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Le programme détaillé
V E N D R E D I 2 7 J U I N 2 0 1 4
14h//16h Accueil des participants
16h//17h Ateliers « Expression libre » _3 sujets :
- Vivre avec : VIH et hémophilie _ Thomas Sannié _ Salle Ernest Gabard
- Vivre avec : être adolescent et atteint d’un trouble rare de l’hémostase
Vincent Klein et Michel du Laurent de La Barre _ Salle Lautreamont
- Vivre avec : être un senior et atteint d’un trouble rare de la coagulation _ Roland Nardou _ Salle Gérard de Nerval
17h30//19h30 Ateliers du vendredi soir _4 sujets :
- Les actions internationales : exemples du Maroc et du Sénégal _ Nadège Pradines et Stacy-Ann Lee-Leloup
Invités : Mohamed Yacine, président de l’ASH, et 2 représentants de l’AMH _ Salle Ernest Gabard
- Comment communiquer avec les adhérents ? _ Jean-Marc Dien et Bérengère Blaize _ Salle Adolphe Alphand
- La représentation des usagers _ Jean-François Duport et Rémi Hurel _ Salle Gérard de Nerval
- Les grands enjeux de santé publique de l’AFH _ Jean-Christophe Bosq et Thomas Sannié _ Salle Lautreamont
19h//20h30 Réunions des commissions « Femmes » et « Willebrand »
Apéritif de la commission « Jeunes adultes »
19h45//20h45 Apéritif de la commission « Seniors »
21h Dîner d’ouverture _ Salle des ambassadeurs
S A M E D I 2 8 J U I N 2 0 1 4
8h//8h30 Accueil des participants et café
8h30//9h Mots d’accueil des présidents _Roland Nardou et Thomas Sannié
9h//10h30 Ateliers du samedi _5 sujets :
- Hémophilie mineure _Xavier Séguier (Patient ressource), Sophie Ayçaguer (AFH) et Dr Castet (CTH Bordeaux)
Auditorium Alfred De Vigny
- Atelier infirmier : les outils d’éducation _ Mme Paradas (CTH Bordeaux) _ Salle Gérard de Nerval
- Maladie de Willebrand et prophylaxie _ Dr Borel-Derlon (CTH Caen), Nicolas Giraud (Patient ressource)
et Misha Prout (Commission « Willebrand ») _ Salle Ernest Gabard
- Dispositifs d’aides et maitien au domicile _ Mme Chandeau et Mme Véré (MPDH de Pau) _ Salle Adolphe Alphand
- Santé bucco-dentaire _ Vincent Hein et Armelle Prévot (Bordeaux) _ Salle Lautreamont
10h30//11h Pause café et visite des stands
11h//12h30 1re session plénière _Les hépatites : diagnostic, transmission et traitement
Dr Vergniol (CHU de Bordeaux) _ Auditorium Alfred De Vigny
12h30//14h Déjeuner _ Salle des ambassadeurs
14h//15h30 Ateliers du samedi _5 sujets :
- Femmes et troubles rares de l’hémostase _Yannick Collé et Maryse Dien (Commission « Femmes ») _ Salle Lautreamont
- Education thérapeutique et événements indésirables
Jean-Christophe Bosq (Patient ressource), Dr Cahoreau (CTH Bordeaux), Dr Chamouard (CTH Lyon) _ Salle Ernest Gabard
- Urologie et troubles rares de l’hémostase _ Dr Thierry Lambert (CTH Bicêtre) _ Salle Adolphe Alphand
- Activités physiques et sportives _ Christian Fondanesche (Montpellier) et Michel Raymond (Lyon)
Auditorium Alfred De Vigny
- Déficits en facteurs VII et XI _ Dr Bauduer (CH de Bayonne) _ Salle Gérard de Nerval
15h30//16h Pause café et visite des stands
16h//17h30 2esession plénière _Génétique : conseils et désir d’enfants
Intervenants à déterminer _ Auditorium Alfred De Vigny
17h30//18h15 3esession plénière _La recherche dans les maladies rares
Geneviève Piétu (AFH), Olivier Christophe (chercheur Inserm Paris), et Thomas Sannié (Président de l’AFH)_ Auditorium Alfred De Vigny
18h15//18h45 Conclusion et synthèse
19h Cocktail et dîner de gala _ Salle Henri Faisans
D I M A N C H E 2 9 J U I N 2 0 1 4
8h//8h30 Accueil et café
8h30//11h Assemblée générale de l’AFH _ Salle Aristide de Monpezat
11h//12h15 Conseil d’administration _ Salle Aristide de Monpezat
11h//12h15 Visite culturelle
12h30//15h Déjeuner de clôture _ Salle des ambassadeurs