Journées Européennes de l`Insuffisance Cardiaque dès le 9 mai 2014

 Journées Européennes de l’Insuffisance Cardiaque dès le 9 mai 2014 23 hôpitaux belges participants et déjà plus de 3000 signatures récoltées en quelques semaines pour une meilleure éducation et prise en charge des patients insuffisants cardiaques. Bruxelles, le 6 mai 2014 – A l’occasion des journées européennes de l’insuffisance cardiaque du 9 au 11 mai 2014, 23 hôpitaux belges organiseront des activités de sensibilisation pour le grand public autour de l’insuffisance cardiaque. Une initiative lancée par la Société Européenne de Cardiologie et organisée en Belgique depuis 5 ans par le groupe de travail belge sur l'insuffisance cardiaque (Belgian Working Group on Heart Failure (BWGHF) et soutenue par la Ligue Cardiologique Belge. A l’occasion de ces journées, le BWGHF souhaite rassembler le plus grand nombre de signatures de la CHARTE DE L'INSUFFISANCE CARDIAQUE. A ce jour plus de 3000 Belges (patients, professionnels de la santé) ont déjà signé la charte. Cette charte présente les 5 défis majeurs de l’insuffisance cardiaque identifiés par le BWGHF, la Ligue Cardiologique Belge, l’Association des infirmières de l’Insuffisance cardiaque, la Société Belge de Cardiologie, l’Association des Patients Insuffisants cardiaques « Mon coeur entre parenthèses », l’Association des Médecins Généralistes Domus Medica, le Centre académique de médecine générale KULeuven, le Département Universitaire de Médecine Générale (ULg), pour donner une voix aux patients insuffisants cardiaques et promouvoir une meilleure éducation et prise en charge de ces patients. Note pour la presse : L’horaire et le programme des activités des journées de sensibilisation sont détaillés en page 6. L’insuffisance cardiaque est une pathologie chronique évolutive qui touche plus de 200 000 Belges1. 15.000 nouveaux cas sont détectés chaque année2, soit près d’une quarantaine de cas par jour, et 1 personne sur 5 est affectée au-­‐delà de 65 ans. L’insuffisance cardiaque hypothèque lourdement la qualité de vie des patients, dont la plupart ne guérissent jamais complètement, et a un impact économique majeur sur le coût des soins de santé dû au taux d’hospitalisation élevé (première cause d’hospitalisation chez les plus de 65 ans). 23 centres belges de l’insuffisance cardiaque participent Cette année, ont confirmé leur participation: -­‐
12 centres francophones: CHU Brugmann (Bruxelles), Cliniques Universitaires St-­‐Luc Bruxelles (UCL), Centre de l’insuffisance cardiaque de l'Hôpital Erasme (ULB), Centre des Maladies Cardiovasculaires de l’UZ Brussel (Bruxelles), CHU Mont-­‐Godinne, Saint-­‐ Luc Bouges, CHR de la Citadelle (Liège), CHC Hermalle sous Argenteau (Liège), CHU de Liège Sart-­‐Tilman, Centre Hospitalier Peltzer -­‐ La Tourelle (Verviers), C.H.U. de Charleroi, C.H.U. Ambroise Paré (Mons). -­‐
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Extrapolation sur base des données américaines publiées dans « Vaisseaux, Cœur, Poumons », numéro spécial sur l’insuffisance cardiaque, 2009 2
Selon les chiffres de l’étude réalisée par la VUB et publiée dans De Standaard, le 15 février 2010 -­‐
11 centres néerlandophones : Centre des Maladies Cardiovasculaires de l’UZ Brussel (Bruxelles), ZOL -­‐ Campus St Jan (Genk), AZ KLINA (Brasschaat), St-­‐Jozefkliniek (Izegem), AZ Groeninge (Kortrijk), AZ ZENO (Knokke), AZ Glorieux (Ronse), St-­‐Jozefkliniek (Bornem), UZ Leuven (Leuven), OLV-­‐Ziekenhuis (Aalst), AZ St-­‐Lucas (Gand). Dès le 9 mai, ces 23 centres de l’insuffisance cardiaque proposeront diverses activités : séances et stands d’information, de prévention et de sensibilisation, conférences et débats, projections du nouveau film « L’insuffisance cardiaque, un nouveau parcours pour votre cœur », ateliers diététiques, quiz éducatifs, évaluations personnalisées d’insuffisance cardiaque , passeport santé, ateliers d’apprentissage des gestes qui sauvent (massage cardiaque) et à la manipulation de défibrillateurs (DEA). Ces activités seront organisées par des professionnels de la santé qui jouent un rôle important dans l’éducation et la prise en charge des patients insuffisants cardiaques, à savoir les cardiologues, infirmiers spécialisés en insuffisance cardiaque, tabacologues, psychologues et « Mon cœur entre parenthèses », la première association des patients insuffisants