transition enfant-adulte dans les pathologies chroniques?
□ Oui
□ Non
22- D’après-vous quelle est la principale mesure à réaliser pour améliorer la transition vers le système de
suivi adulte :
□ Réalisation de recommandations françaises sur la transition des enfants vers le système de soin
adulte
□ Création de structure de type clinique de transition spécifique à cette problématique
□ Réalisation de consultation conjointe neuropédiatre et neurologue d’adultes en vue de la transition
□ Réalisation de cours de formation lors du DES de pédiatrie ou du DIU de neuropédiatre et
d’épileptologie
□ Création de réseaux de soins dédiés comprenant des médecins prenant en charge des enfants et des
adultes
23- Seriez-vous d’accord pour proposer un groupe de travail sur ce sujet avec les neurologues d’adultes ?
Finalement quel est votre ressenti sur cette problématique : ------------------------------------------------------------------------------------
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QUESTIONNAIRE A RETOURNER
AU PLUS TARD LE 30 JANVIER 2013
par
email (rimanab[email protected]) ou
fax [phone]) ou courrier à l’adresse suivante :
Rima Nabbout, Service de Neuropédiatrie, hôpital Necker Enfants
Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris.
Merci pour votre contribution