maladie d`alzheimer et service de chirurgie : une difficulte de prise
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Institut de Formation de Profession de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex MALADIE D’ALZHEIMER ET SERVICE DE CHIRURGIE : UNE DIFFICULTE DE PRISE EN CHARGE ? UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques, UE 6.2 S6 : Anglais rédaction de l’abstract du travail de fin d’étude Présenté par : FLISSI Mélanie POLINARI Julia ROBBE Arthur ROLAND Mélanie Promotion 2011/2014 Formateur de guidance : POPOFF Annie REMERCIEMENTS Nous tenons à remercier toutes les personnes qui nous ont accompagnées durant nos trois années de formation à l’institut de formation des professionnels de santé de Besançon, ainsi que toutes celles qui ont contribuées à l’élaboration à ce travail de fin d’études. Nous remercions plus particulièrement les professionnels de santé qui ont eu la gentillesse de nous accorder de leur temps pour partager leurs expériences et répondre à nos questions. Pour finir, nous remercions nos proches qui nous ont soutenus tout au long de nos études. SOMMAIRE Introduction ……………………………………………………………………………………………1 Première partie : constat de départ..........................................................................................1 Situation d’appel …………………………………………………………………………......2 Questionnement………………………………………………………………………………3 Question de départ……………………………………………………...……………………4 Deuxième partie : cadre conceptuel……………………………………………..………………....4 Maladie d’Alzheimer………………………………………………………………………….4 Définition………………………………………………………………………………4 Etiologie……………………………………………………………………………….4 Traitement…………………………………………………………………………….5 Historique……………………………………………………………………………..5 Epidémiologie………………………………………………………………………...5 Législation…………………………………………………………………………….5 Infirmière diplômée d’état……………………...…………………………………………….6 Représentations et mécanismes de défense ………………………………..……………6 Soins de courte durée …………………………………………………………………..…..7 Communication……………………………………………………………………………….8 Définition………………………………………………………………………………8 Communication verbale……………………………………………………………..8 Communication non verbale………………………………………………………..8 Communication dans le soin………………………………………………………..9 Transmissions………………………………………………………………………..9 Communication et maladie d’Alzheimer…………………………………………...9 Troubles du comportement……………………………………………………………..….10 Définition…………………………………………………………………………….10 Conséquences………………………………………………………………………11 Prise en charge……………………………………………………………………..11 Prévention…………………………………………………………………………...11 Formation……………………………………………………………………………11 Thérapeutiques……………………………………………………………………..12 Contention……………………………………………………………………………………12 Contention physique………………………………………………………………..12 Contention chimique………………………………………………………………..12 Contention architecturale…………………………………………………………..12 Famille, proches et personnes de confiance……………………………………………..13 Troisième partie : Analyse des entretiens…………………………………..…………………….13 Maladie d’Alzheimer : connaissances et représentations……………………...……….13 Prise en charge…………………………………………………………………………...…14 Organisation…………………………………………………………………………14 Communication……………………………………………………………………..16 Transmissions………………………………………………………………………17 Contention……………………………………………………………………………………17 Famille et proches…………………………………………………………………………..18 Législation – Plan Alzheimer……………………………………………………………….19 Quatrième partie : Problématique………………………………………………………………….19 Conclusion……………………………………………………………………………………………20 Bibliographie………………………………………………………………………………………….21 Annexes………………………………………………………………………………………………24 1 INTRODUCTION Au terme de nos trois années de formation en soins infirmiers au sein de l’Institut de Formation aux Professions de Santé de Besançon il a été demandé à chacun de rédiger une situation à notre sens interpelante et vécue durant nos stages. Suite au rendu de ces situations l’équipe pédagogique a dégagé différents thèmes de réflexion, ce qui nous a permis de constituer notre groupe en fonction des affinités et des spécificités que chacun souhaitait aborder dans son Travail de Fin d’Etudes. En effet toutes nos situations d’appel avaient pour protagoniste un patient atteint de cette pathologie, certaines en institution ou service spécialisé, d’autres en milieu hospitalier. Notre intérêt s’est porté sur la situation se déroulant en service de soins de courte durée car la plupart d’entre nous désire y travailler et s’interroge sur la manière de prendre en charge cette population dans un service hospitalier. Elle nous a semblée interpelante à l’heure où la population vieillissante fait croître le nombre de patients atteints par la maladie d’Alzheimer. Au vu des besoins spécifiques qu’elle génère, cette pathologie soulève des problématiques de prise en charge évoquées dans la théorie principalement en institution et très peu dans le cadre hospitalier. De plus, d’après une étude de l’Observatoire Régional de Santé Publique, en Franche-Comté, en moyenne 3000 personnes atteintes de la pathologie d’Alzheimer effectueraient un séjour en service de médecine ou de chirurgie par an. Suite au choix de la situation d’appel, par ailleurs transposable à tout service de courte durée, nous avons rédigé un premier questionnement. Ce questionnement nous a ensuite permis d’élaborer notre question de départ, fil conducteur de notre travail : En quoi l’Infirmier Diplômé d’Etat peut-il optimiser les soins auprès d’une personne atteinte de la pathologie d’Alzheimer dans un service de courte durée ? Nous avons ensuite établi un cadre conceptuel afin de définir et préciser les notions qui nous semblaient essentielles à ce travail et évoquées dans la question de départ. Enfin, nous avons analysé les entretiens réalisés auprès de différents professionnels: une infirmière en service de chirurgie, et un infirmier en unité protégée. Ces analyses ont permis de dégager une problématique qui viendra conclure notre travail. PREMIERE PARTIE : CONSTAT DE DEPART 2 Situation d’appel Madame T. 86 ans est entrée dans un service de chirurgie à la suite d’une chute ayant entraîné une fracture du fémur de type Garden 4. Cette patient ne vit plus à domicile, elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade évolué (elle est complètement dépendante, ne parle plus) et réside donc dans un établissement spécialisé pour les patients atteints de cette pathologie. Son fils unique est très présent et vient la voir tous les jours durant son hospitalisation. La patiente est plus calme lors de ses visites et accepte de prendre ses repas avec lui. C’est lui qui a été désigné comme personne de confiance à l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer de sa mère. Le mari de Mme T. est décédé il y a quelques années. Cette patiente depuis son arrivée est très agitée, et ne s’exprime que par des cris. Un traitement antalgique de pallier III a été mis en place en attendant le jour de son opération. La prise en charge de cette patiente est très difficile. En effet lors des soins la patiente est très agitée. Une « turbulette » a été mise en place depuis son arrivée dans le service. Il a été impossible de lui poser une voie veineuse périphérique pour l’administration du traitement antalgique puisqu’elle la retirait systématiquement. Il lui est donc administré par injection sous cutanée, mais la présence de deux soignants est nécessaire lors du soin car la patiente est agitée à chaque fois. L’efficacité des traitements antalgiques n’est pas évaluable avec les outils dont dispose le service. Le problème se pose aussi lors des soins d’hygiène et de confort car Mme T. crie durant tout le soin. De plus, le service était complet et la charge de travail était importante, l’équipe soignante n’avait pas le temps nécessaire pour prendre en charge de manière optimale cette patiente (s’adapter au rythme de la patiente, temps plus long pour les soins). Le gériatre n’a pas eu le temps de se rendre dans le service afin d’évaluer l’état de la patiente. Je me suis renseignée pour trouver une échelle afin de côter la douleur de Mme T. Il existe une échelle Doloplus pour personnes âgées qui m’a permis avec l’équipe soignante d’évaluer sa douleur. Nous avons ainsi pu noter par la suite que le traitement antalgique la soulageait. Les traitements étaient donc administrés en systématique pour que Mme T. soit le moins algique