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Le pro gra mm e dét ail lé
V E N D R E D I
14h//16h
16h//17h
17h30//19h30
19h//20h30
19h45//20h45
21h
J U I N
2 0 1 4
Accueil des participants
Ateliers « Expression libre » _ 3 sujets :
- Vivre avec : VIH et hémophilie _ Thomas Sannié _ Salle Ernest Gabard
- Vivre avec : être adolescent et atteint d’un trouble rare de l’hémostase
Vincent Klein et Michel du Laurent de La Barre _ Salle Lautreamont
- Vivre avec : être un senior et atteint d’un trouble rare de la coagulation _ Roland Nardou _ Salle Gérard de Nerval
Ateliers du vendredi soir _ 4 sujets :
- Les actions internationales : exemples du Maroc et du Sénégal _ Nadège Pradines et Stacy-Ann Lee-Leloup
Invités : Mohamed Yacine, président de l’ASH, et 2 représentants de l’AMH _ Salle Ernest Gabard
- Comment communiquer avec les adhérents ? _ Jean-Marc Dien et Bérengère Blaize _ Salle Adolphe Alphand
- La représentation des usagers _ Jean-François Duport et Rémi Hurel _ Salle Gérard de Nerval
- Les grands enjeux de santé publique de l’AFH _ Jean-Christophe Bosq et Thomas Sannié _ Salle Lautreamont
Réunions des commissions « Femmes » et « Willebrand »
Apéritif de la commission « Jeunes adultes »
Apéritif de la commission « Seniors »
Dîner d’ouverture _ Salle des ambassadeurs
S A M E D I
8h//8h30
8h30//9h
9h//10h30
2 7
2 8
J U I N
2 0 1 4
Accueil des participants et café
Mots d’accueil des présidents _ Roland Nardou et Thomas Sannié
Ateliers du samedi _ 5 sujets :
- Hémophilie mineure _ Xavier Séguier (Patient ressource), Sophie Ayçaguer (AFH) et Dr Castet (CTH Bordeaux)
Auditorium Alfred De Vigny
- Atelier infirmier : les outils d’éducation _ Mme Paradas (CTH Bordeaux) _ Salle Gérard de Nerval
- Maladie de Willebrand et prophylaxie _ Dr Borel-Derlon (CTH Caen), Nicolas Giraud (Patient ressource)
et Misha Prout (Commission « Willebrand ») _ Salle Ernest Gabard
- Dispositifs d’aides et maitien au domicile _ Mme Chandeau et Mme Véré (MPDH de Pau) _ Salle Adolphe Alphand
- Santé bucco-dentaire _ Vincent Hein et Armelle Prévot (Bordeaux) _ Salle Lautreamont
10h30//11h
11h//12h30
12h30//14h
14h//15h30
Pause café et visite des stands
1re session plénière _ Les hépatites : diagnostic, transmission et traitement
Dr Vergniol (CHU de Bordeaux) _ Auditorium Alfred De Vigny
Déjeuner _ Salle des ambassadeurs
Ateliers du samedi _ 5 sujets :
- Femmes et troubles rares de l’hémostase _ Yannick Collé et Maryse Dien (Commission « Femmes ») _ Salle Lautreamont
- Education thérapeutique et événements indésirables
Jean-Christophe Bosq (Patient ressource), Dr Cahoreau (CTH Bordeaux), Dr Chamouard (CTH Lyon) _ Salle Ernest Gabard
- Urologie et troubles rares de l’hémostase _ Dr Thierry Lambert (CTH Bicêtre) _ Salle Adolphe Alphand
- Activités physiques et sportives _ Christian Fondanesche (Montpellier) et Michel Raymond (Lyon)
Auditorium Alfred De Vigny
- Déficits en facteurs VII et XI _ Dr Bauduer (CH de Bayonne) _ Salle Gérard de Nerval
17h30//18h15
Pause café et visite des stands
2e session plénière _ Génétique : conseils et désir d’enfants
Intervenants à déterminer _ Auditorium Alfred De Vigny
3e session plénière _ La recherche dans les maladies rares
18h15//18h45
19h
Conclusion et synthèse
Cocktail et dîner de gala _ Salle Henri Faisans
15h30//16h
16h//17h30
Geneviève Piétu (AFH), Olivier Christophe (chercheur Inserm Paris), et Thomas Sannié (Président de l’AFH) _ Auditorium Alfred De Vigny
D I M A N C H E
8h//8h30
8h30//11h
11h//12h15
11h//12h15
12h30//15h
2 9
J U I N
2 0 1 4
Accueil et café
Assemblée générale de l’AFH _ Salle Aristide de Monpezat
Conseil d’administration _ Salle Aristide de Monpezat
Visite culturelle
Déjeuner de clôture _ Salle des ambassadeurs