Le#processus# d`annonce#d`un# diagnostic
publicité
Le#processus# d’annonce#d’un# diagnostic## Description+des+pratiques+innovantes+ et+recommandations.++ # Liénard+Aurore,+Konings+Stéphanie,+Hertay+ Amélie,+Delvaux+Nicole,+De+Valck+Christel,+Razavi+ Darius Février#2016# + + + + + + + + Table&des&matières! ! ! Avant'propos!..........................................................................................................................................!1! CHAPITRE!1!Introduction!........................................................................................................................!2! CHAPITRE!2!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Méthode!d’analyse!...............................................!9! CHAPITRE!3!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Revue!de!littérature!............................................!25! CHAPITRE!4!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Pratiques!innovantes!..........................................!78! CHAPITRE!5!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Synthèse,!recommandations!et!perspectives! futures!................................................................................................................................................!102! CHAPITRE!6!!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Feuille!de!route!................................................!124! Bibliographie!.......................................................................................................................................!129! ! Avant(propos!! Le! processus! d’annonce! d’un! diagnostic! est! souvent! l’objet! d’un! débat! tant! en! médecine! qu’au! niveau!du!grand!public.!Ce!processus!mérite!une!attention!particulière!de!la!part!des!professionnels! de! la! santé! en! raison! de! son! impact! tant! sur! les! patients! et! leurs! proches! que! sur! eux(mêmes.! De! nombreuses! recommandations! concernant! les! procédures! d’annonces! se! retrouvent! dans! la! littérature.!! Le!Service!Public!Fédéral!Santé!Publique,!Sécurité!de!la!Chaine!alimentaire!et!Environnement!a!lancé! en!2014!un!appel!à!projet!afin!de!réaliser!une!étude!sur!l’annonce!d’un!diagnostic!de!maladie!rare,! chronique!ou!grave!dans!les!hôpitaux.!Cette!étude!devait!rassembler,!répertorier,!analyser!et!évaluer! les!pratiques!et!outils!innovants!en!matière!d’annonce!d’un!diagnostic!de!maladie!rare,!chronique!ou! grave! et! en! dégager! des! recommandations! pour! optimiser! la! prise! en! charge! du! patient! et! de! son! proche.!Cette!étude!devait!aussi!analyser!les!attentes!et!les!besoins!des!professionnels!impliqués!et! examiner!de!quelle!façon!y!répondre.!Ce!rapport!est!le!résultat!du!travail!réalisé!dans!le!cadre!de!cet! appel!à!projet.! Ce! rapport! a! été! rédigé! par! une! équipe! scientifique! ayant! une! expertise! dans! le! domaine! de! l’annonce!d’un!diagnostic.!Un!comité!d’accompagnement!a!été!formé!par!le!SPF!Santé!Publique.!Les! membres! du! comité! d’accompagnement! ont! été! choisis! afin! de! refléter! l’expertise,! la! pluridisciplinarité!et!la!diversité!des!secteurs!de!la!santé!concernés!par!le!processus!d’annonce!d’un! diagnostic.! Le! SPF! Santé! Publique! a! participé! à! la! coordination! du! projet.! L’équipe! de! recherche,! le! comité!d’accompagnement!et!le!SPF!Santé!Publique!se!sont!réunis!à!plusieurs!reprises.!! Equipe'scientifique':'' Nicole!Delvaux,!Christel!De!Valck,!Amélie!Hertay,!Stéphanie!Konings,!Aurore!Liénard,!Darius!Razavi.' Membres'du'comité'd’accompagnement':'' Albert! Baiwir,! Vincent! Baro,! Aurélie! Bertoux,!Dominique! Biarent,! Luc! Boland,! Françoise! Claessens,! Marianne! Desmet,! Dominique! de! Valeriola,! Catherine! Donner,! Jan! Flament,! Bénédicte! Gombault,! Isabelle! Lambotte,! Gunnar! Naulaerts,! Hans! Neefs,! Anne! Pardou,! Ruth! Piers,! Bruce! Poppe,! Marleen! Renard,! Simon! Van! Belle,! Paul! van! den! Berghe,! Reine! Vanderlinden,! Marie(Noëlle! Verhaegen,! Jurn! Verschraegen,!Alexander!Verstaen,!Christine!Wyns.!! Collaborateurs'du'SPF'Santé'Publique':'' Hannelore!Andries,!Saskia!Van!Den!Bogaert,!Isabelle!Van!der!Brempt.! Remerciements':'' Nous! souhaitons! remercier! Marie! Caillier,! Ariane! Fauconnier,! Florence! Lewis,! Yves! Libert,! Serge! Marchal,!Isabelle!Merckaert!et!Fabrice!Renière!pour!leurs!relectures!et!précieux!conseils.!! Nous! souhaitons! remercier! tous! les! professionnels! rencontrés! dans! le! cadre! de! ce! projet! pour! leur! participation,!leur!motivation!ainsi!que!leur!disponibilité.! ! ! 1! Chapitre)1) CHAPITRE)1) Introduction) ) 1.) DESCRIPTION)DU)RAPPORT)................................................................................................................)3) 1.1)Objectifs)du)rapport).......................................................................................................................)3) 1.2)Plan)du)rapport)..............................................................................................................................)3) 2.) CONTEXTE)DES)RECOMMANDATIONS)................................................................................................)3) 2.1)Maladies)rares,)chroniques)ou)graves)...........................................................................................)3) 2.2)Processus)d’annonce)d’un)diagnostic)............................................................................................)4) ) 3.) HISTORIQUE)DU)PROCESSUS)D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)...........................................................)4) 4.) PREFERENCES)DES)PATIENTS)ASSOCIEES)AU)PROCESSUS)D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)...............)6) 5.) IMPACT)DU)PROCESSUS)D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)..................................................................)7) ) ) ) 2) Chapitre)1) Ce) chapitre) présente) le) rapport) et) introduit) la) problématique) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Il) définit) les) concepts) utilisés) dans) ce) rapport) et) rappelle) la) nécessité) de) s’intéresser) aujourd’hui)à)cette)problématique.)) 1. DESCRIPTION-DU-RAPPORT1.1 Objectifs-du-rapportCe) rapport) répond) à) deux) objectifs) principaux):) d’une) part,) rendre) compte) de) ce) qui) existe) actuellement) dans) le) cadre) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic)de) maladie) rare,) chronique) ou) grave,)et)d’autre)part,)formuler)des)conclusions)et)recommandations)pour)l’avenir.)) Le) premier) objectif) implique) d’analyser) les) recommandations) publiées) dans) la) littérature) internationale) ainsi) que) les) pratiques) innovantes) développées) en) Belgique.) Ces) analyses) ont) été) réalisées) dans) les) secteurs) médicaux) concernés) par) l’annonce) de) maladies) rares,) chroniques) ou) graves.)) Le) deuxième) objectif) est) de) présenter) une) réflexion) sur) les) perspectives) futures.) Les) conclusions) concernent) l’analyse) de) la) littérature) et) des) pratiques) innovantes.) Elles) présentent) les) recommandations) nécessaires) pour) l’évolution) et) l’optimisation) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.)) 1.2 Plan-du-rapportLe)rapport)est)composé)de)6)chapitres.)Le)premier)est)une)introduction)qui)permet)d’établir)un)état) des) lieux) du) contexte) dans) lequel) s’inscrit) ce) rapport.) Le) deuxième) chapitre) présente) la) méthode) d’analyse) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) développée) pour) ce) rapport.) Cette) méthode) reprend) les) éléments) pertinents) du) processus) qui) peuvent) faire) l’objet) d’une) recommandation.) Le) troisième) chapitre) présente) une) analyse) des) recommandations) publiées) dans) la) littérature.) La) méthodologie) mise) en) place) pour) cette) analyse) et) les) résultats) associés) y) sont) développés.) Le) quatrième) chapitre) est) consacré) à) l’étude) des) pratiques) innovantes) en) matière) d’annonce) d’un) diagnostic)développées)en)Belgique.)La)méthodologie)utilisée)pour)recruter)et)analyser)les)pratiques) innovantes)y)est)développée.)Le)cinquième)chapitre)présente)la)synthèse)de)la)revue)de)littérature)et) de) l’analyse) des) pratiques) innovantes) et) les) recommandations) en) vue) d’optimiser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) sixième) chapitre) présente) des) propositions) pour) mettre) en) place) concrètement)les)recommandations)formulées.)Ce)rapport)est)clôturé)par)la)bibliographie.)) 2. CONTEXTE-DES-RECOMMANDATIONS2.1 Maladies-rares,-chroniques-ou-gravesLes) termes) de) maladies) rares,) chroniques) ou) graves) regroupent) un) ensemble) de) maladies) pouvant) présenter)des)caractéristiques,)des)conséquences)et)des)évolutions)différentes.)Selon)l’Organisation) Mondiale)de)la)Santé)(OMS,)2012),)les)maladies)rares)sont)toutes)les)maladies)dont)la)prévalence)est) de) moins) d’une) personne) sur) 2000) et) sont) généralement) d’origines) génétiques.) Elles) sont) invalidantes) et) engagent) le) pronostic) vital.) Les) maladies) chroniques) sont) des) maladies) de) longue) durée)qui)évoluent)en)général)lentement)(OMS,)2015).)Elles)sont)la)première)cause)de)mortalité)dans) le) monde.) Il) n’existe) pas) de) réelle) définition) de) maladie) grave.) Cependant,) l’adjectif) «)grave)») est) couramment) associé) aux) maladies) rares) et) chroniques.) La) gravité) fait) aussi) souvent) référence) au) pronostic)incertain)et)au)risque)d’évolution)péjorative.)Dans)le)cadre)de)ce)rapport,)sont)considérées) comme) maladies) rares,) chroniques) et) graves,) les) maladies) correspondant) à) ces) définitions.) Ces) maladies) sont,) entre) autres,) caractérisées) par) des) traitements) longs,) des) implications) dans) la) vie) ) ) 3) Chapitre)1) quotidienne)du)patient)et)de)sa)famille)ainsi)que)par)une)évolution)incertaine.)Tous)les)domaines)de) la)médecine)sont)donc)concernés.) 2.2 Processus-d’annonce-d’un-diagnosticSelon)l’usage)général,)le)diagnostic)en)médecine)est)considéré)comme)le)«)temps&de&l'acte&médical& permettant& d'identifier& la& nature& et& la& cause& de& l'affection& dont& un& patient& est& atteint)») (Larousse,) s.d.).) Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) ne) peut) se) réduire) au) simple) moment) de) l’annonce) verbale)du)diagnostic.)Ce)processus)s’étale)dans)le)temps,)allant)des)premiers)examens)cliniques)au) choix)de)la)prise)en)charge.)Ce)décours)temporel)sera)plus)ou)moins)long)suivant)les)affections)et)les) modes) de) prises) en) charge.) Tout) au) long) du) processus,) différentes) nouvelles) sont) annoncées) au) patient) et) ses) proches.) En) effet,) la) transmission) du) nom) de) la) maladie) est) accompagnée) d’autres) annonces) comme) par) exemple,) celles) relatives) au) pronostic,) aux) effets) secondaires) ou) à) l’impact) psychosocial) de) la) maladie.) L’annonce) du) diagnostic) et) les) annonces) qui) l’entourent) sont) mieux) connues) dans) la) littérature) sous) le) terme) «)d’annonce) de) mauvaises) nouvelles)»,) «&slecht& nieuws& mededeling)»)ou)«)breaking&bad&news)».) La)notion)de)mauvaise)nouvelle)se)définit)comme)étant)une)nouvelle)qui)va)changer)radicalement)et) négativement)l’idée)que)se)fait)le)patient)de)son)avenir)(Buckman,)1984).)Bien)que)l’impact)de)cette) mauvaise) nouvelle) puisse) être) différent) d’une) personne) à) l’autre) (Baile) et) al.,) 2000),) le) résultat) implique) toutefois) que) les) perspectives) du) patient) et) de) ses) proches) seront) transformées) irrévocablement)(Greening,)2008).)) Ce)rapport)considère)l’annonce)d’un)diagnostic)comme)un)processus)qui)va)changer)radicalement)et) négativement) l’idée) que) se) fait) le) patient) de) son) avenir.) Le) rapport) tient) compte) des) différentes) annonces)qui)se)déroulent)tout)au)long)de)ce)processus.) 3. HISTORIQUE-DU-PROCESSUS-D’ANNONCE-D’UN-DIAGNOSTICLe) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) a) radicalement) changé) pendant) ces) 50) dernières) années.) Auparavant,) les) diagnostics) graves) au) pronostic) péjoratif) n’étaient) pas) annoncés) aux) patients) (Garderet)et)al.,)2006).)Aujourd’hui,)la)grande)majorité)des)patients)sont)informés)du)diagnostic)de) leur) maladie.) Cette) démarche) a) été) renforcée) en) Belgique) par) la) loi) du) 22) août) 2002) relative) aux) Droits)du)patient.)Un)des)aspects)de)cette)loi)est)consacré)au)droit)d’être)informé)sur)son)état.)La)loi) stipule) que) le) praticien) doit) communiquer) au) patient) toutes) les) informations) nécessaires) à) la) compréhension)de)son)état)de)santé)et)son)évolution)probable.)Cette)loi)formule)aussi)le)droit)qu’a) le)patient)de)ne)pas)être)informé)de)son)état)de)santé.)) La)conceptualisation)de)la)prise)en)charge)des)patients)a)également)connu)des)évolutions)majeures) lors)de)ces)dernières)décennies.)Le)modèle)biomédical)a)fait)place)à)un)modèle)biopsychosocial,)qui) tient) compte) des) interrelations) entre) les) aspects) biologiques,) psychologiques) et) sociaux) de) la) maladie.)Ces)renversements)épistémologiques)ont)entrainé)des)modifications)de)la)prise)en)charge) des) patients.) En) effet,) l’approche) globale) du) patient) a) permis) de) développer) une) prise) en) charge) collaborative) où) le) patient) est) invité) à) participer) aux) décisions) ainsi) qu’une) prise) en) charge) pluridisciplinaire) où) d’autres) professionnels) que) le) médecin) sont) impliqués) dans) le) processus) d’annonce.)Les)prises)en)charge)collaboratives)permettent)de)considérer)à)la)fois)le)point)de)vue)du) patient) et) le) point) de) vue) des) équipes) soignantes.) Ces) prises) en) charge) globales,) collaboratives) et) pluridisciplinaires)sont)devenues)synonymes)de)qualité)des)soins.)) ) ) 4) Chapitre)1) La) réflexion) actuelle) relative) à) l’approche) collaborative) avec) le) patient) a) récemment) permis) de) développer)deux)concepts)centraux)que)sont)la)littératie)en)santé)(«)health&literacy&»&en&anglais))et) l’empowerment.) La) littératie) est) un) terme) issu) du) monde) de) l’éducation) qui) désigne) tous) les) apprentissages)de)base)qui)donnent)les)fondamentaux)pour)permettre)d’évoluer)dans)la)société.)La) littératie&en&santé)est)un)concept)qui)représente)les)connaissances)de)chaque)individu)en)matière)de) santé)et)de)sa)capacité)à)appréhender)les)informations.)Il)fait)référence)au)niveau)à)partir)duquel)les) individus) sont) capables) d’accéder,) comprendre,) évaluer) et) communiquer) des) informations) afin) de) s’engager,)suivant)les)exigences)de)différents)contextes)médicaux,)pour)promouvoir)et)maintenir)leur) santé)tout)au)long)de)leur)vie)(Nutbeam,)2000).)Plusieurs)études)ont)montré)un)lien)entre)la)littératie) en) santé) et) l’adhésion) au) traitement) (Geboers) et) al.,) 2015)) ainsi) que) le) sentiment) d’autogefficacité) dans)la)gestion)de)la)maladie)(Lee)et)al.,)2015).)L’empowerment)est)un)concept)qui)fait)référence)à) l’autonomisation) des) patients) afin) d’améliorer) leur) capacité) à) communiquer,) à) penser) de) manière) critique) et) donc) à) s’impliquer) dans) les) prises) de) décision) (Fumagalli) et) al.,) 2015).) L’empowerment) peut)se)caractériser)par)l’acquisition)de)motivations)et)d’aptitudes)qui)permettraient)au)patient)de) s’impliquer) d’avantage) dans) la) prise) de) décision) et) dans) la) gestion) de) leur) maladie.) Ces) deux) concepts)sont)liés)en)ce)sens)où)la)littératie)en)santé)peut)augmenter)le)sentiment)d’empowerment) (Fumagalli) et) al.,) 2015).) En) effet,) une) connaissance) et) une) capacité) de) gestion) d’informations) adéquate)des)informations)relatives)à)la)maladie)et)à)la)prise)en)charge)sont)les)conditions)sine)qua) non) qui) permettront) au) patient) de) devenir) acteur) de) son) projet) thérapeutique.) Ces) deux) concepts) offrent) des) possibilités) de) formuler) des) recommandations) qui) pourraient) favoriser) l’implication) du) patient)dans)sa)prise)en)charge)(Palumbo,)2015).)) Dès)le)développement)de)l’approche)collaborative,)les)chercheurs)et)cliniciens)se)sont)intéressés)aux) aspects) interactionnels) et) contextuels) de) la) relation) soignantgsoigné.) Une) grande) partie) de) la) littérature)dans)ce)domaine)se)centre)sur)le)diagnostic)(Back)et)al.,)2008).)Plusieurs)protocoles)ont)vu) le)jour)depuis)les)années)90)afin)d’améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Buckman)(1984)) est)l’un)des)premiers)à)reconnaitre)les)difficultés)rencontrées)par)les)médecins)lors)de)l’annonce)de) mauvaises)nouvelles)et)à)tenter)d’offrir)des)recommandations.)Girgis)et)al.)(1998))présentent)l’un)des) premiers) modèles.) Ce) modèle) énonce) 7) principes) généraux) (Qui) informe)?) Quelle) information)?) Quand) informer)?) Où) informer)?) Qui) impliquer)?) Comment) gérer) la) communication) nongverbale)?) Comment)gérer)les)différences)de)langues)et)de)cultures)?))et)10)étapes)de)l’annonce)de)mauvaises) nouvelles.)Parmi)les)différents)protocoles)d’annonce)de)mauvaises)nouvelles,)le)plus)connu)et)le)plus) répandu) est) probablement) le) SPIKES) (Baile) et) al.,) 2000).) Le) SPIKES) est) un) protocole) d’annonce) de) mauvaises) nouvelles) destiné) aux) soignants) travaillant) en) oncologie) et) qui) comprend) 6) étapes):) mettre) en) place) le) cadre) de) l’entretien,) évaluer) les) perceptions) du) patient,) évaluer) le) désir) d’informations) du) patient,) transmettre) l’information,) fournir) un) soutien) émotionnel) au) patient) et) résumer) et) établir) un) plan) de) traitement.) Les) protocoles) publiés) ne) reflètent) pas) toujours) la) complexité)clinique)des)situations)d’annonce.)De)plus,)bien)que)la)plupart)de)ces)recommandations) semblent)pertinentes,)l’efficacité)clinique)de)nombre)d’entre)elles)n’a)pas)été)démontrée.)En)effet,) une)revue)récente)(Paul)et)al.,)2009))relève)que)seulement)16,7%)des)publications)sur)l’annonce)de) mauvaises)nouvelles)présentent)des)interventions.)La)plupart)de)ces)interventions)sont)destinées)à) améliorer)les)compétences)des)professionnels.)Seulement)9,8%)de)ces)études)mesurent)l’impact)de) ces)interventions)sur)le)patient)et)moins)de)2%)en)mesurent)l’impact)psychosocial.)) Malgré)leur)existence,)ces)protocoles)ne)sont)pas)toujours)appliqués)par)les)soignants)(Dosanjh)et)al.,) 2001).) Les) recommandations) concernant) l’amélioration) du) processus) d’annonce) nécessitent) un) ) ) 5) Chapitre)1) apprentissage) pratique) dans) le) cadre) de) formations.) De) nombreuses) études) montrent) que) des) formations)spécifiques)permettent)d’améliorer)les)compétences)communicationnelles)des)soignants.) Ces)formations)sont)principalement)centrées)sur)les)stratégies)de)communication)des)professionnels.) Elles)se)sont)adaptées)aux)différentes)évolutions)décrites)cigdessus.)Elles)sont)aujourd’hui)destinées)à) l’ensemble) des) professionnels.) Elles) ont) également) élargi) le) champ) de) leur) contenu) en) intégrant) entre) autres) les) notions) de) travail) pluridisciplinaire.) Les) formations) évoluent) et) s’adaptent) en) fonction)des)réalités)concrètes)de)la)clinique)ainsi)que)des)progrès)dans)les)connaissances)associées) au)processus)d’annonce.)) 4. PREFERENCES-DES-PATIENTS-ASSOCIEES-AU-PROCESSUS-D’ANNONCE-D’UNDIAGNOSTICLes) préférences) des) patients) sont) au) cœur) des) recommandations) formulées) en) vue) d’optimiser) le) processus) d’annonce.) Ce) paragraphe) présente) un) aperçu) global) des) préférences) des) patients.) Les) préférences) plus) spécifiques) ayant) mené) à) une) formulation) de) recommandation) sont) présentées) dans)le)chapitre)3)«)Revue)de)littérature)».)) Plusieurs) études) se) sont) intéressées) aux) souhaits) des) patients) en) ce) qui) concerne) la) transmission) d’informations)et)ce)principalement)en)oncologie.)) Des)études)montrent)qu’une)majorité)de)patients)dans)les)pays)occidentaux)souhaitent)recevoir)un) grand) nombre) d’informations) sur) leur) maladie) et) les) traitements,) que) ces) informations) soient) positives)ou)négatives)(Dagenais)et)al.,)2006);)Dickson)et)al.,)2002);)Fujimori)et)al.,)2009);)Hagerty)et) al.,)2004);)Heisler)et)al.,)2002);)Jangland)et)al.,)2009);)Jenkins)et)al.,)2001);)Parker)et)al.,)2007);)Cox)et) al.,) 2006) ;) Rood) et) al.,) 2015) ;) Seifart) et) al.,) 2014) ;) Wald) et) al.,) 2003).) Le) pourcentage) de) patients) souhaitant) recevoir) les) informations) varie) en) fonction) du) type)d’information):) près) de) 90%) des) patients) interrogés) dans) ces) études) souhaitent) être) informés) du) nom) exact) de) la) maladie) dont) ils) sont) atteints) ainsi) que) des) principales) options) thérapeutiques,) leurs) fonctionnements,) leurs) effets) secondaires) et) les) risques) et) bénéfices) associés.) Pour) les) autres) types) d’informations) tels) que) les) informations) concernant) le) pronostic) et) l’évolution) de) la) maladie,) le) pourcentage) de) patients) souhaitant)ces)informations)peut)descendre)jusque)60%.))) Les)études)ont)mis)en)évidence)que)les)patients)attendent)ces)informations)principalement)de)leur) médecin)(Fujimori)et)al.,)2009);) Jenkins)et)al.,)2001).)Une)autre)étude)a)montré)que)plus)de)90%)des) patients) souhaitent) que) le) professionnel) opte) pour) une) approche) personnalisée) et) transmette) l’information)de)manière)claire)avec)une)attitude)chaleureuse)et)honnête))(Seifart)et)al.,)2014).)Plus) de) 90%) des) patients) expriment) aussi) le) besoin) de) bénéficier) de) suffisamment) de) temps) lors) de) l’entretien) d’annonce.) Cependant,) il) existe) des) différences) entre) les) patients) en) ce) qui) concerne) le) moment)durant)lequel)ils)souhaitent)aborder)les)différentes)informations)(Hagerty)et)al.,)2004).) Les) différentes) études) montrent) que) la) tendance) générale) des) patients) est) de) souhaiter) des) informations) sur) la) maladie,) les) traitements) et) le) pronostic.) Cependant,) ces) études) montrent) aussi) que)les)patients)n’ont)pas)tous)les)mêmes)souhaits)tant)par)rapport)aux)contenus)à)aborder)que)par) rapport)à)la)manière)de)les)aborder.)Il)semble)donc)essentiel)de)laisser)à)chaque)patient)le)choix)de) l’information) qu’il) souhaite) recevoir) (Hagerty) et) al.,) 2005b).) ) Les) professionnels,) et) plus) particulièrement) les) médecins,) sont) donc) face) au) défi) d’adapter) la) manière) dont) l’annonce) d’un) diagnostic) est) faite) ainsi) que) le) contenu) des) informations) transmises,) aux) souhaits) et) besoins) des) patients) (Vanderkieft,) 2001).) Le) patient) a) donc) un) rôle) prépondérant) non) seulement) en) ce) qui) ) ) 6) Chapitre)1) concerne) sa) prise) en) charge) mais) aussi) en) ce) qui) concerne) le) choix) des) informations) qu’il) souhaite) recevoir)et)la)manière)dont)il)souhaite)les)recevoir.) 5. IMPACT-DU-PROCESSUS-D’ANNONCE-D’UN-DIAGNOSTIC-Peu) de) recherches) ont) systématiquement) évalué) les) émotions) des) patients) et) de) leurs) familles) immédiatement)après)l’annonce)d’un)diagnostic)d’une)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Le)manque) d’études) sur) ce) sujet) viendrait) notamment) de) la) réticence) des) chercheurs) à) faire) passer) des) entretiens)semigstructurés)ou)des)questionnaires)aux)patients)suite)à)l’annonce)d’un)diagnostic)ainsi) que) de) la) difficulté) d’analyser) les) interactions) spécifiques) soignantgsoigné) à) ce) moment) particulier.) En) conséquence,) la) plupart) des) études) se) sont) basées) sur) les) souvenirs) de) l’évènement) plusieurs) mois,) voire)plusieurs)années)après)que)celuigci)se)soit)déroulé.)Malgré)tout,)les)observations)et)les) données) qualitatives) générées) par) les) recherches) identifiant) les) aspects) positifs) et) négatifs) de) la) communication) lors) des) annonces) de) mauvaises) nouvelles) fournissent) un) matériel) important) pour) les)personnes)développant)des)recommandations)et)des)formations)(Fallowfield)et)al.,)2004).) Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave)peut)être)extrêmement) stressant) pour) les) patients.) Déjà) durant) la) période) de) mise) au) point,) l’incertitude,) l’angoisse) et) la) succession) des) professionnels) nécessitent) un) temps) d’intégration) pour) le) patient) (Bettevy) et) al.,) 2006).)Les)émotions)habituellement)déclenchées)lors)de)l’annonce)d’une)maladie)rare,)chronique)ou) grave) sont) la) stupéfaction,) la) peur,) la) colère,) le) soulagement,) le) déni) et) la) confusion) (Widerman,) 2002).) Dans) son) étude,) Widerman) a) également) pu) montrer) que) la) manière) dont) les) patients) réagissaient) à) l’annonce) dépendait) de) leurs) caractéristiques) personnelles,) attentes) et) valeurs,) du) type)de)maladie)ainsi)que)de)la)manière)dont)les)soignants)transmettaient)l’information.)La)manière) dont)ce)processus)est)réalisé,)influence)fortement)l’adaptation)des)patients.)Lorsque)cette)annonce) est)faite)de)manière)optimale,)cela)permet)de)faciliter)la)communication)soignantgsoigné,)de)réduire) le) risque) de) conséquences) psychologiques) et) de) promouvoir) l’empowerment) du) patient) (Greening,) 2008).)De)plus,)une)étude)récente)réalisée)dans)le)domaine)de)la)fertilité)a)montré)que)le)sentiment) d’avoir) reçu) une) information) complète) a) un) impact) sur) la) prise) de) décision) (Wyns)et)al.,) 2015).)Au) contraire,) une) annonce) de) diagnostic) mal) formulée) peut) avoir) un) impact) négatif) sur) la) compréhension)par)les)patients)de)leur)situation)et)de)l’objectif)des)traitements)(Weeks)et)al.,)2012),) sur) les) décisions) concernant) les) options) de) traitement) (Albrecht) et) al.,) 2008),) sur) l’adhésion) au) traitement)(Stavropoulou,)2011))et)sur)l’adaptation)psychologique)(Brown)et)al.,)2011).)Les)réactions) psychologiques) qui) font) suite) au) diagnostic) d'une) affection) rare,) chronique) ou) grave) peuvent) se) compliquer)par)des)troubles)psychiatriques)tel)que)l’anxiété)ou)la)dépression)(Razavi)et)al.,)2008).)A) ces)conséquences)médicales)et)psychologiques)s’ajoutent)également)les)conséquences)sociales)de)la) maladie.)La)maladie)pourra)en)effet)induire)des)modifications)de)rôles)et)de)statuts)tant)au)niveau) professionnel)que)familial.) Selon)les)études,)entre)16)%)et)86)%)des)consultations)se)font)en)présence)d’un)proche)(Beisecker)et) al.,)1994);)Eggly)et)al.,)2006b).)Ce)proche)peut)être)le)conjoint,)un)enfant,)un)parent)ou)un)membre) de) la) fratrie.) Celuigci) est) souvent) le) preneur) en) charge) principal) du) patient.) Dans) le) cadre) de) l’annonce) d’un) diagnostic,) le) proche) peut) apporter) au) patient) un) soutien) tant) instrumental,) qu’informationnel)ou)émotionnel.)Il)participe)fréquemment)à)la)prise)de)décision.)Ce)rôle)de)proche) aidant)est)un)facteur)de)stress)qui)peut)générer)une)détresse)spécifique)(Tiete)et)al.,)2015).)En)effet,) les)proches)sont)touchés)par)l’annonce)d’un)diagnostic)au)même)titre)que)les)patients.)Cependant)les) répercussions) psychologiques,) spirituelles) et) sociales) de) cette) annonce) sur) le) proche) sont) encore) ) ) 7) Chapitre)1) sousgestimées)(Tiete)et)al.,)2015).)Une)étude)démontre)que)l’augmentation)de)l’anxiété)des)patients) suite) à) ces) consultations) d’annonce) de) mauvaises) nouvelles) est) associée) à) l’augmentation) de) l’anxiété) des) proches) qui) les) accompagnent) (Liénard) et) al.,) 2008).) D’autres) auteurs) ont) également) mis)en)évidence)que)les)proches)peuvent)se)sentir)mis)de)côté,)seuls)et)submergés)par)la)possibilité) de)perdre)un)être)cher)(Schaepe,)2011).) L’annonce)d’un)diagnostic)est)une)tâche)clinique)complexe)et)usuelle)en)médecine)qui)a)un)impact) sur)les)professionnels.)Bien)que)beaucoup)de)soignants)annoncent)des)mauvaises)nouvelles)de)façon) journalière,) la) plupart) se) sentent) inconfortables) et) pas) assez) préparés) (Dosanjh) et) al.,) 2001).) Ces) situations) d’annonce) de) mauvaises) nouvelles) sont) hautement) stressantes) (Fallowfield) et) al.,) 2004);) Brown) et) al.,) 2009).) Un) article) (Fernandes) do) Prado) et) al.,) 2013)) a) mis) en) avant) que) l’annonce) de) mauvaises) nouvelles) augmentait) le) stress) psychologique) et) physiologique) des) soignants.) Ce) stress) peut) avoir) un) impact) négatif) sur) la) santé) des) soignants,) augmenter) le) taux) de) «)burnout)») et) les) troubles) psychiatriques.) Le) stress) engendré) par) l’annonce) d’une) mauvaise) nouvelle) peut) durer) jusqu’à) trois) jours) (Ptacek) et) al.,) 1999).) L’impact) négatif) de) l’annonce) pourrait) donc) dépasser) l’interaction)initiale)et)compromettre)la)qualité)des)interactions)soignantsgsoignés)ultérieures.) ) ) ) ) 8) Chapitre)2) ) CHAPITRE)2!) Processus(d’annonce(d’un( diagnostic:+Méthode+d’analyse) ! 1.) CONSIDERATIONS)PRELIMINAIRES).............................................................................................)11) 2.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)CHRONOSYSTEMIQUE).......................................................)12) 3.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)ONTOSYSTEMIQUE)............................................................)13) 4.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)MICROSYSTEMIQUE)..........................................................)15) ))))4.1)Stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)........................................)15) ))))4.2)Contenus)de)la)transmission)d’informations)...............................................................................)17) 5.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)MESOSYSTEMIQUE)............................................................)19) ))))5.1)Interactions)entre)les)professionnels)..........................................................................................)19) ))))5.2)Interactions)avec)le)patient)et)son)proche)..................................................................................)21) 6.) SYMBOLES)ILLUSTRANT)LE)NIVEAU)MACROSYSTEMIQUE).........................................................)22) ! ! ! ) ) ) 9) Chapitre)2) ) Table&des&figures!) ) Figure)1):)Méthode)d'analyse)en)5)niveaux)du)processus)d'annonce)d'un)diagnostic.).........................................)11) Figure)2):)Exemple)illustrant)le)niveau)chronosystémique)(plan%de%mise%au%point)courte)Z)annonce%du% diagnostic)courte)0%plan%de%prise%en%charge)courte).).............................................................................................)13) Figure)3):)Exemple)illustrant)le)niveau)chronosystémique)(plan%de%mise%au%point)longue)Z)annonce%du% diagnostic)courte)Z)plan%de%prise%en%charge%longue).)............................................................................................)13) Figure)4):)Exemple)illustrant)le)niveau)ontosystémique.).......................................................................................)14) Figure)5):)Symboles)d’analyse)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau) microsystémique).).................................................................................................................................................)15) Figure)6):)Exemple)illustrant)les)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau) microsystémique).).................................................................................................................................................)17) Figure)7):)Exemple)illustrant)le)type)d’informations)transmises)(niveau)microsystémique).)...............................)18) Figure)8):)Exemple)illustrant)la)forme)d’informations)transmises)(niveau)microsystémique).).............................)18) Figure)9):)Symboles)des)interactions)entre)les)professionnels)(niveau)mésosystémique).)..................................)19) Figure)10):)Exemple)illustrant)les)interactions)entre)professionnels)(niveau)mésosystémique).).........................)20) Figure)11):)Symboles)des)interactions)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)........................)21) Figure)12):)Exemple)illustrant)les)interactions)avec)un)patient)(niveau)mésosystémique).).................................)22) Figure)13):)Schéma)illustrant)le)niveau)macrosystémique.)...................................................................................)22) Figure)14):)Exemple)illustrant)le)niveau)macrosystémique)...................................................................................)24) ) Table&des&tableaux) Tableau)1%:)Symboles)représentant)le)niveau)chronosystémique.)........................................................................)12) Tableau)2):%Symboles)représentant)le)niveau)ontosystémique.)...........................................................................)14) Tableau)3):%Symboles)représentant)les)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)du) niveau)microsystémique.)......................................................................................................................................)16) Tableau)4):%Symboles)représentant)les)contenus)de)la)transmission)d’informations)du)niveau) microsystémique.)..................................................................................................................................................)18) Tableau)5):%Symboles)représentant)les)interactions)entre)professionnels)du)niveau)mésosystémique.)..............)20) Tableau)6):%Symboles)représentant)les)interactions)avec)le)patient)et)son)proche)du)niveau)mésosystémique.)21) Tableau)7):%Symboles)représentant)le)niveau)macrosystémique.).........................................................................)23) ! ! ! ) 10) ) Chapitre)2) ) 1. CONSIDERATIONS!PRELIMINAIRES! Ce) rapport) considère) l’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave) comme) un) processus)complexe)ne)se)limitant)pas)à)la)transmission)du)diagnostic)de)la)maladie.)Une)méthode) d’analyse)permettant)de)rendre)compte)de)la)complexité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)a) été) développée) dans) le) cadre) du) rapport.) Cette) méthode) se) base) sur) le) développement) de) symboles) représentant) les) éléments) qui) pourraient,) à) priori,) faire) l’objet) de) recommandations.) Comme) illustré) dans) la) figure) 1,) cette) méthode) d’analyse) est) structurée) en) 5) niveaux) selon) la) terminologie) utilisée) par) Bronfenbrenner) (1979):) le) niveau) chronosystémique) qui) concerne) les) périodes) temporelles) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic;) le) niveau) ontosystémique) qui) concerne) les) personnes) impliquées) (patient,) proche,) professionnels))et) leurs) caractéristiques) ;) le) niveau)microsystémique)qui)concerne)les)communications)entre)les)personnes)impliquées)en)terme) de)stratégies)de)communication)utilisées)et)de)contenus)des)informations)à)transmettre);)le)niveau) mésosystémique)qui)concerne)les)interactions)entre)les)personnes)impliquées);)ainsi)que)le)niveau) macrosystémique) qui) concerne) le) contexte) sociétal) dans) lequel) s’inscrit) le) processus) (formations,) réglementations,)législations,)…).)Notons)également)que)dans)ce)chapitre,)le)terme)de)«)proche)») est)utilisé)au)singulier)par)souci)de)compréhension.)Ce)terme)concerne)toutefois)tous)les)proches) impliqués)dans)le)processus,)qu’ils)soient)seuls)ou)plusieurs.) ) ) Figure!1!:)Méthode)d'analyse)en)5)niveaux)du)processus)d'annonce)d'un)diagnostic.! Comme)illustré)sur)la)figure)1,)les)niveaux)d’analyse)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)sont) interdépendants) et) complémentaires.) En) effet,) des) recommandations) formulées) à) un) niveau) d’analyse)vont)influencer)les)autres)niveaux.)Par)exemple,)le)développement)de)la)loi)concernant)le) droit) des) patients) à) l’information) (niveau) macrosystémique)) a) eu) un) impact) direct) sur) le) contenu) des) informations) à) transmettre) (niveau) microsystémique).) De) même,) les) recommandations) concernant) l’implication) d’un) proche) pour) les) entretiens) de) transmission) d’un) diagnostic) (niveau) mésosystémique))a)un)impact)sur)les)stratégies)de)communication)utilisées)par)rapport)à)ce)proche) (niveau)microsystémique).))) ) 11) ) Chapitre)2) ) Chaque)niveau)d’analyse)est)représenté)par)des)symboles)qui)permettent)de)prendre)en)compte)de) multiples)éléments)jugés)pertinents)pour)l’analyse)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)et)donc) de)tenir)compte)de)la)complexité)de)ce)processus.)Ces)symboles)peuvent)s’assembler)en)schémas.) Ils) sont) adaptés) à) tous) les) domaines) de) la) médecine) ainsi) qu’à) la) diversité) des) situations) rencontrées.)) La) méthode) d’analyse) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) est) développée) dans) le) but) de) structurer) l’analyse) des) recommandations) publiées) et) de) catégoriser) les) actions) réalisées.) Elle) a) pour) second) objectif) de) servir) de) base) à) la) formulation) de) recommandations.) Enfin,) les) symboles) développés) constituent) des) outils) permettant) aux) différents) acteurs) impliqués) d’améliorer) le) processus)d’annonce)d’un)diagnostic.))) 2. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!CHRONOSYSTEMIQUE! L’annonce)d’un)diagnostic)doit)être)considérée)comme)un)processus)qui)se)déroule)sur)une)durée) plus) ou) moins) longue.) Dans) le) cadre) des) maladies) rares,) chroniques) ou) graves,) cette) annonce) s’inscrit) généralement) dans) un) parcours) commençant) dès) les) premiers) symptômes) et) se) poursuivant) jusqu’à) l’établissement) du) plan) de) prise) en) charge.) Le) niveau) chronosystémique) permet) d’analyser) le) processus) d’annonce) dans) sa) temporalité.) Trois) périodes) ont) été) considérées)(tableau)1)):)la)période)du)plan%de%mise%au%point,)celle)de)l’annonce%du%diagnostic,)et) celle)du)plan%de%prise%en%charge.)Chacune)de)ces)périodes)a)des)spécificités)qui)peuvent)faire)l’objet) de) recommandations.) Le) niveau) chronosystémique) est) représenté) par) 3) flèches) de) couleurs) différentes.)Chaque))flèche)représente)une)période.)La)longueur)des)flèches)illustre)la)durée)de)la) période)(voir)exemples)ciZdessous).)) Tableau!1!:!Symboles!représentant!le!niveau!chronosystémique.! Symboles! ) ) ) ) ! Définitions! La) période) «)plan% de% mise% au% point%»% permet) l’établissement) d’un) diagnostic.) Elle) débute) lorsqu’un) soignant) identifie) des) symptômes) ou) des) signes) cliniques) évoquant) un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Un)plan)de)mise)au)point)est)alors) programmé.)La)période)se)termine)lorsque)les)résultats)sont)rassemblés)et)permettent) d’établir)un)diagnostic.)Cette)période)se)compose)principalement)d’examens)ainsi)que) des) communications) associées.) Elle) peut) comprendre) plusieurs) entretiens) avec) le) patient)et)son)proche)ainsi)que)nécessiter)plusieurs)réunions)d’équipe.)) La) période) «)annonce% du% diagnostic)»,) comme) son) nom) l’indique,) correspond) au) moment) où) le) diagnostic) est) transmis) au) patient) et) à) son) ) proche.) Cette) période) se) compose) principalement) d’une) communication) pour) transmettre) ce) diagnostic.) Elle) peut) comprendre) plusieurs) entretiens) avec) le) patient) et) son) proche) ainsi) que) nécessiter)plusieurs)réunions)d’équipe.) La) période) «)plan% de% prise% en% charge)») annonce) et) prépare) la) prise) en) charge.) Cette) période) se) termine) donc) dès) que) la) prise) en) charge) débute) ou) que) le) patient) refuse) toute)prise)en)charge.)Cette)période)se)compose)principalement)d’une)communication) pour)proposer)et)organiser)la)prise)en)charge)la)plus)adéquate.)Elle)peut)comprendre) plusieurs) entretiens) avec) le) patient) et) son) proche) ainsi) que) nécessiter) plusieurs) réunions)d’équipe.)) ! ) 12) ) Chapitre)2) ) EXEMPLE!1! Une)situation)médicale)comportant)un)risque)vital)nécessite)souvent)une)prise)en)charge)urgente.) Les)3)périodes)dans)cet)exemple)sont)donc)très)courtes)(figure)2).)Cette)situation)a)une)implication) directe)sur)les)recommandations)formulées)aux)autres)niveaux.) ) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ) Figure!2!:)Exemple)illustrant)le)niveau)chronosystémique)(plan%de%mise%au%point)courte)Z)annonce%du%diagnostic)courte)0% plan%de%prise%en%charge)courte).! EXEMPLE!2! L’exemple) de) la) figure) 3) correspond) à) une) situation) de) testing) génétique) dont) le) déroulement) temporel) a) un) impact) sur) les) recommandations) formulées) pour) les) autres) niveaux.) Lors) de) ce) testing,) la) période) du) plan) de) mise) au) point) est) très) longue.) Un) soutien) psychologique) est) nécessaire)pendant)ce)temps)pour)soutenir)le)patient)et)son)proche)face)à)l’incertitude.)La)période) d’annonce) du) diagnostic) est) en) général) associée) à) un) entretien.) La) période) de) plan) de) prise) en) charge)peut)elle)aussi)être)plus)longue)pour)permettre)une)réflexion)approfondie)du)patient)quant) à)la)compréhension)des)résultats)ainsi)que)des)options)thérapeutiques.)) ) )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) ) Figure!3!:)Exemple)illustrant)le)niveau)chronosystémique)(plan%de%mise%au%point)longue)Z)annonce%du%diagnostic)courte)Z) plan%de%prise%en%charge%longue).! 3. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!ONTOSYSTEMIQUE! Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) concerne) directement) le) patient) qui) est) atteint) d’une) maladie)rare,)chronique)ou)grave)mais)aussi)son)proche.)Au)cours)de)ces)dernières)décennies,)les) pratiques)médicales)se)sont)complexifiées.)Le)nombre)et)la)diversité)des)professionnels)impliqués) dans)le)processus)d’annonce)ont)augmenté.)Le)niveau)ontosystémique)permet)de)représenter)les) personnes)potentiellement)impliquées)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ces)symboles) ont))été)créés)pour)analyser)les)recommandations)associées)aux)caractéristiques)du)patient,)de)son) proche)ainsi)que)les)rôles)des)professionnels)à)considérer.)) Le) niveau) ontosystémique) est) représenté) par) un) type) de) symbole):) des) ronds) de) différentes) couleurs.)Les)différentes)couleurs)représentent)les)3)types)de)personnes)pouvant)être)impliquées) (patient,) proche) et) professionnels).) D’autres) couleurs) peuvent) être) utilisées) pour) d’éventuelles) autres)recommandations.)) ) ) ) 13) ) Chapitre)2) ) Tableau!2!:!Symboles!représentant!le!niveau!ontosystémique.! Symboles! Définitions! Ce)symbole)représente)le)patient.)Il)est)par)définition)au)centre)du)processus)d’annonce.)Il)est)essentiel) que) les) recommandations) tiennent) compte) des) caractéristiques) qui) lui) sont) propres) et) qui) peuvent) avoir) une) influence) sur) le) processus) d’annonce.) Ces) caractéristiques) peuvent) être) sociodémographiques,)émotionnelles,)cognitives)ou)comportementales.)Elles)peuvent)être)inhérentes) à) l’affection) médicale) qu’il) présente.) La) littératie) en) santé) et) l’empowerment) des) patients) sont) à) considérer)à)ce)niveau)d’analyse.)Le)terme)«)patient)»)peut)représenter)une)ou)plusieurs)personnes)en) fonction)de)la)situation)et)de)ce)qui)est)recommandé.)Par)exemple,)dans)le)domaine)de)la)fertilité,)c’est) le) couple) qui) est) confronté) à) des) difficultés) de) conception) d’un) enfant) Cette) situation) nécessite) de) considérer)les)2)membres)du)couple)comme)des)patients)à)part)entière.) ) ) Le) proche) qui) est) impliqué) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) a) des) particularités,) tout) comme) les) patients,) qui) peuvent) faire) l’objet) de) recommandations) spécifiques.) Certaines) recommandations)peuvent,)par)exemple,)considérer)«)qu’un)»)proche)en)particulier)est)à)impliquer)«)à) un)moment)»)particulier)du)processus)d’annonce.)Le)terme)«)proche)»)peut)représenter)une)personne) ou) plusieurs) personnes) en) fonction) de) ce) qui) est) recommandé.) Par) exemple,) dans) le) domaine) de) la) pédiatrie,)le)symbole)«)proche)»)peut)représenter)le)couple)parental.) ) PROCHE) ) ) PROFESSIONNEL Les) professionnels) sont) aussi) au) centre) du) processus) d’annonce) d’un! diagnostic.) L’implication) de) certains) professionnels) peut) dépendre) du) type) de) situation) médicale) et) faire) l’objet) de) recommandations) spécifiques.) Il) est) essentiel) de) pouvoir) identifier) quels) sont) les) professionnels) impliqués)et)quel)est)leur)rôle)dans)le)processus)d’annonce.)Le)symbole)permet)de)représenter)quel)est) le)professionnel)impliqué))(voir)exemple))en)le)complétant)par)la)fonction)du)professionnel.) E X E M P L E !! Cet) exemple,) illustré) par) la) figure) 4,) représente) la) situation) d’un) enfant) dont) ses) proches) et) luiZ même)parlent)une)autre)langue)que)le)français,)et)auxquels)un)diagnostic)de)maladie)rare)devrait) être) transmis.) Dans) cet) exemple,) il) est) recommandé) d’impliquer) les) parents) dans) le) processus) d’annonce.)En)ce)qui)concerne)les)professionnels,)cet)exemple)indique)que)cette)situation)nécessite) d’impliquer)une)équipe)pluridisciplinaire,)c’estZàZdire,)le)médecin)à)l’hôpital,)le)médecin)à)domicile,) l’infirmière,)le)psychologue)et)l’interprète.))) ) Figure!4!:)Exemple)illustrant)le)niveau)ontosystémique.) ! ) ) 14) ) Chapitre)2) ) 4. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!MICROSYSTEMIQUE! Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)implique)des)communications)entre)le)patient,)son)proche) et) des) professionnels.) Les) communications) autour) d’une) maladie) rare,) chronique) ou) grave) ont) généralement) lieu) dans) un) contexte) hautement) émotionnel) et) les) informations) transmises) sont) d’une)grande)complexité.)Deux)axes)d’analyse)ont)été)considérés)pour)ce)niveau):)les)stratégies)de) communication) utilisées) avec) le) patient) et) son) proche) et) le) contenu) de) la) transmission) d’informations.) Les) symboles) développés) au) niveau) microsystémique) permettent) donc) de) représenter)des)recommandations)concernant)ces)deux)axes.)