tableau-planning d`auto-observation émotionnelle et corporelle

IPCEM
Rapport de Conception et d’utilisation d’un outil d’éducation
thérapeutique
Dermatite atopique :
Tableau-planning d’auto-observation émotionnelle et corporelle
Année de rédaction : 2016
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
Année du cycle de formation : 2016
SOMMAIRE
INTRODUCTION ................................................................................................................................... 3
I.1. PRESENTATION ............................................................................................................................. 4
I.1. Arguments à l’origine du rapport .................................................................................................. 4
I.2. Objectif du rapport ........................................................................................................................ 5
II.MÉTHODE .......................................................................................................................................... 6
II.1. Présentation de la pathologie ....................................................................................................... 6
II.2. Présentation de la population concernée ...................................................................................... 8
II.3. Présentation de la méthode utilisée pour la réalisation de l’innovation pédagogique ................ 9
III.RÉSULTATS ................................................................................................................................... 10
III.I. Le tableau – planning ................................................................................................................ 10
III.2. Les vignettes ............................................................................................................................. 10
III.2.1.Vignettes « Activités » ....................................................................................................... 11
III.2.2.Vignettes « Emotions » ...................................................................................................... 11
III.2.3.Vignettes « Parties Corporelles » ....................................................................................... 11
III.3.Echelle d’intensité ..................................................................................................................... 12
III.4. Analyse du tableau avec le soignant éducateur ........................................................................ 12
IV.ANALYSE ET DISCUSSION DES RÉSULTATS ......................................................................... 13
IV.1. Apports de l’outil ..................................................................................................................... 13
IV 2. Limites de l’outil ...................................................................................................................... 14
CONCLUSION ..................................................................................................................................... 16
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................ 17
ANNEXE .............................................................................................................................................. 18
RÉSUMÉ - MOTS CLÉS...................................................................................................................... 19
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INTRODUCTION
« La santé, c’est la vie dans le silence des organes ». Cette célèbre définition de René Leriche
(1936) nous présente une approche de la santé fondée sur l’absence de la maladie. Mais
qu’arrive-t-il lorsque la pathologie s’installe pour durer, voire coexister avec le patient ?
Qu’en est-il de la maladie chronique, dont on ne guérit pas, et qui ne diffère des soins
palliatifs que par l’absence ou l’éloignement à long terme du pronostic vital engagé? Une
nouvelle approche de la maladie et du soin semble alors devoir être considérée. Dans cette
nouvelle dynamique, le patient ne guérit pas, il apprend à mieux apprivoiser et maitriser les
manifestations de sa pathologie. Le soignant devient donc un éducateur qui transmet des
compétences et des savoirs, faisant du soigné un acteur et expert de sa santé. Ainsi en va-t-il
pour toute maladie chronique, dont la dermatite atopique fait partie.
Celle-ci apparait dès l’enfance, et se maintient souvent à l’âge adulte, invalidant parfois
durement le quotidien du patient par ses manifestations cutanées souvent visibles, irritantes et
douloureuses. La dermatite atopique modérée à sévère met souvent à mal la compliance du
patient dans son traitement, puisqu’elle suppose motivation et persévérance pour le prendre au
long terme en dépit des maigres améliorations parfois obtenues. Elle implique également la
menace de risques psychoaffectifs à travers l’atteinte narcissique qu’elle suscite. Cela suppose
ainsi l’existence d’une importante composante émotionnelle dans le vécu mais aussi les
manifestations de la maladie. En bref, autant d’axes de travail en éducation thérapeutique.
C’est à ce versant psycho-affectif de la dermatite atopique que nous avons souhaité nous
pencher. Ainsi avons-nous créé un outil d’éducation thérapeutique permettant au patient, par
l’auto-observation devant des situations de la vie quotidienne, d’établir des corrélations entre
émotions négatives mal exprimées et poussées aigues pour mieux les prévenir.
L’objectif de ce présent rapport est ainsi de présenter les fondements théoriques qui nous ont
amenée à concevoir un tel outil et quelles compétences spécifiques celui-ci permet d’acquérir.
Dans un second temps, nous présenterons la démarche et la méthode utilisée pour la
conception de l’outil, avant de le présenter plus longuement dans une partie ultérieure. Nous
exposerons pour finir les apports et les limites inhérentes à cet outil.
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I.1. PRESENTATION
Cette première partie a pour objectifs d’une part d’expliquer les raisons qui nous ont amenée
à concevoir un outil d’éducation thérapeutique concernant le suivi de la dermatite atopique.
D’autre part, nous souhaitons également montrer à quels objectifs cet outil s’intéresse et
quelles compétences il vise à faire acquérir par le patient.
I.1. Arguments à l’origine du rapport
La dermatite atopique est une affection chronique de la peau, apparaissant majoritairement
durant l’enfance, avec une prévalence de 10 à 20 % des enfants (Wolkenstein P. et al, 2002).
