La leucémie myéloïde aigüe : Un guide à l`intention des patients et
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La leucémie myéloïde aigüe : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels LEUCÉMIE L Y M P H O ME MYÉLOME LEUCÉMI E LYMPHOME MYÉLOME Introduction Table of Contents La leucémie myéloïde aigüe (LMA), ou leucémie myéloblastique aigüe, est un type de cancer du sang. En 2008, on prévoit qu’environ 13 880 personnes recevront un diagnostic de cancer du sang au Canada. Environ 957 nouveaux cas de LMA ont été déclarés en 2004. Cette brochure, destinée aux patients atteints de LMA, à leurs familles et aux aidants naturels, donne de l’information sur la LMA et sur la façon de la traiter. Pour obtenir plus d’information sur la LMA, consultez les brochures offertes gratuitement par la SLLC, Comprendre la leucémie et La leucémie myéloïde aigüe. 1 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME PS66 35M 4/08 Sujets Tabletraités of Contents Comprendre la leucémie myéloïde aigüe (LMA) 3 Le traitement de la LMA 11 Les effets secondaires du traitement de la LMA 24 Faire face à la LMA 33 Quelles questions devrais-je poser au médecin? 36 Nous sommes là pour vous aider 38 Termes médicaux 39 Certains mots seront peut-être nouveaux pour vous. Consultez la liste de termes médicaux à la fin de la brochure ou appelez la SLLC au 800-955-4572. Cette brochure de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) est offerte à titre d’information seulement. La SLLC ne fournit ni conseils ni services médicaux. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME MYÉLOME 2 Comprendre la leucémie myéloïde aigüe (LMA) La LMA est un type de cancer qui prend naissance dans la moelle. Avant d’en apprendre plus sur la LMA, il est important d’avoir une connaissance élémentaire des cellules sanguines et de la moelle. Information sur la moelle, le sang et les cellules sanguines La moelle est la matière spongieuse au centre des os. Les cellules sanguines sont produites dans la moelle. Il s’agit à l’origine de cellules souches qui deviennent des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes pour s’intégrer à la circulation sanguine. Les plaquettes préviennent les hémorragies et forment des bouchons qui aident à arrêter les saignements après une blessure. Les globules rouges transportent l’oxygène dans le corps. L’anémie se produit quand le nombre de globules rouges se situe sous la normale. Si vous souffrez d’anémie, vous pouvez vous sentir fatigué, avoir le souffle court ou le teint pâle. Les globules blancs luttent contre l’infection dans le corps. Il existe deux types principaux de globules blancs : les cellules mangeuses de germes (neutrophiles et monocytes) et les lymphocytes. Le plasma est un élément du sang principalement constitué d’eau. Il contient également des vitamines, des minéraux, des protéines, des hormones et d’autres substances chimiques naturelles. 3 Consultez la liste de termes médicaux pour connaître la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Qu’est-ce qu’une numération globulaire Introduction 2 normale? Overview of Stem Cell Transplantation 3 Stem Cell Transplantation and Cancers of the Blood and Marrow 9 Les taux de numération globulaire présentés ci-dessous s’appliquent aux Normal Blood Marrow adultes. Ilsand peuvent varier légèrement d’un laboratoire à l’autre, et7 pour les enfants, et pour les adolescents. Nombre de globules rouges Testing to Identify: 4,5 Donors • Hommes à 6 millions de globules rouges par microlitre 12 de sang • Femmes 4 à 5formillions de globules rouges par microlitre de14 sang Collecting Stem :Cells Transplantation or Infusion Hématocrite (le pourcentage de globules rouges dans le sang) T-lymphocyte Depletion 17 Types Stem Cell • of Femmes : 36Transplantation à 45 % 18 TheHémoglobine Autologous Stem Cell Infusion (Autotransplant) Process 19 • Hommes : 42 à 50 % • Hommes : 14 à 17 grammes par 100 millilitres de sang The Allogeneic Stem Cell Transplantation Process 21 Side Effects of the Conditioning Regimen 24 • Versus 150 000 à 450 000 plaquettes par microlitre de sang Graft Host Disease 26 Nombre de globules blancs Reduced-intensity Allogeneic Stem Cell Transplantation 29 • Femmes : 12 à 15 grammes par 100 millilitres de sang Numération plaquettaire • 4 500 à 11 000 globules blancs par microlitre de sang Leaving the Hospital Formule leucocytaire 32 Aftercare • Indique le pourcentage des différents types de globules blancs33dans le sang, c’est-à-dire les neutrophiles, les lymphocytes, les monocytes, les 34 éosinophiles et les basophiles. En règle générale, le sang des adultes environ 60 % de neutrophiles, 30 % de lymphocytes,35 5 % de Social compte and Emotional Effects monocytes, 4 % d’éosinophiles et moins de 1 % de basophiles dans le Glossary 37 sang. Research and Clinical Trials Resources 53 Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 4 MYÉLOME Les cellules médullaires normales et les blastes de la LMA B A L’échantillon A montre différents types de cellules médullaires normales au microscope. Ces cellules normales se trouvent à divers stades de développement. L’échantillon B montre des blastes leucémiques au microscope. Ces cellules ont cessé de se développer. La moelle est remplie de cellules blastiques dont le développement est anormal. Les photos des échantillons A et B ont été agrandies et une teinture spéciale a été injectée dans les cellules afin de les rendre mieux visibles. 5 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Les causes On peut contracter la LMA à tout âge, mais le risque augmente avec l’âge. Parmi les enfants atteints de leucémie aigüe, environ un sur six souffre de LMA. Dans la majorité des cas, les médecins ne savent pas pour quelle raison une cellule saine se transforme en cellule leucémique. Certains facteurs pouvant accroître le risque de contracter la LMA : • certains types de chimiothérapie, • la radiation servant à traiter le cancer, • le syndrome de Down, • l’exposition à la fumée du tabac, • une exposition répétée au benzène. Le benzène endommage l’ADN des cellules souches normales. La fumée du tabac constitue maintenant la principale source connue d’exposition au benzène. On en trouve également dans certains milieux industriels. Aux Etats-Unis, au Canada, et dans d’autres pays, une réglementation rigoureuse limite l’exposition au benzène en milieu de travail. La majorité des personnes qui sont exposées à ces risques ne contractent pas la LMA. La LMA n’est pas contagieuse. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME MYÉLOME 6 Les signes et symptômes Les signes et les symptômes de la LMA sont similaires à ceux d’un grand nombre de maladies. Une personne atteinte de LMA peut présenter les signes suivants : • douleurs dans les jambes, les bras ou les hanches, • ecchymoses inexplicables, • ganglions lymphatiques hypertrophiés, • fièvre légère, • teint pâle, • points rouges sous la peau de la taille d’une pointe d’épingle, • saignements prolongés à la suite d’une coupure sans gravité, • essoufflement provoqué par l’activité physique, • cicatrisation lente des coupures, • enflure des gencives, • fatigue ou manque d’énergie. Diagnostic et type de LMA Pour établir un diagnostic de LMA, on effectue une analyse sanguine afin de • compter le nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes; • vérifier s’il y a présence de cellules typiques de la LMA. 7 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Le prélèvement de moelle osseuse et la biopsie de la moelle osseuse sont des analyses qui servent à • examiner de près les cellules leucémiques; • connaître la quantité de cellules leucémiques dans la moelle; • déterminer le type de LMA dont souffre le patient. On examine les cellules au microscope. Les médecins utilisent l’échantillon de cellules prélevé lors de l’aspiration pour observer les types de cellules - par exemple, les blastes. L’échantillon peut également servir à l’analyse cytogénétique et à l’immunophénotypage. L’analyse cytogénétique est une analyse en laboratoire qui permet d’examiner les chromosomes des blastes leucémiques. Chaque cellule du corps contient des chromosomes qui transportent les gènes. Les gènes véhiculent les directives aux cellules. L’immunophénotypage est une analyse qui permet de déterminer le type de LMA. Il est important de connaître le type de LMA dont souffre une personne afin d’aider le médecin dans la planification du traitement. On traite les patients atteints de leucémie promyélocytaire aigüe (LPA) différemment des personnes souffrant d’autres types de LMA. Vous trouverez davantage d’information sur le traitement de la LPA à la page 19. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 8 MYÉLOME Les types de LMA Il existe huit types de LMA : M0 à M7. Votre médecin mentionnera peut-être certains de ces types. • Les types M0, M1 et M2 sont des leucémies myéloïdes. La majorité des patients sont atteints d’un de ces types de LMA. • Le type M3 est la leucémie promyélocytaire aigüe (LPA). Environ un patient adulte sur 10 souffre de ce type de LMA. • Le type M4 est la leucémie myélomonocytaire aigüe. Environ un patient sur cinq est atteint de ce type de LMA. • Le type M5 est la leucémie monocytaire aigüe. Environ 15 patients sur 100 sont atteints de ce type de LMA. • Le type M6 est l’érythroleucémie aigüe et M7 est la leucémie mégacaryocytaire aigüe; ces deux types de LMA sont rares. 9 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Le déroulement des examens du sang et de la moelle En règle générale, une analyse sanguine ne nécessite qu’une petite quantité de sang, qu’on prélève du bras du patient avec une aiguille. Le sang est prélevé dans des tubes puis envoyé dans un laboratoire. Une aspiration de la moelle osseuse consiste à prélever un échantillon de cellules de moelle osseuse. Dans le cas d’une biopsie de la moelle osseuse, on retire une infime quantité d’os contenant des cellules de moelle osseuse. Les deux analyses s’effectuent à l’aide d’une aiguille spéciale. Certains patients sont éveillés durant la procédure. On leur administre d’abord un médicament qui insensibilise la partie du corps où sera prélevé l’échantillon de cellules. Il s’agit en général de l’os de la hanche. D’autres patients reçoivent un sédatif et sont endormis pendant l’intervention. Les analyses de sang et de moelle osseuse peuvent être effectuées dans le bureau du médecin ou à l’hôpital. L’aspiration et la biopsie de la moelle osseuse sont presque toujours combinées. On effectue également des analyses de sang et de moelle pour vérifier si le traitement réussit à détruire les cellules leucémiques. Le médecin décide du type de traitement en fonction des résultats de toutes ces analyses. Le type et la durée du traitement peuvent aussi dépendre de l’âge du patient. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 10 MYÉLOME Le traitement de la LMA Il est important de recevoir des soins médicaux dans un centre où les médecins sont expérimentés dans le traitement de la LMA. Vous pouvez demander à votre médecin s’il a de l’expérience dans ce domaine. Le traitement de la LMA a pour objectif de guérir la maladie. Il n’est pas facile de guérir la LMA. Les patients qui ont les meilleures chances de guérison sont les enfants. En effet, près de la moitié en guérissent. Par contre, le traitement ne réussit pas à guérir la majorité des adultes, mais les résultats du traitement se sont améliorés au cours des dernières années. Les patients et les aidants naturels devraient discuter avec leur médecin de la possibilité de participer à un essai clinique. Dans l’ensemble, le taux de guérison des patients atteints de leucémie promyélocytaire aigüe (LPA) est plus élevé que celui des adultes atteints de tout autre type de LMA. Le traitement de la LMA est divisé en trois phases : la thérapie d’induction, la thérapie de consolidation et la thérapie d’entretien. La thérapie d’induction est expliquée à la page 12. Les thérapies de consolidation et d’entretien sont expliquées à la page 16. 11 Consultez la liste de termes médicaux pour obtenir la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Pour décider du meilleur traitement à administrer à un patient, le médecin tient compte • de l’âge du patient, • de son état général de santé, • du type de LMA et de la présence ou non de cellules leucémiques dans le liquide rachidien. Le médecin vérifie également si les cellules leucémiques du patient présentent des modifications des chromosomes ou des gènes. Par exemple, environ le tiers des patients atteints de LMA présentent une modification du gène FLT3 dans leurs cellules leucémiques. Ces patients peuvent avoir besoin d’un autre traitement que celui administré aux patients atteints d’un type de LMA à risque moins élevé. La thérapie d’induction La thérapie d’induction constitue la première partie du traitement de chimiothérapie. Les patients atteints de LMA doivent entreprendre la chimiothérapie d’induction dès le début. Les patients suivent ce traitement à l’hôpital et doivent parfois être hospitalisés de quatre à six semaines. La thérapie d’induction vise à • tuer le plus de cellules leucémiques possible; • ramener la numération globulaire à la normale; • se débarrasser de tous les signes de la maladie pour une période prolongée. Quand il n’y a plus de signes de LMA, on dit du patient qu’il est en rémission. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 12 MYÉLOME La chimiothérapie est un traitement par médicaments qui tuent ou altèrent les cellules cancéreuses. Certains médicaments sont administrés par voie orale et d’autres via un cathéter central, une chambre d’injection ou un CCIP. La thérapie d’induction peut combiner un mélange de deux médicaments ou plus. On a recours à plusieurs types de médicaments pour éradiquer les cellules leucémiques. Chaque type de médicament agit d’une façon différente pour tuer les cellules et le fait de les combiner peut en renforcer les effets. Vous trouverez à la page 15 une liste de certains médicaments utilisés pour traiter la LMA. En règle générale, le premier cycle de chimiothérapie ne réussit pas à éradiquer toutes les cellules leucémiques. La majorité des patients devront subir une autre thérapie d’induction. On administre habituellement les mêmes médicaments pour les autres cycles de traitement servant à compléter la thérapie d’induction. Certains médicaments sont approuvés pour des utilisations particulières, par exemple: • les acides rétinoïques tout trans (ATRA, trétinoïne, Vesanoid®) et le trioxyde de diarsenic (Trisenox®) [ce médicament n’est pas disponible au Canada] sont utilisés pour les patients atteints de leucémie promyélocytaire aigüe (LPA), un type de LMA; • la clofarabine (Clolar®) [ce médicament n’est pas disponible au Canada] pour les enfants (entre 1 et 21 ans) atteints de leucémie lymphoblastique aigüe qui n’ont pas réagi aux autres traitements; la clofarabine est à l’étude pour le traitement des adultes et des enfants atteints de LMA; • le gemtuzumab ozogamicin (Mylotarg®) [ce médicament n’est pas disponible au Canada] pour certains patients de 60 ans et plus qui font une rechute de la LMA; le Mylotarg est à l’étude pour le traitement de certains patients atteints de LPA et de patients en rechute d’autres types de LMA. 13 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Des études sur de nouvelles combinaisons de médicaments sont en cours. On étudie également de nouvelles utilisations de médicaments approuvés. Vous trouverez plus d’information sur les traitements à l’étude à la page 30. Les Cathéters centraux, chambres d’injection Les cathéters centraux, les chambres d’injection et les CCIP peuvent servir à administrer des médicaments, des nutriments et des cellules sanguines. On peut également les utiliser pour prélever des échantillons de sang. Ils peuvent être laissés en place pendant des semaines ou des mois. Discutez avec votre médecin de la meilleure option pour vous ou votre enfant. Cathéter central Il s’agit d’un tube fin qui est inséré sous la peau à l’intérieur d’une grosse veine de la poitrine. Le cathéter central demeure solidement en place. Chambre d’injection Une chambre d’injection consiste en un petit appareil utilisé avec un cathéter central, qui permet d’accéder à une veine. On insère la chambre d’injection sous la peau de la poitrine. Quand la peau est guérie, aucun soin ni pansement n’est nécessaire. Quand vient le temps d’administrer des médicaments ou des nutriments ou de prélever des échantillons de sang, le médecin ou l’infirmière insère une aiguille à travers la peau dans la chambre d’injection. Il est possible d’appliquer une crème insensibilisante sur la peau avant d’utiliser la chambre d’injection. CCIP Le CCIP est la forme abrégée de « cathéter central inséré par voie « périphérique ». Ce type de cathéter est inséré par une veine du bras. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 14 MYÉLOME Quelques médicaments utilisés dans le traitement de la LMA • doxorubicine (Adriamycin®) Inhibiteur d’enzyme de réparation de l’ADN • étoposide (VP-16; VePesid®; Etopophos®) • idarubicine (Idamycin®) • téniposide (VM-26; Vumon®) Antibiotiques anticancéreux • daunorubicine (Cerubidine®) • mitoxantrone (Novantrone®) Antimétabolites • cytarabine (cytosine arabinoside; ara-C, Cytosar-U®) • cladribine (2-CdA; Leustatin®) • fludarabine (Fludara®) • hydroxyurea (Hydrea®) • 6-mercaptopurine (Purinethol®) • méthotrexate • thioguanine (Tabloid®) [ce médicament n’est pas disponible au Canada] • clofarabine (Clolar®)* [ce médicament n’est pas disponible au Canada] Agents différenciateurs • acide rétinoïque tout-trans (ATRA; trétinoïne; Vesanoid®)* • trioxyde de diarsenic (Trisenox®)* [ce médicament n’est pas disponible au Canada] Anticorps monoclonal • gemtuzumab ozogamicin (Mylotarg®)* [ce médicament n’est pas disponible au Canada] Agents méthylants • azacitidine (Vidaza®) [ce médicament n’est pas disponible au Canada] • decitabine (Dacogen®) [ce médicament n’est pas disponible au Canada] *Approuvés pour utilisations particulières (voir la page 8) Vous trouverez de l’information sur les effets secondaires à la page 24. 15 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME La radiothérapie On peut parfois avoir recours à la radiothérapie pour traiter un chlorome, une masse importante de cellules leucémiques dans la colonne rachidienne ou le cerveau. La thérapie de consolidation et d’entretien En règle générale, d’autres traitements sont nécessaires quand un patient est en rémission. En effet, il peut subsister quelques cellules leucémiques qui ne sont pas décelables par les analyses régulières de sang et de moelle. Ces étapes du traitement de la LMA sont appelées traitement de consolidation et d’entretien. Dans le traitement de la LMA, la chimiothérapie fait partie de la thérapie de consolidation. Des traitements supplémentaires de chimiothérapie et, dans certains cas, une greffe de cellules souches font partie de la thérapie d’entretien. Les greffes de cellules souches sont expliquées à partir de la page 17. Le médecin tient compte de divers éléments pour décider quel type de thérapies de consolidation et d’entretien administrer à un patient, par exemple : • la santé générale du patient; • certaines modifications des gènes des cellules leucémiques; • la disponibilité d’un donneur de cellules souches. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 16 MYÉLOME Pendant la thérapie de consolidation, le patient est hospitalisé. La durée du traitement dépend des effets secondaires. En général, l’hospitalisation dure entre quatre et six semaines et plus longtemps pour certains patients. La durée et le lieu (à l’hôpital ou en consultation externe) de la thérapie d’entretien dépendent du plan de thérapie d’entretien. Les greffes de cellules souches allogéniques (allogreffes) Certains patients atteints de LMA peuvent recevoir une greffe de cellules souches allogéniques. On a recours à une allogreffe pour deux raisons : • pour administrer des doses élevées de chimiothérapie afin de tuer plus de cellules leucémiques; • pour donner au patient les cellules immunitaires du donneur dans le but d’attaquer les cellules leucémiques résiduelles. L’effet greffon contre leucémie (GvL) signifie que les cellules du donneur attaquent les cellules leucémiques. Les allogreffes ont lieu à l’hôpital. Tout d’abord, on administre au patient une dose élevée de chimiothérapie et (ou) de radiothérapie. Les cellules souches sont prélevées d’un donneur, qui peut être un frère ou une sœur ou une autre personne dont les cellules souches sont compatibles avec celles du patient. Les cellules souches du donneur sont injectées au patient par voie intraveineuse ou par un cathéter central. Elles passent du sang du donneur à la moelle et aident à produire une nouvelle réserve de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. 