L`accompagnement à la santé de la personne handicapée Analyse

L’accompagnement à la santé de la
personne handicapée
Analyse de la littérature

L’accompagnementàlasantédelapersonnehandicapée–Analysedelittérature
Anesm
SOMMAIRE
Introduction 5
A.Contexted’élaborationdelarecommandation«L’accompagnementàlasanté
delapersonnehandicapée»5
1.Lesconstatsissusdel’auditionpubliquesurl’accèsauxsoinsdespersonnes
ensituationdehandicap(octobre2008)5
2.Uncadrelégislatifrénové6
3.Uneréalitédesétablissementsetservicessociauxetmédico‐sociauxen
évolution8
B.Périmètredelarecommandationetdestinataires9
C.Objectifsetquestionstraitées10
1.Objectifsetquestionsretenues10
2.Questionsnonretenues10
D.Cadreméthodologique11
1.Méthodologied’élaborationdelarecommandation11
2.L’analysedelalittérature12
I.L’expression et le choix de la personne 13
A.L’informationetlacompréhensiondesinformations13
1.Lesdispositionslégislativesetréglementaires13
2.Lesobstaclesliésauxpratiquesprofessionnelles15
3.Adapterlemodedecommunication17
a)Latransmissiond’informationsparlesprofessionnels.............................................17
b)Lesautressourcesd’information..............................................................................18
4.Lesmessagesetactionsd’éducationàlasanté20
a)L’alimentationetl’activitéphysique.........................................................................23
b)Lavieaffectiveetsexuelle.........................................................................................26
c)Lesconduitesaddictives............................................................................................28
B.L’expressiondesbesoins,desattentesetdespréférencesdelapersonne30
1.Lelibrechoix30
2.Lerecueildesattentesdelapersonneetl’évaluationdesesbesoins31
3.Leconsentement33
4.Lesfacteursfavorisantl’implicationdanslaprisededécision  37
C.L’accompagnementdanslesdémarchesdesoins40
1.L’orientationverslesbonsinterlocuteurs40
2.L’accompagnementdanslesdémarchesd’hospitalisation,deconsultationet
versleslieuxdesoins.41
3.L’accompagnementdanslesdémarchesdeprévention42

L’accompagnementàlasantédelapersonnehandicapée–Analysedelittérature
Anesm
II.La place des proches 44
A.L’accèsàl’informationdesprochesetlesmodalitésdeleurassociationau
projetdesanté44
1.Lesdispositionslégislativesetréglementaires44
2.Lesdifficultésrencontrées45
a)L’accèsàl’informationetlesmodalitésd’information.............................................45
b)Lerespectparlesprochesdulibrechoixdelapersonne.........................................46
c)Lacommunicationentreprochesetprofessionnels.................................................47
B.Lamobilisationdesconnaissancesetressourcesdel’entourageetsa
sensibilisationauxquestionsdesanté49
1.Lamobilisationdesconnaissancesetressourcesdel’entourage 49
2.Lasensibilisationdel’entourageauxquestionsdesantéetàlaprévention49
III.La cohérence des interventions au sein d’un établissement ou d’un
service médico-social 53
A.Auniveauduprojetd’établissement53
1.Rappeldesdispositionslégislativesetréglementaires53
2.Lesprincipalesdifficultésorganisationnellesetstructurellesidentifiéesdansla
littérature54
3.Propositions56
B.Auniveauduprojetpersonnalisé61
1.Lerepérageetl’évaluationdesbesoins61
a)Placedel’évaluationdesbesoinsdesantédansl’évaluationglobaledesbesoinsdela
personne...........................................................................................................................61
b)Repéragedesbesoins,évaluationetpluridisciplinarité............................................65
2.Lapréventiondesrisquesdesanté,lasurveillanceetlesuivimédicaux66
3.Lespointsdevigilanceselonlesdéficiencesethandicaps 68
a)Leshandicapsd’originementale,psychiqueoucognitive........................................68
b)Leshandicapssensoriels............................................................................................73
c)Leshandicapsmoteurs..............................................................................................75
d)Lepolyhandicap.........................................................................................................75
e)Leshandicapsetmaladiesrares................................................................................77
4.Lespointsdevigilanceselonlesbesoinsdesoins79
a)Lessoinsdentaires.....................................................................................................79
b)Lamédecinephysiqueetderéadaptation,lakinésithérapie,l’orthopédie.............82
c)Lagynécologie..........................................................................................................83
d)L’ophtalmologie.........................................................................................................84
e)Lerepérageetlapriseenchargedeladouleur........................................................84
5.Lespointsdevigilancespécifiquesdansleparcoursdevie  86
a)L’importanced’undiagnosticetd’unepriseenchargeprécoces.............................86
b)L’accompagnementdessoinsàdomicile..................................................................87
c)Lasantéetletravail...................................................................................................91
d)Lagrandevulnérabilité.............................................................................................98
e)Lavigilancesurl’avancéeenâgedespersonneshandicapées.................................99
f)Lavigilancesurlessoinspalliatifsetlafindevie....................................................108