% 4.1 Stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche! Le)premier)axe!microsystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les)stratégies) de)communication)à)utiliser)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Pour)cette)analyse,)une) structure)d’entretien)a)été)développée.)Cinq)phases)d’entretien)et)la)dynamique)de)l’entretien)ont) été)considérées)(figure)5)et)tableau)3).)Les)recommandations)formulées)sont)attribuées)au)symbole) représentant) une) des) 5) phases) ou) à) celui) représentant) la) dynamique) de) l’entretien.) Certaines) recommandations) peuvent) concerner) l’ensemble) de) l’entretien.) Elles) sont) catégorisées) sous) le) symbole)stratégies%générales.)) ) Figure!5!:)Symboles)d’analyse)des)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau) microsystémique).) Les)phases)ont)chacune)une)fonction)spécifique)dans)l’entretien)entre)le)professionnel,)le)patient)et) son)proche.)Il)s’agit)d’une)phase%d’accueil,)d’une)phase%de%préparation,)d’une)phase%d’information,) d’une)phase%de%gestion)et)d’une)phase%de%clôture.)Les)phases%d’accueil)et)de)clôture)regroupent)les) stratégies) de) communication) qui) commencent) et) terminent) l’entretien.) La) phase% de% préparation) correspond) aux) stratégies) de) communication) qui) permettent) de) préparer) la) transmission) d’informations) (par) exemple):) évaluer) les) besoins) en) informations) du) patient).) La) phase% d’information% reprend) les) stratégies) qui) permettent) de) transmettre) les) informations) nécessaires) (par)exemple):)nommer)la)maladie).)La)phase%de%gestion)regroupe)les)stratégies)qui)visent)à)gérer) l’éventuel)impact)de)la)phase%d’information%(ex):)évaluer)la)compréhension).)Chacune)des)5)phases) de) l’entretien) est) représentée) par) un) cadre) de) couleur) dans) lequel) doivent) être) inscrites) les) stratégies) de) communication) recommandées.) Un) sixième) cadre) représente) les) recommandations) qui) concernent) tout) l’entretien,) les) stratégies% générales.) La) dynamique) de) l’entretien) est) symbolisée)par)une)flèche)rose)(figure)5).) ) ) 15) ) Chapitre)2) ) Tableau!3!:!Symboles!représentant!les!stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!du!niveau! microsystémique.! Symboles! Définitions! Exemples! Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase% d’accueil.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.))) Se)présenter,)rappeler)l’objectif)de)la) consultation,…) Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase%de% préparation.)A)compléter)avec)les)stratégies) recommandées.)) Demander)ce)que)le)patient)sait)déjà,) évaluer)l’état)émotionnel,…)) Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase% d’information.)A)compléter)avec)les)stratégies) recommandées.))) Transmettre)clairement)l’information,) adapter)la)transmission)d’informations) aux)souhaits)du)patient,…) Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase%de% gestion.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.)) Evaluer)la)compréhension,)évaluer)le) niveau)de)détresse,)soutenir) émotionnellement,)utiliser)le)reflet)et)la) reconnaissance,…) Représente)les)stratégies)de)communication)de)la)phase%de% clôture.)A)compléter)avec)les)stratégies)recommandées.)) Faire)une)synthèse)des)points) importants,)fixer)le)programme)des) rendezZvous,…) Représente)les)stratégies%générales)qui)ne)sont)pas) spécifiques)à)une)phase)mais)qui)sont)recommandées)pour) tout)l’entretien.)A)compléter)avec)les)stratégies) recommandées.)) Avoir)une)écoute)active,)être)soutenant,) se)montrer)chaleureux,)…) Représente)les)recommandations)concernant)la)séquence) entre)les)stratégies)ou)la)dynamique)de)l’entretien.)Cette) flèche)relie)les)stratégies)ou)les)phases)concernées)par)la) recommandation.)Elle)peut)être)bidirectionnelle.))) Avoir)évalué)les)connaissances)du) patient)ET)ENSUITE)évaluer)ses)souhaits) d’informations);)pour)transmettre)une) autre)information,)reprendre)à)partir)de) la)phase%de%préparation.) ) ) ) ) ) ) ) ! E X E M P L E !! Cet)exemple)illustre)un)entretien)de)transmission)d’un)diagnostic)entre)un)patient)et)un)médecin) (figure)6).)Il)propose)des)exemples)de)recommandations)de)stratégies)de)communication)repris)ciZ dessous):) Z Z Z Z Z Z Z Z pour)la)phase%d’accueil,)se)présenter)et)présenter)l’objectif)de)l’entretien.) pour) la) phase% de% préparation,) évaluer) ce) que) le) patient) sait) déjà) puis) ce) qu’il) souhaite) savoir.) pour)la)phase%d’information,)transmettre)le)diagnostic)en)termes)clairs.) pour)la)phase%de%gestion) ▫ évaluer)la)compréhension)et)la)détresse)du)patient.)) ▫ si)le)patient)n’a)pas)entendu)le)diagnostic,)retourner)à)la)phase%d’information.)) ▫ fournir)des)explications)et)soutenir)émotionnellement)le)patient)jusqu’à)ce)qu’il)ait) compris)les)informations.)) ▫ si) le) patient) n’est) pas) en) mesure) d’entendre) la) suite) de) l’entretien,) passer) directement)à)la)phase%de%clôture.)) pour)transmettre)d’autres)informations,)reprendre)depuis)la)phase%de%préparation.)) passer)à)la)phase%de%clôture,)seulement)lorsque)toutes)les)informations)nécessaires)ont)été) transmises.) pour)la)phase%de%clôture,)expliquer)les)prochaines)étapes.)) tout)au)long)de)l’entretien,)être)empathique.)) ) 16) ) Chapitre)2) ) ) ) Figure!6!:)Exemple)illustrant)les)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau) microsystémique).) 4.2 Contenus!de!la!transmission!d’informations! Le)second)axe)microsystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les)contenus)à) transmettre) au) patient) et) à) son) proche) lors) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Les) recommandations)à)propos)des)contenus)de)la)transmission)d’informations)sont)analysées)selon)2) dimensions):) le) type) et) la) forme) (tableau) 4).) Le) type% de% contenu) permet) de) considérer) les) recommandations) qui) concernent) ce) qu’il) faut) transmettre.) Les) recommandations) sont) représentées) par) des) catégories) et) des) sousZcatégories) spécifiques.) Par) exemple):) le) domaine) (médical,) psychologique) ou) social),) la) valence) (positif,) négatif) ou) neutre),) la) probabilité) (certain,) incertain,) non) connu),…) La) forme% du% contenu) ) permet) de) considérer) les) recommandations) qui) concernent)la)forme)de)la)transmission.)Les)recommandations)sont)représentées)par)des)catégories) et) des) sousZcatégories) spécifiques.) Par) exemple):) un) outil) pour) transmettre) un) contenu) (visualisation) d’une) probabilité,) aide) à) la) décision,) site) internet),) un) niveau) de) précision) (général,) détaillé),)le)nombre)de)contenus)différents)à)aborder,...)) Les) recommandations) concernant) les) contenus) de) la) transmission) d’informations) du) niveau) microsystémique) sont) représentées) par) 2) types) de) symboles):) 3) cadres) de) couleur) et) une) flèche.) Chaque)dimension)est)représentée)par)un)grand)cadre)de)couleur.)Ce)cadre)doit)être)complété)en) indiquant) la) catégorie) de) la) recommandation.) Des) petits) cadres) permettent) éventuellement) de) mentionner) des) sousZcatégories.) La) flèche,) quant) à) elle,) permet) d’analyser) les) recommandations) qui)abordent)une)séquence)entre)les)sousZcatégories.)Un)cadre)de)couleur)supplémentaire)permet) d’ajouter)une)dimension)qui)n’aurait)pas)été)prévue)par)l’analyse.)) ) ) ) 17) ) Chapitre)2) ) Tableau!4!:!Symboles!représentant!les!contenus!de!la!transmission!d’informations!du!niveau!microsystémique.! Symboles! Définitions! Exemples! Domaine)(médical,)psychologique,) social),…) ) Représente)le)type%de%contenu,)c’estZàZdire) l’information)qui)est)transmise.)Le)cadre)de)couleur) est)à)compléter)avec)la)catégorie)de)la) recommandation)et)les)petits)cadres)avec)les) éventuelles)sousZcatégories.) Transmission)orale)(faceZàZface,) enregistrement)de)l’entretien),) degré)de)précision)(général,) précis),)…)) ) Représente)la)forme%du%contenu,)c’estZàZdire)le) format)de)la)transmission)du)contenu.)Le)cadre)de) couleur)est)à)compléter)avec)la)catégorie)de)la) recommandation)et)les)petits)cadres)avec)les) éventuelles)sousZcatégories.) ) ) Peut)représenter)une)autre)dimension)associée)aux) contenus)qui)ne)concerne)ni)le)type)ni)la)forme.)Le) cadre)de)couleur)est)à)compléter)avec)la)catégorie)de) la)recommandation)et)les)petits)cadres)avec)les) éventuelles)sousZcatégories.))) Représente)les)recommandations)concernant)la) séquence)entre)les)catégories)et)les)sousZcatégories.)) D’abord)présenter)un)contenu)de) manière)générale)et)ensuite)de) manière)chiffrée.)) ) E X E M P L E !1 ! Cet) exemple) illustre) une) recommandation) concernant) le) fait) de) transmettre) des) informations) à) propos)de)la)probabilité)des)effets)secondaires)(figure)7).)Cette)recommandation)propose)de)parler) de)ce)qui)est)certain,)incertain,)mais)aussi)des)probabilités)qui)ne)sont)pas)connues.)De)plus,)il)est) conseillé)de)parler)d’abord)de)ce)qui)est)certain)avant)ce)qui)est)incertain.)) ) ) ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) Figure!7!:)Exemple)illustrant)le)type)d’informations)transmises)(niveau)microsystémique).) E X E M P L E !2 !! Cet) exemple) illustre) une) recommandation) concernant) la) forme) de) la) transmission) d’un) contenu):) transmission)orale)(figure)8).)Elle)conseille)de)transmettre)les)contenus)de)manière)orale)au)cours) de)l’entretien)et)de)donner)ensuite)au)patient)et)à)son)proche)un)enregistrement)de)l’entretien.))) ) ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) Figure!8!:)Exemple)illustrant)la)forme)d’informations)transmises)(niveau)microsystémique).! ) ) ) 18) ) Chapitre)2) ) 5. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!MESOSYSTEMIQUE! Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)est)souvent)le)fruit)d’un)travail)multidisciplinaire.)Le)patient) et) son) proche) sont) ainsi) amenés) à) rencontrer) plusieurs) professionnels.) Les) symboles) illustrant) le) niveau)mésosystémique)permettent)d’analyser)les)interactions)entre)les)personnes)impliquées)dans) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.))) Deux)axes)d’analyse)ont)été)développés)pour)ce)niveau.)Un)premier)axe)propose)une)analyse)des) interactions) entre) professionnels) et) un) deuxième) une) analyse) des) interactions) avec) le) patient) et) son))proche.)Les)symboles)illustrent)les)interactions)entre)les)personnes)impliquées)(symboles)du) niveau)ontosystémique).)Les)symboles)de)chaque)axe)s’agencent)ensemble)pour)former)un)schéma.) La)succession)des)schémas)de)chaque)axe)permet)de)représenter)des)recommandations)à)propos) de) séquences) d’interactions) entre) les) personnes) impliquées.) Il) peut) y) avoir) plusieurs) entretiens) avec) le) patient) et) son) proche) réalisés) par) des) professionnels) différents.) Par) exemple) pour) le) deuxième) axe) d’analyse,) la) recommandation) d’un) entretien) médecinZpatient) suivi) d’un) entretien) infirmièreZpatient)serait)représentée)par)deux)schémas)successifs.)) 5.1 Interactions!entre!les!professionnels! Le)premier)axe)du)niveau)mésosystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les) interactions)entre)les)professionnels)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.))) ) Figure!9!:)Symboles)des)interactions)entre)les)professionnels)(niveau)mésosystémique).) Les) recommandations) concernant) les) interactions) entre) les) professionnels) du) niveau) mésosystémique)sont)représentées)par)un)rond)de)couleur)et)par)des)flèches)de)couleurs)(figure)9).) Le) rond) de) couleur) permet) de) représenter) le) professionnel) en) charge) de) la) coordination) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Les) flèches) permettent) d’analyser) les) recommandations) associées)aux)interactions)entre)les)professionnels)impliqués,)représentés)par)les)ronds,)symboles) du)niveau)ontosystémique.)Deux)types)d’interactions)sont)décrits)dans)cette)analyse)(tableau)5).)) ) ) ) 19) ) Chapitre)2) ) Tableau!5!:!Symboles!représentant!les!interactions!entre!professionnels!du!niveau!mésosystémique.! Symboles! Définitions! Exemples! ) ) ) ) Représente)le)professionnel)en)charge)de)la)coordination) du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)A)compléter)avec) la)fonction)du)professionnel.) Désigner)un)professionnel)responsable)de) la)coordination)des)interactions)entre) professionnels)et)patient,…)) Représente)le)partage)d’informations)sur)la)répartition)des) rôles)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(qui)dit) quoi,)qui)fait)quoi).) Etablir)clairement)la)répartition)des)rôles) entre)chaque)professionnel):)le)médecin) informe)sur)le)diagnostic)et)l’infirmière) évalue)la)compréhension)et)le)besoin,…) Représente)le)partage)d’informations)concernant)le) processus)d’annonce)d’un)diagnostic)entre)les) professionnels)impliqués.)) Transmettre)ce)qui)a)été)expliqué)au) patient,)les)mots)utilisés,)les)réactions)du) patient)et)de)son)proche,…)) Représente)n’importe)quelles)autres)interactions)entre)les) professionnels)impliqués.) ) ) ) ) ! E X E M P L E !! Cet)exemple)illustre)les)interactions)entre)les)professionnels)suite)à)l’annonce)d’un)diagnostic)faite) par) le) médecin) à) domicile,! à) un) patient) ne) parlant) pas) le) français) (figure) 10).) Il) est) recommandé,) dans) cet) exemple,) que) le) médecin) à) domicile) explique) au) médecin) de) l’hôpital) les) informations) transmises.) Ce) dernier) devient) le) coordinateur) de) la) suite) du) processus) d’annonce.) Il) est) ensuite) recommandé) que) le) médecin) à) domicile,) le) médecin) à) l’hôpital,) l’infirmière) et) l’interprète) établissent) clairement) leur) rôle) respectif) par) rapport) à) la) transmission) d’informations.) Il) est) aussi) recommandé) que) le) médecin) à) domicile,) le) médecin) à) l’hôpital,) l’infirmière) et) le) psychologue) puissent) communiquer) des) informations) sur) ce) qui) a) été) transmis) au) patient,) sur) le) niveau) de) compréhension)du)patient)ainsi)que)sur)ses)réactions.)) ) Figure!10!:)Exemple)illustrant)les)interactions)entre)professionnels)(niveau)mésosystémique).) ) ) ) 20) ) Chapitre)2) ) 5.2 Interactions!avec!le!patient!et!son!proche! Le)second)axe)du)niveau)mésosystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les) interactions)entre)les)professionnels)impliqués,)le)patient)et)son)proche.))) ) Figure!11!:)Symboles)des)interactions)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).) Les) recommandations) concernant) les) interactions) avec) le) patient) et) son) proche) du) niveau) mésosystémique)sont)représentées)par)plusieurs)symboles):)un)rond)de)couleur,)des)cercles)en)lien,) des)flèches)et)des)flèches)barrées)(figure)11)et)tableau)6).)Les)ronds)de)couleur,)symboles)du)niveau) ontosystémique) représentent) les) personnes) impliquées.) Un) rond) d’une) autre) couleur) représente) les) sources) d’informations) (média,) internet,…).) Les) cercles) en) lien) illustrent) les) rencontres) physiques.) Le) symbole) représentant) des) cercles) en) lien) permet) d’englober) un) ou) plusieurs) professionnels)ainsi)que)le)patient)et)son)proche.)Les)flèches)représentent)les)interactions)avec)le) patient)et)son)proche.)) Tableau!6!:!Symboles!représentant!les!interactions!avec!le!patient!et!son!proche!du!niveau!mésosystémique.! Symboles! Définitions! Exemples! ) Représente)les)sources)d’informations)autres)que)les) professionnels)impliqués.)A)compléter)avec)le)nom)de)la)source.) Internet,)association)de)patients,…) ) Représente)les)rencontres)physiques)à)l’occasion)desquelles)les) annonces)se)font.)Chaque)cercle)englobe)les)personnes) concernées)(patient,)proche)ainsi)que)professionnels).)) Entretien)entre)un)médecin) accompagné)d’un)psychologue)et)le) patient)accompagné)de)son)proche,)…) ) Représente)la)transmission)d’informations)réalisée.)Elle)part)du) professionnel)qui)transmet)l’information)et)va)vers)la)personne) qui)reçoit)l’information)(patient,)proche)ou)les)deux).) Transmission)d’informations)de)la)part) de)l’infirmière)vers)les)parents)d’un) patient)mineur,)…) ) Représente)la)transmission)d’informations)à)éviter.)Elle)part)du) professionnel)qui)ne)doit)pas)transmettre)d’informations)et)va) vers)la)personne)qui)ne)doit)pas)la)recevoir.)) Eviter)une)transmission) d’informations)d’un)diagnostic)d’un) radiologue)vers)un)enfant,)…) Représente)les)demandes)d’informations)du)patient)et)du) proche.)Elle)part)du)patient)ou)du)proche)et)va)vers)la)source) d’informations)(professionnels)ou)autre))à)qui)il)est)conseillé)de) s’adresser.)) Le)patient)peut)adresser)ses)questions) à)l’infirmière,)le)proche)peut)adresser) ses)questions)au)médecin,)…) ) Représente)les)demandes)d’informations)du)patient)et)du)proche) à)éviter.)Elle)part)du)patient)ou)du)proche)et)va)vers)la)source) d’informations)(professionnels)ou)autre))à)qui)il)est)déconseillé) de)s’adresser.)) Déconseiller)d’aller)sur)Wikipédia,) déconseiller)d’adresser)ses)questions) aux)secrétaires,)…) ) Représente)toutes)autres)interactions)entre)professionnels,) patient)et)proche.)) )) ) ) ! ) ) 21) ) Chapitre)2) ) ! EXEMPLE!) Cet)exemple)illustre)des)recommandations)concernant)les)interactions)avec)un)patient)(figure)12).) Selon)cet)exemple,)le)médecin)de)l’hôpital)et)l’infirmière)rencontrent)ensemble)le)patient)seul)(sans) proche).) Le) médecin) est) identifié) comme) celui) qui) transmet) les) informations.) Il) est) recommandé) que) le) radiologue) ne) transmette) aucune) information) lors) des) examens) réalisés.) Le) patient) peut) adresser)ses)questions)à)l’infirmière)présente)lors)de)l’entretien)et)il)lui)est)déconseillé)de)chercher) des))informations)médicales)sur)Wikipédia.)) ) ) Figure!12!:)Exemple)illustrant)les)interactions)avec)un)patient)(niveau)mésosystémique).! 6. SYMBOLES!ILLUSTRANT!LE!NIVEAU!MACROSYSTEMIQUE! Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) fait) l’objet) d’un) intérêt) croissant) au) niveau) sociétal.) En) effet,) des) lois) concernant) les) droits) des) patients) ainsi) que) des) initiatives) de) sensibilisation) aux) annonces) d’un) diagnostic) existent.) Le) niveau) macrosystémique) du) processus) d’annonce) permet) d’analyser)les)recommandations)issues)du)contexte)sociétal.))) ! Figure!13!:)Schéma)illustrant)le)niveau)macrosystémique.) ) 22) ) Chapitre)2) ) Le) niveau) macrosystémique) est) représenté) par) des) symboles) illustrant) différents) aspects) du) contexte) sociétal) qui) pourraient) faire) l’objet) de) recommandations) ou) influencer) le) contenu) de) recommandations)existantes.)) Tableau!7!:!Symboles!représentant!le!niveau!macrosystémique.! Symboles! Définitions! ) Ce)symbole)représente)le)cadre)légal)qui)entoure)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)cadre) correspond)aux)réglementations)existantes)en)cette)matière.)En)Belgique,)il)existe)depuis)2002)une) loi) relative) aux) Droits) du) patient.) Son) but) est) de) clarifier) et) de) préciser) les) droits) des) patients) qui) doivent) être) respectés.) Le) cadre) légal) aura,) par) exemple,) un) impact) susceptible) d’influencer) les) professionnels)impliqués)ainsi)que)les)communications.) ) Ce) symbole) représente) les) codes) de) déontologie) des) différentes) professions) impliquées) dans) le) processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Un)code)de)déontologie)est)un)ensemble)de)droits)et)devoirs) qui)régissent)un)mode)d’exercice)d’une)profession)et)les)rapports)entre)ceuxZci)et)le)public)cible.)Les) codes) de) déontologie) précisent) les) valeurs) et) usages) qui) doivent) guider) la) pratique) des) professionnels)de)la)santé.)Ils)constituent)une)référence)commune)pour)les)professionnels)visés)par) ces)codes.)Ils)ont)pour)but)de)garantir)la)qualité)des)soins)et)de)clarifier)les)relations)soignantZsoigné) et) soignantsZsoignants.) Les) principes) énoncés) trouvent) leurs) fondements) dans) les) déclarations) et) conventions) des) Droits) de) l’homme) et) de) l’enfant.) Il) existe) plusieurs) codes) de) déontologie) qui) ont) une) implication) sur) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) (le) code) de) déontologie) des) médecins,) des)psychologues,)des)infirmières,…).) ) Ce) symbole) représente) les) recommandations) concernant) les) financements) associés) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Les) actions) qui) tentent) d’améliorer) le) processus) d’annonce) nécessitent) souvent) des) financements.) Ce) symbole) permet) de) rendre) compte) de) ce) qui) pourrait) être) recommandé)en)terme)de)financement.)) ) Ce)symbole)représente)les)recommandations)associées)aux)outils)disponibles)pour)les)professionnels% concernant) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) (brochures,) guidelines).) Ces) outils% ont) généralement)pour)but)de)sensibiliser)ou)d’améliorer)les)pratiques)associées)au)processus)d’annonce) d’un) diagnostic.) Ce) symbole) permet) d’illustrer) les) recommandations) abordant) l’importance) du) développement)des)outils)ainsi)que)leur)contenu,)leur)diffusion,….)) ) Ce) symbole) représente) les) recommandations) associées) aux) formations) relatives) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Bon) nombre) de) formations) qui) sont) destinées) aux) professionnels) impliqués)ont)vu)le)jour)ces)20)dernières)années.)Elles)visent)la)sensibilisation)ou)l’amélioration)des) pratiques) associées) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ce) symbole) permet) d’illustrer) les) recommandations)abordant)l’importance)de)la)participation)à)des)formations)ainsi)que)le)contenu,) les)techniques)et)le)public)cible)de)ces)formations.)) ) Ce) symbole) représente) les) recommandations) associées) aux) associations) de) patients) et) aux) organisations) scientifiques) qui) travaillent) pour) sensibiliser) la) société) aux) diagnostics) de) maladies) rares,)chroniques)ou)graves.)Ce)symbole)peut)être)complété)avec)le)nom)de)l’association)de)patients) ou)de)l’organisation)scientifique.)% E X E M P L E !! Cet)exemple)illustre)une)analyse)des)recommandations)issues)du)niveau)macrosystémique)(figure) 14).) Selon) cet) exemple,) la) recommandation) propose) de) construire) une) formation) qui) aurait) un) impact) sur) le) niveau) microsystémique.) Plus) précisément,) la) recommandation) implique) que) cette) formation)ait)pour)contenu)l’apprentissage)des)stratégies)de)communication)utilisées)pour)mener) un) entretien) d’annonce) d’un) diagnostic.) Elle) permettrait) donc) de) favoriser) l’amélioration) des) stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche.) ) ) 23) ) Chapitre)2) ) ) Figure!14!:)Exemple)illustrant)le)niveau)macrosystémique.! ) 24) ) Chapitre)3) ! CHAPITRE)3) Processus'd’annonce'd’un' diagnostic):"Revue"de"littérature) ! 1.) CONSIDERATIONS)GENERALES)............................................................................................................)28) 2.) METHODOLOGIE).................................................................................................................................)28) 2.1)Critères)d’inclusion)et)d’exclusion)........................................................................................................)28) 2.2)Sélection)des)références).......................................................................................................................)28) 2.3)Analyse)des)recommandations).............................................................................................................)29) 2.3.1)Recensement)des)domaines)médicaux)..........................................................................................)29) 2.3.2)Identification)et)analyse)du)contenu)des)recommandations).........................................................)29) 2.3.3)Evaluation)de)la)qualité)des)données)étayant)les)recommandations)............................................)30) 2.3.4)Présentation)des)résultats)de)l’analyse)des)recommandations).....................................................)31) 3.) RESULTATS)..........................................................................................................................................)31) 3.1)Sélection)des)références).......................................................................................................................)31) 3.2)Description)des)domaines)médicaux)....................................................................................................)32) 3.3)Analyse)du)niveau)chronosystémique)..................................................................................................)34) 3.4)Analyse)du)niveau)ontosystémique)......................................................................................................)36) 3.5)Analyse)du)niveau)microsystémique).....................................................................................................)41) 3.5.1)Stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)...........................................)41) 3.5.2)Contenus)de)la)transmission)d’informations).................................................................................)55) 3.6)Analyse)du)niveau)mésosystémique).....................................................................................................)61) 3.6.1)Interactions)entre)les)professionnels).............................................................................................)61) 3.6.2)Interactions)avec)le)patient)et)son)proche)....................................................................................)65) 3.7)Analyse)du)niveau)macrosystémique)....................................................................................................)70) 4.) DISCUSSION).........................................................................................................................................)75) ! ! ! ! ! 25) Chapitre)3) ! Table&des&figures) ! Figure)1):)Sélection)des)références):)association)des)motsWclés.)..............................................................................)29) Figure)2):)Diagramme)représentatif)du)processus)de)sélection)des)références…)...................................................)32) ! Table&des&tableaux) ) Tableau)1:)Echelle)du)système)Grading)of)Recommendations)Assessment,)Development,)and)Evaluation)(GRADE) Working)Group,)2004).).............................................................................................................................................)30) Tableau)2):)Echelle)d’évaluation)de)la)qualité)des)données)sousWtendant)les)recommandations)...........................)31) Tableau)3):)Recensement)des)domaines)médicaux)des)références)incluses)dans)l’analyse)des)recommandations. ).................................................................................................................................................................................)32) Tableau)4):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Période)de)plan)de)mise)au)point) (niveau)chronosystémique).).....................................................................................................................................)34) Tableau)5):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Période)de)l'annonce)du)diagnostic) (niveau)chronosystémique).).....................................................................................................................................)35) Tableau)6:)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Période)de)plan)de)prise)en)charge) (niveau)chronosystémique).).....................................................................................................................................)35) Tableau)7):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature):)Caractéristiques)du)patient)(niveau) ontosystémique).).....................................................................................................................................................)36) Tableau)8):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature):)Caractéristiques)du)proche)(niveau) ontosystémique).).....................................................................................................................................................)39) Tableau)9):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature):)Rôles)des)professionnels)(niveau) ontosystémique).).....................................................................................................................................................)40) Tableau)10):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)d'accueil)des)stratégies)de) communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)...............................................)41) Tableau)11):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)de)préparation)des)stratégies) de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)..........................................)42) Tableau)12):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)d'information)des)stratégies) de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)..........................................)44) Tableau)13):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)de)gestion)des)stratégies)de) communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)...............................................)46) Tableau)14):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Phase)de)clôture)des)stratégies)de) communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)...............................................)49) Tableau)15):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Dynamique)et)séquences)des) stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)..........................)50) Tableau)16):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Stratégies)générales)de) communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)...............................................)51) Tableau)17):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Type)de)contenu)de)la)transmission) d'informations)(niveau)microsystémique).)..............................................................................................................)55) Tableau)18):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Forme)de)contenu)de)la) transmission)d'informations)(niveau)microsystémique).).........................................................................................)59) Tableau)19):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Séquences)des)contenus)de)la) transmission)d'informations)(niveau)microsystémique).).........................................................................................)61) ! ! 26) Chapitre)3) ! Tableau)20):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Professionnel)en)charge)de)la) coordination)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)mésosystémique).).................................................)62) Tableau)21):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Partage)d’informations)sur)la) répartition)des)rôles)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)mésosystémique).)..............................)62) Tableau)22):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Partage)d’informations)concernant) le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)entre)les)professionnels)impliqués)(niveau)mésosystémique).)...............)63) Tableau)23):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Autres)modalités)d'interactions) entre)professionnels)impliqués)(niveau)mésosystémique).).....................................................................................)65) Tableau)24):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Sources)d'informations)autres)que) les)professionnels)(niveau)mésosystémique).)..........................................................................................................)66) Tableau)25):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Rencontres)physiques)avec)le) patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)....................................................................................................)66) Tableau)26):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Sens)de)la)transmission) d'informations)à)privilégier)et)à)éviter)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)..........................)69) Tableau)27):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Demandes)d'informations)à) privilégier)pour)le)patient)et)son)proche)(niveau)mésosystémique).)......................................................................)70) Tableau)28):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Cadre)légal)qui)entoure)le)processus) d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)macrosystémique).)..........................................................................................)70) Tableau)29):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Financements)associés)au)processus) d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)macrosystémique).)..........................................................................................)71) Tableau)30):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Outils)disponibles)pour)les) professionnels!concernant)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)macrosystémique).)..........................)71) Tableau)31):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Formations)relatives)au)processus) d’annonce)d’un)diagnostic)(niveau)macrosystémique).)..........................................................................................)72) Tableau)32):)Analyse)des)recommandations)issues)de)la)revue)de)littérature:)Associations)de)patients)et) organisations)scientifiques)qui)travaillent)pour)sensibiliser)la)société)aux)diagnostics)de)maladies)rares,) chroniques)ou)graves)(niveau)macrosystémique).)...................................................................................................)75) ! ! ! ! ! 27) Chapitre)3) ! 1. CONSIDERATIONS!GENERALES! Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave) est) un) vaste) champ) d’investigation.) Depuis) une) vingtaine) d’années,) de) nombreux) chercheurs) se) sont) intéressés) aux) différents)aspects)communicationnels)du)processus)d’annonce,)de)l’étude)des)interactions)soignantsW soignés)jusqu’aux)interventions)destinées)à)améliorer)ce)processus.)Cependant,)les)études)empiriques) sur) le) sujet) restent) encore) pour) beaucoup) descriptives) et) les) recommandations) publiées) sont) généralement)basées)sur)l’avis)d’experts.! Ce)chapitre)vise)à)présenter)les)recommandations)en)lien)avec)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave) présentées) dans) la) littérature.) Afin) de) recenser) les) recommandations)formulées)en)vue)d’optimiser)ce)processus,)nous)avons)choisi)d’utiliser)la)méthode) d’analyse) multiniveaux) présentée) au) chapitre) 2.) Cette) méthode) permet) de) rendre) compte) de) la) complexité)du)processus.)Cette)revue)de)littérature)ne)vise)cependant)pas)à)réaliser)un)recensement) exhaustif)de)toutes)les)recommandations)publiées)sur)le)sujet.)En)effet,)certains)domaines)tels)que)la) «)prise) de) décision)») ou) les) «)formations) des) professionnels)») ont) été) particulièrement) développés) dans)la)littérature)et)mériteraient)une)analyse)indépendante)plus)détaillée.) Notons)également)que)le)terme)de)«)proche)»)est)utilisé)au)singulier)par)souci)de)compréhension.)Ce) terme)concerne)toutefois)tous)les)proches)impliqués)dans)le)processus,)qu’ils)soient)seuls)ou)plusieurs.)! 2. METHODOLOGIE! 2.1!Critères!d’inclusion!et!d’exclusion! Afin) d’être) sélectionnées,) les) références) devaient) présenter) une) ou) plusieurs) recommandations) associées)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Dans)le)cadre) de)ce)rapport,)une)recommandation)correspond)à)tout)conseil,)directive)ou)résultat)direct)ou)indirect) d’une) étude) ou) d’une) réflexion) d’experts) visant) à) améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Les)références)présentant)des)recommandations)d’ordre)purement)médical)et)des)recommandations) relatives)aux)phases)de)traitement)ont)été)écartées.)Seules)les)références)en)Français,)Néerlandais)et) Anglais)ont)été)prises)en)compte.) 2.2!Sélection!des!références! Une)revue)systématique)de)la)littérature)a)été)réalisée)dans)les)bases)de)données)PUBMED,)SCOPUS)et) COCHRANE.) La) figure) 1) présente) les) motsWclés) qui) ont) été) employés.) Les) mots&clés! de! base) ont) été) utilisés) seuls) ou) combinés) aux) mots&clés! associés,) c’estWàWdire) aux) termes) «)guidelines)») ou) «)recommandation)».)Les)mots&clés!de!base)ont)également)été)combinés)aux)mots&clés!médicaux)afin) de) couvrir) les) différentes) disciplines) impliquées) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie)rare,)chronique)ou)grave.)) ! ! 28) Chapitre)3) ! ! Figure!1!:)Sélection)des)références):)association)des)motsWclés.! Une)série)de)références)a)été)obtenue)par)le)biais)d’autres)sources.)Des)recherches)complémentaires) réalisées) sur) le) web) ont) permis) de) retrouver) des) travaux) qui) ont) déjà) abouti) à) une) publication) sous) forme) de) brochure) ainsi) que) les) documents) relatifs) à) la) législation) et) aux) codes) de) déontologie) en) vigueur)en)Belgique.)) Une) lecture) du) titre) et) de) l’abstract) des) références) a) permis) de) faire) une) première) sélection) des) références) en) fonction) des) critères) d’inclusion.) Par) la) suite,) la) lecture) du) texte) complet) a) permis) d’exclure)les)références)ne)correspondant)pas)aux)critères)d’inclusion.)Les)références)conservées)ont) été)soumises)à)une)analyse.) 2.3!Analyse!des!recommandations! Les)références)sélectionnées)ont)été)soumises)à)une)analyse.)Cette)analyse)comportait)3)étapes):)(1)) Recensement) des) domaines) médicaux) abordés,) (2)) Identification) et) analyse) du) contenu) des) recommandations,)(3))Evaluation)de)la)qualité)des)données)étayant)les)recommandations.) 2.3.1!Recensement!des!domaines!médicaux!! Les)différents)domaines)médicaux)abordés)dans)les)références)sélectionnées)ont)été)recensés.)Chaque) référence)a)été)répertoriée)dans)un)ou)plusieurs)domaines)selon)son)contenu.)Par)exemple,)un)article) sur) l’annonce) d’une) maladie) d’Alzheimer) à) une) personne) âgée) sera) répertorié) dans) deux) domaines) médicaux):) neurologie) et) gériatrie.) Les) références) dont) le) domaine) médical) n’est) pas) précisé) sont) répertoriées)dans)une)catégorie)intitulée)«)tous)secteurs)».) 2.3.2!Identification!et!analyse!du!contenu!des!recommandations! Pour) rappel,) une) recommandation) correspond) à) tout) conseil,) directive) ou) résultat) direct) ou) indirect) d’une) étude) ou) d’une) réflexion) d’experts) visant) à) améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Sur) base) de) la) lecture) de) chaque) référence,) des) recommandations) ont) été) identifiées.) Ces) recommandations)ont)été)analysées)selon)la)méthode)décrite)au)chapitre)2)de)ce)rapport.)Pour)rappel,) cette) méthode) propose) d’analyser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) en) 5) niveaux) d’analyse) (chronosystémique,) ontosystémique,) microsystémique,) mésosystémique) et) macrosystémique).) Chaque) niveau) d’analyse) est) composé) de) plusieurs) symboles) représentant) les) éléments) considérés) comme)pertinents)pour)l’analyse)des)recommandations.) ! ! 29) Chapitre)3) ! Ainsi,) sur) base) de) leur) contenu,) les) recommandations) identifiées) ont) été) attribuées) au) symbole) correspondant.) Suite) à) ce) classement,) les) recommandations) qui) présentaient) la) même) idée) mais) formulées)différemment)ont)été)regroupées)en)une)seule)recommandation.) 2.3.3!Evaluation!de!la!qualité!des!données!étayant!les!recommandations! L’évaluation) de) la) qualité) des) données) sousWtendant) les) recommandations) est) essentielle) pour) l’analyse)de)ce)rapport.)Une)donnée)est)un)résultat)direct)ou)indirect)d’une)étude)empirique)ou)une) réflexion) d’experts) visant) à) formuler) une) recommandation) associée) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Etant)donné)les)spécificités)des)recommandations)associées)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic,)il) semblait) important) de) pouvoir) distinguer) la) qualité) des) données) sousWtendant) une) recommandation) de)la)pertinence)de)cette)recommandation.)Par)exemple,)recommander)de)«)se)présenter)au)patient)») semble) tout) à) fait) pertinent) sans) pour) autant) avoir) fait) l’objet) d’études) randomisées.) Il) a) donc) été) choisi)d’évaluer)la)qualité)des)données)sousWjacentes)et)non)les)recommandations)en)tant)que)telles.) Le) système) d’évaluation) de) la) qualité) des) données,) sélectionné) pour) cette) analyse,) se) base) sur) le) système) GRADE) (Grading! of! Recommendations! Assessment,! Development,! and! Evaluation).) L’échelle) de) base) du) système) GRADE) (GRADE) Working) Group,) 2004))est) présentée) dans) le) tableau) 1.) Elle) est) prioritairement) utilisée) en) médecine) et) permet) d’évaluer) les) recommandations) médicales) et) ainsi) d’aider)aux)prises)de)décisions)complexes)(traitement,)intervention,…).)Les)auteurs)qui)ont)développé) le)système)GRADE)suggèrent)que)la)qualité)de)la)recommandation)soit)déterminée)principalement)par) le) design) des) études.) D’autres) critères) peuvent) être) pris) en) compte) afin) de) pondérer) le) degré) de) qualité) :) les) limites) des) études) et) les) risques) de) biais,) l’hétérogénéité) des) résultats) entre) les) études,) l’ampleur)des)effets)et)le)fait)qu’ils)soient)directs)ou)indirects.)L’application)de)cette)échelle)peut)varier) selon)l’intérêt)des)utilisateurs)(GRADE)Working)Group,)2004).) Tableau!1:!Echelle!du!système!Grading!of!Recommendations!Assessment,!Development,!and!Evaluation!(GRADE!Working! Group,!2004).! High! Further)research)is)very)unlikely)to)change)our)confidence)in)the)estimate)of)effect) Moderate! Further)research)is)likely)to)have)an)important)impact)on)our)confidence)in)the)estimate)of)effect)and) may)change)the)estimate) Low! Further)research)is)very)likely)to)have)an)important)impact)on)our)confidence)in)the)estimate)of)effect) and)is)likely)to)change)the)estimate) Very!Low! Any)estimate)of)effect)is)very)uncertain) L’application) du) système) GRADE) réalisée) pour) évaluer) la) qualité) des) données) dans) le) cadre) de) ce) rapport)est)présentée)dans)le)tableau)2.)Un)degré)de)qualité)est)attribué)pour)chaque)donnée)publiée) qui)étaye)une)recommandation.)L’échelle)d’évaluation)des)données)propose)4)degrés)de)qualité):)très) bonne) (A),) bonne) (B),) moyenne) (C)) et) faible) (D).) Le) degré) de) qualité) des) données) est) attribué) en) fonction)des)critères)basés)sur)la)méthodologie)des)études)explicités)dans)le)tableau)2.)Les)limites)des) études)et)les)risques)de)biais,)l’ampleur)des)effets)et)le)fait)qu’ils)soient)directs)ou)indirects)sont)pris)en) compte)pour)pondérer)le)degré)de)qualité.) ) ! ) ! 30) Chapitre)3) ! Tableau!2!:!Echelle!d’évaluation!de!la!qualité!des!données!sousXtendant!les!recommandations!(basée!sur!le!système! Grading(of(Recommendations(Assessment,(Development,(and(Evaluation).! Qualité!des!données! Définitions! Critères!basés!sur!la!méthodologie!des!études! A:!Très!bonne! La)fiabilité)de)la)recommandation)est)certaine) et)des)études)supplémentaires)ont)peu)de) chance)d’ébranler)cette)fiabilité) Etude)randomisée)multicentrique) MétaWanalyse)d’études)randomisées) ) B:!Bonne! ! ! ! La)fiabilité)de)la)recommandation)est)assez) certaine)mais)des)études)supplémentaires) pourraient)venir)ébranler)cette)fiabilité) Etude)randomisée)avec)peu)de)sujets) Etude)randomisée)monoWcentrique) Cohorte) Etude)longitudinale) Etude)avec)groupe)contrôle)non)randomisée) C:!Moyenne! La)fiabilité)de)la)recommandation)est)peu) certaine)et)des)études)supplémentaires) pourraient)facilement)venir)ébranler)cette) fiabilité) Etude)qualitative)de)bonne)qualité) Design)quasiWexpérimental) Etude)transversale) D:!Faible! La)fiabilité)de)la)recommandation)reste)très) incertaine) Etude)qualitative)de)faible)qualité) Etude)de)cas) Avis)d’experts) 2.3.4!Présentation!des!résultats!de!l’analyse!des!recommandations! Les) recommandations) seront) présentées) sous) forme) de) tableaux.) Un) tableau) pour) chaque) symbole) décrit) dans) la) méthode) d’analyse) (chapitre) 2)) sera) développé.) Les) tableaux) reprendront) toutes) les) recommandations) attribuées) à) ce) symbole.) Les) références) seront,) quant) à) elles,) présentées) dans) le) même)tableau)et)classées)selon)l’évaluation)de)la)qualité)des)données.)) 3.!!RESULTATS! 3.1!Sélection!des!références! Comme)le)montre)la)figure)2,)suite)aux)recherches)effectuées,)à)la)lecture)des)titres)des)références)et) à)l’élimination)des)doublons,)477)références)ont)été)sélectionnées.)Une)lecture)complète)des)articles)a) permis) d’éliminer) 242) références) supplémentaires) car) cellesWci) ne) correspondaient) pas) aux) critères) d’inclusions)ou)d’exclusions)présentés)au)point)2.1)de)ce)chapitre.)Les)235)références)conservées)ont) été)soumises)à)l’analyse)des)recommandations.) ! ! ! 31) Chapitre)3) ! Références) identifiées)par)les) recherches)dans)les) bases!de)données) Références) identifiées)à)l’aide) d’autres)sources)) Références)séléctionnées)(N)=)477))) Références)exclues)après)la)lecture) )du)texte)complet)(N)=)242)) Références)incluses)pour)l’analyse)des) recommandations)(N)=)235)) Figure!2):)Diagramme)représentatif)du)processus)de)sélection)des)références.) ! ) 3.2!Description!des!domaines!médicaux!! Le) tableau) 3) présente) les) différents) domaines) médicaux) des) références) incluses) dans) l’analyse) des) recommandations.)) Tableau!3!:!Recensement!des!domaines!médicaux!des!références!incluses!dans!l’analyse!des!recommandations.! Domaines!médicaux! Références! Cardiologie) Anderson)et)al.)(2004),)Phillips)et)al.)