L`accompagnement du conjoint d`une personne porteuse de la
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Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes L’accompagnement du conjoint d’une personne porteuse de la maladie d’Alzheimer : une des missions de l’ergothérapeute au sein d’une équipe spécialisée Alzheimer. En vue de l’obtention du Diplôme d’État d’ergothérapeute BARREAU Cyndie Juin 2012 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur est illégale. Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes L’accompagnement du conjoint d’une personne porteuse de la maladie d’Alzheimer : une des missions de l’ergothérapeute au sein d’une équipe spécialisée Alzheimer. Sous la direction de Mme Le Mauff, maître de mémoire En vue de l’obtention du Diplôme d’État d’ergothérapeute BARREAU Cyndie Juin 2012 Résumé La maladie d’Alzheimer touche environ 800 000 personnes en France. Près de la moitié d’entre elles désirent rester à leur domicile le plus longtemps possible. Cependant, cette solution n’est possible que par des compensations familiales, professionnelles et matérielles. La maladie d’Alzheimer engendre de nombreux troubles cognitifs et comportementaux qui perturbent l’autonomie du patient dans la plupart des activités de la vie quotidienne. L’aidant familial, principale ressource, se retrouve progressivement en situation d’épuisement et peut être en demande d’un accompagnement professionnel. Pour répondre à cette demande et à la problématique du maintien à domicile des personnes porteuses de cette maladie, le plan Alzheimer 2008-2012 propose diverses mesures. Parmi celles-ci on distingue la mesure 6 concernant les équipes spécialisées Alzheimer. Ces équipes pluriprofessionnelles tentent de répondre aux besoins du patient et aux attentes de l’entourage. Pour cela l’ergothérapeute réalise un bilan au domicile des personnes et propose un plan d’intervention adapté suivi de 10 à 13 séances de réhabilitation. En proposant diverses activités et préconisations, l’équipe souhaite faciliter le maintien au domicile, l’adhésion à des structures de relais voire des démarches d’institutionnalisation. Mots clés : Maladie d’Alzheimer Équipe spécialisée Alzheimer Ergothérapie Aidant principal Maintien au domicile J’adresse mes remerciements aux personnes qui m’ont aidé dans la réalisation de ce mémoire. En premier lieu, je remercie Mme Le Mauff, maitre de mémoire, qui m’a guidé et accompagné tout au long de ce travail. Je remercie également les ergothérapeutes, l’Assistant de Soins en Gérontologie et le conjoint aidant qui ont pris le temps de répondre à mes questions. J’adresse une pensée particulière à Françoise Barreau, Kévin Macé ainsi que mes colocataires et mes proches qui m’ont soutenu et encouragé. SOMMAIRE INTRODUCTION ................................................................................................................... 1 PROBLEMATIQUE ............................................................................................................... 2 APPORTS THEORIQUES ..................................................................................................... 8 1 2 3 La maladie d’Alzheimer ................................................................................................. 8 1.1 Affection neurodégénérative .................................................................................... 8 1.2 Les principaux troubles ........................................................................................... 9 1.3 Poser le diagnostic .................................................................................................11 1.4 Les facteurs de risques ..........................................................................................12 1.5 Les traitements médicamenteux et non médicamenteux ........................................13 Le maintien à domicile possible grâce aux aidants familiaux ........................................14 2.1 Choix du maintien au domicile ................................................................................14 2.2 Le conjoint, aidant principal ....................................................................................15 L’ergothérapie en équipe spécialisée Alzheimer ...........................................................18 3.1 Organisation de l’ESA ............................................................................................18 3.2 Déroulement de l’intervention .................................................................................20 RECUEIL DE DONNEES .....................................................................................................23 1 2 Méthodologie ................................................................................................................23 1.1 L’entretien ..............................................................................................................23 1.2 La population interrogée .........................................................................................23 1.3 La procédure d’analyse ..........................................................................................23 L’analyse des entretiens ...............................................................................................24 2.1 Des contextes de recours et des situations initiales différentes ..............................24 2.1.1 Les différentes modalités de recours à l’ESA ......................................................24 2.1.2 L’existence préalable de l’intervention de professionnel à domicile .....................25 2.2 Ce qui facilite l’adhésion .........................................................................................25 2.2.1 Évoquer l’évolution et l’épuisement .....................................................................25 2.2.2 L’observation des activités privilégiées pour pallier le refus du bilan ...................26 2.2.3 Favoriser la relation de confiance .......................................................................26 2.3 Le déroulement des interventions...........................................................................27 2.3.1 Le cahier des charges.........................................................................................27 2.3.2 Modalités d’organisation des séances et délégation aux ASG ............................30 2.4 Les réactions des aidants durant les séances ........................................................31 2.4.1 Les réactions vis-à-vis de l’intervention de l’équipe spécialisée ..........................31 2.4.2 Les réactions vis-à-vis des conseils et préconisations ........................................33 2.5 Les moyens indirects auprès de l’aidant .................................................................35 2.6 Les moyens directs auprès de l’aidant....................................................................38 2.7 Les relais et structures de répit possible.................................................................41 2.8 Les réactions des professionnels et aidants sur l’intervention ................................43 DISCUSSION .......................................................................................................................47 1 Conclusions de l’enquête ..............................................................................................47 2 De nouvelles pistes de réflexion ...................................................................................49 3 Critiques de la méthode ................................................................................................51 CONCLUSION .....................................................................................................................52 BIBLIOGRAPHIE..................................................................................................................53 GLOSSAIRE ANNEXES INTRODUCTION J’entends souvent parler de la maladie d’Alzheimer par les médias et dans mon entourage. On me parle de troubles de la mémoire et de la peur d’être atteint par cette maladie. On me raconte aussi des souvenirs douloureux de famille où les grands-parents ont tenté de vivre à leur domicile avec les difficultés que provoque cette affection. C’est un combat quotidien pour accepter la maladie et réagir de manière adaptée face aux troubles de la maladie d’Alzheimer. Et puis un jour, lors d’une expérience professionnelle, j’ai pu observer le comportement de personnes âgées ayant des troubles de la mémoire et du comportement. En tant que veilleuse de nuit dans un domicile collectif, mon rôle est de donner les médicaments du coucher à quelques personnes âgées, d’environ 80 ans, n’arrivant plus à gérer seule leur traitement. Alors que certains vérifiaient plusieurs fois en me questionnant que je leur donnais le bon comprimé, d’autres ne se souvenaient plus de moi d’un jour sur l’autre. Il est aussi arrivé que l’on me raconte des dizaines de fois les mêmes histoires, ou que le passé de certaines personnes se modifiait au fur et à mesure de nos discussions. Certains n’arrivaient plus à s’orienter dans le temps, d’autres dans l’espace et une surveillance accrue était parfois nécessaire. Les personnes que j’ai rencontré présentaient surement un début de démence et étaient placées dans cette structure car elles ne pouvaient plus rester seules chez elle. Je me suis alors renseignée sur les différentes structures accueillant les personnes âgées et au cours de ma formation d’ergothérapeute, j’ai découvert les équipes spécialisées Alzheimer. Ces équipes interviennent au domicile des personnes âgées atteintes d’une démence afin de permettre leur maintien à domicile. Cet écrit interroge les pratiques des ergothérapeutes intervenant au domicile de personnes porteuses de la maladie d’Alzheimer, chez des couples âgés dont le conjoint non malade devient l’aidant principal au quotidien. 1 PROBLEMATIQUE La maladie d’Alzheimer touche actuellement près de 860 000 personnes en France. Cependant, si l’on prend en compte l’entourage familial, on obtient près de 3 millions de personnes concernées par cette affection neurodégénérative du système nerveux central (Marsaudon, 2011, p27). Cette maladie est répertoriée dans les démences neurogénératives. Une démence étant une « altération progressive de la mémoire et de l’idéation, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie quotidienne, apparue depuis au moins six mois ; et présence d’au moins un trouble suivant : langage, calcul, jugement, altération de la pensée abstraite, praxies, gnosies ou modifications de la personnalité » (Patry-Morel, 2006, p17). Selon des données épidémiologiques, la maladie d’Alzheimer représente 70% des démences en France (Marsaudon, 2011, p27). Elle est donc plus fréquente que les démences vasculaires ou mixtes, mais également plus importante que les autres démences neurodégénératives comme la démence à corps de Lewy ou la démence fronto-temporale. Selon Cécile Patry-Morel (2006, p19), la maladie d’Alzheimer est une démence dégénérative dont l’atteinte située dans la région hippocampique, puis au niveau du cortex temporal et au niveau des aires associatives temporo-pariétales puis préfrontales, peut provoquer divers symptômes. « La maladie se distingue par trois catégories de symptômes : un déficit des fonctions cognitives (intellectuelles) avec, au premier plan des troubles de la mémoire, une réduction des activités de la vie quotidienne, une modification du comportement et de l’humeur. »1 Quelles peuvent être les répercussions de la maladie d’Alzheimer sur le quotidien des personnes âgées et de leur entourage ? D’après le résumé de la Journée Régionale d’échanges sur la Maladie d’Alzheimer (UNASSAD2, 2004), des difficultés spécifiques apparaissent lors de la prise en charge des personnes à domicile. « Une acceptation difficile de la maladie […], une communication avec les malades souvent rendue très difficile […], un épuisement de l’entourage et des professionnels […], une dégénérescence inexorable de la maladie qui rendent les conditions d’intervention difficile. » (UNASSAD, 2004, p1). C’est également le ressenti que j’ai pu recueillir lors de discussion avec des amis me racontant leurs souvenirs de famille. Des enfants qui ne supportent plus l’inversion du rythme nycthéméral chez leur parent ; les déambulations ; que leur parent ne se souvienne plus des petits-enfants ; qu’il dérange régulièrement les affaires dans la maison car ne reconnait pas les objets, ne sait plus s’en servir ou ne sait plus où ils se rangent. Une autre amie me parle de sa grande tante qui s’occupe de sa sœur atteinte de la maladie d’Alzheimer et qui se retrouve hospitalisée par 1 Derouesné et Selmès. La maladie d’Alzheimer : Comportement et humeur. Guides pratiques de l’aidant, 2005. P7 2 Cf. glossaire 2 épuisement physique et psychologique. Dans ces situations on peut se demander si la dégradation de l’état de santé de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer entraine un choix systématique entre le placement en institution ou la continuité du maintien au domicile. L’institutionnalisation est-elle inévitable ? Répond-elle à la demande de la personne, ou estce que des aides professionnelles et/ou profanes peuvent permettre le maintien à domicile ? On se demande aussi quel soutien permettrait aux aidants profanes, familiaux, d’éviter le surmenage, l’épuisement ? Mon questionnement se dirige alors vers le lieu de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Selon l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES), 75% des personnes atteintes de cette maladie vivaient à domicile en 2000 (Gautheron, 2011, p41). Ces résultats importants m’interpellent sur les raisons de ce choix. Le manque de place en structure est certainement une des causes, mais il y a surement aussi le fait de vouloir rester dans son logement. En effet, « les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont de plus en plus nombreuses et elles souhaitent rester à leur domicile ‘‘le plus longtemps possible’’ ».3 Le problème qui peut se poser c’est que « le choix de maintenir ou non une personne à son domicile demande une réflexion d’ordre éthique. Il s’agit de faire au mieux pour le patient en combinant ses souhaits et sa sécurité qui sont parfois contradictoires. » (Gautheron, 2011, p42). Ce choix est en lien avec la notion de qualité de vie qui est à préserver, à la fois pour la personne mais aussi pour les aidants. On remarque que « la principale conséquence de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est une détérioration de l’état de santé des proches et une perte majeure de qualité de vie. »4 Cette notion de qualité de vie est défini par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme étant « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement. »5 Qu’est-ce-qui peut actuellement être proposé pour améliorer cette qualité de vie pour l’individu et ceux de son entourage qui l’assistent au quotidien ? 3 UNASSAD. Journée régionale d’échange sur la maladie d’Alzheimer. P1. 4 Données issues du Plan Alzheimer 2008-2012. P13. 5 Définition de l’OMS tirée de l’article de Charlotte GAUTHERON. Le domicile en question : maintien à domicile et qualité de vie des patients déments. P42 3 Afin de répondre à ce problème de santé publique le gouvernement a mis en place le Plan « Alzheimer et maladies apparentées » 2008-20126. Le but étant de répondre au triple défit : scientifique, médical et social, que pose cette maladie actuellement. Ce plan est composé de 10 mesures phares pour « améliorer le diagnostic […] pour mieux soigner et mieux accompagner […] pour aider plus et mieux […] pour chercher plus vite […] ». Le plan énonce 3 axes principaux, chacun contenant plusieurs objectifs spécifiques. Le premier axe concerne la qualité de vie des malades et des aidants. Le but est d’améliorer à la fois l’annonce du diagnostic, le parcours de soins, le maintien au domicile ou l’accueil en structure et le rôle des professionnels, par le biais de 6 objectifs. Pour y répondre plusieurs mesures sont proposées. En regardant de plus près l’objectif 3 de l’axe 1 de ce plan Alzheimer, « renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés »7, on remarque que la mesure 6 parle plus spécifiquement des équipes spécialisée Alzheimer (ESA). Elles sont composées d’ergothérapeutes et/ou psychomotriciens, d’assistants de soins en gérontologie et d’infirmiers coordinateurs qui travaillent sous prescription médicale et interviennent au domicile des personnes âgées. Leur but étant « l’amélioration de la qualité de vie du malade et de l’aidant » (Boschat, 2001, p17). Au sein des équipes spécialisées Alzheimer, l’ergothérapeute a pour missions d’évaluer les facteurs personnels tels que les habitudes de vie, les fonctions cognitives, motrices, sensorielles et nociceptives ; les facteurs environnementaux humains et matériels ; les performances dans les activités de la vie quotidienne. Il prend en compte dans l’environnement humain l’aidant principal, en observant et se renseignant sur son rôle et son intervention au quotidien auprès de la personne malade. Comment l’ergothérapeute peut-il intervenir auprès d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer ainsi que de l’aidant familial pour améliorer leur quotidien ? L’aménagement du domicile peut-il limiter l’aggravation des troubles liés à la maladie et donc diminuer le besoin en aide humaine au quotidien ? Comment préserver la possibilité du maintien à domicile tout en permettant à la personne âgée d’avoir une bonne qualité de vie ? Depuis plusieurs années, les ergothérapeutes veulent montrer l’intérêt de leur spécificité professionnelle au domicile. En effet, l’ergothérapie a pour but d’évaluer et de faciliter l’autonomie et l’indépendance de la personne en situation de handicap. Il est donc intéressant de réaliser un bilan sur le lieu de vie de la personne. Cela permet entre autre d’effectuer des mises en situation écologique pour mieux estimer les capacités, incapacités et situations de handicap. On peut aussi proposer des changements, aménagements, conseils à la personne et son entourage, mais également mettre la personne en situation 6 Ce plan fait suite aux plans Alzheimer 2001-2005 et 2004-2007 7 Ibid. P26 4 dans son milieu de vie. C’est pourquoi « le domicile même des patients est probablement l’endroit où l’ergothérapie trouve (ou trouverait) à exprimer au mieux sa spécificité » (Meeus, 1997, p260). À la fin des années 1990, une étude a été réalisée en Belgique par le Groupe de Recherche Appliquée en Ergothérapie (GRApE)8 afin de démontrer l’intérêt de l’intervention au domicile des ergothérapeutes. Cette étude a montré que les patients et leur l’entourage n’étaient pas systématiquement demandeurs d’aide, mais que la plupart du temps des préconisations en aménagement, aides techniques et des conseils divers ont été donnés, notamment lors de la visite à domicile. L’ergothérapie a continué à se développer et à se faire connaitre dans le milieu médical. Selon une étude plus récente, l’ergothérapie permet « d’améliorer les capacités des patients pour la réalisation des activités de la vie quotidienne […] et réduire la charge des aidants en améliorant leur sentiment de compétence et leur capacité à gérer les problèmes comportementaux qu’ils rencontrent » (Graff, 2011, p7). Ce qui peut expliquer la création de postes d’ergothérapeutes au sein des équipes spécialisées Alzheimer, puisqu’elles interviennent principalement au domicile. On constate donc que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont de plus en plus nombreuses en France et quelles souhaitent rester majoritairement chez elles. On remarque également que 28% des personnes de 60 ans et plus, tout public confondu, « sont aidées régulièrement en raison d’un problème de santé ou d’un handicap dans les tâches de la vie quotidienne, financièrement ou par un soutien moral » (DREES, Août 2011, p2). Cette aide est fourni dans 48% des cas par l’entourage seulement, dans 20% des cas par les professionnels et dans 32 % des cas par la famille et les professionnels9 (DRESS10, Août 2011, p3). Les personnes âgées vieillissant avec un problème de santé ou un handicap, telle que la maladie d’Alzheimer, reçoivent donc une grande partie de l’aide quotidienne par leur entourage familial. La personne concernée est appelée aidant familial, ou aidant informel. Les informations exposées au « Train Alzheimer » (Amouyel et al., 2011, Rennes) m’ont renseigné sur le rôle d’un aidant familial. Il se caractérise par le fait qu’il soit un membre de la famille ou un ami proche de la personne malade et qu’il apporte un soutien, de l’aide et des soins sans être rémunéré. De plus, selon la Haute Autorité de Santé (HAS) on remarque que majoritairement ce sont les conjoints et les enfants qui ont ce rôle (HAS, 2010, p12). Elle définit également plus précisément ce qu’est un aidant informel, c’est « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, 8 Ibid. P264 9 Ensemble de l’étude présentée en Annexe 1 10 Cf. glossaire 5 démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, etc. ».11 On remarque que l’aidant informel peut être amené à prodiguer de l’aide de diverses manières et en soit il peut être vu comme un soignant profane. Depuis de nombreuses années on rencontre dans notre société des soignants profanes qui « pour gérer la santé ou la maladie, […] mobilisent un certain nombre de connaissances, d’origine et de nature diverses, même s’ils n’en disposent que de façon fragmentaire »12. Alors que « l’aidant est le plus souvent un conjoint âgé » (Boschat, 2001, p21), on remarque surtout que « 80% sont des femmes » (Le Reun, 2009, p3). En effet, depuis très longtemps « la division sexuée du travail familial fait de la femme un véritable agent de santé primaire à l’intérieur de la famille » (CRESSON, 1995, p43). Le conjoint est en permanence avec la personne malade et possède un lien affectif très fort avec lui, du fait qu’ils soient en couple. Le risque d’épuisement est donc d’autant plus important pour lui. La cohabitation et l’importance du lien affectif étant deux des facteurs de vulnérabilité de dépression de l’aidant13. Comme l’énonce le plan Alzheimer dans la mesure 2, les aidants familiaux ne sont pas formés aux troubles et notamment aux troubles du comportement. C’est pourquoi ce plan oriente certaines de ces mesures vers l’aidant, soignant profane, à la fois par des formations mais aussi par l’intervention de professionnel au domicile pour les écouter et trouver ensemble des solutions à leurs difficultés. Il est d’autant plus important de prendre en compte le rôle de l’aidant car il intervient environ 60h par semaine auprès de la personne malade et ce pendant 6 ans et demi en moyenne avant l’entrée en institution (Le Reun, 2009, p3). « L’accompagnement du malade Alzheimer a indéniablement pour l’aidant un retentissement au niveau social (raréfaction des liens sociaux) mais également en terme de santé (cas plus fréquents de dépression). » (Boschat, 2001, p21) Ainsi au sein des équipes spécialisées Alzheimer, l’ergothérapeute va prendre en compte les difficultés rencontrées dans le quotidien de la personne malade, mais aussi les répercussions des troubles du comportement. La prise en charge précoce d’une personne âgée Alzheimer par un aidant familial soutenu par des professionnels, permettrait-elle d’améliorer la situation de vie à domicile ? Est ce que l’intervention de professionnels à domicile peut retarder l’évolution des troubles chez la personne porteuse de la maladie d’Alzheimer et de limiter l’épuisement du conjoint aidant ? 11 HAS. Recommandations de bonne pratique : Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels : Argumentaire. Février 2010. P12 12 Geneviève Cresson. Le travail domestique de santé. Mai 1995. P87 13 Le Reun. Aide aux aidants familiaux des malades d’Alzheimer. 2009. 7 6 Les questions de ce travail porte sur l’apport de l’ergothérapie dans le cadre des missions dévolues aux équipes spécialisées Alzheimer auprès du conjoint aidant. De multiples interventions sont possibles auprès de l’aidant. Il y a l’écoute de l’aidant dans l’action directe de l’ergothérapeute vis-à-vis de la personne porteuse du syndrome démentiel (aménagement du cadre de vie, mise en place d’aides humaines et/ou matérielles, conseils prodigués). Toutes ces interventions ont pour but de maintenir au mieux les fonctions et la possibilité de retrouver des activités. Ces interventions multiples sont-elles de nature à soulager l’aidant ? Ont-elles de l’importance pour le conjoint ? Hypothèse 1 : au sein d’une équipe spécialisée Alzheimer, les interventions d’un ergothérapeute peuvent contribuer à soutenir, améliorer la qualité de vie et limiter l’épuisement de l’aidant. Hypothèse 2 : le soutien apporté à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, via les actions de l’ergothérapie, ont une répercussion positive sur l’aidant. Hypothèse 3 : en informant le patient et l’aidant, l’ergothérapeute permet une meilleure compréhension et des réactions adaptées par rapport à la maladie, ce qui limite l’aggravation des troubles du comportement. Pour explorer ce questionnement, nous allons tout d’abord rechercher les concepts et apports théoriques. Puis procéder à des entretiens auprès de 4 ergothérapeutes intervenants dans des équipes spécialisées, auprès d’une Assistante de Soins en Gérontologie (ASG) et enfin auprès d’un aidant principal dont le conjoint a été suivi par une équipe spécialisée Alzheimer. 