cardiaques. Depuis 2010, le groupe de travail belge sur l'insuffisance cardiaque (BWGHF), avec le soutien de la Ligue Cardiologique Belge, organise ces campagnes de sensibilisation pour mobiliser le plus nombre de centres afin de sensibiliser la population belge quant à l’importance d’identifier les signes et symptômes de l’insuffisance cardiaque pour un diagnostic précoce et une prise en charge rapide. Plus de 3000 signatures en quelques semaines pour donner une voix aux patients insuffisants cardiaques 8 acteurs belges de la santé – le Belgian Working Group on Heart Failure (BWGHF), la Ligue Cardiologique Belge, l’Association des infirmières de l’Insuffisance cardiaque, la Société Belge de Cardiologie, l’Association des Patients Insuffisants cardiaques « Mon coeur entre parenthèses », l’Association des Médecins Généralistes Domus Medica, le Centre académique de médecine générale KULeuven, le Département Universitaire de Médecine Générale (ULg) – ont lancé la première charte sur l'insuffisance cardiaque avec les 5 défis majeurs de cette maladie en Belgique. Aujourd’hui, cette charte a été signée par plus de 3000 Belges. En signant cette charte, ils soutiennent la demande qu'une série de mesures soit prise pour l'insuffisance cardiaque en termes de dépistage, de sensibilisation, d'éducation, d'approche multidisciplinaire, de réadaptation cardiaque et de maintien d'une politique de recherche innovante. 5 grands défis de l’insuffisance cardiaque en Belgique 1. Suivi pluridisciplinaire de l’insuffisance cardiaque : Les professionnels de la santé (médecins généralistes, cardiologues, infirmiers, pharmaciens, diététiciens, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, etc.) jouent un rôle majeur dans l’éducation du patient sur l’insuffisance cardiaque et la prise en charge de la maladie. Les équipes pluridisciplinaires spécialisées en insuffisance cardiaque sont particulièrement importantes pour le suivi et l’éducation du patient. Ils peuvent procurer des soins, faire des tests et fournir de l’information et des conseils. Ils le font souvent actuellement volontairement, sur fond propre à cause du manque de personnel dans les centres et du soutien financier des pouvoirs publics. 2. L’éducation du patient : Il est important d’aider le patient à devenir actif dans le suivi de sa maladie et de son traitement, notamment via des groupes d’entre-­‐aide, des supports multimédias et des programmes d’éducation thérapeutique. Le niveau de connaissance du grand public sur l’insuffisance cardiaque reste encore faible. En effet, d’après l’étude européenne SHAPE3 sur la sensibilisation et la perception de l’insuffisance cardiaque, seul 3% des Européens sont capables d’identifier correctement l’insuffisance cardiaque à partir de la description des symptômes majeurs de cette maladie (essoufflement, fatigue et chevilles enflées). Alors que 28% sont capables de reconnaître une angine de poitrine, un infarctus du myocarde ou un accident vasculaire cérébral, et 48% un accident vasculaire cérébral ou AVC. Par ailleurs, selon une étude menée par la Ligue Cardiologique Belge, seul 1 Belge sur 4 sait et comprend ce qu’est l’insuffisance cardiaque et 1 Belge sur 10 ne sait citer aucun facteur de risque.4 Des chiffres qui montrent le besoin d’une meilleure information sur l’insuffisance cardiaque et ses symptômes. 3. La formation des professionnels de la santé : Aujourd’hui, les hôpitaux financent eux-­‐mêmes la formation des professionnels de la santé en matière d’insuffisance cardiaque. C’est principalement le cas pour les infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque. Il faut appliquer dans notre pays les recommandations européennes relatives à la prise en charge de l’insuffisance cardiaque, par le biais de la formation continue des professionnels de la santé. 4. La prise en charge globale de l’insuffisance cardiaque: Par prise en charge globale, on entend la prise en compte non seulement des mesures hygiéno-­‐diététiques et le traitement médicamenteux et non médicamenteux, mais encore l’activité physique, le soutien psychologique, familial et social. L’insuffisance cardiaque survient rarement seule: les patients atteints d’insuffisance cardiaque montrent souvent une multi-­‐morbidité. Il est donc important que les soins de l’insuffisance cardiaque ne soient pas seulement organisés verticalement et axés sur la maladie, mais aussi et surtout horizontalement, avec une attention particulière sur les co-­‐morbidités associées. 