possible. L’équipe soignante a contacté l’établissement où elle résidait pour avoir des informations sur son comportement. Il s’avère qu’elle était déjà agitée avant sa chute, en lien avec sa pathologie. Aucun conseil pouvant faciliter sa prise en charge ne nous a été transmis. Madame T. est restée hospitalisée pendant 6 jours, les chirurgiens repoussaient tous les jours son intervention. De ce fait la patiente était à jeun chaque soir à minuit, ce qui a pu majorer son anxiété. Une fracture du fémur de type Garden 4 nécessite la pose d’une prothèse totale de hanche. Le risque post opératoire à la suite d’une pose de P.T.H. est la 3 luxation de la prothèse. Pour éviter cela des gestes à ne pas faire sont enseignés par l’équipe soignante au patient et ce dernier devra les respecter à son retour à domicile. Pour Mme T. l’éducation post opératoire pose problème, car le niveau de compréhension de la patiente n’est pas évaluable. Après une réunion avec son fils, la décision a été prise de ne pas opérer Mme T, d’une part pour éviter la luxation, d’autre part en regard de son âge l’opération s’avère risquée (complications de l’anesthésie générale, risque hémorragique, difficulté d’évaluation de la douleur, risque thromboembolique). Madame T. est donc retournée dans son établissement avec comme consigne pour l’équipe soignante un alitement strict. Le chirurgien a expliqué qu’il aurait été préférable qu’elle bénéficie d’une ostéosynthèse mais qu’au vu de son âge et de ses antécédents cette opération comportait trop de risques. Madame T. devra rester alitée le temps de la consolidation de la fracture (comme pour les fractures du bassin qui ne sont pas opérables) et par conséquent elle ne va pas pouvoir remarcher (le cal osseux empêchera l’articulation pour la marche). Il a informé le fils de la patiente, qui préférait que sa maman ne soit pas opérée. Durant son hospitalisation, le fils a été une personne ressource pour l’équipe soignante. Il connaissait sa mère et son comportement depuis l’annonce du diagnostic. Questionnement Notre réflexion a permis la mise en évidence de différentes questions en regard de notre situation d’appel. Comment inclure une prise en charge adaptée à cette population au rythme d’un service de courte durée ? Quelles sont les connaissances des soignants concernant cette pathologie ? Les soignants des services de courte durée appréhendent-ils la prise en charge de cette population ? Une installation particulière est-elle mise en place pour l’accueil des personnes atteintes de la pathologie d’Alzheimer ? Quelles sont les transmissions entre le service et l’institution ou la famille ? Quel est le ressenti des soignants face à cette maladie ? Ce ressenti peut-il influencer la prise en charge ? Quel est le but de la contention dans cette situation ? Que peut engendrer le fait d’être contentionné chez un patient Alzheimer ? 4 Question de départ En quoi l’Infirmier Diplômé d’Etat peut-il optimiser les soins auprès d’une personne atteinte de la pathologie d’Alzheimer dans un service de courte durée ? DEUXIEME PARTIE : LE CADRE CONCEPTUEL La maladie d’Alzheimer Définition La maladie d’Alzheimer est classée selon le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) comme démence à type Alzheimer. Cependant il est spécifié que cette maladie n’est pas une maladie mentale mais une maladie neurologique. Elle est classée à début précoce si elle touche les personnes avant l’âge de 65 ans et à début tardif si les symptômes apparaissent au-delà de cet âge. Cette maladie entraîne différents troubles touchant la mémoire, le jugement, l’orientation dans le temps et l’espace, l’humeur et le comportement. Elle entraîne ainsi une aphasie (difficulté du langage), une agnosie (non reconnaissance des objets ou des personnes) et une apraxie (difficulté à la réalisation d’une activité motrice), des troubles de la mémoire antérograde, une désorientation temporelle puis spatiale, une anosognosie (la personne n’a pas conscience de ses troubles), des troubles psycho-comportementaux (dépression, anxiété, apathie, agitation, délires mal systématisés, hallucinations). Son évolution conduit à un déclin continu et significatif avec une diminution de l’autonomie. De ce fait à un stade avancé de la maladie la personne ne peut plus subvenir à ses besoins et le recours à une institutionnalisation est souvent inévitable. Selon l’échelle de détérioration globale de Reisberg on peut définir 7 stades de la maladie d’Alzheimer.1 Etiologie La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative caractérisée par une atrophie (mort neuronale), surtout au niveau des hippocampes qui sont une structure importante de la mémoire. Elle se caractérise aussi par la présence de plaques amyloïdes ou séniles qui est une accumulation de protéines amyloïdes ainsi qu’une dégénérescence neuro-fibrillaire par accumulation d’une protéine, la protéine Tau qui se traduit par une 1 Cf : annexe n° 1 5 apparition de lésion au niveau de l’hippocampe et du cortex temporal. Par la suite on retrouve une diffusion à l’ensemble du cerveau. Traitement A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif et préventif de la maladie. Les thérapeutiques permettent de traiter les symptômes associés à la maladie et de ralentir son développement. Des nouveaux traitements sont à l’étude tels que des vaccins. Historique La maladie d’Alzheimer fut découverte par le neurologue et psychiatre allemand, le Dr Alois Alzheimer en 1906. Il décrit cette maladie chez une patiente qui présentait une démence, des troubles de la mémoire, un mutisme, une désorientation et des hallucinations. A la mort de cette patiente, il effectue une autopsie et met en évidence des plaques séniles et des dégénérescences neuro-fibrillaires. C’est en 1960 que la maladie d’Alzheimer est reconnue en tant que maladie. A partir de 1970, avec l’apparition de nouveaux outils et nouvelles méthodes d’exploration du cerveau humain, la maladie d’Alzheimer suscite l’intérêt des scientifiques. Epidémiologie Selon l’INSERM, la prévalence de la maladie d’Alzheimer est estimée à 0,5% avant 65 ans, de 2 à 4% après. Elle augmente fortement avec l’âge et atteint 15% à 80 ans. En France, 860 000 personnes souffrent de démence de type Alzheimer. En 2020 ce chiffre devrait atteindre les deux millions. Ainsi le nombre de personnes touchées par cette maladie augmente avec l’accroissement de la durée de vie. La démence type Alzheimer est la démence la plus fréquente chez les personnes âgées, elle représente 70% des cas recensés. Législation Au vu de l’augmentation de cette maladie qui devient un problème de santé publique, un plan a été mis en place en 2008, le plan Alzheimer 2008-2012. Ce plan contient 3 axes pour agir : - Au niveau de la santé en améliorant la qualité de vie des malades et de leur famille - Au niveau de la recherche pour mieux connaître la maladie - Au niveau de la solidarité afin de se mobiliser pour un enjeu de la société Ce plan comporte 11 objectifs et 44 mesures.2 En juin 2013, un rapport sur ce plan a été fait. Il met en évidence les points positifs de ce dernier, mais aussi une difficulté de démontrer l’impact des mesures du plan. De plus, il 2 Cf : annexe n°2 6 est dit que les problématiques liées à la prise en charge de ces patients en milieu hospitalier, aux urgences ou en services de spécialités médicales ou chirurgicales ont été relativement peu prises en compte. Un nouveau plan concernant les maladies neurodégénératives est en projet et viendrait compléter le plan Alzheimer. De plus, une charte des droits et des libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance complète cette législation. 