Élaboration d'un référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient Référentiel de compétences pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques ou des programmes d’ETP 1er Août 2011 Sommaire Sommaire ......................................................................................................................................................... 2 1 - Introduction générale.................................................................................................................................. 5 2 - Le référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et des programmes d’ETP, présenté sous forme synthétique ..................................................................................................................... 6 3 - Le référentiel de compétences complet pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et des programmes d’ETP ..................................................................................................................................... 8 Situation 1 : Concevoir une politique ou un programme d’ETP au niveau macro .............................................. 9 Caractéristiques communes des situations rencontrées ................................................................................ 9 Les activités ..................................................................................................................................................... 9 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 11 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 11 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 12 Les ressources ............................................................................................................................................... 12 Situation 2 : Constituer et organiser des partenariats (territoriaux, thématiques) .......................................... 13 Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 13 Les activités ................................................................................................................................................... 14 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 15 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 15 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 16 Les ressources ............................................................................................................................................... 17 Situation 3 : Piloter et/ou soutenir une politique ou un programme d’ETP ..................................................... 17 Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 17 Les activités ................................................................................................................................................... 18 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 19 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 20 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 21 Les ressources ............................................................................................................................................... 21 Situation 4 : Évaluer les politiques et programmes d’ETP ................................................................................ 22 Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 22 Les activités ................................................................................................................................................... 22 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 23 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 24 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 24 Les ressources ............................................................................................................................................... 25 Situation 5 : Valoriser les expériences et promouvoir l’ETP ............................................................................. 25 Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 25 Les activités ................................................................................................................................................... 25 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 27 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 27 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 28 Les ressources ............................................................................................................................................... 28 4 - Les domaines et niveaux de compétences ................................................................................................. 29 5 - Le lexique utile .......................................................................................................................................... 32 Conclusion...................................................................................................................................................... 35 Référentiel de compétences pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques ou des programmes d’ETP 2 AVANT-PROPOS L'élaboration de ce référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient, initié l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, en collaboration avec un groupe d'expert international. Ce travail a pu être mené grâce à la participation des différents acteurs de l'éducation thérapeutique qui ont accepté de participer à des entretiens. Qu’ils en soient vivement remerciés. Aux différentes étapes de cette enquête, les membres du groupe d'experts ont apporté leurs contributions pour enrichir la réflexion et favoriser une analyse pertinente des nombreuses données disponibles. Ont ainsi participé à ce travail : ARDOUIN Thierry professeur des universités en Sciences l'éducation, Université de Rouen, Mont Saint Aignan, France BALCOU DEBUSSCHE Maryvette, maître de conférence en Sciences de l'éducation – Université de la Réunion, chercheur associé au Laboratoire PAEDI, La Réunion, France BEYRAGUED Louisa, chef de projet en éducation pour la santé et éducation thérapeutique, association SPIRO, Lyon, France BOULON Carine, Cardiologue praticien hospitalier, responsable d'un diplôme d'université en éducation thérapeutique, Bordeaux, France DARDEL Anne, chargée de mission, Ministère du travail de l'emploi et de la santé - Secrétariat d'Etat à la santé, Direction Générale de l'Offre de Soins, Paris, France DECCACHE Alain, professeur des universités en santé publique, RESO Education Santé et Patient, Université catholique de Louvain (UCL), Louvain, Belgique EYMARD Chantal, professeur des universités en Sciences l'éducation, Université de Aix Marseille, Fuveau, France FOURNIER Cécile, Médecin de santé publique, chargée d'expertise scientifique, INPES, Saint Denis, France GAERTNER Philippe, Pharmacien, président de la Fédération des syndicats pharmaceutiques de France, Oberhausbergen, France GOLAY Alain, Diabétologue praticien hospitalier, praticien en éducation thérapeutique, président de la société européenne d'éducation thérapeutique, Genève, Suisse. HAFNER Valentina, médecin, Chef de projet organisation des systèmes de santé, Organisation Mondiale de la Santé, Copenhague, Danemark HESNART Nadine, Infirmière libérale, Fédération Nationale des Infirmiers, Paris, France HOCHBERG Ghislaine, Endocrinologue, praticien en éducation thérapeutique, Paris, France KOLECK Michèle, Maître de conférence en psychologie de la santé, responsable d'un diplôme d'université en éducation thérapeutique, Bordeaux, France LASSERRE MOUTET, Aline Responsable pédagogique du diplôme de formation continue en éducation thérapeutique du patient, Service d'Enseignement Thérapeutique pour Maladies Chroniques, Genève, Suisse MALDONATO Aldo, Diabétologue, Praticien hospitalier, Professeur des Universités, Université de Rome, Rome, Italie NAGELS Marc, Consultant formateur, Chateaubriant, France PAUCHET TRAVERSAT Anne-Françoise, Chef de projet du service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades, HAS, Saint Denis, France PENFORMIS Alfred, endocrinologue, directeur de l'AFDET, Paris, France Référentiel de compétences pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques ou des programmes d’ETP 3 POMMIER Jeanine médecin de Santé publique, enseignant-chercheur, Ecole des hautes études ensanté publique, Rennes, France. ROSENQVIST Urban, médecin, Professeur des universités, département de santé publique et des Sciences des Soins, Université de Uppsala, Uppsala, Suéde SANDRIN BERTHON Brigitte médecin, directrice formation à l'AFDET, Paris, France SOCHOLOWSKI Claude, Association de patients, représentant du ciss, Président de la ligue des diabétiques de France, St Maur des Fossés, France TOURETTE TURGIS Catherine maître de conférence en Psychologie, – Université Pierre et Marie Curie, responsable de diplômes d'université et Master en éducation thérapeutique, Paris, France VISSER Adriaan, Médecin enseignant chercheur, département de nursing, Université de Rotterdam, Rotterdam, Pays bas La réalisation technique a été confiée à la société Montgomery Conseil et menée par Claude Flück, Jean-Marie Breillot, Claire Couroyer, Hind Gaigi, Ewan OirY, Veronique Thierad Fleury. Le pilotage du projet à été réalisé par Jérôme Foucaud, chargé d'expertise scientifique en promotion de la santé à l'Inpes, dans la direction de l'animation des territoires et des réseaux, (Dater) sous la responsabilité Catherine Dumont directrice de la Dater, Paule Deutsch directrice adjointe de la Dater et d'Emmanuelle Hamel, chef de département formation et ressources à la Dater. Référentiel de compétences pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques ou des programmes d’ETP 4 1 - Introduction générale Un référentiel de compétences éducation thérapeutique du patient en Dans le cadre de ses missions, l’INPES a coordonné le projet d’élaboration du référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient. Il concerne l’ensemble des acteurs intervenant dans le champ de l’éducation thérapeutique du patient, quels que soient les lieux de réalisation de l'ETP. L’éducation thérapeutique du patient est définie comme l’aide apportée aux patients et/ou leur entourage pour comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins et prendre en charge leur état de santé, afin de conserver et/ou améliorer la qualité de vie. C’est un processus par étapes, intégré aux soins et mis en œuvre par différents professionnels. Il s’agit de l’articulation d’activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, les institutions de soins et les comportements de santé et de maladie du patient (OMS, 1998). Le référentiel de compétences en ETP proposé met à disposition des lecteurs un repérage large et non exhaustif des principales situations rencontrées, ainsi que des activités exercées dans l’éducation thérapeutique du patient, en tenant compte de tous les rôles et lieux possibles et des différents niveaux d’implication. Il apporte une vision large du spectre des compétences pour faire de l’ETP, quelles que soient la pathologie et la structure porteuse. Le référentiel a été construit en prenant directement appui sur les acteurs de l’ETP Le référentiel des compétences en éducation thérapeutique du patient est le fruit d’un processus d’élaboration, d’abord basé sur une enquête approfondie menée sur le terrain auprès d’acteurs effectifs de l’ETP, intervenant dans le secteur hospitalier, dans des associations, des réseaux, le secteur libéral ou d’autres structures (centres d’examens de santé, mutuelles, dispensaires, établissements pénitentiaires, centres d’éducation thérapeutique etc.). Des réflexions d’experts, d’universitaires, de responsables et membres d’associations de patients, de sociétés savantes et d’acteurs institutionnels ont enrichi les propositions. L’étude a principalement porté sur neuf pathologies (diabète, obésité, maladies cardiovasculaires, VIH/sida, asthme, cancer, lombalgie, IRC), mais elle a été élargie à d’autres pathologies telles que l’hémophilie, la maladie d’Alzheimer, les maladies psychiques, la mucoviscidose, les hépatites, la spondylarthrite et la BPCO… Le référentiel doit pouvoir s’utiliser et se décliner, quelle que soit la maladie concernée. La complexité de l’éducation thérapeutique du patient peut se traduire par l’imbrication de trois processus, illustrant chacun une dimension : la proximité du patient (micro), la démarche d’ETP (méso), et les politiques et programmes (macro). De ce fait, trois référentiels complémentaires sont proposés : - le référentiel des praticiens de l’ETP, - le référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’ETP, Un référentiel de compétences vise à lier les situations, les activités et les compétences en ETP Chacun des référentiels se décompose en deux volets : le premier est synthétique ; le deuxième est présenté dans une forme plus complète et plus détaillée. Sous sa forme synthétique, le référentiel de compétences donne les repères principaux sur deux pages. A chaque situation rencontrée correspondent les activités, les compétences principales. Au verso se trouvent les ressources et les facteurs de contexte. La version plus détaillée part des principales situations rencontrées par les acteurs sur le terrain et les illustre avec des exemples issus des enquêtes. Les activités repérées sont ensuite décrites succinctement. Situation par situation, le document reprend ensuite les compétences génériques et les complète par la formalisation des compétences spécifiques. Les ressources et les facteurs de contexte sont également déclinés. Un lexique est à disposition des lecteurs en fin de document. Il appartient aux utilisateurs d’adapter le référentiel de compétences à leurs