5. La prévention et détection précoce de l’insuffisance cardiaque : 2 axes sont très importants : la promotion d’un mode de vie sain et la sensibilisation du grand-­‐public sur les risques des maladies cardio-­‐vasculaires. La charte est disponible sur le site http://www.petitions24.net/charte_de_linsuffisance_cardiaque et est distribuée dans tous les centres de revalidation cardiaque de Belgique. Le BWGHF a pour objectif d’obtenir un maximum de signatures d’ici la fin de l’année et encourage donc toutes les personnes concernées de près ou de loin par cette maladie de soutenir les patients en signant la charte qui sera remise aux autorités compétentes en matière de santé afin que soit engagée une réflexion sur l’organisation et le financement des moyens nécessaires pour: 3
SHAPE Survey Results to the General Public, Annual Congress of the European Society of Cardiology in Vienna, September 2003 4
Enquête réalisée à la demande de la Ligue Cardiologique Belge par TNS Dimarso auprès d’un échantillon représentatif de la population belge (1.000 personnes) du 18 juin au 2 juillet 2009 1. L’organisation de campagnes de sensibilisation et de dépistage précoce de l’insuffisance cardiaque au niveau national ; 2. L’éducation du patient atteint d’insuffisance cardiaque, et notamment la formation continue et la reconnaissance des acteurs de la santé concernés (infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque et les infirmières libérales pour les médecins généralistes) ; 3. Le remboursement des examens de laboratoire reconnus par les recommandations scientifiques internationales (par exemple, le BNP/NTproBNP) ; 4. Une revalidation pluridisciplinaire prolongée des patients atteints d’insuffisance cardiaque ; 5. La poursuite d’une politique innovante dans le domaine de l’insuffisance cardiaque, malgré les économies réalisées dans les soins de santé. Selon le Dr Pierre Troisfontaines, Coordinateur région francophone des Journées Européennes de sensibilisation à l’insuffisance cardiaque, Vice-­‐président du BWGHF, Centre de l’Insuffisance Cardiaque du CHR de la Citadelle, Liège : « Nous, professionnels de la santé, n’avons pas beaucoup de poids auprès des autorités, mais les signatures de patients atteints d'insuffisance cardiaque ainsi que de leur famille pourraient modifier la situation et le regard des autorités face à l’insuffisance cardiaque, cette maladie chronique grave et invalidante ! Les chartes signées seront remises aux autorités compétente en matière de santé et de prévention à tous les niveaux (fédéral, communautaire et régional) pour que des décisions favorables soient enfin prises.» L’insuffisance cardiaque expliquée Qu’est-­‐ce que l’insuffisance cardiaque ? L’insuffisance cardiaque est une maladie chronique grave et évolutive provoquée par l’incapacité du cœur à assurer sa fonction de pompe. Le cœur n’est plus apte à faire circuler le sang dans le corps de façon optimale, il perd sa capacité à irriguer correctement les différents organes. Les symptômes peuvent n’apparaître qu’après plusieurs années d’évolution de la maladie. Qui peut souffrir d’insuffisance cardiaque ? Contrairement à l’idée reçue, l'insuffisance cardiaque n'est pas toujours une maladie d'usure et de gens âgés. L’âge moyen des patients souffrant d’insuffisance cardiaque est de 69 ans, mais toute personne adulte peut être touchée et doit donc être sensibilisée, y compris les jeunes qui ont la trentaine. Il n’existe pas de différence majeure entre la population masculine et féminine. Les causes et facteurs de risque L’insuffisance cardiaque peut être due à de multiples causes, dont les deux plus fréquentes qui sont la maladie coronarienne (notamment suite à un infarctus du myocarde) et l’hypertension artérielle. Mais la détérioration d’une valve du cœur, certains virus, la consommation de toxiques (alcool, drogues) ainsi que des causes plus rares peuvent également être à l’origine d’une insuffisance cardiaque. Enfin dans certaines situations, la cause demeure inconnue. Plus globalement, une mauvaise hygiène de vie (sédentarité, alimentation déséquilibrée, alcool, tabac) a un effet néfaste sur le cœur et peut également entraîner à long terme une insuffisance cardiaque. Les symptômes d’insuffisance cardiaque5 Un cœur atteint d’insuffisance cardiaque6 Le traitement et suivi de l’insuffisance cardiaque7 5
