Insuffisance cardiaque_8 mai 2015

! !
!
Plus de 12.000 Belges et 19 hôpitaux se mobilisent pour
l’insuffisance cardiaque
Journées européennes de l’insuffisance cardiaque du 8 au 10 mai
A l’occasion des journées européennes de l’insuffisance cardiaque qui
se dérouleront aux environs du 8 mai 2015, 19 hôpitaux organiseront des
activités de sensibilisation pour le grand public autour de l’insuffisance
cardiaque. Par ailleurs, le groupe de travail belge sur l'insuffisance
cardiaque (Belgian Working Group on Heart Failure) et la Ligue
cardiologique Belge annoncent que plus de 12.000 Belges ont signé la
charte pour « une meilleure éducation et prise en charge globale et
pluridisciplinaire de l’insuffisance cardiaque en Belgique ».
L’insuffisance cardiaque est une maladie chronique grave et évolutive
provoquée par l’incapacité du cœur à assurer sa fonction de pompe. Cette
pathologie touche plus de 200 000 Belges1. 15.000 nouveaux cas sont
détectés chaque année2, soit près d’une quarantaine de cas par jour.
L’insuffisance cardiaque hypothèque lourdement la qualité de vie des patients,
dont la plupart ne guérissent jamais complètement, et a un impact
économique majeur sur le coût des soins de santé dû surtout au taux
d’hospitalisation élevé.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1 Extrapolation sur base des données américaines publiées dans « Vaisseaux, Cœur, Poumons »,
numéro spécial sur l’insuffisance cardiaque, 2009!
2 Selon les chiffres de l’étude réalisée par la VUB et publiée dans De Standaard, le 15 février 2010!

! !
!
8 acteurs belges de la santé – Il y a un peu plus d’un an le Belgian Working
Group on Heart Failure, la Ligue Cardiologique Belge, l’Association des
infirmières de l’Insuffisance cardiaque, la Société Belge de Cardiologie,
l’Association de patients « Mon Coeur entre Parenthèses », l’Association des
médecins généralistes Domus Medica, le Centre académique de médecine
générale KU Leuven et le Département Universitaire de Médecine Générale
(Ulg), ont lancé une Charte pour appeler les autorités à engager une réflexion
sur l’organisation et le financement des moyens nécessaires
pour l’insuffisance cardiaque en Belgique. Parmi les signataires de cette
charte, des professionnels de la santé, des citoyens et des patients souffrant
d’insuffisance cardiaque qui témoignent aujourd’hui.
1. L’organisation de campagnes de sensibilisation et de dépistage
précoce de l’insuffisance cardiaque au niveau national.
Michel Enckels (65 ans), patient et président cofondateur de l’association
« Mon Cœur entre Parenthèses » : « Durant mon parcours difficile, qui a très
lourdement affecté ma vie et celle de mon épouse, je me suis rendu compte
de la méconnaissance de à cette maladie dû essentiellement au manque de
campagnes d’informations et de prévention d’une maladie lourde, insidieuse et
évolutive générant une image de soi dégradante. Autour de moi, ma famille,
mes proches et mes amis ne connaissaient pas non plus ni ses causes, ni ses
effets. De telles campagnes publiques seraient de nature à améliorer le sort
des patients. En effet, elles permettraient de prendre en charge plus
rapidement les patients et à réduire substantiellement les conséquences
(perte d’emploi, famille dans la difficulté financière, coût sur la sécurité sociale
notamment) d’une pathologie lourde qui concerne chaque année 15.000
nouveaux cas. »
2. L’éducation du patient atteint d’insuffisance cardiaque.
Le niveau de connaissance du grand public sur l’insuffisance cardiaque reste
encore faible. En effet, d’après l’étude européenne SHAPE3 sur la
sensibilisation et la perception de l’insuffisance cardiaque, seuls 3% des
Européens sont capables d’identifier correctement l’insuffisance cardiaque à
partir de la description des symptômes majeurs de cette maladie
(essoufflement, fatigue et chevilles enflées). Par ailleurs, selon une étude
menée par la Ligue Cardiologique Belge, seul 1 Belge sur 4 sait et comprend
ce qu’est l’insuffisance cardiaque et 1 Belge sur 10 ne sait citer aucun facteur
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"!#$%&'!#()*+,!-+.(/0.!01!02+!3+4+)5/!&(6/789!%44(5/!:14;)+..!1<!02+!'()1=+54!#187+0,!1<!:5)>71/1;,!74!?7+4459!
#+=0+@6+)!ABB"!