Elle est en augmentation croissante dans les pays européens, et dans 60 % des cas cette
pathologie perdure également à l’âge adulte (Caroll et al., 2006). Dans les cas modérés à
sévères, elle invalide la vie quotidienne du patient, le contraignant à adopter une hygiène de
vie stricte avec prise de traitement régulière. Ainsi, la dermatite atopique a un impact sur la
qualité de vie du patient, mais également sur sa famille, et notamment les parents, lorsqu’il
s’agit d’un enfant.
La gestion de cette pathologie au long cours est complexe car elle demande observance
rigoureuse du patient par rapport à la prise de son traitement, et adoption de mesures
préventives rigoureuses, à travers les habitudes quotidiennes, pour éviter les risques de
manifestations cutanées. En outre, la dermatite atopique n’est pas sans conséquence physique
et sociale, ce qui implique une menace réelle de risques psycho-affectifs et psycho-sociaux
(Wolkenstein et al., 2002). Le patient doit y être vigilant pour ne pas se replier sur lui-même
en s’installant dans un registre dépressif et s’isoler complètement au point de vue social.
Par ailleurs, le soin prodigué au patient engendre un coût, d’autant plus élevé que l’intensité
de la pathologie est sévère. Un certain nombre d’échecs thérapeutiques démontrent que dans
la plupart des cas, le patient n’était pas suffisamment conscient de l’importance de son
traitement et n’a pas su adapter ses habitudes aux exigences de son état de santé (Chavigny et
al., 2002 ; Chavigny J.M., 2005). Lorsque ce dernier n’a pas tenu compte de la nécessité
d’adopter les mesures curatives et préventives nécessaires pour diminuer les manifestations
cutanées, les échecs thérapeutiques se multiplient, induisant une augmentation d’autant plus
conséquente du coût de la santé. La dermatite atopique devient ainsi un véritable enjeu
économique : afin de limiter les dépenses des frais de santé que cette pathologie chronique
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suppose, le patient doit devenir son propre soignant et être capable de prévenir autant qu’il lui
est possible les manifestations aigües de sa maladie.
Ainsi, le patient, aussi jeune soit-il, est-il encouragé à respecter la bonne posologie de son
traitement, au temps voulu, et sur la zone corporelle dédiée. Cela lui demande ainsi d’être
pleinement engagé au cœur des pratiques de soins qui lui sont prodigués et d’en comprendre
pleinement les enjeux pour en maitriser les conséquences. L’éducation thérapeutique prend
alors tout son sens, et a pour but d’aider le patient, quel que soit son âge et le degré de sévérité
de sa pathologie, à atteindre un certain nombre de compétences lui permettant de vivre sa
maladie au quotidien et d’en améliorer les symptômes à défaut de les guérir complètement.
Dans cette optique, de nombreux savoirs, savoirs-faire et savoirs-être sont transmis par les
soignants éducateurs au patient pour lui permettre d’optimiser cette gestion au long cours de
la maladie. Cet apprentissage se fait donc par le biais d’un certain nombre d’outils
d’éducation thérapeutiques, servant de bases concrètes à l’acquisition des compétences visées.
I.2. Objectif du rapport
Ce rapport veut rendre compte de la conception d’un outil thérapeutique qui se destine à
transmettre un certain savoir-être au patient souffrant de dermatite chronique. Comme nous
l’évoquions précédemment, la dermatite chronique se caractérise, outre les signes physiques
non négligeables, par une altération significative de la qualité de vie du patient. Celle-ci
concerne quatre domaines distincts : l’état physique général du sujet, ses sensations
somatiques ou symptômes, son état psychologique, et ses relations sociales (Wolkenstein et
al., 2002). La dermatite chronique pouvant être source de risques psycho-sociaux souvent
méconnus, nous avons ainsi choisi de nous concentrer sur le versant psychologique de cette
pathologie. Ainsi avons-nous privilégié un travail autour de l’anxiété, et plus spécifiquement
des émotions négatives qui lui corrélées, et qui accompagnent souvent les
poussées
d’eczéma.
Barbarot et al. (2007) ont établi un référentiel des diverses compétences que les patients
atteints de dermatite chronique sont encouragés à développer dans le cadre d’une éducation
thérapeutique. Ces différentes compétences sont regroupées selon les savoirs, savoirs-faire, et
savoir-être adaptés à l’âge du patient. Quelque soit l’âge, deux des compétences de savoir-être
concernent tout patient impliqué dans un module d’éducation thérapeutique : « Exprimer ses
émotions, partager son expérience à quelqu’un », et « savoir exprimer ses difficultés ».
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Ainsi l’expression des émotions a toute son importance dans l’éducation thérapeutique de
patients atteints de dermatite chronique. La vie émotionnelle de ces derniers est un reflet de
leur qualité de vie. Elle permet ainsi d’attester de la force ou de la faiblesse de l’impact de la
pathologie sur cette dernière. Aider le patient à exprimer ses émotions, c’est l’aider à gérer
son anxiété générée par l’inconfort, la douleur et la blessure narcissique résultant des
symptômes souvent visibles par l’entourage (Wolkenstein et al., 2002). C’est le prévenir d’un
risque psycho-social d’évitement des relations sociales, de repli sur soi et de dépression.