7 APPORTS THEORIQUES 1 La maladie d’Alzheimer 1.1 Affection neurodégénérative La maladie d’Alzheimer est une affection neurodégénérative du système nerveux central, non héréditaire le plus fréquemment, avec seulement 2% de forme familiale 14. Elle a été découverte en 1906, par le psychiatre et neuropathologiste allemand Alois Alzheimer, durant l’autopsie d’une femme de 51 ans. Il a repéré des lésions cérébrales qui caractérisaient une maladie neurologique. La patiente présentait selon lui une « dégénérescence fibrillaire », caractérisée par un « grand tableau démentiel avec désorientation et hallucination »15. Cette maladie a fait l’objet ensuite de nombreuses recherches afin de déterminer plus précisément son origine, sa symptomatologie et les possibilités de traitement. Les recherches ont montré que la maladie d’Alzheimer est due à l’apparition de plaques séniles, de plaques amyloïdes et d’une dégénérescence fibrillaire. Les plaques amyloïdes : C’est « le premier type de lésion cérébrale retrouvée dans la maladie d’Alzheimer. Elle correspond au dépôt progressif d’une substance insoluble, appelée « amyloïde », entre les neurones. […] Les plaques sont des agrégats de dépôts non éliminés qui provoquent une réaction inflammatoire neurotoxique entraînant la mort des neurones englués dans cette substance. » (Marsaudon, 2011, p 17). La dégénérescence fibrillaire : C’est « le second type de lésion cérébrale retrouvée dans la maladie d’Alzheimer. Il s’agit d’une accumulation dans le neurone de filaments constitués par une agrégation de protéines microtubulaires appelés ‘‘Tau’’. »16. Dans le cas de cette maladie c’est le fait que la dégénérescence fibrillaire soit anormalement phosphorylée, regroupée en hélice et associée aux plaques amyloïdes qui provoquent la destruction des neurones. Les plaques séniles : C’est « l’association des deux lésions précédentes : un dépôt extracellulaire amyloïde de peptide AB, entouré d’une couronne formée d’axones chargés de protéine Tau »17. 14 15 16 17 Amouyel et al. Le Train Alzheimer. 2011 Patry-Morel. Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : rééducation théorie et pratique. 2006. P20 Ibid. P18 Ibid. P19 8 La survenue de ces plaques touche dans un premier temps la région hippocampique du cerveau, ensuite le cortex temporal, puis les régions corticales associatives (temporale supérieure, le pôle frontal et le cortex pariétal). Il y a également l’aire de Broca qui est atteinte par cette dégénérescence, puis le cortex occipital. Au stade le plus sévère de la maladie, c’est la quasi-totalité des aires cérébrales qui sont touchées (Marsaudon, 2011). 1.2 Les principaux troubles Selon le Manuel Diagnostique et Statistique des maladies mentales (DSM-IV), les critères pour repérer la démence d’Alzheimer sont portés sur les déficits des fonctions cognitives. Ainsi, dans la maladie d’Alzheimer on peut trouver les troubles suivants : - altération de la mémoire : « au stade initial, les troubles portent sur les faits immédiats […] ensuite vient l’oubli des événements récents »18. On observe dans un premier temps la personne égarer des objets ou ne pas éteindre les lumières puis oublier des évènements récents de sa vie. Et puis « un des troubles les plus importants est l’incapacité d’apprendre, c'est-à-dire d’enregistrer une information nouvelle » (Gove, 2010, p35), ce qui fait que la personne doit sans arrêt noter les informations pour ne pas les oublier. Ce que l’on note également c’est qu’au départ les troubles mnésiques sont partiels, ne touchent pas tous les évènements. Mais « plus tard, le trouble mnésique est total et perturbe la vie quotidienne et la vie sociale » (Duquenoy, 2004, p29). Il y a des répercussions puisque « les difficultés d’orientation spatiales sont multipliées »19, la personne est désorientée, ne sait plus pourquoi elle est dans cet endroit et comment rentrer chez elle. - aphasie : c’est « un trouble du langage qui entraine l’impossibilité de traduire la pensée par des mots malgré des organes de phonation corrects (manque de mots) » (Duquenoy, 2004, p30) et qui touche dans un premier temps « les mots les plus rares, abstraits ou récemment acquis »20. - apraxie : « c’est un trouble acquis du comportement gestuel volontaire, intentionnel, empêchant la réalisation sur commande de certains gestes, alors qu’il n’existe ni déficit moteur ou sensitif, ni incoordination, ni troubles majeurs de la compréhension »21. Elle touche les gestes bimanuels sans signification (pince pouce/index par exemple) demandés sur consignes verbales, puis les gestes symboliques et l’utilisation d’objets usuels. 18 Karyne Duquenoy Spychala. Comprendre et accompagner les malades âgés atteints d’Alzheimer. 2004. P29 19 Ibid. P29 20 Ibid. P30 21 Ibid. P32 9 - agnosie : « incapacité à reconnaitre les personnes et les objets » (Gove, 2010, p65). Souvent associée à d’autres troubles par erreur comme ceux de la mémoire, une baisse de l’acuité visuelle ou une confusion entre les objets et personnes. On observe aussi généralement un phénomène d’anosognosie chez les personnes malades où « les troubles peuvent être ignorés partiellement ou complètement, le malade nie les difficultés qui en résultent » (Duquenoy, 2004, p30). - trouble des fonctions exécutives : on peut remarquer des troubles du jugement, de l’attention, du raisonnement, des difficultés d’abstractions, de calcul et dans la gestion de situations nouvelles. Tous ces troubles perturbent les activités complexes de la vie quotidienne comme les activités à doubles tâches ou de réflexion (Duquenoy, 2004, p33). Cependant, il existe aussi de nombreux troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer. Il existe plusieurs grilles ou évaluation répertoriant les troubles du comportement chez une personne démente. Il me semble pertinent de m’attarder sur les symptômes comportementaux et psychiques de la démence (SCPD) dont voici les principaux troubles répertoriés, liste non exhaustive. - agitation / agressivité : cette catégorie regroupe plusieurs troubles possibles et apparait dans 50 à 60% des cas22. Ainsi l’agitation est perçue comme « une série de comportements moteurs (attitudes, mouvements) ou verbaux (répétition de questions ou de mots) qui ne traduisent pas des besoins apparents et qui paraissent inadaptés car ils n’ont pas un but évident »23. La personne malade ne contrôle plus une situation ou est anxieuse et manifeste ce changement par de l’agitation voire de l’agressivité. En sachant que cette agressivité est le plus fréquemment verbale et qu’elle est d’ordre physique lors d’un événement particulier (nouveauté, moment désagréable, contrariété, conflit, douleur etc.)24. - apathie / indifférence : « le centre de la motivation serait une des premières zones atteintes dans le cerveau » ce qui entraine une perte d’initiative importante chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les activités occupationnelles habituelles n’intéressent plus le malade, il se repli sur lui-même et ne bouge quasiment plus de son lit ou de sa chaise dans la journée (Gove, 2010 p66). Ce trouble apparait chez 70% des personnes atteintes de cette maladie (Derouesné, 2005, p29). - anxiété / angoisse : trouble qui apparait très tôt dans la maladie d’Alzheimer et qui « demeure tout au long de la maladie »25. Il résulte soit d’un dysfonctionnement cérébral, soit d’un problème psychique lié à la prise de conscience des divers troubles et de leurs retentissements sur le quotidien (Khosravi, 2002, p51 et Duquenoy, 2004, p35). Ces troubles 22 Derouesné. La maladie d’Alzheimer : comportement et humeur. 2005. P29 23 Ibid. P58 24 Ibid. P64 25 Mitra Khosravi. La vie quotidienne du malade d’Alzheimer : guide pratique. 2002. P51 10 se manifestent par de l’agitation « le malade court ou marche toute une journée, parle sans cesse, touche et manipule quelque chose pendant des heures, éprouve une envie anormale de manger » (Khosravi, 2002, p53). Il est présent dans 40 à 60% des cas26. - hallucinations : présente dans 10 à 30% des situations, c’est le fait que la personne perçoit des objets, personnes ou animaux qui ne font pas partie de la réalité. La personne est la seule à les percevoir (Derouesné, 2005, p29 et p91). - idées délirantes : elles apparaissent en moyenne dans 20 à 40% des cas27 et se caractérisent par une « conviction absolue et inébranlable du malade que ce qu’il pense est vrai »28. Une démonstration et un rappel à la réalité ne peuvent changer ces idées délirantes. - sommeil : présent dans 40% des cas, il se caractérise par de « l’hypersomnolence diurne favorisée par l’apathie et le désintérêt » (Duquenoy, 2004, p44). On observe parfois une inversion du rythme nycthéméral qui devient difficilement gérable par l’entourage29. - alimentation : présent chez 30% des personnes (Derouesné, 2005, p29), on peut observer plusieurs comportements. Certains seront en dénutrition car ils oublient de manger, ne savent plus comment se faire à manger ou comment porter les aliments à la bouche. Ils sont déprimés ou n’ont pas l’initiative de manger, ou encore le goût des aliments ne donne pas envie (ça peut être dû aux traitements ou à des hallucinations gustatives). Mais on observe parfois le comportement inverse, « ils mangent tout ce qui se trouve à leur portée » (Khosravi, 2002, p140). Sans oublier tous les autres troubles du comportement comme la dépression, la désinhibition, les stéréotypies, les fabulations, l’accumulation d’objets (collectionneurs) ou leur destruction, l’incontinence, ne pas vouloir rester seul ou au contraire refuser le contact avec une personne, mais aussi la fatigue. Tous ces troubles sont plus ou moins intriqués entre eux et peuvent être fluctuants selon les périodes de la journée ou l’environnement de la personne. Ils sont importants à repérer car entrainent diverses répercussions sur la vie quotidienne (Derouesné - Khosravi – Duquenoy). 1.3 Poser le diagnostic On sait depuis sa découverte que seule l’autopsie peut confirmer réellement la présence de cette affection neurologique. Néanmoins, depuis plusieurs années, différents moyens sont mis en place afin d’obtenir un diagnostic différentiel. Le plus souvent les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont d’abord été voir leur médecin traitant pour une plainte mnésique de leur part ou de l’entourage. Le médecin généraliste réalise alors 26 Derouesné. La maladie d’Alzheimer : comportement et humeur. 2005. P29 27 Ibid. P29 28 Ibid. P104 29 Ibid. P45 11 quelques bilans neuropsychologiques et évalue rapidement les répercussions sur les activités de la vie quotidienne. Si la plainte mnésique est suspecte, qu’elle est en lien avec un trouble du langage ou un trouble gestuel et que l’entourage constate un changement de comportement, alors la personne est dirigée vers une consultation mémoire. Elle rencontre une équipe pluri professionnelle (neurologue, gériatre, orthophoniste, ergothérapeute…) qui lui propose de passer un entretien avec des évaluations neuropsychologiques plus avancées. Souvent vient ensuite des épreuves de laboratoires afin d’écarter des causes réversibles de démence. Une neuro-imagerie est réalisée par un IRM, une scintigraphie ou encore un pet scan, pour étudier le fonctionnement normal et anormal des aires cérébrales (Marsaudon, 2005). Tous les résultats sont mis en communs afin de poser un diagnostic le plus juste possible. On peut s’appuyer également sur les critères du DSM –IV30, qui permet de poser un diagnostic entre les différentes affections dégénératives. Selon le DSM-IV, la maladie d’Alzheimer se caractérise par : « - la présence du noyau démentiel (critère A et B), - une évolution progressive et continue (critère C), - la survenue non exclusivement liée à une confusion mentale (critère E), - l’absence d’explication de la démence par d’autres affections du système nerveux central (critère D1), par d’autres affections générales démentielles (critère D2), par des affections liées à l’emploi de substances (critères D3), - l’absence d’une meilleure explication par un trouble isolé de l’axe I (épisode dépressif majeur, schizophrénie) » (Bakchine, 2003, p20). Le tableau complet avec les critères détaillés du DSM-IV concernant la maladie d’Alzheimer est en annexe 2. 1.4 Les facteurs de risques Des facteurs de risques ont été repérés au cours d’études sur cette affection neurologique. Deux sont prouvés statistiquement : l’âge et le sexe. En effet, « on constaterait une augmentation exponentielle avec l’âge ; de 1,5% à l’âge de 65 ans, elle double tous les quatre ans pour atteindre 30% à l’âge de 80 ans ».31 De plus les femmes semblent plus touchées par cette maladie, plusieurs raisons peuvent l’expliquer. D’une part les femmes ont une espérance de vie supérieure à celle des hommes : 78,2 ans pour les hommes et 84,8 30 Cf. glossaire 31 Patry-Morel. Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : rééducation, théorie et pratique. 2006. P20 12 ans pour les femmes32. « D’autre part, la durée de la maladie semble plus longue (engendrant moins de décès) chez les femmes que chez les hommes. »33 Dans certains ouvrages on peut voir d’autres facteurs de risques entrer en jeu dans cette maladie : la faiblesse du réseau social et des activités, le niveau d’éducation, l’absence d’exercice physique, une consommation importante de tabac, une hypertension artérielle, un diabète, une dépression, un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral. (Gove, 2010, p18 et Khosravi, 2002, p8) Cependant, ce ne sont que des hypothèses. 1.5 Les traitements médicamenteux et non médicamenteux On remarque en tout cas une progression importante du nombre de personnes touchées par cette affection en France. On compte près de 860 000 personnes atteintes et selon les statistiques, il est estimé à 1,3 millions le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en 2020 et à 2,1 millions en 2040 (Marsaudon, 2011, p27). Les recherches s’intensifient pour trouver et évaluer des traitements médicamenteux et non médicamenteux qui améliorent l’état de la personne malade d’Alzheimer. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour cette affection neurologique. Cependant, 2 principaux traitements médicamenteux sont prescrits dans le cas de cette maladie et montre des effets bénéfiques pour le patient : - l’anticholinestérasique : c’est un neurotransmetteur qui inhibe l’effet du cholinestérase, ce dernier étant le destructeur de l’acétylcholine. En permettant à l’acétylcholine de fonctionner de manière plus efficace et en plus grande quantité, l’anti cholinestérase est reconnue comme un traitement limitant le déclin cognitif. Il est prescrit dans les formes légère à modérément sévère de la maladie d’Alzheimer (Balardy et al., 2004, p33). - la mémantine : c’est un neurotransmetteur qui a une action antagoniste au glutamate. Ce dernier est en excès et stimule de manière trop intense le système nerveux central. Il est utilisé dans les « formes sévères de la MA (MMS entre 3 et 14) » et « un bénéfice thérapeutique à 6 mois est observé sur la cognition, l’impression clinique globale, l’autonomie et sur le temps de soins passé auprès du patient »34. Outre ces traitements médicamenteux, une prise en charge pluridisciplinaire, non médicamenteuse, peut être proposée pour des personnes atteintes de cette maladie. Cette équipe peut comprendre comme professionnels : gériatre, psychologue, neuropsychologue, infirmière, aide-soignante, assistante de soin en gérontologie, kinésithérapeute, 35 ergothérapeute, orthophoniste…etc. Selon l’ANAES , en 2003, voici les grands objectifs de 32 33 34 35 INSEE. Étude sur l’évolution de l’espérance de vie à divers âge. 2011 Marsaudon. La maladie d’Alzheimer : informer – traiter – accompagner. 2011. P34 Balardy et al. Clinique des démences et spécificité de la maladie d’Alzheimer. 2004. P33 Ibid. p34 – Cf. Glossaire. 13 leur prise en charge : stimulation cognitive, psycho-cognitive ; stimulation du comportement ; stimulation sensorielle ; stimulation de l’activité motrice ; aménagement des lieux de vie ; surveillance médicale. Ces objectifs ont pour but : « améliorer les fonctions cognitives […] ; réduire le stress lié à la maladie […] ; préserver le plus longtemps possible l’autonomie fonctionnelle […] les liens et échanges sociaux ; maintenir et améliorer la qualité de vie ; retarder le passage en institution ; aider, soulager et préserver la santé mentale et physique des aidants »36. Pour cela les professionnels interviennent dans diverses structures hospitalières mais également au domicile des personnes âgées. 2 Le maintien à domicile possible grâce aux aidants familiaux 2.1 Choix du maintien au domicile En 2007 on comptait 366 49937 personnes en affection longue durée (ADL 15) et/ou traitées pour une maladie d’Alzheimer, soit près de la moitié de la population globale touchée par cette maladie. Ces personnes veulent rester à leur domicile « le plus longtemps possible » (UNASSAD, 2004, p1). C’est un problème de santé public majeur car notre politique actuelle est de respecter le choix de ces personnes et de mettre en place les moyens nécessaires au niveau des soins pour que ce maintien à domicile soit réalisable. En effet, « que ce soit pour des raisons humanistes (une personne a le droit d’être respectée jusque dans sa maladie), pour des raisons libérales (une personne doit avoir le libre choix de son lieu de vie) ou des raisons économiques (une personne à domicile ‘‘coûte’’ globalement moins qu’une personne hospitalisée), le choix de vivre à domicile pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est entendu aujourd’hui » (UNASSAD, 2004, p2). C’est pourquoi il existe actuellement différentes aides humaines, matérielles et financières38 pour favoriser ce maintien à domicile. Alors que des structures comme les Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), ESA39 ou Équipe Mobile Alzheimer (EMA), structure de répit etc. se mettent en place ou se développent, on reconnait également la maladie d’Alzheimer comme affection longue durée. Ce qui permet une prise en charge à 100% des soins40 et davantage de possibilité de maintien au domicile. 36 Ibid. P35 37 Circulaire du 23 mars 2011 relative à la mise en œuvre des mesures médico-sociales du plan Alzheimer. P11. 38 Tableau récapitulatif des différentes aides financières pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en Annexe 3 39 Cf. glossaire 40 HAS. Liste des actes et prestation affection de longue durée. Juin 2010. P2 14 On peut ensuite distinguer les éléments qui vont favoriser le maintien à domicile jusqu’à un stade évolué. Dans les recommandations concernant la démarche éthique autour de la maladie d’Alzheimer41 on trouve : - « La précocité du diagnostic, sa connaissance par la personne malade et par ses proches. - Un accompagnement, un soutien adéquat du patient et de ses proches tout au long du parcours de la maladie, avec une évaluation régulière de la pertinence et de la qualité du maintien à domicile. - Une bonne cohésion entre les professionnels et les proches. - Un soutien psychologique des professionnels. » Ce groupe de travail composé de gériatres, psychiatres et sociologues principalement, met aussi en évidence les limites du maintien à domicile pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : - « Les ressources financières sont insuffisantes. - Les besoins de base et la sécurité de la personne malade ne peuvent plus être assurés malgré l’implication des acteurs. - Les ressources psychologiques et/ou physiques des aidants sont dépassées. - La qualité du maintien à domicile se dégrade (maltraitance, enferment social de la personne malade et/ou de son aidant, etc.) »42. On peut donc voir que le maintien à domicile dépend non seulement de la volonté de la personne malade de rester chez elle, mais également de tout le soutien que peut lui apporter l’aidant et/ou l’entourage profane d’une manière générale. 2.2 Le conjoint, aidant principal En ce qui concerne l’aidant principal qui intervient pour une personne malade d’Alzheimer, il s’agit le plus souvent du (ou de la) conjoint(e) ou d’un enfant adulte. Et dans 80% des cas il s’agit des femmes (Le Reun, 2009, p3). « La prise en charge familiale repose classiquement sur une seule personne (aidant principal), le plus souvent le conjoint ou la fille, et ce, même si le réseau d’aidants potentiels est dense. Cet aidant familial principal est une femme dans les trois quarts des cas. Les hommes assurent plus facilement le rôle d’aidant secondaire ou de coaidant. » (Pr. Blanchard, p25). Geneviève Cresson (1995, p250) a recensé différentes tâches sanitaires profanes réalisées le plus souvent par des femmes. 41 Professeur Blanchard et al. Alzheimer : l’éthique en question : recommandations. P43 42 Ibid. P43 15 Parmi ces tâches on peut trouver : Domaine de l’affectif Plan familial Plan paramédical Domaine du cognitif Domaine du pratique « créer une dynamique « recherche des « assurer propreté, familiale propice à particularités hygiène, confort, l’épanouissement, au individuelles éducation sécurité… faire les bien-être » familiale à la santé, démarches information » administratives, etc. » « rassurer les malades « faire un diagnostic « donner les soins (être rassurée), profane, rechercher les (traitement) aux entretenir des relations informations malades, ou à titre satisfaisantes avec les spécifiques, évaluer le préventif » professionnels » travail des professionnels » Plan externe « (contribuer à) créer « rechercher les « agir sur les plans les relations et informations non- professionnel, politique, l’ambiance propices au médicales sur les amical, etc. pour une bien-être, à la sécurité, nuisances, les moyens meilleure santé (une etc. à l’extérieur de la de défense… » meilleure sécurité famille » etc.) » L’étude que décrit Geneviève Cresson démontre que, pour toutes populations confondues, le soignant profane tient une grande importance dans la réalisation d’activités de la vie quotidienne. Selon l’étude de Nelly Le Reun, l’aidant principal d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer passe « 60 heures hebdomadaires » à aider son proche malade et ce « pendant 6 ans et demi avant l’entrée en hébergement (ou environ 10 ans) » (Le Reun, 2009, p4). Cependant, il ne faut pas oublier les répercussions de cette prise en charge quotidienne et certains conjoints le perçoivent très bien. Toujours selon l’étude de Nelly Le Reun, les aidants familiaux font ressortir 2 grands points concernant l’impact de la relation d’aide sur la santé des aidants : - le stress chronique : avec à la fois un retentissement social (isolement, difficultés financières), une souffrance psychologique et morale (« le fardeau », épuisement, dépression) et un retentissement sur la santé physique. - la valorisation : estime de soi, optimisme, valorisation dans le rôle de l’aidant, support social correct et réconfortant. 