! !
!
de risque.4 Des chiffres qui montrent le besoin d’une meilleure information sur
l’insuffisance cardiaque et ses symptômes.
Josiane Goffoy (54 ans), patiente, témoigne : « Je n’avais jamais entendu
parler de l’insuffisance cardiaque avant d’être diagnostiquée. Quand je suis
tombée malade, j’ai réalisé que très peu de gens connaissent cette maladie
grave et évolutive qui concerne pourtant beaucoup de personnes. C’est pour
cette raison que je veux m’investir pour faire connaître la maladie et qu’on en
parle plus. Si j’avais été mieux informée, j’aurais reconnu les symptômes plus
tôt. »
Il est donc important d’aider le patient à devenir actif dans le suivi de sa
maladie et de son traitement, notamment via des groupes d’entre-aide, des
supports multimédias et des programmes d’éducation thérapeutique.
3. La formation continue et la reconnaissance des professionnels de la
santé concernés.
Aujourd’hui, les hôpitaux financent eux-mêmes la formation des professionnels
de la santé en matière d’insuffisance cardiaque. C’est principalement le cas
pour les infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque et les infirmières
libérales pour les médecins généralistes.
Binasa (44 ans), patiente, témoigne : « Je suis membre d’une ASBL de
patients et ça m’a beaucoup aidé psychologiquement. Grâce à l’ASBL, j’ai
appris à vivre au quotidien avec l’insuffisance cardiaque. C’est un réel soutien,
je peux toujours m’adresser à eux, appeler une infirmière si je ne me sens pas
bien ou si j’ai une question. C’est une maladie très invalidante, mais les gens
ne le réalisent pas parce que ça ne se voit pas. La famille et les proches ne
nous comprennent pas aussi bien que les malades qui vivent la même
chose. »
Il faut appliquer dans notre pays les recommandations européennes relatives
à la prise en charge de l’insuffisance cardiaque, par le biais de la formation
continue des professionnels de la santé.
4. Le remboursement des examens de laboratoire reconnus par les
recommandations scientifiques internationales (par exemple, le
BNP/NT-proBNP).
Dr Pierre Troisfontaines, Coordinateur pour la région francophone des
Journées Européennes de sensibilisation à l’insuffisance cardiaque,
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
C!'4D(E0+!)F5/7.F+!G!/5!>+@54>+!>+!/5!H7;(+!:5)>71/1;7D(+!I+/;+!=5)!JK#!L7@5).1!5(=)M.!>N(4!F825407//14!
)+=)F.+40507<!>+!/5!=1=(/50714!6+/;+!OPQBBB!=+).144+.R!>(!PS!T(74!5(!A!T(7//+0!ABBU!

