tableau-planning d`auto-observation émotionnelle et corporelle

IPCEM
Rapport de Conception et d’utilisation d’un outil d’éducation
thérapeutique
Dermatite atopique :
Tableau-planning d’auto-observation émotionnelle et corporelle
Année de rédaction : 2016
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
Année du cycle de formation : 2016
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SOMMAIRE
INTRODUCTION ................................................................................................................................... 3
I.1. PRESENTATION ............................................................................................................................. 4
I.1. Arguments à l’origine du rapport .................................................................................................. 4
I.2. Objectif du rapport ........................................................................................................................ 5
II.MÉTHODE .......................................................................................................................................... 6
II.1. Présentation de la pathologie ....................................................................................................... 6
II.2. Présentation de la population concernée ...................................................................................... 8
II.3. Présentation de la méthode utilisée pour la réalisation de l’innovation pédagogique ................ 9
III.RÉSULTATS ................................................................................................................................... 10
III.I. Le tableau planning ................................................................................................................ 10
III.2. Les vignettes ............................................................................................................................. 10
III.2.1.Vignettes « Activités » ....................................................................................................... 11
III.2.2.Vignettes « Emotions » ...................................................................................................... 11
III.2.3.Vignettes « Parties Corporelles » ....................................................................................... 11
III.3.Echelle d’intensité ..................................................................................................................... 12
III.4. Analyse du tableau avec le soignant éducateur ........................................................................ 12
IV.ANALYSE ET DISCUSSION DES RÉSULTATS ......................................................................... 13
IV.1. Apports de l’outil ..................................................................................................................... 13
IV 2. Limites de l’outil ...................................................................................................................... 14
CONCLUSION ..................................................................................................................................... 16
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................ 17
ANNEXE .............................................................................................................................................. 18
RÉSUMÉ - MOTS CLÉS ...................................................................................................................... 19
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INTRODUCTION
« La santé, c’est la vie dans le silence des organes ». Cette célèbre définition de René Leriche
(1936) nous présente une approche de la santé fondée sur l’absence de la maladie. Mais
qu’arrive-t-il lorsque la pathologie s’installe pour durer, voire coexister avec le patient ?
Qu’en est-il de la maladie chronique, dont on ne guérit pas, et qui ne diffère des soins
palliatifs que par l’absence ou l’éloignement à long terme du pronostic vital engagé? Une
nouvelle approche de la maladie et du soin semble alors devoir être considérée. Dans cette
nouvelle dynamique, le patient ne guérit pas, il apprend à mieux apprivoiser et maitriser les
manifestations de sa pathologie. Le soignant devient donc un éducateur qui transmet des
compétences et des savoirs, faisant du soigné un acteur et expert de sa santé. Ainsi en va-t-il
pour toute maladie chronique, dont la dermatite atopique fait partie.
Celle-ci apparait dès l’enfance, et se maintient souvent à l’âge adulte, invalidant parfois
durement le quotidien du patient par ses manifestations cutanées souvent visibles, irritantes et
douloureuses. La dermatite atopique modérée à sévère met souvent à mal la compliance du
patient dans son traitement, puisqu’elle suppose motivation et persévérance pour le prendre au
long terme en dépit des maigres améliorations parfois obtenues. Elle implique également la
menace de risques psychoaffectifs à travers l’atteinte narcissique qu’elle suscite. Cela suppose
ainsi l’existence d’une importante composante émotionnelle dans le vécu mais aussi les
manifestations de la maladie. En bref, autant d’axes de travail en éducation thérapeutique.
C’est à ce versant psycho-affectif de la dermatite atopique que nous avons souhaité nous
pencher. Ainsi avons-nous créé un outil d’éducation thérapeutique permettant au patient, par
l’auto-observation devant des situations de la vie quotidienne, d’établir des corrélations entre
émotions négatives mal exprimées et poussées aigues pour mieux les prévenir.
L’objectif de ce présent rapport est ainsi de présenter les fondements théoriques qui nous ont
amenée à concevoir un tel outil et quelles compétences spécifiques celui-ci permet d’acquérir.
Dans un second temps, nous présenterons la démarche et la méthode utilisée pour la
conception de l’outil, avant de le présenter plus longuement dans une partie ultérieure. Nous
exposerons pour finir les apports et les limites inhérentes à cet outil.
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I.1. PRESENTATION
Cette première partie a pour objectifs d’une part d’expliquer les raisons qui nous ont amenée
à concevoir un outil d’éducation thérapeutique concernant le suivi de la dermatite atopique.
D’autre part, nous souhaitons également montrer à quels objectifs cet outil s’intéresse et
quelles compétences il vise à faire acquérir par le patient.