Si la poussée d’eczéma s’accompagne d’angoisse et de stress, la question peut se poser
également dans le sens inverse : le stress de la vie quotidienne peut-il générer ou du moins
accentuer les manifestations cutanées de la dermatite atopique?
Des études récentes
démontrent que des problématiques émotionnelles, notamment des tendances alexithymiques,
sont prévalentes chez des adultes atteints de dermatite atopique (Save-Pédebos et al., 2013).
Cela signifie que ces patients ont des difficultés à exprimer leurs émotions et leurs besoins, et
les dénient. Ils peinent à mentaliser psychiquement les conflits et les affects ; la tension qui en
résulte est alors déchargée directement au niveau somatique. Save-Pédebos et al., (2013)
montrent notamment que chez ces patients, la gestion de l’agressivité est défaillante et aboutit
souvent à une forme de colère rentrée, rejaillissant à l’encontre du patient lui-même sous
forme de poussées d’eczéma. Cette faille dans la gestion émotionnelle renforce la
structuration de leur personnalité qui se construit sur un mode de fonctionnement où le corps
exprime directement les affects non reconnus à partir du terrain pathologique de l’atopie.
C’est à partir de ces résultats et de cette problématique psycho-affective, que nous avons
souhaité construire notre outil d’éducation thérapeutique. Celui-ci se veut ainsi une aide pour
le patient afin qu’il puisse par une meilleure gestion émotionnelle au quotidien, améliorer la
prévention des risques de poussées et de lésions cutanées.
II. MÉTHODE
II.1. Présentation de la pathologie
La dermatite atopique est une affection de la peau qui n’engage pas le pronostic vital du
patient. Elle est définie par Chavigny et al. (2002) comme une «dermatose inflammatoire
chronique, évoluant par poussée ».
Cette pathologie invalidante au quotidien se caractérise par sa prédisposition génétique, une
sécheresse cutanée durable qui altère la barrière de la peau, et une hypersensibilité externe
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qui suscite le plus souvent un prurit plus ou moins prononcé et invalidant (Chavigny et al.,
2002). La dermatite atopique se caractérise par trois phases distinctes, rappelée par Caroll. et
al. (2006). Une phase aigue, avec une peau rouge et squameuse, des vésicules purulentes et
suitantes. Une phase subaigüe, avec squames et une lichénification modérées. Enfin la phase
chronique, marquée par des squames et une lichénification prononcées. Par ailleurs, certaine
lésions dues au grattage peuvent être si sévères, notamment les atteintes fissuraires des plis,
qu’elles occasionnent de vives douleurs rendant la motricité des membres atteints difficile si
ce n’est impossible (Chavigny et al., 2002).
Le plus souvent, la dermatite reste transitoire et se résorbe plus ou moins rapidement avec ou
sans traitement. Cependant, il existe de plus en plus de cas où elle acquière une telle sévérité
qu’elle altère considérablement la qualité de vie de son patient et son entourage lorsqu’il
s’agit d’un patient jeune. Elle s’accompagne alors d’un prurit constant, d’autant plus fort que
la peau est déjà lésée, et occasionne souvent des réveils nocturnes. Durant l’enfance, une
dermatite atopique chronique altère la qualité de vie du patient à tel point qu’elle peut en
devenir génératrice de troubles du développement (Chavigny et al., 2002).. Ainsi, l’enfant est
atteint de symptômes visibles qui entravent son rapport aux autres et baissent son estime de
soi, ce qui le met en difficulté pour s’intégrer dans les groupes de pairs et se sociabiliser. Cette
difficulté dans les relations sociales persiste également à l’âge adulte.
Le traitement de la dermatite atopique vise l’amélioration et la prévention des symptômes,
mais cette pathologie ne peut se guérir définitivement, ce qui explique son caractère
chronique. Les soins possibles concernent majoritairement les traitements locaux,
essentiellement sous forme de crèmes ou pommades. Ceux-ci se constituent majoritairement
de corticoïdes, qui soulagent efficacement les hyper-réactions épidermiques et restaurent la
barrière cutanée, et d’autre part des émollients, qui diminuent la sécheresse cutanée et
protègent la peau (Chavigny et al., 2002, Wolkenstein P., 2002).
L’échec au traitement est dû essentiellement à un défaut « d’observance et de compliance »
(Chavigny et al., 2002) de la part du patient. Celui-ci doit en effet être pleinement acteur de
ses soins, et le manque de prise de conscience de ce point majeur par lui – même ou son
entourage explique la pauvreté des améliorations pourtant recherchées. Chavigny J.M. (2005),
explique les raisons de cette discordance entre effets recherchés et investissement effectif
dans les protocoles de soin. Ainsi, il relie le défaut d’observance à la diminution de la
motivation et de la persévérance du patient, celui-ci devant gérer sa maladie à long-terme.