finalités et objectifs Le référentiel de compétences en ETP proposé doit être accueilli comme un outil offrant un cadre de référence. Il donne des repères mais n’a pas vocation à être utilisé ni par une seule catégorie d’utilisateurs, ni pour un seul métier, ni pour un unique usage, ni de manière normative. Il vise à répondre aux attentes de multiples interlocuteurs et les usages peuvent être très divers. - Pour une utilisation individuelle. Le référentiel de compétences peut servir de repère dans le cadre d’une validation des acquis de l’expérience en ETP (VAE). Il peut aider à déceler les compétences existantes et repérer celles qui sont à développer. Il peut permettre de tirer parti des expériences traversées et analyser ses propres pratiques… - Pour une utilisation pédagogique. Le référentiel peut servir de guide aux organismes de formation et favoriser une utilisation pédagogique, que ce soit pour rendre les situations formatrices, pour construire des situations d’apprentissage variées, nouvelles, expérimentales, pour améliorer ou concevoir des formations, ou encore pour développer la prise de recul, repérer les compétences à valider en formation… - Pour une utilisation plus organisationnelle. Le référentiel peut appuyer l’élaboration d’une fiche d’emploi pour un acteur de l’ETP, la formalisation des exigences en vue d’un recrutement, une réflexion sur l’organisation du projet, sur les bonnes conditions individuelles ou collectives de fonctionnement, ou encore le repérage des différents rôles des acteurs et la place de chacun… Ce document présente un format synthétique du référentiel sur les deux pages suivantes. Les autres pages proposent la version détaillée. Pour une meilleure appréhension du document, les lecteurs sont aussi invités à consulter le document introduction/mode d'emploi qui explicite l'ensemble de la démarche. - le référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP. Référentiel de compétences pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques ou des programmes d’ETP 5 2 - Le référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et des programmes d’ETP, présenté sous forme synthétique Ce référentiel de compétences est complémentaire au référentiel des praticiens d’une part, et au référentiel pour la coordination des dispositifs d’éducation thérapeutique d’autre part. Il concerne la conception, l’initiation, le pilotage et l’évaluation de projets stratégiques liés à l’ETP, que ce soit en termes de politiques ou de programmes. Les projets peuvent être nationaux, régionaux ou territoriaux. Ils sont toujours complexes et regroupent souvent plusieurs programmes, dans des lieux géographiques différents ou dans plusieurs structures. Quelle que soit la taille du programme, le pilotage et la promotion fondent la qualité des pratiques. Ces projets mobilisent de nombreux partenaires institutionnels et acteurs au sein d’environnements complexes et nécessitent, pour les piloter avec succès, de créer les conditions de leur appropriation et intégration par les acteurs directement concernés. Les activités Les compétences génériques Les activités sont l'ensemble des actions d'une personne ou Les compétences génériques sont une formulation globalisée des d’une équipe, organisées selon un processus logique, pour différents actes opératoires repérés (compétences spécifiques). Elles remplir les missions d’ETP confiées. se déclinent situation par situation. Situation 1 : Concevoir une politique ou un programme d’ETP, au niveau macro A1 - Réaliser une veille constante sur toutes les dimensions de l’ETP (réglementation, socio-démographie, pathologies, thérapeutiques, pratiques…) A2 - Prendre appui sur des études et données existantes et fiables A3 - Initier de nouvelles études (socio-économiques, prospectives…) A4 - Concevoir une politique ou un programme d’ETP 221 - Communiquer et informer / 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener / 223 - Construire des partenariats 122 - Créer des outils et analyser des données 123 - Concevoir et mener des études 141 - Situer l’environnement / 142 - Réaliser une veille 312 - Apprécier pour ajuster / 313 - Évaluer pour faire évoluer 323 - Conduire des projets / 332 - Dimensionner / hiérarchiser 333 - Arbitrer / décider Situation 2 : Constituer et organiser des partenariats (territoriaux, thématiques) A5 - Créer et faire vivre un réseau d’intervenants dans le cadre de démarches d’ETP A6 - Développer et formaliser des partenariats A7 - Impliquer l’ensemble des partenaires dans les programmes et démarches d’ETP, organiser et informer le réseau d’intervenants 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes 221 - Communiquer et informer / 223 - Construire des partenariats 122 - Créer des outils et analyser des données / 141 - Situer l’environnement / 312 - Apprécier pour ajuster / 332 - Évaluer 322 - Coordonner les acteurs / 332 - Dimensionner / hiérarchiser 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 342 - Optimiser les canaux de communication / 343 - Élaborer des stratégies de communication Situation 3 : Piloter et/ou soutenir une politique ou un programme d’ETP A8 - Articuler les démarches d’ETP aux différents niveaux de réalisation (national, régional, local) A9 - Implanter un programme d’ETP et le conduire A10 - Coordonner les programmes d’ETP A11 - Consolider et pérenniser les programmes existants A12 - Animer des retours d’expériences et des échanges de pratiques avec les partenaires 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 241 - Favoriser l’interactivité / 242 - Favoriser les apprentissages mutuels / 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 122 - Créer des outils et analyser des données / 131 - Utiliser des techniques pédagogiques / 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics / 133 - Concevoir des dispositifs et des stratégies pédagogiques / 312 - Apprécier pour ajuster / 313 - Évaluer pour faire évoluer / 322 - Coordonner les acteurs / 323- Conduire des projets 332 - 332 - Dimensionner / hiérarchiser / 333 - Arbitrer / décider Situation 4 : Évaluer les politiques ou les programmes d’ETP A13 - Évaluer les politiques ou les programmes d’ETP dans leurs différentes dimensions A14 - Adapter, améliorer, concevoir des outils et méthodes d’ETP A15 - Analyser les points forts et les difficultés pour proposer des ajustements 241 - Favoriser l’interactivité 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 122 - Créer des outils et analyser des données 312 - Apprécier pour ajuster 313 - Évaluer pour faire évoluer 332 - Dimensionner / hiérarchiser Situation 5 : Valoriser les expériences et promouvoir l’ETP A16 - Capitaliser les expériences et les formaliser A17 - Contribuer à des formations en ETP ou les réaliser A18 - Définir un plan de communication à destination de publics divers A19 - Sensibiliser aux conduites préventives et à l’ETP (grand public, professionnels et institutionnels) 232 - Co-construire un projet 321- Planifier des actions 322 - Coordonner les acteurs 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 342 - Optimiser les canaux de communication 343 - Élaborer des stratégies de communication Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 6 Les acteurs de la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP Ce référentiel concerne les médecins, souvent à l’initiative d’une politique, d’un programme ou d’une démarche d’ETP. Ceux-ci fonctionnent souvent en tandem avec les coordinateurs ETP, que ce soit des coordinateurs ETP inscrit dans des services, des structures (quelle qu’en soit la nature), des responsables ou chargés de mission ETP ou encore les coordinateurs de unités transversales d’éducation thérapeutique (UTEP). Les responsables de structures et patients experts sont très concernés par les activités liées à la communication, la promotion et la sensibilisation à l’ETP. Les facteurs de contexte Ce sont des paramètres liés aux contextes et aux situations qui influencent la mise en œuvre des actions éducatives et l’atteinte des objectifs dans le cadre de l’ETP. L’identification et la prise en compte des facteurs de contexte constituent une étape importante pour les acteurs concernés qui, en réponse, adaptent constamment leurs manières de faire. Types de pathologie concernés et population (âge, gravité de la maladie, genre, milieu de provenance…) Dimensionnement du projet Niveau de conception de la politique, du programme ou de la démarche d’ETP (national, territorial) Niveau et enjeux du projet ETP Particularités géographiques Types de structure concernés (associations de patients, pôle, maison de santé, réseau, etc.) Nombre de structures associées en interne et externe Habitude de travail commun des structures Types d’acteurs à prendre en compte dans le cadre du projet ETP Possibilité de regroupement et de rencontres des partenaires et intervenants dans le projet Pluridisciplinarité des équipes Nombre de personnes internes et externes associées Degré de connaissance initiale des personnes entre elles Statuts en présence, nombre de membres et disponibilité Outils bureautiques, collaboratifs, base de données Logiciels à disposition Indicateurs définis Les ressources Les ressources peuvent être des connaissances générales (concepts, savoirs disciplinaires…), des connaissances spécifiques à l’environnement professionnel (culture organisationnelle, codes sociaux, organisation du service ou de l’unité, équipements, règles), des connaissances procédurales (procédures, méthodes, modes opératoires), des connaissances et savoir-faire expérientiels, des aptitudes et qualités… qui permettent d’agir sur mesure. Ici sont privilégiées les connaissances, techniques et méthodes. Connaissance de l’environnement territorial en matière d’économie de la santé, des principaux acteurs institutionnels de l’ETP et de leurs rôles à tous niveaux Connaissances des orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Connaissances des principes de l’ETP Connaissance des programmes ARS et des dispositifs d’appui aux projets Connaissances des associations de patients et de leur rôle Connaissances des dynamiques économiques, sociales et territoriales Connaissances des réseaux stratégiques d’information, institutionnels, professionnels, associatifs Connaissance de la sociologie et démographie relative aux publics concernés par les interventions ETP Connaissances du réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP / Connaissances de types de partenariat possibles et des niveaux d’influence Connaissances de la problématique de l’évaluation en ETP Connaissances des méthodes et techniques de communication à enjeux, stratégique et politique / Connaissances des méthodes de communication et d’argumentation Connaissances de méthodes de lobbying Connaissances des relations médias et presse, de la spécificité de l’audiovisuel, du multimédia et des visuels. Stratégie et outils de communication externe Connaissances des techniques de communication, des normes rédactionnelles, de la création d’outils de communication interne et externe Connaissance du droit de l’information lié à l’ETP Méthode d’ingénierie et de management de projet courant et de projet complexe Méthodes et outils de pilotage opérationnel des activités et coordination Gestion de projet opérationnel Connaissances des modèles pédagogiques, des principes et méthodes de l’ingénierie pédagogique. Méthodes de l’évaluation des besoins de formation Connaissances des principes et démarches d’animation, d'éducation, d’éducation thérapeutique. Méthode d’animation de réunion, groupes de travail Méthode d’utilisation de logiciel de gestion de projet, de base de données, d’outils collaboratifs, tableaux de bord / Connaissances et utilisation d’une base de données. Utilisation d’outils bureautiques, de logiciels de publication assistée par ordinateur (PAO), de SIG Techniques d’animation et dynamique de groupe, de travail coopératif Techniques de communication écrite, communication à enjeux, orale Techniques et résolution des conflits et de médiation Technique d’enquête, de recueil et de traitement de données Connaissance en gestion financière et gestion du personnel des structures impliquées. Méthode et évaluation des politiques publiques liées à l’ETP Connaissances et techniques de mise en œuvre et fonctionnement d’un dispositif de veille. Connaissances et utilisation des principales techniques et outils de prospective Démarche et technique de diagnostic social Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 7 3 - Le référentiel de compétences complet pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et des programmes d’ETP Ce référentiel de compétences est complémentaire au référentiel des praticiens d’une part, et au référentiel pour la coordination des dispositifs d’éducation thérapeutique d’autre part. Il concerne la conception, l’initiation, le pilotage et l’évaluation de projets stratégiques liés à l’ETP, que ce soit en termes de politiques ou de programmes. Les projets peuvent être nationaux, régionaux ou territoriaux. Ils sont toujours complexes et regroupent souvent plusieurs programmes, dans des lieux géographiques différents ou dans plusieurs structures. Quelle que soit la taille du programme, le pilotage (déploiement de la politique et capitalisation des résultats et enseignements de l’action pour enrichir la réflexion sur les objectifs) et la promotion fondent la qualité des pratiques. Ces projets mobilisent de nombreux partenaires institutionnels et acteurs au sein d’environnements complexes et nécessitent, pour les piloter avec succès, de créer les conditions de leur appropriation et intégration par les acteurs directement concernés. Le référentiel s’articule autour des situations suivantes. Situation 1 : Concevoir une politique ou un