3 L’infirmier Diplômé d’Etat Selon l’article L. 4311.1 du Code de la Santé Publique, « est considérée comme exerçant la profession d’infirmière ou d’infirmier toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui est dévolu. L’infirmière ou l’infirmier participe à différentes actions, notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation ou d’encadrement ». L’infirmière possède donc trois rôles principaux : rôle sur prescription, rôle propre et un rôle en collaboration. D’après le livret Profession Infirmier qui recueille les principaux textes législatifs relatifs au diplôme d’état : « Elle participe aux activités suivantes : - Observation et recueil de données cliniques - Soins de confort et bien-être - Information et éducation de la personne, de son entourage et d’un groupe de personne - Surveillance de l’évolution de l’état de santé des personnes - Soins et activités à visée diagnostique ou thérapeutique - Coordination et organisation des activités et des soins - Contrôle et gestion de matériels, dispositifs médicaux et produits - Formation et information de nouveaux personnels et de stagiaires - Veille professionnelle et recherche ». Représentations et mécanismes de défense La représentation est définie en psychologie selon le dictionnaire Larousse comme perception, image mentale, dont le contenu se rapporte à un objet, à une situation, à une scène, du monde dans lequel vit le sujet. C’est donc un a priori, une idée préconçue, ici d’une pathologie et d’une prise en charge. 3 Cf : annexe n°3 7 La définition d’un mécanisme de défense est donnée ainsi par le site Soins Infirmiers : « les mécanismes de défense de la personnalité sont les mécanismes élaborés depuis l’enfance pour se protéger des conflits inconscients. On les désigne par différents types d’opérations psychiques qui ont pour but la réduction des tensions internes et la protection des individus ». Nous nous attarderons seulement sur la rationalisation et l’évitement. La rationalisation est expliquée par une personne cherchant des raisons extérieures pour expliquer son comportement en échec. Selon le site internet Serpsy, l’évitement est décrit comme un « détournement actif des pensées, objets ou situations qui sont chargés en conflit. Ainsi le soignant qui ne supporte pas la mort évitera de passer devant la chambre du patient qui agonise ». Service de courte durée Les soins de courte durée concernent des affections graves pendant leur phase aigüe en médecine, chirurgie et obstétrique, odontologie ou psychiatrie, avec ou sans hébergement. Chacun de ces champs d’activités présente ses propres spécificités, notamment en ce qui concerne les règles de tarification, les modalités de recueil et de traitement de l’information médicalisée, et la certification. Un texte de loi veille au respect des droits du patient : la charte du patient hospitalisé.4 Nous retiendrons ici le fonctionnement spécifique d’un service de chirurgie avec ses objectifs et ses contraintes. D’un point de vue économique, la diminution des temps d’hospitalisation permet la réduction des coûts de la santé. Concernant le patient, le temps d’hospitalisation réduit est apprécié, permet de rester plus autonome puisque son mode de vie n’est pas modifié longtemps, et amoindri le risque d’infection nosocomiale. Certaines contraintes se posent, telles qu’une charge de travail importante en lien avec des soins techniques, une rotation de patient majorant les tâches liées à l’entrée et la sortie, et parfois un manque d’effectif. Cette charge de travail oblige souvent les soignants à aller vers l’essentiel, parfois au détriment des soins relationnels. 4 Cf : annexe n°4 8 Communication Définition Le terme communication vient du latin communicare qui signifie mettre en commun. La communication désigne donc l’action de communiquer, de transmettre des informations ou des connaissances à quelqu’un, ou s’il y a échange de les mettre en commun. C’est aussi l’acte d’établir une relation afin de partager un message, une information, une idée, une émotion, une affection avec autrui par des moyens verbaux, écrits, corporels, tactiles ou audiovisuels. De plus la communication est double, elle comprend une composante cognitive et une composante affective. La communication peut être divisée en deux catégories : la communication verbale et la communication non verbale. La communication verbale : La communication verbale est un ensemble de sons émis et de mots qui sont des représentations symboliques. Cet ensemble permet d’établir une communication avec autrui. Il y a donc un émetteur et un récepteur. Cependant il existe des parasites à la communication : - Langue, vocabulaire, interférences, défaut d’élocution, surdité, difficultés d’attention ou de compréhension. - Des filtres inconscients qui ont pour conséquences d’ignorer ou de déformer le message. Pour que la communication verbale soit efficace : - Le langage doit être simple - Le message doit être clair - L’information doit être synthétique - Appropriée aux temps et aux circonstances - Adaptée à l’interlocuteur La communication non verbale La communication non verbale se définit par l’ensemble des messages exprimés par des techniques non linguistiques telles que les gestes, les expressions du visage, le regard, les silences, le paralangage, l’apparence physique, le toucher, la posture, la distance. La communication non verbale permet de renforcer le message verbal lorsqu’elle est adaptée. Au contraire elle peut le décrédibiliser si elle n’est pas adaptée. 9 La communication dans le soin La communication est un besoin fondamental. En effet, « communiquer avec ses semblables» fait partie des 14 besoins fondamentaux de Virginia Henderson. Ce besoin se définit comme la capacité d'une personne à être comprise et comprendre grâce à l'attitude, la parole, ou un code ainsi qu’à s'insérer dans un groupe social, à vivre pleinement ses relations affectives et sa sexualité. Tout soin implique donc une communication avec le patient. L’IDE est au centre de la communication dans le soin. Elle est le pivot entre le patient et les autres membres de l’équipe de santé. Les transmissions C’est un ensemble de moyens destinés à faire passer des informations entre les différents membres de l’équipe soignante, pour assurer la continuité des soins donnés à la personne soignée. C’est un acte réalisé par l’infirmier sur rôle propre (article R4311-3 du Code de la Santé Publique). Il existe deux types de transmissions : orales et écrite. Leurs objectifs restent les mêmes : obtenir une vision globale du séjour hospitalier, faciliter la continuité des soins, gagner du temps et de l'efficacité, et permettre d'évaluer et de réajuster les actions selon les résultats obtenus. Communication et maladie d’Alzheimer La maladie d’Alzheimer met en évidence des troubles cognitifs. En fonction du stade de la maladie ces troubles vont rendre la communication difficile. La capacité à s’exprimer verbalement diminue progressivement jusqu’à disparaitre complètement. Cette détérioration progresse selon le stade de la maladie. Pourquoi doit-on communiquer avec une personne démente ? Pour maintenir son identité d’être humain Pour maintenir ses identités sociale et individuelle Pour éviter l’aggravation de la démence Pour la revaloriser Pour éviter les manifestations anxieuses et des troubles du comportement Pour lui permettre d’exprimer sa colère et son mécontentement Pour décharger ses émotions et son désespoir Pour faciliter les soins Pour éviter de culpabiliser l’entourage 10 Cependant, malgré la détérioration de la communication verbale, la communication non verbale reste intacte. Ainsi percevoir cette communication chez les patients atteints de la pathologie d’Alzheimer permet de mieux les comprendre. Troubles du comportement Définition Selon la Haute Autorité de Santé ce sont des « attitudes, expressions ou comportements pouvant potentiellement générer une nuisance ou être dangereux pour le patient lui-même ou pour autrui, qui sont fréquemment observés dans les démences de type Alzheimer ». On distingue différents types de symptômes dans les troubles du comportement liés à la maladie d’Alzheimer : l’opposition, l’agitation, l’agressivité, des comportements moteurs aberrants, la désinhibition, les cris, les idées délirantes, les hallucinations, et les troubles du sommeil. Les recommandations de bonne pratique de l’H.A.S. indiquent que l’agitation, l’agressivité, les déambulations, les réactions d’opposition, les troubles psychotiques n’apparaissent pas systématiquement (entre 10 et 50 % selon les études) mais que leurs conséquences sont notoires pour le patient. Leur survenue est d’autant plus importante à mesure de l’avancée de la maladie. Ce sont ces troubles en particulier qui présentent les plus grandes difficultés de prise en charge pour les aidants, les équipes, ainsi que les autres patients. Brink (1979) et Lucas, Steele et Bognanni (1986) relient les manifestations agressives des malades déments à leur capacité de plus en plus faible à faire part de leur frustration, détresse ou inconfort aux équipes et aux aidants. Les autres facteurs déclenchants peuvent être des facteurs de stress comme un changement de prise en charge avec de nouveaux intervenants ou de lieu de vie avec une modification de l’environnement, voire des situations de conflit ou de contrainte. L’H.A.S. distingue également des facteurs relationnels tels que l’attitude des soignants et des aidants, leur degré d’information et de formation, leur capacité de communication, d’empathie, d’anticipation des besoins du patient et d’adaptation à ses symptômes. Les causes somatiques ne doivent pas être écartées, comme une douleur mal contrôlée, un fécalome, un globe vésical, une infection… Ils peuvent générer une confusion mentale et avoir de grandes répercussions sur le comportement du patient dément. La cause peut également être iatrogène, sachant que ce risque est démultiplié en cas de polymédication. 