L’accompagnementàlasantédelapersonnehandicapée–Analysedelittérature
Anesm
IV.Le partenariat et la coordination avec les ressources du territoire 117
A.L’inscriptionterritorialedel’établissementouduservice117
1.Identifieretmobiliserlesdispositifsetinterlocuteursressourcessurle
territoire117
a)Lesdispositifsdesoinsdedroitcommun................................................................118
b)Lespôlesd’expertisespécifique..............................................................................119
2.Sefaireconnaîtreetfaireconnaîtrelesbesoinsdespersonnesaccompagnées
   122
3.Développerunefonctionressourcespourlesacteursduterritoire 123
B.Pratiquesetoutilssusceptiblesd’assurerlacohérenceetlacontinuitédes
interventions124
1.L’identificationdelafonctiondecoordination124
2.Lamiseenplacedeprotocolesd’accueiletd’organisationde
l’accompagnementverslessoins.125
3.Uneattentionauxmodalitésdetransmissionetd’échangesd’information
   126
4.Lastructurationdescollaborations127
C.Lesspécificitéspropresauxprincipauxpartenairesmobilisés  128
1.Lacoordinationaveclesintervenantslibéraux128
2.Lespartenariatsavecl’hôpital131
3.Lespartenariatsaveclesecteurpsychiatrique134
D.Pointsdevigilancerelatifsàcertainessituations137
1.L’articulationentrelesacteursdudiagnosticetlesacteursdel’intervention
   137
2.Laréponseauxsituationsd’urgenceetl’accèsauxservicesd’urgence138
3.L’entréeetlasortiedel’hôpital140
4.L’hospitalisationàdomicile140
5.Latransitionenfance/âgeadulteetlessituationsdetransitionengénéral
   145
E.Lesassociationsetl’inter‐associatif146
Annexe 1 : données qualitatives sur les populations majeures protégées 148
Annexe 2 : quelques éléments sur le développement des soins palliatifs en
France 150
Annexe 3 : rédacteurs de l’analyse documentaire 157

L’accompagnementàlasantédelapersonnehandicapée–Analysedelittérature
Anesm
5
Introduction
A. Contexted’élaborationdelarecommandation«L’accompagnementàla
santédelapersonnehandicapée»
L’accèsauxsoins,avantd’êtreunobjectifdesantépublique,estundroitreconnuparlepréambule
delaconstitutionfrançaisedu27octobre1946etrégulièrementréaffirmépardenombreuxtextes
législatifs.Laloin°2009‐879du21juillet2009portantréformedel’hôpitaletrelativeauxpatients,à
lasantéetauxterritoires,diteloiHPST,luiconsacrepasmoinsde45articles.Entantquecitoyennes,
lespersonneshandicapéesbénéficientdesmêmesdroitsetdevoirsdansleuraccèsauxsoinsqueles
autrescitoyens.Or,siellesconnaissent,commelerestedelapopulation,uneaugmentationdeleur
espérancedevie,diversesétudesmettentenévidenceunemorbiditéetunemortalitéplusélevées
qu’enpopulationgénérale,dufaitdeleurhandicapquilesprédisposeàunrisqueplusélevéde
pathologiesmaiségalementdufaitd’unepriseenchargemédicaleparfoisinsuffisanteet/ou
inadéquate1.
L’ONFRIH2identified’ailleursl’accèsetlerapportauxsoinscommeundesfacteurs‐clésenmatière
depréventiondelasurvenuedesur‐handicapsetdehandicapsajoutésetinsistesurlefaitque«ces
obstaclesdoiventêtreprisencomptecarilspermettentnotammentd’expliquerlessituationsde
ruptureetsontdesfacteursentravantlamobilisationdelapersonnehandicapée».
LaCommissiond’auditionprésidéeparJean‐MichelBÉLORGEYadressédanssonrapportconsacréen
janvier2009àl’accèsauxsoinsdespersonnesensituationdehandicap,fruitdesauditions
organiséesparlaHASetl’Anesm3enoctobre2008,uncertainnombredeconstatsetformulédes
propositionsconcernantlesétablissementsetservicesmédico‐sociaux.Elleencourageait,par
ailleurs,àl’élaborationetàladiffusionderecommandationsdebonnespratiques.
Cesconstats,reprisplusrécemmentdanslesderniersrapportsd’activitéduCNCPH4etdel’ONFRIH
(s’agissantduvieillissementdespersonneshandicapées)5ontmotivél’inscriptiondecette
problématiqueauprogrammedetravaildel’Anesmautitreduprogramme«Qualitédevie»
(Programme7).
1. Lesconstatsissusdel’auditionpubliquesurl’accèsauxsoinsdes
personnesensituationdehandicap(octobre2008)
QuatreorganisationsintervenantdanslechampduhandicapontsollicitéconjointementlaHAS,afin
d’organiseruneauditionpubliquesurlethèmedel’accèsauxsoinscourantspourlespersonnesen
situationdehandicap:leComitéd’ententedesassociationsreprésentativesdepersonnes
handicapéesetdeparentsd’enfantshandicapés,l’AP‐HP,laFHFetlaFédérationdelaMutualité
Française.Lesdeuxprincipauxobjectifsfixésàcetteauditionpubliqueconsistaient,d’unepartà
établirunétatdeslieuxglobalisédesdonnéesdisponiblesetdesprincipauxfreinsetobstacles
1AZEMA,B.,MARTINEZ,N.Parcoursdesantéetparcoursdeviedespersonnesatteintesparunemaladierare,quelquesdonnéestiréesde
l’enquêterégionaleconduiteenLanguedoc‐RoussillonpourAllianceMaladiesRares.Bulletind’informationsduCREAIBourgogne,2010,
n°306
2ONFRIH.Rapporttriennaldel'Observatoirenationalsurlaformation,larechercheetl'innovationsurlehandicap.Paris:La
DocumentationFrançaise,2011.472p.
3L’AnesmétaitmembreduComitéd’organisationdel’auditionpublique,quis’esttenueles22et23octobre2008.
4CNCPH.Rapport2010duConseilnationalconsultatifdespersonneshandicapées.Paris:LaDocumentationFrançaise,2011.
5ONFRIH.Rapporttriennaldel'Observatoirenationalsurlaformation,larechercheetl'innovationsurlehandicap.Paris:La
DocumentationFrançaise,2011.