I.1. Arguments à l’origine du rapport
La dermatite atopique est une affection chronique de la peau, apparaissant majoritairement
durant l’enfance, avec une prévalence de 10 à 20 % des enfants (Wolkenstein P. et al, 2002).
Elle est en augmentation croissante dans les pays européens, et dans 60 % des cas cette
pathologie perdure également à l’âge adulte (Caroll et al., 2006). Dans les cas modérés à
sévères, elle invalide la vie quotidienne du patient, le contraignant à adopter une hygiène de
vie stricte avec prise de traitement régulière. Ainsi, la dermatite atopique a un impact sur la
qualité de vie du patient, mais également sur sa famille, et notamment les parents, lorsqu’il
s’agit d’un enfant.
La gestion de cette pathologie au long cours est complexe car elle demande observance
rigoureuse du patient par rapport à la prise de son traitement, et adoption de mesures
préventives rigoureuses, à travers les habitudes quotidiennes, pour éviter les risques de
manifestations cutanées. En outre, la dermatite atopique n’est pas sans conséquence physique
et sociale, ce qui implique une menace réelle de risques psycho-affectifs et psycho-sociaux
(Wolkenstein et al., 2002). Le patient doit y être vigilant pour ne pas se replier sur lui-même
en s’installant dans un registre dépressif et s’isoler complètement au point de vue social.
Par ailleurs, le soin prodigué au patient engendre un coût, d’autant plus élevé que l’intensité
de la pathologie est sévère. Un certain nombre d’échecs thérapeutiques montrent que dans
la plupart des cas, le patient n’était pas suffisamment conscient de l’importance de son
traitement et n’a pas su adapter ses habitudes aux exigences de son état de santé (Chavigny et
al., 2002 ; Chavigny J.M., 2005). Lorsque ce dernier n’a pas tenu compte de la nécessité
d’adopter les mesures curatives et préventives nécessaires pour diminuer les manifestations
cutanées, les échecs thérapeutiques se multiplient, induisant une augmentation d’autant plus
conséquente du coût de la santé. La dermatite atopique devient ainsi un véritable enjeu
économique : afin de limiter les dépenses des frais de santé que cette pathologie chronique
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suppose, le patient doit devenir son propre soignant et être capable de prévenir autant qu’il lui
est possible les manifestations aigües de sa maladie.
Ainsi, le patient, aussi jeune soit-il, est-il encouragé à respecter la bonne posologie de son
traitement, au temps voulu, et sur la zone corporelle dédiée. Cela lui demande ainsi d’être
pleinement engagé au cœur des pratiques de soins qui lui sont prodigués et d’en comprendre
pleinement les enjeux pour en maitriser les conséquences. L’éducation thérapeutique prend
alors tout son sens, et a pour but d’aider le patient, quel que soit son âge et le degré de sévérité
de sa pathologie, à atteindre un certain nombre de compétences lui permettant de vivre sa
maladie au quotidien et d’en améliorer les symptômes à défaut de les guérir complètement.
Dans cette optique, de nombreux savoirs, savoirs-faire et savoirs-être sont transmis par les
soignants éducateurs au patient pour lui permettre d’optimiser cette gestion au long cours de
la maladie. Cet apprentissage se fait donc par le biais d’un certain nombre d’outils
d’éducation thérapeutiques, servant de bases concrètes à l’acquisition des compétences visées.
I.2. Objectif du rapport
Ce rapport veut rendre compte de la conception d’un outil thérapeutique qui se destine à
transmettre un certain savoir-être au patient souffrant de dermatite chronique. Comme nous
l’évoquions précédemment, la dermatite chronique se caractérise, outre les signes physiques
non négligeables, par une altération significative de la qualité de vie du patient. Celle-ci
concerne quatre domaines distincts : l’état physique général du sujet, ses sensations
somatiques ou symptômes, son état psychologique, et ses relations sociales (Wolkenstein et
al., 2002). La dermatite chronique pouvant être source de risques psycho-sociaux souvent
méconnus, nous avons ainsi choisi de nous concentrer sur le versant psychologique de cette
pathologie. Ainsi avons-nous privilégié un travail autour de l’anxiété, et plus spécifiquement
des émotions négatives qui lui corrélées, et qui accompagnent souvent les poussées
d’eczéma.
Barbarot et al. (2007) ont établi un référentiel des diverses compétences que les patients
atteints de dermatite chronique sont encouragés à développer dans le cadre d’une éducation
thérapeutique. Ces différentes compétences sont regroupées selon les savoirs, savoirs-faire, et
savoir-être adaptés à l’âge du patient. Quelque soit l’âge, deux des compétences de savoir-être
concernent tout patient impliqué dans un module d’éducation thérapeutique : « Exprimer ses
émotions, partager son expérience à quelqu’un », et « savoir exprimer ses difficultés ».
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