16 Dans certains cas, on peut observer un impact négatif de cette relation d’aide sur la santé du malade. Si l’épuisement de l’aidant est très important cela peut provoquer : « aggravation des troubles comportementaux, maltraitance (physique, psychologique, médicamenteuse), institutionnalisation en urgence » (Le Reun, 2009, p9). Il faut donc avant tout prendre en compte les facteurs de risques d’épuisement de l’aidant. Dans les recommandations éthiques autour de la maladie d’Alzheimer, le groupe de travail que coordonne le professeur Blanchard a fait une liste complète de ces facteurs de risques (l’ensemble est présenté en annexe 4) et en voici les principaux : « - l’âge avancé et l’état de santé précaire de l’aidant ; - l’isolement […] ; - l’ambition de vouloir tout faire et tout normaliser, parfois en rivalité avec les soignants ; ou alors, à trop vouloir masquer ou se cacher la réalité de la maladie, […] ; - l’incapacité de se projeter dans l’avenir, devant l’aggravation progressive de l’état de santé de son parent, avec un sentiment d’impuissance et/ou de culpabilité ; - les traumatismes provoqués […] par la non reconnaissance des proches par la personne malade ; - l’ambivalence entre désir de vie et désir de mort ; - le ressentiment face à des conduites inadaptées du parent malade, […] ; - un temps important de présence quotidienne consacré à l’aide alors que la prise en charge dure depuis plusieurs mois, voire des années ; - le deuil anticipé d’une personne pourtant toujours vivante ; - les problèmes matériels, notamment un habitat inadapté. » Le ressenti des aidants est très variable, selon les situations. C’est pourquoi il arrive que certains refusent la prise en charge et que d’autres soient en demande d’aide. Certaines associations de familles ont exprimé, lors de la conférence des familles en 200643, leur envie de reconnaissance de leur fonction, de proposition de solution de répit et de proposition de nouvelles technologies d’assistance. Pour les aidants dans le refus d’aide professionnel cela peut s’expliquer « par les représentations ou les présupposés que construisent les individus à propos de certains services. Les personnes déterminent ainsi des repères et se fixent des limites à ne pas dépasser sans aide. »44 Ils attendent dans la plupart des cas une modification brutale des conditions de vie du malade, de l’entourage ou de se retrouver dans une situation critique, pour en arriver à demander de l’aide. Il faut noter aussi que l’aidant familial « se sent investi de cette mission et considère cet engagement comme une chose 43 Le Reun. Aide aux aidants familiaux des malades d’Alzheimer. P12. 44 Le Mauff. Autour de l’urgence gérontologique. P64 17 évidente »45. Il est donc parfois difficile de les convaincre qu’ils vont rapidement être épuisés s’ils ne font pas appel à des aides professionnelles. C’est pourquoi un plan Alzheimer a été mis en place, afin de fixer des objectifs et des moyens précis pouvant répondre à la fois à l’augmentation importante du nombre de personne malade, mais surtout à la demande et aux besoins d’aide des familles. Ainsi grâce à une intervention pluriprofessionnelle et à la mise en place d’un projet individualisé en réponse à la demande des personnes, des aides pourront être proposées. Ce plan Alzheimer 2008-201246 prévoit ainsi d’améliorer les dispositifs d’annonce et d’accompagnement et d’augmenter l’activité des consultations mémoire en France. Il prévoit une meilleure prise en charge de la personne porteuse de la maladie d’Alzheimer par la création ou le renforcement de structure comme les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), les Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD), les équipes spécialisées Alzheimer, un centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes etc. 3 L’ergothérapie en équipe spécialisée Alzheimer 3.1 Organisation de l’ESA Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) sont apparues en France en 2009. Mises en place suite au plan Alzheimer 2008-2012 et plus précisément après la mesure 6 (présentée en annexe 5), elles étaient 39 au départ. Après une expérimentation du projet et un retour des professionnels sur leurs pratiques à domicile, les ESA se sont formalisées et on devrait en compter 500 d’ici fin 2012. Fort de cette expérimentation, le cahier des charges de ces équipes a été réétudié par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) afin de répondre au mieux à l’objectif fixé : « réduire les symptômes et/ou maintenir ou développer les capacités résiduelles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer afin de permettre le maintien à domicile »47. Le cahier des charges reprend les constats fait par les professionnels sur le terrain ; donne le mode d’organisation et de fonctionnement des équipes ; reprend les critères d’inclusions des patients ; informe du lieu de réalisation, de la durée et de l’intensité des séances ; et expliquent les actions possibles par l’équipe. Intervenant au sein des SSIAD48 ou de Services Polyvalents d’Aides et de Soins à Domicile (SPASAD), ces équipes sont composées d’un infirmier coordinateur, d’un ergothérapeute et/ou psychomotricien et d’ASG49. Ainsi, l’infirmier et les ASG peuvent 45 Ibid. P64 46 Missions de pilotage du Plan Alzheimer 2008-2012. 47 Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Annexe 1 : Cahier des charges des ESA. 2011. P1 48 Cf. glossaire 49 Cf. glossaire 18 intervenir à la fois sur l’ESA mais aussi sur le SSIAD ou le SPASAD. Ils ont chacun des rôles bien définis : « - infirmier coordinateur (IDEC) en charge des partenariats, de l’évaluation de base et de la coordination des interventions et du suivi de celles-ci (0,25 ETP50) ; - ergothérapeute et/ou psychomotricien en charge de la réalisation de l’évaluation des capacités du malade, des séances de soins de réhabilitation et d’accompagnement et du bilan adressé au médecin traitant (1 ETP) ; - assistants de soins en gérontologie (ASG) qui réalisent pour partie les soins de réhabilitation et d’accompagnement sur la base de l’évaluation et des objectifs assignés par l’ergothérapeute et/ou le psychomotricien (1,5 ETP). »51 Pour permettre à cette équipe d’intervenir au domicile plusieurs règles ont été mises en place. Comme le décrit Christine Boschat, l’appellation d’équipe spécialisée Alzheimer est réductrice par rapport aux maladies apparentées existantes. Il est donc possible de modifier le nom de l’équipe, on peut ainsi entendre le nom d’Équipe Spécialisée dans les Pathologies de la Mémoire (ESPM) dans certains territoires. De plus, l’équipe ne peut intervenir « qu’à partir du moment où le médecin traitant et/ou le médecin spécialiste le demande(nt) » (Boschat, 2011, p18). Le médecin ayant connaissance du dossier médical, le diagnostic est posé ou en cours de recherche et la personne est avertie. « En aucun cas notre intervention ne doit perturber le malade en lui proposant des soins dont il croit ne pas avoir besoin. »52 Il faut une prescription médicale demandant un bilan ergothérapique, puis une autre prescription avec l’appellation « 12 à 15 séances de réhabilitation pour maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée »53. Le nombre de séance de réhabilitation a été fixé suite à l’étude de Maud Graff (2011, p12). Elle explique que « 10 sessions d’ergothérapie en milieu ordinaire de vie, administré pendant 5 semaines, avaient amélioré le fonctionnement en vie quotidienne des patients atteints de démence, et diminué la charge en soin supportée par leurs aidants principaux ». Enfin, le patient doit être en accord avec le projet et les interventions de l’équipe. C’est pourquoi un contrat de soins est réalisé dans chaque équipe, remis au patient et signé en sa présence. Ce contrat « stipule les droits et obligations des deux parties (patient/équipe spécialisée), la nature des soins, le nombre et les jours des séances »54. 50 ETP = équivalent temps plein 51 Ibid. P3 52 Boschat. L’expérimentation d’une ESA. P18 53 Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Annexe 1 : Cahier des charges des ESA. 2011. P5 54 Ibid. P18 19 Les critères d’inclusion indiqués dans le cahier des charges expliquent qu’une équipe spécialisée Alzheimer « s’adresse prioritairement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentés diagnostiquées à un stade léger ou modéré de la maladie […] ; pouvant faire l’objet d’une intervention de réhabilitation (conservant une mobilité, une capacité d’attention, une capacité de compréhension… »55. Une formation a été mise en place pour que les aides soignants ou les aides médicopsychologiques (AMP) qui le souhaitent, puissent devenir assistants de soins en gérontologie. Il est de la décision des SSIAD56 et SPASAD de recruter des ASG57 qui sont également aides-soignants ou AMP dans un autre service de soin, ou de les embaucher à temps plein sur l’ESA. Les ergothérapeutes sont également formés à ces nouvelles pratiques, que ce soit en école ou dans le cadre de formation continue. Toujours selon le cahier des charges des ESA, il est décrit que ces structures « couvrent un territoire plus large que les SSIAD classique ». Les professionnels interviennent à la fois auprès de personnes ne relevant pas de prise en charge en SSIAD, mais aussi auprès de personnes prise en charge par le SSIAD rattaché à l’ESA, ou par un autre SSIAD s’il y a besoin. 3.2 Déroulement de l’intervention L’équipe spécialisée Alzheimer propose des soins de réhabilitation. Mais avant de proposer ces soins l’ergothérapeute réalise un bilan au domicile de la personne malade. Christine Boschat (2011, p19) explique que « le déroulement de l’évaluation doit […] se faire au gré de la qualité des échanges et ne respecte pas forcément l’ordre préétabli des bilans ». Elle ajoute que lors du bilan, elle recherche les troubles liées à la maladie d’Alzheimer et leurs répercussions sur la vie quotidienne. Ces bilans s’orientent autour de trois axes, « les facteurs personnels, l’environnement humain ainsi que l’environnement matériel ». C’est également ce que le centre de la mémoire de Liège décrit en réhabilitation cognitive lors de la passation bilan. Ils expliquent que ce bilan sert à fixer les objectifs d’intervention. « En réhabilitation cognitive dans le cadre de démence, le niveau fonctionnel du sujet, ses habitudes de vie, son environnement, mais aussi la disponibilité des proches sont autant de facteurs qui déterminent si les objectifs à poursuivre sont réalistes ou non. »58 Tout au long des séances, l’équipe réalise des actions auprès du malade, de l’aidant et de l’environnement du malade. L’ergothérapeute, qui a un rôle d’évaluateur de la situation 55 Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Annexe 1 : Cahier des charges des ESA. 2011. P5 56 Cf. glossaire 57 Cf. glossaire 58 Wojtasik. Réadaptation cognitive d’activités de vie quotidienne dans la maladie d’Alzheimer. 2003. P5 20 au domicile, propose donc un plan d’intervention contenant un ou deux objectifs parmi les 7 domaines suivants (HAS, 2010)59 : - « réadaptation cognitive dans les activités de la vie quotidienne […] ; - préconisation et entrainement à l’utilisation d’aides techniques […] ; - réadaptation de la mobilité et des transferts […] ; - prévention et traitement des risques de chute […] ; - positionnement des troubles posturaux assis et en décubitus […] ; - développement des performances de l’entourage dans la prise en charge et l’accompagnement du patient […] ; - aménagement de l’environnement ». L’ensemble des actes d’ergothérapie (objectifs et outils d’évaluation) sont présentés en annexe 6. Afin de réaliser ce plan d’intervention, l’ergothérapeute va intervenir au domicile des personnes pour leur proposer des activités répondant aux objectifs fixés. Selon les objectifs, il va déléguer certaines activités aux ASG 60, qui sont formés aux pathologies démentielles. A noter une petite distinction dans le rôle des ASG : « il ne s’agit pas d’une délégation de compétences au sens juridique mais d’une supervision de la mise en œuvre de l’intervention sous leur responsabilité »61. Une étroite collaboration existe entre l’ergothérapeute et les ASG pour permettre le bon fonctionnement de l’équipe. Les moyens mis en place par l’ergothérapeute et les ASG ont toujours pour principes ceux de la réhabilitation cognitive. Il s’agit de « comprendre la nature des erreurs du patient en fonctionnement […] pour pouvoir apporter les adaptations nécessaires au maintien de l’activité » (Wojtasik, 2003, p7). Ainsi l’équipe de Liège explique qu’il faut donner des conseils et astuces aux aidants pour faciliter la réhabilitation cognitive au quotidien. Parmi les principes on trouve également les diverses stratégies que l’on peut utiliser : « facilitation des performances, apprentissage de nouvelles connaissances et/ou automatismes, aménagement de l’environnement (Van der Linden, 1995) »62. C’est ce que l’on retrouve dans le cahier des charges avec la liste d’activités réalisables au domicile des patients : - « conseiller, éduquer, prévenir la personne malade et son entourage ; - solliciter et renforcer les compétences préservées et résiduelles et les savoir-faire ; - proposer et automatiser des stratégies d’adaptation ; - renforcer l’estime de soi, la communication verbale et non verbale »63. 59 HAS. Actes d’ergothérapie et de psychomotricité. Janvier 2010 60 Cf. glossaire 61 Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Annexe 1 : Cahier des charges des ESA. 2011. P3 62 Ibid. P7 63 Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Annexe 1 : Cahier des charges des ESA. 2011. P7 21 En sachant que les objectifs fixés et les moyens mis en place à domicile par l’équipe spécialisée ne perdurent pas dans le temps car la prescription est limitée à 3 mois maximum d’intervention, mais elle est « renouvelable tous les ans »64. Les équipes spécialisées Alzheimer respectent un certain nombre de règles instaurés dans le cahier des charges. Elle propose en théorie une intervention adaptée à chaque situation avec une équipe pouvant répondre à différents objectifs fixés en fonction de la situation. L’ergothérapeute a un rôle important puisqu’il évalue la situation au domicile, fixe les objectifs, réalise quelques séances et délègue des soins de réhabilitation aux ASG. Selon le cahier des charges, l’aidant doit être inclut dans le projet de soin et l’équipe spécialisée se doit de transmettre des conseils et préconisations pour améliorer la qualité de vie du patient et de l’aidant. On constate que la maladie d’Alzheimer est une affection neurodégénérative complexe qui touche de plus en plus de personnes en France. De nombreuses recherches sont réalisées pour proposer des traitements médicamenteux et non médicamenteux adaptés à cette maladie mais aussi sur les répercussions dans la vie quotidienne. Parmi ces solutions on retient la création du Plan Alzheimer 2008-2012 et notamment la mise en place des équipes spécialisées Alzheimer composées entre autre d’un ergothérapeute. Ces équipes interviennent à domicile et proposent des séances de réhabilitation afin de permettre le maintien au domicile, si c’est le désir du patient et de son entourage. Leur intervention permet d’accompagner à la fois la personne malade en fonction des difficultés qu’elle peut rencontrer dans son quotidien. Mais elle permet également de soutenir l’aidant principal et l’entourage familial en général, dans la compréhension et la manière de réagir face aux troubles cognitifs et aux troubles du comportement. De part son intervention, l’ergothérapeute contribue à soutenir, améliorer la qualité de vie et limiter l’épuisement de l’aidant. Il informe, conseille le patient et son entourage afin de limiter les troubles du comportement et leurs répercussions dans les activités de la vie quotidienne. L’action directe de l’ergothérapeute sur la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est bénéfique à la fois pour le malade et pour son entourage. Après avoir exploré les troubles de la maladie d’Alzheimer et les répercussions sur l’entourage familial, cet écrit va présenter de quelle manière les ergothérapeutes interviennent concrètement auprès du conjoint aidant au sein d’une équipe spécialisée Alzheimer. 64 Ibid. P6 22 RECUEIL DE DONNEES 1 Méthodologie Le recueil de données à pour but de répondre à ma problématique et de comprendre comment les ergothérapeutes interviennent au domicile d’un couple dont un des conjoints est atteint de la maladie d’Alzheimer. 1.1 L’entretien J’ai choisi d’utiliser l’entretien pour mon recueil de données. La réalisation d’une grille d’entretien m’a permis d’interroger les personnes avec des questions semi-directives. Les informations ainsi recueillies sont riches qualitativement et me permettent d’avoir l’avis des personnes interrogées. Grâce à cette grille d’entretien l’échange était plus facile et le recueil de données plus riche. Tous les entretiens réalisés ont été enregistrés avec un dictaphone puis retranscrit. La durée moyenne d’un entretien est de 30min. 1.2 La population interrogée Parmi les 6 entretiens réalisés, 4 étaient destinés à des ergothérapeutes travaillant en équipe spécialisée Alzheimer afin de connaitre leur pratique professionnelle. Pour compléter ces entretiens, une assistante de soins en gérontologie a bien voulu me confier son avis de professionnel sur le terrain. Enfin un entretien auprès d’un aidant m’a permis de connaitre son ressenti par rapport à l’intervention de l’équipe. Une présentation succincte de ces personnes permettra de mieux comprendre les réponses obtenues. Afin de préserver l’anonymat des personnes interrogées, leurs prénoms ont été modifiés. Mme Laure D. Mme Marine B. Mme Charlotte Mme Emilie M. G. Mme Marie- M. Michel Y Françoise X. Ergothérapeute Ergothérapeute Ergothérapeute Ergothérapeute ASG en ESA Aidant en ESA en ESA en ESA en ESA Depuis 1 an Depuis 2 ans et Depuis 2 mois Depuis 2 ans et Depuis 2 ans Intervention demi demi principal et demi terminée 1.3 La procédure d’analyse Les entretiens étant très riches et afin de conserver au mieux l’aspect qualitatif des données, il était pertinent de réaliser une analyse thématique. Après avoir cherché les thèmes récurrents, la réalisation d’un tableau de pré-analyse m’a permis de faciliter l’analyse en répertoriant les réponses par thèmes. L’analyse sera riche en illustration afin de retranscrire au mieux les informations recueillies. En annexe 7 et 8 sont retranscrits les entretiens de Marine et Michel. 23 2 L’analyse des entretiens 2.1 Des contextes de recours et des situations initiales différentes 2.1.1 Les différentes modalités de recours à l’ESA Dans toutes les situations présentées l’équipe intervient au domicile des personnes suite à une demande des partenaires professionnels et parfois des familles elles-mêmes. L’intervention est progressive et commence par un premier temps de rencontre. Pour Laure, les situations sont transmises par des partenaires comme le médecin, le CLIC (centre local d’information et de coordination) ou l’hôpital. Ensuite, « on appelle la famille, ou bien si jamais c’est eux qui on notre numéro, la famille nous joint, et il y a une première explication téléphonique ». Puis une visite est organisée chez les personnes. « Et cette visite là elle ne compte pas dans les séances, mais c’est vraiment une visite où j’explique et les gens peuvent me dire oui ou non ils acceptent qu’on intervienne finalement ou pas. » Dans l’équipe de Charlotte les situations sont souvent transmises par « les spécialistes du domicile, par les services de soins, les SSIAD65 ou les aides à domicile ». Mais il y aussi les médecins traitants et les familles qui demandent directement une intervention de l’équipe. Dans tous les cas la famille et le médecin sont tenus au courant. « Nous on appelle la famille en proposant une intervention et après, en parallèle on appelle le médecin en lui disant que il y a des nouvelles équipes et que s’il veut bien, si on a son accord pour intervenir. » Ensuite Charlotte rencontre la famille et cette « première évaluation c’est plus une prise de connaissance de la situation ». Pour Emilie, les situations sont rapportées par le médecin ou un « tiers professionnel ». Un appel téléphonique est passé à la famille et un rendez-vous à domicile est fixé. Ce rendez-vous est « éventuellement en binôme avec l’infirmière du SSIAD66, si c’est prévu qu’il y ait une prise en charge SSIAD en même temps ou qui fera suite à l’intervention de l’équipe mémoire ». Ce temps de rencontre fait rapidement place à un temps d’évaluation au domicile. L’équipe de Marine procède d’une autre manière. La demande arrive directement par les personnes. En effet, « même si l’information a été donnée par un médecin, par le CLIC ou par un service d’aide qui intervient chez eux, on demande quand même que ce soit la personne qui nous contacte ». Ensuite c’est la coordinatrice (psychomotricienne de formation) qui, par une première visite, « fait une analyse un petit peu de la situation, qui recueille déjà quelques informations sur les capacités de la personne, ce qu’elle fait au quotidien, un petit peu l’histoire de vie, ou l’entourage familial ». Puis la coordinatrice détermine si la situation requiert plutôt une intervention de l’ergothérapeute ou de la 65 Cf. glossaire 66 Cf. glossaire 24 psychomotricienne. Lorsque Marine est sollicitée elle se rend au domicile des personnes pour effectuer un « entretien ». Durant cette visite elle établit un « recueil des habitudes de vie, des difficultés du quotidien ». « Je laisse la personne me dire ce qu’elle a envie de me dire. » Marine présente ensuite son intervention, son rôle dans l’équipe et ce qu’elle peut leur apporter. Si la personne « est tout à fait, on va dire, d’accord pour notre intervention […] je peux commencer par faire les bilans dès la première rencontre » sinon elle va plutôt rester dans l’échange pour recueillir des informations. 2.1.2 L’existence préalable de l’intervention de professionnel à domicile L’équipe de Charlotte, qui n’existe que depuis 2 mois, intervient chez les personnes pour la 3ème ou 4ème fois. Pour l’instant Charlotte n’a « jamais eu de refus de l’aidant, c’est plutôt des fois des refus de la personne […] où la personne est complètement opposante ». Ce constat est à mettre en lien avec le fait que l’équipe de Charlotte intervient surtout chez « des gens qui ont déjà des services qui interviennent à domicile, donc qui ont l’habitude d’avoir des gens qui viennent » chez eux. Dès la première rencontre, Charlotte explique « vraiment à quoi sert l’équipe spécialisée, le rôle de chacun » pour faciliter l’adhésion de la famille. Pour les personnes qui n’ont pas de services d’aides à domicile c’est parfois plus difficile d’intervenir. Par exemple, « la personne qui elle n’était pas trop pour l’intervention, mais qui n’était pas non plus contre, donc bon c’était de la négociation. » Mais de manière général, Charlotte et son équipe arrive assez facilement à réintervenir chez les personnes. Pour répondre à la demande d’un professionnel ou d’une famille, les 4 équipes commencent par un contact téléphonique puis se rendent au domicile pour évaluer la situation et avoir l’accord des personnes pour réintervenir. Même si cette première visite se passe bien généralement, les ESA ont parfois plus de difficultés pour réintervenir. 2.2 Ce qui facilite l’adhésion 2.2.1 Évoquer l’évolution et l’épuisement Laure nous explique que dans certains cas les personnes refusent les autres interventions, mais elle précise que pour certains ils ne sont « pas en refus de notre partage, ils seraient contents d’avoir quelqu’un qui vient papoter, mais ce n’est pas notre but ». Dans les situations plus complexes voire de refus Laure tente de convaincre les personnes en venant leur « rendre une petite visite […] ce sera une heure par semaine, ce n’est pas beaucoup ». Elle discute avec eux de leur projet de vie, « dire que si on fait ça c’est aussi en pensant au futur ». Pour convaincre également l’aidant elle l’inclut dans le projet de soins, comme ça elle « se permettra de lui donner des conseils […] qu’évidemment on le forcera pas, mais qu’on va les lui donner et qu’après ce sera à lui d’y réfléchir […] on l’inclut 25 vraiment […] ». Et elle le sensibilise à la notion d’épuisement, « on joue toujours avec la question de l’âge […] il faut aussi penser à vous et nous on pense à vous parce qu’on sait avec expérience que si vous continuer comme ça […] vous allez être complètement épuisé. » Et si malgré cela les personnes sont toujours en refus alors elle n’insiste pas. « Si on sent qu’ils sont vraiment dans le déni, malgré tout on ne pourra pas, on se rend compte qu’on ne peut rien faire. » 2.2.2 L’observation des activités privilégiées pour pallier le refus du bilan En ce qui concerne Marine, elle oriente dès la première rencontre sa manière d’aborder les personnes. S’ils sont d’accord avec l’intervention elle propose directement un bilan ergothérapique. Quand la situation est plus difficile, elle est plus « dans la discussion, voilà essayer de connaitre la personne (patient), voir comment elle réagit ». Et quand le patient n’accepte pas les bilans elle oriente ses recherches sur les activités que la personne aime faire, « et en fonction de cette activité j’essaye d’évaluer par des observations où est-ce qu’elle en est dans ses capacités. » Marine arrive assez facilement à retourner chez les personnes car dès le début ils demandent « généralement que ce soit l’entourage, ou si la personne le peut la personne elle-même, qui nous contactent […] c’est déjà une première entrée, acceptation de notre intervention ». Elle explique que parfois les personnes ne comprennent pas trop ce que l’équipe peut leur apporter et que dans ces cas là c’est souvent que « l’adhésion du patient est plus délicate ». Dans les rares cas ou l’équipe n’a pu réintervenir, malgré plusieurs tentatives pour les convaincre, c’est en général que le couple « refuse toute les aides […] ils sont dans le déni […] ou voilà ils viennent d’apprendre le diagnostic, voilà, c’est non pour tout parce que c’est dur à encaisser ». 