17 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572 LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME On peut envisager une allogreffe pour un patient souffrant de LMA dans les cas suivants : • le type de LMA dont souffre le patient est difficile à traiter; • les avantages prévus d’une allogreffe dépassent les risques. Les médecins en discuteront avec les patients et les parents de jeunes enfants atteints de LMA; • il y a un donneur de cellules souches. L’allogreffe est une procédure à risque élevé. Pour cette raison, il se peut qu’elle ne soit pas appropriée dans certains cas. En règle générale, les patients atteints de LMA qui reçoivent une allogreffe sont âgés de 1 à 55 ans. Les médecins étudient un type d’allogreffe, appelée greffe avec conditionnement à intensité réduite (greffe non myéloblative). Elle peut aider à traiter les patients plus âgés ou atteints plus gravement. Vous trouverez d’autres informations sur les greffes de cellules souches avec conditionnement à intensité réduite à la page 33. Les perfusions de cellules souches autologues (autogreffes) Les patients qui n’ont pas de donneur compatible pour une allogreffe et qui n’ont pas bien réagi au traitement peuvent recevoir des doses très élevées de chimiothérapie et une autogreffe. Pour une autogreffe, on utilise les cellules souches du patient lui-même. Avant le traitement de chimiothérapie, les cellules souches sont prélevées du sang du patient et conservées. À la fin du traitement, on refait une perfusion des cellules souches dans le sang du patient. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 18 MYÉLOME Une autogreffe a pour but de restaurer la capacité du corps à produire des cellules sanguines normales après de fortes doses de chimiothérapie. Les greffes de cellules souches de sang ombilical Les cellules souches utilisées pour les greffes peuvent provenir du sang, de la moelle ou du sang du cordon ombilical après la naissance d’un bébé. Une greffe de cellules souches de sang ombilical peut aider les patients qui ont besoin d’une allogreffe, mais qui ne disposent pas d’une autre source de cellules souches. Le don de sang ombilical destiné aux greffes est prélevé du cordon ombilical et du placenta après la naissance d’un bébé. Le sang est analysé, puis, s’il répond aux normes, il est congelé et conservé dans une banque de sang aux fins d’utilisation future. Vous trouverez de plus amples renseignements sur l’allogreffe et l’autogreffe dans la brochure offerte gratuitement par la SLLC, La greffe de cellules souches de sang et de moelle. Le traitement de la leucémie promyélocytaire aigüe (LPA) La LPA est le sous-type de LMA qui présente le taux de guérison le plus élevé. Les patients atteints de LPA suivent un traitement différent des patients atteints des autres sous-types de LMA. 19 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Les patients atteints de LPA reçoivent de l’acide rétinoïque tout-trans (ATRA) avec une chimiothérapie. De nombreux patients sont en rémission à la suite de ce traitement. Le trioxyde de diarsenic (ATO) est un autre médicament utilisé dans le traitement de la LPA. Il peut être administré en combinaison avec la chimiothérapie et l’ATRA aux patients dont la LPA est récurrente ou ne peut être maîtrisée. D’autres traitements sont à l’étude pour le traitement de la LPA : • L’ATRA et l’ATO sans chimiothérapie. Ce traitement est à l’étude pour les patients atteints de LPA à risque faible. La combinaison d’ATRA, d’ATO et de Mylotarg® [ce médicament n’est pas disponible au Canada] est à l’étude pour le traitement de la LPA à risque élevé. • On peut traiter certains patients atteints de LPA à risque élevé avec une allogreffe ou une autogreffe. Vous trouverez l’information sur les greffes à partir de la page 17. Le traitement de la leucémie monocytaire aigüe Certains patients atteints de leucémie monocytaire aigüe peuvent nécessiter plus de traitements que les patients qui souffrent d’autres soustypes de LMA. Les cellules leucémiques peuvent envahir la membrane du canal rachidien ou du cerveau. Dans la majorité des types de LMA, cette complication n’est pas courante, mais le risque est plus élevé chez les patients atteints de leucémie monocytaire aigüe. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 20 MYÉLOME Une rachicentèse (ou ponction lombaire) permet de vérifier la présence de cellules leucémiques dans le liquide rachidien. La moelle épinière et le cerveau sont des parties du corps qui sont difficiles à cibler par la chimiothérapie. Pour les traiter, on injecte des médicaments dans le liquide rachidien. Lorsqu’un traitement est requis, on effectue une rachicentèse (ponction lombaire). Une aiguille est insérée dans le canal rachidien dans la région lombaire (la partie inférieure de la colonne située au-dessous de la moelle épinière). On retire du liquide rachidien et on injecte la chimiothérapie (en général, de la cytarabine) dans le canal rachidien. On peut aussi avoir recours à des traitements de la colonne vertébrale et du cerveau par radiothérapie. Parfois, on administre de la chimiothérapie et de la radiothérapie. Lorsqu’il y a lieu, on effectue une rachicentèse pour vérifier si le traitement parvient à éradiquer les cellules leucémiques. Le traitement de la LMA chez l’enfant Aux Canada, on diagnostique environ 326 nouveaux cas de leucémie infantile par année. Environ un enfant sur six atteint de leucémie infantile souffre de LMA. Chez l’enfant atteint de LMA, le traitement débute par une thérapie d’induction comportant deux ou trois médicaments. Quand un enfant est entré en rémission, les traitements doivent être poursuivis. C’est ce qu’on appelle les thérapies de consolidation et d’entretien. Elles sont nécessaires parce que malgré la thérapie d’induction, il peut subsister quelques cellules leucémiques qui ne sont pas décelables par les analyses régulières de sang ou de moelle. Chez l’enfant, les thérapies de consolidation et d’entretien comportent plusieurs médicaments chimiothérapeutiques. 21 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada, à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572 LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME E nviron quatre enfants sur cinq atteints de LMA entreront en rémission. Après cinq ans, environ la moitié des enfants ne montrent aucun signe de la maladie. On considère que la majorité de ces enfants sont guéris. Il est moins probable que le traitement de la LMA se solde par une rémission ou une guérison si un enfant • souffre d’une LMA qui se caractérise par un nombre élevé de globules blancs; • est âgé de moins d’un an; • présente certains chromosomes anormaux dans ses cellules leucémiques. On peut avoir recours à une allogreffe si un enfant ne réagit pas bien ou si la LMA revient après une dose élevée de chimiothérapie (une rechute). Les médecins discuteront avec les parents ou les enfants plus âgés des avantages et des risques d’une greffe. Le traitement de la LMA chez les patients âgés La LMA est plus fréquente chez les patients âgés. Au moins la moitié des patients ont plus de 65 ans au moment du diagnostic. À l’heure actuelle, il est possible de guérir certaines personnes âgées atteintes de LMA, y compris celles qui présentent d’autres problèmes graves de santé. Cependant, les adultes réagissent moins bien au traitement que les enfants. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 22 MYÉLOME Les patients âgés en bon état de santé peuvent recevoir de la chimiothérapie. Si un patient connaît d’autres problèmes de santé, on peut modifier le type et la dose de médicaments. Certains patients âgés en bonne santé peuvent recevoir le même traitement de chimiothérapie que les autres adultes. Les patients âgés ont parfois d’autres problèmes médicaux, comme une maladie du cœur, du rein ou pulmonaire, ou le diabète. Le médecin tient compte de ces autres problèmes pour déterminer le type et la dose de médicaments à administrer. Le médecin tiendra également compte • du type de LMA; • de la capacité physique du patient à subir le traitement; • des sentiments du patient à l’égard de l’approche thérapeutique. Les médecins étudient un type d’allogreffe, appelée greffe avec conditionnement à intensité réduite, qui pourrait être approprié pour certains patients âgés. Vous trouverez plus d’information à ce sujet à la page 33. 