Education thérapeutique du patient

PROFESSION
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LA PROBLÉMATIQUE
DE L’ETP
En dehors des institutions hospi-
talières, 80 % des maladies traitées
sont chroniques. De nombreux pa-
tients n’observent pas les instruc-
tions et prescriptions ; moins de
50 % des patients suivent leur trai-
tement correctement (1). Il a été
constaté que les patients étaient
mal informés sur leur maladie et
que peu d’entre eux étaient assis-
tés dans la gestion de leur traite-
ment.
Bien que la plupart des médecins
soient très compétents dans l’éta-
blissement d’un diagnostic et de
l’administration d’un traitement,
trop peu d’entre eux éduquent
leurs patients à prendre en charge
leur maladie. Les raisons sont évi-
dentes : manque de temps, non
conscience de la nécessité d’édu-
quer le patient… Par ailleurs, la
*Neurologue, praticien hospitalier, Pôle Neurologique, Hôpital
Roger Salengro, CHRU de Lille
**Infirmières de consultation du Pôle Neurologique, Hôpital
Roger Salengro, CHRU de Lille
formation initiale des soignants,
en particulier des médecins, est
principalement fondée sur le dia-
gnostic et le choix d’un traitement
thérapeutique. Les soignants ont
ainsi tendance à parler au patient
de leur maladie plutôt qu’à leur ap-
prendre à la gérer au quotidien.
Des méta-analyses d’études
contrôlées randomisées concer-
nant l’asthme, la polyarthrite rhu-
matoïde, la prise d’AVK ont montré
que la délivrance d’une informa-
tion seule ne susait pas à aider
les patients à gérer leur maladie au
quotidien (2). Contrairement à la
seule délivrance d’une informa-
tion, l’éducation thérapeutique du
patient (ETP) a provoqué une di-
minution de 75 % des admissions
en milieu hospitalier des patients
sourant d’asthme bronchique
et réduit dans la même propor-
tion les cas de coma diabétiques,
ainsi que le nombre d’amputations
des membres inférieurs (3). Ces
études comparaient l’ETP à une
prise en charge habituelle. Ces ex-
périences mettaient en avant par
ailleurs le besoin de renforcer le
rôle des familles de patients et des
proches dans le soutien éducatif
et psychologique dans les soins de
longue durée.
L’ETP aurait ainsi pour but de for-
mer les patients à l’autogestion,
à l’adaptation du traitement à
leur propre maladie chronique,
et à leur permettre de faire face
au suivi quotidien. Elle contri-
buerait également à réduire les
coûts des soins de longue durée
pour les patients et la société (8).
Elle serait essentielle pour une au-
togestion ecace et pour la qualité
des soins des maladies de longue
durée.
QU’EST-CE QUE L’ETP ?
LA DÉFINITION
DE L’ETP SELON L’OMS
Le bureau Régional pour L’Eu-
rope de l’Organisation Mondiale
de la Santé (OMS/EURO) avait
xxxxx
xxxxx
xxxxxx
xxxxx
L’éducation thérapeutique
du patient (ETP)
Pour une prise en charge optimale
de la maladie chronique
n De nombreux patients n’observent pas les instructions et prescriptions de leur médecin. Ils
sont souvent mal informés sur leur maladie et peu d’entre eux sont assistés dans la gestion de
leur traitement. Or, des études réalisées dans diverses maladies chroniques ont montré que la
délivrance d’une information seule ne suffisait pas à aider les patients à gérer leur maladie au
quotidien.
Hélène Zéphir*, Christelle De Bruycker** et Mireille Peter**

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
Neurologies • Février 2012 • vol. 15 • numéro 145 47
demandé en 1996 un travail de dé-
finition de l’éducation thérapeu-
tique du patient (4). Le but était
d’aider les soignants à acquérir des
compétences afin d’aider les pa-
tients et leur entourage à prendre
en charge leur maladie chronique.
Un groupe de travail a donc réuni
des médecins, des infirmières,
d’autres soignants et des éduca-
teurs des pays de l’Europe. Ils ont
réalisé un document définissant
l’ETP et spécifiant les techniques
et la structure de plusieurs pro-
grammes d’ETP, avec une com-
plexité croissante.
Ce document a été construit sur les
principes dictés par l’OMS selon
lesquels « l’éducation devrait être
orientée vers les besoins de santé
de la population et des patients »,
et « ceux qui apprennent doivent
progressivement devenir les archi-
tectes de leur propre éducation »
(4).