2.2.3 Favoriser la relation de confiance La relation de confiance est un des points fondamentaux des interventions d’Emilie. « Il y a besoin d’un temps de confiance avec le malade mais il y a aussi besoin d’un temps de confiance avec l’aidant ». Il permet à la famille de ne pas voir l’équipe comme un « élément intrusif » du fait qu’elle intervienne directement au domicile. Afin de permettre cette relation Emilie explique que dès les premières rencontres les aidants « repèrent que l’on a un temps d’échange avec madame, et aussi on a un temps d’échange (avec l’aidant) on écoute ce qui ne va pas dans le quotidien ». C’est la discussion et l’écoute qui sont mises en avant pour créer la relation de confiance entre l’ergothérapeute et l’aidant. Elle laisse les personnes parler librement et elle remarque que, par rapport au discours que les personnes peuvent avoir avec leur famille, il y a « un rapport affectif qui fait que ça peut biaiser le discours, alors que nous on a aucun rapport affectif ». L’ergothérapeute, en tant que 26 professionnel, a une vision objective de la situation ce qui peut faciliter l’acceptation de son intervention. La relation de confiance est établie et après « d’une séance à l’autre ils nous rapportent souvent des éléments qui se sont passés la semaine précédente, […] soit en terme de déficit, soit au contraire en terme d’amélioration ». Emilie montre dès les premières séances ce que fait l’équipe et ce qu’elle peut apporter aux personnes. Il est arrivé que la famille refuse sa présence au domicile, malgré les temps d’écoute et d’échange. « Notre présence peut être perçue comme un changement dans l’environnement qui peut générer une modification du comportement ou en tout cas l’aidant peut être dans la crainte que ça va générer des troubles du comportement. » Dans ces cas là elle ne réintervient pas. 2.3 Le déroulement des interventions 2.3.1 Le cahier des charges La fréquence d’intervention : chaque ESA suit le cahier des charges qui prévoit 15 séances de réhabilitation par an et dont l’organisation est laissée à l’appréciation des équipes. Marine, Charlotte et Emilie réalisent ces 15 séances en continue et restent ensuite disponible pour des contacts téléphoniques. A l’inverse, Laure organise ses séances pour intervenir 2 ou 3 fois par an selon les situations. « Très souvent j’essaie d’en faire 12 en me disant pour après, […] si on m’appelle dans 3-4mois je pourrais dire ok je peux me déplacer il restait des séances ». Analyser la situation : l’ergothérapeute est principalement missionné pour se rendre au domicile des patients et observer comment se déroule leur quotidien. Le temps d’évaluation de la situation est conséquent car le plan de traitement ergothérapique doit proposer des solutions adaptées qui répondent aux difficultés rencontrées et cela en 15 séances. - Réaliser l’évaluation : Après le premier contact téléphonique, les ergothérapeutes se rendent au domicile et commencent leur évaluation. Pour Laure il s’agit souvent d’une seule séance. « Je me rends compte que une est souvent suffisante, à part vraiment pour des personnes qui seraient près à faire, à accepter d’avoir des bilans ». Dès la première séance d’évaluation, Laure pose un objectif de réhabilitation. L’ergothérapeute doit analyser rapidement la situation pour distinguer les principales difficultés et proposer des solutions adaptées. Ensuite c’est au cours des séances et avec les transmissions faites par l’ASG 67 que Laure précise son plan de traitement en fixant un ou deux autres objectifs. Marine réalise son bilan sur « trois ou quatre séances ». C’est généralement sous la forme d’un entretien, pour la première séance, qu’elle recueille « les habitudes de vie, les difficultés au quotidien ». Elle réalise aussi des « bilans de capacités de la personne » par des mises en situation écologique au domicile du patient. L’ergothérapeute évalue les troubles 67 Cf. glossaire 27 praxiques et gnosiques du patient. Marine observe comment réagit la personne durant les mises en situations et écoute attentivement les difficultés qu’elle peut retransmettre. En discutant avec le patient on prend aussi en compte les troubles du langage et les troubles du comportement. Charlotte explique que la première évaluation consiste en « une prise de connaissance de la situation » et que la deuxième se déroule « plus auprès de la personne, pour voir un peu ses capacités restantes, ses incapacités ». Une fois que la relation de confiance est instaurée, il est plus facile pour l’ergothérapeute de proposer des activités de la vie quotidienne afin d’évaluer les capacités de la personne. La deuxième séance sert davantage à proposer les objectifs à la famille et obtenir leur accord pour les séances suivantes. Emilie réalise également son évaluation sur deux séances. Avant la première séance, Emilie s’informe sur le patient auprès des partenaires et notamment les infirmières du SSIAD68. Ainsi, elle a déjà connaissance de la situation. L’ergothérapeute doit avoir la vision la plus globale de la personne et de son environnement. Il est important de rechercher le maximum d’informations, à la fois lors de l’évaluation à domicile, mais aussi auprès des autres professionnels connaissant la personne malade. L’évaluation de l’ergothérapeute sera d’autant plus riche et le plan de traitement d’autant plus précis et adapté à la demande. - Poser des objectifs : Suite au bilan un ou plusieurs objectifs sont fixés puis retranscrits dans le compte rendu d’évaluation. Dès la première séance, Laure propose un objectif qui peut être « vous aider à reprendre cette activité ». Pour chaque intervention elle réalise une sorte de contrat avec la famille, « on signe ça au bout d’une séance d’évaluation pour qu’ils comprennent qu’on est là pour faire des objectifs ». Marine réalise son compte-rendu de bilan où elle « propose un projet de soin avec deux à trois objectifs ». Charlotte essaie de respecter le cahier des charges où normalement « on doit mettre un ou deux objectifs » mais « généralement, dans mes comptes rendu d’évaluation je mets toujours trois objectifs » pour pouvoir répondre au mieux à la situation. Emilie parle davantage de « proposition de séance » à la famille. Elle explique aussi qu’elle envoi « le compte rendu au médecin prescripteur » puis recontacte la famille et fixe les dates précises des séances. Parmi les principaux objectifs des ergothérapeutes on retrouve l’introduction d’activités signifiantes pour le patient. L’ergothérapeute doit proposer des activités adaptées en fonction des observations et informations recueillies lors de l’évaluation pour que la personne adhère à la proposition. Pour l’aidant il faut « l’accompagner dans la compréhension de la maladie » (Emilie) et le conseiller pour limiter les troubles du comportement au quotidien. Grâce à l’évaluation de l’ergothérapeute, les troubles du patient sont repérés et il est donc plus facile 68 Cf. glossaire 28 de proposer des conseils adaptés à la situation. Enfin, l’ergothérapeute propose diverses préconisations autour des adaptations environnementales et des solutions de répit possible. Les ergothérapeutes font beaucoup « d’informations sur les structures de répit » (Marine), mais aussi de « l’aide aux inscriptions, l’aide aux formalités administratives » (Laure). En fonction des situations, l’ergothérapeute doit proposer la solution la plus adaptée, juger de la pertinence de ces propositions et réajuster si besoin son plan d’intervention. Réaliser des transmissions : ensuite les séances s’enchainent avec l’ergothérapeute ou l’ASG69. Entre les séances, il y a des transmissions régulières lors de réunions interprofessionnelles pour discuter de chaque situation. L’ergothérapeute reprend les comptes rendu de séance des ASG, donne son avis et des conseils sur la situation pour réajuster le projet de soin du patient. Marie-Françoise explique qu’il y a « des réunions normalement assez régulières ici où on reprend les cas un par un pour discuter un petit peu où on en est ». Mise en place d’un relais : les équipes proposent régulièrement la mise en place d’un relais avec des services d’aides à domicile ou des structures d’hébergement. A la fin des séances, l’équipe organise un bilan de fin d’intervention pour reprendre tout ce qui a été réalisé chez les personnes. Pour Laure il s’agit d’une « visite de bilan avec l’aidant principal […] l’usager […], on reprend que il y a eu une évaluation, on a pu remarquer telles difficultés, voilà les objectifs qu’on s’est fixé […] et puis on explique un petit peu nous qu’est-ce qu’on a pu voir qui a avancé ». En reprenant les objectifs, Laure intègre aussi la notion de relais qui doit se mettre en place suite aux interventions de l’ESA. « Et puis surtout notre objectifs vu que c’est 12 à 15 séances c’est de faire un relais après ». L’équipe de Charlotte étant récente elle n’a pas encore réalisé d’évaluation de fin d’intervention, mais elle nous précise tout de même qu’elle devrait se dérouler avec « normalement les mêmes personnes que pendant l’évaluation ». L’équipe d’Emilie réalise ce bilan « avec la personne malade, avec les aidants, avec les ASG70 » pour reprendre les objectifs et voir « ce qui a marché, moins bien marché, vers où on va ». Les modalités de fin d’intervention : Une fois cette visite de fin d’intervention réalisée, l’ergothérapeute rédige un compte rendu de fin de séance de réhabilitation. Laure nous explique qu’elle « fait valider aussi par l’ASG » le compte rendu puis qu’elle « l’envoie au médecin traitant et à la famille, aux soignants ». Emilie envoi elle aussi son compte rendu aux différents professionnels, « médecin traitant, médecin spécialiste, médecin territorial s’il y a une demande d’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) en cours, éventuellement aux collaborateurs paramédicaux », en fonction des situations. 69 Cf. glossaire 70 Cf. glossaire 29 2.3.2 Modalités d’organisation des séances et délégation aux ASG Après avoir réalisé son évaluation et avoir posé les objectifs de réhabilitation, l’ergothérapeute délègue à l’ASG certaines séances. Pour cela elle réalise une feuille de route avec les grands objectifs et les moyens à mettre en œuvre avec le patient. Ensuite, comme nous le dit Laure « les séances se sera moi ou l’ASG, en priorité l’ASG puisque comme on a déterminé les objectifs c’est elle qui va mener les séances ». C’est l’ergothérapeute qui détermine le moment où l’ASG intervient chez les personnes et qui annonce la venue de ce nouveau professionnel au patient et à la famille. Charlotte explique à la famille lors de la deuxième évaluation que « se sera l’assistant de soin en gérontologie qui va faire les séances ». Les ergothérapeutes interrogées organisent et participent à un temps de rencontre commun avec l’ASG71 et le patient. Laure nous explique que « la visite après l’évaluation je m’y rends avec l’ASG » où elle « la présente à la famille ». Charlotte revient aussi après l’évaluation pour « présenter l’ASG à la personne et à la famille ». Emilie « prend aussi le temps de faire […] un temps de rencontre en binôme, un temps de présentation de l’ASG auprès de la personne qui va bénéficier des soins ». Marie-Françoise nous raconte comment se déroule cette visite, « soit on fait la première visite de rencontre et on fait juste la visite, […] soit elle nous intègre dès la première séance, […] elle va partir et je vais rester avec la personne ». Ensuite dans le déroulement des séances il y a un partage des rôles et objectifs suivis par l’ergothérapeute ou l’ASG. L’ergothérapeute fixe les activités ayant le plus de signification pour le patient, en fonction des observations du bilan. L’ASG met en œuvre ces activités afin de répondre aux objectifs fixés par l’ergothérapeute. Comme le dit MarieFrançoise, elle a « 10/12 séances après à faire auprès des personnes donc en fonction de ce que l’ergo nous a demandé comme objectifs et bien on doit les appliquer, on essaye de mettre en œuvre ce qu’elle nous demande ». Elle ajoute au fil de l’entretien que les séances commencent souvent par la mise en place de « repère temporel » et qu’après c’est très variable selon les situations. Ensuite l’ergothérapeute et l’ASG peuvent orienter les séances autour de « la relation de confiance […] de temps d’écoute […] de leur faire parler de leur histoire de vie […] de resituer un peu qui est qui » dans l’entourage. Et pour cela elle utilise « quand même pas mal les jeux » car c’est « un bon moyen pour discuter ». Mais elles peuvent peut aussi faire des activités extérieures comme aller à « la piscine » ou à « la bibliothèque », le but étant de répondre aux objectifs ergothérapiques en respectant « les habitudes de vie » de la personne. Durant l’évaluation, l’ergothérapeute donne divers conseils au patient et son entourage. Charlotte explique que les ASG reçoivent également 71 Cf. glossaire 30 ces conseils afin qu’elles puissent « rappeler les conseils qu’on donne ». Emilie missionne les ASG quand « on est sur la proposition d’un service d’aide à domicile » ou l’équipe « peut introduire par le biais des ASG » progressivement cette aide, en gardant à l’esprit « qu’on va relayer avec un autre service au terme de nos interventions ». Enfin Marie-Françoise explique qu’en étant observatrice durant les séances et en « faisant connaissance, de fil en aiguille, il y a des choses qu’on va remettre en question ». Ces transmissions permettront de réajuster le projet de soin durant les réunions interprofessionnelles. Certaines activités ne sont réalisées que par les ergothérapeutes. En effet, elles guident systématiquement les ASG72 sur les moyens à mettre en place avec le patient, mais elles répondent aussi elle-même à certains objectifs spécifiques. Laure réalise tous « les contacts avec les aides à domicile, l’accueil de jour, ou d’autres contacts téléphoniques aussi avec la famille ». Elle intervient aussi au domicile des personnes « s’il y a des difficultés » ou si l’ASG ne peut se rendre à la séance. Charlotte se rend au domicile des personnes pour « voir ce qui me reste à voir » et pour garder un contact direct avec le patient. Emilie intervient spécifiquement « pour parler d’aménagement matériel » ou « pour parler de services vers lesquels ou aves lesquels l’équipe va travailler, soit les services d’aide à domicile, soit les SSIAD73 ». Et elle exprime bien le fait qu’elle veut garder « ce temps là avec le patient pour pouvoir parler plus particulièrement des difficultés de l’aidant » et des solutions de répit possible. 2.4 Les réactions des aidants durant les séances Selon les données recueillies, on remarque que les aidants sont souvent demandeurs d’une aide, d’un accompagnement par des professionnels. C’est pourquoi ils acceptent l’intervention de l’équipe spécialisée dans la plupart des situations. On observe cependant que durant les séances les aidants ne réagissent pas tous de la même manière. 2.4.1 Les réactions vis-à-vis de l’intervention de l’équipe spécialisée Même si la famille accepte que l’équipe spécialisée intervienne auprès de la personne malade, il est parfois nécessaire de resituer clairement les objectifs de séances. En effet, Laure nous explique que certains aidants sont contents d’entendre « faire reprendre des activités » car « ils pensent oui ça serait bien vous pourrez allez vous promener […] oui ça serait bien si vous faites ça des jeux avec mon épouse ». Donc durant les séances il faut parfois réexpliquer qu’au-delà du jeu et des activités proposées il y a un objectif thérapeutique. « On est des soignants, ce n’est pas de l’occupationnel » nous dit Laure. Dans certains cas l’aidant n’accepte pas totalement l’intervention, il reste sur la défensive 72 Cf. glossaire 73 Cf. glossaire 31 dans les premiers temps, mais comme nous le dit Marine, « quand ils voient que ça perturbe pas plus la personne, s’ils voient en plus que la personne apprécie le moment, là déjà ils acceptent plus facilement ». On constate que les aidants réagissent de manières différentes durant les séances. Certains aidants s’absentent systématiquement, Emilie pense qu’ils « perçoivent également notre temps de présence comme un temps de répit pour eux ». Soit c’est un des objectifs de l’intervention, soit l’aidant prend ce temps pour lui car il en ressent le besoin. « C'est-à-dire qu’ils goutent déjà un petit peu à cette liberté retrouvée ou en tout cas un moment où ils peuvent confier en toute confiance leur personne à quelqu’un d’autre. » La plupart des aidants sont présents à un moment de la séance pour discuter avec l’intervenant, ergothérapeute ou ASG74, ou pour observer la séance. Le fait que l’aidant soit présent durant les séances permet d’expliquer la maladie et de donner des conseils au couple. Comme nous explique Marine « c’est bien aussi parce que l’aidant entend, il voit aussi comment on parle face à la personne, voilà ils se rendent compte de certaines choses ». Cependant, l’équipe de Marine n’intègre pas systématiquement l’aidant aux séances, cela dépend des situations et des objectifs d’intervention, « on va voir si on fait intervenir l’aidant ou pas ». En effet, parfois l’aidant est tellement présent que les séances sont compliquées à gérer. Emilie nous raconte qu’il y a « l’extrême, il y a ces aidants là […] c'est-à-dire qu’on essaie de poser des objectifs avec la personne et l’aidant il est là en permanence sur le temps des séances » et que l’ASG et l’ergothérapeute doivent poser « des limites ou un cadre ». Emilie pense que ces aidants réagissent de cette manière pas tant par « crainte à mon avis que ça se passe mal » mais surtout parce que l’aidant a besoin d’une présence et de discuter avec le professionnel. On retrouve ainsi beaucoup d’aidants qui acceptent l’intervention car ils vont pouvoir discuter avec quelqu’un d’extérieur à la famille. Ils ont besoin d’un temps d’écoute. C’est ce que Marie-Françoise ressent également durant les séances, « souvent les aidants qui ont besoin un peu de discuter, ben voilà on essaye de discuter un peu dehors ou sur d’autres situations ». Mais elle exprime aussi le fait que ces temps de discussion sont plutôt limités dans le temps, du fait des contraintes organisationnelles et que certains aidants aimeraient parler davantage. C’est pourquoi certains « essaie de me rattraper, ou de discuter un petit peu plus loin », sauf que le conjoint malade qui n’assiste pas à la discussion est souvent dans la crainte de ce qui peut être dit sur lui ou sur la séance qui vient de passer. « C’est toujours difficile parce que comme nous on vient pour la personne voilà, c’est toujours difficile de parler derrière son dos, parce que le but justement c’est de garder […] une communication. » 74 Cf. glossaire 32 Et puis les équipes spécialisées se retrouvent parfois confrontées à des refus pendant le déroulement des séances. Emilie nous expose une situation où le patient n’avait aucun suivi médical par rapport à la maladie d’Alzheimer, qu’elle avait « réussi à intervenir et au bout de la troisième séance le M. nous a clairement dit je ne veux pas vous revoir ». Même si les personnes acceptent au début, dans des situations où les conflits familiaux sont complexes, l’intervention ne peut se réaliser totalement. En ce qui concerne la majorité des interventions, on observe que le comportement des aidants évolue au fil des séances. Les aidants sont souvent dans la demande comme nous le montre Marine « ils sont en demande d’avoir un accompagnement » ou comme nous le dit Michel « on avait besoin d’être guidé par ces gens là qui s’occupe des malades ». Marie-Françoise note aussi que durant ses premières séances « souvent on est perçu un petit peu comme quelqu’un qui arrive, qui va faire mieux que moi, et puis ce n’est pas juste moi je suis là toute la journée et puis avec elle, elle va dire oui et avec moi elle va dire non ». L’aidant se rend compte que son conjoint peut réaliser des activités adaptées mais aussi peut accepter difficilement qu’il ne les fasse qu’avec l’ergothérapeute ou l’ASG75. Cela peut être vécu comme une crainte d’être dévalorisé, de ne pas reconnaitre tout ce qu’il a réalisé depuis des années avec son conjoint malade. Au début des séances, les changements de comportements de la personne malade surprennent le conjoint aidant mais petit à petit c’est le conjoint qui rapporte des éléments nouveaux « soit en terme de déficit soit au contraire en terme d’amélioration » comme le constate Emilie. Dans ces cas là, les aidants sont souvent très réactifs pour la préparation des activités d’une séance sur l’autre. Michel nous raconte qu’il prépare ce que lui a demandé l’ASG pour faire une activité cuisine, « alors bon on achète tout ce qu’il faut ». Marie-Françoise nous explique que « il y en a chez qui ils vont être très réactifs, on va avoir tout la semaine prochaine, et puis d’autres on attend toujours ». 2.4.2 Les réactions vis-à-vis des conseils et préconisations Il y a des aidants qui sont en accord avec les conseils prodigués et qui essaient de les respecter. Quand durant les séances le conjoint observe l’attitude de l’ASG, il tente de le reproduire pour limiter les troubles du comportement liés à la maladie. Comme nous le dit Emilie, « il s’est inspiré un petit peu de ce que fait l’aidant (professionnel) et il s’aperçoit que ça marche ». C’est ce que nous confie également Michel en parlant de sorties extérieures ‘‘bruyantes’’, « moi-même je parle assez fort » et qu’il se rend compte que cela perturbe sa femme. Alors en suivant les conseils de l’équipe, « on est obligé de se corriger ». D’autres suivent au mieux les préconisations d’aménagement du domicile, comme l’a remarqué Laure chez un couple où le mari « a suivie, alors par exemple pour les chutes il a mis en place des barres, il a enlevé les tapis par terre ». Même si les personnes ont déjà entendu ces conseils 75 Cf. glossaire 33 prodigués par l’entourage, ils réagissent plus rapidement lorsqu’ils en parlent avec l’équipe spécialisée « oui, oui c’est vrai on me le disait avant mais là » nous rapporte Laure. C’est justement parce qu’ils sont donnés par un professionnel, qu’il n’y a pas de rapport affectif, qu’ils les acceptent parfois plus facilement. Pour certaines personnes les conseils sont rapidement compris et acquis. Laure nous raconte qu’il y a des aidants qui comprennent juste en observant la séance. « Dès fois il y a des personnes en effet juste le fait que nous on fasse l’activité et ben ils comprennent, on n’a pas besoin de revenir dessus. » Et on observe aussi des aidants qui trouvent seuls des solutions aux difficultés qu’ils rencontraient au quotidien. Selon les propos de Marine, « bon souvent en fait l’aidant il trouve les solutions seul, nous on est juste là pour leur dire qu’il y a encore des possibilités ». Les réactions des aidants sont souvent positives par rapport aux conseils donnés et leur attitude change vis-àvis de leur conjoint malade. « Effectivement ça a pu permettre à l’aidant d’avancer un petit peu sur l’acceptation de la situation, sur l’acceptation des troubles de la personne et sur un petit peu comment l’accompagner », nous dit Marine. Le savoir-faire des professionnels permet à l’aidant d’adapter son attitude, mais l’ergothérapeute doit également reconnaitre le savoir-faire de l’aidant pour réussir à le conseiller. Puis pour d’autre c’est plus difficile d’intégrer les préconisations, d’accepter de changer un peu son attitude vis-à-vis de son conjoint. Il faudrait pour certain tout décomposer ou prendre le temps de discuter autour de l’activité réalisée pour que l’aidant puisse reproduire le comportement du professionnel. Mais comme nous le dit Laure, « là c’est plus difficile de tout reprendre ». On voit même des personnes qui ne modifient pas leur attitude, qui ne prennent pas en compte les conseils par rapport à la maladie, c’est ce que nous transmet Marine « parfois on voit des personnes qui ne changent pas du tout après notre intervention ». Elle ajoute que pour quelques aidants c’est trop difficile d’accepter toutes ces modifications et qu’ils « n’ont pas assez de capacités de ressources pour accepter tout ça ». Ainsi on peut entendre de la part d’un aidant « ben c’est facile pour vous, vous êtes là que une fois dans la semaine », nous transmet Laure. Il y a toute la problématique du relais, dont nous parlerons plus en détails par la suite, qui n’est pas toujours bien entendu par la famille. Alors que des aidants évoquent clairement leur épuisement, Charlotte nous dit que « ce n’est pas pour autant qu’ils vont accepter l’aide ou le répit » malgré les préconisations de l’équipe. Après il existe aussi des réactions ambivalentes pour certains aidants, ils n’acceptent pas toutes les propositions de l’équipe. Comme on peut le constater avec Michel qui est satisfait des séances réalisées, « c’est bien qu’elles soient venues » mais qui évoque quelques situations où il n’a pas souhaité suivre les conseils de l’équipe. « C’est assez difficile de guider une personne qu’est malade bon si vous voulez pour ranger les affaires et tout ça » nous dit-il dans un premier temps. Et puis au 34 fil des questions il nous explique « elle m’avait proposé de mettre des étiquettes pour dire par exemple tel et tel vaisselle se trouve » mais que ça n’a pas été mis en place car « il y a peut être des malades qui le font, mais ma femme elle a l’habitude de ranger les affaires où sa lui plait et moi c’est peut être assez difficile mais quand vous suivez une personne vous retrouvez automatiquement, vous retrouvez où les affaires sont égarées ». On se rend compte des difficultés que cela peut provoquer pour les personnes. Après comme le dit Marie-Françoise « je pense que forcément après ça va faire poser des questions ». 