UNIVERSITE DE NANTES Amélie LEBON

UNIVERSITE DE NANTES
FACULTE DE MEDECINE
Année 2012 N° 122
THESE
Pour le
DIPLOME D’ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE
DES de Psychiatrie
Par
Amélie LEBON
Née le 27/11/1982 à Annaba
Présentée et soutenue publiquement le 23 octobre 2012
PARTENARIAT PARENTS-PROFESSIONNELS AUPRES D’ENFANTS ATTEINTS
D’AUTISME ET AUTRES TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT.
Expériences au sein d’un service de psychiatrie infanto-juvénile vendéen.
Président : Monsieur le Professeur Jean-Marie Vanelle
Directeur de thèse : Madame le Docteur Corine Delon-Saumier

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« Le partenariat ce n’est pas de l’altruisme, ce mouvement descendant vers l’autre pour sa
propre gloire.
Le partenariat, c’est l’altérité.
Le partenariat, c’est associer des altérités.
Le partenariat, c’est reconnaître l’altérité.
N’est pas du partenariat ce qui nie l’altérité. »
Dominique Lahary
« Pourtant, si le professionnel est l’expert de l’autisme, le parent est quant à lui l’expert de
son enfant autiste, tous deux doivent donc travailler ensemble dans une relation d’humilité et
de respect réciproques. »
Philippe Carré

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TABLE DES MATIERES
REMERCIEMENTS ........................................................................ Erreur ! Signet non défini.
LISTE DES ABREVIATIONS SIGLES ET ACRONYMES .............................................. 7
PREAMBULE .......................................................................................................................... 8
INTRODUCTION GENERALE ............................................................................................ 9
PARTIE 1. EVOLUTION DES RELATIONS PARENTS-PROFESSIONNELS ........... 10
A. Oppositions parmi les professionnels ........................................................................... 10
1. Naissance du concept d’autisme infantile ..................................................................... 11
2. L’approche psychanalytique ........................................................................................ 13
2.1. L’influence de B. Bettelheim ................................................................................. 13
2.2. Des théories psychanalytiques passées .................................................................. 15
2.3. Vers les théories présentes ..................................................................................... 16
3. L’approche comportementale ....................................................................................... 19
3.1. E. Schopler et le programme TEACCH ................................................................. 19
3.2. ABA ...................................................................................................................... 20
B. Oppositions parmi les parents ..................................................................................... 21
1. Bref historique .............................................................................................................. 21
2. Les principales associations de parents ......................................................................... 22
3. Actions des associations et réponses des pouvoirs publics ........................................... 25
4. Autisme : maladie ou handicap ? .................................................................................. 27
4.1. A quoi renvoie la notion de handicap ? .................................................................. 28
4.2. Les enjeux d’une querelle terminologique ............................................................ 29
C. Partenariat parents-professionnels dans le champ du handicap mental .................. 30
1. À propos du contexte socio-culturel ............................................................................. 31
2. Rôle et place des familles selon la législation............................................................... 31
2.1. Les annexes XXIV, circulaire du 30 octobre 1989 ................................................ 31
2.2. Les lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005 ................................................... 32
2.3. Autres textes de référence spécifiques à l’autisme .................................................... 33
2.3.1 Le plan autisme 2008-2010 .............................................................................. 33
2.3.2. Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, ANESM .......... 34
2.3.3. Recommandations de bonnes pratiques, HAS ................................................. 35