Il tient aussi compte des recom-
mandations de la charte de Lju-
bljana de 1996 sur la réforme des
soins, qui implique la formation en
travail d’équipe, avec une coopéra-
tion multiprofessionnelle et inter-
disciplinaire, une approche dirigée
vers la résolution de problèmes et
une participation active du patient
dans la gestion de sa maladie chro-
nique (5).
DANS LA RÉGLEMENTATION
FRANÇAISE
La maladie chronique est une ma-
ladie qui évolue à long terme, sou-
vent associée à une invalidité ou
à la menace de complications sé-
rieuses et susceptibles de réduire
la qualité de vie du patient (6).
L’arrêté du 2 août 2010 indique
que l’ETP concerne les maladies
répondant à l’une des aections
de longue durée avec exonéra-
tion du ticket modérateur (ALD),
ainsi que l’asthme et les mala-
dies rares, ou un ou plusieurs
problèmes de santé considérés
comme prioritaires au niveau ré-
gional (6).
L’ETP est donc une démarche édu-
cative qui repose de manière fon-
damentale sur la relation de soin
et sur une approche structurée,
inscrite dans la durée.
Elle accorde une place prépondé-
rante au patient en tant qu’acteur
de santé (7).
C’est la loi du 21 juillet 2009 por-
tant sur la réforme Hôpital, Pa-
tient, Santé, Territoire (loi HPST)
qui permet la reconnaissance
du concept d’ETP. Cette loi défi-
nit l’objectif de l’ETP qui doit per-
mettre de « rendre le patient plus
autonome en facilitant son adhé-
sion aux traitements prescrits et
en améliorant sa qualité de vie. Elle
n’est pas opposable au malade et ne
peut conditionner son suivi, le taux
de remboursement de ses actes et
des médicaments aérents à sa ma-
ladie. »
EN PRATIQUE
Une proposition d’ETP doit être
présentée à toute personne, en-
fant et ses parents, adolescents,
adulte ayant une maladie chro-
nique, quels que soient son âge,
le type de maladie, le stade et
l’évolution de sa maladie.
Le patient a toute liberté de parti-
ciper ou non à une ETP.
LES OBJECTIFS
DE L’ETP
Les finalités spécifiques de l’ETP
sont l’acquisition et le maintien
par le patient de compétences
d’auto-soins et la mobilisation
et l’acquisition de compétences
d’adaptation. L’acquisition de
ces compétences, tout comme
leur maintien sont fondées sur
les besoins propres du patient.
Ces acquisitions se développent
au cours du temps grâce à l’ETP.
Elles doivent être progressives et
tenir compte de l’expérience de
la maladie et de sa gestion par le
patient. Selon l’OMS, « les com-
pétences d’adaptation sont les
compétences personnelles et in-
terpersonnelles cognitives, phy-
siques qui permettent à des indi-
vidus de maîtriser et diriger leur
existence et d’acquérir la capacité
à vivre dans leur environnement
ou à modifier celui-ci».
Les objectifs de l’ETP peuvent se
résumer ainsi pour un patient :
• comprendre sa maladie et son
traitement ;
• développer des stratégies d’adap-
tation ;
• collaborer avec les soignants ;
• vivre le plus sainement possible ;
• maintenir ou améliorer sa qua-
lité de vie ;
• prendre en charge son état de
santé ;
• acquérir et maintenir les res-
sources nécessaires pour gérer de
façon optimale sa vie avec la mala-
die
LES ACTEURS
SOIGNANTS DE L’ETP
L’ensemble des professionnels
de santé selon la liste du Code de
santé publique sont concernés,
en particulier les médecins, in-
firmiers, diététiciens, kinésithé-
rapeutes, pharmaciens, etc. Les
professionnels de santé peuvent
être impliqués à des niveaux dié-
rents, de l’information initiale à la
réalisation de l’ETP, et au suivi du
patient.
Le rôle du médecin est pré-
pondérant dans le programme
d’ETP. C’est souvent à lui qu’ap-
partient la décision d’orienter le
patient vers le programme d’ETP.

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La relation privilégiée qu’il en-
tretient avec son patient peut lui
permettre de personnaliser ce
programme. Il coordonne souvent
l’équipe pluridisciplinaire.