2.5 Les moyens indirects auprès de l’aidant Le but de l’équipe spécialisée est d’intervenir prioritairement auprès de la personne malade. C’est ce que nous rappelle Marine en disant qu’elle ne « peut pas intervenir que auprès de l’aidant, il faut forcément par notre intervention qu’on ait une action auprès de la personne aidée ». Cependant, les données recueillies montrent que dans toutes les situations où il y a un aidant, l’intervention de l’équipe spécialisée retentit de manière directe ou indirecte sur celui-ci. Ainsi pour Marie-Françoise « dans nos séances dès qu’il y a un aidant on aide forcément les deux ». Parmi les moyens indirects, il y a comme dans toute prise en charge une relation de confiance qui doit s’instaurer avec la personne malade. D’ailleurs, Marie-Françoise nous explique que c’est par cette « relation de confiance » et « beaucoup de temps d’écoute » que l’on arrive à créer une bonne relation avec le malade. Et si la relation est bien instaurée, alors la famille accepte d’autant mieux l’intervention de l’équipe à domicile. On voit même certaines personnes attendre l’arrivée de l’ASG76 car une relation forte s’est créée. Comme nous l’évoque Laure, « et donc on a pu constater que en y allant, avec une ASG qui était à son écoute, en disant toujours oh ben oui c’est super, c’est intéressant ce que vous me dites […] et ben le mari il attend limite à la porte l’ASG ». Pour Marine, il faut aussi « trouver ce qui va pouvoir rassurer » la personne durant les séances pour que l’intervention se déroule bien. Et une fois que la relation de confiance est mise en place, l’ASG et l’ergothérapeute tente de valoriser la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Même si l’équipe n’arrive pas à atteindre tous ses objectifs, l’intervention « ça aura peut être aussi valorisé un peu la personne comme on va lui faire faire certaines choses » nous explique Laure. Pour pouvoir valoriser la personne et répondre aux objectifs fixés, les équipes spécialisées proposent diverses activités en fonction de leurs possibilités matérielles et des habitudes de vie de la personne malade. Comme nous le dit Marine « on a pleins d’activités en fait donc on essaye un petit peu tout ce qu’on a » tout en essayant « de voir aussi par 76 Cf. glossaire 35 rapport à ce qu’il faisait avant ». Parmi les données recueillies on peut retenir quelques activités types régulièrement proposées : - la réminiscence en discutant « sur les photos, photos de famille, arbre généalogique » comme nous l’indique Marie-Françoise. - des mises en situation cuisine comme nous raconte Michel « elle nous a appris, enfin à ma femme, pour faire par exemple un gâteau ou lui proposer de faire de la cuisine et ceci-cela ». - des activités motrices de gym douce où l’intervenant « explique quels gestes elle peut refaire », comme nous l’explique Marine. Le but étant de « stimuler la mobilité » et de limiter le « ralentissement psychomoteur » chez certaines personnes. - des jeux divers car « c’est un bon moyen de rentrer en communication » selon MarieFrançoise - des sorties extérieures, soit sur le temps des séances de réhabilitation où le but « c’est essayer de mettre des choses en place […] enfin des choses qui peuvent être dans les habitudes de vie » comme aller à la piscine ou à la bibliothèque comme le fait MarieFrançoise. Soit des sorties organisées par une association ou un service professionnel « pour discuter ensemble ou pour jouer et tout ça » d’après Michel. Parmi toutes ces activités certaines peuvent être considérées également comme « des activités de stimulation cognitive ». Mais attention comme nous indique Laure elle n’est pas réalisée « dans le but tel puisque évidemment dans le cahier des charges ils disent bien qu’on n’est pas là pour faire un atelier de stimulation cognitive ». Le but est de « reprendre des petites activités » qui sollicitent par la même occasion les fonctions cognitives. Parallèlement à ces activités, les professionnels proposent différentes adaptations et préconisations matérielles pour aménager l’environnement. Pour que les personnes acceptent le matériel proposé l’équipe réalise des essais. « On les aide aussi à, bon d’un point de vue matériel, quand on fait des propositions, ils font l’essai, ils trouvent que ça marche donc c’est plutôt positif » nous dit Emilie. Mais il faut aussi expliquer l’intérêt d’installer ce matériel à domicile. Emilie nous explique également que « c’est important aussi d’expliciter le trouble pour pouvoir expliquer pourquoi on va adapter l’environnement matériel ». On distingue deux objectifs dans la préconisation de ces adaptations matérielles : - sécuriser la personne malade en proposant « des planches de bains, des barres d’appuis […] des rehausse-WC, enfin voilà du petit matériel généralement » pour Charlotte. Emilie a déjà préconisé un « téléphone basique à touche numérique […] avec le prénom écrit en face » pour que la personne puisse appeler en cas d’urgence. 36 - « mettre des repères au domicile » selon Charlotte avec « souvent en premier lieu c’est le repère temporel, repère calendrier » (Marie-Françoise). Charlotte nous indique qu’elle préconise très régulièrement « d’avoir un tableau blanc, je ne sais pas dans la cuisine ou dans le salon, là où ils sont le plus souvent, pour pouvoir leur noter des informations ». Mais on peut aussi trouver des adaptations « maisons » réalisées par les professionnels comme ce qui a été mis en place au domicile de Michel. L’équipe a fabriqué un set de table adapté « pour mettre la table […] pour mettre le couvert », mais elle leur a aussi proposé de « mettre des étiquettes pour dire par exemple tel et tel vaisselle se trouve » à cet endroit. On peut donc trouver diverses adaptations, selon les situations et les difficultés au domicile. Les ergothérapeutes et ASG77 proposent soit du matériel à acheter soit des adaptations qu’elles réalisent en fonction des besoins. Ainsi l’équipe tente de répondre le mieux possible aux objectifs fixés. Une fois que ces adaptations sont instaurées et qu’elles permettent d’améliorer le quotidien, l’équipe pense aussi au relais avec les aides à domicile, notamment pour continuer à utiliser les outils. On observe que même si les adaptations mises en place facilitent le quotidien du couple « on va proposer quand même de soulager l’aidant par rapport à certaines activités » selon Emilie. Les aides à domicile sont sensibilisées aux situations que rencontre l’équipe spécialisée et aux moyens mis en place pour faciliter la prise de relais interprofessionnelle. Ainsi « ils sont toujours vigilant en fait à ça aussi, c'est-à-dire à ce que soit l’aidant ne s’épuise pas, soit que l’aidant continue à bien accompagner la personne, en respectant ses capacités, en respectant ses envies », comme nous l’explique Marine. Mais l’équipe fait aussi le relais avec les services d’aides à domicile pour « clarifier un peu les rôles de l’aide à domicile », car comme nous le démontre Laure « leur rôle c’est 3h de ménage, est ce qu’elle ne pourrait pas faire une heure et demie de ménage et une heure et demie tenir compagnie à monsieur ». Et quand c’est possible elle présente aux aides à domicile des types d’exercices réalisables avec la personne malade pour qu’elles ne se retrouvent pas en difficulté. L’ergothérapeute fait donc les liens entre ce qui est mis en place au domicile et le service qui prend le relais, pour répondre au mieux aux attentes de la famille et permettre l’utilisation des adaptations et aménagements réalisés. 77 Cf. glossaire 37 2.6 Les moyens directs auprès de l’aidant Les différents moyens utilisés auprès de la personne malade ont souvent un impact positif sur l’aidant car ils limitent entre autre l’épuisement. Les ergothérapeutes nous expliquent que leur « intervention elle est pour la personne mais également pour l’aidant » (Laure) et que « le temps d’écoute qu’on peut leur accorder » est important car il n’y a pas de « rapports affectifs » comme on peut trouver dans une famille (Emilie). Donc lorsque l’on intervient à domicile on réalise les séances surtout auprès de la personne malade, tout en prenant en compte ce que nous dit l’aidant. Il est important de répondre à ses interrogations et attentes. D’ailleurs un autre exemple qui confirme que l’on intervient auprès du couple dans son ensemble c’est que « souvent en fait le matériel il sert pour le couple, c’est quand même des personnes âgées » nous explique Charlotte. On adapte donc nos propositions en fonction du couple et pas uniquement de la personne malade. C’est pourquoi selon les situations, l’ergothérapeute et l’ASG intègrent l’aidant à certaines séances pour donner des conseils et réaliser des activités avec le couple. Ainsi, comme nous l’avons dit précédemment78 « c’est bien aussi parce que l’aidant entend, il voit aussi comment on parle face à la personne, voilà ils se rendent compte de certaines choses rien qu’en étant à trois » (Marine). L’intervenant professionnel transmet un savoir-faire aux aidants durant les séances. C’est plutôt rare que les professionnels soient seuls avec l’aidant durant les séances. Dans le cas d’une situation difficile ils travaillent en binôme, ergothérapeute et ASG. Laure nous évoque un exemple ou elles y vont à deux, « l’ASG va faire une activité et moi je discute avec l’aidant ». Pour Charlotte, elle est intervenue en binôme pour une situation difficile où le but était de séparer le couple durant les séances, « c’est un couple qui fonctionne vraiment à deux mais voilà on sent que l’épouse est quand même très, très fatiguée et lui voilà des gros troubles du comportement ». Dans cette situation « quand il y a l’aidant ce n’est pas facile de faire une séance » donc il est préférable d’intervenir en binôme. Emilie nous explique que ces temps sont importants car les aidants « nous repèrent comme étant, comme faisant du lien avec les différentes structures » et qu’il faut garder ce temps de discussion avec l’aidant pour évoquer les relais et les partenariats de l’équipe. En ce qui concerne le point de vue de l’ASG, Marie-Françoise nous explique qu’elle rencontre régulièrement des aidants qui « essaie de me rattraper, ou de discuter un petit peu plus loin ». Les aidants ont souvent besoin d’un temps d’écoute, mais MarieFrançoise nous parle également du malaise rencontré vis-à-vis de la personne malade qui s’interroge, « c’est toujours difficile de parler derrière son dos ». Donc il faut réussir à gérer les séances en fonction des objectifs fixés et du temps d’écoute dont a besoin l’aidant. 78 3- réaction de l’aidant durant les séances – 1ère partie 38 Dans tous les cas, l’équipe spécialisée donne tout au long de son intervention des conseils et des préconisations pour mieux gérer le quotidien. Parmi les données recueillies voici les conseils les plus fréquemment transmis aux aidants. Les propositions d’aménagement matériel ne sont pas énoncées car elles concernent la personne malade et/ou le couple. Il est important : - que l’aidant soit inclus dans le processus et le faire participer si besoin durant les séances. Pour Laure il faut que l’aidant « accepte un petit peu de rentrer dans le processus » et pour cela il faut que l’équipe « l’inclus vraiment » durant l’intervention. Elle demande souvent à l’aidant, même quand il est un peu réticent, « d’essayer d’y croire au moins ». - que l’aidant soit sensibilisé par rapport à l’épuisement. Dans certains cas, Marine observe que « l’aidant n’est pas du tout en capacité d’accompagner la personne » donc elle essaie « de lui faire comprendre aussi que peut être qu’il n’y arrive pas, qu’il est épuisé, que c’est peut être pas son rôle ». Laure sensibilise également l’aidant en lui disant « si vous continuez comme ça à ce que votre époux ou votre épouse ne fasse rien, ben vous allez être complètement épuisé ». - que l’aidant connaisse mieux les troubles de la maladie d’Alzheimer. Emilie a souvent pour objectif « d’accompagner dans la compréhension de la maladie […] des troubles […] d’apporter de l’explication ». L’aidant peut ainsi savoir « pourquoi la personne réagit de telle ou telle façon » et « qu’est ce qui est lié à la maladie ou bien qu’est ce qui est lié à la personne dans ses habitudes », selon Marine. En parlant avec l’aidant des troubles rencontrés dans le quotidien, l’ergothérapeute comprend également comment se déroule une journée et peut orienter ces objectifs et moyens d’intervention en fonction des difficultés. - que l’aidant accepte la maladie et le changement de personnalité/comportement du malade. En connaissant davantage la maladie, l’équipe peut ensuite accompagner l’aidant dans l’acceptation des troubles ou en tout cas « de réajuster son point de vue, son opinion », comme nous l’explique Emilie. Pour Marine, l’intervention permet d’être « aussi sur l’acceptation que la personne a changé ». - que l’aidant ait une attitude adaptée face à la maladie. Dans les entretiens on retrouve « des conseils plutôt sur les troubles du comportement pour les limiter » (Charlotte). Laure évoque quelques anecdotes où elle expliquait à l’aidant que pour éviter la mise en échec il vaut mieux « induire la réponse » ou encore « souligner toutes les choses positives ». Mais les professionnels parlent aussi « du conseil sur l’accompagnement » que l’aidant « pourrait apporter au quotidien à leur conjoint » (Marine). Pour Emilie il est important de revoir 39 « l’attitude de l’environnement humain » en lui expliquant « la manière de faire passer une consigne » comme par exemple « poser une question ouverte, donner une consigne à la fois, solliciter la personne sur des temps courts, parler bien en face de la personne ». Et ces conseils vont permettre à l’aidant d’adapter son attitude au quotidien pour accompagner le mieux possible son conjoint/sa conjointe. Michel évoque également les conseils que l’équipe lui a transmis quand il dit « et puis ben pour faire les courses on m’a expliqué comment ça se passe, elle ne peut pas sortir toute seule, je l’accompagne ». Marie-Françoise explique que durant ces séances, elle fait parfois intervenir l’aidant pour montrer qu’il faut « s’entraider » et ne « pas compliquer la tâche » réalisée, rester sur des consignes simples. - que l’aidant exprime son ressenti par rapport à la situation et aux conseils. Marine se positionne rapidement sur un temps « d’écoute quand même de l’aidant sur ce qu’il va pouvoir dire, sans forcément proposer de solution dans un premier temps mais déjà de l’écoute, pour qu’on comprenne aussi comment il réagit face à cette situation ». Pour Emilie aussi il faut d’abord les écouter, même si « quand ils parlent de la maladie, ils expliquent des comportements, ils expliquent des attitudes déficitaires mais on sent que derrière ils ne comprennent pas ou que ça leur pose problème », l’équipe va rebondir sur ces propos pour orienter leur conseils et préconisations. - que l’aidant ait des pistes d’activités réalisables avec son conjoint. Marine a rencontré des aidants qui demandent « quelle activité je peux encore lui proposer ? ». Donc l’intervention avait pour objectif « de trouver une activité qui va correspondre à cette personne et qui ou que l’aidant pourra refaire après avec lui » et que « l’aidant se sent utile aussi et puisse apporter quelque chose ». - que l’aidant soit valorisé par rapport à ce qu’il fait au quotidien. Charlotte a déjà rencontré des situations où un de ses objectifs était « d’appuyer sur elle ce qu’elle faisait de bien, de mettre en avant » ce que réalisait la conjointe aidante au quotidien. Emilie nous explique que si le couple souhaite le maintien au domicile « on va être sur de la valorisation de ce qu’ils font déjà, donc de l’entretien par l’aidant » pour maintenir les bonnes attitudes et réactions de l’aidant. - que l’aidant soit informé des relais possibles. L’équipe intervient pour accompagner l’aidant dans les démarches administratives s’il le souhaite. Laure explique qu’on va leur dire « on va faire avec vous ». Cela permet d’aider concrètement l’aidant, comme cela a été le cas pour Michel « tous les dossiers ont été faits et puis même elle m’a aidé pour les maisons de retraite » dit-il en parlant de l’équipe. Les différents relais seront présentés dans la prochaine partie. 40 Tous ces conseils peuvent être assimilés à de « l’éducation thérapeutique » comme nous l’évoquent Laure et Emilie. Même si le terme n’est pas toujours employé en tant que tel dans les comptes rendus des ergothérapeutes, « dès fois on ne l’écrit pas mais on le fait » nous dit Laure, il permet quand même de regrouper toutes les préconisations faites à l’aidant. Ainsi Emilie nous parle « d’éducation thérapeutique de l’aidant » et Laure « d’éducation thérapeutique du comportement à adopter » comme objectif de certaines interventions. 2.7 Les relais et structures de répit possible Les données recueillies permettent de distinguer les différents relais possible durant l’intervention de l’ESA. L’équipe intervenant sur 2 ou 3 mois, ils parlent très régulièrement soit de proposition de relais (18 verbatim sur les 6 entretiens) soit de répit (18 verbatim sur les 6 entretiens). Voici les différents relais rapportés lors des entretiens. Dans la 2ème colonne est répertorié le nombre d’entretien dans lesquels les structures ou solutions de répits sont abordées (colonne « * »). Type de relais * Les aides à 6 Informations recueillies - peuvent avoir une présentation de la situation par une rencontre avec le patient, en binôme avec l’ergothérapeute ou l’ASG domicile - ont un rôle précis en fonction des moyens mis en place par l’ESA - réalisent différentes activités : toilette, habillage, ménage, répit pour l’aidant ou bien veiller à ce que le conjoint « continue à bien accompagner la personne » (Marine) - sont souvent peu « formés sur cette pathologie » (MarieFrançoise) L’accueil de 5 - permet l’introduction d’activités et l’acceptation est facilité par de l’information, des conseils et des visites avec l’ESA jour - reçoit le compte rendu ergothérapique pour apporter des informations sur la situation L’EHPAD79 4 - nécessite des démarches administratives pour réaliser le dossier d’inscription. L’équipe informe et accompagne la famille si besoin. - est conseillé si le maintien à domicile n’est pas possible ou par préconisation - reçoit un compte rendu ergothérapique envoyé à l’équipe interprofessionnelle pour faciliter le relais 79 Cf. glossaire 41 Le médecin 4 - est prescripteur des séances de réhabilitation, sollicite l’ESA sur (traitant ou des situations nouvelles ou déjà connues spécialiste) - reçoit les comptes rendus ergothérapiques d’évaluation et de fin d’intervention pour suivre l’évolution - suit sur du long terme les patients (avant et après ESA) et donne parfois du retour sur les séances Les SSIAD 80 3 - sont des partenaires qui évoquent des situations difficiles et sont en lien avec l’ESA tout au long de l’intervention pour accompagner les aides soignants sur les moyens mis en place au domicile - peuvent aussi être proposé en relais sur des tâches précises - permettent un suivi à long terme L’orthopho- 3 - reçoit un compte rendu ergothérapique s’il y a une prise en charge par l’orthophoniste avant l’ESA niste - peut être proposé à la famille et au médecin si l’ergothérapeute note des troubles du langage importants L’Allocation 3 Personnalisée - est une ressource financière importante - elle doit être expliquée aux familles (démarches à réaliser, intérêt) d’Autonomie - doit être réviser régulièrement, surtout si la situation évolue et (APA) amène plus de difficultés - est mise en place entre autre par un médecin territorial (détermine le montant), qui reçoit les comptes rendu ergothérapique La formation 3 qui proposent des temps d’échange sur des thèmes variés des aidants Le CLIC - est réalisées par divers organismes (CLIC, France Alzheimer etc.) 2 - informe les personnes sur toutes les aides possibles sur le territoire et propose parfois des groupes d’aides aux aidants - donne les informations, mais n’accompagne pas les personnes dans les démarches administratives Les 2 en charge plus individualisée » (Emilie) selon le type d’association associations L’accueil 2 temporaire Le psychologue - peuvent proposer des activités extérieures ou parfois une « prise - est préconisée si ce relais correspond à la situation de la personne, à son projet de vie 2 - permet un suivi psychologique lors de situation difficile - reçoit le compte rendu ergothérapique s’il fait partie de la structure relais (accueil de jour etc.) 80 Cf. glossaire 42 La plate forme 1 - est proposée quand « il y a besoin de mettre en place du répit » (Emilie) pour l’aidant de répit Le 1 - participe souvent au diagnostic durant la consultation mémoire, il fait des préconisations à l’ergothérapeute de ce qu’il a observé, neuropsychologue donc il reçoit les comptes rendus ergothérapiques pour connaitre l’évolution Les 1 protections - sont parfois préconisées, les ergothérapeutes donnent des « conseils sur la tutelle et curatelle, les protections juridiques » juridiques (Charlotte) Le foyer 1 - est un relais possible 1 - quand le projet du couple c’est que l’aidant principal soit le relais, logement L’aidant lui- qu’il n’y ait pas de relais professionnel, « on redéfini un petit peu même les capacités de la personne et comment ils peuvent » accompagner leur conjoint malade (Marine). Un des objectifs de l’ergothérapeute est l’introduction d’un relais en fin d’intervention, notamment dans les situations où il n’y a aucun professionnel pour accompagner les personnes au domicile. Il est donc important de conseiller rapidement les familles sur le type de relais possible et celui le plus adapté. Il faut également les accompagner dans les démarches administratives ou transmettre les coordonnées des structures avoisinantes. Il ne faut pas hésiter à faire les démarches avec eux, que ce soit pour remplir les dossiers ou visiter certaines structures. 