! !
!
Vice-président du BWGHF, cardiologue au Centre de l’Insuffisance
Cardiaque du CHR de la Citadelle, Liège : « Ces outils peuvent permettre
aux médecins (généralistes et spécialistes) de poser plus rapidement un
diagnostic d'insuffisance cardiaque. Ils sont repris dans les recommandations
européennes. Au niveau belge, un rapport du KCE était déjà en faveur de
l'utilisation des petides natrirétiques (BNP & le BNP/NT-proBNP) dans certains
cas déterminés. Le BNP est remboursé dans la plupart des pays qui nous
entourent. En Belgique, ce n'est toujours pas le cas ».
5. Une approche pluridisciplinaire et une revalidation prolongée des
patients atteints d’insuffisance cardiaque.
Les professionnels de la santé (médecins généralistes, cardiologues,
infirmiers, pharmaciens, diététiciens, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, etc.)
jouent un rôle majeur dans l’éducation du patient et la prise en charge. Les
équipes pluridisciplinaires spécialisées en insuffisance cardiaque sont
particulièrement importantes pour le suivi et l’éducation du patient. Elles
peuvent procurer des soins, faire des tests et fournir de l’information et des
conseils ; mais le font souvent volontairement, sur fond propre à cause du
manque de soutien financier des pouvoirs publics.
Professeur Wilfried Mullens, Président du Working Group on Heart
Failure and Cardiac Function, Ziekenhuis Oost-Limburg Genk : « L'avenir
de la prise en charge du patient souffrant d'insuffisance cardiaque réside dans
une approche pluridisciplinaire au-delà des frontières de l’hôpital avec un rôle
de plus en plus important et une responsabilité dans la première ligne. Nous
sommes engagés dans la formation des infirmières spécialisées en
insuffisance cardiaque qui pourraient travailler avec lés médecins généralistes
en première ligne, afin de faciliter les soins multidisciplinaires ».
Josiane (54 ans), patiente, témoigne : « Il faudrait qu’il y ait plus de centres
en Belgique, avec un équipe pluridisciplinaire. On peut leur téléphoner à tout
moment. Un meilleur remboursement est indispensable, la mutuelle
n’intervient que pour un nombre de séances limité de revalidation cardiaque,
après c’est au malade de payer. »
6. La poursuite d’une politique innovante dans le domaine de
l’insuffisance cardiaque, malgré les économies réalisées dans les
soins de santé.
Dr Pierre Troisfontaines, Coordinateur pour la région francophone des
Journées Européennes de sensibilisation à l’insuffisance cardiaque,
Vice-président du BWGHF, cardiologue au Centre de l’Insuffisance

! !
!
Cardiaque du CHR de la Citadelle, Liège : « En tant que professionnels de
la santé, nous tentons de faire avancer les choses. Ainsi, nous avons lancé
une check-list utile lors d’une hospitalisation pour une insuffisance cardiaque.
Cette check-list permettra d’optimaliser le suivi et la prise en charge
pluridisciplinaire et globale du patient en collaboration avec le médecin
traitant. »
7. La prévention et détection précoce de l’insuffisance cardiaque : la
promotion d’un mode de vie sain et la sensibilisation du grand public
sur les risques des maladies cardio-vasculaires.
Binasa (44 ans), patiente, témoigne : « Si on dépiste plus tôt, le malade est
pris en charge à un stade plus précoce de sa maladie. On peut alors juste
traiter avec les médicaments, c’est aussi moins coûteux. »
Professionnels de la santé et patients adressent un message aux autorités
compétentes:
Michel Enckels (65 ans), patient et président cofondateur de l’association
« Mon Cœur entre Parenthèses » : « Le message que j’adresse aux
autorités publiques (locales, régionales et fédérales) à travers ma signature
apposée sur la Charte est de réserver à cette problématique une réponse
informative et formative aussi claire, répétitive et efficiente que celle qui
concerne d’autres maladies graves entraînant des désastres humains,
familiaux, sociaux et économiques. Une prise en charge des premiers tests de
dépistage contribuerait à améliorer l’accès aux soins de santé. »
Josiane (54 ans) patiente, conclut : « J’aimerais que l’insuffisance cardiaque
soit reconnue comme une maladie chronique. C’est une maladie grave qui
hypothèque lourdement la vie au quotidien du malade et de ses proches. La
prise en charge doit se généraliser avec plus de centres pluridisciplinaires et
être mieux remboursée. »
Binasa (44 ans), patiente, ajoute : « Tous les points de la Charte sont
importants pour les patients et ceux qui ne savent pas encore qu’ils sont
concernés par l’insuffisance cardiaque. Un diagnostic précoce permet une
prise en charge rapide et efficace de l’évolution de la maladie. D’où
l’importance de la sensibilisation. »
Professeur Wilfried Mullens, Président du Working Group on Heart
Failure and Cardiac Function, Ziekenhuis Oost-Limburg Genk : « L'avenir
de la prise en charge du patient souffrant d'insuffisance cardiaque réside dans