Aspects psychologiques et enjeux éthiques de la démarche en onco

Aspects psychologiques et enjeux éthiques
de la démarche en onco-génétique
jeudi 13 octobre 2005, à l’Institut Curie
2ème journée commune des Unités de Psycho-Oncologie
de l’Institut Curie et de l’Institut Gustave Roussy
Paris, le 8 juin 2005
Chers amis,
Comme vous le savez, les Unités de Psycho-Oncologie de l’Institut Gustave Roussy et de l’Institut Curie
ont mis en place le principe d’une journée annuelle commune de formation et d’échanges.
Après la première journée qui nous a réunis en mai 2004 autour du thème : « L’enfant et la vérité », nous
avons choisi cette année le thème de l’oncogénétique, dans ses aspects psychologiques et éthiques.
Le Plan Cancer et les propositions récentes d’organisation de la prise en charge ont mis l’accent sur les
actions de prévention à mener dans le champ de la cancérologie et sur les efforts à apporter pour diminuer
la prévalence et améliorer le pronostic d’un certain nombre de cancers. Ils ont par ailleurs insisté sur la
nécessité du travail multidisciplinaire, soulignant la complexité de certaines situations médicales et la
nécessité de s’assurer d’une bonne compréhension réciproque entre le sujet concerné et les professionnels
qui le prennent en charge. La démarche en oncogénétique en est une excellente illustration.
Les consultations d’oncogénétique ont vu le jour depuis une dizaine d’années en France. Elles bénéficient
de l’évolution rapide des connaissances et des techniques dans ce domaine, et font désormais l’objet
d’une réelle expertise clinique, renforcée par des travaux de recherche de plus en plus nombreux portant
sur les conséquences - médicales et psychologiques - de cette démarche complexe, qui concerne le sujet
mais aussi toute sa famille. Dans la plupart des lieux de soins, les oncogénéticiens qui assurent cette
consultation s’entourent d’autres professionnels - psycho-oncologue (psychiatre ou psychologue) ;
infirmier(e), conseiller en génétique… -, dans le triple objectif d’une compréhension plus exhaustive des

attentes et des préférences du patient, de son accompagnement dans les décisions médico-chirurgicales
qui pourraient en être l’issue; et de la prise en charge des remaniements psychologiques qui en résultent.
De nombreuses questions se posent autour de la compréhension de l’information, de sa transmission au
sein de la famille, de la prise de décision en matière de prévention …
Parmi les intervenants renommés qui ont déjà accepté d’apporter à cette journée leur concours et leur
expérience, et outre les spécialistes travaillant dans nos centres respectifs, nous accueillerons en
particulier Pénélope Hopwood (Manchester) ; Claire Julian-Reynier (Marseille) ; Pierre Chappuis
(Genève), Catherine Noguès (Saint-Cloud). Plusieurs thèmes seront abordés, qui reflètent les
préoccupations actuelles des professionnels travaillant dans ce champ : présentation du rapport
d’expertise INSERM portant sur l’organisation de la démarche en oncogénétique ; compréhension de
l’information pour le sujet et transmission de cette information aux proches ; accompagnement des
proches d’un enfant dépisté ; conséquences en terme de traitement préventif médical ou chirurgical ; place
du psycho-oncologue dans la démarche en oncogénétique ; enjeux éthiques ; rôle des associations …
La journée permettra à la fois d’aborder les aspects théoriques liés à cette activité clinique, mais aussi de
faire part de la pluralité des expériences cliniques. Les prédispositions génétiques pour les cancers du sein
et de l’ovaire, du côlon, et pour des syndromes plus rares comme le rétinoblastome ou le syndrome de Li-
Fraumeni y seront abordés, à la fois dans le cadre de l’activité oncogénétique adulte et pédiatrique.
Nous vous invitons à réserver dès à présent cette journée du 13 octobre 2005, et ne manquerons pas de
revenir vers vous dans les semaines à venir pour vous remettre de plus amples informations.
Restant à votre entière disposition pour toute autre information, nous vous prions de recevoir, chers amis,
l’expression de nos plus cordiales salutations,
Pour le Comité d’organisation,
Sylvie Dolbeault et Sarah Dauchy
Pour tout renseignement et réponse :
Fabienne Paviet
Secrétariat de l’Unité de Psycho-Oncologie
Institut Curie - 26 rue d’Ulm - 75005 PARIS
Tél : [phone]
E-mail : [email protected]