2.8 Les réactions des professionnels et aidants sur l’intervention Durant chaque entretien, les professionnels et l’aidant interrogés ont pu exprimer leur sentiment personnel sur l’intervention d’une équipe spécialisée Alzheimer. Certains ont plus de recul que d’autres, mais tous apportent quelques critiques personnelles. Laure exprime clairement le fait que l’équipe spécialisée est présente pour accompagner les personnes en fonction du besoin évalué. Comme elle le dit souvent aux partenaires « oui on va évaluer mais on va ensuite agir ». Ce qui les distingue d’ailleurs des professionnels de certaines structures qui donnent les informations mais sans accompagnement personnel dans les démarches. Et de ce fait, le retour des aidants est généralement positif. « Elle est contente que l’on a relancé un peu la machine on va dire » dit elle en parlant d’une conjointe qui pensait que son mari n’était plus capable de réaliser des activités. Elle évoque aussi le fait que son équipe n’a pas beaucoup de recul par rapport 43 aux premières interventions (présente depuis 1an), mais qu’ils ont pour projet de réintervenir chez certaines personnes s’il y a une demande. « Là je commence à me dire ben là le monsieur j’aimerais bien savoir comment il va et si on pouvait réintervenir voilà ce serait bien. » Marine parle également des partenaires que peuvent avoir les équipes. Elle précise qu’il est important de rappeler à ces derniers le rôle de l’ergothérapeute dans ses interventions. Elle est parfois interpellée pour des situations où l’aidant est en demande d’accompagnement, Marine leur répond « d’accord mais il faut qu’on voit la situation, voir si on peut agir aussi auprès de la personne aidé, enfin du patient ». Elle explique aussi « qu’il y a peu de chose quand même qui leur sont proposés dans l’accompagnement, de choses adaptés » et qu’elle comprend donc pourquoi ils sont en demande. Et du coup, le fait que l’équipe intervienne a « pu permettre à l’aidant d’avancer un petit peu sur l’acceptation de la situation, sur l’acceptation des troubles de la personne et sur un petit peu comment l’accompagner ». Marine nuance cependant ces propos en disant « parfois ça peut aider, mais pas toujours ». En effet, elle a pu constater que pour la majorité des aidants ils font du retour positif sur la situation. Mais dans certains cas « ils n’ont pas vu l’intérêt de notre intervention, ça n’a rien apporté pour eux ». Ces retours peuvent être dits durant les séances ou dans les questionnaires de fin d’intervention reçus par l’équipe de Marine. Dans les cas de retour négatif la situation était difficile car l’aidant « s’attendait à ce qu’on guérisse » son conjoint. D’où le rejet quand l’équipe ne propose que des solutions pour compenser les difficultés. Pour ces situations, il serait intéressant de réintervenir, mais l’équipe étant récente sur le territoire (1 an) Marine est rarement retournée chez des personnes déjà suivies par l’équipe. Elle précise que « au début en plus on pouvait réintervenir tout de suite et puis le cahier des charges a été modifié » et maintenant il faut attendre un an avant de reproposer une intervention. Charlotte étant présente depuis seulement 2 mois dans l’équipe spécialisée, elle explique qu’elle « n’est pas intervenu encore beaucoup, 3 ou 4 fois, 4 ou 5 fois plutôt » et donc qu’elle a peu de recul sur les interventions. Mais elle souhaiterait évaluer le ressenti de l’aidant en réalisant le mini-zarit « un à l’évaluation et un à la fin » car même si cet outil ne va pas « forcément […] montrer beaucoup de chose parce qu’il évalue la souffrance à un instant T », mais au moins on peut connaitre le point de vue de l’aidant et amener cette discussion. Charlotte perçoit tout de même en seulement 2 mois que l’intervention de l’équipe est bénéfique pour le couple. Quant à Emilie, elle évoque les limites que peut parfois rencontrer son équipe. « Quand on sent que là nous on est un peu dans nos limites il nous ait arrivé à trois ou quatre reprises d’orienter vers Mme *, directrice de la plate-forme de répit ». Emilie choisit cette 44 orientation car la plate-forme de répit propose « une prise en charge encore un peu plus personnalisée autour là exclusivement de l’aidant », ce qui peut aider dans certaines situations. Sinon, pour les autres interventions, l’équipe d’Emilie aimerait bien avoir du retour des personnes par « un questionnaire de satisfaction » qui permettrait de « valider l’efficacité de notre intervention ». Lorsque l’équipe réintervient sur une situation, Emilie fait de nouveau passer le mini-zarit pour voir si « par rapport aux actions qu’on avait mis en place […] les problématiques c’étaient déplacées ». Cela permet de mieux cibler les demandes des personnes mais aussi d’avoir du recul sur la première intervention. Emilie reçoit parfois des nouvelles des personnes soit par les familles, soit en contactant ses partenaires (médecin, assistante sociale, conseillère en gérontologie etc.). Ce qu’elle remarque à chaque fois c’est que « les gens ils s’approprient l’équipe de manière totalement différentes ça peut être pour souffler soit parce que ça va leur permettre de régler des difficultés qu’ils vont rencontrer avec leur conjoint » ou « de pouvoir s’échapper ». Marie-Françoise fait comme constat général « que la difficulté de notre équipe mémoire c’est qu’on arrive à des stades qui sont déjà très avancés ». Ce qui explique qu’il « y a eu déjà une compensation de l’un envers l’autre » dans le couple et qu’il est parfois difficile de changer ses habitudes de vie. Selon Marie-Françoise, l’équipe arrive trop tard car lorsque le malade est au début de la maladie « se faire aider à ce stade là ben c’est ça la difficulté je pense, les gens cachent beaucoup et ne sont pas encore prêt à se faire aider ». Pour pallier à ce problème la solution que propose Marie-Françoise c’est de retourner chez les personnes un an après. « La première fois on n’avait pas réussi à faire ce qu’on voulait par exemple et pourquoi pas réessayer de mettre des choses en place une deuxième fois. » L’ASG81 constate que certaines interventions peuvent être longues avant que les habitudes et comportements changent. Elle ajoute que c’est un peu une « frustration » car elle « aime bien que les choses avances, […] enfin c’est un gros travail sur moi et sur ma façon de faire ». Il est important de relativiser et de prendre du recul sur sa manière d’exercer car dans certains cas « on a l’impression d’avoir mal travaillé ou de pas avoir fait ce qu’on aurait voulu ». Cependant, dans les situations difficiles, si on a l’impression que rien n’a bougé, Marie-Françoise remarque « qu’on aura quand même posé des questions » et selon elle, les gens qui veulent se faire aider vont réfléchir et redemander de l’aide. C’est d’ailleurs pour ça qu’elle évoque la mise en place de relais, même minime, pour continuer à accompagner les personnes, mais aussi pour permettre à l’équipe de revenir en gardant un contact indirect avec le couple. Enfin, elle évalue le ressenti de l’aidant en fonction de son comportement durant les séances, « on sent les gens qui sont contents ou pas, tu as ceux qui n’ont pas arrêté de dire merci et puis ceux qui vont te fuir ». 81 Cf. glossaire 45 Michel est convaincu du bénéfice de l’intervention de l’équipe spécialisée. « Ça c’est vrai que la question de ça, c’est un bien qu’elle soit passée. » Selon lui, « on avait besoin d’être guidé […] parce qu’autrement ce n’est pas facile ». Lui et sa conjointe avaient besoin d’être accompagnés et ne regrettent pas l’intervention de l’ergothérapeute et des ASG. Il exprime son souhait de rester au domicile le plus longtemps possible pour vivre tous les deux mais aussi parce que « il y a des personnes qui acceptent et puis il y a des personnes vous savez bien c’est très dur » d’aller en structure. C’est le cas de sa femme, qui souhaite rester avec son époux. Michel a tout de même suivi les conseils puisqu’il a constitué des dossiers d’inscription en EHPAD82. En ce qui concerne la vie quotidienne, c’est lui qui aide sa femme, « déjà le matin bon ben faut que je m’occupe de ma femme, parce que bon ben elle a du mal à s’habiller ». Il explique que s’il a « vraiment besoin pour des soins » il sait qu’il peut demander de l’aide mais « enfin bon moi tant que ça va, c’est ce que je dis je m’occupe de ma femme quoi et le jour où ça ira plus ben on est quand même assisté ». Michel a accepté la venue des professionnels au domicile et il a été inclu dans le processus. Il a pu donner son avis sur les préconisations et discuter avec l’ergothérapeute des solutions les plus adaptées à sa situation. Il est conscient qu’il y aura peut être une nouvelle intervention de l’équipe spécialisée si la situation se dégrade, s’il est fatigué ou si les troubles de sa femme se majorent. 82 Cf. glossaire 46 DISCUSSION 1 Conclusions de l’enquête On remarque que les aidants réagissent tous de manières différentes durant l’intervention de l’équipe spécialisée Alzheimer. Les ergothérapeutes aménagent leur approche professionnelle en mettant en œuvre un savoir-faire qu’elles ont pu acquérir au cours de leur expérience, pour faciliter la mise en place de l’intervention. Ainsi, elles expliquent qu’il est nécessaire d’informer les malades et leur entourage sur le rôle de l’équipe, le but des séances et de reposer la finalité de leur intervention dès que l’aidant ou le malade en fait la demande. En effet, il n’est pas toujours évident d’accepter la venue de professionnel au domicile. Les ergothérapeutes évoquent donc quelques éléments clés que l’on peut utiliser réintervenir chez les personnes. On peut parler avec eux du projet de vie du couple et du souhait de rester au domicile le plus longtemps possible pour faciliter l’adhésion. Il est important d’informer l’aidant sur la notion d’épuisement pour qu’il soit conscient des risques qu’il prend pour sa santé. Les ergothérapeutes expliquent que la connaissance de l’individu est le point central pour s’adapter aux particularités de chaque situation. Les bilans peuvent ainsi prendre plusieurs formes : entretien avec la personne et son entourage, observations par des mises en situation, bilans validés. L’encouragement peut également faciliter la discussion et permettre au couple de parler d’eux. Le fait qu’il y ait déjà des tiers professionnels qui interviennent est aussi noté comme un argument qui facilite la présence de l’ESA. Cependant, les professionnels sont parfois dans la « négociation » pour pouvoir réintervenir. En tout cas, il est nécessaire de créer une relation de confiance avec le malade mais aussi avec l’entourage, même si cela peut prendre du temps. On s’aperçoit que la plupart du temps l’équipe spécialisée Alzheimer est bien acceptée et que le déroulement des séances s’effectue sans trop de difficultés. Les cas de refus sont présents surtout durant les premières interventions de l’ergothérapeute et ils sont liés au déni de la personne malade ou à la difficulté d’acceptation du diagnostic. Les ergothérapeutes respectent du mieux possible le cahier des charges du plan Alzheimer 2008-2012. Cependant, elles modulent tout de même certains points comme la durée entre 2 interventions ou le nombre d’objectifs dans leur compte rendu. Cela leur permet de répondre aux situations remontées par leurs partenaires et d’atteindre l’effectif requis pour la file active, qui théoriquement devrait être de 30 personnes. Durant les séances, l’équipe spécialisée prend appui sur diverses activités comme média de l’intervention. L’objectif est d’introduire des activités sociales, revalorisantes et signifiantes pour la personne malade. D’où l’importance de l’évaluation de l’ergothérapeute pour repérer les « activités habituelles ou routinières (activités mobilisant moins de traitements contrôlés 47 et plus de traitements de type automatique) qui vont clairement porter sur les domaines d’intérêt et d’expertise du patient » (Adam, 2009, p446). Les professionnels vont prendre connaissances des activités de la vie quotidienne que la personne effectuait auparavant pour ensuite les utiliser lors des séances de réhabilitation. Alors que « la maladie génère des troubles cognitifs qui rendent le patient moins capable de réaliser les choses […] l’inactivité d’un patient Alzheimer participe à accentuer la perte de cognition »83. Pour rompre ce phénomène, l’équipe spécialisée doit à la fois permettre à la personne malade de reprendre certaines activités de la vie quotidienne, mais elle doit aussi montrer à l’aidant quelles activités peuvent toujours être réalisées avec son conjoint/sa conjointe. L’ergothérapeute va discuter avec l’aidant des adaptations et de l’organisation à suivre pour faciliter la réalisation de ces activités. Le conjoint se sent rassurer, écouter et accompagner dans cette démarche. De plus, quand la personne malade réalise qu’elle est toujours compétente et qu’elle peut se réengager dans l’activité, alors on voit certains troubles du comportement comme l’apathie, l’agitation ou l’agressivité s’atténuer. En redonnant à la personne malade des possibilités d’actions sur son quotidien et en discutant ensemble de la maladie, on peut permettre au couple de retrouver un équilibre qu’ils avaient plus ou moins perdu. Les ergothérapeutes préconisent également quelques adaptations du domicile pour améliorer la sécurité et limiter les troubles du comportement dans le quotidien. Ainsi en posant des veilleuses et des signalétiques pour aller aux toilettes la nuit, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut s’y rendre seule et l’aidant peut rester dormir et être sécurisé pour son conjoint. Autre exemple avec la mise en place d’un relais professionnel, assuré par des services à domicile (aides soignants ou aides à domicile), pour certains actes de la vie quotidienne. Si une aide soignante passe tous les matins pour aider à la toilette, la personne malade participera davantage car le professionnel n’effectue que les gestes nécessaires et l’aidant peut s’accorder un moment de répit. Il existe donc plusieurs moyens dont l’action directe sur la personne malade soulage au quotidien l’aidant, à la limite de l’épuisement. De la même manière, les ergothérapeutes prennent le temps de donner des conseils à la personne malade, mais aussi et surtout à l’aidant en fonction des situations difficiles qu’il vit au quotidien. En incluant l’aidant dès le début de l’intervention, celui-ci sera d’autant plus attentif aux conseils prodigués qu’il en perçoit l’intérêt. L’ergothérapeute a comme objectif vis-à-vis de l’aidant de l’informer sur la maladie, de limiter son épuisement et de permettre éventuellement d’adapter son comportement, s’il éprouve des difficultés. Pour cela il prend appui sur les bases de techniques professionnelles mises en œuvre par l’ergothérapeute ou l’ASG84. Au cours des séances, l’aidant peut être inclus pour certaines activités afin qu’il 83 Ibid. P446 84 Cf. glossaire 48 observe et comprenne comment le professionnel réagit avec son conjoint malade. Le but étant de lui donner des « clés » pour qu’il adopte une attitude permettant de limiter les troubles du comportement, lorsqu’ils sont présents et qu’il ne peut lui-même les réguler. Pour que ces moyens puissent être mis en place, l’ergothérapeute doit écouter ce que rapporte l’aidant. Mais il doit surtout prendre en compte ce que le conjoint connait déjà, tout le savoir-faire et savoir-être qu’il détient en tant que soignant profane. Ainsi, dans les objectifs et moyens des séances, les professionnels peuvent s’appuyer sur ses connaissances pour le valoriser ou le conseiller si besoin sur l’attitude à adopter, les aménagements à réaliser etc. Les professionnels interviennent auprès de couples qui se connaissent depuis très longtemps, qui ont des habitudes de vie et des rôles bien identifiés. Ainsi, chacun est en droit de refuser l’intervention de l’équipe ou les préconisations de l’ergothérapeute. Comme l’évoque Michel dans les entretiens, il a écouté les conseils, puis après discussion au sein du couple, ils ont fait des choix (pas d’étiquettes sur les placards malgré la désorientation de sa femme). En tant que professionnel ergothérapeute on se doit de proposer des solutions adaptées mais aussi d’entendre le refus des personnes. 2 De nouvelles pistes de réflexion Lorsque l’ergothérapeute intervient au domicile d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, il rencontre très souvent au moins un aidant familial, conjoint ou enfant. Afin de faciliter son acceptation vis-à-vis du patient mais aussi de l’entourage, l’ergothérapeute doit user de multiples recours en fonction des situations. Si dès les premières rencontres la relation de confiance est instaurée, l’ergothérapeute pourra proposer un plan d’intervention adapté et obtenir l’accord de la personne et de l’entourage. Cette phase d’acceptation de l’intervention est donc très importante et les ergothérapeutes doivent arriver chez les personnes en modulant leurs interventions au gré des circonstances. L’ergothérapeute doit inclure l’aidant et poser les limites du cadre d’intervention Dès l’évaluation, l’aidant familial va guider l’ergothérapeute en évoquant les difficultés que la personne malade rencontre dans son quotidien. Il faut prendre le temps de l’écouter et de mettre en lien ces informations avec ce que rapporte la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. En effet, il est vrai que les personnes ne transmettent parfois qu’une petite partie des difficultés qu’ils rencontrent étant donné les troubles de cette maladie comme les pertes de mémoire ou le déni. En prenant en compte le point de vue de l’aidant familial, celui-ci se sent impliqué dans le projet de soin et va pouvoir transmettre des informations importantes. Il peut rapporter de nouvelles difficultés, des améliorations, les réactions de la personne malade sur les séances et toutes ces informations vont nous permettre de réajuster les objectifs. De plus, si l’entourage est en accord avec l’intervention et les objectifs 49 posés, il peut inciter la personne malade dans le refus à accepter les propositions. Même s’ils oublient certaines informations et minimisent souvent leurs troubles, les personnes porteuses de la maladie d’Alzheimer sont accessibles à l’échange et aux préconisations. Donc si les médecins et l’entourage insistent sur les mêmes préconisations que l’équipe spécialisée, il sera plus facile d’amener une aide humaine professionnelle ou une aide matérielle au domicile. Cependant, il faut que l’ergothérapeute soit vigilant durant les séances à poser un cadre d’intervention. Certains aidants sont ressources pour la personne malade et l’équipe mais d’autres peuvent amener les professionnels dans leurs limites d’intervention. Si l’aidant est trop présent durant les séances, alors l’ergothérapeute ou l’ASG85 vont avoir des difficultés pour mener à bien leurs objectifs. Si l’aidant n’est jamais présent et n’a aucun temps d’échange avec l’équipe, alors il peut réagir de manière inadaptée face aux préconisations des ergothérapeutes, car il n’était pas au courant de l’avancée de l’intervention. Par exemple si on propose une solution de répit type accueil de jour ou aide à domicile, que l’aidant n’est pas en accord avec cette préconisation mais qu’il n’exprime aucune demande à l’équipe, on risque de se retrouver en difficulté pour finaliser cette solution. Il faut donc être au clair avec la personne malade et son entourage proche sur nos missions d’intervention et les prévenir régulièrement de ce qui est mis en place. L’ergothérapeute doit évaluer et prendre en compte l’épuisement de l’aidant L’épuisement de l’aidant est souvent la raison de la demande d’intervention. La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer minimisant ses troubles et ses difficultés, c’est la famille qui compense progressivement jusqu’à un stade critique. Mais cette compensation arrivant de manière progressive, certains aidants n’évaluent pas correctement l’importance de leur aide et l’épuisement engendré. L’ergothérapeute doit petit à petit leur faire prendre conscience des nombreuses tâches qu’ils accomplissent et ce dès le bilan. On observe dès les premiers échanges avec l’aidant, comment il perçoit son rôle d’aidant familial et quel type d’accompagnement il demande. S’il n’y a aucune demande de sa part et que l’équipe intervient sur incitation du médecin, alors il faut repérer quel type d’aide humaine ou matérielle sera accepté par la famille. L’ergothérapeute ne doit pas être trop ambitieux au risque d’amener un refus complet des préconisations. Lorsqu’il faut amener du répit se doit de respecter ce que la personne malade désire, mais il faut également écouter l’avis de l’aidant. Certains conjoints sont dans la plainte et se sentent épuisés mais ce n’est pas pour autant qu’ils vont accepter facilement les propositions de répit. On explique alors les différentes propositions, en amenant des documents, réalisant des visites ou demandant à 85 Cf. glossaire 50 certains professionnels de venir rencontrer les familles (directrice des aides à domicile par exemple). On explique l’importance de ce temps de répit pour permettre à l’aidant de profiter de ces moments pour accompagner son conjoint. Au lieu de compenser les tâches du quotidien (ménage etc.), ils peuvent réaliser ensemble des activités occupationnelles que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer apprécie mais ne peut plus réaliser seule (sortie à l’extérieur, évocation de souvenirs, cuisine, tricot etc.). L’ergothérapeute propose aussi aux aidants de participer à des formations et groupes de paroles86. L’association France Alzheimer organise régulièrement des formations aux aidants car selon eux, « personne mieux que l'aidant familial, ne connaît la personne qu'il accompagne »87. Ils proposent ainsi des temps de rencontre avec des professionnels pour échanger sur leur quotidien et les solutions (attitudes et comportements) qu’ils peuvent adaptés aux situations difficiles qu’ils peuvent rencontrer. « Pour la personne malade, c'est aussi un gage de respect et de prise en compte de sa dignité. ». Ces temps d’échange permettent aussi « une entraide et un soutien mutuel entre les familles participantes ». 3 Critiques de la méthode Au terme de ce travail de recherche nous pouvons dire que les 6 entretiens réalisés ont permis de répondre au sujet de recherche, mais qu’ils ne sont qu’un aperçu de toutes les démarches professionnelles des ergothérapeutes intervenant dans les équipes spécialisées Alzheimer. La grille d’entretien était pertinente puisque les données recueillies étaient riches et en accord avec les objectifs de recherches. Cependant, on peut s’interroger sur l’influence de la zone géographique, de la date d’ouverture de chaque équipe et des pathologies rencontrées par les ergothérapeutes. Les entretiens ont été ciblés sur la maladie d’Alzheimer mais il est possible que les ergothérapeutes et l’ASG aient fait part de leur expérience auprès de personnes atteintes d’une autre démence dégénérative, d’une démence vasculaire ou d’une démence secondaire. En prenant en compte ces variables et en les couplant à un échantillonnage plus important, cela aurait complété et enrichi notre enquête. De plus, certaines questions de l’entretien auraient pu être approfondies afin de préciser l’analyse des données. Quelles solutions proposer pour limiter l’épuisement de l’aidant ? Quelles sont les difficultés rencontrées par rapport aux diverses préconisations ? Ou encore, en interrogeant uniquement des aidants familiaux on aurait pu recueillir leur strict point de vue sur l’intervention des ESA. Quelles étaient leurs attentes ? Qu’est ce que l’équipe leur a apporté ? Leur opinion a-t-elle été prise en compte ? 86 Mesure 2 du Plan Alzheimer 2008-2012 87 France Alzheimer. Formation des aidants. 51 CONCLUSION La maladie d’Alzheimer est un sujet d’actualité de part les nombreuses recherches effectuées à la fois sur les traitements médicamenteux et sur les thérapies non médicamenteuse. Le nombre de personnes âgées porteuses de cette maladie augmentant de manière importante, la question du maintien au domicile et des autres possibilités de projet de vie est à prendre en compte. Alors que le Plan Alzheimer propose plusieurs structures d’accueils, solutions de répit et interventions à domicile par des professionnels formés, l’acceptation de toutes ces solutions n’est pas toujours évidente pour les familles. Les équipes spécialisées Alzheimer ont donc pour missions d’amener progressivement un accompagnement et des temps de répit pour l’aidant principal, notamment pour les conjoints présents quotidiennement au domicile. Cet écrit portant sur les missions de l’ergothérapeute auprès de l’aidant familial, démontre l’importance de cette profession au sein d’une équipe spécialisée Alzheimer. Il arrive à créer une relation de confiance en prenant en compte tous les aspects et les habitudes de la vie du patient. En réalisant des mises en situation écologique et des préconisations au domicile, l’aidant principal adhère plus facilement au projet car il perçoit l’intérêt que cela peut lui apporter au quotidien. L’ergothérapeute étant formé aux divers troubles de la maladie d’Alzheimer et notamment aux symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, il conseille l’aidant sur l’attitude à adopter dans les activités de la vie quotidienne. Le conjoint aidant peut ainsi mieux comprendre et gérer les troubles et les difficultés rencontrées, ce qui apaise d’autant plus la personne malade. Ce travail d’initiation à la recherche m’a permis d’approfondir mes connaissances et de découvrir une nouvelle démarche professionnelle pour les ergothérapeutes. Les recherches effectuées n’ont pu donner qu’une analyse qualitative et non quantitative des résultats obtenus. Pour que cette recherche contienne de réelles valeurs scientifiques, il serait intéressant de l’élargir à toutes les équipes spécialisées Alzheimer mises en place actuellement sur le territoire Français. On peut aussi s’interroger sur les spécificités de l’intervention d’un psychomotricien par rapport à celui d’un ergothérapeute auprès d’une personne porteuse de la maladie d’Alzheimer et de son entourage ? Ou alors, on peut étudier le cas de personnes jeunes porteuses de cette maladie, ayant ses enfants à domicile. Quelles sont les spécificités de l’ergothérapie pour ce type d’intervention ? Quels sont les préconisations et conseils pour limiter l’épuisement des aidants familiaux (conjoint et/ou enfants) ? Comment l’ergothérapeute se positionne t-il en tant que professionnel de santé, dans ce contexte familial ? 52 BIBLIOGRAPHIE Livres [1] – BAKCHINE S. Critères diagnostiques des démences. Kit à l’usage des neurologues. Novembre 2003. 