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3. Le partenariat : un chemin vers la restauration des compétences parentales ................ 36
3.1. Partenariat dans le champ du handicap mental ...................................................... 36
3.2. Des compétences parentales ................................................................................... 37
PARTIE 2. AUTISME INFANTILE et TROUBLES ENVAHISSANTS du
DEVELOPPEMENT : Définitions et conceptions actuelles ............................................... 39
A. De l’Autisme Infantile au Trouble Envahissant du Développement dans les
classifications ....................................................................................................................... 39
B. Définition et formes cliniques ....................................................................................... 42
1. Définition des TED ....................................................................................................... 42
2. Formes cliniques ........................................................................................................... 43
2.1 Le trouble autistique ................................................................................................ 43
2.2 Le syndrome d’Asperger ......................................................................................... 44
2.3 Le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) ou autisme
atypique ......................................................................................................................... 45
2.4 Autres troubles envahissants du développement ..................................................... 45
C. Données épidémiologiques ............................................................................................ 46
1. Prévalence ..................................................................................................................... 46
2. Sex ratio ........................................................................................................................ 47
D. Comorbidités .................................................................................................................. 47
1. Les troubles génétiques et métaboliques ....................................................................... 48
2. Les comorbidités neurologiques et psychiatriques ....................................................... 48
3. Les comorbidités comportementales ............................................................................. 49
PARTIE 3. LA FAMILLE A L’EPREUVE DE L’AUTISME .......................................... 51
A. La parentalié .................................................................................................................. 51
1. L’exercice de la parentalité ........................................................................................... 52
2. L’expérience de la parentalité ....................................................................................... 53
3. La pratique de la parentalité .......................................................................................... 58
B. Etre parent d’un enfant porteur d’un handicap ......................................................... 61
1. Avoir un enfant « pas comme les autres » .................................................................... 61
2. Générer de nouveaux rêves de vie ................................................................................ 62
3. Utilisation des ressources personnelles : les stratégies de coping ................................ 64
C. Impact des troubles autistiques sur la famille ............................................................. 65
1. Le diagnostic ou le parcours du combattant.................................................................. 65
2. Famille d’enfants autistes : une détresse particulière ................................................... 67
2.1 Nature et source du stress parental .......................................................................... 67

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2.2 Les changements sur le plan de la dynamique familiale ......................................... 68
2.3. L'influence positive du diagnostic sur la famille .................................................... 70
PARTIE 4. PRESENTATION DU TRAVAIL A l’HOPITAL DE JOUR DES SABLES
D’OLONNE ............................................................................................................................ 72
A. Cadre thérapeutique ...................................................................................................... 72
B. Les fonctions de l’HDJ ................................................................................................... 73
1. L’institution dans sa fonction contenante ..................................................................... 73
2. L’institution dans sa fonction maternante ..................................................................... 73
3. L’institution dans ses fonctions d’espace transitionnel................................................. 74
C. Le modèle de soins ......................................................................................................... 74
1 Prise en charge thérapeutique ........................................................................................ 75
2. Prise en charge éducative .............................................................................................. 76
3. Prise en charge pédagogique ......................................................................................... 77
D. Présentation clinique de Nicolas ................................................................................... 78
1. Contexte familial ........................................................................................................... 78
2. Développement précoce et histoire des troubles ........................................................... 79
3. L’observation ................................................................................................................ 79
4. Prise en charge et évolution .......................................................................................... 80
5. L’accompagnement de la famille .................................................................................. 82
PARTIE 5. TRAVAIL EN PARTENARIAT AVEC LES FAMILLES ........................... 83
A. Conceptions théoriques du travail avec les parents .................................................... 84
1. Le travail avec les parents selon J. Hochmann ............................................................. 84
2. Le travail avec les parents selon D. Houzel .................................................................. 85
B. L’annonce du diagnostic d’autisme .............................................................................. 87
1. Les conditions de l’annonce .......................................................................................... 87
2. Le vécu de culpabilité ................................................................................................... 89
3. La période d’évaluation et la création de l’alliance thérapeutique ............................... 90
C. Le soutien : premier travail auprès des familles ......................................................... 93
1. Le dépistage précoce, le diagnostic............................................................................... 93
2. Le besoin d’informations .............................................................................................. 94
3. L’accueil temporaire ou l’aide au répit ......................................................................... 96
4. Soutien à la fratrie ......................................................................................................... 97
D. Différents modalités de travail avec les familles ......................................................... 98
1. La guidance parentale ................................................................................................... 98