(2013),)Street)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009)) Endocrinologie) Heisler)et)al.)(2002)) Génétique) ArribasWAyllon)(2011),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bortolotti))et)al.)(2011),)Dennis)et)al.)(2014),) Dent)et)al.)(2006),)Widerman)(2002)) Gériatrie) Kelley)et)al.)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Monaghan)et)al.)(2004),)MureWPetitjean)et)al.) (2007),)Repetto)et)al.)(2009),)Wald)et)al.)(2003)) Handicap) Dennis)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)McEnhill)(2008),)Memo)et)al.)(2008),)O'Regan)et)al.) (2008),)PAH)(2010),)Rahi)et)al.)(2004)) Maladies)infectieuses) Barton)Laws)et)al.)(2011),)WHO)(2011)) Neurologie) ArribasWAyllon) (2011),) Borasio) et) al.) (1998),) Chio) et) al.) (2008),) Dagenais) et) al.) (2006),) Eccles) et) al.) (2009),) HAS) (2009),) INPES) (2005),) Lecouturier) et) al.) (2008),) Lefebvre) et) al.) (2006),) MureWPetitjean) et) al.) (2007),) Monaghan) et) al.) (2004),) Papathanasopoulos) et) al.) (2005),)Raphael)et)al.)(2013),)Rudnick)et)al.)(2000),)Storstein)(2011),)Vitacca)(2010),)Wald) et)al.)(2003),)Werner)et)al.)(2013),)Whitehouse)et)al.)(2004)) ! ! ! ! ! ! ! ! 32) Chapitre)3) ! Tableau!3!(suite)!:!Recensement!des!domaines!médicaux!des!références!incluses!dans!l’analyse!des!recommandations.! Domaines!médicaux) Références) Oncologie) Aein)et)al.)(2014),)Azu)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2008),) Baer)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Baile)et)al.)(2002),)Barth)et)al.)(2011),)Bernard)et)al.) (2010),) Bettevy) et) al.) (2006),) BoisserieWLacroix) et) al.) (2014),) BonnaudWAntignac) et) al.) (2010),)Bourquin)et)al.)(2014),)Bousquet)et)al.)(2015),)Bragard)et)al.)(2006),)Brandes)et)al.) (2014),) Brown) et) al.) (2001),) Buckman) et) al.) (1998),) Carroll) et) al.) (2010),) Chittem) et) al.) (2013),) Clayton) et) al.) (2007b),) Clayton) et) al.) (2008),) Connolly) et) al.) (2010),) Cox) et) al.) (2006),) Delevallez) et) al.) (2014),) Delvaux) et) al.) (2004),) Delvaux) et) al.) (2005),) Dias) et) al.) (2003),)Dunniece)et)al.)(2000),)Eggly)et)al.)(2006a),)Eggly)et)al.)(2006b),)Eggly)et)al.)(2013),) Ekwall) et) al.) (2011),) Epner) et) al.) (2014),) Epstein) et) al.) (2012),) Fagerlind) et) al.) (2013),) Fallowfield)et)al.)(1999),)Fallowfield)et)al.)(2002),)Fallowfield)et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.) (2004),)Fallowfield)et)al.)(2006),)Fallowfield)(2008),)Farhat)et)al.)(2015),)Figg)et)al.)(2010),) Fleissig) et) al.) (2001),) Fujimori) et) al.) (2009),) Fujimori) et) al.) (2014),) Fukui) et) al.) (2008),) Garderet)et)al.)(2006),)Gaston)et)al.)(2005),)Gibon)et)al.)(2013),)Girgis)et)al.)(1998),)Girgis) et) al.) (1999),) Gomes) Martins) et) al.) (2013),) Hagerty) et) al.) (2004),) Hagerty) et) al.) (2005a),) Hagerty)et)al.)(2005b),)Henry)et)al.)(2013),)Hoerger)et)al.)(2013),)INCa)(2006),)INCa)(2012),) Innes) et) al.) (2009),) Jenkins) et) al.) (2001),) Kiely) et) al.) (2010),) KotK) (2015),) Krishnan) et) al.) (2015),) La) LIGUE) (2012),) Lewis) et) al.) (2014),) Liénard) et) al.) (2006),) Liénard) et) al.) (2008),) Liénard) et) al.) (2010a),) Liénard) et) al.) (2010b),) Maguire) et) al.) (2003a),) Maguire) et) al.) (2003b),) Mancini) et) al.) (2015),) Mast) et) al.) (2005),) McCarthy) (2011),) McEnhill) (2008),) Ménard)et)al.)(2012),)Merckaert)et)al.)(2005a),)Merckaert)et)al.)(2005b),)Merckaert)et)al.) (2008),)Merckaert)et)al.)(2013),)Merckaert)et)al.)(2015),)Meunier)et)al.)(2013),)Misery)et) al.) (2005),) Moore) et) al.) (2013),) NIH) (2007),) O'Regan) et) al.) (2008),) Ptacek) et) al.) (1999),) Razavi) et) al.) (1993),) Razavi) et) al.) (2002),) Razavi) et) al.) (2003),) Repetto) et) al.) (2009),) Reynaert) et) al.) (2010),) Salem) et) al.) (2013),) Schaepe) (2011),) Schofield) et) al.) (2001),) Schofield) et) al.) (2003),) Schofield) et) al.) (2008),) Seifart) et) al.) (2014),) Sep) et) al.) (2014),) Shilling)et)al.)(2003),)Singy)et)al.)(2012),)Spiegel)et)al.)(2009),)Stiefel)et)al.)(2006),)Stiefel)et) al.)(2007),)Stiefel)et)al.)(2010),)Street)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009),)Tang)et)al.)(2006),) Tolle)et)al.)(2015),)van)Wersch)et)al.)(1997),)Venetis)et)al.)(2009),)Yeh)et)al.)(2014)) Pédiatrie) Aein)et)al.)(2014),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Dagenais)et)al.) (2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dussart)et)al.)(2010),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Gentles)et)al.) (2010),)Goldstein)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012),)Rahi)et) al.)(2004),)RCN)(2013),)Tobler)et)al.)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014)) Périnatalité) Chisholm,)et)al.)(1997),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Greiner)et)al.)(2015),) Memo)et)al.)(2008),)Romm)(2002),)Simpson)et)al.)(2001)) Psychiatrie) Bortolotti) et) al.) (2011),) Chaturvedi) et) al.) (2010),) Cleary) et) al.) (2009),) Levin) et) al.) (2011),) Milton)et)al.)(2014),)Rudnick)et)al.)(2000),)Shergill)et)al.)(1998)) Soins) intensifs) et) médecine) Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Farrell)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009)) urgentiste) Soins)palliatifs) Back)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2008),)Borasio)et)al.)(1998),)Bruera)et)al.)(2007),)Carline)et) al.)(2003),)CiałkowskaWRysz)et)al.)(2013),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Clayton) et)al.)(2008),)Cook)et)al.)(2014),)Epstein)et)al.)(2012),)Griffiths)et)al.)(2015),)Hoerger)et)al.) (2013),) Innes) et) al.) (2009),) Kelley) et) al.) (2012),) Lubimir) et) al.) (2011),) Minichiello) et) al.) (2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)Parker)et)al.)(2007),)Sep)et)al.)(2014),)Street)et)al.)(2009),) Tolle)et)al.)(2015),)Walczak)et)al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Zeppetella)(2012)) Tous)secteurs) Ahmady)et)al.)(2014),)Amiel)et)al.)(2006),)Baile)et)al.)(2006),)Baile)et)al.)(2014),)Burgers)et) al.)(2012),)Campbell)et)al.)(1998),)Daetwyler)et)al.)(2010),)de)Jong)(2014),)DHSSPS)(2003),) Dickson)et)al.)(2002),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Dwamena)et)al.)(2012),)Fernandes)do)Prado) (2013),) Fong) Ha) et) al.) (2010),) Gough) et) al.) (2009),) Greening) (2008),) Guadagnoli) et) al.) (1998),) HAS) (2008),) HAS) (2012),) HAS) (2014),) Heaven) et) al.) (2006),) Igier) et) al.) (2014),) Jangland)et)al.)(2009),)KCE)(2012),)Kinnersley)et)al.)(2007),)Krasner)et)al.)(2009),)Kruse)et) al.) (2015),) Lang) et) al.) (2002),) Liu) et) al.) (2007),) Luttenberger) et) al.) (2014),) Maguire) et) al.) (2002),)Matusitz)et)al.)(2014),)Meystre)et)al.)(2013),)Mortsiefer)et)al.)(2012),)Paternotte)et) al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)SandínWVázquez)et)al.)(2014),)Schildmann)et) al.) (2012),) Shields) et) al.) (2005),) Shochet) et) al.) (2013),) Skye) et) al.) (2014),) Stiefel) et) al.) (2013),) Ungar) et) al.) (2002),) Vandekieft) (2001),) van) WeelWBaumgarten) et) al.) (2012),) Veldhuijzen)et)al.)(2013),)Villagran)et)al.)(2010),)Warnock)(2014),)Wolff)et)al.)(2011)) ) ! ! 33) Chapitre)3) ! 3.3!Analyse!du!niveau!chronosystémique! Le)niveau)chronosystémique)permet)d’analyser)le)processus)d’annonce)dans)sa)temporalité.)Ce)niveau) est)représenté)par)3)symboles.)Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser)les)différentes)périodes)du) processus) d’annonce.) Pour) chaque) symbole,) un) tableau) présente) les) recommandations) issues) de) l’analyse)de)la)littérature.)) ! Tableau!4!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Période!du!plan!de!mise!au!point!(niveau! chronosystémique).! Recommandations! !! Qualité!des!données! Expliquer)la)raison)pour)laquelle)les)tests)et/ou) les)renvois)vers)d'autres)spécialistes)sont)réalisés) ) C:)Schaepe)(2011)) D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005)) Reporter)le)testing)génétique)s'il)y)a)des)preuves) ) D:)ArribasWAyllon)(2011)) que)ce)testing)pourrait)engendrer)des)dommages) psychosociaux) Evaluer)les)points)suivants)pendant)la)mise)au) ) D:)INPES)(2005),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010)) point:)identité,)configuration)précise)de) l'entourage)familial)(enfants,)petitsWenfants,) frères,)soeurs…,)éventuellement)sous)forme)d’un) arbre)généalogique),)histoire,)parcours) professionnel,)mode)de)vie,)croyances,)réseau) social)et)affectif,)ressources)en)matière)de)soins,) motivation)de)la)consultation,)manière)dont)le) patient)s’explique)et)vit)les)troubles)qui)l’ont) amené)à)consulter) Préparer)le)patient)le)plus)tôt)possible)au)cours) du)processus)à)la)possibilité)d'une)annonce)) )) C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schaepe)(2011),)Schofield)et)al.)(2003)) D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Girgis)et)al.)(1998),)Misery)et)al.)(2005)) Informer)le)patient)pendant)la)réalisation)du)bilan) ) D:)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009)) qu’une)consultation)sera)dédiée)à)l’annonce)du) diagnostic) Discuter)lors)de)la)mise)au)point)de)la)manière) dont)le)patient)voudrait)recevoir)les)résultats)des) tests)et)des)détails)qu'il)souhaite)avoir)à)propos) du)pronostic) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)! D:)Dias)et)al.)(2003),)Krishnan)et)al.)(2015)) Proposer)un)accompagnement)et)un)soutien) adapté)dès)la)mise)au)point)et)ce)même)s’il)est) problable)que)la)situation)soit)une)situation)de) nonWannonce)) ) D:)ArribasWAyllon)(2011),)PAH)(2010)) Le) tableau)4) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) chronosystémique,) en) lien) avec) la) période) du) plan) de) mise) au) point.) Ces) recommandations) ont) été) formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Recueillir)des)informations)concernant)le)patient)et)son)proche);) W Préparer) le) patient) et) son) proche)à)l’annonce)d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave);) W Mettre)en)place)un)dispositif)centré)sur)le)patient)dès)le)début)du)processus.) ) ! ) ! 34) Chapitre)3) ! Tableau!5!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Période!de!l'annonce!du!diagnostic!(niveau! chronosystémique).! Recommandations! !! Qualité!des!données! Ne)pas)donner)les)résultats)de)chaque)test) individuellement)mais)faire)l'annonce)du) diagnostic)lorsque)celuiWci)est)certain) ) C:)Girgis)et)al.)(1999)) D:)Girgis)et)al.)(1998),)Jousselme)et)al.)(2008)) Transmettre)le)diagnostic)le)plus)rapidement) possible)dès)que)l'information)est)disponible)) ) C:)BoisserieWLacroix)et)al.)(2014),)Heisler)et)al.)(2002),)KotK)(2015),) Papathanasopoulos)et)al.)(2005),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et) al.)(2003)! D:)Dent)et)al.)(2006),)Farrell)(1999),)HAS)(2008),)Romm)(2002),)RCN) (2013),)WHO)(2011)) Ne)pas)transmettre)la)mauvaise)nouvelle)dès)le) début)de)l'entretien)) ) D:)Aein)et)al.)(2014))) Discuter)des)options)de)traitements)lors)de) l'entretien)d'annonce)mais)ne)pas)prendre)de) décisions)thérapeutiques)majeures)) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001)) Mettre)à)jour)régulièrement)les)informations) transmises) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Wolfe)et)al.)(2014)) D:)Back)et)al.)(2005),)Vandekieft)(2001)) Le) tableau)5) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) chronosystémique,)en)lien)avec)la)période)de)l’annonce)du)diagnostic.)Ces)recommandations)ont)été) formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Gérer)l’incertitude)provoquée)par)l’attente)du)diagnostic);) W Faciliter)l’intégration)de)l’information)par)le)patient)et)son)proche.) Tableau!6:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Période!du!plan!de!prise!en!charge!(niveau! chronosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Transmettre)la)majorité)des)informations)lors)du) processus)d'annonce)du)diagnostic)et)ce)avant)le) début)des)traitements)) ) C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Schofield)et)al.)(2003),)Wald)et)al.)(2003)) Prévoir)des)entretiens)supplémentaires)à) l'entretien)d'annonce)afin)de)prendre)les) décisions)thérapeutiques) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Vandekieft)(2001)) Le) tableau)6) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) chronosystémique,)en)lien)avec)la)période)du)plan)de)prise)en)charge.)Ces)recommandations)ont)été) formulées)afin)de)répondre)à)l’objectif)suivant):)) W Permettre) au) patient) d’intégrer) les) informations) qui) lui) sont) nécessaires) afin) de) prendre) les)décisions)thérapeutiques.) ) ! ! 35) Chapitre)3) ! 3.4!Analyse!du!niveau!ontosystémique!! Le) niveau) ontosystémique) permet) de) représenter) les) personnes) potentiellement) impliquées) dans) le) processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)niveau)est)représenté)par)3)symboles.)Ces)symboles)ont)été) créés)pour)analyser)les)caractéristiques)du)patient,)de)son)proche)ou)des)professionnels)à)considérer.) Pour)chaque)symbole,)un)tableau)présente)les)recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.) Tableau!7!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Caractéristiques!du!patient!(niveau! ontosystémique).)) Recommandations! !! Qualité!des!données! Si!la!langue!courante!du!patient!est!différente!de! ) C:)KotK)(2015)) celle!du!professionnel,)utiliser)les)services)d'un) D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)DHSSPS)(2003),) interprète)formé)(plutôt)que)d'un)proche)ou)un) Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS) membre)de)l'équipe)non)formé))ou)un)service)de) (2012),)Minichiello)et)al.)(2007),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.) traduction)simultanée)dans)les)situations) (2014),))SandínWVázquez)et)al.)(2014)) d'urgence) Faire)appel)à)des)médiateurs)culturels)en)cas)de) besoin) ) D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)SandínWVázquez)et)al.)(2014)) Proposer)les)panneaux)informatifs)et)les) documents)administratifs)en)plusieurs)langues)) ) D:)SandínWVázquez)et)al.)(2014)) Si!le!patient!est!un!nouveau&né,)privilégier)qu'il) soit)présent)lors)de)l'entretien) )) D:)Dent)et)al.)(2006),)PAH)(2010)) Si!le!patient!est!un!nouveau&né,)parler)du) nouveauWné)en)utilisant)son)prénom) )) D:)Dent)et)al.)(2006)) Si!le!patient!est!un!nouveau&né!atteint!d'un! Syndrome!de!Down,)transmettre)des) informations)sur)les)chromosomes)et)la) génétique)aux)parents) )) D:)Dent)et)al.)(2006)) Si!le!patient!est!un!nouveau&né!atteint!d'un! Syndrome!de!Down,)transmettre)des) informations)aux)parents)sur)les)risques)de) récidive)et)les)tests)à)éventuellement)effectuer)) )) D:)Dent)et)al.)(2006)) Si!le!patient!est!un!enfant,)réfléchir)à)l'avance)s'il) )) D:)Billson)et)al.)(2003),)PAH)(2010),)WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014)) doit)être)présent)ou)non)à)l'entretien)mais) privilégier)sa)présence) Si!le!patient!est!un!enfant,)recevoir)les)parents) avant)de)recevoir)l'enfant)avec)les)parents) (surtout)s'il)est)jeune)) ) D:)Jousselme)et)al.)(2008)) Si!le!patient!est!un!enfant,)organiser)l'entretien) d'annonce)avec)les)deux)parents)(sauf) impossibilité,)comme)par)exemple)le)refus)de)se) rencontrer)dans)certains)divorces))ou)un)des) parents)accompagné)d'un)proche) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Dent)et)al.)(2006),)Jousselme)et)al.)(2008),)PAH) (2010),)RCN)(2013)) Si!le!patient!est!un!enfant!et!que!les!deux!parents! ) D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013)) ne!sont!pas!disponibles!pour!assister!à!l'entretien! ensemble,)proposer)de)revoir)les)deux)parents) ensemble)lors)d'un)second)entretien)le)plus)tôt) possible) Si!le!patient!est!un!enfant,)lui)transmettre) l'information) ) C:)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012)) D:)INCa)(2006),)WHO)(2011)) Si!le!patient!est!un!enfant,!impliquer)les)parents) dans)la)préparation)et)l'information)de)leur) enfant! ! D:)Dussart)et)al.)(2010),)WHO)(2011)) ! ! ! ! ! 36) Chapitre)3) ! Tableau!7!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Caractéristiques!du!patient!(niveau! ontosystémique).! Recommandations! !) Qualité!des!données! Si!le!patient!est!un!enfant,)décider)qui)du) médecin)ou)des)parents)va)transmettre) l'information)au)patient)et)reprendre) l'information)transmise)par)les)parents)en) présence)de)l'enfant) ) C:)Dennis)et)al.)(2014)! D:)Billson)et)al.)(2003),)Jousselme)et)al.)(2008),)WHO)(2011)) Si!le!patient!est!un!enfant,)encourager)les) parents)à)parler)de)manière)ouverte)avec) l'enfant)de)la)maladie! ) D:)Billson)et)al.)(2003)! Si!le!patient!est!un!enfant,)préparer)les)parents)à) ) D:)WHO)(2011)! répondre)aux)questions)de)l'enfant! Si!le!patient!est!un!enfant!et!que!les!parents!ne! souhaitent!pas!lui!transmettre!l'information,) respecter)leur)choix)mais)rester)attentif)à) l'évolution)de)leur)décision) ) D:)WHO)(2011)) Si!le!patient!est!un!enfant!et!que!les!parents!ne! souhaitent!pas!lui!transmettre!l'information,) expliquer)clairement)aux)parents)que,)si)l'enfant) pose)des)questions,)le)professionnel)répondra) honnêtement) ) D:)Billson)et)al.)(2003)) Si!le!patient!présente!une!déficience,)privilégier)la) ) D:)PAH)(2010)) présence)du)patient)lors)de)l'annonce)du) diagnostic)) Si!le!patient!présente!une!déficience,)faire)un)préW ) D:)McEnhill)(2008)) entretien)avec)un)proche)afin)de)mieux) comprendre)les)besoins)communicationnels)du) patient,)sans)pour)autant)révéler)le)diagnostic) Si!le!patient!présente!une!déficience,)faire)en) sorte)qu'il)soit)accompagné)lors)de)la) transmission)d'informations)(par)un)proche)ou) un)professionnel)) )) D:)McEnhill)(2008)) Si!le!patient!présente!une!déficience,)collaborer) dès)le)début)de)la)prise)en)charge)avec)des) professionnels)spécialisés)dans)le)domaine)du) handicap! ) D:)McEnhill)(2008)! Si!le!patient!présente!une!déficience,)transmettre) ) C:)Dennis)et)al.)(2014)! au)patient)que)son)diagnostic)n'est)pas)une) maladie)contagieuse)ou)fatale,)que)sa)déficience) est)due)au)hasard)et)qu'il)y)a)beaucoup)d'autres) patients)avec)le)même)diagnostic! Si!le!patient!est!un!enfant!qui!présente!une! déficience,)laisser)les)parents)transmettre)le) diagnostic) ) C:)Dennis)et)al.)(2014)) Si!le!patient!est!un!enfant!qui!présente!une! déficience,)transmettre)l'information)au)patient) sur)ce)diagnostic)en)mettant)en)avant)ses) ressources,)au)moment)où)il)rencontre)les) premières)difficultés)dues)à)sa)déficience! ) C:)Dennis)et)al.)(2014)! Si!le!patient!est!un!enfant!qui!présente!une! ) C:)Dennis)et)al.)(2014)))) déficience!et!que!les!parents!veulent!lui!annoncer! le!diagnostic,)envisager)d'avoir)un)professionnel) (médecin,)infirmier…))présent)lors)de)cette) annonce) ! ! ! ! ! 37) Chapitre)3) ! Tableau!7!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Caractéristiques!du!patient!(niveau! ontosystémique).! Recommandations! !) Qualité!des!données! Si!le!patient!présente!une!déficience!sensorielle,) tout)mettre)en)place)pour)réduire)l'impact)de) cette)déficience)lors)de)la)transmission) d'informations)(signeur,)braille…)) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)HAS)(2012),)McEnhill) (2008),)RCN)(2013)) Si!le!patient!présente!un!trouble!autistique,) ) D:)McEnhill)(2008)) identifier)les)problèmes)communicationnels)que) peut)représenter)l'environnement)clinique)(bruit,) lumière…))et)essayer)de)les)compenser) Si!le!patient!présente!une!maladie! chromosomique,)utiliser)la)terminologie)«)X)»)et) «)Y)»)plutôt)que)la)terminologie)«)chromosomes) sexuels)») ) C:)Dennis)et)al.)(2014)) Si!le!patient!présente!un!problème!d'infertilité,) répondre)aux)questions)et)préoccupations)du) patient)et)présenter)les)alternatives)) ) C:)Dennis)et)al.)(2014)) Si!le!patient!séjourne!aux!soins!intensifs,) rencontrer)le)proche)régulièrement)pour) l'informer)de)l'état)du)patient) ) C:)Lefebvre)et)al.)(2006)) D:)Goldstein)et)al.)(2009)) Si!le!patient!est!en!état!d'incapacité!ou!pourrait! se!retrouver!en!état!d’incapacité,)choisir)une) personne)référente)pour)prendre)les)décisions)) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INPES)(2005)) Si!le!patient!est!incapable!d'exprimer!sa!demande! ) D:)Greening)(2008),)HAS)(2009),)Misery)et)al.)(2005)) de!partager!le!diagnostic!avec!la!personne!de!son! choix,)annoncer)le)diagnostic)à)la)personne)de) confiance)ou)à)défaut)à)un)proche)en)présence) du)patient) Si!le!patient!est!atteint!d'une!maladie! ) D:)HAS)(2009)) neurodégénérative,)éviter)de)parler)de)démence,) détérioration)ou)dégénérescence)cérébrale) Si!le!patient!est!isolé!socialement,)préparer) ) D:)HAS)(2009),)HAS)(2014)) prudemment)l'annonce)et)annoncer)le)diagnostic) après)la)mise)en)place)de)la)prise)en)charge) médicoWpsychoWsociale) Si!le!patient!est!mineur,)ne)pas)proposer)de)tests) ) D:)ArribasWAyllon)(2011)) génétiques)) Le) tableau)7) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) ontosystémique,)concernant)les)caractéristiques)du)patient.)Ces)recommandations)ont)été)formulées) afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Adapter)la)transmission)d’informations)aux)caractéristiques)du)patient)et)à)sa)pathologie);) W Adapter) les) comportements) communicationnels) aux) caractéristiques) du) patient) et) à) sa) pathologie.) ) ! ) ! 38) Chapitre)3) ! Tableau!8!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Caractéristiques!du!proche!(niveau! ontosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Si!la!langue!courante!du!proche!est!différente!de! celle!du!professionnel,)utiliser)les)services)d'un) interprète)(plutôt)qu'un)membre)de)la)famille)) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Goldstein)et)al.)(2009),)Minichiello)et)al.)(2007),) PAH)(2010),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014)) Si!le!proche!est!l'aidant!principal,)proposer)une) ) C:)Wald)et)al.)(2003)) aide)au)proche,)un)temps)d'écoute)spécialisé,)une) D:)HAS)(2014)) aide)à)la)coordination)et)au)suivi)des)soins)et) repérer)les)situations)d'épuisement) Si!le!proche!est!un!enfant,)lui)transmettre) l'information)ou)encourager)ses)parents)à) l'informer,)éventuellement)avec)l'aide)d'outils)) ) D:)Christ)et)al.)(2006),)Dussart)et)al.)(2010),)Jousselme)et)al.)(2008),) WHO)(2011)) Si!le!proche!est!un!enfant,)prévoir)la)présence) d'un)professionnel)ayant)de)l'expérience)dans)le) domaine)de)l'enfance)lors)de)l’annonce) ) D:)Christ)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998)) Si!le!proche!est!un!enfant,)expliquer)ce)que) l'enfant)voit)et)entend) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)établir)un)moment) privilégié)afin)que)l'enfant)puisse)poser)ses) questions) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)rassurer)l'enfant)quant) aux)ressources)de)son)proche)malade) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)rassurer)l'enfant)en) transmettant)que)la)maladie)n'est)pas)sa)faute) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)reconnaitre)les)efforts) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) que)l'enfant)fait)pour)prendre)soin)du)parent) malade)et)le)rassurer)sur)l'amour)qui)lui)est)porté)) Si!le!proche!est!un!enfant,)entrer)en)contact)avec) les)professeurs)de)l'enfant) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)normaliser)les)résultats) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) scolaires)de)l'enfant)si)ceuxWci)sont)en)déclin) Si!le!proche!est!un!enfant,)préparer)l'enfant)pour) une)urgence)médicale)qui)pourrait)demander)au) patient)de)quitter)la)maison)subitement) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)préparer)l'enfant)à) visiter)le)parent)malade)à)l'hopital) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)normaliser)le)besoin)de) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) l'enfant)de)garder)des)activités) Si!le!proche!est!un!enfant,)rappeller)aux)parents) leur)rôle)central)dans)le)maintien)de)l'estime)de) soi)de)l'enfant) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)considérer)un)suivi) psychologique)en)cas)de)peur,)phobie,)anxiété) massive,)dépression)persistente,)problèmes) d'estime)de)soi) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Si!le!proche!est!un!enfant,)encourager)l'enfant)à) lire)et)écrire)au)sujet)de)la)maladie)et)ses) traitements) ) D:)Christ)et)al.)(2006)) Le) tableau)8) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) ontosystémique,)concernant)les)caractéristiques)du)proche.)Ces)recommandations)ont)été)formulées) afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Prendre)en)compte)que)l’annonce)d’un)diagnostic)touche)également)le)proche);) W Adapter)la)transmission)d’informations)aux)caractéristiques)du)proche.)) ! ! 39) Chapitre)3) ! Tableau!9!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature!:!Rôles!des!professionnels!(niveau! ontosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Privilégier)une)prise)en)charge)pluridisciplinaire)à) )) C:)La)LIGUE)(2012)) la)suite)de)l'annonce)) D:)ArribasWAyllon)(2011),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2014),)INCa) (2006),)O'Regan)et)al.)(2008),)Wolfe)et)al.)(2014)) Avoir)un)spécialiste)de)la)santé)mentale)dans)le) service) )) D:)Goldstein)et)al.)(2009)) Prévoir)une)personne)référente)présente)et) )) B:)Rahi)et)al.)(2004)) disponible)pour)le)patient)dès)le)début)du) C:)Carroll)et)al.)(2010),)La)LIGUE)(2012)) processus)d'annonce)et)dont)le)rôle)sera)d'offrir) D:)Girgis)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2003b),)Warnock)(2014)) un)soutien)instrumental)(transmission) d'informations,)aide)administrative)et) logistique...))et)un)soutien)émotionnel)(réconfort,) support)social...))au)patient) Prévoir)une)personne)référente)qui)servira)de) ) B:)Rahi)et)al.)(2004)) point)d'ancrage)pour)le)patient)et)son)proche)en) D:)Dunniece)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)RCN)(2013),)Warnock) assistant)au)premier)entretien)médecinWpatient,) (2014)) en)accompagnant)le)patient)et)son)proche)lors) des)examens)complémentaires,)en)s'entretenant) avec)le)patient)et)son)proche)après)les)examens,) qui)servira)de)personne)de)contact)lors)de)la)suite) de)la)prise)en)charge)et)rencontrera)le)patient)et) son)proche)lors)des)prochaines)visites) Prévoir)un)référent)unique)dont)le)genre)sera) adapté)à)la)pathologie)du)patient,)par)exemple) une)femme)dans)le)cadre)du)cancer)du)sein) ) C:)Carroll)et)al.)(2010)) ! Prévoir)un)référent)unique,)choisi)par)le)patient,) qui)remettra)à)la)personne)une)synthèse)des) données)médicales)la)concernant,)et)cela)aux) différentes)étapes)du)processus)de)soin) )) D:)HAS)(2012)) Encourager)le)patient)à)aller)voir)son)médecin) )) C:)KotK)(2015)) traitant)afin)que)celuiWci)évalue)la)bonne) D:)HAS)(2009)) compréhension)par)le)patient)de)l’annonce)qui)lui) a)été)faite,)lui)demande)ce)qu’il)sait)et)ce)qu’il) croit)sur)sa)maladie)et,)à)partir)de)ce)recueil) d’information)et)du)compte)rendu)écrit)qui)lui)a) été)transmis,)reformule,)explicite)le)diagnostic)et) répond)aux)questions)) Le) tableau)9) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) ontosystémique,)concernant)les)rôles)des)professionnels.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin) de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Optimiser)le)soutien)informationnel)et)émotionnel)pour)le)patient)et)le)proche);) W Aider)les)professionnels)à)ne)pas)se)sentir)isolés)face)au)processus)d’annonce.) ) ! ! 40) Chapitre)3) ! 3.5!Analyse!du!niveau!microsystémique!! 3.5.1!Stratégies!de!communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche! Le)premier)axe)microsystémique)permet)d’analyser)les)recommandations)concernant)les)stratégies)de) communication) à) utiliser) lors) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Cet) axe) est) représenté) par) 7) symboles.) Ces) symboles) ont) été) créés) pour) analyser) les) 5) phases) d’un) entretien,) la) dynamique) d’un) entretien)et)les)stratégies)générales)à)mettre)en)place.)Pour)chaque)symbole,)un)tableau)présente)les) recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.)) Tableau!10!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!d'accueil!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Accueillir)le)patient)et)son)proche) ) C:)Fujimori)et)al.)(2009),)KotK)(2015)! D:)Aein)et)al.)(2014),)RCN)(2013)) Dans)le)cas)où)le)patient)est)accompagné,) considérer)la)possibilité)de)réaliser)un)entretien) patient/proche)et)un)entretien)avec)le)patient) seul)) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2012),)Lang)et)al.)(2002)) Demander)les)noms)de)chaque)personne) présente)et)leurs)relations)au)patient) ) D:)RCN)(2013),)Vandekiedft)(2001)) Se)présenter)à)chaque)personne)présente) ) C:)Jangland)et)al.)(2009)! D:)Lang)et)al.)(2002),)RCN)(2013),)Vandekiedft)(2001)) Présenter)les)membres)de)l'équipe)et)les) stagiaires)présents)) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014)) Demander)si)la)présence)des)stagiaires/autres) professionnels)ne)dérange)pas)) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)RCN)(2013)) Informer)sur)le)temps)disponible)pour)l'entretien) ) D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)McEnhill) (2008),)Stiefel)et)al.)(2006)) Informer)des)objectifs)de)l'entretien) ) C:)Henry)et)al.)(2013)! D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Farrell)(1999),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)NIH) (2007),)Stiefel)et)al.)(2006),)Wolfe)et)al.)(2014)) Négocier)l'agenda)de)l'entretien)en)gardant)en) tête)le)temps)qui)est)disponible) ) D:)Back)et)al.)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011)) Informer)de)toute)interruption)éventuelle) ) D:)Baile)et)al.)(2000))) Le) tableau) 10) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son))proche) durant) la) phase) d’accueil.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs) suivants):)) W Poser)le)cadre);) W Définir)le)déroulement)de)l’entretien);) W Construire)la)relation)thérapeutique);) W Humaniser)les)soins.) ) ! ) ! 41) Chapitre)3) ! Tableau!11!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!préparation!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Evaluer)ce)que)le)patient)sait,)perçoit)et) comprend)de)la)situation) ) C:)Girgis)et)al.)(1999),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008)) D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.) (2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.) (2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),) INCa)(2006),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Matusitz)et)al.) (2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et) al.)(1999),)Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001)) Evaluer)ce)que)le)proche)sait,)perçoit)et) comprend)de)la)situation) ) D:)Billson)&)Tyrrell)(2003),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)PAH) (2010),)RNC)(2013),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014)) Evaluer)les)connaissances)et)les)représentations) du)patient)sur)la)maladie)en)général) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias) et)al.)(2003),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),) Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Storstein)(2011),)Street)et)al.) (2009),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012)) Evaluer)les)connaissances)et)les)représentations) du)proche)sur)la)maladie)en)général) ) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)INPES) (2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Levin)et)al.)(2011),)PAH)(2010)) Evaluer)les)attentes)du)patient) ) C:)Bousquet)et)al.)(2015)! D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)HAS)(2008),)Kiely)et)al.)(2010),) Lang)et)al.)(2002),)NIH)(2007)) Evaluer)les)attentes)du)proche) ) D:)Lang)et)al.)(2002)) Evaluer)les)expériences)personnelles)antérieures) ) D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)HAS) du)patient)avec)la)maladie)et)ses)conséquences) (2008),)Narayanan)et)al.)(2010)) Evaluer)qui)le)patient)a)déjà)rencontré,) l'information)qu'il)a)reçu)et)ce)qu'il)en)a)compris) ) C:)Schaepe)(2011)) D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)Narayanan)et) al.)(2010),)PAH)(2010),)Storstein)(2011)) Evaluer)qui)le)proche)a)déjà)rencontré,) l'information)qu'il)a)reçu)et)ce)qu'il)en)a)compris) ) C:)Schaepe)(2011)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)PAH)(2010)) Evaluer)si)le)patient)a)déjà)rencontré)des) difficultés)relationnelles)avec)les)professionnels) impliqués)dans)le)parcours)de)soin) ) D:)Farrell)(1999),)Narayanan)et)al.)(2010))) Evaluer)si)le)proche)a)déjà)rencontré)des) difficultés)relationnelles)avec)les)professionnels) impliqués)dans)le)parcours)de)soin) ) C:)Schaepe)(2011)! D:)Farrell)(1999)) Evaluer)ce)qui)est)arrivé)au)patient)depuis)la) dernière)rencontre) ) D:)Greening)(2008)) Evaluer)l'état)émotionnel)du)patient) ! D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)WHO)(2011)) Evaluer)l'état)émotionnel)du)proche) ) D:)Delevallez)et)al.)(2014),)WHO)(2011)) Evaluer)la)capacité)du)patient)à)comprendre) l'annonce)) ) D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)INPES) (2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Storstein)(2011)) Evaluer)si)le)proche)est)prêt)à)entendre) l'information) )) D:)Aein)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000)) Evaluer)quelles)valeurs)sont)les)plus)importantes) )) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(2004)) pour)le)patient) Evaluer)les)stratégies)d'adaptation,)les)ressources) )) D:)Narayanan)et)al.)(2010)) et)le)soutien)formel)et)informel)disponibles)pour) le)patient) ! ! ! ! ! 42) Chapitre)3) ! Tableau!11!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!préparation!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Evaluer)les)préférences)du)patient)en)matière) d'informations)) ) C:)Bousquet)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.) (2008),)Parker)et)al.)(2007),)Seifart)et)al.)(2014),)Walczak)et)al.)(2013)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman) et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et) al.)(2003),)Farrell)(1999),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)HAS) (2009),)Innes)et)al.)(2009),)INPES)(2005),)Kiely)et)al.)2010,)Maguire)et) al.)(2003a),)McEnhill)(2008),)Minichiello)et)al.)(2007),)NIH)(2007),) Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Warnock) (2014)) Evaluer)les)préférences)du)proche)en)matière) d'informations) )) C:)Parker)et)al.)(2007)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)RNC)(2013),)Salem)et)al.)(2013)) Evaluer)le)type)d'information)que)le)patient) souhaite)recevoir)et)l'information)qu'il)ne) souhaite)pas)recevoir) ) C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)KotK)(2015)) D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Bortolotti))et)al.)(2011),) Chaturvedi)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),) Narayanan)et)al.)(2010),)Vandekieft)(2001)) Evaluer)la)quantité)d'informations)que)le)patient) souhaite)recevoir) ) C:)Azu)et)al.)(2007),)KotK)(2015)! D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)et) al.)(2003),)Girgis)et)al.)(1998),)Minichiello)et)al.)(2007),)Vandekieft) (2001),)Zeppetella)(2012)) Si)le)patient)ne)souhaite)pas)être)informé,) évaluer)les)raisons)de)son)refus)) ) D:)Back)et)al.)(2008),)Delevallez)et)al.)(2014)) Si)le)proche)ne)veut)pas)que)l'information)soit) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009)) transmise)au)patient,)clarifier)les)raisons)de)cette) opposition)avec)le)proche)et)lui)expliquer) l'intérêt)de)la)transmission)d'informations) Informer)le)patient)sur)le)fait)qu'il)ne)recevra)pas) ) C:)Walczak)et)al.)(2013)) plus)d'informations)qu'il)ne)le)souhaite) D:)Clayton)et)al.)(2007a)) Résumer)la)situation)médicale)actuelle)du)patient) ) D:)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)McEnhill)(2008)) Avertir)le)patient)et)son)proche)qu'une)mauvaise) ) C:)Schofield)et)al.)(2003)) nouvelle)va)être)transmise) D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)et) al.)(2003),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)Narayanan)et)al.) (2010),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014)) Le) tableau) 11) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche) durant) la) phase) de) préparation.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs)suivants):)) W Evaluer)les)besoins)du)patient)et)du)proche)afin)d’ajuster)la)transmission)d’informations);) W Identifier)les)éventuels)facteurs)qui)pourraient)constituer)des)barrières)à)l’intégration)de) l’information)et)à)l’adhésion)au)projet)thérapeutique);) W Evaluer)le)niveau)de!littératie)en)santé)du)patient)et)du)proche);) W Détecter)les)informations)erronnées)ou)parcellaires)qui)peuvent)générer)des)inquiétudes);) W Préparer)le)patient)et)le)proche)à)la)transmission)d’informations);) W Préparer) le) professionnel) pour) qu’il) puisse) ensuite) transmettre) l’information) de) manière) personnalisée);) W Construire)la)relation)thérapeutique);)) W Humaniser)les)soins.) ! ! 43) Chapitre)3) ! Tableau!12!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!d'information!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Transmettre)les)informations)de)manière) adaptée)aux)préférences)du)patient) ) C:)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2003),)Seifart)et)al.)(2014)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Garderet)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)Maguire) et)al.)(2002),)Vandekieft)(2001)) Transmettre)les)informations)de)manière) adaptée)aux)besoins)du)patient) ) C:)Carline)et)al.)(2003),)Eggly)et)al.)(2006b),)Ekwall)et)al.)(2011),)Mast)et) al.)(2005),)Walczak)et)al.)(2013)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Eggly)et)al.)(2006a),)HAS)(2008),)INPES)(2005),) Ménard)et)al.)(2012),)NIH)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Stiefel)et) al.)(2006),)Storstein)(2011)) Transmettre)les)informations)de)manière) adaptée)aux)besoins)du)proche) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Eggly)et)al.)(2006a)) Transmettre)les)informations)de)manière) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Dennis)et)al.)(2014)) adaptée)au)niveau)de)compréhension)du)patient) D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton) et)al.)(2007a),)Greiner)et)al.)(2015),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill) (2008),)Ménard)et)al.)(2012),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)PAH) (2010),)RNC)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)WHO) (2011),)Zeppetella)(2012)) Transmettre)les)informations)de)manière) adaptée)au)niveau)de)compréhension)du)proche) ) D:)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Jousselme)et)al.)(2008),) PAH)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)les)informations)de)manière) adaptée)aux)attentes)du)patient) ) D:)HAS)(2012),)MureWPetitjean)et)al.)(2007)) Transmettre)les)informations)en)tenant)compte) des)connaissances)que)le)professionnel)a)sur)le) patient)et)son)proche) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INCa)(2006)) Transmettre)les)informations)en)tenant)compte) des)origines)sociales)du)patient) ) D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2012)) Transmettre)les)informations)en)tenant)compte) des)origines)sociales)du)proche) ) D:)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)les)informations)en)tenant)compte) des)origines)culturelles)du)patient) ) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),) Cook)et)al.)(2014),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greiner) et)al.)(2015),)HAS)(2012),)Matusitz)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.) (2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Vandekieft)(2001)) Transmettre)les)informations)en)tenant)compte) des)origines)culturelles)du)proche) ) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),) Goldstein)et)al.)(2009),)RNC)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)les)informations)en)tenant)compte) des)croyances)religieuses)du)patient)) ) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Cook)et)al.)(2014),)Garderet)et)al.)(2006),) Girgis)et)al.)(1998),)Salem)et)al.)(2013)) Transmettre)les)informations)en)tenant)compte) des)croyances)religieuses)du)proche) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Goldstein)et)al.)(2009),)RCN)(2013),)Wolfe)et) al.)(2014)) Transmettre)les)informations)en)tenant)compte) de)l'état)émotionnel)du)patient)et)de)ses) vulnérabilités)psychologiques)(dépression,) trouble)de)la)personnalité…))) ) D:)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),) Misery)et)al.)(2005),)Rudnick)et)al.)(2000),)Stiefel)et)al.)(2006),)WHO) (2011)) Considérer)ne)pas)donner)le)diagnostic)en)cas)de) ) D:)Raphael)et)al.)(2013)) trouble)psychiatrique)ou)cognitif)sévère)avec) risque)suicidaire) ! ! ! ! ! ! 44) Chapitre)3) ! Tableau!12!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!d'information!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Transmettre)les)informations)progressivement) (pauses)régulières,)adaptation)du)rythme))) ) C:)Dennis)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008)) D:)Back)et)al.)(2008),)Binder)(2010),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi) et)al.)(2010),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.) (2014),)Dias)et)al.)(2003),)Fallowfield)(2008),)Farrell)et)al.)(1999),)HAS) (2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES) (2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)RCN)(2013),)PAH) (2010),)Romm)(2002),)Salem)et)al.)(2013),)Vandekieft)(2001),)WHO) (2011),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012)) Transmettre)les)informations)de)manière) sensible)en)évitant)d'être)brutal)) ) C:)Girgis)et)al.)(1999),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et) al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2014),)RCN)(2013))Sorstein) (2011),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)l'information)de)manière)honnête)et) ) C:)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),) Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),))Griffiths)et)al.)(2015),) vraie) Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Igier)et)al.)(2014),)KotK) (2015),)Lefebvre)et)al.)(2006),)Parker)et)al.)(2007),)Walczak)et)al.) (2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Widerman)(2002)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Binder) (2010),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.) (2003),)Epstein)et)al.)(2012),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),) Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS) (2008),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),) RCN)(2013),)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012),)Vandekieft)(2001),) Whitehouse)et)al.)(2004),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012)) Transmettre)des)informations)claires)et)précises)) ) C:)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),) Fujimori)et)al.)(2009),)Schofield)et)al.)(2003),)Wenrich)et)al.)(2001)! D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et) al.)(2003),)Binder)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),) Dosanjh)(2001),)Garderet)et)al.)(2006),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS) (2009),)HAS)(2014),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),) Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein) (2011),)Street)et)al.)(2009)) Admettre)quand)«)on)ne)sait)pas)»)) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)PAH) (2010)) Si)le)patient)ne)souhaite)pas)être)informé,) respecter)ce)choix)(sauf)lorsque)des)tiers)sont) exposés)à)un)risque)de)transmission)) )) C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Lecouturier)et)al.)(2008),)) D:)HAS)(2012),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)McEnhill) (2008),)Zeppetella)(2012)) Si)le)patient)ne)souhaite)pas)être)informé,) reproposer)de)transmettre)l'information)lors)des) rencontres)suivantes)et/ou)d'en)parler)à)un)de) ses)proches)) ! D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),) Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)INPES)(2005),)Minichiello)et)al.) (2007)) Eviter)de)faire)une)annonce)du)diagnostic)lors) d'une)urgence)médicale) ) D:)WHO)(2011)) Le) tableau) 12) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche) durant)la)phase)d’information.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs) suivants):)) W Amortir)le)choc)de)l’annonce);) W Ne)pas)submerger)le)patient)et)le)proche)d’informations)qu’ils)ne)peuvent)pas)traiter);) W Adapter)la)transmission)d’informations)afin)qu’elle)soit)personnalisée);)) W Être)respectueux)des)mécanismes)d’adaptation)du)patient)et)du)proche);) ! ! 45) Chapitre)3) ! W W W Etablir)une)relation)de)confiance)entre)le)professionnel,)le)patient)et)le)proche);) Construire)la)relation)thérapeutique);) Humaniser)les)soins.) Tableau!13!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!gestion!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Vérifier)la)compréhension)de)l'information) transmise)par)exemple)à)l'aide)de)questions)ou) en)demandant)de)répéter)ce)qui)a)été)compris) ) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK) (2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Mast)et)al.)(2005),)Parker)et)al.) (2007)) D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et) al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.) (2003),)Farrell)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),))Greening)(2008),)Greiner) et)al.)(2015),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),) Maguire)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH) (2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),) Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Warnock) (2014),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012)) Vérifier)la)compréhension)du)proche) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)te)al.)