Cet épuisement est du le plus souvent à une absence des effets recherchés et donc une
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inefficacité du traitement, mais aussi au coût que ce dernier induit le plus souvent. Par
ailleurs, il est également important de mentionner les risques induits par les effets secondaires,
reliés à la réticence de la part des patients et des soignants à utiliser les corticoïdes.
Pour Chavigny J.M. (2005), une meilleure compliance pourrait être obtenue en travaillant à
consolider l’alliance thérapeutique entre patient et soignant, ce qui peut être obtenue dans le
cadre d’une éducation thérapeutique.
II.2. Présentation de la population concernée
Dans le cadre de notre rapport d’utilisation et de conception de notre outil d’éducation
thérapeutique, nous avons choisi initialement de nous concentrer sur une population
majoritairement constituée d’enfants. En effet, la dermatite chronique modérée à sévère se
développe assez tôt et touche comme nous l’avons dit précédemment un pourcentage
croissant d’enfants européens. Souvent l’entourage est impacté par cette pathologie, en
premier lieu les parents qui se préoccupent des soins à apporter à leur enfant. Ces derniers
découvrent ainsi au fur et à mesure les exigences pour leur enfant de l’adaptation sur le long
terme à cette maladie. Des recherches (Wright et al., 2004) ont également mis en évidence
une corrélation entre stress parental et hypersensibilité atopique du très jeune enfant, ce qui
met en évidence la nécessité pour les familles d’être soutenues et accompagnées à leur propre
niveau dans cette pathologie.
Par ailleurs, la chronicité de cette pathologie et la pauvreté récurrente des améliorations
recherchées à l’âge adulte nous ont amenée à repenser l’utilisation de cet outil. Il nous est
ainsi apparu nécessaire de tenir compte des patients plus âgés, adolescents comme adultes.
Puisque l’éducation thérapeutique dans le cas de la dermatite chronique s’adresse à tout âge
dans le but de soulager et prévenir les symptômes, il s’agit ainsi de mettre en œuvre tous les
moyens qui permettront une meilleure compliance tout en développant l’autonomie du
patient. Cette autonomie se manifeste entre autres par la capacité à reconnaitre et exprimer ses
émotions et ses difficultés, et d’appeler à l’aide le cas échéant pour ainsi prévenir les risques
de somatisation. Cette capacité est d’ailleurs spécifiée parmi les compétences à acquérir pour
le patient d’après le référentiel de Barbarot et al. (2007). Notre outil visant l’acquisition de
cette compétence de savoir-être, transférable à tout âge, nous avons donc jugé utile de
l’adresser aussi bien aux enfants qu’aux adultes souffrant de dermatite chronique. Ainsi, les
jeunes enfants, âgés de 3 à 7 ans, pourront utiliser cette grille d’auto-observation avec l’aide
de leurs parents, tandis que les enfants plus âgés, ainsi que les adolescents et les adultes
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pourront s’en servir également en toute autonomie, à domicile ou dans le cadre d’une
hospitalisation.
A noter que compte tenu du stress parental comme potentiel facteur aggravant des poussées
d’eczéma chez les enfants d’âge pré-scolaire [0-4 ans], cet outil s’adresse également à leur
intention : les parents pourront ainsi l’utiliser avec leur enfant, à leur intention propre.
II.3. Présentation de la méthode utilisée pour la réalisation de l’innovation pédagogique
Afin de répondre à un besoin des patients atteints de dermatite atopique en matière
d’éducation thérapeutique, nous avons réfléchi à la construction d’un outil thérapeutique
simple et clair qui permettre au patient de progresser avec autonomie dans la gestion de ses
symptômes. Nous avons souhaité privilégier un axe psycho-affectif, en mettant comme
objectif premier l’acquisition d’une compétence de savoir-être. Celle s’articule autour de la
capacité à reconnaitre ses besoins affectifs et exprimer ses émotions et ses difficultés à son
entourage pour obtenir en retour de l’aide. Nous avons également souhaité permettre au
patient de prendre conscience que l’émergence de certaines émotions, à valence négative, sont
susceptibles d’aggraver les poussées aigûes d’eczéma, ce qui se traduirait également par une
sensation de démangeaison intensifiée. Cet outil amènerait ainsi le patient à comprendre
concrètement comment de tels types d’émotions, qui ne seraient pas exprimée à leur juste
mesure, sont la conséquence d’un stress éprouvé dans des situations de la vie quotidienne. Le
patient pourrait ainsi relier ce stress non élaboré à l’émergence aigue de crises d’eczéma
venant le perturber au quotidien.
Ainsi, nous souhaitons amener le patient à identifier, au fil de sa journée, des situations
sources de stress particulier, ou suscitant des émotions négatives, telles que la peur, la tristesse
ou la colère. Le patient doit également repérer les moments où il a subi des crises aigues
d’eczéma, et établir en dernier lieu s’il y a corrélation entre ces poussées et les événements
stressants répertoriés. Pour aider à préciser l’intensité des affects éprouvés et des
manifestations corporelles, une échelle de Lickert en 5 degrés allant de « faible » à « fort » est
proposée.
