16 et 18 Décembre 2014 SCOLARISER UN ENFANT AVEC UN TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE Nadine Renaudo. Orthophoniste Centre Ressources Autisme. Docteur Serret. Hôpital Lenval. Intersecteur de pédopsychiatrie. Professeur F. Askenazy. PRÉSENTATION DU CENTRE RESSOURCES AUTISME Les missions des CRA définies par la loi 2005 et le 3ème plan autisme (2013): Accueil/information des personnes avec TSA et leurs familles Evaluation diagnostique et fonctionnelle des cas complexes Formation/information des professionnels Expertise auprès des instances administratives (MDPH, ARS, CNSA…) Développement du travail en réseau Recherche LES CRA 1 par région Enfants, adolescents, adultes et leur famille En PACA: 2 antenne de CRA Marseille/Nice 5 Unités d’évaluation Unité mobile pour Adulte avec autisme (2014) Dans le 06 1 antenne CRA 1 unité d’évaluation (Antibes <6 ans) Fort partenariat avec Clinique des autistes Ste Marie (Dr Fouchet). Loi du 11 Février 2005: Le droit à l’éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Affirmation du droit pour chacun à une scolarité en milieu ordinaire et à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents doivent être associés à la décision d’orientation de leur enfant et à la définition de son parcours personnalisé de scolarisation. Trouble du spectre autistique: trouble moins visible que certains autres et souvent non diagnostiqué. fonctionnement particulier de ces personnes (social, cognitif, comportemental) Nécessité d’une bonne connaissance et d’une compréhension fine du trouble pour organiser les aménagements pertinents. LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE (TSA) Troubles Envahissants du Développement/Autisme (atypique)/Asperger (CM10/DSMIV) Troubles du Spectre Autistique TSA (DSMV) Trouble neurodéveloppemental Débute dans la petite enfance et perdure toute la vie Etiologie est multifactorielle/multiple (génétique…) Prévalence en augmentation (P= 0,6% à 1,3%). Élargissement des critères diagnostics Meilleure reconnaissance du trouble CRITÈRES DIAGNOSTICS DES TSA CIM 10/DSM IV = = > Triade de symptômes Altération qualitative de la communication Altération qualitative des interactions sociales réciproques Comportements, intérêts, activités restreints répétitifs et stéréotypés DSM V (2013) = = > Deux catégories de symptômes Troubles socio-communicatifs Comportements intérêts activités restreints répétitifs et stéréotypés Niveau intellectuel Niveau de sévérité HÉTÉROGÉNÉITÉ DES TSA Etiologique Langagière Cognitive Clinique Développementale HÉTÉROGÉNÉITÉ CLINIQUE TSA Non verbaux =========== Niv. Verbal >Moyenne Déficience intellectuelle == QI> Moyenne Intensité des TSA Personnes très ritualisées, très répétitives avec des centres d’intérêt très restreints, très en retrait ========== Moins………. Fonctionnement adaptatif = = > Handicap Social Troubles communicatifs Troubles de la modulation sensorielle Déficit autonomie personnelle, familiale et sociale LES FACTEURS DE RISQUE Les TSA sont présents dans toutes les classes sociales Le sex-ratio Les antécédents familiaux : L’âge paternel (> 39 ans) et l’âge maternel (> 35 ans) Antécédents de TSA dans la famille Les antécédents pré et périnataux Des facteurs de risques hypothétiques et non démontrés Vaccination et autisme Exposition aux métaux lourds et autisme Maladie cœliaque et autisme Les facteurs de risque erronés La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TSA de l’enfant est erronée. 