CE QUE DIT L’ARRÊTÉ
DU 2 AOÛT 2010 (6)
Il prévoit que :
• les programmes d’ETP soient
coordonnés par un médecin, par
un autre professionnel de santé ou
par un représentant dûment man-
daté d’une association de patients
agréée au titre de l’article L1114.1
du Code de la santé publique ;
• au moins deux professionnels de
santé de professions diérentes
participent à la mise en œuvre du
programme ;
• un médecin doit être l’un de ces
deux professionnels, s’il n’est pas
coordinateur ;
• un des participants ait obtenu
au moins une certification d’ETP
pour l’élaboration d’un pro-
gramme (des compétences en
éducation thérapeutique sont exi-
gées pour au moins l’un des parti-
cipants à l’élaboration d’un pro-
gramme).
Cet arrêté fixe également (6) les
compétences requises pour dis-
penser un programme d’ETP, qui
peuvent être une formation mi-
nimale de 40 h, une formation
certifiante de 70 h, un DIU ou
DU (100 heures de formation en-
viron). Les coûts dièrent d’un
centre de formation à l’autre.
Il précise le cahier des charges
nationales que chaque Agence
Régionale de Santé (ARS) devra
respecter (7) et fait figurer en an-
nexe les éléments à présenter dans
la demande d’autorisation devant
l’ARS.
LES NIVEAUX DE FORMATION
À L’ETP (4, 8)
Deux niveaux sont nécessaires :
- la formation fondamentale
concerne la pratique de l’ETP ; elle
s’adresse à ceux qui traitent les pa-
tients ayant besoin d’apprendre à
gérer leur maladie ; elle est conçue
pour leur enseigner les méthodes
(pédagogiques, psychologiques,
sociales) de l’ETP, en vue d’une ap-
plication dans leurs activités quo-
tidiennes ; elle doit ainsi aborder
les aspects biomédicaux des mala-
dies et leurs traitements ;
- la formation avancée qui
concerne la capacité à coordonner
plusieurs activités d’éducation au
sein d’une institution de forma-
tion ou d’un ensemble de services
de soins ; elle est conçue pour for-
mer les professionnels de soin
à devenir des coordinateurs de
programmes d’ETP, y compris en
prévention principalement secon-
daire et tertiaire.
LES COMPÉTENCES ATTENDUES
DES SOIGNANTS EN ETP (4)
Les soignants doivent être ca-
pables individuellement et en
équipe :
1. d’adapter leur comportement
professionnel aux patients et à
leur maladie ;
2. d’adapter leur comportement
professionnel aux patients indi-
viduellement, à leur famille et à
leurs proches ;
3. d’adapter en permanence leurs
rôles et actions à ceux des équipes
de soin et d’éducation avec les-
quelles ils travaillent ;
4. de communiquer de manière
empathique avec les patients ;
5. d’identifier les besoins objectifs
et subjectifs des patients ;
6. de prendre en considération
l’état émotionnel des patients, leur
vécu et leur représentation de la
maladie et du traitement ;
7. d’aider les patients à apprendre ;
8. d’apprendre aux patients à gé-
rer leur traitement et à utiliser les
ressources sanitaires et sociales et
économiques disponibles ;
9. d’aider les patients à gérer leur
mode de vie ;
10. de choisir des outils adéquats
d’éducation ;
11. d’utiliser ces outils et les inté-
grer dans la prise en charge des pa-
tients et dans leur processus d’ap-
prentissage ;
12. de tenir compte dans l’édu-
cation des dimensions pédago-
giques, psychologiques et sociales
de la prise en charge à long terme ;
13. d’évaluer l’éducation du pa-
tient et ses eets thérapeutiques
(clinique, biologique, psycholo-
gique, social, économique...) et ap-
porter les ajustements indiqués ;
15. d’éduquer et conseiller les pa-
tients quant à la gestion des crises
et aux facteurs qui interfèrent avec
la gestion normale de leur maladie.
LES COMPÉTENCES ATTENDUES
POUR LES COORDINATEURS DE
PROGRAMMES D’ETP (4)
1. Réaliser seul des activités pra-
tiques d’ETP ;
2. concevoir et planifier des pro-
grammes d’ETP ;
3. implanter des programmes
d’ETP ;
4. assurer le suivi des programmes
d’ETP ;
5. adapter les programmes d’ETP à
diérents contextes de soins en les
y intégrant ;
6. aider à organiser les activités
d’une unité de soins, éducation et
soutien des patients ;
7. développer, sélectionner, tester,
et appliquer des méthodes et des
outils d’ETP ;
8. concevoir et appliquer des pro-
tocoles de recherche sur l’ETP ;
9. concevoir et appliquer les pro-
tocoles d’évaluation d’ETP, en par-
ticulier d’évaluation pronostique,
formative ;
10. organiser des activités de for-
mation fondamentale pour les soi-
gnants ;

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
Neurologies • Février 2012 • vol. 15 • numéro 145 49
11. former les soignants à la pra-
tique de l’ETP ;
12. promouvoir une politique
d’ETP dans les soins de santé au
niveau institutionnel à l’aide de
moyens appropriés.