La corrélation, lorsqu’elle existe, sera ensuite formulée par écrit avec le soignant éducateur.
Ce dernier approfondira les problématiques rencontrées et aidera ainsi le patient à établir une
série de mesures préventives pour mieux gérer le stress et prévenir les risques de poussées
aigues ultérieurement.
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III. RÉSULTATS
Afin de favoriser le plus d’autonomie possible dans l’apprentissage du patient, cet outil prend
la forme d’un tableau – planning, incitant le patient à s’auto-observer, et à s’auto-évaluer
suivant des critères proposés.
III.I. Le tableau – planning
L’outil principal construit se présente sous forme d’un tableau – planning, intitulé : « Planning
quotidien : je m’observe et j’identifie mes émotions ». Sous format A 3, ce tableau se
constitue de trois colonnes principales, recensant respectivement les activités réalisées durant
la journée « qu’est-ce que je fait ? », les émotions ressenties « comment je me sens
émotionnellement ? », et les poussées aigues d’eczéma « Mon corps réagit-il ? ». Sur toute la
longueur du tableau se trouve un chronogramme, ligne verticale faisant défiler les heures de
la journée et permettant ainsi un repérage temporel.
Chaque grande colonne est subdivisée en différents critères, permettant au patient une plus
grande précision dans son auto-observation. Ainsi la colonne correspondant aux activités
réalisées pendant la journée comprend quatre sous-critères : la nature de l’activité, la durée, le
lieu, les personnes fréquentées durant l’activité en question. La partie centrale du tableau est
quant à elle consacrée aux émotions et aux affects ressentis, et se subdivise en trois critères
autres critères : nature de l’émotion ressentie, intensité, durée. Enfin, la dernière partie,
consacrée aux réactions somatiques, propose davantage de critères : Occurrence ou non de
crise d’eczéma, celle-ci étant caractérisée par une poussée aigue accompagné d’un prurit ;
intensité de la crise et sa durée, zone corporelle touchée et latéralité de cette zone, étendue des
lésions résultant de la crise.
Une fois bien expliqués ces différents intitulés, le patient peut remplir quotidiennement son
planning.
III.2. Les vignettes
Afin de donner à notre outil un caractère plus ludique, notamment à l’égard des enfants, nous
avons jugé nécessaire de proposer différentes sortes de vignettes illustratives. Ces vignettes
sont regroupées selon les trois grandes catégories Activités /Emotions/Réactions corporelles,
et sont présentées séparément du tableau - planning à remplir. Elles concernent
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respectivement la nature de l’activité réalisée, la nature de l’émotion ressentie, et la nature de
la zone corporelle atteinte. Ces vignettes sont sélectionnées par le patient qui les découpe et
les colle dans la colonne correspondante du tableau.
III.2.1.Vignettes « Activités »
Cette partie regroupe les différentes activités quotidiennes les plus fréquentes, associées
chacune à une illustration particulière. Vingt activités sont ainsi répertoriées, et doivent être
sélectionnées par le patient. Celui-ci peut les découper et les coller dans la colonne « Nature
de l’activité », à l’horaire correspondante.
III.2.2.Vignettes « Emotions »
Ces vignettes ont pour but de regrouper un ensemble d’émotions susceptibles d’être ressenties
dans diverses circonstances. Etant donné que le risque est important pour que le patient soit en
difficulté pour exprimer avec précision comment il se sent, nous avons choisi de ne pas nous
baser sur les six émotions primaires universelles définies et utilisées notamment dans le test
neuropsychologique FACS - Facial Action Coding Scale (Ekman & Friesen, 1976, 1978).
Nous avons donc utilisé le Feelings Poster (Creative Therapy Associates, Inc,) un outil
émotionnel destiné principalement aux enfants, différenciant trente états mentaux différents.
Chaque illustration de Jim Borgman correspondante aux différents états décrits dans le poster
a ainsi été reprise pour constituer nos vignettes. Le patient se voit donc suggéré une liste
exhaustive d’émotions et d’états mentaux qui lui permettra ainsi de développer une meilleure
conscience de son état psychique.
III.2.3.Vignettes « Parties Corporelles »
Cet ensemble regroupe les différentes parties corporelles de manière à localiser précisément
les lésions cutanées occasionnées par les poussées aigues d’eczéma. Chaque région est
illustrée de manière ludique. Cela permet notamment aux jeunes enfants [3 – 7 ans] de
développer leur schéma corporel, tandis que pour les patients plus âgés, une prise de
conscience plus aiguisée des atteintes corporelles est ainsi favorisée. L’ensemble des vignettes
« Partie Corporelle » comprend ainsi vingt-quatre zones cutanées. Concernant les zones
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appariées (comme les bras), la précision de leur latéralité est donnée dans le tableau –
planning par la colonne « Latéralité », faisant suite à la colonne « Zone corporelle touchée ».