10 20 à 30% des sujets TSA s’aggravent à l’adolescence (durant 1 à 2 ans) et 10% d’entre eux ne récupèrent pas de cette aggravation. Le passage de l’adolescence à l’âge adulte permet 50% d’amélioration Facteurs pronostics: QI supérieur à 70 développement du langage. LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE (TSA) Trouble socio-communicatif Communication Interactions sociales réciproques Comportements Comportements, intérêts, activités restreints répétitifs et restreints répétitifs et stéréotypés stéréotypés ANOMALIES QUALITATIVES DE LA COMMUNICATION Communication infra-verbale Manque de gestes conventionnels, émotionnels…. Pointage Communication verbale Absence de langage Langage (peu de valeur sociale) Anomalies qualitatives du langage Faible réciprocité conversationnelle Peu ou absence d’offre et de demande d’information/ Peu ou pas de compte rendu d’évènement Trouble de la pragmatique du langage, compréhension littérale et mauvais accès à l’implicite TROUBLES DE LA COMMUNICATION Ils sont toujours présents Absence de langage Aspects pragmatiques du langage perturbés. Aspects de la communication infra verbale perturbés. Ils n’émettent pas de signaux pour communiquer Peu de moyens d’expression de leurs besoins Peu de moyens de compréhensio n Le canal visuel reste le canal préférentiel de communication quel que soit le niveau de langage du sujet. Meilleure Compréhension des actes Compréhension du fonctionnement des objets Compréhension des images que du langage. 14 14 ANOMALIES QUALITATIVES DES INTERACTIONS SOCIALES RÉCIPROQUES Déficit dans les moyens de régulation des interactions Déficit cognition sociale Mauvaise reconnaissance, compréhension des émotions Déficit TOM, empathie Mauvaise compréhension des codes sociaux et des situations sociales Regard Orientation du corps, Faible expressivité émotionnelle (pas en vue de communiquer) Faible compréhension sociale Ouverture sociale/réponse sociale(inappropriées) Comportements socialement désadaptés Mauvaise compréhension Isolement Les indices sociaux et comportementaux ne sont pas de bons indicateurs Du niveau de compréhension de la personne De l’état émotionnel de la personne Des désirs de la personne L’absence de regard, l’absence de sourire réponse L’absence d’expressivité faciale ou une expressivité faciale inappropriée L’absence d’attitude comportementale traduisant l’ engagement relationnel Ne veut pas dire absence d’intérêt 16 16 COMPORTEMENTS, INTÉRÊTS, ACTIVITÉS RESTREINTS RÉPÉTITIFS ET STÉRÉOTYPÉS Centres d’intérêt à caractère envahissant restreint et répétitif Fonctionnement ritualisé et routinier (difficulté changements mineurs de l’environnement)--Difficultés à initier, à effectuer un choix Comportements répétitifs et stéréotypés (rituels, TOCs) Particularités sensorielles (auditif, visuel, tactile, gustatif…) CAS PARTICULIER DU SYNDROME D’ASPERGER. Diagnostic posé en moyenne > 10 ans. Enfant sans retard mental Enfant sans retard de langage (langage qui apparaît traditionnellement avant la marche, et qui tout au long du développement de l’enfant et même à l’age adulte restera au-dessus de la normale). Éléments de répétitions dans le langage. Jeux et activités de jeux répétitifs Reconnaissance récente de ce syndrome Grande diversité interindividuelle Entrée en collectivité Isolement relationnel Décalage avec les autres enfants Ses particularités : Souvent est évoquée la précocité intellectuelle Maladresse motrice Hyperlexie Relations correctes avec l’entourage proche/relations inappropriées avec ses pairs. 18 SYNDROME D’ASPERGER – ASPECT DÉVELOPPEMENTAL Avant 3 ans A l’entrée en maternelle Langage Développement psychomoteur Joue seul. On admire leur langage précoce Hyperlexie - excellente mémoire Difficultés graphiques Isolement social Début des centres d’intérêts restreints Période primaire C’est l’âge d’or+++ sur le plan cognitif. Majoration de l’isolement Problème lors des expressions écrites Le collège Majoration de l’isolement social Début des persécutions scolaires+++ Début des difficultés d’apprentissage Troubles motricité fine (80%) Aspect immature /dépendant très éloigné des préoccupations des adolescents. Le lycée Majoration des troubles des apprentissages/Isolement… 19 Adulte Difficultés professionnelles Relationnelles/sociales Certains sujets sont très demandeurs de communication MAIS elle est souvent