programme d’ETP au niveau macro o A1 - Réaliser une veille constante sur toutes les dimensions de l’ETP (réglementation, sociodémographie, pathologies, thérapeutiques, pratiques…) o A2 - Prendre appui sur des études et données existantes et fiables o A3 - initier de nouvelles études (socio-économiques, prospectives…) o A4 - Concevoir une politique ou un programme d’ETP Situation 2 : Constituer et organiser des partenariats (territoriaux, thématiques) o A5 - Créer et faire vivre un réseau d’intervenants dans le cadre de démarches d’ETP o A6 - Développer et formaliser des partenariats o A7 - Impliquer l’ensemble des partenaires dans les programmes et démarches d’ETP, organiser et informer le réseau d’intervenants Situation 3 : Piloter et/ou soutenir une politique ou un programme d’ETP o A8 - Articuler les démarches d’ETP aux différents niveaux de réalisation (national, régional, local) o A9 - Implanter un programme d’ETP et le conduire o A10 - Coordonner les programmes d’ETP o A11 - Consolider et pérenniser les programmes existants o A12 - Animer des retours d’expériences et des échanges de pratiques avec les partenaires Situation 4 : Évaluer les politiques ou les programmes d’ETP o A13 - Évaluer les politiques ou les programmes d’ETP dans leurs différentes dimensions o A14 - Adapter, améliorer, concevoir des outils et méthodes d’ETP o A15 - Analyser les points forts et les difficultés pour proposer des ajustements Situation 5 : Valoriser les expériences et promouvoir l’ETP o A16 - Capitaliser les expériences et les formaliser o A17 - Contribuer à des formations en ETP ou les réaliser o A18 - Définir un plan de communication à destination de publics divers o A19 - Sensibiliser aux conduites préventives et à l’ETP (grand public, professionnels et institutionnels) Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 8 Situation 1 : Concevoir une politique ou un programme d’ETP au niveau macro Une classe de situations est un ensemble homogène de situations définies par des circonstances et un problème à résoudre. Chaque classe est caractérisée par des exemples issus de l’enquête. Caractéristiques communes des situations rencontrées Cette classe de situations caractérise la préparation et la conception d’un projet d’ETP à grande échelle. Il s‘agit d’identifier les enjeux, les objectifs et le sens du projet à monter. Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. Dans ce centre de soin, un important travail préparatoire a été réalisé pendant deux ans et notamment, des focus groups composés de patients pour identifier leurs besoins, des enquêtes plus quantitatives pour évaluer leurs niveaux de connaissances, leurs besoins et les freins. Un travail sur la création d’outils a été réalisé avec un centre de formation. Un comité technique supervise l’Unité transversale d’éducation thérapeutique composée pour moitié de personnes présentes depuis 2000 et pour moitié de personnes nouvelles. Un comité institutionnel a été constitué qui rassemble l’ARS, la direction de CHU, les associations de patients et l’UTEP. 14 programmes sont identifiés par l’UTEP et 13 ont été acceptés par l’ARS. Ils ont 20 ans de travail commun et ont beaucoup travaillé sur l’animation, l’outillage, les techniques d’animation avec tous les corps de métier. Il y a une habitude de partage pluridisciplinaire entre les pharmaciens, médecins, kinésithérapeutes et ergothérapeutes. Dans la population carcérale, on a fait une étude identique à celle de la population générale pour définir la moyenne d’âge, les principales pathologies (10 % de la population carcérale est porteuse de l’hépatite C) sur lesquelles introduire un programme d’ETP. Il s’agit de monter le projet et un trio managérial a été mis en place, composé du responsable de l’unité fonctionnelle, d’un cadre de santé infirmier en lien avec une équipe infirmière et médicale et d’une infirmière diplômée en ETP. La réflexion sur l’organisation a conduit à mettre en place un groupe de dix professionnels soignants, des professionnels de métiers différents (médecins, kinésithérapeutes, diététicienne) sur la base du volontariat. Une séance toutes les trois semaines permet de monter progressivement le projet. Il s’agit de choisir les orientations et les pathologies sur lesquelles l’accent va être mis et concevoir le programme institutionnel d’action globale sur les maladies chroniques. Le programme commence toujours par l'examen des besoins des adhérents grâce à des études, des observations, avant l’élaboration du projet, la structuration du programme et sa présentation aux instances pour validation. Les activités Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les praticiens les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Elles sont succinctement décrites. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les praticiens. Ceux-ci sont indiqués. Quatre activités illustrent cette classe de situations : Réaliser une veille constante sur toutes les dimensions de l'ETP (réglementations, socio-démographie, pathologies, thérapeutiques, pratiques…) (A1) Prendre appui sur des études et données existantes et fiables (A2) Initier de nouvelles études (socio-économiques, prospectives…) en ETP (A3) Concevoir une politique ou un programme d’ETP (A4) Réaliser une veille constante sur toutes les dimensions de l'ETP (A1) Dans cette classe de situations, le but est de se tenir constamment informé des avancées, expériences, nouveautés et travaux en cours de réalisation. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 9 L’activité de veille peut se situer à différents niveaux, local, régional, national, européen ou international, accompagnée des modalités adaptées. Elle concerne toutes les dimensions de l’ETP (réglementation, sociodémographie, socio-économie, pathologies, pratiques, acteurs…). Elle consiste à mettre en place l’organisation permettant d’identifier et de se procurer l'ensemble des écrits issus de colloques, séminaires, travaux, recherches, expériences menées et diffusées, en matière de politique de santé, d’éducation thérapeutique et de médicament. Elle peut consister également à participer à des groupes de travail (européens, internationaux ou nationaux) et/ou à faire partie de communautés d’experts, de sociétés savantes… Dans ce cadre, la mise en place de bases documentaires et bibliographiques permet le recours à des références, tandis que la mise en place d’outils collaboratifs facilite les échanges entre acteurs fonctionnant en réseau. Prendre appui sur des études et données existantes et fiables (A2) Dans cette classe de situations, le but est de rassembler les données existantes pour appuyer la réflexion. L’activité consiste à réaliser des revues de littérature, des analyses documentaires approfondies permettant de prendre connaissance des écrits, expériences et réflexions déjà menées pour les analyser, en tirer des idées, des enseignements et constituer les bases de travail nécessaires. Elle consiste également à actualiser les connaissances sur les textes réglementaires, sociaux, l’ETP, les pathologies, les médicaments… Dans ce cadre, la mise en place de bases documentaires et bibliographiques permet le recours à des références, tandis que la mise en place d’outils collaboratifs facilite les échanges entre acteurs fonctionnant en réseau. Initier de nouvelles études (socio-économiques, prospectives…) en ETP (A3) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est d’élaborer des points de repères pour fonder les décisions stratégiques. La conception d’une politique ou d’un programme d’ETP nécessite souvent des travaux préliminaires, socioéconomiques ou prospectifs. L'activité peut consister à structurer des informations à caractère socio-économique dans le domaine de la santé, des pathologies (addiction, maladies cardiovasculaires, cancer, perte d’autonomie, santé visuelle), des médicaments ou de l’ETP, dans le but d’en faire un diagnostic, puis d’orienter les choix stratégiques. Il s’agit de définir la problématique, sélectionner les informations pertinentes, concevoir la méthodologie d’analyse, synthétiser les données avant de présenter les résultats par écrit ou oralement. Il peut aussi s’agir d’alimenter des bases de données ou d'émettre des préconisations à l’issue de ces recherches. Les études prospectives ont pour objectif de mettre en lumière les tendances à long terme du secteur, en identifiant les forces, les faiblesses, les facteurs de risques, les opportunités, les problématiques émergentes. Ces dernières peuvent être liées aux maladies chroniques, aux médicaments, à leurs évolutions, aux populations, à l’ETP et aux conséquences économiques et sociales des choix réalisés. Selon la dimension du projet, les études prospectives peuvent être plus ou moins sophistiquées et recourir à des méthodes informatisées. Elles proposent des scénarii pour guider les arbitrages. Les études mettent une gamme d’options à disposition des responsables institutionnels. Concevoir une politique ou un programme d’ETP (A4) Dans le cadre de la classe de situations, le but est de définir les orientations, les objectifs et le sens donné à la politique ou au programme d’éducation thérapeutique du patient au plus près des besoins. Cette activité concerne la conception d'une politique ou d’un programme d'ETP au niveau macro. L’activité peut concerner une ou plusieurs pathologies ou cibler des types de populations indépendamment des pathologies (par exemple population en précarité), voire même combiner les deux (diabète et hépatite pour des populations carcérales…). Il s’agit de partir des expériences menées, des études, des recherches, publications, études prospectives, de définir la ou les pathologies sur lesquelles faire porter le programme d'action ETP. Dès cette étape, des structures partenaires multiples peuvent être sollicitées (mutuelles, réseau d’établissements de santé, cliniques, EHPAD, CDS, crèches, pharmacie, médecins libéraux, associations…) pour appuyer la conception ou s'inscrire comme partenaires expérimentateurs dans le programme d’ETP à venir. L'activité amène souvent à fédérer des personnes en vue de créer une équipe pilote et de mettre en place des appuis opérationnels autour du programme d'action. Le pilote du projet (souvent en charge d’une fonction de direction, de responsabilité de service, une fonction de conseiller de direction générale) s’appuie sur l’équipe projet, des partenaires et le coordinateur, notamment pour prendre en charge la formalisation et la rédaction du projet. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 10 Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Les compétences génériques pour la classe de situations 1 221 - Communiquer et informer 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 223 - Construire des partenariats 122 - Créer des outils et analyser des données 123 - Concevoir et mener des études 141 - Situer l’environnement 142 - Réaliser une veille 312 - Apprécier pour ajuster 313 - Évaluer pour faire évoluer 323 - Conduire des projets 332 - Dimensionner / hiérarchiser 333 - Arbitrer / décider Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou actes opératoires, ou actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 221 - Communiquer et informer 221 Argumenter et défendre un projet de budget 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 222 Créer et entretenir un réseau relationnel dans son domaine 223 - Construire des partenariats 223 Négocier les moyens matériels et humains nécessaires à la mise en place d'un programme 122 - Créer des outils et analyser des données 122 Choisir les modes de représentation de données qualitatives ou quantitatives (vécu du patient, tableaux, statistiques, graphiques, analyse de la littérature internationale…) 122 Choisir et utiliser des méthodes de traitement de données (quantitative et qualitative) 122 Choisir et utiliser des outils et méthodes statistiques adaptés à l'analyse d'un phénomène 122 Identifier les traitements nécessaires pour obtenir des informations ou des données chiffrées 142 Situer et sélectionner les informations sources nécessaires à une étude (bases de données, enquêtes, littérature internationale…) 123 - Concevoir et mener des études 123 Déterminer les objectifs et les modalités d'une étude d’ETP 123 Traduire une problématique liée à l’ETP en objectifs et modalités d'études Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 11 141 - Situer l’environnement 142 Situer et exploiter les sources d'information et de mise à jour des connaissances en matière d'ETP, réglementation, pathologies, médicaments… 142 - Réaliser une veille 142 Identifier les acteurs et leur rôle dans l'ETP et comparer les différentes pratiques professionnelles 142 Repérer les innovations qui impactent son domaine et qui méritent d'être validées 312 - Apprécier pour ajuster 312 Repérer et analyser les écarts constatés entre plusieurs états ou sources d'information 312 Vérifier la fiabilité et la cohérence de données recueillies 313 - Évaluer pour faire évoluer 313 Analyser les expériences, les informations, écrits et données de la littérature, les échanges pour orienter la politique, la démarche, le programme ETP 313 Apprécier la faisabilité, les besoins et les attentes de parties prenantes d'un projet 333 Apprécier l'opportunité d'engager une étude 313 Évaluer les compétences et les besoins de formation des équipes et partenaires 313 Identifier les besoins en formation des acteurs impliqués dans les programmes 323 - Conduire des projets 323 Lire et traduire le cahier des charges ARS en données opérationnelles 323 Rédiger et formaliser un projet ETP 332 - Dimensionner / hiérarchiser 332 Formaliser une note de synthèse qui facilite un choix ou une prise de décision 333 - Arbitrer / décider 333 Anticiper et formuler différents scénarios d'évolution des pratiques d'ETP 333 Identifier les grandes orientations et les principes qui fondent le projet 333 Proposer des choix stratégiques en cohérence avec les orientations politiques 333 Traduire les innovations en propositions d'actions ou en projets à mettre en place, notamment en matière d'organisation, de pratiques professionnelles, de compétences... Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. - Types de pathologie concernés - Population (âge, gravité de la maladie, genre, milieu de provenance…) - Niveau de conception de la politique, du programme ou de la démarche d’ETP (régional, national, local) - Niveau et enjeux du projet ETP - Dimensionnement du projet - Types d’acteurs à mobiliser dans le cadre du projet ETP - Les outils bureautiques, collaboratifs, base de données - Particularités géographiques Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 12 Types de connaissances Connaissances liées aux principes et politiques de l’ETP Connaissances et méthodes liées à la conception d’une politique ou d’un programme Connaissances liées aux publics reçus Domaines de connaissances Connaissances des dynamiques économiques, sociales et territoriales Connaissance de l’environnement territorial en matière d’économie de la santé Connaissances des systèmes d’informations géographiques Connaissances du tissu institutionnel sanitaire, social et économique, national, régional, local Connaissances des structures et acteurs institutionnels de la santé, de l’ETP Connaissances des orientations, enjeux, évolutions, et du cadre réglementaire de l’ETP, de la santé, des pathologies Connaissances des orientations et priorités politiques pour l’ETP Connaissance des conditions et critères d’autorisation des programmes ETP des ARS Orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Connaissances des principes de l’ETP Connaissance des principaux acteurs institutionnels de l’ETP et de leurs rôles à tous niveaux Connaissances des associations de patients et de leur rôle Connaissances du réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP Connaissance en gestion financière et gestion du personnel des structures impliquées Connaissances et techniques de mise en œuvre et fonctionnement d’un dispositif de veille Connaissances et utilisation des principales techniques et outils de prospective Méthode d’ingénierie de projet Méthode d’audit social Techniques de communication courante, communication à enjeux, politique Connaissances de méthodes de lobbying Techniques de communication écrite Méthode d’animation de réunion, groupes de travail Méthode d’utilisation de base de données, d’outils collaboratifs Utilisation des fonctions usuelles des outils bureautiques Connaissance de la sociologie et démographie relative aux publics de patients concernés par les interventions ETP Situation 2 : Constituer et organiser des partenariats (territoriaux, thématiques) Une classe de situations est un ensemble homogène de situations définies par des circonstances et un problème à résoudre. Chaque classe est caractérisée par des exemples issus de l’enquête. Caractéristiques communes des situations de la classe Les projets stratégiques ou d’envergure nécessitent de rassembler et regrouper des partenaires institutionnels pour participer, selon les cas, à la réflexion collective, à la conception, au montage, à la déclinaison et à la réalisation du programme. Les formes des partenariats sont multiples selon l’ampleur et le nombre de projets que le pilote et son équipe initient et mènent de concert. La création de réseaux d’intervenants implique de s’accorder sur des objectifs communs et de réfléchir collectivement au principes, valeurs et composantes du projet. C’est souvent l’occasion pour une équipe pilote de se constituer, de se forger une vision et une conception commune de l’éducation thérapeutique du patient, de mettre en commun des savoirs de nature différente (médicale, d’animation, sociale…) et de s’accorder sur le projet commun, avant d’en aborder les déclinaisons dans les différents cadres institutionnels concernés. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 13 Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. L’Association a mis en place des réunions tous les deux mois avec les intervenants et patients experts, et tous les trois mois, une réunion où sont conviés tous les membres du réseau pour faciliter la communication et les échanges. Pour convaincre les interlocuteurs en interne comme en externe, l’association a élaboré des supports de communication. Elle implique les comités régionaux dans le projet global et pour faire reconnaître l’intérêt des projets, elle a choisi de communiquer dans les colloques de soignants. Dans le monde carcéral, mettre en place la relation entre l’équipe de l’ETP et les responsables du centre pénitentiaire est importante, car les mondes diffèrent ; il faut également entretenir les liens avec les tutelles (ARS…) qui peuvent être des leviers. Il faut faire savoir et faire reconnaître les actions menées à tous les interlocuteurs. Le chef de service et le pharmacien qui est l’initiateur de l’ETP dans l’établissement se partagent les tâches de coordination en fonction des programmes. Les activités Les activités significatives telles que les praticiens les ont fait apparaître dans les échanges lors de l’enquête réalisée sont reprises et regroupées. Ici se trouvent celles qui concourent à la sensibilisation et à l’information de la personne atteinte de maladie chronique dans le cadre de l’ETP. Plusieurs activités constituent cette classe de situations : Créer et faire vivre un réseau d'intervenants dans le cadre de démarches d'ETP (A5) Développer des partenariats institutionnels (A6) Impliquer l’ensemble des partenaires dans les programmes et démarches d’ETP, organiser et informer le réseau d’intervenants (A7) Créer et faire vivre un réseau d'intervenants dans le cadre de démarches d'ETP (A5) Dans cette classe de situations, le but est d’obtenir la participation active des interlocuteurs dans les programmes. L’objectif est de repérer, composer, constituer une ou des équipes de professionnels qui peuvent intervenir en termes de ressources. Le réseau de partenaires (structures), d’intervenants (acteurs) se met en place dès le montage du projet ETP, que ce soit la conception d’une politique ou d’un programme d’ETP. A ce niveau global, il s’agit de rassembler et regrouper des structures (établissements de santé, associations de patients, crèches, EHPAD, pharmacies, médecins libéraux, mutuelles de santé, assurances…) dans une stratégie d’alliance pour engager une réflexion commune, monter le projet et/ou y participer. Au niveau meso, l’activité concerne plutôt la recherche et la sélection d'acteurs individuels (pharmacien, diététicien, patient-expert, assistant social, ergothérapeute, infirmier, animateur sportif, psychologue, etc.) pour décliner et porter le programme au niveau local. Développer et formaliser des partenariats (A6) Dans cette classe de situations, le but est de concrétiser formellement les partenariats. Lorsque le programme est national ou conçu à grande échelle, des activités complémentaires en préparent la conception (études prospectives, recherches de publications), menant à des choix sur lesquels faire porter le programme d'action. Le rôle du pilote consiste à repérer, contacter, sélectionner, rencontrer des structures, nationales ou régionales pouvant être sollicitées (mutuelles santé, réseau d’établissements mutualistes, cliniques, EHPAD, CDS, crèches, pharmacies, médecins libéraux, associations de patients ou de soutien, assurances…) pour s'inscrire comme partenaires de la réflexion et de la conception, ou partenaires expérimentateurs dans le programme et, plus tard, la réalisation. Le pilote (gestionnaire du projet) cherche à créer et s’appuyer sur une équipe pilote (nationale ou régionale) autour du programme d'action, chaque structure créant ensuite sa propre équipe. Au niveau d’un établissement et/ou d’un service, des partenaires sont recherchés pour participer à la réflexion et à la conception d’un programme ou d’une démarche ETP. Une équipe interne de proximité est mise en place pour participer à l’action envisagée souvent complétée par un réseau de partenaires. L'activité vise alors à promouvoir les principes et bénéfices de l'ETP, défendre des positions, créer une dynamique avec les partenaires institutionnels concernés et intéressés par l’éducation thérapeutique du patient, ou œuvrant dans le cadre des mêmes pathologies. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 14 La formalisation, qui précise les rôles, apports et attentes ainsi que les modalités d'action, joue un rôle clé. Impliquer l’ensemble des partenaires dans les programmes et démarches d’ETP, organiser et informer le réseau d’intervenants (A7) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est d’organiser la participation active et motivée de tous les partenaires et intervenants dans les programmes et de faciliter les coopérations. La capacité du pilote à mobiliser des acteurs sur lesquels il n’a pas de pouvoir formel est indispensable pour favoriser les liens et la communication entre des structures qui ne se connaissent pas forcément et n’ont pas toujours l’habitude de travailler ensemble. Il faut parvenir à situer le champ d’intervention de chacun, le moment d’intervention, les liens avec les autres professionnels dans le cadre du ou des projets mis en œuvre. L’information a pour objectif de créer une culture et une philosophie commune de l’ETP, d'échanger des informations sur le projet, les actions menées et de se tenir au courant de l'évolution des textes règlementaires, au cours de réunions planifiées. Le rôle du pilote est l’organisation, la mise en place et l’utilisation des ressources, ainsi que l’articulation du projet global dans les structures qui sont impliquées. Il facilite les interactions entre les différents coordinateurs et les « professions ou métiers » qui doivent intervenir sur le projet. Dans tous les situations rencontrées au cours de l’enquête, réunions et rencontres sont perçues comme indispensables pour définir la stratégie, mettre en place la gestion de projet, les articulations, les démarches et outils nécessaires (préparation, formation, collecte de données, évaluation). L’information est constamment nécessaire à l’existence et la reconnaissance de l'ETP, non seulement pour les structures, les équipes et les partenaires concernés par le programme, mais également pour les interlocuteurs non directement concernés. Dans ce cadre, des supports de communication sont souvent élaborés à cet effet. Les projets complexes et stratégiques impliquent une instrumentation de la gestion de projet. La mise en place d’outils de planification, de pilotage, de reporting est capitale dans la conduite, le suivi du projet et la diffusion des résultats par la suite. Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Les compétences génériques pour la classe de situations 2 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes 221 - Communiquer et informer 223 - Construire des partenariats 122 - Créer des outils et analyser des données 141 - Situer l’environnement 312 - Apprécier pour ajuster 322 - Coordonner les acteurs 332 - Dimensionner / hiérarchiser 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 342 - Optimiser les canaux de communication 343 - Élaborer des stratégies de communication Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou actes opératoires, ou actes professionnels), classées en trois niveaux. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 15 Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes 213 Identifier les leviers de motivation propres à chacun des partenaires 221 - Communiquer et informer 221 Argumenter les avantages et les bénéfices d'un partenariat 221 Communiquer sur les finalités et enjeux des programmes d’intervention 223 - Construire des partenariats 223 Développer des partenariats pour collecter des données et informations utiles à l’ETP 223 Négocier des moyens humains, financiers et matériels avec des partenaires 223 Négocier un contrat de partenariat avec des organismes et établissements spécialisés 223 Proposer et organiser une tactique de négociation et de communication face aux enjeux et aux acteurs en présence 122 - Créer des outils et analyser des données 122 Concevoir et mettre en œuvre des indicateurs de suivi et des bases de données partagées 122 Établir des bilans d’activités et des états de réalisation 122 Planifier les ressources financières, techniques, humaines, juridiques, nécessaires aux interventions 141 - Situer l’environnement 141 Identifier les structures et les acteurs nationaux, régionaux et locaux qui peuvent devenir partenaires 141 Repérer les types de profil, les structures et les personnes ressources à mobiliser 312 - Apprécier pour ajuster 312 Vérifier la cohérence des messages transmis par différents intervenants 322 - Coordonner les acteurs 322 Créer des espaces collaboratifs pour mettre en réseau différents partenaires 341 Repérer les opportunités pour informer et rappeler les conditions de réussite d'un programme 342 Organiser l’information des partenaires 332 - Dimensionner / hiérarchiser 332 Fixer les objectifs d'un projet de partenariat 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 341 Cibler les événements qui contribuent à la promotion de l’ETP 341 Repérer les bénéfices de l'ETP qui justifient une diffusion 341 Repérer les personnes influentes susceptibles de relayer un message 342 - Optimiser les canaux de communication 342 Choisir le canal adapté pour diffuser une information aux partenaires 342 Concevoir et développer des supports d’information 342 Construire un argumentaire