III.3.Echelle d’intensité
Afin d’apporter plus de précision sur l’intensité de l’émotion rapportée ainsi que celle de la
poussée d’eczéma, un onglet supplémentaire est proposé sur l’outil original. Il s’agit d’une
échelle de Lickert en 5 points. Pour plus de lisibilité, nous l’avons présenté sous forme de
tableau, avec deux colonnes : une première répertoriant les différents degrés d’intensité de
l’échelle, une deuxième présentant les symboles correspondant. Ainsi les cinq degrés
d’intensité sont les suivants : Faible, Plutôt Faible, Moyenne, Plutôt Forte, Forte. Le signe (-)
est associée aux degrés Faible (--) et Plutôt Faible (-) ; le signe (=) est associé à Moyenne (=).
Enfin, le signe (+) est associé aux termes Fort (++) et Plutôt fort (+). Le patient doit donc
reporter sur la colonne correspondante du tableau le signe associé à l’intensité ressentie.
III.4. Analyse du tableau avec le soignant éducateur
Une fois le tableau complété par le patient, il est nécessaire de l’étudier avec le soignant
éducateur. Celui-ci pourra aider le patient à repérer le cas échéant les corrélations entre
émotions négatives intenses et poussées aigues. Il cherchera également à faire préciser dans
quel sens la corrélation s’établit pour évaluer un possible effet rétro-actif de la poussée.
Nous suggérons ainsi au patient d’écrire en fin de séance les observations et corrélations qu’il
aura pu établir. Dans un second temps, nous proposons comme nouvel objectif d’éducation
thérapeutique de développer en lien avec le soignant éducateur des stratégies concrètes pour
exprimer de manière plus adaptée ses affects négatifs et savoir appeler à l’aide en cas de
difficulté. Cela étant effectué toujours dans une optique de prévention et d’amélioration des
symptômes de dermatite atopique.
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IV. ANALYSE ET DISCUSSION DES RÉSULTATS
IV.1. Apports de l’outil
L’outil d’éducation thérapeutique que nous souhaitons proposer à l’usage du patient se
présente sous une forme suffisamment claire pour que son utilisation soit simple et intuitive
dans la mesure du possible. Le patient peut donc l’utiliser en toute autonomie, et se recentrer
davantage au cœur de ses protocoles de soin. La mise en tableau des observations, reliées à un
chronogramme verticale, permet ainsi une visualisation immédiate et facilite l’établissement
des corrélations lorsqu’elles ont lieu.
L’emploi des vignettes permet de recentrer l’outil sur un domaine plus concret. Proposant un
panel d’activités quotidiennes, de zones corporelles et de d’émotions différentes, l’objectif de
ces vignettes apporte une aide au patient pour l’aider à se recentrer sur l’ici et maintenant.
Cela sera ainsi essentiellement bénéfique chez les enfants de 3 à 10 ans dont la perception du
temps est essentiellement basée sur l’instant présent. Pour ces enfants, se rappeler le déroulé
de la journée peut constituer une difficulté, ce qui rend le tableau peu aisé à utiliser et l’outil
inefficace. Par ailleurs, la possibilité de choisir soi-même les vignettes, puis de les découper et
les coller, donne une dimension ludique qui pourra inciter les enfants à prendre du plaisir à
remplir leur tableau. Enfin, certaines vignettes ne sont pas colorées : libre à l’enfant d’ajouter
lui-même de la couleur s’il le souhaite, pour embellir son tableau et le personnaliser. Ainsi
l’outil devient un jeu que l’enfant s’approprie et qui l’aide à mieux prendre conscience de ses
émotions dans la gestion de sa maladie.
Concernant les adultes, le choix des vignettes pondère l’aspect plus formel du tableau qui
pourrait sinon ressembler à un austère relevé de données médicales. Par sa dimension ludique,
les adolescents et adultes peuvent plus facilement utiliser cet outil et en retirer du plaisir et de
la détente. Par ailleurs l’autonomie sur la base de laquelle cet outil est fondé incite le patient
adolescent et adulte à pleinement se l’approprier pour mieux comprendre les retentissements
psycho-affectifs sur la dermatite atopique. Ainsi, les patients apprennent à mieux se connaitre
en plus de prendre conscience des manifestations et des enjeux de leur maladie. En s’autoobservant, ils sont encouragés à devenir leur propre soignant, pour acquérir un niveau
d’expertise conséquent au sujet de leurs symptômes. En les recentrant sur leur quotidien et sur
les manifestations de la maladie au fil de la journée, les patients apprennent ainsi à réconcilier
leur corps et leur psyché et à réinvestir toutes les dimensions de leur être.
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IV 2. Limites de l’outil
Se voulant une aide pour le patient, l’outil d’éducation thérapeutique que nous souhaitons
proposer comporte cependant des limites qu’il est important de prendre en compte dans les
indications de son utilisation.