(2014),)Jousselme)et)al.) (2008),)McEnhill)(2008),)RCN)(2013)) Renforcer)l'information)déjà)comprise)) ) D:)Back)et)al.)(2005),)Dias)et)al.)(2003),)RCN)(2013)) Si)une)incompréhension)est)constatée,) réexpliquer)l'information)à)l'aide)de)termes)plus) simples)et)d'exemples) ) D:)Back)et)al.)(2005),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias) et)al.)(2003),)NIH)(2007),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Villagran) et)al.)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014)) Si)le)patient)est)dans)le)déni)ou)est) anosognosique,)ne)pas)chercher)à)le)convaincre) du)diagnostic)) ) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)HAS) (2014),)Jousselme)et)al.)(2008),)Maguire)et)al.)(2003a),)MureW Petitjean)et)al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010)) Donner)le)temps)au)patient)et)au)proche) d'assimiler)l'information)et)de)poser)des) questions) ) C:)Azu)et)al.)(2007),)Dagenais)et)al.)(2006),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK) (2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.) (2003)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Farrell)(1999),)Jousselme)et)al.)(2008),)Stiefel) et)al.)(2006),)WHO)(2011)) Encourager)le)patient)à)s'exprimer)et)à)poser)des) ) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005a),) Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Seifart)et)al.)(2014),)Spiegel)et)al.) questions) (2009),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton) et)al.)(2007a),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Fallowfield) (2008),)Garderet)et)al.)(2006),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS) (2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),) Levin)et)al.)(2011),)Maguire)et)al.)(2003a),)McEnhill)(2008),)Misery)et) al.)(2005),)NIH)(2007),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),) Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001))) Encourager)le)proche)à)s'exprimer)et)à)poser)des) ) C:)Jangland)et)al.)(2009)! questions) D:)Billson)et)al.)(2003),)Goldstein)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),) Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Salem)et)al.)(2013),)WHO)(2011),) Wolfe)et)al.)(2014)) ! ! ! ! ! 46) Chapitre)3) ! Tableau!13!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!gestion!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations! !! Qualité!des!données! Laisser)le)patient)exprimer)ses)émotions) librement) ) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Seifart) (2014)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),) Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Garderet)et)al.) (2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),) HAS)(2014),)INPES)(2005),)Maguire)et)al.)(2003a),)Misery)et)al.) (2005),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),) Vandekieft)(2001),)WHO)(2011))) Laisser)le)proche)exprimer)ses)émotions) librement) ) D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),) Goldstein)et)al.)(2009),)INPES)(2005),)PAH)(2010),)WHO)(2011)) Evaluer)l'état)émotionnel)du)patient)en) ) C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier) encourageant)celuiWci)à)exprimer)ses)émotions)et) et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2003)) en)observant)son)langage)nonWverbal) D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder) (2010),)Borasio)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.) (2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),) Greening)(2008),)HAS)(2014),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),) Maguire)et)al.)(2003a),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)PAH)(2010),) Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)(2001),)Warnock)(2014),)Zeppetella) (2012)) Evaluer)l'état)émotionnel)du)proche) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Lang)et)al.)(2002),) Maguire)et)al.)(2003a),)PAH)(2010),)Warnock)(2014))) Réduire)la)durée)de)l'entretien)lorsque)le)patient) ) D:)HAS)(2008),)MureWPetitjean)et)al.)(2007)) est)sidéré)suite)à)l'annonce) Evaluer)les)peurs)du)patient) ! C:)Hagerty)et)al.)(2005a)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Street)et)al.)(2009)) Evaluer)les)peurs)du)proche) !! C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) D:)Street)et)al.)(2009)) Evaluer)les)préoccupations)du)patient)) ! C:)Hagerty)et)al.)(2005a)) D:)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),) Connolly)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Maguire)et)al.)(2003a),) PAH)(2010),)Storstein)(2011),)Street)et)al.)(2009)) Evaluer)les)préoccupations)du)proche) ! C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Maguire)et)al.)(2003a),)PAH)(2010),)Street)et) al.)(2009)) Evaluer)les)attentes)du)patient) ! D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)Tolle)et)al.)(2015)) Accepter)les)réactions)émotionnelles)du)patient) et)de)son)proche)sans)les)juger) ) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Widerman)(2002)) D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis) et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2008),)Paternotte)et)al.) (2014)) Nommer)les)émotions)du)patient) ) D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000)! Reconnaitre)les)émotions)du)patient)et)de)son) proche) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015)! D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Cook) et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.) (2003),)Farrell)et)al.)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),) Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Maguire)et)al.)(2003a),)Power) (2010),)Storstein)(2011),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014),) Zeppetella)(2012)) ! ! ! ! ! 47) Chapitre)3) ! Tableau!13!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!gestion!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Répondre)de)façon)empathique)aux)émotions)du) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield) patient)et)de)son)proche) et)al.)(2003)) D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder) (2010),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.) (2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Girgis)et)al.(1998),) Goldstein)et)al.)(2009),)Maguire)et)al.)(2003a),)PAH)(2010),) Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Salem)et)al.)(2013),)Street)et) al.)(2009),)Tolle)et)al.)(2015),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),) Zeppetella)(2012)) Transmettre)sa)compréhension)des)émotions)au) patient)et)à)son)proche) ) C:)Seifart)et)al.)(2014)) D:)Back)et)al;)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder)(2010),)Dias)et)al.) (2003),)Greening)(2008),)PAH)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006),)Wolfe)et)al.) (2014),)Zeppetella)(2012)) Normaliser)les)émotions)du)patient)et)de)son) proche) ) C:)KotK)(2015)! D:)Christ)et)al.)(2006),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Dosanjh)et) al.)(2001),))Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Lang)et)al.) (2002),)McEnhill)(2008),)NIH)(2007),)Power)(2010),)Storstein)(2011),) Street)et)al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014)) Reconnaitre)l'impact)que)la)maladie)peut)avoir) sur)la)vie)du)patient)et)de)son)proche) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Widerman)(2002)) D:)Cook)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Clayton)et)al.)(2007a)) Si)le)patient)présente)une)angoisse)majeure,) interrompre)l'annonce,)apaiser)et)rassurer)le) patient,)instaurer)un)traitement)ou)l'hospitaliser) dans)les)cas)extrêmes) ) D:)HAS)(2014)) Evaluer)les)ressources)du)patient) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)! D:)Connolly)et)al.)(2010),)Farrell)(1999),)Rabow)et)al.)(1999)) Evaluer)les)ressources)du)proche) ) D:)Farrell)(1999)) Evaluer)le)soutien)formel)et)informel)du)patient) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)! D:)Connolly)et)al.)(2010),)Cook)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),) Greening)(2008),)HAS)(2008),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),) Street)et)al.)(2009),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011)) Evaluer)le)soutien)formel)et)informel)du)proche) )) D:)PAH)(2010),)Street)et)al.)(2009)) Evaluer)les)stratégies)d'adaptation)du)patient)) ) D:)Rabow)et)al.)(1999),)WHO)(2011)) Evaluer)les)stratégies)d'adaptation)du)proche) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Farrell)(1999)) Evaluer)comment)le)patient)à)pu)faire)face)à)des) expériences)difficiles)dans)le)passé) ) D:)Connolly)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999)) Respecter)les)stratégies)d'adaptation)du)patient)) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)Stiefel)et)al.)(2006)) Respecter)les)stratégies)d'adaptation)du)proche) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a)) Aider)le)patient)à)prioriser)les)problèmes) provoqués)par)la)maladie) ) D:)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Rabow)et)al.)(1999)) Aider)le)patient)à)identifier)des)solutions) ) C:)Widerman)(2002)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Greening)(2008),)HAS) (2014),)INPES)(2005),)Warnock)(2014)) Inviter)le)patient)à)faire)face)à)la)maladie)au)jour) le)jour) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Stiefel)et)al.)(2006)) Proposer)et)aider)le)patient)à)planifier)le)futur) (objectifs)à)court)terme,)nouveaux)projets)de) vie…)) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bousquet)et)al.)(2015)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)Kiely)et)al.) (2010),)Rabow)et)al.)(1999)) Evaluer)les)besoins)ou)souhaits)de)soutien) (psychologique,)social))du)patient)et)du)proche) ) D:)HAS)(2008),)HAS)(2009),)PAH)(2010)) ! ! ! 48) Chapitre)3) ! Tableau!13!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!gestion!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Evaluer)si)le)patient)souhaite)que)son)proche)soit) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)! informé) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Greening)(2008),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.) (2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft) (2001),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012)) Evaluer)ce)que)le)patient)souhaite)que)l'on)donne) ) D:)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)HAS)(2014),) comme)information)à)son)proche) Minichiello)et)al.)(2007),)Vandekieft)(2001)) Le) tableau) 13) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche) durant) la) phase) de) gestion.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs) suivants):)) W Limiter)la)confusion))engendrée)par)la)transmission)d’informations);) W Evaluer)la)compréhension)du)patient)et)du)proche);) W Evaluer)l’état)émotionnel)du)patient)et)du)proche);) W Fournir)un)soutien)informationnel)et)émotionnel)adapté);) W Aider)le)patient)à)intégrer)l’information)transmise)et)mettre)en)place)autour)de)lui)un)système) d’aide)et)de)soutien);)) W Construire)la)relation)thérapeutique);) W Humaniser)les)soins.) Tableau!14!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!clôture!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Faire)une)synthèse)du)contenu)de)l'entretien) ) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),) KotK)(2015)) D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),) Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),) Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),) McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Salem)et)al.) (2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001)) Revérifier)que)l'information)transmise)ait)bien) été)comprise)après)avoir)fait)la)synthèse)du) contenu)de)l'entretien) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005a),)KotK)(2015)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),) McEnhill)(2008),)PAH)(2010)) Evaluer)les)besoins)résiduels)en)termes)de) compléments)d'informations) ) D:)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),) Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Power)(2010),) Warnock)(2014)) Suggérer)au)patient)et)au)proche)d'écrire)les) questions)qu'ils)se)posent)pour)le)prochain) entretien) )) C:)KotK)(2015)) D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013)) Négocier)et)planifier)un)projet)thérapeutique) adapté)au)patient)et)à)son)proche)) ) D:)Borasio)et)al.)(1998),)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2009),)INCa) (2006),)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Street)et) al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012)) ! ! ! ! ! 49) Chapitre)3) ! Tableau!14!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Phase!de!clôture!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Planifier)le)suivi)) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008)) D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),) Chaturvedi)et)al.)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),) Greening)(2008),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),)PAH)(2010),) Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein) (2011),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012)) Etablir)les)prochains)rendezWvous)) ) C:)Wald)et)al.)(2003)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),) Farrell)(1999),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Memo)et)al.)(2008),) Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.) (1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Vandekieft)(2001)) Transmettre)au)patient)que)vous)et)votre)équipe) ) A:)Sep)et)al.)(2014)) restez)disponibles)pour)lui) C:)Carline)et)al.)(2003),)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK) (2015)) D:)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),) Dias)et)al.)(2003),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Narayanan)et) al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)PAH)(2010),)Street)et)al.)(2009),) Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)(2010)) Transmettre)au)proche)que)vous)et)votre)équipe) restez)disponibles)pour)lui) ) C:)Carline)et)al.)(2003)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)Goldstein)et)al.)(2009),)PAH) (2010),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)ses)coordonnées)de)contact) ) C:)KotK)(2015)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)PAH) (2010),)Power)(2010),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006)) Le) tableau) 14) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,)en)matière)de)stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche) durant) la) phase) de) clôture.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs) suivants):)) W Réduire) l’anxiété) du) patient) et) du) proche) en) s’assurant) d’avoir) répondu) aux) principales) inquiétudes)et)en)rassurant)sur)la)présence)des)professionnels)à)leurs)côtés);) W Préparer)le)patient)et)le)proche)pour)les)évènements)futurs);) W Construire)la)relation)thérapeutique);) W Humaniser)les)soins.) Tableau!15!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Dynamique!et!séquences!des!stratégies!de! communication!utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Répéter)le)processus)(phase)de)préparation,) phase)d'information)et)phase)de)gestion))pour) chaque)information)à)donner)lors)de)l'entretien) ) D:)Back)et)al.)(2008),)Delevallez)et)al.)(2014),)Eggly)et)al.)(2006a)) Faire)des)transitions)claires)entres)les)différentes) ) D:)Eggly)et)al.)(2006a),)Stiefel)et)al.)(2007)) informations) Nommer)les)transitions)entres)les)différentes) phases) ) D:)Stiefel)et)al.)(2006)) Le) tableau) 15) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,) en) matière) de) dynamique) et) séquences) des) stratégies) de) communication) utilisées) ! ! 50) Chapitre)3) ! avec)le)patient)et)son)proche.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs) suivants):)) W Permettre)au)patient)et)au)proche)d’intégrer)chaque)information);) W Permettre)au)patient)et)au)proche)de)comprendre)la)relation)entre)chaque)information.) Tableau!16!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Stratégies!générales!de!communication! utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Avant)l'entretien,)se)préparer)mentalement)et) émotionnellement) ) C:)Walczak)et)al.)(2013)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton) et)al.)(2007a),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001),) Zeppetella)(2012)) Avant)l'entretien,)se)préparer)à)la)transmission) d'information)(préparation)des)objectifs)et)du) déroulement)de)l'entretien,)préparation)des) termes)à)utiliser,)répétition)mentale)de)la) transmission…)) ) C:)Carline)et)al.)(2003),)KotK)(2015)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Greening)(2008),)HAS) (2014),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.) (1999),)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001)) Avant)l'entretien,)se)préparer)même)lorsque) l'information)à)transmettre)n'est)pas)considérée) comme)une)mauvaise)nouvelle) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Eggly)et)al.)(2006a),)Villagran)et)al.)(2010)) Avant)l'entretien,)se)préparer)aux)réactions) engendrées)par)la)transmission)d'information)et) aux)questions)qui)pourraient)être)posées) ) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Greening)(2008),)Narayanan) et)al.)(2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012)) Avant)l'entretien,)se)familiariser)avec) l'information)médicale)et)sociale)qui)concerne)le) patient)(relecture)du)dossier…)) ) C:)Jangland)et)al.)(2009)) D:)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),) Jousselme)et)al.)(2008),)Greening)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),) PAH)(2010),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),) Zeppetella)(2012)) Avant)l'entretien,)s'assurer)d'avoir)toutes)les) informations)sur)le)diagnostic)et)les)possibilités) de)prise)en)charge)) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jangland)et)al.)(2009)) D:)HAS)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012)) Avant)l'entretien,)se)renseigner)sur)les)aides,) soutiens)et)accompagnements)disponibles)pour) le)patient)et)son)proche)) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)DHSSPS)(2003),)Greiner)et)al.)(2015),)PAH)(2010)) Etre)conscient)de)ses)propres)émotions) ) D:)Baile)et)al.)(2006),)Binder)(2010),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Greening) (2008),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999))) Prendre)en)compte)que)ses)expériences) personnelles)et)ses)attitudes)peuvent)avoir)un) impact)sur)les)communications)et)la)prise)en) charge) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(1999),) Farrell)(1999),)Paternotte)et)al.)(2014)) Être)disponible)professionnellement)et) psychologiquement)pour)écouter,)expliquer,) accompagner)le)patient) ) D:)Bettevy)et)al.)(2006)) Reconnaitre)son)propre)besoin)de)soutien) ) D:)Farrell)(1999),)Warnock)(2014)) Construire)la)relation)thérapeutique) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Eggly)et)al.)(2006b),)Ekwall)et)al.)(2011),) Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.) (2008),)Meystre)et)al.)(2013),)Street)et)al.)(2006),)Walczak)et)al.) (2013)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Farrell) (1999),)Lang)et)al.)(2002),)Matusitz)et)al.)(2014),)Misery)et)al.)(2005),) Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power) (2010),)RCN)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2007),)Street)et) al.)(2009),)WHO)(2011)) ! ! ! 51) Chapitre)3) ! Tableau!16!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Stratégies!générales!de!communication! utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! S'intéresser)au)patient)en)tant)qu'individu)unique) )) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),) dans)sa)globalité)(y)compris)les)aspects)non) Meystre)et)al.)(2013),)Venetis)et)al.)(2009),)Walczak)et)al.)(2013)) médicaux)) D:)Back)et)al.)(2005),)Bettevy)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),) Garderet)et)al.)(2006),)Jousselme)et)al.)(2008),)Ménard)et)al.)(2012),) NIH)(2007)) Essayer)de)plus)écouter)que)de)parler) ) C:)Eggly)et)al.)(2006b),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Walczak)et)al.)(2013)) Ecouter)activement)le)patient) ) C:)Bousquet)et)al.)(2015),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2011),) Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et) al.)(2008),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Back)et)al.)(2008),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Fong) Ha)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),) HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES)(2005),) Matusitz)et)al.)(2014),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Paternotte)et) al.)(2014),)Rabow)et)al.)(1999),)Street)et)al.)(2009),)Warnock)(2014))) Ecouter)activement)le)proche) ) C:)Jangland)et)al.)(2009)) D:)Billson)et)al.)(2003),)INPES)(2005),)PAH)(2010),)RCN)(2013),)Street)et) al.)(2009),)Warnock)(2014)) Poser)des)questions)ouvertes) ) C:)Liénard)et)al.)(2006),)Merckaert)et)al.)(2005a)) D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.) (2007a),)Fong)Ha)et)al.)(2010),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Narayanan) et)al.)(2010),)Power)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006),)Zeppetella)(2012)) Contrôler)régulièrement)la)compréhension)de) l'information) ) C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014)! D:)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2008),)RCN)(2013),)Street)et)al.)(2009),) Vandekieft)(2001)) Répéter)régulièrement)l'information) )) C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Lefebvre)et)al.)(2006)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),) Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)McEnhill) (2008),)Misery)et)al.)(2005),)Rabow)et)al.)(1999),)Storstein)(2011),) Vandekieft)(2001)) Respecter)les)silences) ) C:)KotK)(2015)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Buckman)et) al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening) (2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Power) (2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),) Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011)) Faire)preuve)d'empathie) ) A:)Sep)et)al.)(2014)) C:)Bruera)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),) Gomes)Martins)et)al.)(2013),)Jangland)et)al.)(2009),)Mast)et)al.) (2005),)Seifart)et)al.)(2014),)Venetis)et)al.)(2009)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Chisholm,)et)al.)(1997),) Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fong) Ha)et)al.)(2010),)Garderet)et)al.)(2006),)Goldstein)et)al.)(2009),)INPES) (2005),)Matusitz)et)al.)(2014),)Minichiello)et)al.)(2007),)Misery)et)al.) (2005),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power) (2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)(2007),) Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012)) Faire)preuve)de)compassion) )) C:)Bruera)et)al.)(2007),)Dagenais)et)al.)(2006),)Venetis)et)al.)(2009),) Widerman)(2002)) D:)Aien)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)Vandekieft)(2001),) Whitehouse)et)al.)(2004)) ! ! ! ! ! 52) Chapitre)3) ! Tableau!16!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Stratégies!générales!de!communication! utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations! !! Qualité!des!données! Soutenir)le)patient) ) A:)Sep)et)al.)(2014)) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),) Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Lewis)et)al.)(2014),) Liénard)et)al.)(2006),)Merckaert)et)al.)(2005a),)Schaepe)(2011),) Schofield)et)al.)(2001),)Street)et)al.)(2006),)Widerman)(2002)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Cook) et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et) al.)(2006),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)INPES)(2005),) Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)Street)et)al.)(2009),)Warnock) (2014)) Soutenir)le)proche) ) C:)Jangland)et)al.)(2009)! D:)Aein)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),) Goldstein)et)al.)(2009),)O'Regan)et)al.)(2008),)Warnock)(2014)) Ne)pas)être)agressif)ou)menaçant) ) C:)Jangland)et)al.)(2009)) Refléter/reformuler)les)mots)clés)ou)phrases) énoncées)par)le)patient) ) D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),) INPES)(2005),)Paternotte)et)al.)(2014)) Reconnaitre)l'incertitude)de)la)situation)et)la) difficulté)de)vivre)avec)cette)incertitude) ) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Walczak)et)al.)(2013)) D:)Billson)et)al.)(2003),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),) Greening)(2008),)Innes)et)al.)(2009),)Levin)et)al.)(2011),)Raphael)et)al.) (2013),)Street)et)al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014)) Maintenir)l'espoir)en)faisant)preuve)d'optimisme) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bousquet)et)al.)(2015),)Clayton)et)al.)(2008),) (emphase)sur)ce)qu'il)est)possible)de)faire))mais) Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),) Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),) en)restant)réaliste)) Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Mast)et) al.)(2005),)Parker)et)al.)(2007),)Venetis)et)al.)(2009),)Walczak)et)al.) (2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Widerman)(2002)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Anderson)et)al.)(2004),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et) al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Christ)et)al.) (2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.) (2006),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis) et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.) (2015),)HAS)(2008),)Innes)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),)Kiely) et)al.)(2010),)Levin)et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.) (2010),)Power)(2010),)Romm)(2002),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.) (2014),)Zeppetella)(2012)) Si)le)patient)et)le)proche)sont)en)conflit,) )) D:)Lang)et)al.)(2002),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Warnock)(2014)) encourager)une)discussion)ouverte)et)reformuler) les)différents)points)de)vue) Observer)le)langage)nonWverbal)du)patient) ) C:)KotK)(2015)) D:)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)NIH)(2007),)Salem) et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009)) Observer)le)langage)nonWverbal)du)proche) ) C:)KotK)(2015)! D:)Binder)(2010),)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)RCN)(2013),)Salem)et) al.)(2013)) Utiliser)le)langage)nonWverbal) ) C:)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Girgis)et)al.)(1999),)KotK) (2015),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),) Fallowfield)et)al.)(1999),)Girgis)et)al.)1998),)Greening)(2008),) Matusitz)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Romm) (2002),)Storstein)(2011)) ! ! ! ! ! 53) Chapitre)3) ! Tableau!16!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Stratégies!générales!de!communication! utilisées!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique).! Recommandations! !! Qualité!des!données! S'asseoir) )) B:)Bruera)et)al.)(2007)) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),) Connolly)et)al.)(2010),)Cook)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),) Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),) Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Salem)et)al.)(2013),) Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012)) Faire)face)au)patient) ) D:)Back)et)al.)(2008),)Girgis)et)al.)(1998)) Se)pencher)vers)le)patient) ) D:)Back)et)al.)(2008),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.)(2010)) Adopter)une)position)corporelle)ouverte) ) C:)Walczak)et)al.)(2013)! D:)Back)et)al.)(2008)) Adopter)une)position)corporelle)relaxée) ) C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005b)! D:)Back)et)al.)(2008),)Buckman)et)al.)(1998),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.) (2010)) Ne)pas)paraitre)mal)à)l'aise) ) D:)Garderet)et)al.)(2006)) Hocher)de)la)tête)) ) C:)Wenrich)et)al.)(2001)! D:)Girgis)et)al.)(1998),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.)(2010)) Utiliser)le)contact)visuel)(maintenir)le)regard)ou) éviter)de)regarder)ailleurs)lorsque)le)patient) parle)par)exemple)) ) C:)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2011),)Girgis)et) al.)(1999),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton) et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.) (2006),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),) NIH)(2007),)Power)(2010),)Villagran)et)al.)(2010),)RCN)(2013)) Toucher)le)patient)et)lui)tenir)la)main)si)le)patient) ) C:)Dickson)et)al.)(2002)! est)confortable)avec)ce)geste) D:)Baile)et)al.)(2000),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et) al.)(1998),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)(2001)) Toucher)le)proche)et)lui)tenir)la)main)si)le)proche) ) D:)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001)) est)confortable)avec)ce)geste) Se)permettre)de)montrer)ses)propres)émotions) ) D:)Greening)(2008)) Utiliser)l'humour)occasionnellement)mais)l’éviter) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jangland)et)al.)(2009)! lors)des)premiers)entretiens) D:)Vandekieft)(2001)) Clarifier)ce)que)le)patient)transmet)afin)d'être)sûr) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)INPES)(2005),)McEnhill) de)comprendre)ce)qu’il)pense)et)ressent) (2008),)Stiefel)et)al.)(2006)) Clarifier)ce)que)le)proche)transmet)afin)d'être)sûr) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Wolfe)et)al.)(2014)) de)comprendre)ce)qu’il)pense)et)ressent) Eviter)les)fausses)réassurances) )) D:)Aien)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Dias)et)al.) (2003),)Narayanan)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006)) Le) tableau) 16) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,)en)matière)de)stratégies)générales)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son) proche.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Construire)la)relation)thérapeutique)qui)sera)basée)sur)la)confiance)et)le)respect)mutuel);) W Permettre)au)patient)de)mieux)réguler)ses)émotions)et)d’employer)des)stratégies)d’adaptation) efficaces);) W Favoriser)l’adhérence)aux)traitements)et)la)compliance);) W Favoriser)l’intégration)des)informations)transmises);) W Humaniser)les)soins.! ! ! 54) Chapitre)3) ! !3.5.2!Contenus!de!la!transmission!d’informations! Le) second) axe) microsystémique) permet) d’analyser) les) recommandations) concernant) les) contenus) à) transmettre) au) patient) et) à) son) proche) lors) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Cet) axe) est) représenté)par)3)symboles):)le)type)de)contenu,)la)forme)du)contenu)et)les)séquences)des)contenus)de) la)transmission)d'informations.)Pour)chaque)symbole,)un)tableau)présente)les)recommandations)issues) de)l’analyse)de)la)littérature.)) Tableau!17!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Type!de!contenu!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Transmettre)des)informations) )) C:)Cox)et)al.)(2006),)Dagenais)et)al.)(2006),)Dickson)et)al.)(2002),) Fujimori)et)al.)(2009),)Heisler)et)al.)(2002),)Jangland)et)al.)(2009),) Jenkins)et)al.)(2001),)Lefebvre)et)al.)(2006),)Repetto)et)al.)(2009),) Muñoz)Sastre)et)al.)(2012),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.) (2003),)Seifart)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003)) D:)Matusitz)et)al.)(2014),)NIH)(2007),)PAH)(2010),)Warnock)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)le)diagnostic) ) C:)Chittem)et)al.)(2013),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),) Ekwall)et)al.)(2011),)Farhat)et)al.)(2015),)Fleissig)et)al.)(2001),)Hagerty) et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jenkins)et)al.)(2001),)KotK) (2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Milton)et)al.)(2014),)Schofield)et)al.) (2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Shergill)et)al.)(1998),)Wald)et)al.) (2003),)Werner)et)al.)(2013)) D:)ArribasWAyllon)(2011),)Bettevy)et)al.)(2006),)Borasio)et)al.)(1998),) Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),) Fallowfield)et)al.)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),) Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2009),)INPES)(2005),)Memo)et)al.) (2008),)O'Regan)et)al.)(2008),)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011)) Nommer)la)maladie)) ) C:)Fujimori)et)al.)(2009),)Jenkins)et)al.)(2001),)KotK)(2015),)Lecouturier) et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003)! D:)Binder)(2010),)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al;)(2006),)Delevallez)et) al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.) (2005),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011)) Eviter)le)jargon)médical)qui)risquerait)d'être)hors) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),) Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)KotK)(2015),)Lecouturier)et) de)portée)du)patient)et)de)son)proche) al.)(2008),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et) al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Buckman)et)al.)(1998),) Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),) Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),) Greening)(2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),) NIH)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.) (1999),)RCN)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Tolle)et) al.)(2015),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012)) Faire)attention)à)l'emploi)des)euphémismes)) ) C:)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.) (2008),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et) al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)McEnhill)(2008),) Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),) Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)l'étiologie)de)la) ) C:)Parker)et)al.)(2007)) maladie) D:)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)HAS)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)les)formes)de) ) C:)Dennis)et)al.)(2014),)McCarthy)(2011)) transmission)de)la)maladie)et)corriger)les)fausses) croyances)si)nécessaire) ! ! ! 55) Chapitre)3) ! Tableau!17!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Type!de!contenu!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Transmettre)des)informations)sur)les)facteurs) comportementaux)pouvant)influencer)la) progression)de)la)maladie) ) D:)Levin)et)al.)(2011)) Transmettre)des)informations)sur)les)facteurs) ) C:)Wald)et)al.)(2003)) sociaux,)psychologiques)et)financiers)associés)à)la) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)Ménard)et)al.)(2012),)MureW maladie)) Petitjean)et)al.)(2007),)Storstein)(2011)) Transmettre)que)la)maladie)peut)avoir)un)impact) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) différent)suivant)les)patients) Transmettre)des)informations)sur)l'impact)de)la) maladie)sur)les)humeurs)et)les)comportements) du)patient) ) C:)Wald)et)al.)(2003)) D:)INPES)(2005)) Transmettre)des)informations)sur)les) conséquences)de)la)maladie)sur)les)activités) quotidiennes)professionnelles,)sociales)et) familiales) )) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005a),) Hagerty)et)al.)(2005b),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),) Seifart)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman)(2002)) D:)HAS)(2009),)MureWPetitjean)et)al.)(2007)) Transmettre)des)informations)sur)les)éventuels) examens)complémentaires) ) C:)Girgis)et)al.)(1998)) D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),)RCN)(2013)) Transmettre)des)informations)sur)comment)et) quand)le)patient)pourra)recevoir)les)prochains) résultats)d'examens) ) D:)Billson)et)al.)(2003)) Transmettre)des)informations)sur)comment)le) patient)peut)participer)à)sa)prise)en)charge) )) D:)Back)et)al.)(2005)) Transmettre)des)informations)sur)les)options)de) traitements) ) C:)Azu)et)al.)(2007),)Bousquet)et)al.)(2015),)Chio)et)al.)(2008),)Dickson)et) al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2011),)Figg)et)al.)(2010),)Fleissig)et)al.)(2001),) Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Guadagnoli)et)al.)(1998),) Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Heisler)et)al.)(2002),) Jenkins)et)al.)(2001),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),) Liénard)et)al.)(2008),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.)(2007),)Schofield) et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman) (2002)) D:)Aein)et)al.)(2014),)ArribasWAyllon)(2011),)Back)et)al.)(2005),)Back)et) al.)(2008),)Bettevy)et)al.)(2006),)Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.) (2014),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis) et)al.)(1998),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)KCE)(2012),)Maguire)et)al.) (2002),)Minichiello)et)al.)(2007),)O'Regan)et)al.)(2008),)Tolle)et)al.) (2015),)Vandekieft)(2001),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)les)objectifs)et) bénéfices)des)traitements) ) C:)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)Guadagnoli)et)al.)(1998),) Hagerty)et)al.)(2004),))Guadagnoli)et)al.)(1998),)Hagerty)et)al.)(2004),) Jenkins)et)al.)(2001),)Mancini)et)al.)(2015),)Parker)et)al.)(2007)) D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Goldstein) et)al.)(2009),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)McEnhill)(2008),)Stiefel)et)al.) (2006),)Street)et)al.)(2009)) Transmettre)des)informations)sur)les)effets) secondaires)des)traitements) ) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),) Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Heisler)et)al.)(2002),) Jenkins)et)al.)(2001),)La)LIGUE)(2012),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.) (2007),)Repetto)et)al.)(2009)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton) et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES) (2005),)O'Regan)et)al.)(2008),)Street)et)al.)(2009)) Transmettre)des)informations)sur)les)risques)des) traitements) ) C:)Fujimori)et)al.)(2009)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS) (2012)) ! ! ! 56) Chapitre)3) ! Tableau!17!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Type!de!contenu!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Transmettre)des)informations)sur)la)coordination) )) D:)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011)) des)soins) Transmettre)des)informations)sur)les)aspects) pratiques)des)traitements)(lieu,)fréquence…)) ) C:)Dickson)et)al.)(2002),)Eggly)et)al.)(2006b),)Jenkins)et)al.)(2001)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2012),)INPES)(2005)) Transmettre)des)informations)sur)la)recherche) dans)le)domaine)et)les)preuves)scientifiques)de) l'efficacité)du)traitement)proposé) ) C:)Chio)et)al.)(2008),)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty) et)al.)(2005b)) D:)HAS)(2009),)Ménard)et)al.)(2012)) Transmettre)des)informations)sur)les)limites)des) traitements) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2012),)INPES)(2005)) Transmettre)des)informations)sur)la)gestion)de)la) ) C:)McCarthy)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Parker)et)al.)(2007)) douleur)) D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)O'Regan)et)al.)(2008),) Street)et)al.)(2009),)Widerman)(2002)) Transmettre)des)informations)sur)les)éventuels) problèmes)touchant)la)sexualité) )) C:)McCarthy)(2011)) Discuter)des)médecines)alternatives)(ne)pas)s'y) opposer)mais)prévenir)des)éventuels)risques)) ) D:)Borasio)et)al.)(1998)) Transmettre)des)informations)sur)le)pronostic) )) C:)Azu)et)al.)(2007),)Chio)et)al.)(2008),)CiałkowskaWRysz)et)al.)(2013),) Fleissig)et)al.)(2001),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Hagerty)et)al.)(2005a),) Mancini)et)al.)(2015),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.)(2007),)Walczak) et)al.)(2013)) D:)Back)et)al.)(2005),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Epstein) et)al.)(2012),)Garderet)et)al.)(2006),)Innes)et)al.)(2009),)Levin)et)al.) (2011),)Minichiello)et)al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.) (2006),)Vandekieft)(2001)) Transmettre)des)informations)sur)les)chances)de) guérison) )) C:)Azu)et)al.)(2007),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005a),) Jenkins)et)al.)(2001),)KotK)(2015)) D:)Fallowfield)et)al.)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009)) Transmettre)des)informations)sur)l'espérance)de) vie) )) C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Mancini)et)al.)(2015),) Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),) Widerman)(2002)) D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)PAH)(2010)) Transmettre)des)informations)sur)l'espérance)de) ) D:)Back)et)al.)(2008),)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis) vie)en)termes)de)larges)périodes)temporelles)qui) et)al.)(1998),)Greening)(2008)) restent)réalistes) Ne)pas)transmettre)les)informations)sur) l'espérance)de)vie)en)termes)d'informations) temporelles)spécifiques)) ) C:)Girgis)et)al.)(1999)) D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),) Greening)(2008)) Transmettre)des)informations)sur)la)progression) probable)de)la)maladie)(symptômes…)) )) C:)Chio)et)al.)(2008),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),) Heisler)et)al.)(2002),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Parker)et)al.)(2007),) Seifart)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman)(2002)) D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dent)et)al.)(2006),)HAS) (2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),))KCE)(2012),)Memo)et)al.)(2008),) Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Tolle)et)al.)(2015),)Warnock) (2014),)Wolfe)et)al.)(2014)) Ne)pas)transmettre)tous)les)détails)de)toutes)les) évolutions)possibles)de)la)maladie)) ) D:)Misery)et)al.)(2005)) Eviter)toute)considération)pronostique) personnelle) ) D:)Misery)et)al.)(2005),)Wolfe)et)al.)(2014)) ! ! ! ! ! 57) Chapitre)3) ! Tableau!17!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Type!de!contenu!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique).! Recommandations! !) Qualité!des!données! Lors!de!testing!génétique,)transmettre)des) informations)sur)l'interprétation)des)risques) complexes,)le)degré)auquel)le)patient)doit)ou) devrait)modifier)son)style)de)vie)ou)prendre)un) traitement) ) D:)ArribasWAyllon)(2011))) Transmettre)des)informations)sur)les)options)de) traitements)palliatifs) ) C:)Griffiths)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2004),)KotK)(2015),)Parker)et)al.) (2007)) D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Stiefel)et)al.)(2006),) Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)les)essais) cliniques)) ) D:)Back)et)al.)(2005)) Transmettre)des)informations)sur)les)traitements) ) C:)Baile)et)al.)(2002)) de)réanimation)dès)l'annonce)du)diagnostic)et) D:)Back)et)al.)(2008),)Epstein)et)al.)(2012),)Tolle)et)al.)(2015),)Warnock) quel)que)soit)le)pronostic)ou)l'évolution)prévue) (2014)) de)la)maladie) Transmettre)des)informations)sur)la)fin)de)vie)et) la)mort) )) C:)Griffiths)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2004),)Parker)et)al.)(2007),) Walczak)et)al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001)) D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Rabow)et)al.)(1999)) Transmettre)des)informations)sur)les)sources) d'informations)médicales) ) D:)HAS)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)les)sites) internet)et)les)réseaux)sociaux)disponibles)) ) D:)Fallowfield)et)al.)(1999),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Rabow)et)al.) (1999),)RCN)(2013)) Transmettre)des)informations)sur)la)possibilité)de) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) recourir)à)un)second)avis) D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)) Transmettre)au)patient)que)vous)avez)de) l'expérience)avec)son)type)de)maladie) ) D:)Stiefel)et)al.)(2006)) Transmettre)des)informations)sur)comment) parler)de)la)maladie)avec)le)proche) )) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) Transmettre)des)informations)et)consignes)au) proche)afin)qu'il)puisse)prendre)soin)du)patient)) )) C:)Parker)et)al.)(2007),)Wald)et)al.)(2003)) D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a)) Transmettre)des)informations)sur)les)aides)et)les) formes)de)soutien)disponibles)) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),) Wald)et)al.)(2003)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)(2008),)Girgis)et) al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES)(2005),))KCE) (2012),)Monaghan)et)al.)(2004),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),) RCN)(2013),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)le)rôle)de) chaque)professionnel)(assistant)social,) psychologue,)prêtre,)kinésithérapeute…))et)les) aides)qu’ils)peuvent)apporter)) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003)) D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Golstein)et)al.)(2009),) Greiner)et)al.)(2015),)Storstein)(2011),)Villagran)et)al.)(2010),)Wolfe) et)al.)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)les)groupes)de) soutien) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012),)Wald)et)al.)