23 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Les effets secondaires du traitement de la LMA Le traitement de la LMA a pour but de tuer les cellules leucémiques, mais il atteint également les cellules saines. On utilise le terme effets secondaires pour décrire les effets du traitement sur les cellules saines. Les effets secondaires du traitement de la LMA peuvent être pénibles, mais en règle générale, ils disparaissent à la fin du traitement. Demandez à votre médecin quels sont les effets secondaires auxquels vous pouvez vous attendre. Les effets secondaires du traitement - numération globulaire • Le nombre de globules rouges peut diminuer (anémie). Des transfusions de globules rouges (globules rouges provenant de dons, injectés au patient) peuvent être nécessaires pour augmenter la numération des globules rouges. • La numération plaquettaire risque également de diminuer. Si la numération plaquettaire d’un patient est très basse, il peut être nécessaire de lui faire une transfusion de plaquettes pour prévenir les saignements. • Une diminution importante des globules blancs peut entraîner une infection. En règle générale, on traite ces infections avec des antibiotiques. Un patient qui a une infection peut ne présenter que de la fièvre et des frissons, mais il peut également montrer les signes suivants : • toux, • mal de gorge, • douleur au moment d’uriner, • diarrhées fréquentes. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 24 MYÉLOME On administre parfois des facteurs de croissance pour augmenter le nombre de globules blancs, comme du G-CSF (Neupogen®) et du GM-CSF (Leukine®) [actuellement à l’étude au Canada dans le cadre d’essais cliniques]. On administre des facteurs de croissance aux enfants seulement dans certains cas. Les scientifiques étudient quels enfants atteints de LMA sont les plus susceptibles de tirer avantage d’un traitement aux facteurs de croissance pour la prévention de l’infection. Afin de diminuer le risque d’infection, on doit prendre les précautions suivantes : • le patient, ses visiteurs et le personnel médical doivent bien se laver les mains; • le cathéter central du patient doit toujours être propre; • les patients qui reçoivent de la chimiothérapie doivent avoir une bonne hygiène buccale. Il est possible que le médecin mentionne le nombre absolu de neutrophiles, ou NAN. Il s’agit du nombre de neutrophiles (un type de globule blanc qui aide à lutter contre l’infection) que contient le sang du patient. 25 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572 LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME D’autres effets secondaires du traitement La chimiothérapie agit sur les parties du corps où de nouvelles cellules se forment rapidement, comme l’intérieur de la bouche et de l’intestin, la peau et les cheveux. Les effets secondaires suivants sont courants pendant la chimiothérapie : • douleurs à la bouche, • diarrhée, • perte des cheveux, • éruptions cutanées, • nausées, • vomissements. L es patients ne présentent pas tous ces effets secondaires. Il est possible de prévenir et de traiter les nausées, les vomissements, la diarrhée et d’autres effets secondaires pour que le patient se sente mieux. Chez certains patients, la chimiothérapie peut entraîner une augmentation de la quantité d’acide urique dans le sang, une substance chimique produite par le corps. (Certains patients présentent aussi une accumulation d’acide urique à cause de la maladie.) Un niveau élevé d’acide urique peut entraîner des calculs rénaux. On peut traiter les patients dont le taux d’acide urique est élevé avec un médicament appelé allopurinol (Aloprim®, Zyloprim®) [nommé Allpprin ou Zyloprim au Canada], administré par voie orale. La rasburicase (Elitek®) [nommé Fasturtec au Canada], un autre médicament utilisé dans le traitement du taux élevé d’acide urique est administré par intraveineuse. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 26 MYÉLOME La brochure offerte gratuitement par la SLLC intitulée Comprendre la pharmacothérapie et composer avec les effets secondaires donne d’autres informations sur les façons de surmonter les effets secondaires. Vous trouverez l’information sur les effets à long terme et tardifs du traitement à partir de la page 28. La LMA réfractaire et la rechute de la LMA Même après le traitement, il peut subsister des cellules leucémiques dans la moelle de certains patients. C’est ce qu’on appelle une LMA réfractaire. Certains patients ont une rémission après le traitement, mais les cellules leucémiques reviennent par la suite. Il s’agit alors d’une rechute. Dans le cas d’une LMA réfractaire, on peut administrer au patient d’autres médicaments que ceux utilisés dans le cadre de la première série de traitements. Le patient peut aussi recevoir une allogreffe. L’allogreffe est expliquée à la page 17. Les patients qui font une rechute peuvent être traités avec les mêmes médicaments qu’un patient nouvellement diagnostiqué ou avec des médicaments différents. Les jeunes patients qui ont un donneur compatible peuvent recevoir une allogreffe. On administre le Mylotarg® [actuellement à l’étude au Canada dans le cadre d’essais cliniques] à certains patients âgés qui font une rechute de la LMA. Vous trouverez plus d’information sur le Mylotarg® à la page 32. 27 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Les effets à long terme et tardifs du traitement Les effets à long terme sont des problèmes médicaux qui durent pendant des mois ou des années après le traitement. La fatigue en est un exemple. Les effets tardifs sont des problèmes médicaux qui n’apparaissent pas avant des années. La cardiopathie est l’un d’entre eux. Les enfants et les adultes qui ont été traités pour la LMA doivent être suivis régulièrement par le médecin. Les enfants qui sont traités pour la LMA peuvent présenter les problèmes suivants : • problèmes de croissance, • problèmes de fertilité (capacité d’avoir des enfants plus tard), • problèmes liés aux os, • problèmes cardiaques, • problèmes d’apprentissage. Les adultes qui sont traités pour la LMA peuvent présenter les problèmes suivants : • problèmes de fertilité, • problèmes de thyroïde, • problèmes de concentration, • fatigue persistante. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 28 MYÉLOME Les patients devraient discuter avec leur médecin des effets à long terme et tardifs pouvant être liés à leur traitement. Les parents devraient demander au médecin à quel moment ils devraient faire vérifier les aptitudes d’apprentissage de leur enfant. Vous trouverez d’autres informations sur ce sujet dans les brochures offertes gratuitement par la SLLC, intitulées : • Les effets à long terme et tardifs du traitement de la leucémie ou du lymphome chez l’enfant; • Les effets à long terme et tardifs du traitement chez l’adulte; • La fertilité. Les soins de suivi Il est important que tous les patients atteints de la LMA bénéficient d’un suivi médical. En assurant le suivi, le médecin peut vérifier si le patient a besoin d’autres traitements. Les enfants et les adultes qui ont été traités pour la LMA devraient consulter leur médecin de premier recours et un oncologue (spécialiste du cancer) pour leurs soins de suivi. Les patients devraient discuter avec leur médecin de la fréquence des visites de suivi, des examens qu’ils devront subir et de la fréquence de ceux-ci. Les soins de suivi comprennent les examens physiques et les analyses sanguines. Parfois, il est également nécessaire de procéder à des analyses de la moelle. Le médecin peut espacer davantage les visites de suivi si un patient • continue de ne présenter aucun signe de la LMA; • n’a pas besoin d’être traité pour des effets à long terme ou tardifs. 29 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada, à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Les essais cliniques On a recours aux essais cliniques pour étudier • De nouveaux médicaments, • De nouveaux traitements, • De nouvelles utilisations de médicaments et traitements approuvés. La recherche a contribué à ce que de plus en plus de patients atteints de LMA qui entrent en rémission le demeurent pendant des années et guérissent. La majorité des enfants atteints de la LMA sont traités dans le cadre d’essais cliniques. Les adultes atteints de la LMA devraient discuter avec leur médecin afin de savoir si un essai clinique peut convenir à leur type de LMA. Pour savoir de quelle manière vous et votre médecin pouvez déterminer si un essai clinique convient dans votre situation, appelez le Centre d’information et de ressources au 800-955-4572. es brochures offertes gratuitement par la SLLC, L intitulées Comprendre les essais cliniques liés aux cancers du sang et La leucémie myéloïde aiguë donnent plus d’information sur les essais cliniques. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 30 MYÉLOME Voici des exemples des types d’essais en cours : Des scientifiques étudient les modifications génétiques exactes qui amènent une cellule normale à devenir une cellule leucémique. Cette recherche ouvre la voie à l’élaboration de nouveaux traitements, qui pourraient bloquer les effets des gènes à l’origine du cancer. La thérapie fondée sur le risque peut fournir des objectifs pour la mise au point d’une thérapie axée sur la LMA. Cela signifie qu’il serait possible d’étudier les cellules leucémiques d’un patient pour voir quel type de thérapie d’induction, de consolidation et d’entretien serait la plus efficace. La recherche sur le traitement des enfants et des jeunes adultes atteints de LMA vise à améliorer le taux de guérison et à diminuer les effets à long terme et tardifs de la chimiothérapie. Les chercheurs étudient les facteurs de risque des complications liées à la chimiothérapie et le traitement de ces complications, comme les infections, pour que la thérapie soit moins nocive pour les enfants. Chez certains patients, il est plus difficile d’éradiquer les cellules leucémiques par médicaments que chez d’autres. C’est ce qu’on appelle la résistance aux médicaments. Les scientifiques essaient de comprendre pourquoi certaines cellules de LMA résistent aux effets de la chimiothérapie afin de pouvoir mettre au point de meilleurs traitements. Les scientifiques étudient l’immunothérapie, un type de traitement qui renforce les défenses naturelles de l’organisme, dans le but d’éradiquer ou de prévenir la croissance des cellules de la LMA. 31 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Les cytokines sont des substances naturelles produites par les cellules qui peuvent aussi être fabriquées en laboratoire. Elles peuvent aider à • restaurer les cellules sanguines normales pendant le traitement; • renforcer le système immunitaire pour attaquer les cellules de la LMA. Les inhibiteurs de FLT3 sont une nouvelle classe de médicaments à l’étude. De nombreux inhibiteurs de FLT3 sont à l’étude dans le traitement de la LMA. On étudie la clofarabine (Clolar®) comme traitement unique chez certains adultes nouvellement diagnostiqués. Le Clolar® en combinaison avec la cytarabine est à l’étude dans le traitement des adultes âgés qui font une rechute ou sont atteints de LMA réfractaire. [Actuellement à l’étude au Canada dans le cadre d’essais cliniques] Le Mylotarg® est un médicament auquel on a recours dans le traitement des patients plus âgés qui font une rechute de la LMA. On étudie son effet en combinaison avec d’autres médicaments pour traiter les rechutes et pour vérifier s’il est plus efficace que le traitement habituel chez les adultes nouvellement diagnostiqués. [Actuellement à l’étude au Canada dans le cadre d’essais cliniques] L’ATRA et le trioxyde de diarsenic. Les médecins étudient aussi l’utilisation combinée de ces deux médicaments sans le Mylotarg® comme traitement de la LPA. Les inhibiteurs de farnésyl transférase, comme le tipifarnib (Zarnestra®) ®) [ce médicament n’est pas disponible au Canada], sont à l’étude pour le traitement des patients âgés. Les médecins étudient la façon de poursuivre la rémission des patients atteints de LMA. On étudie également le Zarnestra® en combinaison avec le bortezomib (Velcade®) pour les adultes plus âgés. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 32 MYÉLOME Les médecins étudient un type d’allogreffe, appelée greffe avec conditionnement à intensité réduite (greffe de cellules souches non myéloblatives). Ce type de greffe débute par une chimiothérapie à intensité réduite. Le patient prend des médicaments spéciaux pour empêcher que son système immunitaire ne rejette les cellules souches greffées. Avec le temps, les cellules souches du donneur remplacent les cellules du sang et du système immunitaire du patient. De plus, les cellules du donneur attaquent les cellules leucémiques du patient. Faire face à la LMA Apprendre que votre enfant ou vous-même souffrez d’une LMA peut provoquer de nombreux sentiments. Les personnes atteintes de LMA se retrouvent devant l’inconnu. Votre famille et vous pouvez discuter de vos préoccupations avec votre équipe médicale. Tout d’abord, vous voudrez peut-être apprendre tout ce que vous devez savoir à propos de la LMA et de votre traitement ou de celui de votre enfant. Vous pourrez ensuite vous tourner vers l’avenir et envisager une rémission et une guérison. Les décisions à prendre relativement au traitement peuvent causer beaucoup de stress. Il est important de demander de l’aide et des conseils à votre équipe médicale. Le fait de discuter de vos préoccupations vous aidera à faire des choix. L’équipe peut aussi vous apporter un soutien affectif et vous recommander des sources d’aide financière. Le traitement du cancer peut être difficile sur le plan financier pour de nombreuses familles, en raison de la perte de revenu et des coûts élevés de bon nombre de médicaments et de procédures. Vérifiez auprès du ministère de la Santé de votre province et de la Société canadienne du cancer et le 33 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME directeur des services aux patients du chapitre de la SLLC de votre région pour obtenir plus d’information sur les programmes d’aide financière qui sont à votre disposition. Les patients atteints de LMA peuvent aussi vouloir parler de leurs sentiments avec leur famille et leurs amis. Ces derniers peuvent vous aider à faire face à ce qui vous attend. Vous pouvez demander à l’un d’eux de vous accompagner lors de vos traitements. De plus, les patients atteints de LMA établissent des liens entre eux. Ces amitiés sont aussi importantes. Si l’état d’esprit d’un patient ne s’améliore pas avec le temps, il est important de demander de l’aide médicale. La dépression devrait être traitée même lorsqu’une personne est en traitement pour la LMA. La SLLC ou l’équipe médicale du patient peut offrir des conseils et recommander des ressources pour le traitement de la dépression. Les brochures offertes gratuitement par la SLLC, intitulées Une nouvelle journée et Questions de santé financière donnent plus de détails à ce sujet. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 34 MYÉLOME Aider les enfants à faire face à la LMA Un enfant atteint de LMA peut se sentir craintif et impuissant. D’autre part, il est peut-être trop jeune pour comprendre la maladie et le traitement. Un enfant atteint de LMA peut s’ennuyer de l’école, de ses amis, de ses activités préférées. Il peut se sentir en colère contre les médecins et les infirmières qui lui « font mal ». Il peut aussi être en colère contre ses parents - il croit peut-être que ses parents l’ont laissé devenir malade. Ou encore il peut en vouloir à ses parents de lui faire subir des examens et des traitements. Une façon d’aider un enfant à mieux se sentir quant aux changements qui se produisent dans sa vie est de le faire participer à des activités « normales » dès que le médecin donne le feu vert. Les frères et les sœurs d’un enfant atteint de LMA demandent également une attention particulière. Ils peuvent craindre de contracter la LMA. Ils peuvent se sentir mal par rapport à la maladie de leur frère ou de leur soeur ou être tristes ou en colère du fait que leurs parents sont moins souvent présents. Les parents d’un enfant atteint de LMA peuvent parler aux membres de l’équipe médicale de leur enfant pour savoir comment • trouver le temps de tout faire; • payer le traitement; • aider leur enfant du mieux qu’ils peuvent. Pour avoir plus d’information sur la façon d’aider les enfants à faire face à la LMA, procurez-vous la brochure offerte gratuitement par la SLLC intitulée Faire face à la leucémie ou au lymphome infantile. 35 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Quelles questions devrais-je poser au médecin? Discutez avec le médecin de la LMA et de la façon dont il prévoit traiter la maladie. Cela vous permettra de jouer un rôle dans votre traitement ou celui de votre enfant et de prendre des décisions. • Qu’est-ce que les analyses de sang et de moelle indiquent? Comment ces résultats se comparent-ils aux résultats normaux? Quand ces analyses devront-elles être répétées? • Ferez-vous parvenir des rapports réguliers à mon médecin de famille? • Quels sont les objectifs du traitement de cette maladie? • Existe-t-il un traitement standard de la maladie? • Quel est le type de traitement requis? Recommandez-vous une option en particulier? Pourquoi? • Où le traitement sera-t-il administré? Combien de traitements seront-ils nécessaires? • Quels seront le ou les médicaments administrés? De quelle manière seront-ils administrés? • Est-ce que mon enfant (ou moi) recevra un traitement dans le cadre d’un essai clinique? • Le traitement est-il couvert par mon régime de soins médicaux? • Quels sont les effets secondaires du traitement auxquels il faut s’attendre? Que peut-on faire pour aider à faire face aux effets secondaires? • Devrai-je changer ma routine quotidienne (ou celle de mon enfant) ou éviter certaines activités? • Cet hôpital a-t-il de l’expérience dans le traitement des patients atteints de LMA? • Quels effets à long terme ou tardifs du traitement devrais-je connaître? • À quelle fréquence et pendant combien de temps les visites de suivi seront-elles nécessaires? Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 36 MYÉLOME Il peut être utile d’écrire les réponses et de les relire plus tard. Vous pouvez également demander à un membre de la famille ou à un ami de vous accompagner chez le médecin. Cette personne pourra écouter, prendre des notes et vous apporter du soutien. Certains patients choisissent d’enregistrer les réponses du médecin afin de pouvoir écouter l’enregistrement à la maison. Vous trouverez des guides de questions, que vous pouvez imprimer et apporter chez le médecin, sur le site Internet de la SLLC à l’adresse www.lls.org/canada. Cliquez sur « What to ask » (Questions à poser), patient services newly diagnosed (service aux patients nouvellement diagnostiqués). Ces guides sont conçus de façon à ce que vous puissiez y inscrire les réponses de votre médecin en ce qui concerne le choix d’un spécialiste, le traitement, les essais cliniques et autres. Les patients atteints de LMA devraient discuter de leurs sentiments avec leur famille et leurs amis et leur faire part de ce qu’ils connaissent de la maladie. La famille et les amis seront plus aptes à faire face à la maladie s’ils la connaissent. Voici des suggestions aux patients ou aux parents d’un enfant atteint de LMA. • Allez à tous vos rendez-vous. • Prenez tous les médicaments prescrits par votre médecin. • Suivez les conseils du médecin en ce qui concerne la prévention de l’infection, comme éviter les foules et se laver les mains. • Consommez des aliments sains chaque jour. Les patients peuvent manger quatre à cinq petits repas au lieu de trois gros repas. • Demandez à votre équipe de traitement des conseils nutritionnels pour un patient qui n’a pas envie de manger. • Consultez votre médecin de famille pour tout autre besoin en matière de soins de santé. 37 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Nous sommes là pour vous aider Il existe des chapitres de la SLLC dans tout le pays. Nos chapitres offrent des groupes de soutien et peuvent aussi prendre des dispositions pour qu’un patient atteint de LMA puisse parler à une autre personne qui souffre de cette maladie. Pour trouver votre chapitre régional, appelez au 800 955-4572 ou visitez le site Internet à l’adresse www.LLSC.org. Autres brochures et feuillets d’information gratuits La greffe de cellules souches de sang et de moelle La transfusion sanguine Comment choisir un oncologue et discuter avec lui « feuillet d’information » Le choix d’un centre de traitement « feuillet d’information » La fatigue « feuillet d’information » L’alimentation et la nutrition L’immunothérapie Apprendre et vivre avec le cancer : Plaider pour les droits à l’éducation de votre enfant Les images de mon parcours — Activités pour enfants atteints du cancer Le livre à colorier de la greffe de cellules souches Comprendre la leucémie Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 38 MYÉLOME Termes médicaux Analyse cytogénétique Examen des chromosomes des cellules leucémiques qui permet aux médecins de déterminer le traitement d’un patient. Les