Ainsi, la forme générale du tableau planning se présente sous forme organisée et méthodique
qui pourrait rebuter certains patients n’ayant pas l’habitude de ce type de fonctionnement. Si
ces derniers se révèlent réticents à suivre les règles et les procédures, l’utilisation du tableau
peut s’avérer à moyen et long terme. Cette problématique de la pérennité de l’utilisation de
l’outil concerne cependant tous les patients, car il nécessite une auto-observation quotidienne
durant une période pouvant couvrir une à deux semaines. Cela demande donc au patient
motivation et persévérance.
Dans d’autres cas, notamment pour des patients manifestant des problématiques anxieuses,
l’objectif de remplir quotidiennement et aussi précisément que possible le tableau peut
générer finalement un stress supplémentaire qui rend l’outil plus pesant à utiliser qu’aidant.
Il appartient donc au soignant éducateur d’estimer préalablement avec son patient les
capacités et la motivation de ce dernier à se servir de cet outil, au cours d’un entretien. Cela
permet ainsi de juger de la pertinence de l’utilisation du tableau selon les problématiques
biologique, psychologiques et sociologiques propres au patient.
Par ailleurs, l’emploi des vignettes peut susciter des réticences aussi bien concernant les
adultes que les enfants. Ainsi, les dénominations des activités proposées pourraient être mieux
compris par une population adulte que par des enfants car présentées parfois de manière
abstraite. A l’inverse, en donnant un caractère ludique à nos vignettes, celles-ci peuvent
revêtir une certaine dimension infantile qui risquerait de ne pas correspondre aux attentes des
adolescents et adultes.
Enfin, certains groupes d’illustrations telles que les activités ne sont pas exhaustifs : les
patients peuvent ainsi ne pas se reconnaitre dans les différentes propositions et ainsi ne pas se
sentir concernés par l’outil.
Il convient cependant de rappeler que ce tableau planning, dans son organisation et sa
méthode, laisse cependant au patient toute latitude pour le remplir au gré de ses convenances.
Celui-ci reste toujours autonome et l’outil lui sert de base qu’il peut utiliser comme il le
souhaite pour apprendre à mieux gérer la prévention psycho-affective de ses symptômes. Le
but visé reste dans tous les cas l’acquisition d’une meilleure gestion émotionnelle pour
prévenir les risques de poussées d’eczéma ; la méthode et les moyens peuvent différer selon
14
les individus. Des patients qui ne se sentent pas à l’aise avec l’emploi des vignettes peuvent
ainsi remplir autrement le tableau, notamment en verbalisant leurs observations.
15
CONCLUSION
La dermatite atopique suppose, au-delà des soins et traitements médicaux de base
indispensables,
un
véritable
apprentissage.
Apprentissage
d’habitudes
quotidiennes
spécifiques dans une optique de prévention, apprentissage de compétences tant au niveau du
savoir, savoir-faire et du savoir-être. Ces différents types de savoir sont transmis par le biais
de l’éducation thérapeutique dispensée par le soignant éducateur et confèrent au patient une
véritable expertise de sa santé.
Afin d’optimiser cet apprentissage, nous avons donc souhaité privilégié une compétence
d’ordre psycho-affectif pour permettre au patient de mieux être avec sa pathologie. Il s’agit
ainsi pour lui d’apprendre à repérer et mieux exprimer ses émotions pour éviter qu’elles
n’aggravent l’intensité des poussées d’eczéma, mais aussi que ces dernières ait un effet
rétroactif émotionnel limité.
Pour cela, nous avons proposé un outil d’éducation thérapeutique basé que l’auto-évaluation.
Cet outil se présente sous forme de tableau-planning, et permet ainsi au patient d’y reporter
tout au long de la journée ses activités, en spécifiant également son état émotionnel et les
éventuelles crises d’eczéma qu’il a subies. Une fois rempli, à l’aide de différentes vignettes et
de l’échelle d’intensité proposées, le patient peut établir avec le soignant éducateur des
corrélations entre états émotionnels à valence négative et manifestations aigues cutanées. Ces
corrélations lui permettront d’évaluer si une mauvaise gestion émotionnelle, caractérisée par
une trop grande répression des affects douloureux et agressifs, est susceptible d’intensifier les
poussées. De même, le patient pourra déterminer si les poussées n’ont pas également un effet
rétro-actif négatif sur les émotions ressentis.
A partir des résultats obtenus et avec l’aide du soignant, le patient pourra ensuite réfléchir à
des moyens concrets pour mieux exprimer ses émotions négatives. L’acquisition de cette
compétence favorisera ainsi une meilleure prévention des manifestations cutanées aigues. Elle
limitera également l’impact négatif émotionnel suscité par les poussées et l’atteinte
narcissique et douloureuse des symptômes physiques qui en résultent.
Ainsi, la dermatite atopique, à travers les maux du corps, peut parfois se faire l’interprète d’un
mal-être psychique de la même manière qu’elle suscite l’émergence d’affects douloureux.
Apprendre à y être attentif et y faire face est un des plus grands atouts que peut apporter au
patient l’éducation thérapeutique.