(2003)) D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)(2008),)Girgis) et)al.)(1998),)Rabow)et)al.)(1999),)Salem)et)al.)(2013),)Wolfe)et)al.) (2014)) Transmettre)des)informations)sur)les)associations) ) C:)Lecouturier)et)al;)(2008)) de)malades)et)encourager)le)patient)et)son) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Borasio)et)al.)(1998),)HAS)(2008),)HAS)(2009),) proche)à)les)contacter) INCa)(2006),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013)) Transmettre)des)informations)sur)les)services) d'aide)à)domicile) ) C:)Wald)et)al.)(2003)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Wolfe)et)al.)(2014)) Transmettre)des)informations)sur)les)services)de) soins)palliatifs)et)les)hospices) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998)) ! ! 58) Chapitre)3) ! Le) tableau) 17) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,)en)matière)de)contenu)de)la)transmission)d’informations.)Ces)recommandations)ont) été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Permettre)au)patient)de)préparer)le)futur)et)de)mieux)faire)face)aux)difficultés)occasionnées) par)la)maladie)et)ses)traitements);) W Optimiser)la)littératie)en)santé)et)l’empowerment.)Ceci)permettra)au)patient,)au)proche)et)au) professionnel)de)mettre)en)place)un)plan)de)traitement)de)qualité,)correspondant)aux)attentes) et) aux) besoins) du) patient) et) dans) lequel) le) patient) fait) partie) prenante) du) processus) décisionnel.) Tableau!18!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Forme!du!contenu!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Transmettre)les)informations)oralement)et)en) personne)) ) C:)Azu)et)al.)(2007),)Ekwall)et)al.)(2011),)Figg)et)al.)(2010),)Fujimori)et)al.) (2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.) (2005b),)KotK)(2015),)Liu)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2001),)Tang)et) al.)(2006)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis) et)al.)(1998),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)Misery)et)al.)(2005),)Raphael)et) al.)(2013),)RCN)(2013)) Transmettre)les)informations)par)le)biais)de) vidéoWconférences)) )) C:)Gentles)et)al.)(2010)) D:)Krishnan)et)al.)(2015)) Ne)pas)transmettre)les)informations)par) téléphone)sauf)si)le)patient)en)exprime) clairement)le)désir) ) C:)Figg)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005b)) D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Krishnan)et)al.)(2015),) Raphael)et)al.)(2013),)Romm)(2002)) Si)l’information)est)transmise)par)le)biais)de) vidéoWconférences)ou)par)téléphone,)fixer)une) heure)de)rendezWvous)et)s’assurer)que)le)patient) soit)dans)un)cadre)privé) ) D:)Krishnan)et)al.)(2015)) Ne)pas)transmettre)le)diagnostic)par)courrier) électronique) ) D:)Krishnan)et)al.)(2015)) Ne)pas)transmettre)trop)d'informations)et)de) détails)en)un)entretien) ) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Lecouturier)et)al.)(2008))) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),) Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Jousselme)et)al.) (2008),)McEnhill)(2008),)Memo)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),) Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)WHO)(2011),)Wolfe)et)al.) (2014)) Ne)pas)transmettre)plus)de)trois)informations)à)la) ) C:)KotK)(2015)) fois) D:)Back)et)al.)(2005),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),) Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),) Greening)(2008),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power) (2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012)) Transmettre)les)informations)en)utilisant) régulièrement)des)mots)émotionnels) ) C:)Shields)et)al.)(2005)) Transmettre)les)informations)en)utilisant)des) mots)chargés)positivement) ) C:)Burgers)et)al.)(2012)) Transmettre)les)informations)en)utilisant)un) mélange)de)mots)chargés)positivement)et) négativement) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005a)) ! ! ! ! ! 59) Chapitre)3) ! Tableau!18!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Forme!de!contenu!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Transmettre)les)informations)de)manière) ) C:)Burgers)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2004),)Meystre)et)al.)(2013)) positive,)en)utilisant)la)forme)affirmative)dans)les) D:)Street)et)al.)(2009)) phrases)chargées)positivement)et)la)négation) dans)les)phrases)chargées)négativement)) Ne)pas)transmettre)les)informations)de)manière) définitive)et)univoque)à)propos)du)pronostic)) ) D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a)) Ne)pas)transmettre)les)informations)sur) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) l'espérance)de)vie)en)terme)de)statistiques)sauf)si) D:)Back)et)al.)(2005),)Borasio)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010)) le)patient)le)demande) Transmettre)les)informations)sur)le)pronostic)en) terme)de)«)meilleur)»)(10%))et)de)«)pire)»)(10%)) scénario)et)en)utilisant)des)multiples)de)la) médiane)(50%)) )) D:)Back)et)al.)(2008),)Kiely)et)al.)(2010)) ) Transmettre)les)informations)statistiques) oralement)plutôt)qu'à)l'aide)de)présentations) visuelles)(graphiques,)diagrammes,…)) ) C:)Hagerty)et)al.)(2004)) Transmettre)les)informations)à)l'aide)de)supports) ) C:)Dennis)et)al.)(2014),)Fujimori)et)al.)(2009)) didactiques)(livres,)vidéos,)dessins,)brochures,) D:)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)McEnhill)(2008),)PAH)(2010),) bandes)dessinées)éducatives)pour)les) Vandekieft)(2001))WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014)) enfants/adolescents…)) Transmettre)les)informations)sous)format)écrit) en)complément)des)informations)orales) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori) et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Gaston)et)al.)(2005),)INCa) (2012),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),) Wald)et)al.)(2003)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)Dent) et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.) (1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)HAS) (2012),)McEnhill)(2008),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN) (2013),)Romm)(2002),)Vandekieft)(2001)) Transmettre)des)informations)écrites)sous)forme) ) C:)Eggly)et)al.)(2013),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015)) de)résumé)de)l'entretien) D:)Greening)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013)) Transmettre)des)informations)écrites) ) C:)Gaston)et)al.)(2005)) synthétiques,)compréhensibles,)claires)et)courtes) D:)HAS)(2012)) Transmettre)des)informations)écrites)qui) reposent)sur)les)données)validées) ) D:)HAS)(2012)) Transmettre)des)informations)écrites)concernant) ) D:)HAS)(2012)) les)traitements)en)commençant)par)les)bénéfices) attendus)avant)les)risques)éventuels) Transmettre)des)informations)écrites)appropriées) )) C:)Widerman)(2002)) à)l'âge)du)patient) Transmettre)un)protocole)écrit)des)étapes)et) professionnels)impliqués)dans)le)parcours)de) soins) ) C:)van)Wersch)et)al.)(1997)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)WHO)(2011)) Transmettre)des)informations)sous)format) électronique)) )) D:)Bettevy)et)al.)(2006))) Transmettre)un)enregistrement)audio)de) ) A:)Gaston)et)al.)(2005)) l'entretien)en)complément)de)l'information)orale) C:)Eggly)et)al.)(2013),)KotK)(2015)) et)écrite) D:)Billson)et)al.)(2003)) Ne)pas)donner)d'enregistrement)audio)de) l'entretien) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) ! ! ! ! ! 60) Chapitre)3) ! Tableau!18!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Forme!de!contenu!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Transmettre)du)matériel)audiovisuel)en) complément)de)l'information)orale)et)écrite) ) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Rabow)et)al.)(1999)) Le) tableau) 18) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,) en) matière) de) forme) de) contenu) de) la) transmission) d’informations.) Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Favoriser)la)compréhension)et)l’intégration)des)informations)fournies);)) W Promouvoir) l’espoir) tout) en) permettant) au) patient) de) se) rendre) compte) avec) réalisme) de) la) situation.)) Tableau!19!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Séquences!des!contenus!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Transmettre)d'abord)la)mauvaise)nouvelle)avant) les)bonnes)nouvelles) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b)) Expliquer)le)meilleur)scénario)avant)d'expliquer) le)pire)scénario) ) D:)Kiely)et)al.)(2010)) Ne)pas)donner)trop)de)détails)au)départ)et) expliquer)plus)en)détail)par)après) ) D:)Billson)et)al.)(2003)) S'assurer)que)les)informations)sur)le)diagnostic) )) C:)KotK)(2015)) soient)comprises)avant)de)parler)des)traitements) Le) tableau) 19) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) microsystémique,) en) matière) de) séquences) des) contenus) de) la) transmission) d’informations.) Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Favoriser)la)compréhension)et)l’intégration)des)informations)fournies);)) W Favoriser)l’espoir.) 3.6!Analyse!du!niveau!mésosystémique! 3.6.1!Interactions!entre!les!professionnels! Le) premier) axe) du) niveau) mésosystémique) permet) d’analyser) les) recommandations) concernant) les) interactions)entre)les)professionnels)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.))Cet)axe) est)représenté)par)4)symboles.)Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser)la)coordination)et)le)partage) d’informations)entre)professionnels.)Pour)chaque)symbole,)un)tableau)présente)les)recommandations) issues)de)l’analyse)de)la)littérature.)) ) ) ! ! 61) Chapitre)3) ! Tableau!20!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Professionnel!en!charge!de!la!coordination!du! processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!mésosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! S'assurer)qu'une)seule)personne)soit)responsable) ) C:)Girgis)et)al.)(1999)) de)l'annonce) D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998)) Harmoniser)l'information)entre)les)professionnels) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)) Permettre)au)professionnel)qui)annonce)le) diagnostic)d'assurer)le)rôle)de)coordinateur)et) accompagnateur) ) D:)PAH)(2010)) Coordonner)les)interventions)des)professionnels) de)l'équipe)et)des)différents)lieux)de)soins) ) D:)Memo)et)al.)(2008),)Tolle)et)al.)(2015)) Le) tableau) 20) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) mésosystémique,) destinée) au) professionnel) en) charge) de) la) coordination) du) processus) d’annonce) diagnostic.)Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Optimiser)la)prise)en)charge)du)patient);) W Optimiser)la)cohérence)des)informations)transmises)au)patient)et)son)proche.) Tableau!21!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Partage!d’informations!sur!la!répartition!des! rôles!lors!du!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!mésosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Privilégier)une)approche)collaborative)entre) professionnels)de)différentes)spécialités) )) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),) Monaghan)et)al.)(2004),)O'Regan)et)al.)(2008),)PAH)(2010),)Villagran) et)al.)(2010)) Connaitre)et)respecter)les)rôles)et)les) ) C:)Carline)et)al.)(2003),)La)LIGUE)(2012)) responsabilités)de)chaque)professionnel)impliqué) D:)Goldstein)et)al.)(2009),)PAH)(2010),)Storstein)(2011)) dans)la)prise)en)charge)du)patient) Se)servir)des)compétences)pluridisciplinaires)des) professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge) du)patient) )) C:)Carline)et)al.)(2003)) D:)Vandekieft)(2001)) Privilégier)un)investissement)actif)de)chaque) )) D:)Ménard)et)al.)(2012)) professionnel)impliqué)dans)la)prise)en)charge)du) patient) S'accorder)sur)les)professionnels)qui)seront) présents)lors)d'un)entretien)d'annonce) ) C:)KotK)(2015)! D:)Farrell)(1999),)Levin)et)al.)(2011),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014)) S'accorder)sur)qui)va)transmettre)l'information) lors)d'un)entretien)d'annonce) ) C:)KotK)(2015)! D:)RCN)(2013)) S'accorder)sur)quel)professionnel)sera)le)référent) )) C:)KotK)(2015)) vers)qui)le)patient)pourra)se)tourner)afin)de) poser)ses)questions)et)expliquer)ses) préoccupations) Le) tableau) 21) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) mésosystémique,)en)matière)de)partage)d’informations)sur)la)répartition)des)rôles)lors)du)processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs) suivants):)) W Développer)l’expertise)et)les)connaissances)des)professionnels);) W Permettre)une)approche)du)processus)d’annonce)consistante)et)coordonnée);) W Optimiser)la)prise)en)charge)du)patient.)La)connaissance)des)rôles)et)fonctions)des)différents) professionnels) va) permettre) de) référer) le) patient) vers) le) professionnel) le) mieux) habilité) à) répondre)à)ses)besoins.) ! ! 62) Chapitre)3) ! Tableau!22!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Partage!d’informations!concernant!le! processus!d’annonce!d’un!diagnostic!entre!les!professionnels!impliqués!(niveau!mésosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Assurer)la)continuité)de)la)communication)de) l'information)entre)professionnels) ) C:)Carline)et)al.)(2003),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Schaepe) (2011)) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Fallowfield)et)al.) (2004),)Minichiello)et)al.)(2007)) Développer)des)relations)entre)les)professionnels) ) C:)Schaepe)(2011),)La)LIGUE)(2012)) intraWhospitaliers)et)les)professionnels)extraW D:)INCa)(2006),)O'Regan)et)al.)(2008),)Vandekieft)(2001)) hospitaliers,)en)particulier)avec)le)médecin) traitant) Communiquer)avec)les)professionnels)impliqués) dans)la)prise)en)charge)du)patient)dès)le)début) du)processus)d'annonce) ) C:)KotK)(2015),)Schaepe)(2011)) D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),) INCa)(2006),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)et)al.) (2005),)Storstein)(2011)) Communiquer)avec)le)médecin)traitant)dès)le) début)du)processus)d'annonce) ) C:)La)LIGUE)(2012)! D:Bettevy)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)Misery)et)al.)(2005),)Billson)et)al.) (2003)) Recueillir)auprès)du)médecin)traitant)des) informations)à)propos)du)patient)) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INCa)(2006),)PAH)(2010)) S'informer,)avant)de)rencontrer)le)patient,)des) informations)déjà)délivrées)au)patient)par)les) autres)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en) charge)du)patient) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)HAS)(2012)) Faire)un)briefing)avec)les)professionnels) impliqués)dans)la)prise)en)charge)du)patient) avant)l'entretien)d'annonce)) ) D:)Jousselme)et)al.)(2008),)Minichiello)et)al.)(2007),)Wolfe)et)al.)(2014)) Faire)un)débriefing)après)l'annonce)avec)les) professionnels)présents)lors)de)l'entretien) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Minichiello)et)al.)(2007),)Vandekieft)(2001)) Communiquer)oralement)ou)par)écrit)après) ) C:)KotK)(2015)) l'entretien)avec)les)professionnels)impliqués)dans) D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),) la)prise)en)charge)du)patient) Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.) (2005),)Vandekieft)(2001),)Vittaca)(2010),)Warnock)(2014),) Zeppetella)(2012)) Communiquer)oralement)ou)par)écrit)avec)le) médecin)traitant)après)l'entretien) ) D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),) Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.) (2005),)Zeppetella)(2012)) Faire)un)compte)rendu)écrit)de)l'entretien) d'annonce)et)le)joindre)au)dossier)médical) ) C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008)! D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis) et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)INCa)(2006),) Minichiello)et)al.)(2007),)Misery)et)al.)(2005),)Storstein)(2011),)Wolfe) et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012)) Permettre)à)tous)les)professionnels)impliqués) dans)la)prise)en)charge)d'avoir)accès)au)dossier) médical)du)patient)et)de)pouvoir)y)ajouter)leurs) notes) )) C:)KotK)(2015)) Envoyer)le)compte)rendu)de)l'entretien) d'annonce)au)médecin)traitant) ) D:)HAS)(2009)) Résumer)les)conversations)avec)le)patient)ayant) eu)lieu)durant)la)prise)en)charge)hospitalière)et) les)joindre)au)dossier)médical) ! D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Minichiello)et)al.)(2007),)Storstein)(2011)) ! ! ! ! ! 63) Chapitre)3) ! Tableau!22!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Partage!d’informations!concernant!le! processus!d’annonce!d’un!diagnostic!entre!les!professionnels!impliqués!(niveau!mésosystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Transmettre)les)informations)données)au)patient) ) C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008)) aux)autres)professionnels)impliqués)dans)la)prise) D:)Billson)et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS) en)charge) (2009),)Misery)et)al.)(2005),)Storstein)(2011),)Vittaca)(2010)! Transmettre)les)informations)données)au)proche) ) C:)KotK)(2015)) aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en) D:)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009)) charge) Transmettre)les)informations)reçues)concernant) le)patient)aux)professionnels)impliqués)dans)la) prise)en)charge)) ) D:)Vittaca)(2010)) Transmettre)les)préférences)du)patient)en) matière)d'information)aux)professionnels) impliqués)dans)la)prise)en)charge) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Warnock)(2014)) Transmettre)la)réaction)du)patient)à)la) transmission)d'informations)aux)professionnels) impliqués)dans)la)prise)en)charge)) ) C:)KotK)(2015)) D:)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014)) Transmettre)la)réaction)du)proche)à)la) transmission)d'informations)aux)professionnels) impliqués)dans)la)prise)en)charge)) ) C:)KotK)(2015)) D:)HAS)(2009)) Transmettre)les)questions)du)patient)et)du) ) D:)HAS)(2009)) proche)aux)professionnels)impliqués)dans)la)prise) en)charge) Transmettre)les)éventuelles)difficultés) ) D:)HAS)(2012),)HAS)(2014)) rencontrées)lors)de)l'entretien)aux)professionnels) impliqués)dans)la)prise)en)charge) Transmettre)l'information)sur)les)personnes) présentes)lors)de)l'entretien)d'annonce)aux) professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge) ) C:)Lecouturier)et)al.)(2008)) D:)Billson)et)al.)(2003)) Transmettre)s'il)existe)des)conflits)au)sein)de) l'entourage)du)patient)aux)professionnels) impliqués)dans)la)prise)en)charge) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a)) Transmettre)les)informations)sur)les)souhaits)de) traitements)de)fin)de)vie)du)patient! (réanimation…))aux)professionnels)impliqués) dans)la)prise)en)charge) )) D:)Clayton)et)al.)(2007a)) Implémenter)des)réunions)pluridisciplinaires) régulières)et)ouvertes)à)tous)les)professionnels) ) C:)KotK)(2015)! D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Ménard)et)al.)(2012),)Villagran)et)al.)(2010)) Faire)un)point)sur)la)question)de)l'annonce)du) diagnostic)pour)chaque)patient)évoqué)en) réunion)pluridisciplinaire) ) C:)KotK)(2015)! D:)MureWPetitjean)et)al.)(2007)) Mettre)par)écrit)les)conversations)et) informations)échangées)lors)des)réunions) pluridisciplinaires) ) D:)Fallowfield)et)al.)(2004),)RCN)(2013)) Le) tableau) 22) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) mésosystémique,) en) matière) de) partage) d’informations) concernant) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) entre) les) professionnels) impliqués.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Permettre)aux)professionnels)de)se)préparer)à)la)transmission)d’informations)avec)le)patient) et)d’être)épaulés)dans)leur)tâche)par)les)autres)professionnels);) W Permettre)aux)professionnels)de)prendre)connaissance)des)éventuelles)difficultés)du)patient);) ! ! 64) Chapitre)3) ! W W Assurer)la)sécurité)et)la)continuité)des)soins)dans)le)respect)du)libre)choix)et)des)souhaits)du) patient);)) Transmettre) des) informations) consistantes.) Le) partage) d’informations) entre) professionnels) permet) d’éviter) de) transmettre) des) informations) contradictoires) au) patient) et) de) maintenir) une)cohérence)entre)les)différents)discours.) Tableau!23!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Autres!modalités!d'interactions!entre! professionnels!impliqués!(niveau!mésosystémique).! Recommandations! !! Qualité!des!données! Partager)et)chercher)chez)ses)collègues)des) feedbacks)sur)sa)pratique) ) C:)KotK)(2015)! D:)Billson)et)al.)(2003),)Wolfe)et)al.)(2014)) Identifier)et)partager)son)vécu)de)l'annonce)avec) ) C:)KotK)(2015)) une)personne)ressource)(collègue)ou) D:)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Power)(2010)) psychologue))) Le) tableau) 23) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) mésosystémique,) relatives) aux) autres) modalités) d’interactions) entre) professionnels) impliqués.) Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Optimiser)la)prise)en)charge)du)patient);) W Identifier)ses)propres)émotions)et)améliorer)ses)pratiques)communicationnelles.) 3.6.2!Interactions!avec!le!patient!et!son!proche! Le) second) axe) du) niveau) mésosystémique) permet) d’analyser) les) recommandations) concernant) les) interactions)entre)les)professionnels)impliqués,)le)patient)et)son)proche.)Cet)axe)est)représenté)par)4) symboles.) Ces) symboles) ont) été) créés) pour) analyser) les) rencontres) physiques) ainsi) que) les) transmissions) et) demandes) d’informations.) Pour) chaque) symbole,) un) tableau) présente) les) recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.) ) ! ) ! 65) Chapitre)3) ! Tableau!24!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Sources!d'informations!autres!que!les! professionnels!(niveau!mésosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Installer)une)infrastructure)dans)chaque)hôpital) qui)permet)de)fournir)des)informations)justes)et) mises)à)jour)ainsi)que)les)références) d'associations)et)groupes)de)soutien) ) D:)Dent)et)al.)(2006),)Memo)et)al.)(2008)) ) Développer)des)outils)d'informations)adéquats) (dépliants,)sites)Internet,)etc..))au)sujet)des) pathologies)et)besoins)d’informations)les)plus) fréquents,)en)collaboration)avec)des)groupes)de) patients)et)des)spécialistes)en)communication) ) D:)KCE)(2015)) Développer)des)outils)spécifiques)pour)les) personnes)de)langue)étrangère)ou)d'autres) cultures) ) D:)KCE)(2015),)SandínWVázquez)et)al.)(2014)) Développer)un)portail)pour)les)patients)qui)leur) permettra)d'accéder)24h/24)à)leur)dossier) médical)via)internet) )) C:)de)Jong)(2014),)Kruse)et)al.)(2015)) Développer)un)dossier)médical)électronique)dans) )) C:)de)Jong)(2014)) lequel)le)patient)pourra)intégrer)luiWmême)des) D:)KCE)(2012)) informations) Le) tableau) 24) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) mésosystémique,) concernant) les) sources) d’informations) autres) que) les) professionnels.) Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Optimiser)la)littératie)en)santé)du)patient)et)du)proche);) W Favoriser)l’empowerment)du)patient);) W Faciliter)la)communication)patient/procheWprofessionnel.) Tableau!25!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Rencontres!physiques!avec!le!patient!et!son! proche!(niveau!mésosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Réaliser)l'entretien)dans)un)lieu)adéquat) )) C:)KotK)(2015)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2012),)Levin)et)al.) (2011),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006)) Réaliser)l'entretien)dans)un)lieu)calme,)convivial,) confortable)et)privé) )) B:)Rahi)et)al.)(2004)) C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)La) LIGUE)(2012),)Girgis)et)al.)(1999),)Griffiths)et)al.)(2015),)KotK)(2015),) Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001),)Wenrich)et)al.) (2001),)Widerman)(2002)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),))Billson)et) al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et) al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.) (2003),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Farrell)(1999),)Fujimori)et)al.)(2009),) Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),) Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Jousselme)et) al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),) Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)al.)(2013),)RCN)(2013),) Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012)) Réaliser)l'entretien)dans)un)lieu)qui)n'est)pas) impersonnel) )) C:)Figg)et)al.)(2010),)Hagerty)et)al.)(2005a)) ! ! ! ! ! 66) Chapitre)3) ! Tableau!25!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Rencontres!physiques!avec!le!patient!et! son!proche!(niveau!mésosystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Réaliser)l'entretien)dans)un)lieu)avec)assez)de) sièges)pour)accueillir)toutes)les)personnes) présentes) )) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Rabow) et)al.)(1999))! S'assurer)que)le)patient)est)habillé)lors)de) l'annonce) ) D:)Baile)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)Zeppetella)(2012)) Avoir)une)boite)de)mouchoirs)à)disposition) )) D:)Baile)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)RCN)(2013)) Avoir)un)verre)d'eau)à)disposition) )) D:)RCN)(2013)) Eviter)de)laisser)traîner)des)images)ou)des)textes) «)contradictoires)»)avec)les)propos)tenus) (portraits)de)malades)en)situation)d’agitation)ou) affiches)détaillant)les)manifestations)les)plus) dramatiques)de)la)maladie)) D:)INPES)(2005)) ) S'assurer)de)ne)pas)être)interrompu)durant) l'entretien)(couper)le)bip)et)le)téléphone)) ))) C:)Carline)et)al.)(2003),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),) Hagerty)et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE) (2012),)Seifart)et)al.)(2014)) D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et) al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.) (2003),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.) (1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS) (2009),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill) (2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.) (1999),)RCN)Hollis)(2013),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)(2006),) Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella) (2012)) Ne)pas)faire)attendre)le)patient)avant)l'entretien) )) C:)Carline)et)al.)(2003),)La)LIGUE)(2012),)Shilling)et)al.)(2003)) Prévoir)le)temps)nécessaire)pour)l'entretien) d'annonce)) )) C:)Barton)Laws)(2011),)Bruera)et)al.)(2007),)Carline)et)al.)(2003),) Dagenais)et)al.)(2006),)Dickson)et)al.)(2002),))Fagerlind)et)al.)(2013),) Figg)et)al.)(2010),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty) et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE)(2012),) Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014),)Widerman)(2002)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson) et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),))Dosanjh)et)al.) (2001),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),) HAS)(2008),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.) (2008),)McEnhill)(2008),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),)Narayanan)et) al.)(2010),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Raphael)et)al.)(2013),) RCN)(2013),)Romm)(2002),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001)) Ajuster)la)longueur)de)l'entretien)aux)réactions) du)patient) )) D:)HAS)(2008)) Inclure)le)proche)dans)l'entretien)si)le)patient)a) donné)son)accord) Déterminer)entre)professionnels)quel)proche) devrait)être)contacté)afin)d’être)présent)lors)de) l'entretien)) C:)Azu)et)al.)(2007),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),) Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Repetto) et)al.)(2009),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Seifart)et) al.)(2014)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Chaturvedi)et) al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),) Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS) (2008),)HAS)(2009),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power) (2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)al.)(2013),)Romm)(2002),) Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Villagran)et) al.)(2010),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012)) ))) C:)KotK)(2015)) D:)Levin)et)al.)(2011),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014)) ! ! ! 67) Chapitre)3) ! Tableau!25!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Rencontres!physiques!avec!le!patient!et! son!proche!(niveau!mésosystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Inclure)un/des)autre(s))professionnel(s)) (infirmier,)psychologue…))dans)l'entretien)si)le) patient)a)donné)son)accord) C:)Eggly)et)al.)(2013),)Dickson)et)al.)(2002),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.) (2003),)Widerman)(2002),)Wolff)et)al.)(2011)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Clayton)et)al.) (2007a),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)et)al.) (2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),) Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)al.)(2013),) RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Warnock)(2014),)WHO)(2011),) Zeppetella)(2012)) Limiter)le)nombre)de)professionnels)dans)la) pièce,)tout)en)veillant)à)ce)que)les)autres) professionnels)«)ressources)»)se)tiennent)à) disposition)en)cas)de)nécessité) ) C:)Ekwall)et)al.)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b)) D:)PAH)(2010)) Si)le)patient)souhaite)que)le)proche)soit)présent) et)que)celuiWci)n'est)pas)disponible,)reporter) l'entretien)selon)les)disponibilités)du)proche) ) D:)McEnhill)(2008)) Si)le)proche)souhaite)un)complément) d'information)et)si)le)patient)est)d'accord,) réaliser)un)entretien)en)aparté)avec)le)proche)) ) D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a)) Réaliser)un)entretien)supplémentaire)avec)la) famille)étendue)(grandWparents,)fratrie))si)le) patient)et)le)proche)le)souhaitent) ) D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Girgis) et)al.)(1998),)INPES)(2005),)RCN)(2013)) Prévoir)un)lieu)à)l'écart)ou)sans)trop)de)passage) après)l'entretien)d'annonce) ) D:)Dent)et)al.)(2006),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013)) Faire)un)entretien)postWannonce)(avec)un) infirmier)ou)un)psychologue))directement)après) l'entretien)d'annonce)ou)dans)les)jours)qui) suivent) ) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)INCa)(2012),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.) (2001)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)INCa)(2006),)MureW Petitjean)et)al.)(2007),)RCN)(2013)) Proposer)un)suivi)psychosocial)pour)le)patient)et) son)proche)si)nécessaire) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Christ)et)al.)(2006),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS) (2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)Lang)et)al.)(2002),)Levin) et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),)MureWPetitjean)et)al.)(2007),) Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Tolle)(2015),) Villagran)et)al.)(2010)) Proposer)de)rencontrer)un)médiateur)en)cas)de) conflit)familial)ou)de)conflit)avec)les) professionnels) )) D:)Clayton)et)al.)(2007a)) Transmettre)les)informations)(diagnostic,) pronostic,)plan)de)traitement))au)cours)d'un) processus)qui)s'étale)sur)plusieurs)entretiens) ) C:)Bousquet)et)al.)(2015),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),) Schofield)et)al.)(2001),)Seifart)et)al.)(2014)) D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),) Clayton)et)al.)(2007a),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Christ)et)al.)(2006),) Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et) al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)INCa)(2006),)Lang) et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)MureWPetitjean)et) al.)(2007),)PAH)(2010),)Jousselme)et)al.)(2008),)RCN)(2013),)Vitacca) (2010),)WHO)(2011)) ) ) ! )) ) ! 68) Chapitre)3) ! Le) tableau) 25) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) mésosystémique,) en) matière) de) rencontres) physiques) avec) le) patient) et) son) proche.) Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Assurer)respect)et)confidentialité)au)patient);) W Optimiser)la)transmission)et)le)rappel)des)informations);) W Offrir)un)soutien)émotionnel)au)patient)et)à)son)proche);)) W Avoir)le)temps)d’aborder)les)dimensions)psychoWsociales.) Tableau!26!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Sens!de!la!transmission!d'informations!à! privilégier!et!à!éviter!avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!mésosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Privilégier)que)le)médecin)spécialiste)délivre) l'annonce) ) C:)Spiegel)et)al.)(2009)) D:)Bettevy)et)al.)(2006),)HAS)(2014)) Privilégier)que)le)médecin)qui)s'occupera)du)suivi) ) C:)La)LIGUE)(2012),)Shergill)et)al.)(1998)) délivre)l'annonce) D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Jousselme)et)al.)(2008)) Privilégier)que)le)médecin)avec)qui)le)patient)et)le) proche)sont)le)plus)familier)délivre)l'annonce) ) C:)Azu)et)al.)(2007),)Ekwall)et)al.)(2011),)Fujimori)et)al.)(2009),) Privilégier)que)le)médecin)qui)a)reçu)les)résultats) ou)le)médecin)qui)a)demandé)les)tests)délivre) l'annonce) ) D:)Misery)et)al.)(2005)) Papathanasopoulos)et)al.)(2005),)Schofield)et)al.)(2001),)Seifart)et)al.) (2014)) D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Chisholm,) et)al.)(1997),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),) Tolle)et)al.)(2015)) Privilégier)que)les)différentes)informations)soient) )) C:)Jangland)et)al.)(2009),)Walczak)et)al.)(2013)) le)plus)souvent)possible)transmises)par)le)même) D:)Goldstein)et)al.)(2009)) professionnel)lors)du)processus)d'annonce) Ne)pas)laisser)un)professionnel)inexpérimenté) effectuer)l'annonce)) ) D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)Raphael)et)al.)(2013)) Transmettre)l'information)en)premier)lieu)au) patient) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Tang)et)al.)(2006)) D:)Greening)(2008),)HAS)(2009)! Ne)pas)délivrer)l'annonce)au)proche)en)premier) lieu,)sauf)si)le)patient)en)fait)expressément)la) demande) ) D:)Greening)(2008)) Respecter)la)confidentialité)et)ne)partager) l'information)avec)le)proche)que)si)le)patient)le) souhaite) ) C:)Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.)(2008)) D:)ArribasWAyllon)(2011),)Clayton)et)al.)(2007a),)Greiner)et)al.)(2015),) HAS)(2009),)HAS)(2012),)Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Power) (2010)) Le) tableau) 26) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) mésosystémique,)en)matière)de)sens)de)la)transmission)d’informations)à)privilégier)et)à)éviter)avec)le) patient) et) son) proche.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs)) suivants):)) W Construire)la)relation)thérapeutique);) W Optimiser)la)transmission)d’informations);) W Assurer)respect)et)confidentialité)au)patient.) ) ! ) ! 69) Chapitre)3) ! Tableau!27!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Demandes!d'informations!à!privilégier!ou!à! éviter!pour!le!patient!et!son!proche!(niveau!mésosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Indiquer)une)personne)de)référence)vers)qui)se) tourner)pour)répondre)aux)questions)et) préoccupations) ) C:)Carline)et)al.)(2003),)KotK)(2015)) D:)Billson)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et) al.)(2009),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)McEnhill) (2008),)RCN)(2013)) Coacher)le)patient)et)le)proche)à)poser)des) questions)ou)à)utiliser)une)«)Question!Prompt! List)»)avant)l'entretien) ) A:)Kinnersley)et)al.)(2007)) D:)Hoerger)et)al.)(2013),)Warnock)(2014)) Fournir)une)«)Question!Prompt!List)»)au)patient) et)au)proche)avant)l'entretien) ) A:)Brown)et)al.)(2001),)Clayton)et)al.)(2007b),)Kinnersley)et)al.)(2007)) C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Brandes)et)al.)(2014),)Schofield)et)al.)(2001),) Mancini)et)al.)(2015),)Yeh)et)al.)(2014)) Permettre)au)patient)de)communiquer)avec)son) médecin)par)le)biais)d'emails) )) C:)de)Jong)(2014)) Le) tableau) 27) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) mésosystémique,)en)matière)de)demandes)d’informations)à)privilégier)avec)le)patient)et)son))proche.) Ces)recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Optimiser)la)litteratie)en)santé)du)patient)et)du)proche);) W Favoriser)l’empowerment)du)patient);) W Favoriser) une) transmission) d’informations) répondant) aux) besoins) informationnels) du) patient) et)du)proche.)Cette)transmission)d’informations)adéquates)permettra)de)diminuer)l’anxiété)du) patient)et)du)proche.) 3.7!Analyse!du!niveau!macrosystémique! Le) niveau) macrosystémique) permet) d’analyser) les) recommandations) concernant) le) contexte) sociétal) dans)lequel)s’inscrit)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)niveau)est)représenté)par)6)symboles.) Ces)symboles)ont)été)créés)pour)analyser)les)différents)aspects)du)contexte)sociétal)(formations,)cadre) légal…)) impliqués) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Pour) chaque) symbole,) un) tableau) présente)les)recommandations)issues)de)l’analyse)de)la)littérature.)Aucune)recommandation)relative) aux) codes) de) déontologie) n’a) été) repérée) lors) de) l’analyse) des) références.) Ce) symbole) ne) fera) donc) pas)l’objet)d’un)tableau.) Tableau!28!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Cadre!légal!qui!entoure!le!processus! d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Mettre)en)place)une)législation)qui)assure)la) protection)de)la)vie)privée)et)prévient)des) discriminations)et)stigmas)dont)pourraient)être) victimes)les)patients) ) D:)WHO)(2011)) Mettre)en)place)une)législation)qui)assure)une) ) D:)O'Regan)et)al.)(2008)) prise)en)charge)optimale)des)patients)présentant) une)déficience)et)qui)sont)atteints)d'une)autre) maladie)chronique)) ) ) ! ) ! 70) Chapitre)3) ! Le) tableau) 28) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) macrosystémique,)en)matière)de)cadre)légal)qui)entoure)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)à)l’objectif)suivant):)) W Assurer)une)qualité)des)soins)juste)et)non)discriminante.) Tableau!29!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Financements!associés!au!processus! d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Soutenir)financièrement)la)formation)des) professionnels)) ) D:)McEnhill)(2008),)Stiefel)et)al.)(2010)) Compenser)les)temps)de)formation)en) augmentant)les)barèmes)de)rémunération)pour) la)gestion)de)pathologies)chroniques)complexes) ) D:)KCE)(2012)) Prévoir)un)numéro)de)nomenclature)spécifique) pour)les)consultations)d'annonce)(plus)longues) que)les)consultations)ordinaires)) )) C:)KotK)(2015)) Le) tableau) 29) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) macrosystémique,)en)matière)de)financements)associés)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W W Optimiser)la)qualité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);! Humaniser)les)soins.! Tableau!30!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Outils!disponibles!pour!les!professionnels( concernant!le!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Proposer)des)outils)qui)spécifient)comment) ) C:)Simpson)et)al.)(2001)) annoncer)la)mauvaise)nouvelle)et)quels)collègues) contacter)après)l'annonce) Proposer)des)outils)sur)les)étapes)du)parcours)de) ) C:)van)Wersch)et)al.)(1997)) soins)à)suivre)et)les)différents)professionnels) impliqués)à)chacune)de)ces)étapes)) Proposer)des)outils)sur)l'évaluation)et)la)gestion) des)problématiques)psychosociales)) ) C:)Fagerlind)et)al.)(2013)) Proposer)des)outils)sur)les)stratégies)facilitant)la) ) D:)Eggly)et)al.)(2006a)) communication)lorsque)de)multiples)participants) sont)présents)) Proposer)des)outils)pour)faciliter)la)collaboration) )) D:)Ménard)et)al.)(2013),)O'Regan)et)al.)(2008)) pluridisciplinaire)entre)professionnels) Proposer)des)outils)structurés)selon)les) ) D:)Veldhuijzen)et)al.)(2013)) différentes)phases)de)l'entretien,)avec) différentes)recommandations)pour)chaque)phase) Proposer)des)outils)plus)génériques)pour)les) étudiants)et)plus)situationnels)pour)les) professionnels)du)terrain) ) D:)Veldhuijzen)et)al.)(2013)) Proposer)des)outils)simples,)pas)trop)détaillés) ) D:)Veldhuijzen)et)al.)(2013)) ! ! ! ! ! 71) Chapitre)3) ! Tableau!30!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Outils!disponibles!pour!les! professionnels(concernant!le!processus!d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Proposer)un)document)accompagnant)les)outils) ) D:)Veldhuijzen)et)al.)(2013)) et)qui)présente)des)exemples)de) recommandations,)clarifie)le)modèle)présenté)et) montre)comment)appliquer)ces) recommandations)dans)la)pratique) Développer)des)outils)à)partir)des)résultats) empiriques)existants) ) D:)Campbell)et)al.)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Veldhuijzen)et)al.) (2013),)Vandekieft)(2001)) Développer)des)outils)qui)ont)une)validité) apparente) ) D:)Campbell)&)SansonWFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004),) Veldhuijzen)et)al.)(2013)) Développer)des)outils)qui)répondent)à)des) principes)éthiques) ) D:)Campbell)&)SansonWFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004)) Développer)des)outils)qui)répondent)aux)besoins) ) D:)Campbell)&)SansonWFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004)) des)patients) Développer)des)outils)qui)ne)ciblent)pas)une) pathologie)spécifique)mais)qui)répondent)aux) besoins)des)différentes)pathologies)chroniques) ) D:)KCE)(2012)) Diffuser)les)outils) ) D:)Campbell)et)al.)(1998)) Le) tableau) 30) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) macrosystémique,) en) matière) d’outils) disponibles) pour) les) professionnels! concernant) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) recommandations) ont) été) formulées) afin) de) répondre) aux) objectifs) suivants):)) W W Optimiser)la)qualité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);! Humaniser)les)soins.! Tableau!31!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Formations!relatives!au!processus!d’annonce! d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Former)à)la)communication)dans)le)cadre)de) l'annonce)de)mauvaises)nouvelles) ) A:)Barth)et)al.)(2011),)Delvaux)et)al.)(2004),)Dwamena)et)al.)(2012),) Fallowfield)et)al.)(2002),)Fallowfield)et)al.)(2003),)Fujimori)et)al.) (2014),)Gibon)et)al.)(2013),)Liénard)et)al.)(2010a),)Liénard)et)al.) (2010b),)Merckaert)et)al.)(2005b),)Merckaert)et)al.)(2013),)Meunier) et)al.)(2013),)Milton)et)al.)(2014),)Moore)et)al.)(2013),)Razavi)et)al.) (1993),)Razavi)et)al.)(2002),)Schofield)et)al.)(2008),)Stiefel)et)al.) (2013)) B:)Amiel)et)al.)(2006),)Back)et)al.)(2007),)Baer)et)al.)(2008),)Bernard)et) al.)(2010),)Daetwyler)et)al.)(2010),)Fukui)et)al.)(2008),)Gough)et)al.) (2009),)Schildmann)et)al.)(2012),)Singy)et)al.)(2012),)Tobler)et)al.) (2014)) C:)BonnaudWAntignac)et)al.)(2010),)Connolly)et)al.)(2010),)Epner)et)al.) (2014),)Griffiths)et)al.)(2015),)Kelley)et)al.)(2012),)KotK)(2015),) Lubimir)et)al.)(2011),)Luttenberger)et)al.)(2014),)Mortsiefer)et)al.) (2012),)Phillips)et)al.)(2013),)Shochet)et)al.)(2013),)Ungar)et)al.)(2002)) D:)Bourquin)et)al.)(2014),)Bragard)et)al.)(2006),)Chisholm,)et)al.)(1997),) Cleary)et)al.)(2009),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias) et)al.)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fernandes)do)Prado)(2013),) Hoerger)et)al.)(2013),)Ménard)et)al.)(2012),)MureWPetitjean)et)al.) (2007),)O'Regan)et)al.)(2008),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),) Villagran)et)al.)(2010)) Former)à)la)communication)triadique)(patient,) proche,)professionnel)) ) A:)Delvaux)et)al.)(2005),)Merckaert)et)al.)(2013)) D:)Bragard)et)al.)(2006)) ! ! ! 72) Chapitre)3) ! Tableau!31!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Formations!relatives!au!processus! d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Former)à)la)communication)en)incluant)la) dimension)culturelle) ) C:)Lubimir)et)al.)(2011)) Former)à)la)gestion)du)stress) ) A:)Meunier)et)al.)(2013)) B:)Krasner)et)al.)(2009)) D:)Bragard)et)al.)(2006),)Fernandes)do)Prado)(2013),)Ptacek)et)al.) (1999)) Former)au)travail)pluridisciplinaire)(définition)des) ) A:)Gibon)et)al.)(2013),)Merckaert)et)al.)(2015)) rôles,)communication)entre)professionnels)) C:)Phillips)et)al.)(2013)) D:)KCE)(2012),)Ménard)et)al.)(2012),)Stiefel)et)al.)(2010)) Former)à)renforcer)l'empowerment)du)patient) ) D:)KCE)(2012)) Organiser)des)formations)longues)(au)moins)3) jours)) ) A:)Barth)et)al.)(2011),)Liénard)et)al.)(2010b)) D:)Stiefel)et)al.)(2010)) Organiser)des)ateliers)de)consolidation)après)la) formation)initiale) ) A:)Barth)et)al.)(2011),)Delvaux)et)al.)(2005),)Merckaert)et)al.)(2008),) Liénard)et)al.)(2006),)Razavi)et)al.)(2003)) D:)Stiefel)et)al.)(2010)) Organiser)des)supervisions)après)la)formation) initiale) ) A:)Heaven)et)al.)(2006)) D:)Stiefel)et)al.)(2010)) Organiser)des)modules)de)formation)à)la) communication)dans)le)cursus)académique)des) étudiants)ainsi)que)dans)la)formation)continue) des)professionnels)) ) C:)van)WeelWBaumgarten)et)al.)(2012)) D:)Campbell)et)al.)(1998),)Cleary)et)al.)(2009),)Fallowfield)et)al.)(2006),) Fernandes)do)Prado)(2013),)KCE)(2012),)Minichiello)et)al.)(2007),) Stiefel)et)al.)(2010)) Soutenir)les)démarches)de)formation)en)délivrant) ) D:)Stiefel)et)al.)