11 Conséquences Les conséquences de ces troubles du comportement sont nombreuses. Ils peuvent en effet avoir une incidence sur la qualité de vie des patients en lien avec des difficultés d’adaptation à leur environnement, un pronostic fonctionnel de la maladie et une prescription médicamenteuse non appropriée, ainsi que sur celle des aidants qui s’épuisent physiquement et psychologiquement. Enfin, le risque d’hospitalisation et d’entrée en institution augmente nettement, exposant le patient au risque de maltraitance ou de négligence en raison des difficultés que présentent sa prise en charge. En effet, la qualité de la prise en charge de ces patients peut être altérée en raison de leur comportement parfois difficile à comprendre et à contrôler. Les conséquences physiques ne doivent pas être écartées car de nombreuses autres atteintes peuvent être constatées, des traumatismes physiques et des chutes, voire des troubles d’ordre nutritionnel. Prise en charge La Haute Autorité de Santé recommande la description précise des troubles du comportement et leurs causes, ainsi que l’analyse des attitudes des soignants face à ces troubles. Plusieurs indications sont données pour une évaluation efficace de ces troubles en milieu hospitalier. Les acteurs en sont évidemment l’équipe soignante et le médecin qui, à l’aide des rapports des soignants, vont pouvoir réaliser une anamnèse clinique et thérapeutique en décrivant le contexte d’hospitalisation. Les équipes disposent de plusieurs outils pour les aider à évaluer ces troubles du comportement comme le N.P.I., la Behavioral Pathologic Rating Scale, ou l’échelle d’agitation de Cohen-Mansfield.5 Prévention Les mesures préventives passent par la formation des équipes et une adaptation en fonction de chaque patient. Les mesures de surveillance pourront être mises en place avec un protocole ou un avis spécialisé. Formation La formation des professionnels est nécessaire car ils doivent posséder certaines connaissances aidant à la prise en charge des patients atteints de la pathologie d’Alzheimer, notamment les difficultés d’adaptation et le risque de situation de crise. Cette formation porte sur des principes spécifiques d’aide, de bientraitance dans les soins, et de résolution de situations difficiles en visant les actes de la vie quotidienne comme 5 Cf : annexe n°5 12 le repas, l’habillage ou la toilette. Le but de ces techniques est d’éviter le sentiment d’échec de prise en charge en ayant conscience des attitudes qui pourraient générer d’autres troubles, ainsi que de limiter le risque d’épuisement ou de détresse. Thérapeutiques D’un point de vue médical ces manifestations pourront être diminuées par l’administration de psychotropes en respectant trois règles édictées par l’H.A.S. : « la dose initiale doit être minime et l’augmentation progressive par pallier de 2 ou 3 jours afin de trouver la plus petite dose efficace possible. La recherche d’effets secondaires doit être systématique. La durée du traitement doit être la plus courte possible : à chaque renouvellement, l’indication doit être reposée. En effet, ces manifestations ne sont pas constantes et le traitement sera le plus court possible ». Contention Selon l’Agence Régionale de Santé du Nord Pas de Calais, le terme « contention » recouvre tous les moyens mis en œuvre pour limiter les capacités de mobilisation de tout ou une partie du corps ou pour limiter la libre circulation des personnes dans un but sécuritaire pour une personne ayant un comportement jugé dangereux ou mal adapté. La contention physique Selon la Haute Autorité de Santé, les mesures de contention physique doivent rester exceptionnelles et relever exclusivement d’une prescription médicale, n’est envisageable qu’en cas d’échec des autres mesures environnementales, relationnelles et pharmacologiques et lorsqu’un danger élevé existe à très court terme dans l’attente des autres mesures. L’H.A.S. rappelle également qu’elle doit être effectuée par des soignants maîtrisant complètement les règles de sa mise en place ainsi que ses surveillances. La contention chimique Elle comprend les médicaments sédatifs comme les tranquillisants et les antipsychotiques. La contention architecturale Elle comprend l’enfermement de la personne dans sa chambre, un digicode ou une porte sécurisée, un bracelet anti-fugue ou des caméras de surveillance. 13 Famille, proches et personne de confiance La famille est définie par le dictionnaire Larousse comme l’ensemble des personnes unies par un lien de parenté ou d'alliance. Il définit également les proches par qui a de profondes affinités, qui entretient des relations étroites avec quelqu'un d'autre. Officiellement, la personne de confiance est celle qui est désignée par une autre personne majeure et malade, et appelée à être consultée au cas où celle-ci serait hors d'état d'exprimer sa volonté. TROISIEME PARTIE : ANALYSE DES ENTRETIENS Nous avons choisi d’interroger un professionnel de santé exerçant en service de courte durée ainsi qu’un second professionnel travaillant au sein d’un pôle dédié à la pathologie d’Alzheimer ou unité protégée6. Ces deux entretiens nous ont permis de comparer les différentes prises en charge de ces patients suivant leur structure d’accueil. Maladie d’Alzheimer : connaissances et représentations Lorsque nous interrogeons l’infirmière de courte durée sur ses connaissances en regard de la pathologie d’Alzheimer, elle nous explique qu’elle n’en connaît pas la définition exacte mais qu’en revanche ces personnes présentent une démence évoluant selon différents stades. De plus elle décrit cette maladie par ses symptômes comme la déambulation, l’agitation et les propos incohérents que peuvent présenter les patients. Elle complète en indiquant qu’au cours de sa formation les connaissances de bases lui ont été données, cependant elle reste évasive sur le sujet et ne donne pas plus de précisions. Nous nous questionnons alors sur la formation initiale reçue par l’infirmière : est-elle suffisante pour une prise en charge optimale de cette population ? D’autre part, l’infirmière a-t-elle ressenti le besoin de se former d’avantage ou d’actualiser ses connaissances sur cette pathologie ? Elle indique en effet savoir qu’il existe des formations destinées aux professionnels sur ce sujet mais n’y a jamais participé. 