16
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17
ANNEXE
Feelings Poster (Therapy Associates Corporate, Inc)
18
RÉSUMÉ - MOTS CLÉS
Résumé :
La dermatite atopique est une pathologie chronique invalidante au quotidien. Elle se
caractérise par une inflammation de la peau évoluant par poussées, accompagné de prurit plus
ou moins intense et de douleurs dans les cas les plus sévères. Les poussées peuvent parfois
être aggravées par une répression d’affects douloureux et/ou agressifs, qui ne sont ainsi pas
reconnus par le patient. Par ailleurs, elles peuvent avoir comme effet rétro-actif l’émergence
d’émotions négatives. Il convient ainsi d’apprendre au patient à mieux reconnaitre et exprimer
ses émotions afin de prévenir les risques de manifestations aigues et améliorer sa qualité de
vie au point de vue psycho-affectif. Ce rapport présente un outil sous forme de tableauplanning d’auto-évaluation afin de servir de support à l’acquisition de cette compétence dans
le cadre d’une éducation thérapeutique.
Mots-clés :
Psychologie du patient; Méthodes et démarches pédagogiques ; Techniques et outils
pédagogiques ; Evaluation du patient ; Compétences des patients
19
PLANNING QUOTIDIEN
Je m'observe et j'identifie mes émotions
Comment je me sens
émotionnellement?
Qu'est ce que je fait?
Nature de
l'activité
6h
6h30
7h
7h30
8h
8h30
9h
9h30
10h
10h30
11h
11h30
12h
12h30
13h
(Vignettes
Activités à
coller)
Lieu
Durée
Personnes
fréquentées
Nature de
l'émotion
ressentie
(Vignettes
Emotions à
coller)
Intensité
(cf - Echelle
d'intensité)
Durée
Mon corps réagit-il?
Crise
Intensité
(Oui/non) (cf-Echelle
d'intensité)
Durée
Zone corporelle
touchée
(Vignettes Parties
Corporelles à
coller)
Latéralité de
la zone
atteinte
(Droite/
Gauche)
Observations
Etendue des
lésions
(cf - Echelle
d'intensité)
A remplir par le patient
avec le soignant
éducateur
13h30
14h
14h30
15h
15h30
16h
16h30
17h
17h30
18h
18h30
19h
19h30
20h
20h30
21h
21h30
22h
IPCEM
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
Tableau- planning de gestion émotionnelle de la
dermatite atopique
Vignettes à découper et coller
Echelle d’intensité
IPCEM
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
ACTIVITES
TYPE
ILLUSTRATION
(à découper et coller sur le
planning)
TYPE
1
Repas
12
Préparation
des repas
2
Activité
professionnelle
13
Courses
alimentaires
3
Activité
scolaire /
Etudes
14
Tâches
ménagères
4
Repos
15
Lecture
5
Soins corporels
16
Emission
télévisée /
radio
6
Traitement
médical
17
Moment en
famille
7
Transports en
commun
18
Moment de
couple
8
Conduite
automobile
19
Moment entre
amis
20
Moment de
méditation /
ressourcement
intérieur
9
Activité
sportive
ILLUSTRATION
(à découper et coller sur le
planning)
2
IPCEM
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
10
Bricolage
11
Activité
artistique
21
Sortie divertissement
3
IPCEM
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
EMOTIONS
TYPE
ILLUSTRATIONS
(à découper et coller
sur le planning)
TYPE
1
Agressif
16
Gêné
2
Calme
17
Heureux
3
Comblé
18
Impatient
4
Compris
19
Inquiet
5
Confiant
20
Intéressé
6
Content
21
Joyeux
7
Coupable
22
Mêlé
8
Déçu
23
Méprisé
ILLUSTRATIONS
(à découper et coller
sur le planning)
4
IPCEM
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
9
Dégoûté
24
Paniqué
10
Déprimé
25
Perdu
11
Enervé
26
Révolté
12
Ennuyé
27
Satisfait
13
Enragé
28
Seul
14
Fâché
29
Surpris
15
Fatigué
30
Triste
5
IPCEM
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
PARTIES CORPORELLES
TYPE
ILLUSTRATION
(à découper et coller sur
le planning)
TYPE
1
Joues
16
Main
2
Menton
17
Doigts
3
Lèvres
18
Poignet
4
Nez
19
Abdomen
5
Oreille
20
Poitrine
6
Paupière
21
Dos
7
Front
22
Entrejambe
ILLUSTRATION
(à découper et coller
sur le planning)
6
IPCEM
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
8
Cuir chevelu
23
Cuisse
9
Cou
24
Jambe
10
Nuque
25
Pli arrière du
genou
11
Epaule
26
Genoux
12
Aisselle
27
Pied
13
Coude
28
Cheville
14
Bras
29
Orteil
15
Pli du coude
7
IPCEM
Auteur : DE BECDELIEVRE Clotilde
ECHELLE D' INTENSITE
Forte
(++)
Plutôt forte
(+)
Moyenne
=
Plutôt faible
(--)
Faible
(-)
8