(2010)) des)accréditations)aux)participants) Former)les)professionnels)en)petits)groupes) ) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Fernandes)do)Prado)(2013),)Stiefel)et)al.) (2010)) Faire)donner)la)formation)par)des)formateurs) expérimentés,)qui)ont)été)formés)à)cette) fonction)et)qui)ont)reçu)une)accréditation) ) D:)Stiefel)et)al.)(2010)) Créer)un)environnement)sûr)pour)les)apprenants) ) C:)Luttenberger)et)al.)(2014)) D:)Maguire)et)al.)(2002)) Utiliser)des)techniques)centrées)sur)les)besoins) des)professionnels) ) C:)Fallowfield)et)al.)(2002)) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fernandes)do)Prado) (2013),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010)) Donner)des)informations)théoriques) (présentations)didactiques,)séminaires…)) ) B:)Daetwyler)et)al.)(2010),)Eccles)et)al.)(2009)) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),) Villagran)et)al.)(2010)) Utiliser)des)techniques)centrées)sur) l'apprentissage)de)compétences)plutôt)que)sur) les)connaissances) ) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010)) Permettre)aux)apprenants)de)réfléchir,)repérer)et) ) D:)Baile)et)al.)(2006),)Billson)&)Tyrrell)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),) prendre)conscience)de)leurs)propres)affects)et) Maguire)et)al.)(2002),)Misery)et)al.)(2005),)Power)(2010)) attitudes) Faire)des)discussions)de)groupe) ) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.)(2010)) Identifier)les)problèmes)communicationnels)et) leurs))conséquences) ) D:)Campbell)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2002)) Définir)clairement)les)comportements)visés)par) l'apprentissage) ) D:)Campbell)et)al.)(1998)) ! ! ! ! ! 73) Chapitre)3) ! Tableau!31!(suite)!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Formations!relatives!au!processus! d’annonce!d’un!diagnostic!(niveau!macrosystémique).! Recommandations) !) Qualité!des!données! Démontrer)que)les)compétences)enseignées) améliorent)la)communication)et)présenter)des) preuves)scientifiques) ) D:)Maguire)et)al.)(2002),)Reynaert)et)al.)(2010)) Utiliser)des)techniques)participatives) ) B:)Daetwyler)et)al.)(2010)) C:)Stiefel)et)al.)(2013)) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Fernandes)do)Prado)(2013)) Donner)des)feeback)constructifs) ) C:)Luttenberger)et)al.)(2014)) D:)Campbell)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dosanjh)et)al.) (2001),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010)) Faire)des)jeux)de)rôles)(avec)ses)pairs)ou)avec)des) ) C:)Fallowfield)et)al.)(2002),)Luttenberger)et)al.)(2014),)Skye)et)al.)(2014)) patients)simulés)) D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),) Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)(2010)) Faire)des)jeux)de)rôles)qui)incluent)des) échauffements)ou)des)techniques)de)doublage)) ) D:)Baile)et)al.)(2014)) Faire)des)jeux)de)rôles)qui)permettent)aux) ) C:)Luttenberger)et)al.)(2014)) apprenants)de)jouer)le)rôle)du)patient)ET)celui)du) D:)Baile)et)al.)(2014),)Maguire)et)al.)(2002)) professionnel) Faire)des)jeux)de)rôles)avec)d'anciens)patients)) ) C:)Baer)et)al.)(2008)) Utiliser)des)techniques)de)modeling) (enregistrement)audio)ou)video,)démonstration) interactive)) ) D:)Baile)et)al.)(2006),)Campbell)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2002),) Power)(2010),)Stiefel)et)al.)(2010),)Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.) (2010)) Montrer)une)pièce)de)théatre)sur)le)thème)de)la) maladie)suivie)par)une)discussion) ) C:)Skye)et)al.)(2014)) Présenter)des)témoignages)de)patients)qui) pourront)partager)leurs)expériences) ) D:)Romm)(2002)) Utiliser)des)outils)informatiques)pour)former)et) pour)optimiser)les)pratiques) ) D:)Campbell)et)al.)(1998)) Utiliser)«)l'eLearning)»)pour)former)les) professionnels) )) B:)Daetwyler)et)al.)(2010)) Développer)des)interventions)qui)ne)ciblent)pas) une)pathologie)spécifique)mais)qui)répondent) aux)besoins)des)différentes)pathologies) chroniques) ) D:)KCE)(2012)) Organiser)régulièrement)des)sessions)où)les) )) D:)Goldstein)et)al.)(2009),)Warnock)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014)) membres)de)l'équipe)peuvent)venir)parler)de) leurs)difficultés)communicationnelles)et)chercher) ensemble)des)solutions) Le) tableau) 31) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) macrosystémique,) en) matière) de) formations) relatives) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W Développer)les)compétences)communicationnelles)des)professionnels);) W W ! ! Optimiser)la)qualité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);! Humaniser)les)soins.!! ! ! 74) Chapitre)3) ! Tableau!32!:!Analyse!des!recommandations!issues!de!la!revue!de!littérature:!Associations!de!patients!et!organisations! scientifiques!qui!travaillent!pour!sensibiliser!la!société!aux!diagnostics!de!maladies!rares,!chroniques!ou!graves!(niveau! macrosystémique).) Recommandations! !! Qualité!des!données! Renforcer)le)rôle)des)associations)et) organisations)spécialisées)au)niveau)de) l'information)au)patient)) ) D:)O'Regan)et)al.)(2008)) Renforcer)le)rôle)des)associations)et) organisations)spécialisées)au)niveau)de)la) formation)des)professionnels) ) D:)KCE)(2012),)O'Regan)et)al.)(2008)) Renforcer)le)rôle)des)associations)et) organisations)spécialisées)au)niveau)de) l'encadrement)et)des)opportunités)d'échanges) pour)les)patients)et)les)proches)) ) D:)KCE)(2012)) Renforcer)la)collaboration)entre)les)organisations) )) D:)KCE)(2012)) scientifiques)de)professionnels)de)la)santé)et)les) associations)afin)de)concevoir)et)mettre) en)oeuvre)des)modèles)d'autocontrôle)ou) d'autogestion)par)les)patients)(empowerment)) Renforcer)le)rôle)des)associations)et) organisations)spécialisées)au)niveau)du)soutien) aux)recommandations)visant)les)professionnels)) ) D:)Stiefel)et)al.)(2010)) Le) tableau) 32) présente) les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature,) au) niveau) macrosystémique,)en)matière)d’associations)de)patients)et)d’organisations)scientifiques)qui)travaillent) pour) sensibiliser) la) société) aux) diagnostics) de) maladies) rares,) chroniques) ou) graves.) Ces) recommandations)ont)été)formulées)afin)de)répondre)aux)objectifs)suivants):)) W W Optimiser)la)qualité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);! Humaniser)les)soins.!! 4. DISCUSSION! Ce) chapitre) avait) comme) objectif) de) présenter) les) recommandations) issues) de) la) littérature) en) lien) avec)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Afin)de)recenser)les) recommandations) formulées) en) vue) d’optimiser) ce) processus,) la) méthode) d’analyse) multiniveaux)) présentée)au)chapitre)2)a)été)utilisée.)) De)nombreuses)pathologies)sont)considérées)comme)une)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)La)plupart) des) études) empiriques) ont) été) réalisées) dans) le) domaine) de) l’oncologie.) Notons) toutefois) que) les) recommandations) issues) du) domaine) de) l’oncologie) sont) applicables) dans) le) cadre) d’annonce) d’un) diagnostic)de)toutes)autres)maladies)rares,)chroniques)ou)graves.)) Afin)d’évaluer)la)qualité)des)données,)un)système)d’évaluation)basé)sur)le)système)GRADE)a)été)utilisé.) Ce)système)est)pertinent)car)il)permet)de)juger)de)la)qualité)des)données)(basée)principalement)sur)le) design) des) études)) sans) pour) autant) juger) de) la) qualité) intrinsèque) de) la) recommandation.) Notre) analyse)met)en)avant)la)faible)qualité)des)données)issues)de)la)littérature.)En)effet,)les)données)venant) étayer)les)recommandations)sont)principalement)de)qualité)faible)(D))ou)moyenne)(C).)Les)données)de) qualité) bonne) (B)) à) très) bonne) (A)) sont) presque) inexistantes,) avec) pour) exception) les) données) provenant)d’études)sur)les)formations)des)professionnels.)) ! ! 75) Chapitre)3) ! Parmi)les)études)qui)présentent)des)résultats)venant)étayer)les)recommandations,)beaucoup)sont)des) études)de)préférences)de)patients)et)de)proches)(niveau)C).)Ces)études,)bien)que)prenant)en)compte) l’opinion) des) patients,) ne) permettent) pas) d’étudier) l’impact) des) comportements) communicationnels) sur) la) santé,) le) bien) être) psychoWsocial) et) la) qualité) de) vie.) De) plus,) peu) d’études) évaluent) les) interventions)mises)en)place)afin)d’améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)dans)un)design) adéquat.) Les) interventions) faisant) l’objet) du) plus) grand) nombre) d’études) sont) les) formations) des) professionnels)à)la)communication.)Bien)que)de)nombreuses)études)montrent)un)effet)des)formations) sur) l’apprentissage) de) compétences,) ) peu) d’études) se) sont) centrées) sur) le) transfert) de) ces) compétences) dans) la) pratique) clinique) des) professionnels) et) sur) l’impact) de) cet) apprentissage) sur) le) patient)et)son)proche.)) La) méthode) d’analyse) multiniveaux) s’est) révélée) originale) en) permettant) d’agencer) des) recommandations)très)différentes)en)un)tout)cohérent)et)structuré.)Cette)méthode)permet)de)rendre) compte)de)la)complexité)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Il)est) donc)essentiel)de)considérer) les)recommandations)formulées)aux)différents)niveaux)comme)un)tout.)Aucune)recommandation)n’a) de) sens) prise) isolément.) Cette) méthode) d’analyse) s’est) aussi) révélée) pertinente) car) elle) permet) une) approche) approfondie) et) détaillée) du) processus) d’annonce.) L’analyse) réalisée) permet) également) de) mettre)en)avant)la)diversité)des)recommandations.)Ces)recommandations)ont)pour)objectif)principal) d’humaniser) les) soins) et) de) promouvoir) l’empowerment) en) centrant) le) processus) d’annonce) sur) le) patient)et)ses)besoins)spécifiques.)) Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)du)niveau)chronosystémique)ont)mis)en)évidence)qu’il) y)a)peu)de)recommandations)formulées)sur)ce)niveau.))Il)faut)souligner)que)la)période)d’annonce)du) diagnostic)et)la)période)de)plan)de)prise)en)charge)sont)généralement)considérées)dans)la)littérature) comme) un) ensemble) non) distinct.) La) période) de) plan) de) mise) au) point) n’est) quant) à) elle) que) très) rarement) évoquée.) Cependant,) de) plus) en) plus) d’auteurs) s’accordent) sur) l’intérêt) de) considérer) l’annonce)d’un)diagnostic)comme)un)processus)qui)s’étale)dans)le)temps.)) Les) résultats) de) l’analyse) des) recommandations) du) niveau) ontosystémique) montrent) que) peu) d’experts)se)sont)intéressés)spécifiquement)aux)caractéristiques)du)patient)et)du)proche)ainsi)qu’aux) rôles)des)professionnels.)La)plupart)des)recommandations)présentes)dans)la)littérature)se)centrent)sur) l’annonce)à)un)enfant,)qu’il)soit)le)patient)ou)le)proche.)De)nombreuses)publications)concernent)une) population) de) patients) présentant) une) pathologie) spécifique) mais) la) plupart) des) recommandations) proposées)sont)aspécifiques.)Les)auteurs)s’accordent)toutefois)pour)dire)qu’il)est)nécessaire)d’adapter) la)transmission)d’informations)et)la)prise)en)charge)aux)caractéristiques)du)patient)et)du)proche.)Parmi) les) caractéristiques) à) prendre) en) compte,) ) la) dimension) culturelle) est) régulièrement) citée.) En) ce) qui) concerne)les)rôles)des)professionnels,)les)rôles)des)acteurs)paramédicaux)sont)encore)peu)définis)dans) la)littérature.)) Les) résultats) de) l’analyse) des) recommandations) du) niveau) microystémique) montrent) que) ce) niveau)) fait)l’objet)du)plus)grand)nombre)de)recommandations)et)du)plus)grand)nombre)de)références)qui)y) sont)associées.)La)communication)lors)de)l’annonce)d’un)diagnostic)(stratégies)de)communication)et) contenus)de)la)transmission))a)été)l’un)des)premiers)sujets)sur)lequel)les)auteurs)se)sont)penchés.)Les) guidelines)les)plus)utilisés)et)diffusés)tels)que)le)SPIKES)(Baile)et)al.,)2000))présentent)majoritairement) des) recommandations) en) lien) avec) le) niveau) microsystémique.) Ce) niveau) est) également) celui) qui) présente)le)plus)d’études)descriptives)(niveau)C).)Les)recommandations)formulées)à)ce)niveau)ont)un) intérêt) majeur.) L’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave) implique) en) effet) de) ! ! 76) Chapitre)3) ! pouvoir) communiquer) des) contenus) complexes,) souvent) incertains,) dans) un) contexte) hautement) émotionnel.)) Les) résultats) de) l’analyse) des) recommandations) du) niveau) mésosystémique) montrent) que) les) différents) éléments) de) ce) niveau) n’ont) pas) tous) fait) l’objet) du) même) intérêt.) Un) grand) nombre) de) recommandations) et) un) grand) nombre) de) références) sont) associées) au) symbole) «)rencontres) physiques)».) ) Les) premières) guidelines,) prenaient) déjà) toutes) en) compte) le) cadre) physique) de) l’entretien) (lieu) calme,) privé).) Cependant,) face) à) la) complexité) de) la) prise) en) charge) des) maladies) rares,)chroniques)ou)graves)et)à)la)détresse)associée)aux)annonces,)les)recommandations)ont)évolué.) La)prise)en)charge)pluridisciplinaire)est)aujourd’hui)considérée)comme)indispensable)car)elle)permet) de)prendre)en)compte)le)patient)dans)sa)globalité)et)de)reconnaitre)ses)besoins)psychoWsociaux.)Cette) prise)en)charge)pluridisciplinaire)autour)de)l’annonce)d’un)diagnostic)reste)pourtant)l’objet)de)peu)de) recommandations)spécifiques.)) Les) résultats) de) l’analyse) des) recommandations) du) niveau) macrosystémique) montrent) que) les) recommandations)de)ce)niveau)se)focalisent)en)particulier)sur)les)formations)et)les)outils)à)fournir)aux) professionnels.) Peu) de) recommandations) sont) directement) destinées) aux) institutions,) organismes) et) pouvoirs) politiques) qui) encadrent) le) processus) d’annonce.) Si) les) experts) recommandent) la) mise) en) place) d’interventions) en) vue) d’optimiser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique)ou)grave,)il)est)toutefois)essentiel)que)ces)interventions)soient)soutenues)par)les)pouvoirs) publics)afin)de)permettre)leur)application,)leur)évaluation)et)leur)pérennisation.)) Les) tableaux) présentés) dans) ce) chapitre,) montrent) le) nombre) important) de) recommandations) formulées) pour) optimiser) l’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Ces) recommandations)sont)rarement)spécifiques)à)une)pathologie)particulière.)Il)reste)cependant)un)effort) important)à)faire)pour)appliquer)ces)recommandations)dans)une)clinique)quotidienne)très)chargée)et) pour)tester)leur)pertinence)et)utilité)dans)des)recherches)empiriques.) ! ! 77) Chapitre)4) ) CHAPITRE)4) Processus'd’annonce'd’un' diagnostic):"Pratiques"innovantes) ! 1.! CONSIDERATIONS)GENERALES).........................................................................................................)80! 2.! METHODOLOGIE)...............................................................................................................................)80! ))2.1!Recrutement)......................................................................................................................................)80! 2.1.1.!Recrutement)Top)Down).............................................................................................................)80! 2.1.2.!Recrutement)Bottom)Up)............................................................................................................)80! 2.1.3.!Sélection)des)pratiques)innovantes)............................................................................................)81! 2.1.4.!Critères)d’inclusion)et)d’exclusion)..............................................................................................)81! ))2.2!Recueil)des)données)..........................................................................................................................)81! ))2.3!Analyse)des)pratiques)innovantes).....................................................................................................)82! 2.3.1.!Analyse)descriptive).....................................................................................................................)82! 2.3.2.!Analyse)de)contenu)....................................................................................................................)83! 2.3.3.!Analyse)des)besoins)....................................................................................................................)83! 2.3.4.!Analyse)des)futurs)enjeux)et)développements)..........................................................................)83! 3.! RESULTATS)........................................................................................................................................)84! ))3.1!Recrutement)des)pratiques)...............................................................................................................)84! ))3.2!Description)des)pratiques)..................................................................................................................)84! 3.2.1.!Caractéristiques)sociodémographiques)et)socioprofessionnelles)des)participants)...................)84! 3.2.2.)Description)des)pratiques)innovantes)incluses)..........................................................................)85! 3.2.3.)Caractéristiques)des)pratiques)innovantes)incluses)...................................................................)88! ))3.3!Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes)..................................................................................)91! 3.3.1.)Niveau)chronosystémique)..........................................................................................................)91! 3.3.2.)Niveau)ontosystémique)..............................................................................................................)91! 3.3.3.)Niveau)microsystémique)............................................................................................................)92! 3.3.4.)Niveau)mésosystémique)............................................................................................................)93! 3.3.5.)Niveau)macrosystémique)...........................................................................................................)96! ))3.4)Besoins)exprimés)par)les)participants)concernant)les)pratiques)innovantes)....................................)97! ))3.5!Perspectives)associées)aux)pratiques)................................................................................................)98! 4.! DISCUSSION)......................................................................................................................................)98! ) 78) ) Chapitre)4) ) ) Table&des&figures) Figure)1):)Etapes)du)recrutement)des)pratiques)innovantes.)...............................................................................)84! ! Table&des&tableaux) Tableau)1):)Catégories)développées)dans)les)fiches)descriptives)des)pratiques)innovantes.)...............................)82! Tableau)2):)Caractéristiques)sociodémographiques)et)socioprofessionnelles)des)participants.)..........................)85! Tableau)3):)Description)des)pratiques)innovantes)incluses.)..................................................................................)85! Tableau)4):)Résultats)descriptifs):)Domaine)des)pratiques)innovantes)(nombre)et)pourcentage).)......................)89! Tableau)5):)Résultats)descriptifs):)Professionnels)activement)impliqués)et)bénéficiaires)directement) concernés)(nombre)et)pourcentage)..)...................................................................................................................)89! Tableau)6):)Résultats)descriptifs):)Périodes)temporelles,)lieux)d’implication,)outils)développés)et)systèmes) d’évaluation)des)pratiques)(nombre)et)pourcentage).).........................................................................................)90! Tableau)7):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes):)Symboles)du)niveau)ontosystémique.)....................)91! Tableau)8):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes):)Symboles)associés)aux)stratégies)de)communication) utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)(niveau)microsystémique).)......................................................................)92! Tableau)9):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes):)Symboles)associés)aux)types)et)formes)du)contenu) de)la)transmission)d'informations)(niveau)microsystémique).).............................................................................)93! Tableau)10):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes:)Symboles)associés)aux)interactions)entre)les) professionnels)(niveau)mésosystémique).)............................................................................................................)94! Tableau)11):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes:)Symboles)associés)aux)interactions)avec)le)patient) et)son)proche)(niveau)mésosystémique).).............................................................................................................)95! Tableau)12):)Analyse)du)contenu)des)pratiques)innovantes):)Symboles)du)niveau)macrosystémique.)................)96! Tableau)13):)Analyse)des)besoins)associés)aux)pratiques).....................................................................................)97! ) ) ) ) 79) ) Chapitre)4) ) 1. CONSIDERATIONS!GENERALES!! Etant) donné) la) complexité) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) et) son) importance) dans) le) parcours)médical)du)patient,)différents)professionnels! se)sont)questionnés)quant)aux)améliorations) possibles.) Au) sein) des) hôpitaux,) un) ou) plusieurs) professionnels) ont) ainsi) initié) des) pratiques) innovantes) en) vue) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Dans) le) cadre) d’un) rapport) concernant)les)recommandations)associées)au)processus)d’annonce,)il)semblait)essentiel)d’avoir)un) aperçu)des)pratiques)initiées)en)Belgique.))) Dans) le) cadre) de) ce) rapport,) une) pratique) innovante) est) définie) comme) une) initiative) menée) avec) une) volonté) consciente) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladies) rares,) chroniques,) ou) graves,) en) comparaison) avec) les) pratiques) quotidiennes) générales.! Ces) pratiques) peuvent) concerner) la) communication) au) sein) des) équipes,) l’information) donnée) au) patient,) le) soutien)qui)lui)est)apporté)ainsi)qu’à)son)proche,)la)formation)des)soignants,)etc.! Ce) chapitre) ne) vise) pas) à) réaliser) un) recensement) exhaustif) des) pratiques) innovantes) en) Belgique.) L’objectif) de) l’analyse) est) d’offrir) un) aperçu) des) pratiques) existantes) ainsi) que) des) besoins) des) personnes) impliquées) dans) ces) pratiques.) Notons) également) que) dans) ce) chapitre,) le) terme) de) «)proche)»)est)utilisé)au)singulier)par)souci)de)compréhension.)Ce)terme)concerne)toutefois)tous)les) proches)impliqués)dans)le)processus,)qu’ils)soient)seuls)ou)plusieurs.)) 2. METHODOLOGIE! 2.1 Recrutement! Deux) procédures) de) recrutement)ont) été) utilisées) pour) recruter) les) différents) professionnels) susceptibles) d’avoir) développé) une) pratique) innovante):) une) procédure) top! down) (approche) descendante)) et) une) procédure) bottom! up) (approche) ascendante).) Dans) les) deux) cas,) il) a) été) demandé)aux)professionnels)contactés)s’ils)participaient)à)une)pratique)innovante)ou)s’ils)pouvaient) renseigner)d’autres)professionnels)concernés.) 2.1.1. Recrutement!Top!Down! Le)recrutement)top!down)a)été)réalisé)par)le)SPF)Santé)Publique)qui)a)contacté)différents)organismes) tels)que)les)directions)hospitalières,)associations)de)patients,)présidents)des)collèges)de)médecins)et) organisations)scientifiques.)En)décembre)2014,)le)SPF)Santé)Publique)a)adressé)une)lettre)présentant) l’étude)aux)directions)hospitalières)belges)(cf.)annexe)n°1).)Tous)les)centres)hospitaliers)belges)ont) été)contactés.)Les)directions)hospitalières)ont)pu)renseigner)les)pratiques)innovantes)développées)au) sein)de)leur)institution.)Ils)ont)pu)également)indiquer)les)coordonnées)des)professionnels)concernés.) Etant) donné) que) le) taux) de) réponse) ne) dépassait) pas) les) 4%,) il) a) été) décidé) de) renvoyer) le) même) courrier) aux) directions) hospitalières) avec) pour) consigne) de) transférer) la) lettre) aux) services) compétents)tels)que)les)chefs)de)département)de)soins)infirmiers,)les)chefs)de)service,)les)services) sociaux,)les)psychologues,)les)conseillers)en)prévention)psychosociale,)etc.)Au)cours)du)mois)de)mai) 2015,) cette) lettre) a) été) adressée) aux) présidents) de) collèges) de) médecins) et) d’organisations) scientifiques)ainsi)qu’aux)trois)fédérations)d’associations)de)patients.)) 2.1.2. Recrutement!Bottom!Up! Le)recrutement)bottom!up!a)été)réalisé)en)contactant)des)professionnels)du)terrain.)Ce)recrutement) s’est)déroulé)du)mois)de)février)au)mois)d’août)2015.)Durant)cette)période,)les)membres)de)l’équipe) scientifique) et) ceux) du) comité) d’accompagnement) invités) par) le) SPF) Santé) Publique) ont) été) ) 80) ) Chapitre)4) ) contactés.)Cette)prise)de)contact)visait)à)présenter)l’étude)et)la)définition)de)la)pratique)innovante.) Les) professionnels) ont) pu) de) cette) manière) renseigner) s’ils) participaient) à) une) pratique) innovante) et/ou) s’ils) connaissaient) d’autres) professionnels) concernés.) Ils) ont) été) contactés) par) téléphone) de) manière)privilégiée)ou)par)courrier)électronique.)) 2.1.3. Sélection!des!pratiques!innovantes! Il)a)été)demandé)à)chaque)professionnel)intéressé)par)l’étude)de)transmettre)à)l’équipe)scientifique) une) brève) description) de) leur) initiative) soit) par) mail,) soit) par) téléphone.) Lorsque) cela) s’avérait) nécessaire,) le) professionnel) était) recontacté) pour) des) précisions) complémentaires.) La) description) permettait) à) l’équipe) scientifique) de) décider) si) l’initiative) répondait) aux) critères) d’inclusion.) Les) pratiques)innovantes)ainsi)sélectionnées)ont)été)incluses)dans)l’étude.) 2.1.4. Critères!d’inclusion!et!d’exclusion! Afin)d’être)sélectionnée,)l’initiative)devait)correspondre)à)la)définition)de)pratique)innovante.)Pour) rappel,)une)pratique)innovante)est)définie)comme)une)initiative)menée)avec)une)volonté)consciente) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique,) ou) grave) en) comparaison) avec) les) pratiques) quotidiennes) (usuelles).! L’initiative) devait) avoir) pour) objectif) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) manière) volontaire.) Elle) pouvait) viser) à) améliorer) la) prise) en) charge) du) patient) et) de) son) proche) et/ou) la) qualité) du) travail) des) professionnels.)Elle)devait)être)implémentée)en)Belgique.)) Les)initiatives)strictement)médicales)ou)qui)ne)prenaient)pas)en)compte)le)processus)d’annonce)d’un) diagnostic)ont)été))exclues.))) 2.2 Recueil!des!données! Le) recueil) des) données) a) permis) d’obtenir) une) description) détaillée) des) pratiques) innovantes) ainsi) que)des)besoins)des)professionnels)impliqués.)Pour)chaque)pratique)innovante)incluse,)un)entretien) semiistructuré) a) été) mené) avec) l’un) des) professionnels) impliqués) dans) cette) pratique.) Ce) professionnel) devait) avoir) une) expérience) concrète) et) une) connaissance) globale) de) la) pratique) incluse) (mise) en) place) de) la) pratique,) ressources,) fonctionnement,) etc.).) Chaque) professionnel) interrogé) a) rempli) un) questionnaire) socioiprofessionnel) (cf.) annexe) n°2).) Plusieurs) professionnels) étaient)parfois)présents)lors)de)l’entretien)relatif)à)une)même)pratique.)Un)professionnel)a)parfois) été)interrogé)pour)plusieurs)pratiques.) Avant)l’entretien,)les)participants)ont)reçu)une)lettre)descriptive)(cf.)annexe)n°3))qui)présentait)les) objectifs) de) l’étude) et) de) l’entretien.) Cette) lettre) était) accompagnée) d’un) formulaire) de) consentement) permettant) de) recueillir) leur) accord) pour) participer) à) l’étude.) Cet) accord) impliquait) d’être)cité)dans)le)rapport)final)et)d’être)enregistré)lors)de)l’entretien.) Chaque)entretien)semiistructuré)a)été)enregistré)afin)de)limiter)la)perte)d’informations)et)de)faciliter) l’analyse.)Cet)entretien)était)structuré)en)deux)parties.)La)première)partie)permettait)au)participant) de) décrire) librement) la) pratique) innovante.) La) seconde) partie) était) consacrée) à) des) questions) plus) précises)autour)de)la)pratique):)personnes)impliquées,)aspects)pratiques,)outils)développés,)objectifs,) évaluation,)historique,)ressources,)difficultés,)recommandations)et)futurs)enjeux.)Tous)les)entretiens) ont) été) menés) par) le) même) investigateur) de) l’équipe) scientifique) et) ont) duré) plus) ou) moins) une) heure.)Plusieurs)entretiens)avec)les)mêmes)professionnels)pouvaient)être)organisés)en)fonction)des) circonstances.)) ) 81) ) Chapitre)4) ) Sur)base)de)cet)entretien,)une)fiche)descriptive)de)la)pratique)innovante)a)été)complétée.)Cette)fiche) reprenait)les)éléments)considérés)comme)pertinents)pour)l’analyse.)Les)catégories)développées)dans) la)fiche)descriptive)sont)présentées)dans)le)tableau)1.)Ces)catégories)permettent)de)décrire)en)détail) la)pratique)ainsi)que)les)besoins)et)enjeux)associés.)Deux)investigateurs)de)l’équipe)scientifique)ont) complété)une)fiche)par)pratique)sur)base)de)l’enregistrement)de)l’entretien.)Une)relecture)de)la)fiche) complétée)par)un)autre)membre)de)l’équipe)scientifique)a)permis)de)mettre)en)évidence)les)points)à) éclaircir.) Ces) compléments) d’informations) ont) été) demandés) aux) participants) par) téléphone,) par) mail)ou)en)face)à)face)selon)les)circonstances.)) Tableau!1!:!Catégories!développées!dans!les!fiches!descriptives!des!pratiques!innovantes.! Catégories! Description!des!catégories! Domaine!! Quel)est)le)domaine)médical)dont)est)issu)la)pratique)innovante)?) Description!! En)quoi)consiste)la)pratique)innovante)?) Aspects!pratiques! ) ))Agents)) Quels)sont)les)professionnels)qui)sont)activement)impliqués)dans)la)pratique)innovante)?) ))Bénéficiaires)) Qui)bénéficie)de)la)pratique)innovante)?) ))Durée)) Que)peution)dire)des)aspects)temporels)de)la)pratique)innovante)(durée,)fréquence))?) ))Lieu)) Où)se)déroule)la)pratique)innovante)?) ))Comment)) Comment)se)réalise)la)pratique)innovante)?) ))Outil(s))développé(s))) Existeitiil)un)ou)des)outil(s))développé(s))dans)le)cadre)de)la)pratique)innovante)?) Objectifs!! Quels)sont)les)objectifs)de)la)pratique)innovante)?) Evaluation!! Existeitiil)un)système)d’évaluation)de)la)pratique)innovante)?) Historique! Quand)et)comment)la)pratique)innovante)aitielle)été)mise)en)place)?) Ressources!actuelles!! Quelles) sont) les) ressources) nécessaires) au) fonctionnement) actuel) de) la) pratique) innovante)?) Difficultés!rencontrées!! Quelles)sont)les)difficultés)associées)à)la)réalisation)de)la)pratique)innovante)?) Ressources! pour! pérenniser! la! Quelles)sont)les)ressources)nécessaires)pour)pérenniser)la)pratique)innovante)?) pratique!! Recommandations! Quelles)sont)les)recommandations)associées)à)la)pratique)innovante)?) Futurs!enjeux!! Quels)sont)les)futurs)enjeux)ou)développements)prévus)pour)la)pratique)innovante)ou)le) processus)d’annonce)d’un)diagnostic)?) Lorsque)toutes)les)informations)ont)été)obtenues)et)intégrées)dans)la)fiche,)celleici)a)été)renvoyée) au)participant.)Il)lui)a)été)demandé)de)la)lire)pour)éventuellement)la)corriger)ou)ajouter)des)éléments) qui)lui)semblaient)pertinents.)Le)participant)donnait)son)accord)pour)l’insertion)de)la)version)finale) de)la)fiche)en)annexe)du)rapport.)Cette)relecture)permettait)de)s’assurer)de)la)bonne)compréhension) des) pratiques) innovantes) de) la) part) des) investigateurs.) Les) fiches) finalisées) servent) de) base) à) l’analyse)des)pratiques)innovantes)et)sont)insérées)en)annexe)du)rapport.) 2.3 Analyse!des!pratiques!innovantes! Les) pratiques) innovantes) ont) été) soumises) à) une) analyse.) Cette) analyse) comportait) 4) étapes):) (1)) Analyse)descriptive,)(2))Analyse)de)contenu,)(3))Analyse)des)besoins,)(4))Analyse)des)futurs)enjeux)et) développements.)) 2.3.1. Analyse!descriptive! L’analyse)descriptive)présente)les)caractéristiques)sociodémographiques)et)socioprofessionnelles)des) participants) ainsi) que) la) description) des) pratiques) innovantes) incluses.) Les) résultats) sont) présentés) sous)forme)de)tableaux.) ) 82) ) Chapitre)4) ) Les)caractéristiques)sociodémographiques)et)socioprofessionnelles)des)participants)recensées)sont):) le) sexe,) la) formation) initiale,) l’expérience) professionnelle,) les) formations) complémentaires) dans) le) cadre)de)la)pratique)innovante)et)le)temps)consacré)à)la)pratique)innovante.)Une)brève)description) de)chaque)pratique)innovante)est)présentée.)) Enfin,)les)caractéristiques)des)pratiques)sont)répertoriées.)Les)caractéristiques)des)pratiques)qui)ont) fait) l’objet) de) l’analyse) descriptive) sont):) les) domaines) médicaux,) le) nombre) de) professionnels) impliqués,)les)bénéficiaires)directs,)les)périodes)temporelles)durant)la(les)quelle(s))se)déroule(nt))les) pratiques,)les)lieux)d’implication)des)pratiques,)les)outils)développés)et)les)systèmes)d’évaluation.)Le) nombre) et) le) pourcentage) de) pratiques) concernées) ont) été) comptabilisés) pour) chaque) sousi catégorie.)) 2.3.2. Analyse!de!contenu! Une)analyse)de)contenu)des)pratiques,)qui)reprend)ce)qui)est)concrètement)fait,)a)été)réalisée)selon) la) méthode) décrite) au) chapitre) 2) de) ce) rapport.) Pour) rappel,) cette) méthode) propose) d’analyser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) selon) 5) niveaux) (chronosystémique,) ontosystémique,) microsystémique,) mésosystémique) et) macrosystémique).) Chaque) niveau) d’analyse) est) composé) de) plusieurs)symboles)représentant)les)éléments)considérés)comme)pertinents)du)processus)d’annonce) d’un)diagnostic.)Chaque)pratique)a)été)répertoriée)selon)son)contenu)dans)un)ou)plusieurs)symboles.) Les) pratiques) associées) aux) différents) symboles) ont) été) comptabilisées.) Les) pratiques) peuvent) concerner)un)ou)plusieurs)niveaux.)Les)résultats)sont)présentés)pour)chaque)niveau)d’analyse)sous) forme)de)tableau.)) 2.3.3. Analyse!des!besoins! Cette) analyse) reprend) les) besoins) exprimés) par) les) participants.) Pour) cela,) une) identification) des) besoins) a) été) réalisée) à) partir) des) catégories) «)ressources) nécessaires)»,) «)ressources) pour) pérenniser)la)pratique)»)et)«)difficultés)évoquées)»)de)la)fiche)descriptive.)Les)besoins)identifiés)ont) été) classés) dans) 4) catégories):) besoins) financiers,) besoins) matériels,) besoins) spécifiques) des) professionnels)impliqués)dans)la)pratique)et)besoins)spécifiques)à)la)pratique)réalisée.)Les)résultats) sont)présentés)sous)forme)de)tableau.) 2.3.4. Analyse!des!futurs!enjeux!et!développements! Cette)analyse)reprend)les)développements)ultérieurs)prévus)dans)le)cadre)des)pratiques)innovantes.) Un) recensement) des) développements) ultérieurs) évoqués) par) les) participants) a) été) réalisé.) Les) éléments)les)plus)cités)font)l’objet)d’une)discussion.) ) 83) ) Chapitre)4) ) 3. RESULTATS! 3.1 Recrutement!des!pratiques! La)figure)1)reprend)le)nombre)de)professionnels)contactés)lors)des)deux)procédures)de)recrutement) (top! down) et) bottom! up).) Cinquanteihuit) pratiques) innovantes) ont) été) incluses.) Ces) 58) pratiques) impliquent) 47) participants) (11) participants) sont) impliqués) dans) plusieurs) pratiques) innovantes).) L’entretien) n’a) pas) pu) être) organisé) pour) 4) professionnels) par) manque) de) temps.) Pour) les) mêmes) raisons,) un) professionnel) n’a) pas) su) relire) sa) fiche) (fiche) n°36) qui) ne) figure) donc) pas) dans) les) annexes).)Au)total,)53)pratiques)sont)incluses)dans)l’analyse.)) Figure!1!:)Etapes)du)recrutement)des)pratiques)innovantes.! ! 3.2 Description!des!pratiques! 3.2.1. Caractéristiques!sociodémographiques!et!socioprofessionnelles!des!participants! Ce) premier) point) s’intéresse) à) la) description) sociodémographique) et) socioprofessionnelle) des) différents) professionnels) qui) ont) été) interrogés.) Le) tableau) 2) reprend) les) données) des) 42) professionnels)dont)les)pratiques)ont)été)analysées.)) ) ) ) 84) ) Chapitre)4) ) Tableau!2!:!Caractéristiques!sociodémographiques!et!socioprofessionnelles!des!participants!(N!=!42).! Catégories! Nombre!de!professionnels! Sexe! ! Pourcentage!(%)! ! Féminin) 29) 69) Masculin) 13) 31) Formation!initiale! ! ! Assistant)social) 2) 5) Infirmière) 8) 19) Médecin) 13) 31) Psychologue) 16) 38) Autre)(logopède,)sociologue,)management)et)communication))) 3) 7) Expérience!professionnelle!dans!le!domaine!de!la!santé) Moins)de)5)ans) ! 3) 7) Entre)5)et)10)ans) 7) 17) Entre)10)et)20)ans) 16) 38) Plus)de)20)ans) 16) 38) Formation!complémentaire!dans!le!cadre!de!la!pratique!innovante) ! Oui) 19) 45) Non) 23) 55) ) ) Moins)de)5)heures) 14) 33) Entre)5)et)10)heures) 9) 21) Entre)10)et)20)heures) 5) 12) Plus)de)20)heures) 10) 24) Non)estimable) 4) 10) Temps!consacré!à!la!pratique!(heures/semaines)! En) moyenne,) les) participants) étaient) âgés) de) 45) ans) (minimum) 28) ans,) maximum) 63) ans).) ) Les) participants) sont) à) 69%) des) femmes,) majoritairement) psychologues) (38%)) et) médecins) (31%).) Les) participants) ont) pour) la) plupart) plus) de) 10) ans) ou) 20) ans) d’expérience) professionnelle) dans) le) domaine)de)la)santé.)Près)de)la)moitié)d’entre)eux)ont)suivi)une)formation)complémentaire)dans)le) cadre)de)la)pratique)innovante.)Le)temps)consacré)à)la)pratique)est)très)variable)et)pour)certains)non) estimable.)) 3.2.2.!Description!des!pratiques!innovantes!incluses! Le)tableau)3)rapporte)la)liste)des)pratiques)incluses)pour)l’analyse)suivie)d’une)brève)description.)Le) tableau)est)présenté)par)ordre)alphabétique.)Les)fiches)descriptives)complètes)sont)disponibles)dans) l’annexe) n°4.) Elles) sont) présentées) par) ordre) chronologique) selon) la) date) de) l’entretien) réalisé.) La) dernière)colonne)du)tableau)indique)le)numéro)de)la)fiche.)) Tableau!3!:!Description!des!pratiques!innovantes!incluses.! ! Description! N°! Algemeen)Ziekenhuis) Oncologie) Groeningen) Infirmières) de) coordination) («)Oncocoach)»)) présentes) tout) au) long) du) parcours)médical)du)patient.) 48) Centre)de)Psychoi Oncologie,)Bruxelles) Formation)des)équipes)soignantes)et)sensibilisation)à)la)communication.) 54) Hôpital/institution! Domaine! Oncologie) ) ) ) 85) ) Chapitre)4) ) Tableau!3!(suite)!:!Description!des!pratiques!innovantes!incluses.! Hôpital/institution! Domaine! Description! N°! Centre)Hospitalier)de) Neurologie) l'Ardenne,)Libramont) Développement) d'activités) visant) à) changer) les) mentalités) concernant) les) 38) maladies)neurologiques)et)dédramatiser)le)diagnostic.) Centre)Hospitalier) Chrétien,)Liège) Tous)secteurs)) Formation)des)professionnels)autour)de)la)communication,)du)soutien)au) patient,)de)la)prévention)du)burnout)et)de)la)gestion)au)stress.) Centre)Hospitalier) Chrétien,)Liège) Tous)secteurs)) «)Accompagnement)psychologique)des)diagnostics)graves)»)visant)à)soutenir) 11) le)patient)et)les)professionnels.) Centre)Hospitalier) Régional)de)la) Citadelle,)Liège) Gynécologie) obstétrique) Formations) selon) différents) modules) afin) de) sensibiliser) les) étudiants) médecins)et)les)professionnels)à)la)communication)avec)le)patient.) 8) Centre)Hospitalier) Régional)de)la) Citadelle,)Liège) Périnatalité) Mise) en) place) de) l'équipe) «)Aide) au) Deuil) Périnatal)») et) de) différentes) initiatives) visant) à) soutenir) le) patient) et) les) professionnels:) (1)) Présence) d'une) infirmière) aux) consultations) d'annonce) de) diagnostic,) (2)) rencontres) entre)les)couples)et)les)professionnels)après)le)décès)de)l'enfant.)) 6) Centre)Hospitalier) Régional)de)la) Citadelle,)Liège) Périnatalité) Organisation) de) colloques) de) foetopathologie) afin) de) faciliter) la) communication)autour)de)la)prise)en)charge)des)patientes.) 7) Centre)Hospitalier) Régional)de)la)Haute) Senne,)Soignies)) Tous)secteurs)) Organisation)de)la)«)semaine)de)la)communication)»)visant)à)sensibiliser)les) professionnels)à)la)communication)avec)le)patient.) 3) Centre)Hospitalier) Régional)de)la)Haute) Senne,)Soignies) Tous)secteurs)) Création) d’outils) de) sensibilisation) des) professionnels) à) la) bonne) communication)avec)le)patient.) 4) Centre)Hospitalier) Universitaire,)Liège) Génétique) Le)médecin)généticien)et)la)psychologue)reçoivent)en)binôme)le)patient)et)sa) 15) famille)en)consultation.) Centre)Hospitalier) Universitaire,)Liège) Hématologie) Rencontre) entre) le) patient,) son) proche) et) l’équipe) soignante) avant) 28) l’hospitalisation)en)chambre)d’isolement.) 12) Clinique)SaintiPierre,) Oncologie) Ottignies) Infirmières) de) coordination,) professionnelles) référentes) présentes) tout) au) 39) long)du)parcours)médical)du)patient.) Cliniques) Universitaires)Sainti Luc,)Bruxelles) Fertilité)et) oncologie) pédiatrique) Création) de) brochures) explicatives) et) adaptées) aux) adolescents) sur) la) 35) préservation)de)la)fertilité.) Cliniques) Universitaires)Sainti Luc,)Bruxelles) Périnatalité) (fertilité)) Accompagnement) psychologique) et) collaboration) multidisciplinaire) suite) à) 27) un)diagnostic)d’infertilité.) Cliniques) Universitaires)Sainti Luc,)Bruxelles) Oncologie)) Présence)d’une)psychologue)lors)des)consultations)d’annonce)d’un)diagnostic) 10) de)cancer)ORL.) Cliniques) Universitaires)Sainti Luc,)Bruxelles) Oncologie)) Présence)d’une)psychologue)lors)des)consultations)d’annonce)d’un)diagnostic) de)cancer)gastrique.) Esperity,)Bruxelles) Oncologie) Plateforme) internet) destinée) au) patient) atteint) d’un) cancer) visant) 21) l'information,) la) communication) et) le) partage) entre) patients) autour) de) la) maladie.) Hôpital)Erasme,) Bruxelles) Neurologie) Programme)de)psychoiéducation)destiné)au)proche)du)patient)atteint)de)la) 22) maladie)d'Alzheimer.) Hôpital)Erasme,) Bruxelles) Neurologie) Réunions)formatives)multidisciplinaires)autour)du)diagnostic.)) 34) Hôpital)Erasme,) Bruxelles) Génétique) Présence)d’une)psychologue)lors)des)annonces)de)résultats)génétiques.) 30) Hôpital)Erasme,) Bruxelles) ) Oncologie) Formation) des) professionnels) à) la) communication) visant) notamment) à) développer)leurs)fonctions)supportives.)) 1) 9) ) 86) ) Chapitre)4) ) Tableau!3!(suite)!:!Description!des!pratiques!innovantes!incluses.! Hôpital/institution) Domaine) Description) N°) Hôpital)Erasme,) Bruxelles! Pédiatrie! Brochure) de) recommandations) concernant) l’annonce) de) mauvaise) nouvelle.! 17) Hôpital)Erasme,) Bruxelles) Pédiatrie) DVD)explicatif)destiné)à)l’enfant)lors)de)l’annonce)d’un)diagnostic.) 24) Hôpital)Erasme,) Bruxelles) Pédiatrie) Développement) d’une) base) de) données) reprenant) les) outils) pédiatriques) d’informations)développés)dans)les)hôpitaux)Belges)Francophones.) 25) Hôpital)Erasme,) Bruxelles) Pédiatrie)) Formation)des)professionnels)à)l'annonce)de)diagnostic)grave.) 18) Hôpital)Universitaire) des)Enfants)Reine) Fabiola,)Bruxelles) Oncopédiatrie) Médiatrice) de) l’information) référente) lors) de) toute) la) prise) en) charge) de) l’enfant)en)intra)et)extraihospitalier.)) 2) Hôpital)Universitaire) des)Enfants)Reine) Fabiola,)Bruxelles) Soins)intensifs) pédiatriques) Séminaires) et) formations) destinés) aux) postigradués) et) aux) professionnels) du)service)autour)de)la)communication,)la)prise)en)charge)du)patient)et)la) gestion)des)situations)difficiles.)) 23) Hôpital)Universitaire) des)Enfants)Reine) Fabiola,)Bruxelles) Soins)intensifs) pédiatriques) Entretien) avec) la) fratrie) et) les) parents) de) l’enfant) hospitalisé) avant) la) première)visite)de)la)fratrie)auprès)du)patient)hospitalisé.) 40) Hôpital)Universitaire) des)Enfants)Reine) Fabiola,)Bruxelles) Soins)intensifs,) urgences) pédiatriques) Aménagements)d'espaces)au)sein)du)service)dans)le)contexte)de)l’annonce) d’un)diagnostic.) 43) Institut)Jules)Bordet,) Bruxelles) Oncologie) Plan) d'aménagements) d'espaces) au) sein) de) l’hôpital) dans) le) contexte) de) l’annonce)d’un)diagnostic.) 14) Institut)Jules)Bordet,) Bruxelles) Oncologie) Présence) d’une) psychologue) lors) des) consultations) d’annonce) d’un) diagnostic)en)sénologie.) 47) Institut)Jules)Bordet,) Bruxelles) Oncologie) Organisation) des) consultations) d'annonce) d’un) diagnostic) afin) que) le) patient) rencontre) durant) la) même) matinée) tous) les) professionnels) impliqués)dans)leur)schéma)thérapeutique.)) 19) Institut)Jules)Bordet,) Bruxelles) Oncologie) Présence) du) médiateur) permettant,) entre) autres,) d'informer) les) professionnels) et) patients) des) droits) des) patients) et) de) promouvoir) la) communication.) 51) Institut)Jules)Bordet,) Bruxelles) Oncologie) Espace) consacré) aux) familles) dont) un) enfant) est) le) proche) d’un) patient) atteint)d’un)cancer)(grandiparent,)parent,)fratrie,)etc.).)) 52) Kinder)Psychiatrisch) Centrum)Genk) Pédopsychiatrie)) Utilisation) d'un) outil) facilitant) la) communication) et) le) partage) d’informations) entre) professionnels) et) parents) lors) des) phases) diagnostiques.) 37) Kom)op)tegen) Kanker,)Bruxelles) Oncologie) Brochure) de) recommandations) destinée) aux) professionnels) concernant) l’annonce)de)mauvaise)nouvelle.) 13) Plateforme)Annonce) Handicap) Handicap) Site) internet,) formations) et) brochures) destinées) à) l’amélioration) de) l’annonce)d’un)diagnostic.) 26) SAPHaM)asbl,) Bruxelles) Handicap) Rencontre) entre) parent) témoin,) professionnel) et) couple) après) l'annonce) d’un)diagnostic)de)Trisomie)21)d'un)enfant)à)naître)ou)déjà)né.) 5) Sint)Camillus,)Sinti DenijsiWestrem) Psychiatrie) Informations) complètes) données) au) patient) concernant) son) diagnostic) et) soirées)d'informations)autour)du)diagnostic)destinées)au)proche.) 