6 Cf : annexe n°6 14 Le professionnel exerçant en unité spécialisée en donne une définition plus précise et évoque rapidement la notion de formation complémentaire pour prendre en charge ces patients sans avoir indiqué y participer. Il insiste cependant sur l’importance de l’expérience auprès de ces personnes et la connaissance de leurs habitudes de vie pour pouvoir leur proposer des soins adaptés. Dans ce cas, le fait d’être confronté quotidiennement à cette pathologie lui permet d’avoir des connaissances solides dans le domaine. Nous pouvons néanmoins nous demander s’il ressent encore le besoin de se former et d’actualiser ses connaissances. En conclusion, chacun de ces professionnels ont une vision propre de cette pathologie neurodégénérative. Leurs réponses ne pourraient-elles pas être influencées par l’expérience, leur âge et leur histoire de vie ? Prise en charge Organisation Lorsque nous demandons aux professionnels : « comment se déroule la prise en charge d’une personne atteinte de la pathologie d’Alzheimer ? » nous obtenons deux discours différents. Dans le service de chirurgie une infirmière est en poste pour 15 patients le jour, et une pour 30 patients la nuit. Ces patients présentent tous un problème de santé en lien avec leur présence dans le service de courte durée, mais ils ont des pathologies diverses et variées. L’infirmière estime que son service reçoit en moyenne un patient atteint de la pathologie d’Alzheimer tous les 30 patients. Elle explique que les troubles du comportement de ces personnes peuvent parfois perturber la tranquillité que les autres patients recherchent suite à une intervention chirurgicale. Le fait de devoir gérer ces troubles du comportement ainsi que les éventuelles plaintes des autres patients ne génèrent-ils pas une contrainte de travail supplémentaire ? Elle évoque le fait que lorsque le service n’est pas complet elle dispose d’avantage de temps pour réaliser ses soins et accompagner les personnes atteintes de cette maladie. La soignante met en avant à plusieurs reprises la nécessité de temps pour répondre aux besoins de cette population, les soins doivent être réexpliqués et les patients rassurés. Elle exprime clairement être en difficulté face à cette prise en charge particulière, elle appuie ses propos en employant à plusieurs reprises les mots « ça n’est pas évident », « c’est difficile ». Face à ces difficultés l’équipe soignante dispose de moyens tels que la demande d’un avis spécialisé auprès du gériatre notamment, la mise en place de contentions, l’organisation du service (chambre proche de la banque infirmière en fonction de la 15 disponibilité des lits, bracelet pour les patients déambulant). D’un point de vue organisationnel les soignants tentent de s’adapter en fonction du stade de la pathologie, mais à notre connaissance il n’existe pas de protocole propre à l’accueil de ces patients. L’équipe peut avoir recours à ces moyens, mais fait-elle systématiquement cette démarche ? Est-ce une question de temps, de manque d’information ou de disponibilité de ces moyens ? D’autre part l’infirmière met en évidence que la durée d’hospitalisation de ces personnes est généralement courte (quelques jours), cela crée donc une difficulté supplémentaire pour établir un lien de confiance avec le patient, connaître ses habitudes de vie et trouver les clés pouvant faciliter sa prise en charge. Par ailleurs, ne peut-on pas identifier certains mécanismes de défense comme l’évitement dans le discours de l’infirmière ? En effet, elle explique parfois entrer dans la chambre, faire uniquement son soin et repartir, sans « faire attention ». Evite-elle de s’attarder pour ne pas avoir à modifier son organisation lorsque la charge de travail est trop importante ? L’infirmier de l’unité spécialisée nous dit quant à lui que son service est composé de 14 lits. L’équipe soignante compte une infirmière et une aide médico psychologique. Cette équipe est d’ailleurs formée à la prise en soins de ces personnes et travaille au sein de l’unité fermée par choix. Malgré tout il exprime un manque d’effectif pour une prise en charge optimale. En effet il souligne son propos en donnant l’exemple des activités pour lesquelles les soignants ne peuvent pas toujours se libérer. Fait-il usage d’un mécanisme de défense (rationalisation) lorsqu’il met en avant le manque d’effectif de manière constante pour justifier les difficultés de l’équipe soignante ? Ainsi, la théorie est-elle suffisante pour une prise en charge adaptée ? A l’entrée de chaque patient a lieu une réunion pluridisciplinaire avec la mise en place d’une grille de fragilité et une évaluation de la marche pour prévenir le risque de chute, ainsi que d’objectifs de soins qui sont réévalués chaque année. En comparaison avec le service de courte durée, des actions spécifiques sont menées comme une réflexion pour parvenir à supprimer tous les obstacles qui peuvent présenter un danger, le projet de manger avec les mains pour palier la dénutrition, ou encore l’hypnothérapie. Face à ces deux prises en charge nous pouvons nous demander si l’organisation des soins est centrée sur le patient dans sa globalité ou uniquement sur son problème de santé. 16 Communication L’infirmière de courte durée met en évidence que la communication se modifie au fil de l’évolution de la maladie. En effet, elle n’adoptera pas les mêmes techniques de communication suivant le stade présenté par le patient. Elle indique éprouver une difficulté à communiquer avec ces personnes même si elle utilise le registre verbal, non verbal, ainsi que l’aide des proches et des lieux de vie. Elle confie parfois se sentir désarmée face à certains propos, elle ne sait pas quelle attitude adopter et se demande si elle doit « recarder » les patients ou « entrer dans leur jeu ». Certes l’infirmière maîtrise les bases de la communication dans le soin, mais possède–t-elle toutes les clés inhérentes à la communication avec les personnes atteintes de la pathologie d’Alzheimer ? De plus, a-t-elle suffisamment de connaissances sur la personne en ellemême (mimiques, habitudes de vie, mode de communication) ? La soignante met en avant la nécessité de réexpliquer chaque soin qu’elle prodigue, ce qui est à son sens très chronophage. Ce manque de temps dépend-il de l’organisation de service ou d’un manque d’effectif ? Enfin, l’infirmière exprime surtout ses besoins et non ceux du patient en décrivant des situations où elle a été mise en difficulté et ne parle à aucun moment de réassurance. Est-ce un oubli de sa part lors de l’entretien ou le rythme de travail ne le permet-il pas ? Pour autant l’infirmier en unité protégée n’exclut pas certaines difficultés. Il étaye son propos en affirmant qu’il est nécessaire de créer une relation de confiance pour pouvoir établir une communication adaptée, ce qui prend du temps. Le soignant indique que les patients expriment des propos incohérents et qu’ils ne parviennent pas toujours à faire comprendre leur demande, mais qu’une communication reste possible. Il ajoute que les patients atteints de la pathologie d’Alzheimer sollicitent l’équipe soignante de manière récurrente. Nous pouvons supposer que la prise en charge initiale de cette population demande un temps d’adaptation pour le patient comme pour l’équipe soignante. Suite à ces deux entretiens nous constatons que la communication est une des sources principales de difficulté dans un contexte de soin. La communication est donc un point clé de cette prise en charge mais cela demande du temps. 17 Transmissions A l’entrée du patient en service de courte durée, l’infirmière n’exprime pas de difficultés particulières pour recueillir les éléments nécessaires à l’hospitalisation. Elle dit notamment que dans la majorité des cas, les patients sont accompagnés soit de leurs proches, soit de leur dossier médical. Elle ajoute que si des informations lui manquent, elle prend contact avec le lieu de vie de la personne soignée. Cependant, elle exprime à nouveau un manque de temps pour appréhender la personne dans sa globalité. Nous nous interrogeons donc sur les informations transmisses : sont-elles complètes et suffisantes pour une prise en charge holistique ? L’infirmière dispose-t-elle d’assez de temps pour prendre connaissance de ces informations et les analyser ? A la sortie, une macro-cible est « sensée » être rédigée aux dires de l’infirmière et est « normalement » transmise au lieu de vie. Celle-ci comporte les éléments suivants : le motif d’hospitalisation du patient, son comportement, son degré d’autonomie et si l’équipe a eu recours à la mise en place de contentions. L’emploi des mots « sensé » et « normalement » peut nous laisser supposer que ce n’est pas toujours fait en réalité. Au vu des éléments énoncés par l’infirmière, la macro-cible est-elle exhaustive ? Au sein de l’unité protégée, une nouvelle fiche de liaison est instaurée. Elle est décrite comme un recueil de données complet et précis et est actualisée régulièrement. En revanche l’infirmier déplore le manque d’information au retour de la personne soignée. La mise en place de ce dossier répond-il à un besoin pré existant ? Les informations transmises par l’hôpital sont-elles incomplètes ou inexistantes ? Tente-t-il d’améliorer le dialogue entre le lieu de vie et l’hôpital ? Nous pouvons donc nous demander si les deux services ont les mêmes attentes concernant les transmissions. Contention L’infirmière de service de chirurgie reconnaît utiliser relativement souvent un système de contention avec les patients atteints de la pathologie d’Alzheimer pour protéger le patient, que ce soit pour prévenir le risque de chute ou la désorientation liée à un environnement inconnu ou une anesthésie récente. Fait-elle allusion à une forme de contention chimique lorsqu’elle évoque l’administration la nuit de traitements « pour qu’ils soient plus calmes » ? 