Source : http://www.santeweb.ch/santeweb/Maladies/khb.php?Insuffisance_cardiaque&khb_content_id=9325 6
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Infographie : Pascal Marseaud La charte sur l’insuffisance cardiaque Opportunités pour la presse Une interview avec un des experts suivants : -­‐ Dr Pierre Troisfontaines, Coordinateur région francophone des Journées Européennes de sensibilisation à l’insuffisance cardiaque. Vice-­‐président du Belgian Working Group on Heart Failure and Cardiac Function, Cardiologue responsable du Centre de l’Insuffisance Cardiaque du CHR de la Citadelle, Liège -­‐ Dr Walter Smolders, Coordinateur région flamande des Journées Européennes de sensibilisation à l’insuffisance cardiaque. Membre du Belgian Working Group on Heart Failure and Cardiac Function, AZ KLINA, Brasschaat -­‐ Prof. Olivier Gurné, Past Président du Belgian Working Group on Heart Failure and Cardiac Function, Cardiologue Centre de l’Insuffisance Cardiaque des Cliniques universitaires Saint-­‐Luc, Bruxelles -­‐ Prof. Wilfried Mullens, Président du Working Group on Heart Failure and Cardiac Function, Ziekenhuis Oost-­‐Limburg Genk -­‐ Jan Vercammen, infirmier spécialisé en insuffisance cardiaque, Ziekenhuis Oost-­‐Limburg (Genk), Vice-­‐président de l’association Belgian Heart Failure Nurses Informations pratiques Pour plus d’informations, veuillez consulter insuffisance-­‐cardiaque.be, bwghf.be et www.liguecardiologique.be Le programme d’activités et les coordonnées des centres participants sont disponibles sur insuffisance-­‐cardiaque.be/agenda À propos de la Ligue Cardiologique Belge Créée en 1968, la Ligue Cardiologique Belge est une plateforme d’informations et d’échanges autour des maladies cardiovasculaires en Belgique au service des patients. Depuis plus de quarante ans, elle se bat pour prévenir les maladies cardiovasculaires, tant au niveau de la prévention primaire (vers le grand public et toute personne susceptible d’être confrontée à ces affections) que de la prévention secondaire (auprès des patients qui ont eu un accident cardiaque ou vasculaire). Au-­‐delà de cette mission essentielle de prévention, la Ligue Cardiologique Belge entend mener un travail d’information de grande envergure concernant, d’une part, les problèmes de prévention et les maladies cardiovasculaires en général, et d’autre part, la détection et le « screening » de ces maladies. Enfin, au quotidien, la Ligue aide les cardiaques à se réadapter au niveau social, familial, professionnel et collabore avec les associations de patients réparties dans le pays. Pour plus d’informations : [email protected] – www.liguecardiologique.be À propos du Belgian Working Group on Heart Failure Le groupe de travail belge sur l’insuffisance cardiaque a été créé en 2004 comme un des groupes de travail de la Société Belge de Cardiologie. Cette association a été créée avec les objectifs suivants : • Promouvoir la qualité de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque en Belgique, établir, diffuser et suivre la mise en application des standards de référence scientifiques en matière d’enseignement, de formation continue et de pratique clinique propres à la prise en charge de l’insuffisance cardiaque • Favoriser les échanges scientifiques et encourager la recherche clinique et fondamentale dans le domaine de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque • Evaluer et optimaliser la qualité de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque • Être un interlocuteur auprès des autorités. Pour plus d’informations : www.bwghf.be A propos de « Mon Coeur entre Parenthèses » : En février 2012, la première association de patients insuffisants cardiaques, « Mon coeur entre parenthèses », voit le jour à Liège. Depuis, les patients insuffisants cardiaques de toutes les régions du pays sont appelés à se regrouper. Ces associations permettent aux patients ainsi qu’à leurs familles d’obtenir un soutien, une écoute, une reconnaissance et une visibilité. Cette première association en constitution dispose d’un site internet, d’un compte Twitter et Facebook. Coordonnées: 04/225.67.09 [email protected] Contacts pour la presse Alexia Baum Ogilvy Public Relations [email protected] +32 (0)478 81 99 40