COMMENT METTRE EN
PLACE UNE ETP ?
L’ETP comprend des activités
organisées : d’une part, apporter
un soutien psychosocial, qui doit
permettre au patient de prendre
conscience de sa maladie, d’autre
part, informer le patient sur les
soins, les comportements liés à la
santé et à la maladie, ainsi que sur
l’organisation des procédures hos-
pitalières.
SELON LES RECOMMANDATIONS
DE L’OMS (4)
L’ETP :
• doit être un processus d’appren-
tissage centré sur le patient ;
• prend en considération les pro-
cessus d’adaptation du patient (co-
ping), son « lieu de maîtrise de sa
santé » (Health locus of control),
ses croyances, ses représentations
de santé ;
• prend en considération les be-
soins subjectifs et objectifs des pa-
tients, exprimés ou non ;
• concerne la vie quotidienne et
l’environnement psycho-social
du patient, et elle implique au-
tant que possible les familles, les
proches du patient ;
• est un processus permanent, qui
doit être adapté à l’évolution de la
maladie et au mode de vie du pa-
tient ;
• doit être structurée, organisée et
réalisée par divers moyens éduca-
tifs ;
• est multi-professionnelle, inter-
disciplinaire et intersectorielle, et
induit le travail en réseau ;
• inclut une évaluation du pro-
cessus d’apprentissage et de ses
eets;
• est réalisée par des soignants for-
més à l’ETP.
UN BESOIN MÉTHODOLOGQIUE
La promotion de l’ETP doit s’ac-
compagner de programmes et
d’une méthodologie pour pouvoir
l’évaluer (4, 7, 8). Deux critères
sont nécessaires : les résultats
attendus des soins aux patients,
la qualité des processus pédago-
giques. Les soignants et les forma-
teurs devraient réaliser une éva-
luation périodique en suivant ces
critères.
Une revue de la littérature déjà an-
cienne a montré que moins de 5 %
des articles sur l’ETP donnaient le
processus pédagogique et les mé-
thodes utilisées. Il existe donc un
besoin de critères et des normes
de qualité en ETP (7, 8).
Dès 2001, un travail a été eectué
portant sur une réflexion de l’ETP.
En a découlé un rapport qui nous
conduit, en 2006, à la publication
d’un premier bilan sous forme
d’un manuel chronologique : «
L’ETP au travers des textes régle-
mentaires et des rapports profes-
sionnels entre 2002 et 2006 ».
La littérature ne permet de ré-
pondre ni à la question du contenu
et de la définition des activités édu-
catives, ni au type d’adaptation des
programmes d’ETP en général, et
en particulier dans les situations
de polypathologies (7, 8). L’ETP
est ainsi une intervention de santé
complexe en raison de nombreux
éléments qui interagissent dans sa
mise en œuvre, son organisation,
son évaluation, ses recommanda-
tions et ses eets.
Du fait des limites de la littérature
disponible, le guide méthodolo-
gique proposé par la HAS en 2007
reposait sur un accord profession-
nel au sein du groupe de travail
après avis du groupe de lecture.
Il s’appuyait également sur des
études de pratiques réalisées par
la HAS dans le secteur des soins
ambulatoires et par l’Inpes pour le
milieu hospitalier.
LA DÉMARCHE D’ETP
Elle est définie selon 4 étapes
(7, 8) :
1. identifier les besoins au moyen
d’un diagnostic éducatif ou un bilan
éducatif partagé définissant les 5
dimensions socioprofessionnelle,
biomédicale, psychoaective, iden-
titaire et cognitive, gestuelle ;
2. formuler avec le patient les
compétences à acquérir et les né-
gocier avec lui afin de planifier un
programme personnalisé d’ETP
avec les priorités d’apprentissage ;
il peut s’agir :
- de se connaître soi-même ;
- d’avoir confiance en soi ;
- de savoir gérer ses émotions et
maîtriser son stress ;
- de développer un raisonnement
créatif et une réflexion critique ;
- de développer des compétences
en matière de communication et
de relations interpersonnelles ;
- de prendre des décisions et ré-
À savoir
Le dossier du patient doit porter la trace écrite des actions des profession-
nels de santé intervenant dans l’ETP, en particulier des synthèses du dia-
gnostic éducatif initial et actualisé, de l’évaluation individuelle de l’ETP et des
décisions prises avec le patient, et les interventions réalisées.