18 Aux dires de l’infirmière nous pouvons nous demander si la « turbulette », comparée à une « chemise de nuit n’empêchant pas tous les mouvements » est réellement considérée comme un moyen de contention. Ces suppositions sont renforcées par le fait que la contention est posée avant sa prescription et que cette dernière n’est pas toujours demandée par la suite. Après la mise en place de la contention, la surveillance auprès de cette personne estelle renforcée ? L’infirmier spécialisé indique qu’au sein du service fermé le risque de fugue est contrôlé, aucune contention n’est donc posée en dépit du risque de chute. C’est en effet un choix de la structure de ne pas limiter la déambulation pour favoriser la marche et limiter la perte d’autonomie. Cependant, ce service applique une contention architecturale de par sa configuration. Un autre choix de cet établissement est de limiter les thérapeutiques médicamenteuses, notamment les psychotropes, et favoriser des techniques alternatives comme l’hypnose Ericksonienne.7 Nous constatons que le choix de la mise en place ou non d’une contention est propre à chaque structure et à son fonctionnement. Tous les patients hospitalisés en service de courte durée ne sont pas atteints de cette pathologie. Est-ce un facteur favorisant à la mise en place de contention face aux troubles du comportement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Le fait que le service soit ouvert et inconnu pour ces patients n’en influencerait-il pas la pose ? Famille et proches Selon les propos de l’infirmière de courte durée la famille représente un atout pour la prise en charge de la personne soignée. Elle permet notamment de compléter le recueil de données et renseigner les habitudes de vie à l’entrée. Même si elle ne s’attarde pas sur le sujet nous sentons dans ses explications que la présence de la famille est bénéfique. Cependant l’infirmière reste très évasive sur la question et nous nous demandons si, outre son apport d’informations à l’entrée, la famille est inclue à la prise en charge. Cette approximation reflète-elle une relation conflictuelle avec une famille par le passé ? 7 Cf : annexe n°7 19 L’infirmier de l’unité spécialisée stipule d’emblée que la famille est un « vecteur de bien-être pour le résident ». Il précise que les proches ont un rôle important au sein de la structure puisqu’ils permettent de stimuler les résidents au travers de certaines activités quotidiennes comme la marche ou l’aide au repas. D’après lui, leur présence est d’autant plus bénéfique car elle permet de « suppléer l’équipe soignante ». D’un côté l’intégration de la famille au projet de vie du patient est réalisée dès son entrée et sur la durée en unité spécialisée. De l’autre, les proches semblent intervenir uniquement lors des temps forts de l’hospitalisation (entrée, sortie, devenir). Ces deux affirmations reposent avant tout sur la présence effective de la famille. Législation - Plan Alzheimer L’infirmière de courte durée n’a pas notion du Plan Alzheimer 2008-2012, elle n’a donc pas noté d’évolution de prise en charge. Les apports théoriques de sa formation débutée en 2008 ont-ils été suffisants ? Etant en service depuis 2011, a-t-elle le recul nécessaire pour constater une réelle évolution des pratiques ? L’infirmier de l’unité de long séjour, diplômé depuis plus de 15 ans, nous explique que la structure protégée existait avant la mise en place de ce plan Alzheimer et que lui non plus n’a pas remarqué de changement. Il précise qu’ « il existe une différence entre la théorie et la pratique ». En effet l’unité n’a pas bénéficié de personnel ou de moyens supplémentaires car elle fonctionnait avant l’entrée en vigueur de ce plan. QUATRIEME PARTIE : PROBLEMATIQUE Au vu de notre cadre conceptuel et de l’analyse des entretiens réalisés nous avons pu émettre différentes hypothèses : - Le manque de personnel ainsi que de temps explique que la prise en charge des patients atteints de la pathologie d’Alzheimer soit difficile pour l’équipe soignante de courte durée. Ce manque de personnel est aussi présent en unité spécialisée mais la prise en charge est cependant personnalisée pour chaque patient. - Le manque de connaissances concernant cette pathologie est mis en évidence par l’infirmière de courte durée contrairement à l’équipe soignante de l’unité fermée. 20 Nous en déduisons que ce manque de connaissances ne permet pas une prise en charge optimale de ces patients. - La communication ainsi que les transmissions sont aussi problématique dans le service de chirurgie. Nous mettons donc en évidence que cette difficulté est un frein à la prise en charge de ces patients. Ainsi, à la suite de notre questionnement, nous avons pu poser la problématique suivante : Le fonctionnement d’un service de chirurgie permet-il la prise en charge optimale des patients atteints de la pathologie d’Alzheimer ? CONCLUSION Au terme de nos recherches, des entretiens menés sur le terrain et de l’analyse réalisée, nous avons pu mettre en évidence que le métier d’infirmier ce n’est pas seulement soigner le problème de santé nécessitant l’hospitalisation. Une nuance est à apporter car notre analyse ne repose que sur deux entretiens, ne reflétant en aucun cas l’ensemble des pratiques infirmières existantes. En effet, afin de prodiguer des soins de qualité, il est de notre rôle de considérer la personne soignée dans sa globalité et non pas comme une pathologie. De la prendre dans toutes ses composantes en incluant ses antécédents, ses habitudes de vie et son histoire. De plus, nous avons vu que pour prendre en charge un patient atteint de la maladie d’Alzheimer il est important de connaître non seulement cette pathologie mais plus encore de connaitre le patient dans sa globalité. Cette connaissance nécessite du temps, ce qui n’est pas toujours possible pour les soignants, notamment en service de chirurgie où la durée d’hospitalisation est en moyenne de quelques jours, et où les patients présentent des pathologies différentes. Or le facteur « temps » peut être incompressible. En revanche des transmissions de qualité au sein du service ainsi qu’entre établissements de soins permettent de faciliter la prise en charge de ces patients. Notre travail nous a permis de nous rendre compte qu’être infirmier nécessite une actualisation continue de ses connaissances et une remise en question de nos pratiques. Effectivement notre métier nous confronte constamment à de nouveaux patients et il n’existe pas de prise en charge « type ». Ce travail nous a apporté des connaissances riches professionnellement et humainement. Il va nous permettre d’améliorer la qualité de prise en charge de ces patients par la suite. 21 BIBLIOGRAPHIE 1. OBSERVATOIRE REGIONAL DE LA SANTE. Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés, données Franc-Comtoises. Disponible sur : http://www.ors- franchecomte.org/fileadmin/user_upload/Documents_PDF/Publications__Etudes/2009/20 09-Alzheimer_donnees-FC.pdf 2. GRISE Jacinthe. Communiquer avec une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Québec, Canada : Chronique Sociale, 2010, 83p. 3. KHOSRAVI Mitra. La vie quotidienne du malade d’Alzheimer. Rueil-Malmaison : Doin, 2006, 347p. 4. Dr. MAGNIN Eloi. La maladie d’Alzheimer. Unité d’Enseignement 2.7-S4 Processus Dégénératifs. I.F.P.S. Besançon, juin 2013. 