commun pour les partenaires et intervenants d'un programme ou d’une démarche 343 - Élaborer des stratégies de communication 343 Définir le plan de communication lié à une politique, un programme ou une démarche d’ETP Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. - Types de pathologie concernés Dimensionnement du projet Population (âge, gravité de la maladie, genre, milieu de provenance…) Niveau de conception de la politique, du programme ou de la démarche d’ETP (régional, national, local) Niveau et enjeux du projet ETP Types d’acteurs à prendre en compte dans le cadre du projet ETP Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 16 Degré de connaissance initiale des personnes entre elles et nombre de personnes internes et externes associées - Statuts en présence, nombre de membres et disponibilité - Outils bureautiques, collaboratifs, base de données - Particularités géographiques Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. - Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Types de ressources Connaissances liées aux principes et politiques de l’ETP - Connaissances et méthodes liées aux partenariats - Domaines de connaissances Méthode et évaluation des politiques publiques liées à l’ETP Connaissances des réseaux stratégiques d’information, institutionnels, professionnels, associatifs Connaissances du tissu institutionnel, sanitaire, social et économique au niveau national, régional ou local Connaissances des types de partenariat possibles et des niveaux d’influence Connaissances des dispositifs d’appui aux projets Technique d’enquête, de recueil et de traitement de données Méthode d’ingénierie de projet complexe Techniques de travail coopératif Bases de données, tableaux de bord Connaissances des méthodes de communication et d’argumentation Méthodes et outils du management par projet Méthodes et outils de pilotage opérationnel des activités Techniques et résolution des conflits et de médiation Méthode d’utilisation de logiciels de gestion de projet, de bases de données, d’outils collaboratifs Situation 3 : Piloter et/ou soutenir une politique ou un programme d’ETP Une classe de situations est un ensemble homogène de situations définies par des circonstances et un problème à résoudre. Chaque classe est caractérisée par des exemples issus de l’enquête. Caractéristiques communes des situations de la classe Cette classe de situations concerne la maîtrise du déroulement du projet, la manière de le faire vivre et de le conduire dans la durée. Le pilotage consiste à articuler les différents niveaux (transversaux et verticaux), définir les modes de déploiement du projet, en proposer l'organisation (objectifs, étapes, équipes, rythmes…), le mode d’animation et l’information. L’activité concerne également l’intégration des approches et la coopération entre les acteurs susceptibles de mener à la réussite. La conduite du programme nécessite l’utilisation de démarches d'anticipation, de planification, de reporting, de suivi et des tableaux de bord de pilotage. L’enjeu est de faire vivre les programmes sur la durée : la communication, voire parfois la communication de crise, est un levier clé. Sans oublier de se donner du recul pour adapter la stratégie de pilotage et réajuster si nécessaire le plan de conduite du projet. Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. Le pilote et le coordinateur travaillent le programme au niveau régional et aident les professionnels à le décliner au niveau local. Ils les stimulent, les soutiennent, diffusent les résultats, les reconnaissent. De plus ils mettent en place un soutien logistique, administratif et informatique pour inciter à avancer. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 17 Le réseau accompagne la création de projet ETP dans des services et plus particulièrement dans des cliniques et hôpitaux périphériques. Il commence par réaliser une enquête préalable et rencontrer les équipes pour adapter la proposition à la demande et aux moyens. Le comité de pilotage du réseau organise des retours d’expériences où peuvent être discutées la mise en place des ateliers collectifs, les difficultés et les évaluations. Les séances de retours d’expérience ont lieu deux fois par an avec les diététiciennes du territoire et les médecins et sont co-animées. Chacun peut exprimer ses difficultés sans crainte de jugement et chercher à s’améliorer ensemble. Les activités Les activités significatives telles que les praticiens les ont fait apparaître dans les échanges lors de l’enquête réalisée sont reprises et regroupées. Ici se trouvent celles qui concourent à la sensibilisation et à l’information de la personne atteinte de maladie chronique dans le cadre de l’ETP. Plusieurs activités constituent cette classe de situations : Articuler les démarches d'ETP aux différents niveaux de réalisation (national, régional, local) (A8) Implanter un programme d’ETP et le conduire (A9) Coordonner les programmes d’ETP (A10) Consolider et pérenniser les programmes existants (A11) Animer des retours d'expérience et des échanges de pratiques avec les partenaires (A12) Articuler les démarches d'ETP aux différents niveaux de réalisation (national, régional, local) (A8) Dans cette classe de situations, le but est d’améliorer la complémentarité et la cohérence entre le projet global et les projets locaux. Une politique ou un programme d’ETP à grande échelle se décline pour le ou les réseaux de partenaires concernés, en un ensemble de projets d’ETP au niveau des structures participantes. Des plans d’action ou de transfert sont établis pour être déployés, selon les cas, au niveau régional ou local. Une phase d’expérimentation peut être d’abord prévue sur une durée définie et menée en "mode projet". Des systèmes d'information viennent souvent en appui pour renforcer les échanges, permettre la synthèse des résultats et faciliter l'évaluation de la politique ou du programme d’ETP avant le déploiement général, ou en fin de projet. Le pilote assure la cohérence de l’ensemble, les relations avec les partenaires, supervise les budgets et l’ensemble des ressources concernées par le projet. Implanter un programme d’ETP et le conduire (A9) Dans le cadre de la classe de situations, le but est de faciliter l'intégration des activités d'ETP dans le cadre professionnel des partenaires concernés. Implanter signifie passer de la conception et formalisation du projet à sa mise en œuvre sur le terrain. Il s’agit de l’opérationnaliser en tenant compte des spécificités des structures et des partenaires. Dans des structures hospitalières, il s'agit d’articuler les activités d’ETP aux autres activités de l’établissement ou du service, de les rendre visibles, de répartir les équipes en place et de s’adapter aux aléas du quotidien sans perdre de vue le sens du projet et des patients. Dans les associations de patients ou autres organisations, il s’agit d’ajuster les activités aux autres apports, aux contraintes, aux conditions. Dans les réseaux, l’organisation de la démarche doit favoriser la mise en relation des professionnels les uns avec les autres et le travail commun en tenant compte des difficultés. La phase d’expérimentation facilite la recherche de solutions. Conduire le programme national fait appel à des méthodes de gestion de projets complexes. L’activité peut également concerner le repérage des besoins de formation des acteurs concernés au sein des structures, en fonction de leur rôle et implication dans le programme d’ETP. Des actions de formation peuvent être élaborées « sur mesure » et conçues comme une opportunité pour fonder une vision et une philosophie commune de l’ETP, des démarches et outils partagés. Coordonner les programmes d’ETP (A10) Dans cette classe de situations, le but est d'articuler l'ensemble des interventions de manière cohérente. Les interlocuteurs rencontrés au cours des entretiens distinguent bien le pilotage d'un programme national d’ETP avec des structures institutionnelles partenaires, de la mise en œuvre d'une démarche d’ETP au niveau d’établissements, de services, d’associations de patients et au niveau des acteurs locaux. Dès que la taille du projet augmente, des rôles complémentaires peuvent être tenus par des acteurs différents : le pilotage du contenu et de l’évaluation, la coopération entre les partenaires et les intervenants, les apports Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 18 externes, la planification et la maîtrise des dérives possibles, l’appui organisationnel et administratif ou encore la gestion budgétaire, la documentation et les systèmes informatiques mis en place. Consolider et pérenniser les programmes existants (A11) Dans cette classe de situations, le but est de maintenir l’implication et la coopération des acteurs durant tout le programme d’ETP. Le démarrage des projets rend souvent aisée la mobilisation des énergies et l’expression des enthousiasmes. Le pilotage sert à maintenir l’implication des acteurs au fil du temps, malgré les aléas, les obstacles, les difficultés relationnelles qui peuvent faire l’objet de découragement. L’information doit être maintenue tout au long du projet pour échanger des informations sur les actions menées au cours de réunions planifiées. Les rencontres, les formations collectives, les bilans, la valorisation des efforts, l’analyse des résultats, les échos des patients, les partages de pratiques, les moments conviviaux, permettent de réinvestir le sens du projet et le quotidien. La coordination et le pilotage sont deux leviers essentiels de la motivation sur le long terme. L’information est constamment nécessaire à l’existence et la reconnaissance de l'ETP, non seulement pour les structures, les équipes et les partenaires concernés par le programme, mais également pour les interlocuteurs non directement concernés. Animer des retours d'expérience et des échanges de pratiques avec les partenaires (A12) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est d’utiliser les expériences pour développer les compétences collectives Il s’agit de tirer parti des expériences liées aux projets pour développer des compétences nouvelles. L’analyse des modèles d'intervention, des supports utilisés, des interactions, des réseaux de relations, des pratiques de terrain sont indispensables pour identifier les problèmes et chercher les solutions, à tous niveaux d’intervention. L’objectif est de réfléchir collectivement, de fournir des retours d’informations, d’analyser les différentes étapes vécues, de faire part des essais et erreurs, de repérer ce qui fonctionne et ce qui est à parfaire. En lien constant avec les partenaires et les équipes multidisciplinaires, le pilote et le coordinateur ont pour mission de mettre en place et d’animer des réunions de retours d’expériences et d‘échanges de pratiques. Ces moments permettent aux équipes de se réguler, de faire le point, d’en tirer des conclusions et de formaliser de nouveaux objectifs d’action. Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Les compétences génériques pour la classe de situations 3 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 241 - Favoriser l’interactivité 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 122 - Créer des outils et analyser des données 131 - Utiliser des techniques pédagogiques 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 133 - Concevoir des dispositifs et des stratégies pédagogiques 312 - Apprécier pour ajuster Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 19 313 - Évaluer pour faire évoluer 322 - Coordonner les acteurs 323 - Conduire des projets 332 - Dimensionner / hiérarchiser 333 - Arbitrer / décider Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou actes opératoires, ou actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes 213 Identifier les leviers de motivation propres à chacun des partenaires 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 222 Négocier les objectifs et la répartition des tâches avec les partenaires et intervenants 241 - Favoriser l’interactivité 241 Animer des réunions d'équipe pour organiser l’activité 241 Animer une réunion d'équipe projet pour organiser ou aménager le fonctionnement dans le programme ou la démarche d’ETP 241 Favoriser l’expression des expériences tout au long des formations pour adapter l’action de formation 241 Utiliser les outils et supports d’animation d’une formation 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 242 Clarifier et partager ensemble des valeurs communes autour de l'ETP 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 243 Analyser les jeux d’acteurs et prendre en compte les ressources et les résistances 122 - Créer des outils et analyser des données 122 Mettre en place un système d'informations concernant les patients et le programme d’ETP accessible aux intervenants 131 - Utiliser des techniques pédagogiques 131 Construire des modalités pédagogiques pertinentes par rapport aux objectifs de formation 131 Tenir compte des cadres de référence (lois, recommandations, référentiels…) pour construire des plans de formation 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 132 Déterminer une stratégie d’apprentissage qui facilite le développement des compétences 133 - Concevoir des dispositifs et des stratégies pédagogiques 133 Réaliser l’évaluation d’une formation 133 Rédiger un projet de formation (finalité, objectifs, dispositifs, publics, modalités de réalisation, évaluation, budget…) 312 - Apprécier pour ajuster 312 Évaluer la qualité des prestations fournies dans le respect des consignes et des plannings 312 Identifier les points sensibles d'un programme qui justifient de prévoir une action de contrôle 313- Évaluer pour faire évoluer 313 Apprécier la faisabilité et l'opportunité d'un programme ou d’une démarche ETP 313 Faire