PRE-PROGRAMME
2ème Journée Commune des Unités de Psycho-Oncologie
de l’Institut Gustave Roussy et de l’Institut Curie
Oncogénétique : aspects psychosociaux et enjeux éthiques
jeudi 13 octobre 2005
Institut Curie, Paris
Comité scientifique : Agnès Chompret - Michèle Delage - François Doz - Claire Julian-Reynier - Eliane Marx -
Catherine Noguès - Daniel Oppenheim - Pierre Saltel - Michel Reich - Dominique Stoppa-Lyonnet - Pascale This
Comité d’organisation : Anne Brédart - Sarah Dauchy - Sylvie Dolbeault - Cécile Flahault
Organisation : Fabienne Paviet
MATINEE
Introduction de la journée par les équipes de psycho-oncologie et de génétique de l’Institut Curie et de
l’Institut Gustave Roussy
Quelles sont les indications à la prescription d’un test oncogénétique ? Quels en sont les enjeux médicaux et
psychologiques ?
Agnès Chompret, Sarah Dauchy, Sylvie Dolbeault, Dominique Stoppa-Lyonnet
Présentation de la problématique, ses fondements théoriques, ses enjeux ; aspects éthiques
* Communication des risques en oncogénétique : impact sur les croyances et les comportements de santé
Claire Julian-Reynier, médecin épidémiologiste, Marseille
* Répercussions psychologiques de la démarche en oncogénétique et des interventions médico-chirurgicales
préventives
Pénélope Hopwood, psychiatre, Manchester
Pause CAFE
* Difficultés éthiques et relationnelles de l’information, de la prise de décision, de la diffusion de l’information
Daniel Oppenheim, psychiatre psychanalyste, Villejuif (IGR)
* Présentation des travaux du groupe « Génétique et cancers » : rapport d’expertise INSERM portant sur
l’organisation de la démarche en oncogénétique
Catherine Noguès, généticienne, Saint-Cloud
PAUSE DEJEUNER

APRES-MIDI
Travail clinique en Ateliers : présentation de cas cliniques exemplaires
. Enjeux de la recherche de mutation BRCA prédisposant aux cancers du sein et de l’ovaire
Anne Brédart, Isabelle Coupier, Sylvie Dolbeault, Cécile Flahault, Marion Gauthier-Villars, Dominique Stoppa-
Lyonnet, Pascale This, Paris
. Enjeux de la recherche de mutation P53 prédisposant au syndrome de Li-Fraumeni
Agnès Chompret, Sarah Dauchy, Isabelle Léger, Villejuif (IGR)
. Enjeux de la recherche de mutation prédisposant au rétinoblastome
Danièle Bours, Michèle Delage, François Doz, Marion Gauthier-Villars, Paris
. Enjeux de la recherche de mutation prédisposant au cancer du côlon
équipe Rouen (?)
PAUSE CAFE
Echange d’expériences cliniques de terrain
* Rôle infirmier dans une consultation d'oncogénétique : expérience genevoise
Pierre Chappuis (oncologue médical) et Anne Murphy (infirmière en oncogénétique), Genève
*Place du psycho-oncologue dans la démarche oncogénétique :
. Accompagnement de la phase de réalisation du test génétique
Agnès Chompret, Sarah Dauchy, Isabelle Léger, Villejuif (IGR)
. Accompagnement de la décision de chirurgie prophylactique après identification d’une mutation
Anne Brédart, Isabelle Coupier,, Sylvie Dolbeault, Cécile Flahault, Marion Gauthier-Villars, Dominique Stoppa-
Lyonnet, Pascale This, Paris
* Place et rôle d'une association de patients
Diane Julhiet, Association HNPCC/Lynch, Paris
* Quelles modalités de recherche en oncogénétique ?
Présentation d’une étude portant sur l’impact de l'annonce d'une mutation délétère et sur la transmission de
l'information génétique dans la famille
Véronique Christophe (maître de conférences en psychologie) et Michel Reich (psychiatre), Lille
CLOTURE DE LA JOURNEE