5. INSERM. Maladie d’Alzheimer. Disponible sur : http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologiepsychiatrie/dossiers-d-information/alzheimer (consulté le 20 mars 2014) 6. REPUBLIQUE FRANCAISE. Plan Alzheimer 2008-2012. Disponible sur : http://www.plan-alzheimer.gouv.fr (consulté le 18 mars 2014) 7. MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTE. Remise du rapport d’évaluation du plan Alzheimer 2008-2012. Disponible http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport-evaluation-plan-alzheimer-2012.pdf sur : (consulté le 18 mars 2014) 8. MINISTERE DE LA SANTE ET DES SPORTS. Profession Infirmier, recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d’état et à l’exercice de la profession. Berger-Levrault, 2011, 203 p. 9. SOINS INFIRMIERS.COM. Les mécanismes de défense de la personnalité. Disponible sur : http://www.soins-infirmiers.com/mecanisme_defense_personnalite.php (consulté le 3 avril 2014) 10. FRIARD Dominique. Les mécanismes de défense. Disponible http://www.serpsy.org/formation_debat/defense.html (consulté le 3 avril 2014) sur : 22 11. HOSPIMEDIA. MCO. Disponible sur : http://www.hospimedia.fr/actualite/mots_cles/mco (consulté le 3 avril 2014) 12. Dr. MOLINIER Laurent. Le système hospitalier français. Disponible sur : http://www.medecine.upstlse.fr/DCEM2/module1/sous_module4/005_sys_hosp_francais.pdf (consulté le 3 avril 2014) 13. Apports théoriques sur les soins relationnels, Unité d’Enseignement 4.2-S2 Soins Relationnels. I.F.P.S. Besançon, 1 er juin 2012. 14. KHOSRAVI Mitra. La communication lors de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. Rueil-Malmaison : Doin, 2007, 438p. 15. INFIRMIERS.COM. Cours - Soins Infirmiers – Virginia Henderson. Disponible sur : http://www.infirmiers.com/etudiants-en-ifsi/cours-soins-infirmiers-virginia-henderson.html (consulté le 30 mars 2014) 16. Dr. BRUN Marcel. Les transmissions pour une qualité de soin. Disponible sur : http://slideplayer.fr/slide/469883/ (consulté le 30 avril 2014) 17. Les démences, Unité d’Enseignement 2.6-S5 Processus Psychopathologiques. I.F.P.S. Besançon, novembre 2013. 18. HAUTE AUTORITE DE SANTE. Recommandations de bonne pratique, Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs. Disponible sur : http://www.has- sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-07/maladie_dalzheimertroubles_du_comportement_perturbateurs-recommandations.pdf (consulté le 15 avril 2014). 19. LEVESQUE Louise, ROUX Carole, LAUZON Sylvie. Alzheimer : comprendre pour mieux aider. Ottawa, Canada : Editions du Renouveau Pédagogique, 1990, 131p. 20. HAUTE AUTORITTE DE SANTE. Recommandations de bonne pratique, Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs, argumentaire. Disponible sur : http://www.has- sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-07/maladie_dalzheimertroubles_du_comportement_perturbateurs-argumentaire.pdf (consulté le 15 avril 2014) 23 21. AGENCE REGIONALE DE SANTE NORD PAS DE CALAIS. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, La contention et la liberté d’aller et venir… Disponible sur : http://www.ars.nordpasdecalais.sante.fr/fileadmin/NORD-PAS-DECALAIS/qualite_performance/qualite_securite_etablissement/EHPAD/reunion2013/A14.C ONTENTION.pdf 22. SERVICE-PUBLIC.FR. Personne de confiance. Disponible sur : vosdroits.servicepublic.fr/particuliers/R31370.xhtml (consulté le 20 avril 2014) 24 ANNEXES [1] MALADIE D'ALZHEIMER : ECHELLE DE REISBERG Source : Brochure Maladie d'Alzheimer, édition Laboratoire Ipsen - 25 26 27 [2] LES OBJECTIFS DU PLAN ALZHEIMER Source : www.plan-alzheimer.gouv.fr/ - Objectif n°1 : Apporter un soutien accru aux aidants - Objectif n°2 : Renforcer la coordination entre tous les intervenants - Objectif n°3 : Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile - Objectif n°4 : Optimiser le parcours de soins - Objectif n°5 : Améliorer l’accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer - Objectif n°6 : Valoriser les compétences et développer les formations des professionnels - Objectif n°7 : Fournir un effort sans précédent pour la recherche - Objectif n°8 : Organiser un suivi épidémiologique - Objectif n°9 : Informer et sensibiliser le grand public - Objectif n°10 : Promouvoir une réflexion et une démarche éthique - Objectif n°11 : Faire de la maladie Alzheimer une priorité européenne [3] CHARTE DES DROITS ET DES LIBERTES DE LA PERSONNE AGEE EN SITUATION DE HANDICAP OU DE DEPENDANCE (2007) Source : http://www.sante.gouv.fr/ Lorsqu’il sera admis et acquis que toute personne âgée en situation de handicap ou de dépendance est respectée et reconnue dans sa dignité, sa liberté, ses droits et ses choix, cette charte sera appliquée dans son esprit. 1. Choix de vie Toute personne âgée devenue handicapée ou dépendante est libre d’exercer ses choix dans la vie quotidienne et de déterminer son mode de vie. 2. Cadre de vie Toute personne âgée en situation de handicap ou de dépendance doit pouvoir choisir un lieu de vie - domicile personnel ou collectif - adapté à ses attentes et à ses besoins. 3. Vie sociale et culturelle Toute personne âgée en situation de handicap ou de dépendance conserve la liberté de communiquer, de se déplacer et de participer à la vie en société. 4. Présence et rôle des proches 28 Le maintien des relations familiales, des réseaux amicaux et sociaux est indispensable à la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance. 5. Patrimoine et revenus Toute personne âgée en situation de handicap ou de dépendance doit pouvoir garder la maîtrise de son patrimoine et de ses revenus disponibles. 6. Valorisation de l’activité Toute personne âgée en situation de handicap ou de dépendance doit être encouragée à conserver des activités. 7. Liberté d’expression et liberté de conscience Toute personne doit pouvoir participer aux activités associatives ou politiques ainsi qu’aux activités religieuses et philosophiques de son choix. 8. Préservation de l’autonomie La prévention des handicaps et de la dépendance est une nécessité pour la personne qui vieillit. 9. Accès aux soins et à la compensation des handicaps Toute personne âgée en situation de handicap ou de dépendance doit avoir accès aux conseils, aux compétences et aux soins qui lui sont utiles. 10. Qualification des intervenants Les soins et les aides de compensation des handicaps que requièrent les personnes malades chroniques doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant, à domicile comme en institution. 11. Respect de la fin de vie Soins, assistance et accompagnement doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille. 12. La recherche : une priorité et un devoir La recherche multidisciplinaire sur le vieillissement, les maladies handicapantes liées à l’âge et les handicaps est une priorité. C’est aussi un devoir. 13. Exercice des droits et protection juridique de la personne vulnérable Toute personne en situation de vulnérabilité doit voir protégés ses biens et sa personne. 14. L’information L’information est le meilleur moyen de lutter contre l’exclusion. [4] CHARTE DE LA PERSONNE HOSPITALISEE Source : Principes généraux : circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée. www.sante.gouv.fr 29 1. Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées. 2. Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. 3. L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement. 4. Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées. 5. Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. 6. Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra. 7. La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose. 8. La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité. 30 9. Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent. 10. La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit. 11. La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux. [5] LES DIFFERENTS TYPES DE TROUBLES DU COMPORTEMENT ET LES OUTILS D’EVALUATION REFERENCES PAR L’H.A.S. Source : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/200907/maladie_dalzheimer-troubles_du_comportement_perturbateurs-recommandations.pdf www.neuromedia.ca, L’opposition, qui implique le refus de soins, y compris ceux d’hygiène et de confort, par une attitude verbale ou non verbale. L’agitation, définie par le dictionnaire culturel de langue française comme une manifestation extérieure, physique et motrice, d’un état d’excitation. L’agressivité, comportement caractérisé par des attitudes verbales ou physiques menaçantes, pour l’entourage ou le patient lui-même. Des comportements moteurs aberrants définis par l’H.A.S. comme des « activités répétitives et stéréotypées, sans but apparent ou dans un but inapproprié : déambulations, gestes incessants, attitudes d’agrippement, etc. ». La désinhibition est considérée comme une attitude non conforme aux normes sociétales. Les cris sont des manifestations vocales de forte intensité sonore, sensées ou non, pouvant se répéter tels des écholalies. 