inappropriée (maladroite) et vouée à l’échec. A l’origine de réactions émotionnelles violentes, de manifestations d’agressivité = = > FRUSTRATION +++ qui découle de la mauvaise compréhension des situations ou du vécu d’échec lors de frustration. Relations sociales empruntes de vécu PERSECUTIF INTERPRETATIF et ERRONE 20 PROFILS INTELLECTUELS RETROUVÉS Ce qui apparait caractéristique des troubles du spectre autistique c’est l’existence de profils intellectuels hétérogènes rendant les chiffres globaux des sujets souvent peu exploitables. Il est alors possible de dégager des profils de fonctionnement Des fonctions préservées Des déficits (fonctions exécutives, l’intentionnalité, le langage, la mémoire de travail, graphisme). Lenteur de réalisation Particularités au niveau de l’organisation temporo-spatiale Des sur-fonctionnements (au niveau perceptif) 21 Troubles débutent tôt dans l’enfance Ils ne sont pas attribuables à un autre trouble du développement Niveau intellectuel Niveau de sévérité du trouble (retentissement du trouble sur l’environnement et quelles adaptations il nécessite) Comorbidités Le TSA: un fonctionnement particulier c’est ce qu’on appelle les anomalies qualitatives du fonctionnement (qualitatives et non quantitatives) La personne avec TSA peut présenter des anomalies qualitatives du fonctionnement perceptif( même si nous ne sommes pas tous égaux face aux perceptions , mais nos différences sont surtout quantitatives) Cf/IRM fonctionnelle, témoignages Les anomalies perceptives: hypo ou hyper du visuel de l’auditif du tactile du gustatif de l’olfactif Les anomalies qualitatives du langage et de la communication: Préverbal et verbal, anticipations, postures réceptives ( difficultés syntaxiques, temps de latence) expressives (du tout au rien en passant par toutes les anomalies) Rendre l’environnement prévisible, visuel. S’appuyer sur les compétences imitatives. Les intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés: Ont une fonction (occupation, réassurance, manque de spontanéité) Que faire quand trop envahissants? Comment les modifier? Que mettre à la place? Comment comprendre les troubles du comportement? Douleur Intolérance à la frustration Intolérance à l’exposition à des stimuli sensoriels Défaut de compréhension Quel accueil pour ces enfants, qui tienne compte de leur développement particulier, de leurs particularités sensorielles, de leurs particularités comportementales, de leur besoin d’apprentissages explicites. Accompagnement : La personne autiste n’est capable que d’apprentissages. La personne autiste n’apprend pas par imprégnation. Nécessité d’un apprentissage formel, avec des activités structurées et répétées. Les points faibles des personnes avec TSA: Difficulté à effectuer des choix Difficulté à porter un jugement Difficulté dans la prise d’initiative Interprétation littérale Désadaptation sociale (comportements inappropriés) Lenteur (difficulté d’ajustement social et relationnel) Difficulté dans la psychomotricité fine Difficulté d’intégration au groupe, de travailler en groupe, en partenariat. Les points forts des personnes avec TSA: Discrimination visuelle, le souci du détail. Raisonnement logique Mémorisation de listes, d’associations. La bonne compréhension et interprétation de l’information non sociale Les intérêts spécifiques qui peuvent soutenir la motivation. QU’EST CE QUE LA PRAGMATIQUE? Linguistique : Etude de la syntaxe qui étudie les relations entre les signes, entre les mots de la phrase, entre les phrases. Etude de la sémantique qui traite de la signification et définit les relations entre les signes et ce qu’ils désignent. Mais qu’en est-il des relations entre les signes et leurs utilisateurs? C’est la pragmatique qui s’intéresse au rôle des utilisateurs du langage ainsi qu’aux situations dans lesquelles le langage est utilisé, compris explicitement ou implicitement, et produit. La pragmatique répond à ces