échantillons de cellules peuvent être prélevés dans le sang ou la moelle. Anémie Diminution des niveaux d’hémoglobine dans le sang. Antibiotique Médicament employé dans le traitement des infections. La pénicilline est un type d’antibiotique. Anticorps Type de protéine qui aide à lutter contre l’infection dans l’organisme. Basophile Type de globule blanc en partie responsable des allergies. Blaste Cellule médullaire immature, connue également sous le nom de lymphoblaste. Environ un à cinq pour cent des cellules normales de la moelle sont des blastes. Un patient atteint de LMA peut en avoir jusqu’à 20 pour cent. 39 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Termes médicaux Cathéter central Tube spécial que le médecin insère dans une grosse veine de la poitrine pour préparer le patient à un traitement de chimiothérapie. Le cathéter central sert à injecter des médicaments chimiothérapeutiques et des cellules sanguines et à prélever des échantillons de sang. On l’appelle aussi « cathéter à demeure ». Cellule souche Type de cellule se trouvant dans la moelle qui produit des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Cellules immunitaires de donneur Cellules souches qui proviennent d’un donneur et qui sont destinées à une greffe. Elles peuvent aider le patient à produire de nouvelles cellules sanguines et de nouvelles cellules immunitaires. Parfois, d’autres cellules immunitaires appelées « lymphocytes » sont mélangées aux cellules souches du donneur. Avec le temps, le patient finit par produire des cellules sanguines et des cellules immunitaires du type du « donneur ». Les cellules immunitaires perfusées et les cellules immunitaires produites par le patient en provenance à l’origine du donneur (lymphocytes) donnent deux résultats : l’effet « greffon contre l’hôte » et l’effet « greffon contre leucémie ». En règle générale, le patient a de meilleures chances si l’effet du « greffon contre leucémie » est élevé et si l’effet « greffon contre l’hôte » est faible. Chimiothérapie Traitement par médicaments pour tuer les cellules de la LMA. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 40 MYÉLOME Termes médicaux Chlorome Masse importante de cellules de la LMA qui peut être traitée par la radiothérapie. Cytokine Substance naturelle produite par les cellules pouvant aussi être fabriquée en laboratoire. À l’heure actuelle, on peut avoir recours aux cytokines de facteur de croissance pour aider à restaurer les cellules sanguines normales pendant le traitement. À l’avenir, on pourrait utiliser les cytokines de cellules immunitaires dans le traitement de la LMA. Éosinophile Type de globule blanc en partie responsable des allergies Essai clinique Étude réalisée par des médecins afin de mettre au point des soins et des traitements plus efficaces pour les patients atteints de cancer. FDA Forme abrégée de la Food and Drug Administration. La FDA examine les résultats des études sur les médicaments et détermine si un médicament est sécuritaire et efficace. [Au Canada, Santé Canada joue ce rôle. 41 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Medical Terms Hématologue Médecin spécialisé dans les maladies des cellules sanguines. Hémoglobine Partie du globule rouge transportant l’oxygène. Hybridation in situ en fluorescence (FISH) Test qui mesure la présence d’un chromosome ou d’un gène particulier dans les cellules. On peut avoir recours à ce test pour la planification du traitement et pour la mesure des résultats du traitement. Immunothérapie Terme désignant les traitements pouvant stimuler le système immunitaire, comme l’utilisation thérapeutique des anticorps monoclonaux. D’autres immunothérapies sont à l’étude pour le traitement de la LMA, comme des vaccins destinés non pas à prévenir la LMA mais à aider le système immunitaire à lutter contre les cellules leucémiques. Inhibiteur de FLT3 Le gène FLT3 joue un rôle dans le développement des cellules. Environ le tiers des personnes atteintes de LMA présentent une modification (mutation) de ce gène. À l’avenir, on pourrait avoir recours à des traitements qui ciblent cette mutation dans le traitement de la LMA. Leucémie Un cancer de la moelle et du sang. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 42 MYÉLOME Termes médicaux LMA réfractaire Maladie pour laquelle la thérapie n’est pas efficace. Nombre absolu de neutrophiles (NAN) Nombre de neutrophiles (un type de globule blanc) qui aident une personne à lutter contre l’infection. On le calcule en multipliant le nombre total de globules blancs par le pourcentage de neutrophiles. Oncologue Médecin qui traite les patients atteints du cancer. Pathologiste Médecin qui identifie une maladie en examinant des tissus au microscope. Radiothérapie Traitement aux rayons X ou autres rayons à haute énergie. RCP Nom abrégé de la « réaction en chaîne de la polymérase », une technique de laboratoire qui peut mesurer la présence d’un marqueur de cellules cancéreuses dans le sang ou la moelle. On se sert de la RCP pour détecter les cellules cancéreuses résiduelles que d’autres tests ne peuvent pas détecter. Rechute ou récurrence Retour de la LMA après un traitement réussi. 43 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Termes médicaux Rémission Disparition des signes de LMA et (ou) période pendant laquelle la maladie ne cause pas de problèmes de santé au patient. Résistance aux médicaments Quand un médicament ne fait pas ou ne fait plus effet. Signe et symptôme Un signe est un changement dans l’organisme que le médecin décèle lors d’un examen ou d’une analyse en laboratoire. Un symptôme est un changement dans l’organisme que le patient peut voir ou ressentir. Système immunitaire Ensemble des cellules et des protéines qui aident le corps à lutter contre l’infection. Les lymphocytes, les ganglions lymphatiques et la rate font partie du système immunitaire. Thérapie de consolidation Traitement supplémentaire administré à un patient même s’il est en rémission. Elle comporte habituellement des médicaments chimiothérapeutiques qui ne faisaient pas partie du traitement d’induction. Thérapie d’entretien Traitement administré à un patient après les thérapies d’induction et de consolidation. En règle générale, elle comporte de la chimiothérapie et peut comporter une allogreffe ou une autogreffe. Participez à nos téléconférences gratuites et recevez l’information la plus récente sur la leucémie. Consultez le site www.LLS.org/Canada ou appelez au 800-955-4572. LEUCÉMI E LYMPHOME 44 MYÉLOME Notes Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l’information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l’adresse www.LLS.org/Canada ou au 800-955-4572. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME Pour plus de renseignements, veuillez communiquer avec : Ou : Bureau du Canada 804 - 2 Lansing Square Toronto (Ontario) M2J 4P8 Tél. : 416-661-9541 Fax : 416-661-7799 Notre mission : Guérir la leucémie, le lymphome, la maladie de Hodgkin et le myélome, et améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. À titre d’organisme à but non lucratif, la SLLC dépend de la générosité des particuliers, des entreprises et des fondations pour remplir sa mission. PS66 35M 4/08