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soudre un problème ;
- de se fixer des buts à atteindre et
faire des choix ;
- de s’observer, s’évaluer et se ren-
forcer… ;
elles peuvent se décliner à l’infini,
l’essentiel étant de les définir en
fonction des besoins exprimés par
le patient ;
3. sélectionner les contenus à pro-
poser lors des séances d’ETP, les
méthodes et les médiations avec le
patient et ses proches ;
4. réaliser une évaluation des
compétences acquises, du dérou-
lement du programme.
LES TECHNIQUES ET OUTILS LORS
DES SÉANCES D’ETP
• Techniques de communica-
tion centrées sur le patient (par
l’écoute active - questionnement,
reformulation -, synthèse, par l’en-
tretien semi-directif, par l’entre-
tien motivationnel…).
• Techniques pédagogiques (ex-
posés interactifs, études de cas,
travaux pratiques, ateliers, simu-
lations de gestes et de techniques,
jeux de rôle…).
• Outils variés (aches, classeur-
imagier, bandes audio ou vidéo,
CD-ROM…).
Un projet de loi de financement de
la Sécurité sociale devrait inclure
les recommandations budgétaires
dans un contexte défavorable de
contraintes pesant sur les dé-
penses de santé (7, 8).
ETP ET SEP
Les patients atteints de SEP ont de
la diculté à comprendre le pro-
cessus physiopathologique poten-
tiellement évolutif de la maladie et
à intégrer l’importance de la prise
en charge thérapeutique.
Les premières ETP pour une SEP
mises en place en France ont été
parisiennes (groupe Pitié-Salpê-
trière).
Pour l’expérience lilloise, deux
infirmières de consultation ont
validé leur formation en ETP en
septembre 2010 et déposé au-
près de l’ARS un dossier de pro-
position de programme d’ETP en
décembre 2010. Le programme
d’ETP a démarré en novembre
2010. Aujourd’hui, 63 ETP ont été
réalisées sur Lille. Le programme
compte, comme imposé, 4 ren-
dez-vous individuels pour le dia-
gnostic éducatif et l’initiation aux
traitements, et les rendez-vous de
réévaluation technique et théo-
rique, l’ensemble étant réparti sur
5 heures.
Ce programme d’ETP inclut :
• une dimension sociale et psycho-
logique, car elle touche des sujets
jeunes en pleine expansion sociale
et professionnelle ;
• une dimension thérapeutique où
s’intègre la notion de traitements
potentiellement très ecaces,
mais parfois astreignants, avec des
eets indésirables ou une toxicité
qui nécessitent une implication
totale du patient pour la mise en
œuvre du traitement et sa sur-
veillance.
L’ETP pratiquée selon les re-
commandations de la HAS est en
plein essor dans la SEP. Des pro-
grammes divers et variés se met-
tent en place dans les diérentes
régions de France. Hôpitaux et ré-
seaux s’y emploient et travaillent
en collaboration pour permettre
une continuité des soins entre
ville et hôpital. n
Mots-clés :
Education thérapeutique du patient,
Observance, Information, Coping, Po-
litique de santé, OMS, Loi HPST, HAS,
Pathologie chronique, ALD, Maladie
rare, Sclérose en plaques
1. Rapport mondial de la santé 1997. Genève, Organisation Mondiale de
la Santé, 1997.
2. La loi HPST à l’hôpital. Les clefs pour comprendre. 21 juillet 2009.
3. Assal JP et al. Le coût de formation d’un patient diabétique. Diabète &
Métabolisme 1993 ; 19 : 491-5.
4. Organisation Mondiale de la Santé. Bureau Régional pour l’Europe.
Education thérapeutique du patient : recommandations d’un groupe de
travail. 1996.
5. Charte de Ljubljana sur la réforme des soins. 19 juin 1996.
6. Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges de programmes
d’éducation thérapeutique du patient à la composition du dossier de de-
mande de leur autorisation.
7. HAS, Inpes. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique
du patient dans le champ des maladies chroniques. Juin 2007.
8. Rapport ministériel de la Santé. Pour une politique nationale d’éduca-
tion thérapeutique du patient. Septembre 2008.
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