58 pages. [2] – CRESSON G. Le travail domestique de santé. Langres : l’Harmattan, 1995. 346p. [3] – DEROUESNE C., SELMES J. La maladie d’Alzheimer : Comportement et humeur. PARIS : John Libbely Eurotext, juin 2005. 232p. (Guides pratiques de l’aidant) [4] – DUQUENOY SPYCHALA K. Comprendre et accompagner les malades âgés atteints d’Alzheimer : pratiques gérontologiques. Le Mesnil-sur-l’Estrée : Eres, 2004. 110p. [5] – GOVE D. Alzheimer : le guide des aidants. Alzheimer Europe, 2010. 162p. [6] – KHOSRAVI M. La vie quotidienne du malade d’Alzheimer. 2ème édition. Lassay-lesChâteaux : Doin, février 2002. 261p. (guide pratique) [7] – MARSAUDON É. La Maladie d’Alzheimer : Informer – Traiter – Accompagner. Paris 11ème : Ellébore, septembre 2011. 255 p. [8] – MEEUS P. L’ergothérapeute : participant méconnu au maintien à domicile des personnes âgées. In IZARD M-H., NESPOULOUS R. Expérience en ergothérapie. 10ème série. Montpellier : Sauramps médical, 1997. P 260 à 269. [9] – PATRY-MOREL C. Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : Rééducation, théorie et pratique : Démarche sémiologique dans une approche cognitive et une perspective écologique. Marseille : Solal, 2006. 91 pages. (Tests et Matériels en Orthophonie) Articles [10] – BALARDY L., OUSSET P-J. et VELLAS B. Clinique des démences et spécificité de la maladie d’Alzheimer. Soins, mai 2004, n°685, p30-35 [11] – BLOND B. La maladie d’Alzheimer. Soins, mai 2010, n°745, p 51-52 [12] – BOSCHAT C. L’expérimentation d’une équipe spécialisée Alzheimer. 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Disponible sur Internet : <www.cmchuliege.be/docs/readaptation_cognitive.rtf> (Consulté le 16/02/12) 56 GLOSSAIRE ADL : Affection de Longue Durée ANAES : Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé AMP : Aide Médico-Psychologique APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie ASG : Assistant de Soins en Gérontologie DGCS : Direction Générale de la Cohésion Sociale DRESS : Direction de la Recherche, des Études de l’Évaluation et des Statistiques DSM-IV : Manuel Diagnostique et Statistiques des maladies mentales EHPAD : Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes EMA : Équipé Mobile Alzheimer ESA : Équipe Spécialisée Alzheimer ESPM : Équipe Spécialisée dans les Pathologies de la Mémoire ETP : Équivalent Temps-Plein GRApE : Groupe de Recherche Appliqué en Ergothérapie HAS : Haute Autorité de Santé IDEC : Infirmière Coordinatrice MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer OMS : Organisation Mondiale de la Santé SCPD : Symptômes Comportementaux et Psychique de la Démence SPADAD : Services Polyvalents d’Aides et de Soins  Domicile SSIAD : Service de Soins Infirmiers  Domicile UNASSAD : Union Nationale des Associations de Soins et Services  Domicile ANNEXES Annexe 1 : La répartition des personnes âgées aidées par type d’aide reçue, selon le niveau de dépendance (GIR) Annexe 2 : Les critères diagnostiques DSM-IV pour la maladie d’Alzheimer Annexe 3 : Les aides financières possibles pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Annexe 4 : Les facteurs de risques d’épuisement des aidants familiaux Annexe 5 : La mesure 6 du plan Alzheimer 2008-2012 Annexe 6 : Les actes d’ergothérapie en ESA selon l’HAS Annexe 7 : Entretien avec Marine, ergothérapeute en ESA depuis 2 ans et demi Annexe 8 : Entretien avec Michel, aidant principal, conjoint d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ANNEXE 1 La répartition des personnes âgées aidées par type d’aide reçue, selon le niveau de dépendance (GIR). TABLEAU 1 : Répartition des personnes âgées aidées par type d'aide reçue, selon le niveau de dépendance (GIR) GIR 1-2 Nombre de personnes aidées Aide de l'entourage seulement Aide de professionnels seulement Aide mixte* Tous types d'aide GIR 3 GIR 4 GIR 5 GIR 6 Ensemble 230 000 230 000 400 000 480 000 2 310 000 3 650 000 22 25 36 45 56 48 7 7 14 15 24 20 71 68 50 40 20 32 100 100 100 100 100 100 *Aide combinée de l'entourage et de professionnels. Lecture • 71% des personnes aidées âgées de 60 ans ou plus très dépendantes (GIR 1-2) et vivant à domicile sont aidées régulièrement pour des raisons de santé ou de handicap par un proche et un professionnel, 7 % sont aidées uniquement par des professionnels, 22 % uniquement par leur entourage. Champ • Personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile et aidées régulièrement pour des raisons de santé ou de handicap dans les tâches de la vie quotidienne par un proche ou un professionnel, financièrement par un proche ou par un soutien moral d’un proche. Sources • Enquête Handicap-Santé 2008, volet ménages, INSEE. ENCADRÉ 2 : Les groupes iso-ressources (GIR) Chaque personne interrogée dans le volet ménages de l’enquête Handicap-Santé s’est vue attribuer une « estimation GIR » déterminée sur la base des réponses aux questions HSM et en s’appuyant sur la méthode d’attribution du GIR à partir de la grille AGGIR (autonomie gérontologie groupe iso-ressources) explicitée dans l’article R 232-3 du Code de l’action sociale et des familles, méthode qui s’impose aux évaluateurs des conseils généraux. La détermination du GIR s’appuie sur dix variables d’activité corporelle et mentale. Cette estimation GIR a été calculée pour toutes les personnes enquêtées âgées de 60 ans ou plus, que celles-ci aient ou non déclaré percevoir l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Le GIR attribué n’est donc pas ici le résultat de l’évaluation de professionnels ; il doit être considéré comme un indicateur statistique du degré de dépendance de la personne. Le GIR 1 correspond aux personnes âgées confinées au lit ou au fauteuil et dont les fonctions mentales sont gravement altérées, qui nécessitent une présence indispensable et continue d’intervenants. Le GIR 2 comprend deux groupes de personnes âgées : celles qui sont confinées au lit ou fauteuil, dont les fonctions mentales ne sont pas totalement altérées et qui nécessitent une prise en charge pour la plupart des activités de la vie courante et celles dont les fonctions mentales sont altérées mais qui ont conservé leurs capacités de se déplacer. Le GIR 3 correspond pour l’essentiel, aux personnes âgées ayant conservé leurs fonctions mentales, partiellement leur capacité à se déplacer mais qui nécessitent plusieurs fois par jour des aides pour leur autonomie corporelle. La majorité d’entre elles n’assument pas seule l’hygiène de l’élimination anale et urinaire. Le GIR 4 comprend essentiellement deux groupes de personnes. D’une part celles qui n’assument pas seules leurs transferts mais qui, une fois levées, peuvent se déplacer à l’intérieur du logement. Elles doivent parfois être aidées pour la toilette et l’habillage. La grande majorité d’entre elles s’alimentent seules. D’autre part celles qui n’ont pas de problème pour se déplacer mais qu’il faut aider pour les activités corporelles et les repas. Le GIR 5 correspond aux personnes qui assurent seules leurs déplacements à l’intérieur de leur logement, s’alimentent et s’habillent seules. Elles nécessitent une aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage. Le GIR 6 regroupe toutes les personnes qui n’ont pas perdu leur autonomie pour les actes discriminants de la vie courante. ANNEXE 2 Les critères diagnostiques DSM-IV pour la maladie d’Alzheimer. ANNEXE 3 Les aides financières possibles pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Train Alzheimer du 21 septembre au 6 octobre 2011. ANNEXE 4 Les facteurs de risques d’épuisement des aidants familiaux 3 - Quels sont les facteurs de risque d’épuisement de l’aidant familial ? Les facteurs prédictifs d’épuisement sont bien identifiés et doivent être recherchés, car il est difficile pour l’aidant de prendre conscience de ses limites : - la désignation implicite d’une personne comme aidant principal potentiel du fait d’une plus grande disponibilité supposée : enfants célibataires et/ou n’ayant pas d’activité professionnelle, proximité géographique ; - l’âge avancé et l’état de santé précaire de l’aidant ; - une situation conflictuelle avec les autres membres de la famille ; - l’isolement avec sensation d’enfermement dans le rôle d’aidant et de restriction de la vie personnelle ; - l’ambition de vouloir tout faire et tout normaliser, parfois en rivalité avec les soignants ; ou alors, à trop vouloir masquer ou se cacher la réalité de la maladie, certains aidants ont du mal à admettre leurs besoins, à accepter pour leur parent une aide à domicile ; - l’incapacité de se projeter dans l’avenir, devant l’aggravation progressive de l’état de santé de son parent, avec un sentiment d’impuissance et/ou de culpabilité ; - les traumatismes provoqués par l’inversion des rôles parent/enfant et par la non reconnaissance des proches par la personne malade ; - l’ambivalence entre désir de vie et désir de mort ; - le sentiment de honte face aux comportements de son parent qui échappent aux normes ; - le ressentiment face à des conduites inadaptées du parent malade, ne correspondant pas à sa personnalité antérieure ; - un temps important de présence quotidienne consacré à l’aide alors que la prise en charge dure depuis plusieurs mois, voire des années ; - le deuil anticipé d’une personne pourtant toujours vivante ; - les problèmes matériels, notamment un habitat inadapté. Certains symptômes et attitudes de l’aidant sont des signes d’alerte d’un risque d’épuisement : - tristesse, anxiété, pleurs, découragement ; - diminution des activités sociales et de loisirs et rupture progressive avec l’entourage amical, avec le voisinage ; - fatigue ; - accumulation de petits problèmes de santé ; - agressivité, irritabilité ; - repli sur soi ; - mauvaise qualité du sommeil. Le rôle de tout professionnel de santé est de prévenir et de repérer ces situations, d’aider l’aidant à prendre conscience de son épuisement, des risques pour sa santé et pour celle du patient. L’épuisement de l’aidant est un facteur de risque majeur de maltraitance de la personne malade. Le soignant doit proposer des réponses, de façon concertée avec les autres professionnels, notamment des solutions alternatives temporaires qui permettent de dépasser des périodes critiques même si elles ne règlent pas le problème de fond1. ANNEXE 5 La mesure 6 du plan Alzheimer 2008-2012 Mesure n°6 Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés 1. Contexte A l’heure actuelle, les personnels soignants sont insuffisamment formés à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sur de nombreux aspects essentiels de la vie courante. L’insuffisance de formation touche également l’apprentissage de gestes adaptés qui sécurisent le malade, l’aptitude à la communication non verbale et la prise en charge des troubles cognitifs. 2. Objectif La création d’une formation d’assistant en gérontologie, accessible par la formation continue, répond à ce besoin, tout comme l’offre nouvelle de formation adaptée à la spécificité de la dépendance psychique. Des équipes spécialisées comprenant des assistants en gérontologie, des psychomotriciens ou ergothérapeutes seront ainsi constituées. Ainsi, sur prescription médicale, les ergothérapeutes et les psychomotriciens pourront intervenir à domicile et assurer, dès le diagnostic, l’éducation thérapeutique, un bilan d’adaptation du logement, la réhabilitation et la stimulation cognitive et, le cas échéant, en cas de crise, la prise en charge des troubles du comportement. Ces équipes spécialisées amélioreront considérablement la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, mais aussi de l’ensemble des personnes âgées dépendantes, leur qualité de vie, et celle de leur entourage, créant ainsi les conditions d’un véritable choix entre domicile et institutionnalisation. L’orientation des personnes atteintes depuis le lieu unique se fera vers des équipes renforcées de services polyvalents d’aide et de soins à domicile ou vers des équipes de coordination libérale intégrant ces prestations, en fonction des territoires. 3. Mesure Les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD), récemment créés, associent, au sein d’une même structure, à la fois offre de soins et aides à la personne. Ce sont donc des structures particulièrement adaptées pour la prise en charge interdisciplinaire que nécessite la maladie d’Alzheimer, puisqu’elles permettent d’assurer l’essentiel des actes réalisés dans le cadre des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) tout en faisant bénéficier les personnes atteintes de professionnels spécifiquement formés. La tarification des SSIAD devra être adaptée, en fonction des expérimentations en cours, afin de permettre le recrutement de ces professionnels. Sur cette base, 500 équipes spécialisées, soit 5000 places de services à domicile, seront créées de 2009 à 2012. Ces places devront être réparties équitablement sur le territoire. Ces créations de places renforcées s’inscrivent dans la progression globale du nombre de places en soins et services à domicile, entamée depuis 2007. Parallèlement, la coordination des professionnels libéraux sera encouragée, avec des équipes intégrant des ergothérapeutes et des psychomotriciens. Une réflexion va être menée, en lien avec la Haute Autorité de Santé, afin de permettre la rémunération des professionnels non conventionnés par l’assurance maladie, sur le modèle de ce qui a été établi pour la prise en charge des soins de podologie pour les diabétiques. La coordination entre ces équipes et les autres intervenants – psychiatres, neuropsychologue – sera assurée par le coordonnateur, en liaison avec le médecin traitant prescripteur. En effet, il est très important que ces professionnels puissent également intervenir auprès du patient. Enfin, afin de permettre le recrutement de ces nombreux professionnels, le Plan Métiers intégrera, en plus de la création de la formation d’assistant de soin en gérontologie, la question de la formation par les régions des ergothérapeutes et des psychomotriciens. 4. Acteurs Caisse Nationale pour la Solidarité et l'Autonomie, ministère chargé des affaires sociales, ministère chargé de la Santé en partenariat avec la HAS. 5. Calendrier 2008 : adaptation de la tarification des SSIAD 2008 : étude par la HAS et la DSS de la coordination libérale 2008 : étude des modalités de formation des ergothérapeutes et psychomotriciens 2009-2012 : création des équipes par montée en charge progressive 2009 : mise en place des coordinations libérales 6. Financement 169 M€ au total, 75 M€ en année pleine pour la création des 500 équipes spécialisées, avec une montée en charge progressive 7. Évaluation Indicateurs de processus Modification de l’article D 312-2 du code l'action sociale et des familles pour compléter la liste des professionnels des SSIAD intervenant à domicile (assistant de gérontologie, psychomotricien, ergothérapeute) Création de nouveaux centres de formation pour les ergothérapeutes et les psychomotriciens Indicateurs de résultats Nombre de places de SSIAD spécialisées créées / nombre de malades d’Alzheimer (ALD) à domicile Nombre de SPASAD créés Nombre de groupements de coopération créés (GCSMS) intégrant un SSIAD Nombre de coordinations libérales « Alzheimer » créées Nombre malades d’Alzheimer à domicile / nombre de malades d’Alzheimer en établissement (ALD) Nombre de professionnels formés ANNEXE 6 Les actes d’ergothérapie en ESA selon l’HAS Réadaptation cognitive dans les activités de la vie quotidienne Objectifs - Favoriser le maintien des capacités de participation aux activités de la vie quotidienne en stimulant les capacités cognitives restantes. - Renforcer les stratégies compensatoires et les performances lors des activités de la vie quotidienne (toilette, habillage, repas, cuisine, ménage, conduite, loisirs, gestion financière, utilisation des moyens de communication, gestion de l’argent, etc.). Outils d’évaluation1 - Bilan Modulaire d’Ergothérapie (BME). - Functional Assessment STaging (FAST). - Grille d’Ylieff. - Kitchen Task Assessment. - Assessment of motor rand process skills. - Caregivers Assessment of Functional dependence and Upset (CAFU). - Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO). - Questionnaire de style vie de Mayers. Préconisation et entraînement à l’utilisation d’aides techniques Objectifs - Améliorer les capacités fonctionnelles, la participation aux activités, la participation sociale. - Assurer la sécurité. - Réduire les troubles de la communication et les difficultés liées à la mémoire. - Prévenir l’apparition d’un syndrome de désadaptation posturale et motrice. - Entraîner le patient, son entourage familial et les professionnels à l’utilisation des aides techniques. Outils d’évaluation - Mesure de la qualité de l’environnement. - Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO). - Questionnaire de style vie de Mayers. Réadaptation de la mobilité et des transferts Objectifs - Améliorer, maintenir les capacités fonctionnelles, la participation aux activités, la participation sociale. - Améliorer, entretenir les schémas moteurs par des techniques de réactivation motrice, basées sur le concept d’ergomotricité. Outil d’évaluation - Bilan Modulaire d’Ergothérapie (BME). Prévention et traitement des risques de chute Objectifs - Prévenir les risques de chute. - Développer les stratégies d’adaptation posturale et sécuritaire lors des activités de la vie quotidienne. - Favoriser la participation aux activités de la vie quotidienne, à la vie sociale. - Éviter l’isolement en favorisant la mobilité. - Proposer des alternatives aux contentions physiques. Outils d’évaluation - Équilibre et Vie Quotidienne (EVQ). - Home Falls and Accidents Screening Tool (HOME FAST). Positionnement des troubles posturaux assis et en décubitus Objectifs - Améliorer les capacités fonctionnelles, la participation aux activités de la vie quotidienne. - Améliorer les capacités de manipulation des véhicules pour handicapés physiques (fauteuil roulants et dispositifs assimilés). - Aider à la prévention des escarres et des déformations orthopédiques. - Proposer des alternatives aux contentions physiques. Outil d’évaluation - Mesure du Contrôle Postural Assis de l’Adulte (MCPAA2).CTES DE PSYCHOMOTRICITE Développement des performances de l’entourage dans la prise en charge et l’accompagnement du patient Objectifs -Optimiser l’accompagnement des patients souffrant de la MA ou d’une maladie apparentée dans les activités de la vie quotidienne. - Développer le savoir-faire des aidants pour solliciter les capacités motrices et cognitives lors des activités de la vie quotidienne. Outil d’évaluation - Caregivers Assessment of Functional dependence and Upset (CAFU). Aménagement de l’environnement Objectifs - Réduire les limitations de l’autonomie liées à l’environnement. - Améliorer la sécurité, l’orientation. - Proposer des alternatives aux contentions physiques. Outils d’évaluation - Grille d’évaluation de la sécurité (GES). - Enabler. - Mesure de la qualité de l’environnement. - Équilibre et Vie Quotidienne (EVQ). - Home Falls and Accidents Screening Tool (HOME FAST). - Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO). - Questionnaire de style vie de Mayers. ANNEXE 7 Entretien avec Marine, ergothérapeute en ESA depuis 2 ans et demi 1) D’une manière générale, comment se déroule votre intervention au domicile ? Au domicile, donc il y a une première visite par la coordinatrice qui fait une analyse un petit peu de la situation, qui recueille déjà quelques informations sur les capacités de la personne, ce qu’elle fait au quotidien, un petit peu l’histoire de vie, ou l’entourage familial. Et ensuite moi ou la psychomotricienne on intervient pour les bilans de capacités de la personne. Souvent moi je commence par un entretien plutôt, recueil des habitudes de vie, des difficultés au quotidien. Voilà au départ c’est un petit peu je laisse la personne me dire ce qu’elle a envie de me dire. Je présente mon intervention, ce qu’est une ergothérapeute, qu’est ce que je peux apporter. Et après je vois comment la personne réagit. Si elle est tout à fait on va dire d’accord pour notre intervention, parce qu’il faut aussi souvent réexpliquer pour qu’ils acceptent aussi qu’on vienne, si la personne je sens qu’elle a bien compris, qu’elle voit ce que peut être je peux lui apporter et qu’elle n’est pas contre les bilans, je peux commencer par faire les bilans dès la première rencontre. Ou alors, si je sens que c’est un petit peu difficile, bon ben je suis plus dans la discussion, voilà essayé de connaitre la personne, voir comment elle réagit. Parfois j’ai des personnes qui n’acceptent pas du tout les bilans, donc si au départ ils ont pu me dire « ben j’aimerais faire ça, j’aimerais faire cette activité là » je dirais « ah ben je peux peut-être le faire avec vous ». Donc voilà du coup je pars plutôt sur une activité et en fonction de cette activité j’essaye d’évaluer par des observations où est-ce qu’elle en est dans ces capacités. Voilà comment ça se passe. Et après en fonction de ça au bout de trois ou quatre séances je fais un compte rendu de mes évaluations et je propose un projet de soin, avec deux à trois objectifs à atteindre. Donc ça peut être plutôt travailler sur une activité ou limiter l’angoisse, donc trouver ce qui va pouvoir la rassurer, est-ce-que c’est en réorganisant un petit peu son quotidien, voilà après ça dépend. Et puis dans les objectifs on peut aussi avoir conseil à l’aidant, si on sent que si on apporte conseil à l’aidant la personne serait rassurée, serait moins angoissée et ça ne pourra être que mieux après pour notre intervention que ce soit un peu plus calme on va dire. 2) Et du coup l’aidant comment est ce qu’il accepte votre intervention au domicile ? Souvent ils l’acceptent, déjà avant qu’on intervienne parce qu’on demande généralement que se soit l’entourage, ou si la personne le peut la personne elle-même, qui nous contactent. Même si l’information a été donnée par un médecin, par le CLIC ou par un service d’aide qui intervient chez eux, on demande quand même que ce soit la personne qui nous contacte. C’est déjà une première entrée, acceptation de notre intervention. Donc souvent ils l’acceptent. Parfois quand ça plus été un conseil insistant du médecin ou du CLIC et bien voilà ça dépend, soit on réexplique notre intervention, bon déjà ma collègue au téléphone explique, au moment de la première rencontre explique. Nous à notre première visite, l’ergo ou la psychomotricienne on ne demande pas forcément qu’il y ait la famille, mais si la famille est présente bon ben voilà c’est pareil on repasse par là. On n’a pas trop eu de difficultés par rapport à l’acceptation des conjoints. Il y a peu être de temps en temps où ils ne voient pas vraiment ce qu’on peut apporter où là justement l’adhésion du patient est plus délicate on va dire. Mais en général ils acceptent bien. Quand ils voient , à partir du moment où ils voient que ça perturbe pas plus la personne, même si au départ ils ne voient pas trop ce qu’on peut leur apporter, quand ils voient que ça perturbe pas plus la personne s’ils voient encore en plus que la personne apprécie le moment, là déjà ils acceptent plus facilement. 