questions posées par Armangaud en 1999 « Que faisons-nous lorsque nous parlons? Que disons-nous exactement lorsque nous parlons? Qu’avons-nous besoin de savoir pour que telle ou telle phrase cesse d’être ambiguë? Comment peut-on avoir dit autre chose que ce que l’on voulait dire? Peut on se fier au sens littéral d’un propos? Quels sont les usages du langage? » La « compétence pragmatique » est la capacité à choisir un énoncé (un contenu, une forme) adapté au contexte. Cela requiert la maîtrise d’habiletés spécifiques telles que maîtrise des tours de parole, des changements de thèmes, mais aussi d’habiletés cognitives telles que le traitement de l’information et la compréhension de la pensée d’autrui. La compétence pragmatique est un usage du langage qui dépend des autres, qui s’inscrit dans une situation et s’adresse à des autres qui, eux aussi, usent du langage et supposent que nous avons un accord avec eux sur un certain usage, dans un certain contexte, avec certaines croyances. Il existe des précurseurs précoces de cette compétence tels que le contact oculaire, le tour de rôle, l’attention conjointe, le pointage qui sont la base de l’interaction sociale. Le manque de ces précurseurs signera donc une dyscapacité elle aussi précocement repérable. De plus en plus de chercheurs considèrent que l’analyse de cette dyscapacité est déterminante en matière de psychopathologie, parce qu’elle contribue à l’explication de certains processus mentaux à l’œuvre dans le TSA. Comment répondre à cette dyscapacité pragmatique: Par l’apprentissage Par le souci de rendre l’environnement plus informatif et plus compréhensible MODALITÉS DE FONCTIONNEMENT DU SUJET AVEC AUTISME Vers quels aménagements pédagogiques ? Importance du rôle joué par l’AVSi 41 Comportements/activités/intérêts répétitifs et stéréotypés Centres d’intérêts Stéréotypies Distorsions sensorielles +++ Résistance aux changements mineurs de l’environnement Rituels non fonctionnels Aménagements Importance d’expliquer à la classe certaines choses concernant le sujet autiste Prévisibilité de l’environnement et des évènements Valoriser et parler en classe des centres d’intérêts Repérer les situations sources d’anxiété et réfléchir à l’établissement d’aménagement Ritualisation du rythme 42 Communication Verbale Troubles de la compréhension -Aspects pragmatiques du langage -Littérale /Concrète/Contextuelle -Difficultés questions ouvertes -Difficultés consignes générales Communication Infra Verbale Aménagements Langage présent (+/- bon) Toujours des troubles de la communication Paradoxalement Compréhension logique performante Aspect technique, scientifique… Composante physique de l’environnement En difficulté pour traiter les composantes affectives et relationnelles Améliorer la communication - Reformuler les questions - Privilégier les questions fermées - Expliciter le discours - Traduction du sens - Simplifier le discours - Inciter l’élève à prendre la parole - Soutien visuel 43- Individualiser nteractions sociales réciproques Aménagements Isolement/absence de regard Conflits relationnels/bouc émissaire Méconnaissance des codes et conventions soc Désinhibition sociale Naïveté sociale Améliorer les interactions sociales Soutien actif des adultes à l’intégration Proposer un tutorat par un autre élève Expliciter les règles de vie en collectivité Accompagner l’élève dans les amorces relationnelles L’encourager à participer aux activités collectives Rester prudent sur l’interprétation des comportements inappropriés 44 SUR LE PLAN COGNITIF 45 Troubles des fonctions exécutives Pb de planification Hiérarchisation Tri de l’ information Synthèse Prédominance du Détail>global Délivrer progressivement une informatio Hiérarchiser les informations/consignes Structurer les informations Séquencer les informations Aider à prioriser les informations Aménagements Pb motricité fine Lenteur Photocopie Ordinateur QCM Tiers temps 46