31 Les idées délirantes sont non critiquées par le sujet et consistent en des thèmes non conformes à la réalité comme la persécution, la jalousie, ou l’abandon. Les hallucinations sont décrites par l’H.A.S. comme des « perceptions sensorielles sans objet réel à percevoir, alors que les illusions sont des déformations ou des interprétations de perceptions réelles. Elles sont le plus souvent visuelles ». Les troubles du sommeil aussi appelés inversion du rythme veille/sommeil concernent la durée et la qualité du sommeil. On constate le plus souvent une inversion du cycle nycthéméral (le patient somnole en journée et présente une agitation la nuit). En cas de troubles persistant depuis plusieurs jours, il est recommandé de les objectiver à l’aide d’un outil tel que l’inventaire neuropsychiatrique (NPI ou INP). Le NPI est un inventaire de 12 symptômes parmi les plus fréquents au cours de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, qui évalue leur fréquence et leur sévérité, ainsi que le retentissement sur l’aidant ou le professionnel. A domicile : NPI ou NPI-Réduit, renseigné par l’aidant ou un professionnel ; En établissement : NPI-ES, renseigné par les soignants. En cas d’agitation, l’échelle d’agitation de Cohen-Mansfield comprend 29 item et permet d’évaluer plus particulièrement des comportements tels que l'agressivité physique, les déambulations et les cris, peut être utilisée en complément du NPI. La Behavioral Pathologic Rating Scale ou échelle d’évaluation des troubles comportementaux dans la maladie d’Alzheimer permet d’évaluer les troubles psychotiques chez les patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. Elle comporte 25 items regroupés en 7 symptômes psychotiques : idées paranoïdes et délirantes, hallucinations, activités inappropriées, agressivité, troubles du rythme nycthéméral, troubles affectifs, anxiété et phobies. L’examinateur (généralement un clinicien) interroge l’aidant qui côtoie le plus souvent le malade. [6] UNITE PROTEGEE ET UNITE ALZHEIMER Source : http://www.capretraite.fr/newsletter-dossier-les-unites-protegees-alzheimerstructures-d-accueil-ideales-idn77-idd2345.html Les Unités Alzheimer sont un cadre conçu pour répondre spécifiquement aux besoins des personnes désorientées. Leurs principales caractéristiques sont: 32 . Une vie sociale sécurisée en petit groupe (entre 10 et 20 résidents) . Un aménagement architectural adapté . Circulation et repérage facilités, espaces de déambulation . Un personnel d'accompagnement spécialement formé et encadré . Divers activités stimulantes et ateliers thérapeutiques . Un rythme de vie respectant les habitudes personnelles des résidents Les principaux avantages de l'Unité protégée L'hébergement d'une personne atteinte d'Alzheimer dans une unité spécifique présente de nombreux avantages significatifs: . Prise en charge globale sur le plan médico-psycho-social . Projet individuel de soins, petit nombre de résidents . Un dispositif d'accueil adapté et sécurisé évitant l'hospitalisation . Un cadre de vie familier alliant confort et sécurité . Une implication plus grande des familles . Des activités stimulantes freinant la progression de la maladie . Un personnel formé également pour soutenir les proches du résident L'étendue du dispositif en France De nombreux EHPAD ont établi en leur sein des unités Alzheimer mais le nombre de ces structures demeure insuffisant face à la progression de la maladie. On recense actuellement: . Plus de 1500 unités spécifiques et 145 EHPAD Alzheimer . 34 260 places sur toute la France (enquête de 2008) . Treize départements non équipés de ces structures d'accueil . Des milliers de malades Alzheimer admis en EHPAD conventionnel . A savoir: 12 000 nouvelles places prévues par le 3ème Plan Alzheimer [7] HYPNOSE ERICKSONIENNE Source : http://www.psychologies.com/Dico-Psycho/Hypnose-ericksonienne# Définition : Technique thérapeutique mise au point par le psychologue américain Milton Erickson (1902-1980) au cours des années 50. Particularités de cette technique : d’abord, le patient n’est pas passif, mais participe à sa mise en condition hypnotique. Ensuite, le thérapeute ne fait pas de suggestions directes : il utilise des métaphores ou des récits pour que l’inconscient de son patient choisisse lui-même la solution à son problème. 33 [8] TRAME D’ENTRETIEN Travail de Fin d’Etudes En quoi l’Infirmier Diplômé d’Etat peut-il optimiser les soins auprès d’une personne atteinte de la pathologie d’Alzheimer dans un service de courte durée ? Trame d’entretien Pour vous, que signifie être atteint de la pathologie d’Alzheimer ? (connaissances et représentations) A quelle fréquence le service prend-il en charge des personnes atteintes de la pathologie d’Alzheimer ? Vous souvenez vous de la dernière prise en charge ? Comment s’est-elle passée ? Pour les Capucins : Comment se passe la prise en charge en général ? Communication (difficultés, moyens mis en place, besoins) Moyens (formatifs, humains, matériels, utilisés, manquants) Contention (utilisation, prescription, ressenti) Famille (présente, absente, bénéfique pour l’équipe, bénéfique pour le patient) Lorsque des patients institutionnalisés doivent être hospitalisés, qu’en est-il des transmissions écrites et orales ? (fiche de liaison) L’information va-t-elle dans les deux sens ? Depuis le Plan Alzheimer de 2008-2012, avez-vous noté une évolution de prise en charge de ces patients ? Avez-vous des choses à ajouter ? MALADIE D’ALZHEIMER ET SERVICE DE CHIRURGIE : UNE DIFFICULTE DE PRISE EN CHARGE ? Avec le vieillissement de la population de plus en plus de personnes sont atteintes de la pathologie d’Alzheimer. Il apparaît que ces patients ont besoin de soins spécifiques et de relativement plus de temps qu’une personne non démente. Il semble plus difficile de prendre en charge un patient atteint de cette pathologie dans un service de chirurgie car les infirmiers ont une charge de travail conséquente du fait du nombre de problèmes de santé différents présentés par les patients. De plus les soignants doivent appréhender leurs habitudes de vie en un temps court. Le but de ce travail est de comprendre les difficultés de prise en charge inhérentes à la pathologie d’Alzheimer au sein d’un service de chirurgie. L’enquête exploratoire repose sur deux entretiens composés de 5 questions ouvertes. L’un avec une infirmière travaillant en service de chirurgie, le second avec un infirmier exerçant au sein d’une unité protégée. Ce questionnement s’est appuyé sur de nombreuses recherches bibliographiques ainsi que la définition d’un cadre conceptuel. Les résultats démontrent une différence de prise en charge. De plus nous avons pu nous rendre compte que les connaissances et le but des soins diffèrent dans ces deux établissements. Dans les deux cas il existe un impératif de temps. Pour conclure, il est important de connaître non seulement la pathologie mais aussi le patient dans sa globalité. Cette nécessité de continuité des soins et de connaissances théoriques est applicable à tout service. TAKING CARE OF PATIENTS WITH ALZHEIMER DISEASE IN SURGICAL SERVICE Patients with Alzheimer disease need specifics care and relatively more time than a classical patient. It seems to be more difficult to take care of patients with Alzheimer in a surgical service because these patients have a lot of different health problems and nurses must learn their life habits in short time. The aim of this work is to analyze the difficulty of taking care of these patients in a surgical service. The selected investigative tool was an interview including five open questions asked to two nurses : one from a unit specialized in the Alzheimer disease, the second from a surgical service. This questioning was based on bibliographical research. The results demonstrate how differently each institution takes care of these patients, both in the knowledge and the purpose of the treatment. In both cases the time is very important. To conclude, it is important to know the pathology but also the patient in his globality. This necessity of continuity in the care and the theoretical knowledge is transposable to any service.