3) Et dans les cas où il y a quelques difficultés, comment est ce que vous réagissez ? Nous de toute façon on ne va pas les forcer. On réexplique, on explique que de toute façon voilà on ne va pas les forcer. S’il ne souhaite pas notre intervention on arrêtera et qu’on reste quand même à leur disposition, s’il y a besoin d’une intervention plus tard. Si possibilité il y a on fait le lien avec le CLIC s’il n’a pas encore eu ce lien de crée, parce qu’au moins le CLIC est là sur du long terme, qu’il peut nous réinterpeller aussi après. Et puis si la demande était venue par exemple du médecin et ben on explique au médecin qu’ils n’ont pas souhaité notre intervention. Si la demande n’était pas du médecin on ne l’informe pas forcément. Donc voilà, souvent quand le conjoint n’accepte pas, enfin s’il y a un refus de la part du patient ou du conjoint, ou vraiment la personne ne veut pas du tout, parce qu’on est chez eux donc. Après c’est différent quand justement c’est un enfant qui ne vit pas avec la personne, il n’y a pas d’histoire de tutelle, curatelle, chose comme ça, là c’est différent. On ne va pas intervenir, ça va dépendre de la situation, parce qu’on peut dire aussi « la personne, vous n’avez pas entre guillemet légalement le droit de nous interdire ». si la personne chez qui on intervient est d’accord le patient et que les enfants ne sont pas d’accord, là on va prendre en compte que ce que va dire la personne qui intervient, la personne intervient par contre et que le conjoint, si la personne est d’accord et le conjoint n’est pas d’accord et ben là, on peut aussi discuter, parce qu’on peut aussi dire la personne n’est plus totalement, enfin, il n’y a pas de mise sous tutelle, sous curatelle, ce n’est pas forcément eux qui vont tout décider pour cette personne là, donc on peut aussi être amener à parler, du coup à faire peut être intervenir le médecin pour qu’on intervienne, comme ça il y a un poids, mais si aucun des deux ne veut ben là on insiste pas. Si le conjoint ne veut pas, mais ça, ça ne nous est pas arrivé par contre, que le conjoint ne veuille pas et que le patient veuille ça ne nous est pas arrivé. Que les deux ne veuillent pas c’est déjà arrivé. Ça en général ce n’est pas arrivé, quand le patient voulait bien, souvent le conjoint il accepte aussi. Et du coup dans la plupart des cas les patients et les conjoints acceptent et d’après vous pourquoi est-ce qu’ils acceptent aussi facilement ? C’est eux qui sont en demande ? Oui et aussi parce qu’il y a peu de chose quand même qui leur sont proposés dans l’accompagnement, de choses adaptées je veux dire. Parce que effectivement il y a beaucoup d’aides à domicile, mais des personnes qui ne sont pas toujours formées, qui sont là pour une action précise mais qui ne sont pas forcément là pour de l’accompagnement par rapport à la maladie ou aux troubles qu’à la personne. Donc je pense que ça doit venir de là. Mais ils sont en demande d’avoir un accompagnement, quand ils ne le sont pas c’est qu’ils refusent toutes aides. Ils sont dans le déni, peut être dans une phase de déni ou voilà ils viennent d’apprendre le diagnostic, voilà, c’est non pour tout parce que c’est dur à encaisser. Mais à un moment souvent ils sont en demande et il y a tellement peu de chose sur le territoire que « ah il y a quelque chose et ben très bien on va essayer ». 4) Et donc par rapport à vos objectifs, vous me disiez qu’il y en a deux-trois, ceux qui sont par rapport à l’aidant, ça serait quoi le genre d’objectifs ? Ben comme je le disais au départ c’est vraiment soutien de l’aidant par soit par de l’écoute, soit du conseil enfin de l’information sur la maladie et les troubles, soit du conseil sur l’accompagnement qu’il pourrait apporter au quotidien à leur conjoint. Ou alors de l’information sur les groupes d’aide aux aidants aussi. Alors sur notre territoire il y a des groupes qui sont données par les CLIC et il y a des groupes qui sont données par France Alzheimer. Donc voilà actuellement c’est un petit peu tout ce qu’il y a. après c’est de l’information sur les structures de répits, les accueils de jour, les accueils temporaires, principalement d’ailleurs, ou alors si vraiment le maintien à domicile n’est pas possible ça va être sur les maisons de retraite, les foyers logements aussi parfois. Mais bon on va dire que nous on fait surtout de l’information sur l’accueil de jour, principalement parce qu’on peut être amené à aller faire une visite avec eux, pour leur présenter le lieu, pour qu’ils comprennent ce que ça peut apporter. Que ça soit fait aussi par une personne extérieure que le conjoint parfois aussi c’est pas mal parce que s’il n’accepte pas tout de suite au moins ils en veulent pas au conjoint qui aura fait la démarche. Donc voilà souvent on dit ça « non mais ce n’est pas votre conjoint qui nous a demandé, c’est nous on vous propose les choses qui existent » pour que peut-être ça passe plus facilement, qu’ils acceptent plus facilement et qu’au moins il n’y ait pas aussi après de répercussions sur le conjoint. Après ce qui est des accueils temporaires, des maisons de retraite nous on n’a pas tellement de structures de répits, enfin d’autres choses éventuellement qui existent. Souvent aussi le CLIC, on les oriente vers le CLIC pour les informer sur tous ce qui existe, sur les aides financières qu’ils peuvent avoir. Mais on fait, on va les mettre en lien aussi avec le CLIC quoi. Et du coup est ce qu’il y a des objectifs on va dire indirects, en travaillant auprès de la personne malade qui agiraient un peu sur l’aidant ? Ben par exemple on a des, bon là ce n’était pas un conjoint, mais si, si, si c’est arrivé avec des conjoints aussi, qui nous demande « quelle activité je peux encore lui proposer ? ». C’était des personnes qui étaient quand même à des stades évolués de la maladie où c’est vrai que les capacités sont très limités donc c’est qu’est ce qu’on peut leur proposer maintenant ? Par rapport aux activités qui existent, parce que tout ce qu’il faisait avant ben c’est plus possible. Voilà donc du coup nos séances c’est aussi de trouver une activité qui va correspondre à cette personne et qui ou que l’aidant pourra refaire après avec lui. Pour que l’aidant se sente utile aussi et puisse apporter quelque chose. Souvent c’est ça, en indirect enfin pour ma part en tout cas, en tant qu’ergothérapeute. 5) Quels moyens est-ce que vous mettez en place que se soit avec l’aidant ou le conjoint malade au domicile ? Ben nous on a pleins d’activité en fait donc on essaye un petit peu tout ce qu’on a. on essaye de voir aussi par rapport à ce qu’il faisait avant. Bon souvent en fait l’aidant il trouve les solutions seuls, nous on est juste là pour leur dire qu’il y a encore des possibilités. Souvent ils arrivent à retrouver des choses seuls. Bon parfois on leur donne quand même des pistes, on va leur dire d’essayer plus des activités ludiques auxquels ils n’auraient pas pensé. Dans les activités du quotidien souvent l’aidant trouve tout seul. Je me souviens d’une dame, bon là c’était sa fille mais, elle avait remarqué que faire essuyer la vaisselle, faire plier le linge sa maman pouvait toujours le faire bon ben voilà elle l’orientait plutôt à le faire. Pour une autre dame, elle avait remarqué que son mari tout ce qui était rangement des tiroirs, des placards ben tout ça il aimait le faire et il le faisait encore bien donc elle continuait à faire ça au niveau du quotidien. Après au niveau peut-être autre activité à proposer pour stimuler la mobilité ou euh, ben là c’était plus la mobilité parce que c’était un monsieur qui du coup avait un ralentissement psychomoteur, je lui disais « ben comme activité vous pouvez peut-être, ça peut être des jeux de ballons » voilà c’est autre chose qu’on n’a plus forcément l’habitude de faire et qui ne sont plus forcément proposé aux personnes, voilà quand on est en couple on va pas se mettre, on ne joue pas forcément au ballon, on fait pas forcément des mouvements de gym. Donc ça pouvait être ça aussi, on refait une séance, on lui explique quels gestes elle peut refaire. Et est-ce qu’il y a des moments où vous arrivez à être un peu seul avec l’aidant, pour discuter ? Rarement ça quand même, très rarement. Si vraiment on le souhaite on peut organiser une rencontre, des coordinations en fait en dehors de chez la personne. Ça nous ait arrivé de temps en temps mais rarement, parce que même les coordinations on essaye de le faire avec la personne, le patient, quand même en général. Bon là je vais peut-être avoir un cas mais ce n’est pas avec le conjoint, c’est avec les enfants. Mais avec les enfants c’est aussi différents parce que les enfants ne vivent pas avec la personne, enfin ça arrive mais ce n’est pas encore ce qu’il y a de plus courant. Souvent c’est soi le conjoint, enfin le couple vieillit encore ensemble, soit la personne vit seule et rarement mais ça arrive quand même elle vit chez un de ses enfants. Ou un enfant est venu vivre avec mais ça c’est quand même rare. Donc rarement quand même on n’est seul avec l’aidant. Très rarement, donc c’est en présence du patient qu’on explique, c’est bien aussi parce que l’aidant entend, il voit aussi comment on parle face à la personne, voilà ils se rendent compte de certaines choses rien qu’en étant à trois. Mais ouais on n’est pas souvent seul, ça nous est arrivé vraiment quand la personne, le patient avait plutôt des crises d’agressivité, d’agitation si on parlait de ses troubles et de sa maladie. Si on voyait que pour la personne bon ce n’était pas toujours simple à accepter mais qu’elle pouvait entendre certaines choses, souvent on est là. 6) Et du coup vous est ce que vous avez le sentiment que votre intervention elle a été bénéfique pour l’aidant et le conjoint ? Vous avez peut-être un peu de recul par rapport à certaines prises en charge. Ben disons que, nous on voit que parfois effectivement ça a pu permettre à l’aidant d’avancer un petit peu sur l’acceptation de la situation, sur l’acceptation des troubles de la personne et sur un petit peu comment l’accompagner. Parfois ça peut aider, mais pas toujours. Parfois on voit des personnes qui ne changent pas du tout après notre intervention. Et là souvent on se dit qu’après ça va être difficile, sauf si on a réussi à mettre en place un service d’aide et que le service d’aide est bien au courant de ça et qu’il va toujours y avoir aussi, ils sont toujours vigilant en fait à ça aussi, c’est-à-dire à ce que soit l’aidant ne s’épuise pas, soit que l’aidant continue à bien accompagner la personne, en respectant ses capacités, en respectant ses envies. Que du coup le service d’aide qui se met en place soit sensibilisé à ça. Si on voit que l’aidant n’a pas du tout évolué pendant notre intervention. Ça arrive, il y a les deux. Il y en a aussi c’est trop difficile pour eux, ils n’ont plus assez de capacités de ressources pour accepter tout ça et pour avoir un accompagnement adapté. 7) Et à la toute fin de la prise en charge est-ce-que vous avez une manière d’évaluer le ressenti de l’aidant ? On a un questionnaire, qu’on transmet, bon ben il est adressé au patient mais qui peut être rempli, souvent qui est rempli par l’aidant. C’est précisé ou non si ça a été rempli par le patient ou par une personne de l’entourage. C’est des questionnaires anonymes et on demande est ce que notre intervention a permis d’éclaircir des choses, d’avoir plus d’information sur la maladie, est ce que ça a apporté quelque chose au quotidien. Après c’est un peu plus sur les modalités de notre intervention est ce que le rythme convenait, est ce que le moment de l’intervention convenait, est ce que la personne était enfin ça peut être avant ou après, enfin est ce qu’il n’y a pas eu plus d’angoisse en fait par notre intervention. Voilà c’est un petit peu tout ça qu’on évalue. Vous avez eu des retours déjà du coup des questionnaires ? Oui des questionnaires, oui on en a. parfois les gens laissent anonyme, parce qu’ils ont la possibilité, que ça reste anonyme ou qu’ils mettent leurs noms, donc parfois on sait pour quelle prise en charge. Enfin en général même on arrive à savoir parce que pour l’instant on a trente personnes en file active donc on sait à peu près quand est ce qu’on a terminé, on se dit « ah ça, ça ressemblerait plutôt à telle situation » donc on se dit bon ben voilà ça, ça peut peut-être être par rapport à, pi bon il y a des personnes qui le mettent aussi franchement, on sait qui c’est. En général c’est positif, on a eu quand même deux, trois questionnaires ou non c’était négatif, ils n’ont pas vu l’intérêt de notre intervention, ça n’a rien apporté pour eux. C’était en tout cas pour un monsieur qui était, c’était des conjoints un monsieur, un jeune qui avait à peine soixante ans voilà acceptation du diagnostic, acceptation de la situation, du trouble pour l’instant c’était trop dur. Il était en train de faire le deuil de tous ce qu’il venait d’apprendre, que sa femme n’allait plus être pareille, qu’elle perdait des choses, donc on va dire que concrètement on a rien apporté pour lui. Il s’attendait à ce qu’on guérisse son épouse, donc forcément. Donc voilà, là ce n’était pas positif pour lui, on va essayer d’en reparler, mais voilà, c’était trop dur à ce moment là. Et l’autre personne alors là c’était plus compliqué, mais là je pense que ça allait être difficile alors là qu’il comprenne, c’est pareil c’est une personne qui voulait qu’on guérisse sa femme et qui n’avait pas compris la maladie, qui ne comprenait pas ce que les troubles engendraient, qui ne comprenait pas que le changement de sa femme était lié à ces troubles là donc malgré une aide enfin une explication de notre part, une explication de la fille et du médecin aussi mais là le couple ça allait être difficile. Et ça arrive du coup qu’il y ait des contacts après ? Ce n’est pas souvent après, mais sauf si les gens veulent qu’on réintervienne puisque l’on peut réintervenir un an après. Nous parfois par différents partenaires par contre on peut avoir des informations, par le CLIC demandé où ça en ai, par le SSIAD si c’était un SSIAD qui les suivait, ou part l’accueil de jour. Voilà on peut avoir des infos comme ça. On sait parfois si la situation est stable, si ça a évolué, si parfois il nous demande « est-ce-que vous pouvez réintervenir ? ». Là on n’a pas eu trop de cas où on est réintervenu. Ça fait deux ans, un peu plus de deux ans maintenant qu’on existe et là peut être que ça va revenir. Je sais qu’il y a des situations qui ont évolué, justement est ce qu’elles n’ont pas trop évolué, est ce qu’on est encore dans, est ce qu’il y a encore des capacités de réhabilitation. Donc voilà c’est, on va voir, mais on n’a pas encore de cas où on va réintervenir un an après. Au début en plus on pouvait réintervenir tout de suite et puis le cahier des charges a été modifié, donc on a des personnes où on est réintervenu tout de suite et depuis il n’y en a pas eu forcément, ou alors la personne n’est plus à domicile. ANNEXE 8 Entretien avec Michel, aidant principal, conjoint d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer 1) Est-ce que vous pouvez me racontez qu’est-ce que l’équipe professionnel a fait chez vous, comment est-ce qu’elle est intervenu chez vous ? C’est-à-dire que bon c’est la suite de, si vous voulez du CHU, comme ma femme à la maladie d’Alzheimer et donc c’est passé après par le docteur traitant et comment je dirais moi, les assistantes sociales je veux dire comme vous dites là thérapeute là ? Les ergothérapeutes ? Oui alors donc elles sont venues et puis bon on a rempli des papiers ceci-cela et on nous a interrogé sur la patiente quoi et après c'est-à-dire que, je dois dire bon ben que c’est assez difficile de guider une personne qu’est malade bon si vous voulez pour ranger les affaires et tout ça ou pour faire la cuisine ou pour, enfin ce n’est pas si vous voulez du cent pour cent. Parce que on fait montrer à la personne mais la personne disons que elle ne suit pas. Même comment si vous voulez pour mettre la table, je vais vous faire voir. (Le monsieur me montre une fiche plastifiée la liste d’objets pour mettre la table, ainsi que le modèle avec l’emplacement des couverts). Vous voyez pour mettre le couvert par exemple. Donc ça c’est l’ergothérapeute qui vous l’a proposé ? Ben disons que c’était celle qui était avec elle, sa collègue quoi. Et même, sa collègue elle nous a appris, enfin à ma femme, pour faire par exemple un gâteau ou lui proposer de faire la cuisine et ceci-cela. Alors bon on achète tout ce qu’il faut et puis ma femme fait, elle est guidé quoi si vous voulez et ma femme fait tout et après bon bah elle lui fait montrer comment le gâteau, comment dirais-je à suivre quoi. La recette et tout ça bon bah. Ils sont venus combien de fois vous voir ? Ben c’est-à-dire qu’ils ont le droit à, suivant les personnes qui acceptent, mais je veux dire 15 fois par an. Et si les gens refusent bon ben ils réduisent quoi. Et du coup là c’est terminé l’intervention ? Là c’est terminé sauf si vous voulez si on avait vraiment besoin pour des soins par exemple, pour faire la toilette ou quoi, enfin bon moi tant que ça va, c’est-ce que j’ai dis je m’occupe de ma femme quoi et le jour où ça ira plus ben on est quand même assisté. On a proposé même des sorties et des sorties par exemple venir à domicile et puis emmener ma femme dans un comment enfin dans un genre de club ou qui prennent des gens qui sont comme ça pour discuter ensemble ou pour jouer et tout ça. Mais enfin ça, ça dépend de la personne parce que il y a des personnes qui acceptent et il y a des personnes qui ne veulent pas, elles veulent rester, c’est le cas de ma femme. Parce qu’il faut qu’elle soit décidé quoi. Voilà ce n’est pas facile, pas toujours. 2) Sinon, quand l’ergothérapeute et sa collègue son venues chez vous, qu’est-ce qu’elles ont mis en place chez vous ? Qu’est-ce qu’ils ont fait ? Ben en place alors disons ranger les vêtements quoi, parce que bon pour trouver plus facilement. La question de la vaisselle aussi, comme je vous disais, bon pour que ça soit plus facile à trouver et même elle m’avait proposé de mettre des étiquettes pour dire par exemple tel et tel vaisselle se trouve, bon ben ça a pas été fait parce que finalement, bon il y a peut être des malades qui le font, mais ma femme elle a l’habitude de ranger les affaires où sa lui plait et moi c’est peut être assez difficile mais quand vous suivez une personne vous retrouvez automatiquement, vous retrouvez où les affaires sont égarées, c’est pas toujours facile et où elle range les affaires, parce que bon on a l’habitude de l’appartement, donc bon c’est pas toujours facile mais enfin on est dans un appartement c’est pas comme dans une maison. Les affaires ont les retrouvent plus facilement. Elles vous ont proposé des choses et après c’est vous qui avez décidé ensemble ? Ah ben oui parce que quand il y a rien à faire ce n’est pas la peine. Quand faut remettre les fourchettes avec les fourchettes, mettre les couteaux avec les couteaux, bon ben comme les casseroles et ceci et cela. Bon ben aussi, ce qu’il y a si vous voulez elle me pose des questions pour comment ça se passe le matin et puis, parce que pour les médicaments de la personne, comment ça se passe le midi, ce qu’elle peut faire. Bon ben elle épluche encore les légumes quoi et puis pour faire la vaisselle et ben ça va encore, mais le plus difficile c’est de ranger les affaires, parce que la personne, si vous voulez, pour ranger cinq minutes après elle ne sait plus, il y a des choses qu’elle range et des choses qu’elle ne sait plus. Les repères sont plus difficiles ? Ben ça dépend oui, les repères sont plus difficiles, quoique comme ma femme bon ben elle arrive à repasser quand même. Mais enfin bon il y a des choses qu’elle ne peut pas repasser si vous voulez comme les chemises, les pantalons, mais le petit linge elle peut. Étendre le linge elle peut le faire aussi, c’est moi qui m’occupe de la machine à laver. Et puis bon pour faire les courses, on m’a expliqué comment ça se passe, elle ne peut pas sortir toute seule je l’accompagne et on fait nos courses et puis on range. Sinon ben elle me demande où on va et comme on se promène au bord de l’Erdre et que moi j’ai un jardin bon ben elle me regarde travailler et quand ça lui plait ben elle se lève et elle fait ce qu’elle veut. Donc l’ergothérapeute elle n’a pas vraiment mis en place des choses à ce niveau là ? Ben à ce niveau là non mais si vous voulez c’est à suivre parce que bon, c’est comme dans les maisons de retraite bon ben on c’est fait inscrire parce que bon ça prend au moins deux ans, c’est très, très long et là j’ai reçu des nouvelles justement et ils ont dit qu’il n’y avait pas de place qu’il fallait renouveler au bout de six mois, tous les six mois à renouveler. Tant qu’on peut rester c’est ce que je lui ai dit, tant qu’on peut rester c’est aussi bien, parce qu’autrement et puis ce n’est pas facile parce qu’il y a des personnes qui acceptent et puis il y a des personnes, vous savez bien, c’est très dur. Et donc tout ce coté administratif, les papiers, faire les démarches, est ce que elles vous ont aidé, l’ergothérapeute et les ASG ? Ah oui, ah ben oui tous les dossiers ont été faits et puis même elle m’a aidé pour les maisons de retraite. Et puis bon ben, même, comment je veux dire moi, elles nous envoient des, si vous voulez elles organisent enfin par leur comment, où elles travaillent et elles s’en occupent, disons qu’elles organisent des sorties pour des, comment, pour des spectacles mais bon faut que la personne veut y aller, quand elle ne veut pas y aller, c’est ça bon ben elles nous a demandé où on allait bon ben on allait dans les club, mais dans les clubs vous savez bien ce que c’est, c’est que moi ma femme elle n’aime pas le bruit, parce que quand c’est le bruit qu’est trop haut ça la gêne, ça gêne au niveau cerveau quoi, alors là ben on est dans un club mais de temps en temps on y allait manger, mais on y va de moins en moins parce que disons que le bruit fatigue quoi. Parce que bon vous ne pouvez pas imposer aux gens de ne pas faire de bruit, c’est difficile. Ça vous savez il y en a, moi-même je parle assez fort et je ne m’en rends pas compte alors quelque fois elle est perturbée. Ben oui alors on est obligé de se corriger. 3) Et alors sinon comment est ce que vous avez vécu l’intervention de professionnels au domicile ? Parce qu’ils sont venu chez vous, comment est ce que vous avez vécu cette situation ? Ben je l’ai vécu bien, parce que c’est normal je veux dire qu’il y ait des gens qui s’occupent des malades comme ça. Et puis en plus ben on est quand même guidé quoi parce que quelque fois on ne sait pas où on va. C’est ça quoi. Un rôle d’accompagnement ? Vous en aviez besoin ? Vraiment oui et puis de toute façon on n’a pas le choix, parce que bon s’il n’y a personne pour guider les gens c’est bien difficile. Et même, on ne sait pas ce que l’avenir décide. C'est-à-dire que bon ben d’ici, parce que d’ici un an c'est-à-dire que la maladie plus ça va plus elle s’aggrave, mais enfin bon ça dépend parce que ils n’ont pas vraiment encore trouvé le médicament. 4) Et là vu que c’est la fin de la prise en charge, quels changements vous avez constaté par rapport à avant ? Entre là maintenant où l’intervention est terminée, l’ergothérapeute est passée et puis avant l’intervention de ces professionnels ? Est ce que vous avez trouvé un changement entre les deux ? Ben euh, oui parce que on en avait besoin hein. On avait besoin d’être guidé par ces gens là qui s’occupe des malades. Moi je trouve que c’est bien pi il y a quand même des, si vous voulez, comment je dirais moi, des organismes quoi, qui s’occupe de ces gens là, parce qu’autrement ce n’est pas facile. D’ailleurs, c’est comment c’est au CHU parce que ça fait des années que ma femme est comme ça, le docteur traitant il m’a rappelé à l’ordre parce que bon disons que, bon ben il me dit vous ne vous occupez pas encore des papiers, les assistantes sociales et puis tout ben j’ai dit, ben il dit « il serait peut être temps de vous en occupez » alors bon tout d’un coup je me suis décidé et puis là ça a été quand même assez vite. Et quand même, bon ben avant on ne savait pas trop comment faire, on laissait un petit peu aller quoi. C’est bien qu’elles soient venues. Parce qu’autrement ce qu’on fait tous les mardis on a quand même une aide ménagère. Qui n’était pas là avant ? Qui n’était pas là, qui n’était pas là, enfin c'est-à-dire ça doit faire la troisième année quand même, elle vient deux heures et demi par semaine. Ça permet, je veux dire, de faire le ménage et puis c’est tout hein parce qu’autrement le reste on s’en occupe. Ça permet peut être de soulager aussi toutes les choses que vous avez à faire aussi ? Ah ben oui parce que bon ben, parce que vraiment si je m’occupais de tout ça serait de trop. Parce que déjà quand on a une personne à s’occuper, déjà le matin bon ben faut que je m’occupe de ma femme, parce que bon ben elle a du mal à s’habiller. Et après bon ben faut quand même qu’elle s’occupe de faire les courses et tout ça, bon c’est moi qui fais la cuisine, mais elle m’aide aussi, mais enfin le plus gros c’est moi qui le fais. Bon ben l’après-midi on est tranquille, s’il fait beau bon ben on sort. Le plus dur c’est l’hiver à passer quoi. 5) Et donc d’une manière générale vous avez le sentiment d’avoir été aidé quand même ? Ah oui, oui, oui, oui, oui, ah ben oui. Ça c’est vrai que la question de ça, c’est un bien qu’elles soient passées. Et donc est ce que vous aimeriez qu’elles repassent, elles peuvent intervenir une fois par an, est ce que vous aimeriez qu’elles repassent l’année prochaine ? Est ce que vous en avez discuté ? Vous savez dans une année, c'est-à-dire que, je dirais oui, mais c'est-à-dire que bon ben elles sont déjà passées cette année, mais ce qu’il reste c’est souvent, enfin ce qu’il a derrière, comment elles procèdent les années suivantes. C'est-à-dire qu’elles procèdent peut être sous une autre forme. Vous voyez ce que je veux dire ? Comment ça une autre forme ? Ben je veux dire, est ce qu’elles procèdent comme la première année ? Parce que normalement on est convoqué toujours une fois par an au CHU et c’est par là que le début se fait. Mais bon ben quand on va là-bas c’est là qu’ils font, ceux qui s’en occupent ils font un test sur la personne et c’est eux qui décident ce qu’il y a faire. Mais enfin bon, à moins qu’il y ait quelque chose de nouveau, mais ça m’étonnerait.