un état des lieux de la faisabilité dans les différentes structures partenaires 322 - Coordonner les acteurs 322 Aménager des espaces de régulation pour réajuster la conduite du projet 322 Créer les conditions pour développer des synergies entre les intervenants 322 Définir les missions de chacun et savoir reconnaitre les limites et passer les relais 322 Organiser des évènements qui offrent des opportunités de synergies 322 Recenser les projets qui peuvent faire l’objet d’actions en commun 322 Repérer les moments opportuns pour organiser des échanges et mobiliser les différents intervenants, partenaires ou réseaux 322 Utiliser une méthode de conduite de projet adaptée aux enjeux Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 20 323- Conduire des projets 323 Anticiper et prévenir les risques de tensions et de dérives entre les acteurs 332- Dimensionner / hiérarchiser 332 Définir et hiérarchiser des priorités d’activité ou d’intervention 332 Dimensionner les ressources et moyens nécessaires pour mener à bien un projet 332 Mobiliser les compétences en fonction des caractéristiques d’un projet 333- Arbitrer / décider 333 Arbitrer et opérer des choix stratégiques en cohérence avec les orientations politiques Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. - Niveau, dimensionnement et enjeux liés au projet - Types de structure concernés (associations de patients, pôle, maison de santé, réseau, etc.) - Types de pathologie concernés et population (âge, gravité de la maladie, genre, milieu de provenance…) - Types d’acteurs à prendre en compte dans le cadre du projet ETP - Particularités géographiques - Habitude de travail commun des structures - Possibilité de regroupement et de rencontres des partenaires et intervenants dans le projet - Nombre de structures associées en interne et externe - Pluridisciplinarité de l’équipe - Outils bureautiques, collaboratifs, base de données Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Types de ressources Connaissances liées aux principes et politiques de l’ETP Connaissances et méthodes liées au pilotage et à l’animation de projet Domaines de connaissances Connaissances des orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Connaissances des orientations et priorités politiques pour l’ETP Connaissances du tissu institutionnel sanitaire, social et économique, national, régional, local Connaissance des principaux acteurs institutionnels de l’ETP et de leurs rôles à tous niveaux Connaissances des associations de patients et de leur rôle Connaître le réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP Gestion de projet opérationnel et coordination Gestion de budget opérationnel Démarche et technique d’audit social Connaissances des principes et méthodes de l’ingénierie pédagogique Connaissances des modèles pédagogiques Connaissances des principes et démarches d’animation, d'éducation, d’éducation thérapeutique Techniques d’animation et dynamique de groupe Méthodes de l’évaluation des besoins de formation Connaissances des techniques de communication Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 21 Connaissances liées aux publics Techniques et résolution des conflits et de médiation Communication politique Méthode d’utilisation de logiciels de gestion de projet, de bases de données, d’outils collaboratifs Connaissances et utilisation d’une base de données Connaître la sociologie et la démographie relatives aux publics de patients concernés par les interventions ETP Situation 4 : Évaluer les politiques et programmes d’ETP Une classe de situations est un ensemble homogène de situations définies par des circonstances et un problème à résoudre. Chaque classe est caractérisée par des exemples issus de l’enquête. Caractéristiques communes des situations de la classe Cette classe de situations a pour caractéristique l’appréciation des politiques et programmes d’ETP mis en œuvre en vue d’en ajuster les orientations et modalités. L’évaluation est indispensable aux instances, partenaires et acteurs de l’ETP parce qu’elle participe de la qualité des orientations et des projets d’éducation thérapeutique du patient, de la valorisation des contributions des acteurs. C’est une démarche guidée par un certain nombre d’exigences et de valeurs, telles que la rigueur, l’impartialité, la transparence, le souci de tenir compte de la pluralité des points de vue et la volonté de faire prévaloir l’intérêt général. Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. L’évaluation est prévue dès la conception du programme. Elle comporte l’évaluation des processus, sans oublier l’organisation, et implique tous les partenaires dont les représentants de patients. Le groupe réfléchit sur l’introduction d’indicateurs d’évaluation utiles aux financeurs. Il s’agit pour le binôme pilote/coordinateur de travailler, depuis la conception jusqu’à la mise en place des démarches d’ETP, sur des outils que les professionnels de santé peuvent utiliser sans difficulté. Le dossier devient un outil de liaison. Sphinx permet de réaliser des statistiques exploitables. L’évaluation a été prévue de manière collective au moment où les projets ont été conçus, dès la définition des objectifs. Le plus difficile est de définir le contexte et les objectifs en groupe pluridisciplinaire. Actuellement, les patients ne participent pas à l’élaboration de l’évaluation mais l’équipe souhaiterait pouvoir les impliquer dans les nouveaux programmes. L’association est en train d’informatiser les dossiers ETP. Tous les patients experts et les membres du réseau de l’association vont avoir accès aux dossiers. Le dossier partagé contribue à la communication entre les acteurs. Des modèles de documents de liaison internes, synthétiques, sont travaillés. Ceux-ci peuvent servir pour l’extérieur, par exemple pour informer le médecin traitant qui a orienté le patient vers l’association et co-évaluer avec le patient. Les activités Les activités significatives telles que les intervenants les ont fait apparaître dans les échanges lors de l’enquête réalisée sont reprises et regroupées. Ici se trouvent celles qui concourent à la sensibilisation et à l’information de la personne atteinte de maladie chronique dans le cadre de l’ETP. Trois activités constituent cette classe de situations : - Évaluer les politiques ou les programmes d’ETP dans leurs différentes dimensions (A13) - Adapter, améliorer, concevoir des outils et méthodes d’ETP (A14) - Analyser les points forts et les difficultés pour proposer des ajustements (A15) Évaluer les politiques ou les programmes d’ETP dans leurs différentes dimensions (A13) Dans cette classe de situations, le but est de démontrer l’intérêt de l’ETP au regard des critères définis et faire évoluer les programmes. L’évaluation d’une politique ou d’un programme d’ETP vise à déterminer si les objectifs assignés ont été atteints et ont produit les impacts escomptés auprès des publics concernés. L’évaluation comporte des Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 22 analyses aussi objectives que possible et se termine par un jugement par rapport à une série de critères d’évaluation : pertinence, efficacité, efficience, cohérence, pérennité et utilité. Elle permet d’une part de décrire la réalité d’une politique ou d’un programme, sa réponse à un besoin, l’atteinte de ses objectifs et des effets constatés ; d’autre part, de porter un regard collectif sur différentes dimensions, les résultats, les réussites, les échecs, les façons de faire, l’aspect organisationnel, et d’en tirer des enseignements. Les démarches d’évaluation de politique ou de programmes d’ETP, avec les indicateurs appropriés, sont décidées en amont, permettant ainsi la constitution de tableaux de bord. La démarche consiste d’abord à collecter des informations quantitatives (fréquentation des ateliers, évolution du nombre de consultations médicales, RdV ETP effectivement tenus, efficacité des traitements), mais également qualitatives, les fonctionnements, les pratiques, les ressentis. La deuxième étape concerne l’analyse, les échanges, les points à remettre en cause. Il s’agit d’en tirer des bilans qualitatifs, de déboucher sur un avis, de remplir le cas échéant les dossiers administratifs, voire de démontrer si besoin est la plus-value économique de l’ETP et de prendre des décisions quant à l’évolution du programme ou de la politique. Dans ce cadre, les systèmes informatisés jouent un rôle d’appui certain et rigoureux. Adapter, améliorer, concevoir des outils et méthodes d’ETP (A14) Dans cette classe de situations, le but est d’améliorer l'efficacité des interventions en ETP. Toute politique ou programme d’ETP implique d’utiliser des démarches, outils et méthodes communs. Mais quelle que soit leur qualité, seuls les échanges permettent des assimilations, des pratiques communes, le partage des compétences. Qu’ils soient créés ou déjà existants, les programmes d’ETP permettent d’expérimenter, de tester, d’apprécier les limites des démarches à disposition et de mesurer la satisfaction des patients et des praticiens quant à leur utilisation. Pour les acteurs engagés dans les programmes, il s’agit d’expliciter les différentes utilisations des démarches et outils, de les comparer, de les croiser, en indiquer les limites. La capitalisation des observations de terrain permet la création d’autres repères plus globaux. D’un métier à l’autre, d’un territoire à l’autre, les allers et retours transversaux peuvent s’avérer féconds. Les faire évoluer pour mieux les adapter aux populations rencontrées, aux contextes, aux pathologies devient essentiel. Le travail collectif sur les démarches et outils amène chacun à intégrer les améliorations à sa propre base d’expériences et de connaissances, celle qu’il mobilisera dans l’action. Ce travail peut nécessiter la présence d’autres données. Explorer ce qui se fait ailleurs, s’informer, rechercher des innovations font partie du rôle du coordinateur, en lien avec le pilote. Les recherches documentaires, les colloques, les rencontres informelles, les formations sont autant de manières de faire évoluer les démarches et outils. Repérer de nouvelles façons de faire, les discuter avec les praticiens de l’ETP, en estimer l’intérêt, les bénéfices pour les patients et les tester avant de les mettre à disposition sont encore des moyens de progresser. Enfin, on trouve dans nombre de projets des partenariats avec des organismes de formation, des chercheurs, des universitaires ou d’autres équipes qui travaillent sur les mêmes sujets pour élargir le champ de réflexion et la variété des apports et apprentissages Analyser les points forts et les difficultés pour proposer des ajustements (A15) Dans cette classe de situations, le but est de mieux maîtriser l’action collective. L’activité consiste à capitaliser les résultats et les enseignements de l’action pour enrichir la réflexion sur les objectifs et orientations. L’analyse consiste à rechercher les causes des résultats enregistrés, les raisons des réussites ou des difficultés rencontrées (motivation, démarches et outils utilisés, organisation, ambiance, entente, formation…). Plus encore, il s’agit de repérer les leviers d’action sur lesquels intervenir pour atteindre les objectifs escomptés. Ce travail s’effectue en groupe de manière à ce que les points de vue se confrontent, que métiers et expériences « se fertilisent » et que se renforcent les liens entre les acteurs. La transversalité permet d’améliorer la coopération et la coordination de l’action collective. Ce travail débouche sur des pistes d’explication et d’amélioration qui se traduisent par des ajustements opérationnels. Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 23 Les compétences, génériques et spécifiques sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Les compétences génériques pour la classe de situations 4 241 - Favoriser l’interactivité 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 122 - Créer des outils et analyser des données 312 - Apprécier pour ajuster 313 - Évaluer pour faire évoluer 332 - Dimensionner / hiérarchiser Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou actes opératoires, ou actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 241 - Favoriser l’interactivité 241 Animer une réunion d'équipe projet pour organiser ou aménager le fonctionnement dans le programme ou la démarche d’ETP 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 242 Susciter et réguler l’expression des partenaires et intervenants 122 - Créer des outils et analyser des données 122 Concevoir et utiliser une base de données pour exploiter les résultats quantitatifs et qualitatifs 312 - Apprécier pour ajuster 312 Analyser l’activité des différents partenaires et intervenants du programme ou de la démarche 312 Analyser les résultats et réorienter le projet 313 - Évaluer pour faire évoluer 313 Définir les critères, méthodes et modalités d’évaluation 332 - Dimensionner / hiérarchiser 332 Identifier des axes d’optimisation à proposer pour accroître la valeur ajoutée d’un programme ou d’une démarche d’ETP Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. - Le niveau, le dimensionnement et les enjeux liés au projet - Type de structure concernés (associations de patients, pôle, maison de santé, réseau, etc.) - Types de pathologie concernés et population (âge, gravité de la maladie, genre, milieu de provenance…) - Indicateurs définis - Outils bureautiques, collaboratifs, base de données Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 24 Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Types de ressources Connaissances liées aux principes et politiques de l’ETP Connaissances et méthodes liées au domaine éducatif, pédagogique, animation Domaines de connaissances Connaissances des orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Connaissances des orientations et priorités politiques pour l’ETP Connaissances de la problématique de l’évaluation en ETP Méthode d’évaluation des politiques publiques Méthode d’évaluation de projet Méthodes statistiques appliquées Méthode d’utilisation de logiciels de gestion de projet, de bases de données, d’outils collaboratifs Connaissances et utilisation d’une base de données Situation 5 : Valoriser les expériences et promouvoir l’ETP Une classe de situations est un ensemble homogène de situations définies par des circonstances et un problème à résoudre. Chaque classe est caractérisée par des exemples issus de l’enquête. Caractéristiques communes des situations de la classe Cette classe de situations met en valeur la co-construction de nouvelles connaissances et de nouveaux savoirfaire (bonnes pratiques, retours d’expérience, données relatives aux expériences, réflexions et analyses menées, théories, modélisation) grâce à l’expérience acquises par les équipes et les partenaires dans la réalisation des programmes d’ETP menés. Elle fait référence à l’émergence et la synthèse des connaissances, à leur formalisation, à leur diffusion (ingénierie des connaissances), diffusion sous forme papier et autres (communication, multimédia, événementiel) ; autrement dit, à la promotion de l’ETP. Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. La stratégie de l’association est de présenter systématiquement les actions d’ETP menées durant les colloques destinés aux soignants et elle est d’ailleurs de plus en plus sollicitée. Le pilote souhaite établir une relation entre l’équipe de l’ETP et la hiérarchie du centre pénitentiaire. Ce sont des mondes différents ; il faut également entretenir les liens avec les tutelles qui peuvent être des leviers. Il faut faire savoir et faire reconnaître. L’objectif de ce groupe de travail dans le cadre d’un projet d’ETP est de savoir rendre l’information accessible, de la simplifier et de l’imager à travers les outils de communication. Le rôle des associations n’est pas toujours bien connu ni bien perçu par les patients. L’association favorise l’intervention de patients experts dans les formations qui s’adressent aux soignants afin de favoriser la connaissance commune. Le programme a été mis en place sur cinq centres. Au vu du succès, les outils ont été diffusés sur d’autres lieux, en version simplifiée. Le pilote intervient en ETP dans les formations initiales d’infirmières ; une équipe de santé publique assure la promotion de l’ETP auprès des médecins et des soignants du réseau (cancer), mais également auprès des administrateurs et des financeurs. Des sessions d’information sont organisées dans de nombreux établissements… Les activités Les activités significatives telles que les praticiens les ont fait apparaître dans les échanges lors de l’enquête réalisée sont reprises et regroupées. Ici se trouvent celles qui concourent à la sensibilisation et à l’information de la personne atteinte de maladie chronique dans le cadre de l’ETP. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 25 Plusieurs activités constituent cette classe de situations : Capitaliser les expériences et les formaliser (A16) Contribuer à des formations en ETP ou les réaliser (A17) Définir un plan de communication à destination de publics divers (A18) Sensibiliser aux conduites préventives et à l’ETP (grand public, professionnels et institutionnels) (A19) Capitaliser les expériences et les formaliser (A16) Dans cette classe de situations, le but est de tirer parti des expériences et de mettre à disposition d’autrui les enseignements tirés. La capitalisation est une démarche de formation et d’élaboration de savoirs nouveaux. L’activité consiste à favoriser une réflexion collective sur l’expérience, les fonctionnements, les pratiques, la formaliser et la porter à connaissance. Il s’agit de concevoir, élaborer, publier et diffuser des documents sur l’ETP destinées à des publics différents : des experts, des chercheurs, des praticiens, des institutionnels, des étudiants. Les documents publiés peuvent être des synthèses destinées à rendre compte d’expériences menées dans le cadre de programmes ETP et destinées à faire connaître les avancées. Ils peuvent regrouper des bonnes pratiques, mais également des témoignages, des réflexions théoriques ou la capitalisation de savoirs et savoirfaire. Les formes peuvent être diverses (articles, livres, cédérom, films, vidéos, PowerPoint de présentation, animation de site Web spécialisé, rapports, plaquettes, documents d’information, flyers, etc.) et faire appel à des compétences variées. L’activité peut également consister à participer à des colloques en apportant des contributions ou à les organiser. Contribuer à des formations en ETP ou les réaliser (A17) Dans cette classe de situations, le but est de transmettre les acquis pour faire progresser les connaissances et les savoir-faire collectifs des professionnels intervenant dans les programmes d’ETP. L’éducation thérapeutique du patient ouvre aux acteurs qui développent des pratiques de terrain à tous niveaux (praticien, coordinateur, pilote) la possibilité d’apprendre, de développer des compétences, de les confronter avec celles de leurs pairs, de capitaliser des acquis, voire de les conceptualiser et de les transformer en savoirs et savoir-faire transférables. L’activité de formation devient un des moyens de modéliser des situations, d’établir des concepts et de les transférer. L’acteur devient ‘passeur’ de savoirs. La formation peut prendre des formes différentes (séminaires, groupe de travail et de réflexion, intervention lors de congrès…). Selon les cas, le pilote exerce des activités d'ingénieur de formation (repérage des besoins, identification du contenu, montage de la formation, organisation) ou de formateur ponctuel. Définir un plan de communication à destination de publics divers (A18) Dans cette classe de situations, le but est de valoriser l’ETP en diffusant par tous moyens les principes, expériences, savoirs et savoir-faire dynamiques qui la composent. L’activité consiste à concevoir et mettre en œuvre les actions de communication en fonction des publics choisis, en interne comme à l’externe. C’est une activité qui vise à donner un sens cohérent et une crédibilité à l’ETP en partageant les expériences et les enseignements tirés, mais également renforcer la notoriété des équipes et partenaires. Elle vise à promouvoir, diffuser, voire vulgariser les acquis progressifs. Sensibiliser aux conduites préventives et à l’ETP (grand public, professionnels et institutionnels) (A30) Dans cette classe de situations, le but est de limiter l’apparition de maladies chroniques ou de leurs complications. C’est essentiellement une activité de communication institutionnelle et stratégique. L’activité consiste à sensibiliser tous les publics – aussi bien les publics touchés par les maladies chroniques que ceux qui ne sont pas encore suivis ou sensibilisés –, les professionnels de la santé, les institutionnels, des leaders d’opinion, le grand public. Les modes de sensibilisation peuvent faire appel à des supports écrits (catalogue, plaquette, revue, dossiers de presse…), audiovisuels (films…), multimédia (cédéroms, pages web…), visuels (dessins, logos, chartes graphiques…). L’activité cherche à utiliser toutes les voies permettant d’approcher les acteurs concernés et non concernés (parents, sorties d’école, foyers, univers carcéral, colloques, événements, etc.) pour faire passer des messages et faire connaître l’ETP à grande échelle. L’objectif est d’intervenir le plus en amont possible pour informer, anticiper et limiter l’apparition des maladies chroniques ou leurs complications. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 26 Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Les compétences génériques pour la classe de situations 5 232 - Co-construire un projet 321 - Planifier des actions 322 - Coordonner les acteurs 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 342 - Optimiser les canaux de communication 343 - Élaborer des stratégies de communication Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou actes opératoires, ou actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 232 - Co-construire un projet 242 Conseiller et apporter un appui technique aux équipes ou partenaires dans leurs actions de communication 321 - Planifier des actions 321 Sélectionner les prestataires, fournisseurs, intervenants, lieux, logistiques pour mettre l’action de communication ou l’événement en œuvre 322 - Coordonner les acteurs 322 Organiser des événements en fonction des différents types de publics 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 341 Découper et hiérarchiser l’information pour optimiser l’efficacité du message 341 Repérer les expériences qui peuvent faire l’objet de témoignages et de communication externe 342 - Optimiser les canaux de communication 342 Choisir et utiliser les relais et canaux professionnels les plus influents pour communiquer sur l’ETP 342 Concevoir des maquettes qui mettent en valeur des contenus variés 342 Concevoir et développer des supports d’information 342 Concevoir les messages de prévention en direction du grand public, des professionnels et des institutionnels 342 Concevoir une charte de communication 342 Définir des angles de traitement de l'information adaptés aux types de médias et aux bénéficiaires 342 Discerner et hiérarchiser les niveaux d'information 342 Mettre en œuvre les actions de diffusion et de promotion de l’information sur l’ETP 342 Préparer les contenus de la communication (recueil, évaluation, sélection…) 342 Rédiger les contenus de la communication Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 27 343 - Élaborer des stratégies de communication 343 Concevoir une campagne de promotion 343 Définir une stratégie de communication (interne, institutionnelle, événementielle…) 343 Mesurer l'impact d'une communication institutionnelle 343 Traduire des objectifs de communication dans un plan de communication Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. - Niveau, dimensionnement et enjeux liés au projet - Types de structure concernés (associations de patients, pôle, maison de santé, réseau, etc.) - Types de pathologie concernés et population (âge, gravité de la maladie, genre, milieu de provenance…) - Outils bureautiques, collaboratifs, base de données Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Types de ressources Connaissances liées à l’ETP Connaissances et méthodes liées à la communication interne et externe Domaines de connaissances Connaissances des orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Connaissances des orientations et priorités politiques pour l’ETP Connaissances de la problématique de l’évaluation en ETP Droit de l’information lié à l’ETP Connaissances de la spécificité de l’audiovisuel, du multimédia et des visuels Connaissances des relations médias et presse Stratégie et outils de communication interne Stratégie et outils de communication externe Méthodes de création d’outils de communication interne et externe Connaissances des normes rédactionnelles Utilisation d’outils bureautiques, de logiciel de publication assistée par ordinateur Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 28 4 - Les domaines et niveaux de compétences Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 29 Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 30 Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 31 5 - Le lexique utile Acte professionnel, acte opératoire Les compétences sont exprimées par les actes professionnels (les savoir agir en situation, les compétences spécifiques, les actes opératoires) mis en œuvre pour réaliser les activités et atteindre l’objectif. Les opérationnels expriment leurs manières d’agir, autrement dit leurs compétences, à travers des actes opératoires qui leur paraissent clés pour répondre aux enjeux de la situation. Extraits des entretiens, les actes opératoires (ou compétences spécifiques) ne sont pas exhaustifs et peuvent être complétés selon les contextes, les situations, les acteurs concernés. Ils sont indicatifs et non prescriptifs. Activité L’activité est l'ensemble des actions (l'action étant le fait de transformer un environnement) d'une personne, organisées selon un processus logique pour remplir les missions qui lui sont confiées. Cette notion met l'éclairage sur la dimension opérationnelle pour agir sur le contexte. Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les praticiens les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les praticiens. Ceux-ci sont indiqués. Les activités sont succinctement décrites. Acteur de première ligne (praticien) Ce sont les acteurs fortement impliqués dans la réalisation de l’ETP : les médecins généralistes et spécialistes, les infirmiers, les psychologues, les associations de patients et de soutien aux patients, l’entourage, les pharmaciens, les étudiants en médecine, les puéricultrices, les podologues, les pédicures, les dentistes, les sages-femmes, les masseurskinésithérapeutes, les professeurs en activités physiques adaptées (APA), les ergothérapeutes, les diététiciens, les nutritionnistes, les psychosomaticiens, les artthérapeutes, les sophrologues et autres intervenants en thérapies alternatives, les personnes chargées de l’apprentissage des gestes techniques, les professionnels du social (AS...), les animateurs de vie quotidienne/ éducateurs spécialisés (en contexte résidentiel). Acteur de deuxième ligne (praticien) Ce sont les acteurs impliqués dans la réalisation de l’ETP e mais en 2 ligne : les biologistes, les médecins du travail, les interprètes, les médiateurs, les anthropologues, les traducteurs pour sourds-muets, les éducateurs sportifs, les aides-soignants, les secrétaires médicales, les techniciens d’études cliniques, les directeurs de maisons médicales, les assistantes maternelles, les responsables de la communication, les personnes en charge de plateforme téléphonique. Classe de situations ou situation L’éducation thérapeutique du patient se caractérise par des situations significatives dans lesquelles les multiples acteurs de l’ETP peuvent se retrouver, quel que soit le lieu, le contexte et les conditions dans lesquelles ils sont. Chacune de ces situations représente en fait une « classe de situations », c’est-à-dire un ensemble homogène de situations rencontrées par les praticiens et définies par des circonstances et un problème à résoudre. Les compétences sont donc de même nature. Pour chacun des trois référentiels, 5 (Coordination / Pilotage) ou 6 (Praticiens de l’ETP) classes de situations ont été définies. Caractéristiques communes des situations de la classe Les situations présentent des caractéristiques communes, c’est-à-dire des points communs qui permettent de repérer les manières de faire valables dans l’ensemble des situations de la classe. Codification des compétences Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à des domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux (1, 2, 3). Compétence La compétence correspond à la mise en œuvre par une personne en situation, dans un contexte déterminé, d’un ensemble diversifié mais coordonné de ressources pertinentes permettant la maîtrise de la situation (Joannert et al., 2005). La compétence est à appréhender comme un savoir agir reconnu dans un environnement et dans le cadre d'une méthodologie définie. L'analyse de l'activité est une étape incontournable qui doit s'attacher à identifier toutes les 1 situations . 2 « Selon Guy Le Boterf , la compétence est une construction : c’est le résultat d’une combinaison pertinente entre plusieurs ressources. Il convient donc de distinguer : les ressources nécessaires à la construction des compétences qui sont, soit incorporées à la personne (connaissances, savoir-faire, aptitudes, expériences…), soit dans son environnement (réseaux relationnels, instruments, données de banques…), des ‘schèmes’ (des façons de s’y prendre pour…) propres à chaque personne, des performances, qui constituent les résultats évaluables provenant des actions mises en œuvre. 1 Définition issue du cahier des clauses techniques particulières et validée par le Groupe Technique. 2 Le Boterf, G. (1998), L’ingénierie des compétences, Paris, Éditions d’organisation. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 32 La compétence se traduit toujours par un acte professionnel. La compétence n’apparaît et n’est observable que dans des situations professionnelles. Compétence générique La compétence générique est une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (compétences spécifiques) ; elles sont généralement décrites pour construire des programmes de formation. Décontextualisées, elles ont besoin des situations pour être activées ; c’est pourquoi elles sont complétées par les compétences spécifiques qui illustrent le savoir agir en situation. Compétence spécifique (ou acte opératoire) Les compétences spécifiques sont exprimées par les actes professionnels (les savoir agir en situation) mis en œuvre pour réaliser les activités et atteindre l’objectif. Les opérationnels expriment leurs manières d’agir, autrement dit leurs compétences, à travers des actes opératoires qui leur paraissent clés pour répondre aux enjeux de la situation. Extraites des entretiens, les compétences spécifiques (ou actes opératoires) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés. Elles sont indicatives et non prescriptives. Démarche d’ETP On emploie le terme démarche d’ETP, programme d’ETP ou projet d’ETP pour indiquer tout dispositif d’éducation thérapeutique du patient proposant des activités individuelles ou collectives dans le but de produire un effet thérapeutique Diagnostic thérapeutique du patient Le terme est synonyme de bilan éducatif, bilan partagé, objectif éducatif partagé, bilan initial partagé, projet de soin personnalisé… Dictionnaire des compétences Le dictionnaire des compétences présente l’ensemble des compétences par domaine et niveau. Domaines de compétences Douze domaines de compétences sont proposés. Les domaines regroupent les compétences de même nature. Éducation thérapeutique du patient Selon l’OMS1, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Empathie Capacité à partager les sentiments d’une autre 3 personne . Exemples de situations Pour illustrer la classe de situations dans sa richesse et sa diversité, des exemples issus de l’enquête sont proposés. Ceux-ci essaient de mettre en valeur à la fois la variété des lieux, des contextes et les points communs. Équipe de proximité C’est l’équipe dédiée qui prend en charge la réalisation de la démarche d’ETP. Elle est composée d’acteurs de première ligne. Facteurs de contexte Ce sont des paramètres liés aux contextes et aux situations qui influencent la mise en œuvre des actions éducatives et l’atteinte des objectifs dans le cadre de l’ETP. L’identification et la prise en compte des facteurs de contexte constitue une étape importante pour les acteurs concernés qui, en réponse, adaptent constamment leurs manières de faire. Intervenant (ou intervenant ponctuel) Ce sont les personnes qui interviennent ponctuellement dans le cadre des démarches d’éducation thérapeutique du patient Niveaux de compétences Les niveaux doivent permettre de situer les exigences en fonction des types d’acteurs. Il n’existe pas de taxonomie, de règles de classement des compétences officielles ou reconnues internationalement. Les compétences sont hiérarchisées selon un niveau de complexité croissant. Chaque niveau correspond à une difficulté comparable d’un ensemble d’actes opératoires (ou actes professionnels ou compétences spécifiques) : le niveau 1 reprend les bases du domaine qui permet de garantir une capacité opérationnelle ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; à ce niveau, les compétences permettent d’agir dans la majorité des situations ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. Il suppose soit une capacité de conceptualisation, soit une posture particulière qui nécessite de mobiliser des ressources personnelles importantes. Chacun des niveaux est établi pour refléter ce qui est typique et caractéristique du développement d'une compétence. La description du niveau est donc liée au degré de complexité des compétences mises en œuvre en situation. Patient Personne qui présente un ou plusieurs problèmes de santé pour lesquels elle a recours aux soins. Synonyme : personne atteinte de maladie chronique. 3 Tiré de Programme de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques – Recommandations d’un groupe de travail de l’OMS ; 1998. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 33 Praticien en ETP Le praticien est un professionnel du domaine médical, paramédical ou social intervenant directement dans le cadre de l’ETP, soit auprès des patients, soit auprès des équipes transversales, soit auprès des pilotes de programmes et démarches d’ETP. On trouve également, des patients experts, des patients ressources ou des pairs, selon les pathologies concernées. Programme d’ETP Un programme d’éducation thérapeutique définit, pour une maladie chronique donnée et dans un contexte donné, qui fait quoi, pour qui, où, quand, comment et pourquoi réaliser et évaluer une éducation thérapeutique. Il est un cadre de référence pour la mise en œuvre d’une éducation thérapeutique personnalisée (HAS). Validation des acquis de l’expérience La validation des acquis de l’expérience (VAE) permet à toute personne d'acquérir, en totalité ou partie, d'un diplôme, d'un titre à finalité professionnelle ou d'un certificat de qualification répertorié par une branche professionnelle, en faisant valider les acquis de l'expérience professionnelle et/ou bénévole. Un jury de validation est chargé d'apprécier le caractère professionnel des compétences acquises, ainsi que leur lien avec celles qui sont exigées par le référentiel de compétences pour le diplôme, le titre ou du certificat visé. Politique d’ETP Actions prévues ou mises en œuvre par une institution, une organisation, l’État, une entreprise, un individu, en vue d'atteindre un objectif préalablement fixé dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient. Prérequis Ce sont les conditions préalablement nécessaires avant 4 d’accomplir une tâche ou un apprentissage comprenant le domaine de formation, le diplôme, l’expérience, les compétences, les aptitudes qui doivent être présentes. Référentiel de compétences C’est un document qui prend en compte de la réalité de l’exercice des activités *ici l’ETP+ par le biais des caractéristiques des situations, des activités et la formulation des compétences attendues pour les exercer. Ressources 5 G. le Boterf indique qu’une personne puise dans ses ressources pour construire ses compétences. Les ressources sont multiples ; elles peuvent être des connaissances générales (concepts, savoirs disciplinaires…) ; des connaissances spécifiques à l’environnement professionnel (culture organisationnelle, codes sociaux, organisation du service ou de l’unité, équipements, règles) qui permettent d’agir sur mesure ; des connaissances procédurales (procédures, méthodes, modes opératoires) ; des connaissances et savoir-faire expérientiels ; des aptitudes et qualités… 4 Tiré de Programme de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques – Recommandations d’un groupe de travail de l’OMS ; 1998 5 Le Boterf G. (1998), L’ingénierie des compétences, Paris, Éditions d’organisation. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 34 Conclusion Le référentiel de compétences en éducation thérapeutique met le patient au cœur de tous les dispositifs d’ETP construits pour et avec le patient, quelle que soit la pathologie chronique concernée. Il témoigne de la réalité actuelle, de la diversité et de la richesse du champ de l’ETP. Dans le même temps, il est prospectif et intègre des pratiques innovantes et leurs compétences associées. L’ETP est un système complexe d’interrelations entre trois processus. Les situations rencontrées par les praticiens dans le travail avec les patients sont liées aux situations concernant la coordination des dispositifs d’ETP, et aux situations de pilotage et de promotion des politiques et programmes d’ETP. Le schéma, issu de l’enquête, représente les trois processus constitutif de l’ETP jalonnés par quatre étapes : le démarrage, la réalisation, l’évaluation et la promotion. Chaque processus fait l’objet d’un référentiel. - Au centre : le référentiel des praticiens de l’ETP (micro). Centré sur le patient, il présente les compétences de l’équipe et des partenaires qui progressent avec le patient. - Au milieu : le référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’ETP (meso). Centré sur le travail avec l’équipe ou les équipes internes et/ou externes, toujours en transversalité, il aborde la coordination des dispositifs d’éducation. - à l’extérieur, le référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP (macro). Il aborde le pilotage de projets globaux et complexes et la promotion de l’ETP en lien avec les institutions. L’ETP se caractérise par un exercice collectif des activités et donc, des compétences collectives. Les interlocuteurs enquêtés ont beaucoup insisté sur les compétences collectives nécessaires pour que l’éducation thérapeutique du patient se fonde, se mette en place, évolue dans le temps et devienne pérenne. Cinq sens ont été donnés à la notion de « compétences collectives ». C’est d’abord construire l’équipe : faire connaissance, se reconnaître mutuellement, trouver sa place dans l’équipe, apprendre à connaître ses partenaires, pouvoir faire entendre son point de vue et respecter le point de vue des autres. C’est aussi donner un même cadre à l’équipe pluridisciplinaire : un langage commun autour de l’ETP, des connaissances et savoir-faire partagés par tous les membres de l’équipe, une organisation collective de la démarche d’ETP, la connaissance du rôle de chacun. C’est encore prendre le temps, des rencontres, des échanges pour construire le collectif, s’organiser, favoriser la communication régulière entre les membres de l’équipe, se former, participer aux réunions, et tout simplement exercer l’ETP. Le rapport au temps renvoie inévitablement aux négociations indispensables avec les collègues, les responsables, les gestionnaires, les directions de centres ; à la gestion des aléas quotidiens et, de manière sous-jacente, aux financements. C’est en plus initier et faire vivre une dynamique commune dans l’équipe pour articuler des compétences complémentaires, construire des connaissances et savoir-faire au fur et à mesure des réalisations, créer des démarches et outils communs. C’est enfin créer des liens avec les partenaires extérieurs, faire appel à d’autres professionnels qui vont s’inscrire dans un fonctionnement collectif, les connaître et reconnaître, et mettre en place des démarches pour maintenir des liens constants. Le collectif est une ressource indispensable de la compétence individuelle : sans collectif, la remise en question est moindre, et donc moindre l’évolution des compétences. Centré sur l’interaction avec le patient et la dynamique collective des équipes et des partenaires de l’ETP, ce référentiel des compétences en ETP propose un système de repères pour les patients comme pour les acteurs de l’ETP. Il leur appartient de se saisir de ce cadre pour l’adapter à leurs propres situations, contextes et finalités. Référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP 36