33) Universiteit)Gent) Enseignement) universitaire) Formation)à)la)communication)et)à)la)gestion)des)émotions)des)étudiants) en)cours)de)spécialisation)en)médecine)interne.) 31) Universitair) Ziekenhuis) Antwerpen) Soins)palliatifs) Implémentation) d’un) parcours) personnalisé) de) soins) palliatifs) et) sensibilisation)des)médecins)généralistes.) 16) ) ) ) 87) ) Chapitre)4) ) ) Tableau!3!(suite)!:!Description!des!pratiques!innovantes!incluses.) Hôpital/institution) Domaine) Description) N°) Universitair) Ziekenhuis) Antwerpen) Soins)palliatifs)) «)Palliatief! luisteruur)»:) rencontre) entre) le) patient,) son) proche) et) l’équipe) soignante) autour) des) questions) médicales,) psychologiques,) sociales) et) spirituelles.) 29) Universitair) Ziekenhuis)Gent) Neurologie) Programme) de) soutien) et) de) psychoéducation) visant) l'amélioration) de) la) qualité)de)vie)du)patient)ayant)des)difficultés)cognitives)et)son)proche.) 41) Universitair) Ziekenhuis)Gent) Gériatrie) Fonction)d'infirmière)spécialiste)qui)développe)des)projets)innovants)pour) améliorer)la)qualité)de)la)prise)en)charge)du)patient.) 53) Universitair) Ziekenhuis)Gent) Gériatrie) Réunions)interdisciplinaires)et)communications)autour)du)vécu)du)patient,) proche)et)professionnel.) 42) Universitair) Ziekenhuis)Gent) Génétique) Collaboration) multidisciplinaire) lors) du) processus) d’annonce) génétique) et) implication)d'une)psychologue)et)d’une)infirmière.) 32) Universitair) Ziekenhuis)Gent) Oncologie) Infirmières) conseillères) présentes) tout) au) long) du) parcours) médical) du) patient,)encadrées)par)des)infirmières)spécialistes.) 49) Universitair) Ziekenhuis)Leuven) Gériatrie) Organisation) de) réunions) informatives) sur) le) parcours) de) prise) en) charge) du) patient) et) développement) d'un) document) de) transfert) permettant) le) partage) d'informations) entre) hôpital,) maison) de) repos) et) médecin) de) famille.) 45) Universitair) Ziekenhuis)Leuven) Gériatrie) Sensibilisation)des)professionnels)à)la)communication)avec)le)patient)et)aux) problématiques)des)personnes)âgées.) 46) Universitair) Ziekenhuis)Leuven) Soins)palliatifs) Développement) d'un) outil) de) communication) servant) également) de) déclaration) de) volontés) visant) l'amélioration) de) la) communication) entre) patient,)proche)et)professionnels.) 44) Woordzorg) Zorgcommunicatie,) Mechelen) Tous)secteurs) Développement) de) diverses) formations) notamment) autour) de) la) communication)et)l’annonce)de)mauvaise)nouvelle.)) 50) Work)Life)Balance,) Boutersem) Tous)secteurs) Team) coaching,) coaching) individuel) et) ateliers) autour) de) la) prévention) du) burnout.! 20) ! 3.2.3.!Caractéristiques!des!pratiques!innovantes!incluses!! Les)tableaux)qui)suivent)permettront)d’avoir)une)vision)globale)des)différentes)caractéristiques)des) pratiques) innovantes) incluses.) Ils) offrent) un) aperçu) des) domaines) concernés) par) les) pratiques) innovantes) ainsi) que) des) personnes) impliquées) (professionnels) et) bénéficiaires).) Les) résultats) associés) aux) périodes) temporelles,) lieux) d’implication,) outils) développés) et) systèmes) d’évaluation) des)pratiques)innovantes)sont)également)présentés)dans)les)tableaux.)) ) ) ) 88) ) Chapitre)4) ) Tableau!4!:!Résultats!descriptifs!:!Domaine!des!pratiques!innovantes!(nombre!et!pourcentage)!(N=!53).! Domaine!de!la!pratique!innovante! Nombre!de!pratiques! Pourcentage!(%)! Enseignement)universitaire) 1) 2) Génétique) 3) 6) Gériatrie)) 3) 6) Gynécologie)obstétrique) 1) 2) Handicap) 2) 4) Hématologie) 1) 2) Neurologie) 4) 8) Oncologie) 14) 26) Oncopédiatrie) 1) 2) Pédiatrie) 4) 8) Pédopsychiatrie) 1) 2) Périnatalité)(y)compris)fertilité)) 4) 8) Psychiatrie) 1) 2) Soins)intensifs)pédiatrique) 3) 6) Soins)palliatifs) 3) 6) Tous)secteurs) 7) 13) Le)tableau)4)indique)que)des)pratiques)innovantes)ont)été)développées)dans)de)multiples)domaines.) De) façon) globale,) l’oncologie) est) le) domaine) le) plus) représenté) (N) =) 14).) Plusieurs) pratiques) innovantes) concernent) la) pédiatrie) (N) =) 9),) mais) sont) issues) de) disciplines) médicales) différentes) (soins)intensifs,)urgences,)psychiatrie,)etc.).)Certaines)pratiques)concernent)tous)les)secteurs.)) Tableau!5!:!Résultats!descriptifs!:!Professionnels!activement!impliqués!et!bénéficiaires!directement!concernés!(nombre! et!pourcentage)!(N=53).! Catégories! Nombre!de!pratiques! Pourcentage!(%)! 10) 19) ) 43) 81) 8)) 15) ) Professionnels!activement!impliqués!dans!la!pratique!innovante! Un)seul)professionnel) ) Plusieurs)professionnels) Bénéficiaires!directement!concernés!par!la!pratique!innovante! Patient) Proche) 2) 4) Professionnel*) 15) 28) Patient)et)proche) 21) 40) Patient)et)professionnel) 5) 9) Patient)et)proche)et)professionnel) 2) *)Parmi)les)pratiques)dont)les)bénéficiaires)sont)les)professionnels,)3)ont)un)axe)prévu)pour)les)étudiants.) 4) Le) tableau) 5) indique) que) la) majorité) des) pratiques) innovantes) sont) développées) par) plusieurs) professionnels.) Les) «)patients) et) proches)») sont) les) plus) souvent) cités) comme) bénéficiaires) directement) concernés) par) la) pratique) innovante.) Les) professionnels) sont) également) souvent) cités) en)tant)que)bénéficiaires)directement)impliqués.)) ! ) ) 89) ) Chapitre)4) ) Tableau!6!:!Résultats!descriptifs!:!Périodes!temporelles,!lieux,!outils!développés!et!systèmes!d’évaluation!des!pratiques! (nombre!et!pourcentage)!(N=53).! Catégories! Nombre!de!pratiques! Pourcentage!(%)! Période)1):)Plan)de)mise)au)point)) 0)) 0)) Période)2):)Annonce)du)diagnostic)) 14) 26) Période)3):)Plan)de)prise)en)charge) 1) 2) Périodes)1)et)2) 3) 6) Périodes)2)et)3) 12) 23) Périodes)1,)2)et)3) 24) 45) Un)service) 28) ) 53) ) Un)service)hospitalier)et)l'extraihospitalier) 2) 4) Un)hôpital) 8) 15) Plusieurs)hôpitaux) 7) 13) Une)université) 1) 2) Une)province) 1) 2) Plusieurs)provinces) 1) 2) Plusieurs)régions)(Bruxelles)Capitale,)Flandre)et/ou)Wallonie)) 4) 8) Plusieurs)pays) 1) 2) La)pratique)en)elleimême)est)un)outil) 11) ) 21) ) Outil(s))développé(s))en)complément)de)la)pratique) 36) 68) Aucun)outil)développé) 6) 11) Pas)d'évaluation) 21) ) 40) ) Evaluation)non)formelle) 12) 23) Evaluation)formelle)(systématique)) 17) 32) Evaluation)dans)le)cadre)d’un)protocole)d'étude) 3) 6) Périodes!temporelles!concernées!par!la!pratique!innovante! Lieux!concernés!par!la!pratique!innovante! Outil!développé!dans!le!cadre!de!la!pratique!innovante! Système!d'évaluation!de!la!pratique!innovante! Le) tableau) 6) indique) que) les) pratiques) innovantes) concernent) davantage) la) période) d’annonce) du) diagnostic)(période)2),)les)périodes)«)annonce)du)diagnostic)et)plan)de)prise)en)charge)»)(périodes)2) et)3))et)l’ensemble)du)processus)diagnostique)(périodes)1,)2)et)3).)Aucune)des)pratiques)incluses)ne) concerne)que)le)plan)de)mise)au)point.) La) majorité) des) pratiques) innovantes) concernent) un) service) de) l’hôpital) (53%).) Quelques) pratiques) visent)quant)à)elles)un)hôpital)en)entier)(15%))voire)même)plusieurs)hôpitaux)(13%).)Concernant)les) outils)développés,)le)tableau)indique)que)quelques)pratiques)innovantes)(21%))sont)en)ellesimêmes) des)outils)(document)de)transfert,)brochure,)outil)de)communication,)etc.).)Des)outils)(powerpoint,) canevas) de) note,) etc.)) ont) été) développés) en) complément) des) pratiques) dans) 68%) des) situations.) Enfin,) le) tableau) montre) que) de) nombreuses) pratiques) n’ont) pas) de) système) d’évaluation) systématique.)Quelquesiunes)possèdent)un)système)d’évaluation)formel)tel)que)des)questionnaires) remis)systématiquement)aux)participants,)des)réunions)d’évaluation)régulières)autour)de)la)pratique,) etc.)Par)contre,)seules)3)pratiques)ont)été)ou)sont)en)cours)d’évaluation)dans)un)protocole)d’étude.) ) 90) ) Chapitre)4) ) 3.3 Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes! 3.3.1.!Niveau!chronosystémique! Le) niveau) chronosystémique) permet) d’analyser) le) processus) d’annonce) dans) sa) temporalité.) Ce) niveau) est) représenté) par) 3) symboles.) Ces) symboles) ont) été) créés) pour) analyser) les) différentes) périodes)du)processus)d’annonce.)Trois)pratiques)(6%))ont)été)développées)suite)aux)particularités) de)leur)domaine)au)niveau)chronosystémique.)Ces)pratiques)sont)issues)du)domaine)de)la)génétique) dont)la)période)de)mise)au)point)peut)être)longue)et)difficile)à)vivre)pour)le)patient)et)son)proche.) Ces) pratiques) intègrent) un) psychologue) afin) de) soutenir) le) patient) et) son) proche) lors) de) cette) période)d’incertitude.)) 3.3.2.!Niveau!ontosystémique!! Le)niveau)ontosystémique)permet)de)représenter)les)personnes)potentiellement)impliquées)dans)le) processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)niveau)est)représenté)par)3)symboles.)Ces)symboles)ont)été) créés)pour)analyser)les)caractéristiques)du)patient,)de)son)proche)ou)des)professionnels.)Le)tableau)7) décrit) les) actions) du) niveau) ontosystémique) et) le) nombre) de) pratiques) innovantes) les) ayant) réalisées.)Vingtideux)pratiques)(42%))ont)mis)en)place)des)actions)au)niveau)ontosystémique.) Tableau!7!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!:!Symboles!du!niveau!ontosystémique!(N=22).! Catégories! Nombre!de!pratiques! Patient! ! ) Si!le!patient!est!un!enfant,)lui)transmettre)l'information! ) 2) Si!le!patient!est!un!enfant,)transmettre)l'information)aux)parents! ) 3) Si!le!patient!est!un!nouveauMné,)recevoir)les)parents)pour)transmettre)l’information! ) 2) Proche! ) ) Si!le!patient!est!un!proche!aidant!principal,!lui)proposer)une)aide,)un)temps)d'écoute) ) et)des)conseils)) 2) Si! le! proche! est! un! enfant,! lui) transmettre) l'information) ou) encourager) ses) parents) à) ) l'informer,)éventuellement)à)l'aide)d'outils)) 2) ) Professionnels) ) ) Impliquer)un)psychologue)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) ) 7) Impliquer)une)infirmière)coordinatrice)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) ) 4) Impliquer) un) médiateur) «)Droits) du) patient)») dans) le) processus) d’annonce) d’un) ) diagnostic)) 1) Impliquer)un)professionnel)référent)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)qui) ) accompagne,) fournit) des) informations) et) est) l'intermédiaire) entre) le) patient,) son) proche)et)l'équipe)soignante) 5) Collaborer) avec) un) professionnel) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) qui) ) élabore) des) projets) innovants) afin) d’améliorer) la) qualité) de) la) prise) en) charge) du) patient) 1) Dans)cette)analyse,)la)majorité)des)pratiques)ont)pour)action)d’impliquer)un)professionnel)spécifique) dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)D’autres)pratiques)innovantes)ont)axé)leur)intervention) sur) les) caractéristiques) du) patient) et) du) proche.) Ces) pratiques) innovantes) permettent) notamment) d’adapter) la) transmission) d’informations) aux) caractéristiques) du) patient) et) du) proche,) ainsi) que) d’optimiser)le)soutien)informationnel)et)émotionnel)pour)le)patient)et)le)proche.) ) 91) ) Chapitre)4) ) 3.3.3.!Niveau!microsystémique! 3.3.3.1.)Stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche) Le) premier) axe) microsystémique) permet) de) représenter) les) stratégies) de) communication) à) utiliser) lors) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Cet) axe) est) représenté) par) 7) symboles.) Ces) symboles) ont)été)créés)pour)analyser)les)5)phases)de)l’entretien,)la)dynamique)de)l’entretien)et)les)stratégies) générales) à) mettre) en) place.) Le) tableau)8) décrit) les) actions) de) cet) axe) et) le) nombre) de) pratiques) innovantes)les)ayant)réalisées.)Une)pratique)est)concernée)par)l’analyse.) Tableau!8!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!:!Symboles!associés!aux!stratégies!de!communication!utilisées! avec!le!patient!et!son!proche!(niveau!microsystémique)!(N=1).! Catégories! !! Phase!d'accueil! ) Informer)le)patient)et)son)proche)des)objectifs)de)l'entretien) ) Phase!de!préparation! Nombre!de!pratiques! ) 1) ) ) Evaluer) ce) que) le) patient) et) son) proche) savent,) perçoivent) et) comprennent) de) la) ) situation) 1) Evaluer)les)connaissances)et)les)représentations)du)patient)sur)la)maladie)en)général) ) 1) Evaluer)les)attentes)du)patient)) ) 1) Phase!d'information! ) ) Transmettre)les)informations)de)manière)adaptée)aux)préférences)du)patient)) ) 1) Phase!de!gestion! ) ) Evaluer)les)besoins)ou)souhaits)de)soutien)(psychologique,)social))du)patient) ) 1) Phase!de!clôture! ) ) Négocier)et)planifier)un)projet)thérapeutique)adapté)au)patient)et)à)son)proche)) ) 1) Transmettre)au)patient)que)vous)et)votre)équipe)restez)disponibles)pour)lui) ) 1) Stratégies!générales! ) ) Utiliser)le)langage)noniverbal) ) 1) Le)tableau)8)indique)qu’une)seule)pratique)innovante)est)associée)aux)stratégies)de)communication) utilisées) avec) le) patient) et) son) proche.) Dans) le) cadre) de) cette) pratique,) le) participant) a) créé) un) canevas) d’entretien) qui) décrit) les) stratégies) de) communication) reprises) ciidessus.) Cette) action) permet) notamment) d’améliorer) la) transmission) d’informations) au) patient) et) son) proche) grâce) à) l’utilisation) de) stratégies) de) communication.) Aucune) pratique) n’est) associée) à) la) dynamique) de) l’entretien.) 3.3.3.2.)Contenus)de)la)transmission)d’informations) Le) second) axe) microsystémique) permet) de) représenter) les) contenus) à) transmettre) au) patient) et) à) son)proche)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Cet)axe)est)représenté)par)3)symboles):)le) type) de) contenu,) la) forme) de) contenu) et) les) séquences) des) contenus) de) la) transmission) d'informations.) Le) tableau)9) décrit) les) actions) de) cet) axe) et) le) nombre) de) pratiques) innovantes) les) ayant) réalisées.) Treize) pratiques) (25%)) ont) mis) en) place) des) actions) associées) à) cet) axe) du) niveau) microsystémique.) ) ) ) 92) ) Chapitre)4) ) Tableau!9!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!:!Symboles!associés!aux!contenus!de!la!transmission! d'informations!(niveau!microsystémique)!(N=13).! Catégories! !! Type!de!contenu! )) Nombre!de!pratiques! )) Transmettre) des) informations) concernant) la) maladie) et) les) possibilités) de) prise) en) )) charge) 5) Transmettre)des)informations)sur)les)facteurs)sociaux)et)psychologiques)associés)à)la) ) maladie)ainsi)que)sur)les)aides)possibles) 4) Transmettre)des)informations)sur)les)aspects)positifs)de)la)maladie)et)les)possibilités) ) d'évolution)positive) 1) Transmettre)des)informations)sur)la)gestion)de)la)douleur,)les)options)de)traitements) ) palliatifs,)les)traitements)de)réanimation)et)sur)la)fin)de)vie)) 1) Forme!de!contenu! ) ) Transmettre)les)informations)à)l'aide)de)supports)didactiques)(livres,)vidéos,)dessins,) ) brochures,)bandes)dessinées)éducatives)pour)les)enfants/adolescents…)) 5) Développer)des)supports)didactiques)adaptés)à)l’âge)des)enfants) ) 2) Proposer) un) document)reprenant) des) thèmes) pertinents) pour) favoriser) la) discussion) ) entre)l'équipe)soignante,)le)patient)et)le)proche) 2) Transmettre)des)informations)qui)se)basent)sur)les)résultats)empiriques)existants)) 3) ) Les)pratiques)innovantes)reprises)ont)pour)objectifs)de)transmettre)des)informations)spécifiques)au) patient) et) proche) et/ou) de) proposer) un) outil) pour) faciliter) ce) processus.) Ces) pratiques) permettent) notamment) d’optimiser) la) transmission) et) la) compréhension) des) informations) fournies.) Aucune) pratique)n’est)associée)à)la)dynamique)entre)les)contenus.)) 3.3.4.!Niveau!mésosystémique! 3.3.4.1.)Interactions)entre)les)professionnels) Le) premier) axe) du) niveau) mésosystémique) permet) de) représenter) les) interactions) entre) les) professionnels)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Cet)axe)est)représenté)par)3) symboles.) Ces) symboles) ont) été) créés) pour) analyser) la) coordination) et) le) partage) d’informations) entre) professionnels.) Le) tableau)10) présente) les) actions) de) cet) axe) et) le) nombre) de) pratiques) innovantes)les)ayant)réalisées.)Dixisept)pratiques)(32%))ont)mis)en)place)des)actions)associées)à)cet) axe)du)niveau)mésosystémique.)) ) ) ) ) ) ) ) ) ) ) ) 93) ) Chapitre)4) ) Tableau!10!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes:!Symboles!associés!aux!interactions!entre!les!professionnels! (niveau!mésosystémique)!(N=17).! Catégories! !! Partage!d’informations!sur!la!répartition!des!rôles! ! Nombre!de!pratiques! Privilégier)une)approche)collaborative)entre)professionnels)de)différentes)spécialités) ) 4) Bénéficier)d’un)local)qui)privilégie)une)approche)collaborative)entre)les)professionnels) ) 1) Etablir) une) procédure) pour) informer) des) situations) dans) lesquelles) le) psychologue) ) peut)être)contacté)par)les)autres)professionnels) 1) ! Partage!d'informations!concernant!le!processus!d’annonce! ! ! Transmettre)les)informations)au)sein)de)l'équipe/entre)les)professionnels) ) 12) Implémenter)des)réunions)pluridisciplinaires)régulières)pour)partager)les)informations) ) concernant)le)patient)à)tous)les)professionnels)impliqués)dans)la)prise)en)charge) 7) Communiquer) en) équipe) autour) des) situations) rencontrées) afin) de) rassembler) les) ) points)de)vue)et)mieux)comprendre)les)situations) 4) Développer) des) relations) entre) les) professionnels) intraihospitaliers) et) les) ) professionnels)extraihospitaliers) 3) Rédiger)une)note)structurée)dans)le)dossier)du)patient)) ) 9) Faire) un) compte) rendu) précis) sur) l'entretien) d'annonce) qui) reprend) les) informations) ) transmises)et)les)mots)utilisés) 1) Avoir) une) grille) d'analyse) commune) aux) différents) professionnels) qui) puisse) faciliter) ) l'établissement) du) diagnostic) et) la) transmission) d'informations) aux) réunions) pluridisciplinaires) 1) Les) pratiques) innovantes) reprises) ont) pour) objectif) de) travailler) en) équipe) pluridisciplinaire) et) de) partager) des) informations) entre) les) professionnels.) Ces) pratiques) permettent) notamment) d’optimiser) une) approche) collaborative) entre) les) professionnels,) de) transmettre) des) informations) consistantes,) de) maintenir) une) cohérence) entre) les) différents) discours,) de) permettre) aux) professionnels) de) prendre) connaissance) de) la) situation) du) patient) et) des) éventuelles) difficultés.) Aucune) pratique) n’est) associée) au) symbole) représentant) le) professionnel) en) charge) de) la) coordination)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)) 3.3.4.2.)Interactions)avec)le)patient)et)son)proche) Le) second) axe) du) niveau) mésosystémique) permet) de) représenter) les) interactions) entre) les) professionnels) impliqués,) le) patient) et) son) proche.) Cet) axe) est) représenté) par) 4) symboles.) Ces) symboles) ont) été) créés) pour) analyser) les) rencontres) physiques) ainsi) que) les) transmissions) et) demandes)d’informations.)Chaque)pratique)a)été)répertoriée)selon)son)contenu)dans)un)ou)plusieurs) symboles.) Le) tableau)11) présente) les) actions) de) cet) axe) et) le) nombre) de) pratiques) innovantes) les) ayant)réalisées.)Vingtisept)pratiques)(51%))ont)mis)en)place)des)actions)associées)à)cet)axe)du)niveau) mésosystémique.) ) ) ) ) ) ) ) 94) ) Chapitre)4) ) Tableau!11!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes:!Symboles!associés!aux!interactions!avec!le!patient!et!son! proche!(niveau!mésosystémique)!(N=27).! Catégories! ! Nombre!de!pratiques! Sources!d'informations!autres!que!les!professionnels!impliqués! ) Bénéficier) d’une) infrastructure) dans) l'hôpital) qui) permet) de) fournir) des) informations) au)patient) ) 1) Proposer)des)outils)adéquats)(dépliants,)sites)Internet,)etc..))pour)informer)le)patient) et)son)proche)et)répondre)aux)besoins)informationnels)les)plus)fréquents)) ) 4) Proposer)des)groupes)de)soutien)ou)des)plateformes)informatiques)afin)que)le)patient) et)son)proche)puissent)communiquer)quant)à)leur)expérience) ) 3) Proposer)des)groupes)de)soutien)ou)des)plateformes)informatiques)afin)que)le)patient) et)son)proche)puissent)recevoir)des)conseils)et)informations)quant)à)la)maladie)et)la) prise)en)charge) ) 3) Proposer)des)séances)d'informations)pour)informer)le)patient)et)le)proche) ) 2) Proposer) une) rencontre) au) patient) avec) une/des) personne(s)) qui) a/ont) déjà) vécu) la) même)situation) ) 2) Proposer) une) structure) qui) informe) le) patient) quant) aux) questions) liées) à) la) parentalité) ) 1) Rencontres!physiques) ) ) Réaliser)l'entretien)d’annonce)dans)un)lieu)adéquat)(calme,)convivial)et)privé)) ) 2) Permettre)au)professionnel)de)prendre)le)temps)pour)informer)le)patient) ) 2) Permettre) au) patient) de) rencontrer) le) même) jour) les) différents) professionnels) impliqués)dans)la)prise)en)charge) ) 1) Inclure)un)psychologue)dans)l'entretien)d'annonce) ) 9) Inclure)un)infirmier)dans)l'entretien)d'annonce) ) 2) Inclure)le)proche)dans)l'entretien)) ) 2) Réaliser)un)entretien)avec)la)famille)ou)famille)étendue)(grandsiparents,)fratrie))si)le) patient)et)le)proche)le)souhaitent) ) 4) Faire) un) entretien) postiannonce) avec) un) psychologue) directement) après) l'entretien) d'annonce)ou)dans)les)jours)qui)suivent) ) 5) Faire) un) entretien) postiannonce) avec) un) infirmier) directement) après) l'entretien) d'annonce)ou)dans)les)jours)qui)suivent)) ) 6) Faire)un)entretien)avec)un)infirmier)et)un)psychologue)pour)informer)le)patient)de)la) prise)en)charge) ) 1) Transmission!d’informations) ) ) Transmettre)l'information)au)patient) ) 8) Transmettre)l'information)au)proche) ) 8) Demande!d'informations) ) ) Renvoyer)vers)une)personne)référente)pour)toutes)questions)et/ou)préoccupations)) ) 5) ) Les) pratiques) innovantes) reprises) ont) pour) objectifs) de) proposer) des) sources) d’informations) au) patient)et)son)proche,)de)prévoir)des)entretiens)spécifiques)ainsi)que)de)faciliter)les)interactions)avec) le)patient)et)son)proche.)Ces)pratiques)permettent)d’inclure)le)proche)dans)le)processus)d’annonce,) de)proposer)un)soutien)informationnel)au)patient)et)au)proche,)de)favoriser)leur)implication)dans)la) prise)en)charge)ainsi)que)d’optimiser)la)transmission)d’informations.) ) ) 95) ) Chapitre)4) ) 3.3.5.!Niveau!macrosystémique! Le) niveau) macrosystémique) permet) de) représenter) le) contexte) sociétal) dans) lequel) s’inscrit) le) processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ce)niveau)est)représenté)par)6)symboles.)Ces)symboles)ont)été) créés)pour)analyser)les)différents)aspects)du)contexte)sociétal)(formations,)cadre)légal,…))impliqués) dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Chaque)pratique)a)été)répertoriée)selon)son)contenu) dans) un) ou) plusieurs) symboles.) Le) tableau)12) décrit) les) actions) du) niveau) macrosystémique) et) le) nombre)de)pratiques)innovantes)les)ayant)réalisées.)Vingtietiune)pratiques)(40%))ont)mis)en)place) des)actions)au)niveau)macrosystémique.) Tableau!12!:!Analyse!du!contenu!des!pratiques!innovantes!:!Symboles!du!niveau!macrosystémique!(N=21).! Catégories! !! Nombre!de!pratiques! Outils!disponibles!aux!professionnels! ) ) Proposer)des)outils)pour)sensibiliser)les)professionnels)à)la)bonne)communication) ) 1) Proposer)des)outils)qui)spécifient)comment)annoncer)la)mauvaise)nouvelle)) ) 2) Proposer)des)outils)facilitant)la)communication)lorsque)plusieurs)professionnels)sont) ) impliqués) 3) Proposer)une)plateforme)accessible)aux)professionnels)qui)rassemble)plusieurs)outils) ) informatifs)destinés)à)l’amélioration)du)processus)d’annonce) 1) Formations!relatives!au!processus!d’annonce! ) ) Public'cible'' ) ) Proposer)des)formations)aux)médecins) ) 4) Proposer)des)formations)aux)étudiants)en)médecine) ) 4) Proposer)des)formations)aux)infirmiers) ) 3) Proposer)des)formations)aux)équipes)pluridisciplinaires) ) 5)) Statut' ) ) Proposer)des)formations)obligatoires) ) 4) Proposer)des)formations)facultatives) ) 8)) Durée'' ) ) Proposer)des)formations)de)moins)de)10)heures) ) 4) Proposer)des)formations)entre)10)et)20)heures) ) 5) Proposer)des)formations)de)plus)de)20)heures) ) 1) Technique' ) ) Inclure)dans)les)formations)des)exposés)théoriques) ) 7)) Inclure)dans)les)formations)des)techniques)participatives)(jeux)de)rôle,)discussions,)cas) ) amenés)par)les)participants,…)) 9)) Inclure)dans)les)formations)des)supervisions,)intervisions) ) 4) Thème'' ) ) Proposer)des)formations)autour)de)la)communication) ) 11) Proposer)des)formations)autour)de)l'annonce)de)mauvaise)nouvelle) ) 6) Proposer)des)formations)autour)de)la)gestion)du)stress) ) 4) Proposer)des)formations)qui)concernent)le)travail)multidisciplinaire) ) 2) Proposer)des)formations)qui)sensibilisent)les)participants)aux)difficultés)vécues)par)le) ) patient) 5) Associations!de!patients!et!organisations!scientifiques) ) ) Informer) et) proposer) au) patient/proche) les) réseaux) d’aide) et) de) soutien) ) informationnel)et)émotionnel) 1) Sensibiliser)le)grand)public)à)certaines)maladies)et)éliminer)les)fausses)croyances) 1) ) ) 96) ) Chapitre)4) ) Les) pratiques) innovantes) reprises) ont) pour) objectifs) de) sensibiliser) la) société) aux) diagnostics) de) maladies) rares,) chroniques) ou) graves);) de) développer) des) outils) ou) formations) pour) les) professionnels) concernant) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) pratiques) permettent) notamment)de)transmettre)des)informations)à)la)société,)de)faciliter)la)transmission)d’informations,) de) développer) les) compétences) communicationnelles) des) professionnels,) d’optimiser) la) qualité) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) et) d’humaniser) les) soins.) Aucune) pratique) ne) concerne) les) codes) de) déontologie,) le) cadre) légal,) ni) les) financements) associés) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.)) 3.4 Besoins!exprimés!par!les!participants!concernant!les!pratiques!innovantes! Les)besoins)sont)classés)selon)leur)type):)besoins)financiers,)matériels,)spécifiques)aux)professionnels) impliqués) dans) la) pratique) et) spécifiques) à) la) pratique.) Une) pratique) peut) avoir) rapporté) plusieurs) besoins)d’un)même)type.)Les)pourcentages)représentent)la)proportion)de)participants)ayant)exprimé) chaque)type)de)besoin.) Tableau!13!:!Analyse!des!besoins!associés!aux!pratiques.! Types!de!besoins! Nombre!de!pratiques! Besoins!financiers! ) Pourcentage!(%)! 64) Disposer)d'un)financement) 33) ) Impliquer)des)bénévoles) 2) ) Besoins!matériels! ) 36) Disposer)d’un)local)adapté)(local)de)consultation,)salle)de)formation,)etc.)) 16) ) Disposer)d'outils)pour)informer)le)patient) 2) ) Besoins!spécifiques!des!professionnels!impliqués!dans!la!pratique! ) 92) Avoir) du) temps) disponible) pour) se) consacrer) à) la) pratique) (réaliser) la) pratique,)se)former,)réfléchir)) 32) ) Avoir) des) connaissances) approfondies) et) actualisées) de) son) domaine) (réseaux)d'aide,)professionnels,))législations,)etc.)) 18) ) Développer) certaines) compétences) communication,)autonomie)) 3) ) Développer)un)niveau)de)motivation)suffisant)pour)réaliser)la)pratique) 10) ) Bénéficier) d’un) encadrement) pour) les) agents) (supervisions,) intervisions,) formations,)réseaux)de)professionnels))) 12) ) Travailler) en) équipe) pluridisciplinaire) sur) la) pratique) (diffusion) de) la) pratique,)facilitation)de)l'organisation))) 15) ) ) 74) Sensibiliser) les) personnes) (bénéficiaires) potentiels,) professionnels)) par) rapport)à)la)pratique) 24) ) Diffuser)la)pratique)(dans)d'autres)services,)hôpitaux,)régions,…)) 7) ) Soutenir) la) participation) pratique) (transport,) accessibilité) du) lieu)) des) participants) 6) ) Adapter) continuellement) la) pratique) (selon) les) attentes,) besoins,) évolutions)médicales,)difficultés)rencontrées,)changements)dans)l'équipe)) 12) ) Se)baser)sur)un)contenu)validé)empiriquement) 2) ) Autres) ) 34) 18) ) personnelles) (adaptation,) Besoins!spécifiques!à!la!pratique!réalisée! Bénéficier) d’un) soutien) des) responsables) d’équipe) et) des) institutions,) ainsi)que)d’une)reconnaissance)légale)) ) 97) ) Chapitre)4) ) Les)participants)ont)fait)part)de)multiples)besoins)différents)dans)le)cadre)de)leur)pratique)innovante.) La) majorité) des) participants) ont) rapporté) des) besoins) spécifiques) aux) professionnels) impliqués) (92%).)Les)besoins)spécifiques)à)la)pratique)et)les)besoins)financiers)ont)été)cités)par)respectivement) 74%) et) 64%) des) participants.) Enfin,) seulement) 36%) des) participants) rapportent) des) besoins) matériels.)) 3.5 Perspectives!associées!aux!pratiques!! Chaque)participant)a)évoqué)les)futurs)enjeux)et)développements)concernant)sa)pratique)innovante.) De) manière) générale,) les) futurs) enjeux) évoqués) concernent) le) développement) de) la) pratique,) les) personnes)impliquées)et)le)financement.) Les) futurs) enjeux) associés) aux) pratiques) concernent) la) poursuite) de) ces) dernières) et) leur) systématisation.) La) diffusion) de) la) pratique) dans) d’autres) services,) hôpitaux) et/ou) provinces,) mais) également) à) d’autres) bénéficiaires) et) domaines) médicaux) est) souvent) une) des) ambitions) des) participants.) Certains) participants) parlent) également) d’améliorer) la) pratique) en) développant) des) outils,)en)impliquant)d’autres)professionnels,)etc.)De)plus,)la)mise)en)place)d’un)système)d’évaluation) de)la)pratique)est)prévue)par)certains)et)ce,)notamment)pour)convaincre)les)professionnels)de)son) utilité.)Ce)système)d’évaluation)permettrait)également)de)faciliter)la)reconnaissance)de)la)pratique) par)les)instances,)les)responsables)et)chefs)de)service.) Les) participants) ont) également) évoqué) des) futurs) enjeux) qui) concernent) les) personnes) impliquées) dans) la) pratique) innovante.) Il) s’agit) du) développement) de) différentes) formes) d’encadrement) des) professionnels) (formations,) supervisions,) rencontres) avec) d’autres) professionnels)) et) la) création) de) partenariats)avec)d’autres)professionnels,)organismes)et)réseaux)d’aides.)Les)participants)expriment) également) la) nécessité) de) former) tout) professionnel) impliqué) dans) le) processus) diagnostic) (formation)à)la)communication,)au)travail)multidisciplinaire,)formation)médicale,)etc.).)) Les) professionnels) réfléchissent) continuellement) à) de) nouvelles) initiatives) qui) permettraient) d’améliorer)la)qualité)de)la)prise)en)charge)du)patient)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.) Les) participants) ont) d’ailleurs) évoqué) l’importance) de) mettre) à) disposition) des) financements) pour) améliorer) les) pratiques) (développement) d’outils,) aménagements,) etc.)) et) développer) de) nouvelles) initiatives.)) 4. DISCUSSION! Ce)chapitre)a)permis)d’analyser)différentes)pratiques)innovantes)développées)par)des)professionnels) en) vue) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) L’objectif) de) l’analyse) était) d’offrir) un) aperçu)des)pratiques)existantes)ainsi)que)des)besoins)des)personnes)impliquées)dans)ces)pratiques.) Les) pratiques) innovantes) sont) toutes) différentes) et) il) est) difficile) de) rapporter) la) spécificité) de) chacune) dans) une) analyse) globale.) Afin) de) pouvoir) apprécier) la) diversité) de) toutes) ces) initiatives,) nous)vous)invitons)à)parcourir)les)fiches)descriptives)en)annexe.)) Pour) rappel,) une) pratique) innovante) est) définie) comme) une) initiative) menée) avec) une) volonté) consciente) d’améliorer) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladies) rares,) chroniques,) ou) graves,) en) comparaison) avec) les) pratiques) quotidiennes) générales.) Les) pratiques) incluses) dans) ce) projet)sont)pour)certaines)de)nouvelles)actions.)D’autres)sont)des)actions)qui)se)réalisent)depuis)un) certain) temps) et) sont) devenues) une) pratique) courante.) Certaines) pratiques) sont) innovantes) sur) le) terrain,) mais) leur) action) a) déjà) été) longuement) abordée) dans) la) littérature) scientifique.) Le) terme) ) 98) ) Chapitre)4) ) «)innovant)») n’est) donc) pas) toujours) adapté.) Néanmoins,) il) ressort) de) l’analyse) que) toutes) les) pratiques) incluses) sont) innovantes) par) rapport) aux) actions) déjà) développées) dans) leur) institution.) Chaque)pratique)apporte)une)action)nouvelle,)qui)remplace)et)améliore)les)anciennes.)Elles)ont)pour) volonté)de)proposer)une)prise)en)compte)plus)importante)des)besoins)tant)du)patient)et)du)proche) que)des)professionnels.) Les) pratiques) ont) été) recrutées) grâce) à) deux) méthodes):) bottom! up) et) top! down.) Ces) deux) techniques)se)sont)révélées)très)complémentaires.)Le)recrutement)a)permis)d’atteindre)différentes) localisations) en) Belgique) et) il) existe) une) bonne) répartition) géographique) (Bruxelles,) Flandre,) Wallonie).) Les) pratiques) incluses) sont) toutes) créatives) et) variées.) Elles) concernent) différents) domaines)médicaux)avec)une)majorité)en)oncologie.)En)effet,)de)nombreuses)pratiques)en)oncologie) ont)reçu)un)financement)du)Plan)Cancer)qui)a)permis)d’aider)les)professionnels)à)mettre)en)place)et) maintenir)des)initiatives.)) Quaranteitrois)participants,)référents)pour)53)pratiques,)ont)été)rencontrés.)Ils)sont)pour)la)plupart) des)psychologues)ou)des)médecins.)La)majorité)des)participants)ont)plus)de)10)ans)d’expérience)dans) le)domaine)de)la)santé,)sont)des)personnes)expertes)dans)leur)domaine)et)motivées)pour)améliorer) la)prise)en)charge)du)patient.)) Trenteineuf) pour) cent) des) pratiques) sont) destinées) au) patient) et) son) proche) et) 28%) aux) professionnels.)Ces)résultats)montrent)l’importance)accordée)par)les)personnes)de)terrain)à)toutes) les)personnes)impliquées)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Les)pratiques)innovantes)sont) généralement)organisées)dans)un)service)car)elles)sont)souvent)spécifiques)à)un)domaine)particulier) et/ou) sont) développées) par) une) équipe) de) professionnels) voulant) améliorer) le) fonctionnement) de) leur)service.)Il)faut)souligner)que)26%)des)pratiques)sont)réalisées)lors)de)la)période)d’annonce)du) diagnostic) et) 23%) concernent) les) périodes) d’annonce) du) diagnostic) et) du) plan) de) prise) en) charge.) Quaranteicinq)pour)cent)des)pratiques)se)déroulent)sur)les)trois)périodes)temporelles)(plan)de)mise) au)point,)annonce)du)diagnostic,)plan)de)prise)en)charge).)La)majorité)des)pratiques)ne)comportent) pas)de)système)d’évaluation)formel,)même)si)les)participants)sont)conscients)de)l’importance)d’une) telle)évaluation.) L’analyse) du) contenu) a) été) réalisée) selon) la) méthode) décrite) au) chapitre) 2) de) ce) rapport.) Pour) rappel,) cette) méthode) propose) d’analyser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) selon) 5) niveaux) d’analyse) (chronosystémique,) ontosystémique,) microsystémique,) mésosystémique) et) macrosystémique).) Chaque) niveau) d’analyse) est) composé) de) plusieurs) symboles) représentant) les) éléments) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) considérés) comme) pertinents.) Cette) méthode) d’analyse)s’est)révélée)très)utile)pour)rapporter)et)analyser)les)actions)développées)par)des)pratiques) innovantes)dont)le)domaine)et)le)contenu)sont)fortement)différents.)) Les)résultats)de)l’analyse)du)contenu)des)pratiques)ont)montré)que)3)pratiques)se)focalisent)sur)la) période) de) mise) au) point) du) niveau) chronosystémique.) Ces) pratiques) ont) été) développées) en) génétique) dont) la) période) de) mise) au) point) est) longue) et) difficile) à) vivre) pour) le) patient) et) son) proche.)Ces)pratiques)intègrent)un)psychologue)lors)de)cette)période)d’incertitude)afin)de)soutenir)le) patient)et)son)proche.)Plusieurs)pratiques)ont)développé)des)actions)pour)le)niveau)ontosystémique.) Ces) pratiques) visaient) surtout) l’implication) d’un) professionnel) supplémentaire) dans) le) processus) d’annonce)d’un)diagnostic)pour)apporter)un)soutien)informationnel)et)émotionnel)au)patient.)Treize) pratiques)se)focalisent)sur)les)contenus)de)la)transmission)d’informations)du)deuxième)axe)du)niveau) ) 99) ) Chapitre)4) ) microsystémique.)Ces)pratiques)visent)à)transmettre)des)informations)spécifiques)au)patient)et)son) proche) et/ou) proposer) un) outil) pour) faciliter) ce) processus.) Une) seule) pratique) se) focalise) sur) les) stratégies) de) communications) utilisées) avec) le) patient) et) son) proche) du) premier) axe) du) niveau) microsystémique.)Cette)pratique)a)notamment)développé)un)canevas)précis)d’entretien)qui)propose) au)professionnel)des)stratégies)de)communication)précises)pour)interagir)au)mieux)avec)le)patient.) Ceci)ne)veut)pas)dire)que)les)professionnels)ne)tiennent)pas)compte)du)niveau)microsystémique)dans) leur) pratique) mais) simplement) qu’ils) ne) l’ont) pas) formalisé.) Il) faut) rappeler) que) les) pratiques) au) niveau) microsystémique) sont) difficiles) à) conceptualiser,) appliquer) et) évaluer.) Le) niveau) mésosystémique,)et)plus)spécifiquement)les)interactions)avec)le)patient)et)son)proche,)est)le)niveau) le)plus)représenté)dans)l’analyse.) En)effet,)plusieurs)pratiques)ont)répondu)aux)besoins)de)soutien) informationnel) et) émotionnel) du) patient) et) du) proche) en) introduisant) des) professionnels) et) des) entretiens) complémentaires) ou) en) développant) des) sources) d’informations) supplémentaires.) En) ce) qui) concerne) le) niveau) macrosystémique,) les) actions) se) focalisaient) principalement) sur) le) développement)de)formations.)Ces)formations)ont)généralement)comme)objectifs)de)sensibiliser)les) professionnels)à)la)communication)et)à)l’annonce)d’un)diagnostic.)Elles)sont)différentes)les)unes)des) autres)(techniques)utilisées,)thèmes)abordés,)public)visé,)durée,)etc.).) L’analyse) du) contenu) montre) que) les) pratiques) innovantes) se) focalisent) souvent) sur) plusieurs) niveaux.)Cette)analyse)met)en)évidence)que)malgré)leurs)différences,)la)plupart)des)pratiques)visent) l’optimisation) de) la) communication) entre) professionnels) et) patient,) ainsi) que) le) soutien) informationnel)et)émotionnel)du)patient)et)son)proche.) L’analyse) des) besoins) met) en) avant) les) besoins) évoqués) par) les) participants) pour) réaliser) de) façon) optimale) leur) pratique.) Ces) besoins) sont) de) différents) types):) besoins) spécifiques) quant) aux) professionnels)impliqués)dans)la)pratique)(92%),)besoins)spécifiques)quant)à)la)pratique)en)tant)que) telle)(74%),)besoins)financiers)(64%))et)besoins)matériels)(36%).)Le)besoin)de)reconnaissance)légale) d’une) fonction) et) du) soutien) institutionnel) de) la) pratique) sont) également) cités) par) 34%) des) participants.) Pour) la) plupart,) les) participants) évoquent) l’importance) d’avoir) une) source) de) financement)pour)développer)une)pratique)innovante.)En)effet,)de)nombreuses)pratiques)peinent)à) se)développer)à)cause)d’un)manque)de)financement)ou)à)cause)d’un)manque)de)professionnels)dans) les) équipes.) Un) financement) plus) adéquat) permettrait) d’engager) les) professionnels) nécessaires,) d’obtenir)du)matériel)utile,)etc.)Le)temps)est)également)une)ressource)fondamentale)pour)pouvoir) développer) et) mettre) en) place) une) pratique.) La) plupart) des) participants) interrogés) utilisent) leur) temps)personnel.)Or)ce)temps)vient)souvent)à)manquer)et)les)professionnels)peinent)à)se)consacrer) ou) à) poursuivre) leur) pratique.) Les) participants) évoquent) également) l’indispensable) travail) de) sensibilisation) à) la) pratique) développée.) Cela) concerne) les) bénéficiaires) potentiels) mais) aussi) les) autres) professionnels) du) service,) de) l’institution,) etc.) Cette) sensibilisation) est) utile) pour) diffuser) la) pratique) et) motiver) les) participants.) Dans) le) même) ordre) d’idée,) pour) aider) la) pratique) à) acquérir) une) certaine) notoriété,) la) reconnaissance) au) niveau) institutionnel) est) nécessaire.) Il) existe) donc) de) nombreux) besoins) à) prendre) en) compte) lors) du) développement) et) de) la) réalisation) des) pratiques) innovantes.)) Les) participants) ont) tous) évoqué) des) perspectives) futures) pour) leur) pratique.) Comme) il) a) été) dit) auparavant,) une) pratique) concerne) souvent) un) service) ou) une) population) spécifique.) Plusieurs) participants) évoquent) le) souhait) d’élargir) leur) pratique.) Ils) expliquent) également) vouloir) améliorer) leur) pratique) grâce) au) développement) d’outils,) à) l’implication) d’autres) professionnels,) et) à) )100) ) Chapitre)4) ) l’organisation)de)formations)pour)les)différents)professionnels.)Plusieurs)participants)ont)également) évoqué) l’importance) de) développer) un) système) d’évaluation) afin) de) valider) scientifiquement) les) pratiques)innovantes)menées.)) Ce) chapitre) a) permis) de) rassembler) 53) pratiques) innovantes) développées) dans) plusieurs) domaines) médicaux)qui)avaient)pour)objectif)d’améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Ces)pratiques) sont) créatives) et) portées) par) des) personnes) motivées.) Le) développement) de) ces) pratiques) innovantes)nécessite)un)accompagnement)adapté)ainsi)qu’un)soutien)matériel)et)financier)adéquat.) La) méthodologie) multiniveaux) utilisée) dans) ce) rapport) pourrait) permettre) une) transposition) plus) aisée) des) pratiques) incluses) vers) d’autres) domaines) ou) d’autres) institutions.) Elle) a) permis) de) faire) émerger)les)éléments)essentiels)des)pratiques.)Soulignons)enfin)que)l’utilisation)de)la)méthodologie) multiniveaux) pourrait) faciliter) l’amélioration,) l’adaptation) et) la) pérennisation) des) pratiques) et) promouvoir) le) développement) d’autres) initiatives.) De) nouvelles) initiatives) sont) en) effet) encore) nécessaires)dans)différents)domaines)pour)pouvoir)améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.))) )101) ) Chapitre)5) CHAPITRE!5)) Processus'd’annonce'd’un! diagnostic):"Synthèse,* recommandations+et+perspectives+ futures) ) 1.) SYNTHESE)DE)LA)REVUE)DE)LITTERATURE)ET)DE)L’ANALYSE)DES)PRATIQUES)INNOVANTES).........)103) 2.) RECOMMANDATIONS)EN)VUE)D’OPTIMISER)LE)PROCESSUS)D’ANNONCE)D’UN)DIAGNOSTIC)......)105) 2.1)Niveau)chronosystémique)................................................................................................................)106) 2.2)Niveau)ontosystémique)....................................................................................................................)107) 2.3)Niveau)microsystémique)..................................................................................................................)110) 2.3.1)Stratégies)de)communication)utilisées)avec)le)patient)et)son)proche)....................................)110) 2.3.2)Contenus)de)la)transmission)d’informations).........................................................................)114) 2.4)Niveau)mésosystémique)...................................................................................................................)115) 2.4.1)Interactions)entre)les)professionnels)....................................................................................)116) 2.4.2)Interactions)avec)le)patient)et)son)proche)............................................................................)118) 2.5)Niveau)macrosystémique).................................................................................................................)120) ) ) )102) ) Chapitre)5) 1. SYNTHESE)DE)LA)REVUE)DE)LITTERATURE)ET)DE)L’ANALYSE)DES)PRATIQUES) INNOVANTES) Ce)chapitre)présente)les)constats)qui)peuvent)être)faits)suite)à)l’analyse)du)processus)d’annonce)d’un) diagnostic,) tant) au) niveau) de) la) littérature) internationale) qu’au) niveau) des) pratiques) innovantes) belges.)) L’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave) est) un) processus) complexe) ne) se) limitant) pas) à) la) transmission) du) diagnostic) de) la) maladie.) C’est) pourquoi) une) méthode) d’analyse) permettant)de)rendre)compte)de)cette)complexité)a)été)développée)et)utilisée)dans)le)cadre)de)ce) rapport.) Cette) méthode) se) base) sur) le) développement) de) symboles) représentant) les) éléments) pertinents)pour)la)formulation)de)recommandations)en)vue)d’optimiser)le)processus)d’annonce)d’un) diagnostic.)Ces)symboles)sont)structurés)en)5)niveaux):)le)niveau)chronosystémique)qui)concerne)les) périodes)temporelles)du)processus)d’annonce;)le)niveau)ontosystémique)qui)concerne)les)personnes) impliquées)(patient,)proche,)professionnels))et)leurs)caractéristiques);)le)niveau)microsystémique)qui) concerne) les) communications) entre) les) personnes) impliquées) en) termes) de) stratégies) de) communication)utilisées)et)de)contenus)des)informations)à)transmettre);)le)niveau)mésosystémique) qui)concerne)les)interactions)entre)les)personnes)impliquées);)ainsi)que)le)niveau)macrosystémique) qui) concerne) le) contexte) sociétal) dans) lequel) s’inscrit) le) processus) (formations,) réglementations,) législations,)…).)Cette)analyse)permet)de)prendre)en)compte)la)diversité)des)situations)rencontrées) dans)les)différents)domaines)de)la)médecine.)) Cette) méthode) d’analyse) a) été) utilisée) tout) au) long) du) rapport) tant) pour) l’analyse) de) la) revue) de) littérature)que)pour)l’analyse)des)pratiques)innovantes.)Elle)s’est)révélée)pertinente)non)seulement) pour) mettre) en) évidence) les) éléments) essentiels) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) mais) également)pour)permettre)une)approche)approfondie)et)détaillée)de)ce)processus.)Dans)la)revue)de) littérature) comme) dans) l’analyse) des) pratiques) innovantes,) cette) méthode) a) permis) d’étudier) des) domaines)médicaux)très)différents.)Cette)méthode)s’est)aussi)révélée)utile)pour)prendre)en)compte) les) différents) niveaux) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) ainsi) que) leurs) interactions.) Enfin,) cette)méthode)permet)de)considérer)l’annonce)d’un)diagnostic)comme)une)approche)personnalisée) et)individualisable.)) Les) résultats) de) l’analyse) mettent) en) avant) que) la) plupart) des) études) et) pratiques) innovantes) concernent) le) domaine) de) l’oncologie.) Au) contraire,) d’autres) domaines) tels) que) les) maladies) infectieuses) ou) le) domaine) du) handicap) sont) peu) représentés) dans) la) littérature) comme) sur) le) terrain.) Cette) disparité) n’est) pas) en) lien) avec) la)) «)gravité)») de) la) pathologie) concernée.) La) prépondérance)des)études)dans)le)domaine)de)l’oncologie)peut)être)expliquée)par)la)prévalence)de) la) maladie) et) l’accès) plus) aisé) à) des) cohortes) importantes) de) sujets.) Au) niveau) des) pratiques) innovantes,) cette) prépondérance) peut) être) expliquée) par) le) soutien) financier) apporté) par) le) Plan) Cancer)(action)10)et)action)21/22).)) Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)issues)de)la)littérature)du)niveau)chronosystémique) mettent) en) avant) le) besoin) de) prendre) davantage) en) compte) la) temporalité) dans) les) prises) en) charge.) Un) manque) de) considération) pour) la) période) de) mise) au) point) peut) notamment) être) constaté.)Les)études)montrent)pourtant)une)détresse)associée)à)l’incertitude)lors)de)cette)période.) Les)pratiques)dans)le)domaine)de)la)génétique)ont)réfléchi)à)un)dispositif)qui)permet)de)soutenir)le) )103) ) Chapitre)5) patient) et) son) proche) lors) de) cette) période.) Ceci) peut) s’expliquer) par) les) temps) de) latence) particulièrement)longs)entre)les)examens)et)l’annonce)de)leurs)résultats.) Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)issues)de)la)littérature)et)des)pratiques)innovantes) au)niveau)ontosystémique)montrent)un)intérêt)grandissant)pour)une)prise)en)compte)de)la)culture.) Aucune) des) pratiques) innovantes) recensées) n’a) cependant) mis) en) place) d’intervention) visant) à) optimiser) le) soutien) en) fonction) de) besoins) déterminés) par) une) culture) particulière.) En) revanche,) plusieurs) pratiques) visent) à) améliorer) le) processus) d’annonce) à) un) enfant,) qu’il) soit) patient) ou) proche.)Par)ailleurs)le)proche)est)encore)aujourd’hui)trop)peu)pris)en)compte.)La)détresse)du)proche) lors)du)processus)d’annonce)est)pourtant)bien)réelle)et)risque)d’amplifier)la)détresse)du)patient.)Bien) que) le) proche) soit) généralement) inclus) dans) le) processus) d’annonce) et) en) particulier) lors) des) transmissions) d’informations,) les) recommandations) et) interventions) visant) à) le) soutenir) sont) peu) considérées.) En) ce) qui) concerne) les) professionnels,) les) résultats) de) l’analyse) des) pratiques) innovantes)mettent)en)avant)que)de)nombreux) professionnels)différents)ont)un)rôle)actif)et)précis) lors) du) processus) d’annonce.) Les) recommandations) issues) de) la) revue) de) littérature) quant) à) elles) sont)majoritairement)destinées)aux)médecins)et)bien)que)la)collaboration)entre)professionnels)soit) recommandée,)le)rôle)de)chaque)professionnel)n’est)que)très)peu)explicité.)) Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)issues)de)la)littérature)et)des)pratiques)innovantes) au) niveau) microsystémique) montrent) une) réelle) disparité) entre) la) littérature) et) les) pratiques.) Le) niveau)microsystémique)a)fait)l’objet)de)nombreuses)études)et)recommandations)dans)la)littérature) mais) peu) de) pratiques) innovantes) ont) développé) des) interventions) au) niveau) des) stratégies) de) communication)et)des)contenus)à)considérer)dans)une)transmission)d’informations.)Ceci)ne)veut)pas) dire) que) les) professionnels) ne) s’intéressent) pas) à) la) communication) mais) qu’ils) ne) semblent) pas) considérer)leurs)comportements)communicationnels)comme)étant)une)pratique)innovante.)Il)va)de) soi) cependant) que) la) plupart) des) pratiques) innovantes) du) niveau) mésosystémique) et) macrosystémique)ont)un)effet)indirect)sur)les)comportements)communicationnels)des)professionnels) et) peuvent) donc) faciliter) la) communication.) Le) peu) de) pratiques) innovantes) au) niveau) microsystémique)peut)également)être)expliqué)par)le)fait)que)ces)interventions)sont)très)difficiles)à) mettre)en)place)et)à)évaluer.)) Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)issues)de)la)littérature)et)des)pratiques)innovantes) au) niveau) mésosystémique) mettent) en) avant) l’évolution) récente) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Au) départ) centrés) sur) le) colloque) singulier) médecinfpatient,) les) auteurs) recommandent) aujourd’hui) l’inclusion) du) proche) dans) le) processus) et) le) travail) en) équipe) pluridisciplinaire.) Les) interactions) à) promouvoir) entre) professionnels) restent) cependant) peu) développées) dans) la) littérature.) Ceci) peut) expliquer) le) nombre) important) de) pratiques) innovantes) au) niveau) mésosystémique.) Les) résultats) de) l’analyse) des) pratiques) innovantes) montrent) la) créativité) des) acteurs) de) terrain) qui,) face) à) l’évolution) de) la) prise) en) charge) des) patients,) ont) créé) de) nouvelles) fonctions,) les) ont) définies) et) ont) mis) en) place) des) actions) qui) permettent) d’optimiser) le) processus) d’annonce.) Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)issues)de)la)littérature)et)des)pratiques)innovantes) au) niveau) macrosystémique) relèvent) le) besoin) d’outils) et) de) formations) à) destination) des) professionnels.)Les)outils)développés)dans)le)cadre)des)pratiques)innovantes)sont)basés)sur)un)travail) de) recherche) (revue) de) littérature,) préférences) des) patients) et) des) professionnels).) Leur) diffusion) )104) ) Chapitre)5) reste)cependant)limitée.)Ceci)est)probablement)le)reflet)du)manque)de)moyens)mis)à)disposition)des) professionnels) interrogés.) Comme) il) est) recommandé) dans) la) littérature,) les) pratiques) innovantes) recourent) à) des) formations) diverses) souvent) peu) spécifiques.) Cependant,) bien) que) certaines) formations)spécifiques)aient)démontré)leur)efficacité)dans)des)études)de)très)bonne)qualité,)elles)ne) sont)souvent)pas)considérées)par)manque)de)temps)ou)méconnaissance.)Ces)formations)sont)aussi) potentiellement)un)moyen)de)former)de)nouveaux)experts)de)la)communication)qui)pourront)à)leur) tour) prendre) part) aux) réflexions) sur) l’annonce) d’un) diagnostic) ou) être) à) l’initiative) de) pratiques) innovantes.) La) mise) en) place) de) telles) interventions) nécessite) un) accompagnement) adapté,) ainsi) qu’un)soutien)matériel)et)financier)adéquat.) Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)issues)de)la)littérature)et)des)pratiques)innovantes) ont) également) permis) de) mettre) en) avant) un) manque) d’évaluation) des) interventions) visant) à) optimiser)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Bien)que)la)littérature)sur)le)sujet)soit)riche,)elle) repose)principalement)sur)des)avis)d’experts)et)les)recommandations)sont)rarement)étayées)par)des) études) empiriques) de) bonne) qualité.) Les) pratiques) innovantes) quant) à) elles) sont) généralement) construites) sur) l’expertise) clinique) des) professionnels) qui) les) mettent) en) place) plutôt) que) sur) des) modèles) théoricofpratiques) préalablement) validés.) Ces) pratiques) souvent) très) originales) font) malheureusement) rarement) l’objet) d’une) évaluation) dans) un) protocole) d’étude) permettant) une) publication)des)résultats)et)une)diffusion)de)l’expérience)acquise.) Les)résultats)de)l’analyse)des)recommandations)issues)de)la)littérature)et)des)pratiques)innovantes) mettent)en)avant)les)besoins)des)patients,)des)proches)et)des)professionnels.)Un)souci)d’humaniser) les) soins) par) une) approche) centrée) sur) le) patient) et) son) proche) est) évident,) dans) la) littérature) comme) dans) le) cadre) des) pratiques) innovantes.) La) plupart) des) guidelines,* études) et) pratiques) innovantes)considérés)dans)ce)rapport)travaillent)ou)présentent)des)recommandations)sur)plusieurs) niveaux) simultanément.) Ceci) montre) l’importance) de) prendre) en) compte) la) globalité) du) processus) lors) de) la) mise) en) place) d’interventions) destinées) à) optimiser) le) processus) d’annonce,) comme) proposé)par)la)méthode)d’analyse)multiniveaux.) 2. RECOMMANDATIONS) EN) VUE) D’OPTIMISER) LE) PROCESSUS) D’ANNONCE) D’UN)DIAGNOSTIC) Suite) à) la) réalisation) de) ce) rapport,) l’équipe) scientifique) propose) des) recommandations) pour) optimiser)l’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)et)grave.)Ces)recommandations)sont) issues) de) la) revue) de) littérature,) de) l’analyse) des) pratiques) innovantes) ainsi) que) de) l’expertise) de) l’équipe)scientifique.)L’équipe)scientifique)a)également)pris)en)compte)les)feedbacks)oraux)et)écrits) des) membres) du) comité) d’accompagnement.) Les) recommandations) formulées) cifdessous) sont) applicables)dans)les)différents)secteurs)des)soins)de)santé.)) Sur) base) du) travail) réalisé) et) partant) du) postulat) que) l’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique)et)grave)doit)être)considéré)comme)un)processus)complexe,)l’équipe)scientifique)a)décidé) de) formuler) les) recommandations) de) ce) rapport) en) suivant) la) structure) de) la) méthode) d’analyse) multiniveaux.)) Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)doit)donc)être)considéré)comme)un)processus)intégrant)les)5) niveaux) décrits) dans) le) chapitre) 2.) En) vue) d’optimiser) ce) processus,) une) attention) particulière) doit) être)portée)à)chacun)des)5)niveaux)ainsi)qu’aux)symboles)qui)y)sont)associés.)Les)recommandations) )105) ) Chapitre)5) de) ce) rapport) sont) donc) formulées) pour) chaque) niveau) et) chaque) symbole) avec) pour) objectif) principal)d’humaniser)les)soins)et)de)promouvoir)l’empowerment)en)centrant)le)processus)d’annonce) sur) le) patient) et) ses) besoins) spécifiques.) Il) est) essentiel) de) considérer) les) recommandations) formulées) aux) différents) niveaux) comme) un) tout.) Aucune) recommandation) n’a) de) sens) prise) isolément.) Dans) ce) chapitre,) les) termes) «)patient)») et) «)proche)») sont) toujours) utilisés) au) singulier) par)souci)de)compréhension.)) 2.1 Niveau)chronosystémique) Le) niveau) chronosystémique) permet) de) tenir) compte) de) la) temporalité) du) processus) d’annonce.) Dans)le)cadre)des)maladies)rares,)chroniques)ou)graves,)cette)annonce)s’inscrit)généralement)dans) un) parcours) qui) commence) dès) les) premiers) symptômes) et) se) poursuit) jusqu’à) l’établissement) du) plan) de) prise) en) charge.) Trois) périodes) représentées) par) trois) symboles) ont) été) considérées):) la) période)du)plan*de*mise*au*point,)celle)de)l’annonce*du*diagnostic)et)celle)du)plan*de*prise*en*charge.) Chacune)des)périodes)est)associée)à)une)réalité)médicale)spécifique)qui)a)des)implications)sur)l’état) émotionnel)du)patient)et)de)son)proche)ainsi)que)sur)l’organisation)des)soins.)Il)est)essentiel)de)tenir) compte) des) spécificités) de) chacune) des) périodes) et) de) son) implication) sur) les) recommandations) formulées) aux) autres) niveaux.) Nous) recommandons) de) mettre) en) place) les) recommandations) formulées) dans) ce) rapport) tout) au) long) du) processus) d’annonce,) depuis) le) plan) de) mise) au) point) jusqu’au)plan)de)prise)en)charge.)) Plan%de%mise%au%point%% Cette) période) débute) lorsqu’un) professionnel) identifie) des) symptômes) ou) des) signes) cliniques) évoquant) un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Un) plan) de) mise) au) point) est) alors) programmé.)La)période)se)termine)lorsque)les)résultats)sont)rassemblés)et)permettent)d’établir)un) diagnostic.)Cette)phase)est)particulièrement)importante)car)elle)va)déterminer)la)future)relation)du) patient)et)de)son)proche)avec)le)système)médical.)Nous)recommandons)de):) 1. Accorder)spécifiquement)du)temps)aux)communications)associées)à)l’établissement)du)plan) de)mise)au)point)pour)permettre)de)créer)la)relation)entre)le)patient,)son)proche)et)les) professionnels)et)de)préparer)le)patient)et)son)proche)à)l’annonce)d’un)diagnostic.)) 2. Essayer)de)limiter)au)maximum)la)période)du)plan)de)mise)au)point)pour)limiter)la)période) d’incertitude)associée)au)diagnostic)chez)le)patient)et)son)proche.) 3. Organiser)pratiquement)la)transmission)des)résultats)des)examens.) Annonce%du%diagnostic%%% Cette)période)correspond)au)moment)où)le)diagnostic)est)transmis)au)patient)et)à)son)proche.)Nous) recommandons)de):)) 1. Accorder)spécifiquement)du)temps)à)l’annonce)du)diagnostic)pour)permettre)une)intégration) de)l’information)ainsi)qu’une)meilleure)adaptation.) 2. Organiser)pratiquement)les)entretiens)centrés)sur)l’établissement)du)plan)de)prise)en)charge.)) Plan%de%prise%en%charge%%% Cette)période)annonce)et)prépare)la)prise)en)charge.)Elle)se)termine)dès)que)la)prise)en)charge) débute)ou)que)le)patient)refuse)toute)prise)en)charge.)Nous)recommandons)de):)) )106) ) Chapitre)5) 1. Accorder)spécifiquement)du)temps)aux)communications)associées)à)l’établissement)du)plan) de) prise) en) charge) pour) permettre) au) patient) et) au) proche) de) s’impliquer) dans) la) prise) en) charge.) 2. Organiser)pratiquement)la)prise)en)charge)et)le)suivi)du)patient.) 2.2 Niveau)ontosystémique) Le) niveau) ontosystémique) permet) de) tenir) compte) des) caractéristiques) des) personnes) impliquées) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) concerne) directement)le)patient)qui)est)atteint)d’une)maladie)rare,)chronique)ou)grave)mais)aussi)son)proche) et)les)professionnels)qu’ils)vont)rencontrer.)Trois)types)de)personnes)représentés)par)trois)symboles) ont)été)considérés):)le)patient,)le)proche)et)les)professionnels.)Les)recommandations)associées)à)ces) symboles)s’appuient)sur)les)caractéristiques)des)personnes)et)non)sur)les)interactions)entre)elles)qui) seront)reprises)au)niveau)mésosystémique.) Patient%%% Le) patient) est,) par) définition,) au) centre) du) processus) d’annonce.) Toutes) les) recommandations) formulées)dans)ce)rapport)visent)à)promouvoir)et)à)renforcer)cette)position.)Celles)qui)sont)associées) au)niveau)ontosystémique)concernent)les)caractéristiques) du)patient)qui) nécessitent) une)attention) particulière.)Nous)recommandons)de):))) 1. Définir) qui) est) considéré) comme) «)le) patient)».) La) plupart) du) temps,) le) patient) est) la) personne)qui)est)porteuse)de)la)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Dans)certaines)situations,) comme)dans)le)domaine)de)la)fertilité,)le)couple)peut)être)porteur)ensemble)du)diagnostic) d’infertilité.) Il) faut) alors) considérer) 2) patients.) Les) recommandations) formulées) aux) autres) niveaux)sont)à)appliquer)à)ces)2)patients.))) 2. Identifier) les) patients) mineurs) ou) majeurs) raisonnablement) incapables) d’apprécier) leurs) intérêts) ou) d’exercer) leurs) droits.) Dans) ce) cas,) se) référer) à) la) loi) relative) aux) «)Droits) du) patient)»)pour)identifier)la)personne)qui)va)les)exercer.)) 3. Dans) le) contexte) d’une) maladie) dont) l’évolution) pourrait) rendre) le) patient) incapable) d’exercer)ses)droits,)insister)sur)l’importance)d’identifier)le)«)mandataire)».)Le)médecin)doit) dans) un) premier) temps,) annoncer) au) patient) la) possibilité) d’une) évolution) qui) le) rendrait) incapable) d’exercer) ses) droits.) Ensuite,) un) membre) de) l’équipe) pluridisciplinaire) doit) être) désigné)pour)accompagner)le)patient)dans)cette)démarche,)à)la)fois)sur)le)plan)administratif,) mais) aussi) sur) le) plan) psychologique.) Il) peut) s’agir) du) médiateur* «*Droits* du* patient*») (recommandations)concernant)les)professionnels))ou)d’un)autre)professionnel.))) 4. Identifier) les) fragilités) qui) ont) un) impact) sur) le) processus) d’annonce) et) la) prise) en) charge) associée.) Ces) fragilités) peuvent) être) cognitives,) sensorielles,) physiques,) émotionnelles) ou) sociales.) La) détection) d’une) fragilité) a) des) implications) sur) les) recommandations) formulées) pour) les) autres) niveaux):) l’implication) rapide) d’un) proche) pour) accompagner) le) patient,) l’implication) d’autres) professionnels) (psychologue,* assistant* social,* médiateur* culturel,* …),) une)adaptation)des)stratégies)de)communication)à)utiliser)en)entretien)et)une)adaptation)du) contenu)des)informations)à)transmettre.)) 5. Adapter)l’ensemble)des)recommandations)au)niveau)développemental)du)patient.)Le))niveau) développemental) a) des) implications) sur) les) recommandations) formulées) pour) les) autres) niveaux.) Le) niveau) d’implication) du) proche) ainsi) que) l’adaptation) des) stratégies) de) communication)et)du)contenu)des)informations)à)transmettre)sont)dépendants)de)l’âge)du) )107) ) Chapitre)5) patient.) Pour) un) enfant) en) bas) âge,) les) parents) sont) constamment) impliqués) dans) les) annonces.) De) plus,) il) est) nécessaire) d’adapter) le) type) et) la) forme) du) contenu) des) informations)à)l’âge)de)l’enfant.)) 6. Evaluer)l’éventuel)impact)d’une)différence)culturelle)entre)les)professionnels)et)le)patient)sur) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) recours) à) l’assistance) d’un) médiateur* culturel) peut) s’avérer) très) utile) pour) augmenter) la) compréhension) mutuelle) et) pouvoir) mieux) appréhender)les)valeurs)du)patient.)) 7. Identifier) les) niveaux) de) compréhension) si) le) professionnel) et) le) patient) ne) parlent) pas) la) même) langue) ou) si) un) déficit) sensoriel) rend) difficile) la) communication) et) adapter) le) processus)d’annonce)en)fonction.)Dans)ces)situations,)il)est)préférable)d’avoir)recours)à)un) interprète)formé)pour)les)transmissions)d’annonce)plutôt)qu’à)un)membre)de)la)famille.)) 8. Evaluer) le) niveau) de) littératie) en) santé)du) patient) et) adapter) le) processus) d’annonce) en) fonction.) Pour) rappel,) la) littératie) en) santé) est) le) niveau) de) connaissance) en) santé) et) la) capacité)du)patient)à)appréhender)les)informations)qui)lui)permettent)d’évoluer)par)rapport) à) sa) situation) médicale.) Cette) évaluation) a) des) implications) sur) les) recommandations) formulées)aux)autres)niveaux):)adapter)les)stratégies)de)communication,)adapter)le)type)et)la) forme)du)contenu)des)transmissions)d’informations,)adapter)le)recours)et)l’accès)à)d’autres) sources)d’informations,)envisager)la)nécessité)d’impliquer)des)professionnels)spécifiques.)) Proche%%% Le)proche)est)une)personne)essentielle)aux)côtés)du)patient)tout)au)long)de)l’annonce)de)maladies) rares,) chroniques) ou) graves.) La) plupart) du) temps,) le) proche) présent) aux) côtés) du) patient) est) le) preneur)en)charge)principal.)Il)est)directement)impliqué)dans)le)processus)d’annonce,)d’une)part,)en) étant) le) premier) soutien) du) patient) et,) d’autre) part,) en) étant) directement) affecté) par) le) diagnostic) posé) (lien) affectif) avec) le) patient,) réorganisation) familiale,) implication) directe) dans) les) soins).) Une) attention) particulière) doit) donc) lui) être) accordée.) Les) recommandations) formulées) pour) les) autres) niveaux)sont)à)appliquer)au)proche,)en)veillant)au)respect)des)droits)du)patient.)Il)y)a,)à)l’instar)du) patient,) des) situations) où) des) recommandations) spécifiques) doivent) être) formulées.) Nous) recommandons)de):)) 1. Fournir) un) soutien) tant) administratif) que) psychologique) à) tout) proche) désigné) comme) personne)de)confiance)ou)mandataire)désigné)par)le)patient.)) 2. Identifier) le) niveau) développemental) et) les) fragilités) du) proche) qui) ont) un) impact) sur) le) processus)d’annonce)d’un)diagnostic)et)sur)le)patient)directement.)Les)fragilités)peuvent)être) cognitives,)sensorielles,)physiques,)émotionnelles)ou)sociales.)Si)le)patient)a)des)enfants)ou)si) une)fragilité)a)été)détectée)chez)un)proche,)il)faut)évaluer)de)manière)plus)approfondie)les) besoins) du) patient.) Ces) besoins) peuvent,) par) exemple,) concerner) la) transmission) du) diagnostic) à) son) proche.) Un) soutien) spécifique) doit) donc) être) proposé) au) patient) dans) un) premier)temps)et)au)proche)dans)un)second.)) 3. Evaluer)l’éventuel)impact)d’une)différence)culturelle)entre)les)professionnels)et)le)proche)sur) le)processus)d’annonce)de)diagnostic.)Le)recours)à)l’assistance)d’un)médiateur*culturel)peut) s’avérer) très) utile) pour) augmenter) la) compréhension) mutuelle) et) pouvoir) mieux) appréhender)les)valeurs)du)proche.)) 4. Identifier) les) niveaux) de) compréhension) si) le) professionnel) et) le) proche) ne) parlent) pas) la) même) langue) ou) si) un) déficit) sensoriel) rend) difficile) la) communication) et) adapter) le) )108) ) Chapitre)5) processus) d’annonce) en) fonction.) Dans) ces) situations,) il) est) préférable) d’avoir) recourt) à) un) interprète)formé)pour)les)transmissions)d’annonce)plutôt)qu’à)un)membre)de)la)famille.)) Professionnels%%% Au)cours)de)ces)dernières)décennies,)les)pratiques)médicales)se)sont)complexifiées.)Le)nombre)et)la) diversité)des)professionnels)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,) chronique)ou)grave)ont)augmenté.)Il)est)essentiel)de)pouvoir)identifier)quels)sont)les)professionnels) impliqués)dans)le)processus)d’annonce.)Aux)côtés)des)intervenants)bien)connus,)tels)que)le)médecin) et)l’infirmier,)d’autres)spécialités)et)fonctions)sont)apparues)et)ont)un)rôle)à)jouer)dans)ce)processus.) Nous)recommandons)d’impliquer)dans)le)processus)d’annonce)un):) 1. Médecin.) Les) médecins) généralistes) et) spécialistes) ont) un) rôle) central) dans) le) processus) d’annonce.) Ce) sont) eux) qui) transmettent) les) informations) médicales) et) qui) coordonnent) le) processus)d’annonce)(recommandation)formulée)au)niveau)mésosystémique).)) 2. Coordinateur* de* soins* et* d’informations.) Il) devrait) avoir) une) place) centrale) aux) côtés) des) médecins) dans) le) processus) d’annonce.) Son) rôle) serait) de) vérifier) et) soutenir) la) compréhension)du)patient,)de)coordonner)la)prise)en)charge)et)de)détecter)les)éventuelles) fragilités) (décrites) cifdessus)) du) patient) et) de) son) proche.) Son) rôle) serait) aussi) de) faciliter) l’échange) d’informations):) centraliser) l’information) concernant) le) processus) d’annonce,) assurer) un) partage) de) cellefci) entre) les) professionnels) impliqués) (internes) et) externes)) et) être)la)personne)ressource)à)qui)le)patient)peut)préférentiellement)adresser)ses)demandes.)) 3. Psychologue.)Il)devrait)faire)partie)du)réseau)de)professionnels)disponibles)pour)apporter)un) soutien) spécifique) dans) le) contexte) d’un) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Son) intervention)devrait)être)systématisée)dans)des)situations)spécifiques)telles)qu’une)difficulté) d’adaptation)à)la)maladie,)une)difficulté)de)compréhension)de)la)situation,)une)identification) de) fragilités) que) ce) soit) chez) le) patient) ou) chez) le) proche) ou) encore) une) difficulté) de) compréhension) entre) le) patient,) le) proche) et) l’équipe) soignante.) Son) rôle) serait)de) réaliser) une) évaluation) approfondie) de) chaque) situation) et) de) proposer) des) interventions) spécifiques.) Le) psychologue) a) aussi) un) rôle) au) sein) de) l’équipe) soignante) pour) fournir) un) soutien) aux) autres) professionnels,) des) éléments) de) réflexion) par) rapport) au) processus) d’annonce)ainsi)qu’une)participation)active)au)développement)de)pratiques)innovantes.) 4. Assistant* ou* infirmier* social.) Il) devrait) faire) partie) du) réseau) de) professionnels) disponibles) pour) apporter) un) soutien) spécifique) dans) le) contexte) d’un) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Son) rôle) serait) de) permettre) au) patient) de) bénéficier) des) aides) auxquelles) il) a) droit,) d’être) une) ressource) en) cas) de) fragilité) sociale,) d’aider) très) concrètement) et) pratiquement)le)patient)et)le)proche)dans)leurs)démarches)administratives.)Son)intervention) devrait)être)systématisée)dans)des)situations)qui)nécessitent)des)connaissances)spécifiques) des)exigences)administratives)et)des)aides)disponibles)(notamment)à)domicile).) 5. Médiateur* «*Droits* du* patient*».) Il) devrait) faire) partie) du) réseau) de) professionnels) disponibles)pour)apporter)un)soutien)spécifique)dans)le)contexte)d’un)processus)d’annonce) d’un)diagnostic.)Son)rôle)serait)de)promouvoir)la)communication)entre)le)patient,)le)proche) et)les)professionnels,)d’écouter)les)plaintes)du)patient)et)du)proche)et)de)veiller)à)une)bonne) résolution) de) la) plainte.) Son) intervention) devrait) être) systématisée) dans) des) situations) spécifiques)telles)que)celles)où)le)patient)n’est)plus)capable)de)faire)exercer)ses)droits)ainsi) que)les)situations)où)le)patient)et)le)proche)souhaitent)exprimer)leur)mécontentement.)) )109) ) Chapitre)5) 6. Médiateur* culturel.) Il) devrait) faire) partie) du) réseau) de) professionnels) disponibles) pour) apporter) un) soutien) spécifique) dans) le) contexte) d’un) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Son)rôle)serait)d’aider)le)patient)et)les)professionnels)à)mieux)se)comprendre)d’un)point)de) vue)culturel.)Son)rôle)serait)aussi)de)traduire)fidèlement)les)propos)du)patient,)du)proche)et) des)autres)professionnels.)Il)doit)référer)au)professionnel)qui)mène)l’entretien)toute)notion) ne)pouvant)être)traduite)et)toute)liberté)prise)dans)la)traduction.)Il)est)important)de)prendre) le)temps)de)préparer)avec)lui)l’entretien.)Son)intervention)devrait)être)systématisée)dans)des) situations) spécifiques) telles) qu’une) incompréhension) linguistique) ou) une) difficulté) de) compréhension)de)valeurs)culturelles.)) 7. Médiateur*d’Information.)Il)devrait)faire)partie)du)réseau)de)professionnels)disponibles)pour) apporter) un) soutien) spécifique) dans) le) contexte) d’un) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Son) rôle) serait) de) développer) et) de) diriger) un) espace* d’informations) (recommandation) formulée)au)niveau)mésosystémique))destiné)au)patient)et)au)proche.))Il)devrait)rendre)cet) espace) accueillant) et) guider) le) patient) et) son) proche) dans) leur) recherche) d’informations) si) nécessaire.) Son) rôle) serait) aussi) de) mettre) à) disposition) des) professionnels) des) outils) d’informations) (brochures) explicatives,) logiciel) de) présentation) de) la) dynamique) d’information,) outils) d’aide) à) la) prise) de) décision,…),) de) proposer) un) soutien) logistique) et) formatif) par) rapport) au) processus) d’annonce,) d’implémenter) les) pratiques) qui) permettent) d’optimiser) l’annonce) d’un) diagnostic.) Chaque) institution) hospitalière) devrait) avoir) un) Médiateur*d’Information.) 2.3 Niveau)microsystémique))) Le)niveau)microsystémique)concerne)les)communications)entre)les)personnes)impliquées)en)termes) de) stratégies) de) communication) utilisées) et) de) contenus) des) informations)à) transmettre.) Le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) implique) des) interactions) entre) le) patient,) son) proche) et) les) professionnels.) Les) communications) autour) d’une) maladie) rare,) chronique) ou) grave) ont) généralement) lieu) dans) un) contexte) hautement) émotionnel) et) les) informations) transmises) sont) d’une) grande) complexité.) De) plus,) les) professionnels) sont) face) au) défi) d’adapter) la) manière) dont) l’annonce)d’un)diagnostic)est)réalisée)ainsi)que)le)contenu)des)informations)transmises)aux)souhaits) et)besoins)du)patient)et)de)son)proche.)Une)réflexion)sur)les)stratégies)de)communication)ainsi)que) sur)le)contenu)des)informations)à)transmettre)est)essentielle)en)termes)d’impact)sur)le)patient)et)son) proche) en) vue) d’augmenter) leur) compréhension) de) la) maladie,) leur) adaptation) mais) aussi) leur) implication)dans)la)prise)en)charge.)) 2.3.1 Stratégies*de*communication*utilisées*avec*le*patient*et*son*proche* Le)premier)axe)du)niveau)microsystémique)permet)de)tenir)compte)des)stratégies)de)communication) à)utiliser)avec)le)patient)et)son)proche.)Les)stratégies)de)communication)permettent)de)prendre)en) compte) l’individualité) du) patient) et) de) son) proche) et) d’adapter) la) transmission) d’informations.) L’entretien) de) transmission) d’informations) peut) être) structuré) en) 5) phases.) Cette) structure) en) 5) phases)permet)d’organiser)la)pensée)du)professionnel)et)de)donner)un)rythme)à)l’entretien.)A)cette) structure,) s’ajoutent) des) stratégies) générales) qui) sont) la) base) de) toute) communication) entre) un) professionnel,) un) patient) et) un) proche.) Sept) symboles) ont) donc) été) considérés.) Les) recommandations)associées)à)ces)symboles)concernent)la)structure)de)l’entretien)et)l’utilisation)de) stratégies)de)communication.)Ces)stratégies)permettent)d’individualiser)l’annonce)et)de)construire)la) relation)thérapeutique)avec)le)patient)et)son)proche.)) )110) ) Chapitre)5) Nous)recommandons)donc)de)structurer)chaque)communication)avec)un)patient)et)son)proche)en)5) phases) qui) sont):) la* phase* d’accueil,* la* phase* de* préparation,* la* phase* d’information,* la* phase* de* gestion* et* la* phase* de* clôture.) Ces) 5) phases) ont) chacune) une) fonction) spécifique.) Elles) sont) essentielles,)quelle)que)soit)la)longueur)de)l’information)à)transmettre)ou)le)temps)de)l’entretien.)Les) stratégies)pour)chaque)phase)peuvent)être)adaptées)en)fonction)du)temps)disponible,)en)fonction)de) la)relation)antérieure)entre)le)professionnel,)le)patient)et)son)proche)ainsi)qu’en)fonction)du)contenu) de) l’information) à) transmettre.) Ces) stratégies) doivent) aussi) être) adaptées) à) la) période) chronosystémique) durant)laquelle)se)déroule)l’entretien)ainsi)qu’à)l’évaluation)des)caractéristiques) et)des)fragilités)du)patient)et)du)proche)réalisée)selon)les)recommandations)ontosystémiques.)) Phase%d’accueil% Cette) phase) regroupe) les) stratégies) de) communication) qui) commencent) une) interaction) et) qui) permettent)de)poser)le)cadre.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)pour)cette) phase)de):)) 1. Présenter) tous) les) professionnels) présents) en) donnant) leur) nom) et) leur) rôle) dans) le) processus)d’annonce.) 2. Identifier) les) personnes) présentes) aux) côtés) du) patient,) c’estfàfdire) les) proches) qui) l’accompagnent)et)les)liens)qui)les)unissent.) 3. Négocier) avec) le) patient) la) présence) du) proche) lors) de) l’entretien.) Le) proche) est) préférentiellement) présent) tout) au) long) de) l’entretien) mais) peut) aussi) être) inclus) en) cours) d’entretien)ou)en)fin)d’entretien.) 4. Présenter)l’objectif)de)l’entretien,)la)raison)pour)laquelle)cet)entretien)a)lieu.)) Phase%de%préparation% Cette)phase)correspond)aux)stratégies)de)communication)qui)permettent)de)préparer)la)transmission) d’informations.) Le) patient) et) le) proche) ont) un) rôle) prépondérant) en) ce) qui) concerne) le) choix) des) informations) qu’ils) souhaitent) recevoir) et) comment) ils) souhaitent) les) recevoir.) De) plus,) le) professionnel) doit) pouvoir) adapter) la) manière) dont) il) va) transmettre) l’information) à) certaines) caractéristiques)du)patient)et)de)son)proche)comme,)par)exemple,)leur)niveau)de)littératie)en)santé.) Cette)phase)va)donc)permettre)d’évaluer)les))éléments)nécessaires)pour)transmettre)l’information)de) manière)optimale)et)personnalisée.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)pour) cette)phase)de):)) 1. Evaluer)ce)que)le)patient)et)son)proche)savent)et)perçoivent)de)la)situation.)Cette)stratégie) permet) de) refaire) le) point) sur) les) connaissances) qu’ont) le) patient) et) son) proche) de) la) situation)actuelle.)) 2. Evaluer)les)souhaits)du)patient)en)matière)d’information,)c’estfàfdire)ce)qu’il)veut)savoir)en) termes)de)type)de)contenu)(diagnostic,)traitement,)futur,)incertitude))ainsi)que)de)la)manière) dont) il) souhaite) être) informé) (accompagné) d’un) proche,) par) quel) professionnel,) lors) d’un) entretien)ou)par)téléphone,)…).)Cette)évaluation)doit)également)être)réalisée)pour)le)proche.) 3. Evaluer) l’implication) que) le) patient) et) le) proche) souhaitent) chacun) avoir) dans) le) processus) d’annonce)ainsi)que)dans)les)prises)de)décision)médicale.) 4. Négocier) une) transmission) d’informations) qui) tienne) compte) des) souhaits) du) patient) et) du) proche.) )111) ) Chapitre)5) 5. Rassurer) le) patient) et) le) proche) sur) le) fait) que) leurs) souhaits) en) matière) d’informations) et) d’implication)seront)respectés.) 6. Informer) le) patient) et) le) proche) si) certains) souhaits) ne) seront) pas) respectés) et) leur) en) expliquer)les)raisons.)) 7. Si) le) patient) ne) souhaite) pas) recevoir) l’information) concernant) le) diagnostic,) évaluer) de) manière)approfondie)les)raisons)de)ce)refus,)évaluer)le)souhait)de)donner)l’information)à)un) proche,) évaluer) la) manière) dont) le) patient) imagine) sa) prise) en) charge) et) proposer) de) se) revoir)pour)refaire)le)point)sur)ce)souhait.)Noter)ce)reufs)dans)le)dossier)du)patient.)) Les) recommandations) concernant) l’évaluation) peuvent) être) réalisées) au) cours) d’un) entretien) préalable.) Cet) entretien) peut) aussi) être) mené) par) un) autre) professionnel.) Même) en) ayant) de) nombreuses) informations) récoltées) préalablement,) une) phase) de) préparation) doit) être) prévue) lors) de)tout)entretien)d’annonce.)Elle)sera)alors)plus)courte)et)se)centrera)principalement)sur)l’évolution) des) souhaits) du) patient) et) de) son) proche) ainsi) que) sur) l’évolution) de) leur) connaissance) et) compréhension)de)la)situation)médicale.) Phase%d’information%% Cette)phase)reprend)les)stratégies)qui)permettent)de)transmettre)les)informations)nécessaires)ainsi) que) celles) souhaitées.) Cette) phase) est) directement) liée) à) la) phase) de) préparation.) La) transmission) d’informations)doit)être)adaptée)à)l’évaluation)réalisée)et)à)la)connaissance)de)la)situation)du)patient) et)du)proche.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication)pour)cette)phase)de):)) 1. 2. 3. 4. Transmettre)clairement)le)diagnostic)sans)minimisation,)ni)euphémisme.) Transmettre)clairement)chaque)information.)) Adapter)la)transmission)d’informations)aux)souhaits)du)patient)et)de)son)proche.) Adapter)la)transmission)d’informations)aux)caractéristiques)et)aux)fragilités)du)patient)et)de) son)proche.) 5. Adapter) la) transmission) d’informations) aux) niveaux) de) littératie) en) santé) du) patient) et) de) son)proche.) Phase%de%gestion%% Cette)phase)regroupe)les)stratégies)qui)visent)à)gérer)l’impact)de)la)phase)d’information.)Cette)phase) va)permettre)d’évaluer)la)manière)dont)le)patient)et)son)proche)ont)compris)l’information)transmise) ainsi)que)leur)réaction)émotionnelle.)Cette)phase)permet)aussi)d’apporter)un)soutien)adapté.)Cette) phase)est)directement)liée)aux)phases)précédentes.)Les)stratégies)utilisées)doivent)être)adaptées)à) l’évaluation)réalisée)et)à)la)connaissance)que)le)professionnel)a)de)la)situation.))Nous)recommandons) comme)stratégies)de)communication)pour)cette)phase)de):)) 1. 2. 3. 4. Laisser)un)temps)de)silence)pour)que)le)patient)et)son)proche)puissent)intégrer)l’information.) Evaluer)la)réaction)émotionnelle)du)patient)et)de)son)proche.) Soutenir)le)patient)et)son)proche,)c’estfàfdire)reconnaitre)et)normaliser)leurs)émotions.) Evaluer) ce) que) le) patient) et) son) proche) ont) compris) de) l’information) qui) vient) d’être) transmise.) 5. Fournir)un)complément)d’informations)si)nécessaire)jusqu’à)ce)que)le)patient)et)son)proche) aient)compris.) 6. Evaluer)les)ressources)du)patient)et)de)son)proche.)) )112) ) Chapitre)5) 7. Evaluer) les) intentions) de) transmission) des) informations) de) la) part) du) patient) et) de) son) proche) à) leur) entourage,) les) raisons) de) ces) intentions) ainsi) que) le) besoin) d’un) soutien) éventuel)dans)cette)transmission.) Les)recommandations)associées)à)la)phase)de)gestion)peuvent)être)en)partie)réalisées)au)cours)d’un) autre) entretien.) Cet) entretien) peut) être) mené) par) un) autre) professionnel.) Cette) phase) reste) indispensable) à) chaque) entretien) d’annonce) pour) permettre) une) ventilation) des) émotions) et) favoriser)l’intégration)de)l’information.) Phase%de%clôture%% Cette) phase) regroupe) les) stratégies) de) communication) qui) terminent) une) interaction.) Elle) permet) d’achever)l’entretien)de)manière)soutenante)en)donnant)au)patient)et)à)son)proche)le)sentiment)de) ne) pas) être) seuls)face)à)cette)situation.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de) communication) pour)cette)phase)de):) 1. Dire)au)patient)et)à)son)proche)que)la)fin)de)l’entretien)approche.) 2. Faire) une) synthèse) de) ce) qui) s’est) passé) dans) l’entretien) qui) reprend) les) informations) transmises,)les)réactions)du)patient)et)de)son)proche)et)l’interaction)qui)en)a)découlé.)) 3. Inviter)le)patient)et)son)proche)à)poser)les)éventuelles)questions)résiduelles.) 4. Evaluer)les)besoins)émotionnels)et)informationnels)du)patient)et)de)son)proche)qui)restent) après)l’entretien,)par)exemple)les)questions)en)suspens.)) 5. Identifier) comment) les) besoins) résiduels) seront) pris) en) charge) soit) en) planifiant) d’autres) entretiens,) soit) en) proposant) une) rencontre) avec) d’autres) professionnels,) soit) en) donnant) des)conseils)qui)permettront)au)patient)et)à)son)proche)d’aller)chercher)l’information)ou)le) soutien)émotionnel)qui)est)nécessaire.) 6. Identifier) la) personne) de) référence) pour) toutes) les) questions) éventuelles) du) patient) et) de) son)proche.) 7. Expliquer)clairement)les)étapes)ultérieures)de)la)prise)en)charge)en)donnant)des)informations) très)pratiques)et)en)mentionnant)les)buts)de)chaque)étape.)) 8. Soutenir)le)patient)et)son)proche)en)rappelant)la)présence)des)professionnels)impliqués)dans) la)prise)en)charge.) Dynamique%de%l’entretien% La) dynamique) de) l’entretien) représente) l’enchainement) des) phases) ou) des) stratégies) de) communication.) Les) recommandations) formulées) pour) ce) symbole) concernent) des) changements) dans)la)structure)logique)de)l’entretien.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication) pour)la)dynamique)de)l’entretien)de):) 1. Recommencer) à) la) phase) de) préparation) pour) chaque) nouvelle) information) à) transmettre.) Cela)peut)se)faire)plusieurs)fois)sur)un)entretien.)) 2. Passer)à)la)phase)de)clôture)seulement)lorsque)toutes)les)informations)nécessaires)ont)été) transmises.) 3. Reprendre)à)la)phase)d’information)et)refaire)complètement)la)transmission)si)le)patient)et)le) proche)n’ont)pas)entendu)l’information.)) 4. Passer)directement)à)la)phase)de)clôture)si)le)patient)n’est)pas)en)mesure)d’entendre)la)suite) de)l’entretien)en)raison,)par)exemple,)d’une)réaction)émotionnelle)trop)intense.) )113) ) Chapitre)5) Stratégies%générales% Les) stratégies) générales) correspondent) aux) stratégies) de) base) de) toute) communication) entre) un) professionnel,)un)patient)et)son)proche.)Nous)recommandons)comme)stratégies)de)communication) générales)de):)))) 1. Se) préparer) à) la) transmission) d’informations) tant) sur) le) plan) médical) que) sur) le) plan) communicationnel)avant)l’entretien.)) 2. Faire) preuve) d’humanité) et) d’authenticité) au) travers) des) attitudes,) du) comportement) nonf verbal)ainsi)que)du)soutien)exprimé.)) 3. Développer) une) attitude) soutenante) au) travers) de) l’écoute,) du) langage) nonfverbal) et) du) langage)verbal.) 4. Evaluer) de) manière) continue) et) répétée) les) fragilités) du) patient) et) du) proche) décrites) au) niveau)ontosystémique.) 5. Evaluer)l’état)émotionnel)du)patient)et)de)son)proche.)) 2.3.2 Contenus*de*la*transmission*d’informations** Le)niveau)microsystémique)permet)de)tenir)compte)des)contenus)à)transmettre)au)patient)et)à)son) proche)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)La)tendance)générale)des)patients)en)matière) d’information) est) de) souhaiter) des) informations) sur) la) maladie,) les) traitements) et) le) pronostic.) Cependant,)les)patients)n’ont)pas)tous)les)mêmes)souhaits)tant)par)rapport)aux)contenus)à)aborder) que) par) rapport) à) la) manière) de) les) aborder.) Le) contenu) de) la) transmission) d’informations) est) fondamental) pour) optimiser) le) niveau) de) littératie) en) santé) du) patient) et) de) son) proche) et) leur) implication)dans)la)prise)en)charge.)Trois)dimensions)du)contenu)représentées)par)trois)symboles)ont) été)considérées):)le)type,*la*forme*et)la*dynamique.))) Type%de%contenu%%% Le) type) de) contenu) permet) de) considérer) les) recommandations) qui) concernent) ce) qu’il) faut) transmettre.) S’il) apparait) dans) la) littérature) que) la) plupart) des) patients) souhaitent) recevoir) le) plus) d’informations) possible,) ceci) n’implique) pas) que) l’information) qui) leur) est) donnée) doive) être) exhaustive.)Nous)recommandons)de):) 1. Nommer)clairement)la)maladie)lorsque)le)diagnostic)est)vérifié.)Au)cours)du)plan)de)mise)au) point,)expliquer)la)possibilité)d’aboutir)à)un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave) mais)ne)pas)entrer)dans)les)détails.)Dès)que)le)diagnostic)est)établi,)utiliser)clairement)le)nom) de)la)maladie.)) 2. Ne)pas)utiliser)d’euphémisme.) 3. Eviter) d’utiliser) un) jargon) médical) ou) des) termes) trop) techniques) qui) ne) soient) pas) compréhensibles)pour)le)patient)et)son)proche.)) 4. Parler)de)la)situation)actuelle)(p.)ex.):)symptômes,)diagnostic))en)étant)assertif)et)clair.) 5. Parler) de) la) situation) future) (p.) ex.):) proposition) de) traitement,) évolution) de) la) maladie,) pronostic))en)nommant)l’incertitude)et)en)soutenant)l’espoir.) 6. Nommer)les)certitudes)et)reconnaitre)les)incertitudes)liées)à)la)situation)médicale.) 7. Reconnaitre) les) manques) de) connaissances) personnelles) ou) liés) aux) limites) du) savoir) médical.) 8. Transmettre) des) informations) sur) les) délais) nécessaires) pour) chaque) étape) du) processus) (temps)pour)l’obtention)des)résultats)d’un)examen,)temps)pour)l’organisation)des)examens,) temps)avant)la)formulation)de)la)proposition)thérapeutique,)…)) )114) ) Chapitre)5) 9. Transmettre) des) informations) non) seulement) sur) le) domaine) médical) mais) aussi) sur) les) autres)domaines)tels)que)les)émotions,)la)transmission)à)l’entourage,)le)cadre)légal,)…)) 10. Transmettre)clairement)le)rôle)et)la)fonction)de)chacun)des)professionnels)impliqués.)) 11. Transmettre)des)informations)sur)les)ressources)disponibles,)tant)au)sein)de)l’équipe)qu’en) dehors)de)l’équipe.) Forme%du%contenu%%% La) forme) du) contenu) permet) de) considérer) les) recommandations) qui) concernent) le) format) de) la) transmission)d’un)contenu.)Nous)recommandons)de):)) 1. Développer) une) information) personnalisée.) Les) contenus) et) le) niveau) de) détails) des) informations) doivent) être) adaptés) aux) souhaits) du) patient) et) de) son) proche) ainsi) qu’à) leur) niveau)de)littératie)en)santé.)) 2. Transmettre) les) informations) étape) par) étape.) Le) nombre) d’informations) qui) doivent) être) données)est)souvent)très)grand)(examen)à)réaliser,)informations)sur)la)maladie,)traitements,) effets)secondaires…).)Il)est)donc)nécessaire)de)transmettre)l’information)étape)par)étape)afin) d’éviter) de) surcharger) le) patient) et) son) proche.) Il) faut) parfois) considérer) la) nécessité) de) transmettre)toutes)les)informations)utiles)en)plusieurs)entretiens.))) 3. Favoriser) tous) les) médias) qui) permettent) de) transmettre) et) d’expliquer) avec) clarté) et) pertinence) les) informations) au) patient) et) à) son) proche.) Ces) médias) peuvent) être) des) brochures,) des) dessins,) des) lectures,) des) sites) internet,) des) vidéos,) des) outils) d’aide) à) la) décision,) …) Ces) médias) devraient) être) disponibles) facilement) pour) tous) les) professionnels) ainsi)que)pour)les)patients)et)leurs)proches)grâce)à)l’espace*d’informations)(recommandation) formulée) au) niveau) mésosystémique)) et) au) Centre* d’Informations* Multimodal) (recommandation)formulée)au)niveau)macrosystémique).)) 4. Rédiger)une)feuille)de)route)qui)synthétise)la)transmission)d’informations)réalisée)mais)aussi) les)étapes)du)processus)d’annonce)et)la)remettre)au)patient)et)à)son)proche.) Dynamique%entre%les%informations%% Un)troisième)symbole)représente)la)séquence)entre)les)types)de)contenu)ou)les)différentes)formes) de)contenu.)Nous)recommandons)de):))) 1. Alterner)entre)le)positif)et)le)négatif)afin)de)reconnaitre)l’incertitude)et)la)complexité)de)la) situation)médicale)tout)en)maintenant)l’espoir.)) 2. S’assurer)de)la)compréhension)d’une)information)avant)d’en)transmettre)une)autre.) 2.4 Niveau)mésosystémique) Le)niveau)mésosytémique)permet)de)tenir)compte)des)interactions)entre)les)personnes)impliquées) dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)est)souvent)le) fruit)d’un)travail)pluridisciplinaire.)Le)patient)et)son)proche)sont)ainsi)amenés)à)rencontrer)plusieurs) professionnels.) Ces) interactions) avec) et) entre) professionnels) issus) de) disciplines) différentes) représentent)un)défi)important.)Lorsque)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)implique)un)travail) pluridisciplinaire,) il) confronte) les) professionnels) à) trois) grandes) difficultés):) la) différenciation) des) rôles) de) chacun,) l’opérationnalisation) de) la) transmission) d’informations) et) du) soutien) ainsi) que) la) gestion)de)carences)ou)de)redondances)dans)la)transmission)d’informations.)Il)y)a)donc)une)nécessité) de) veiller) aux) interactions) avec) et) entre) les) professionnels) pour) améliorer) la) cohérence) de) la) transmission)d’informations)et)le)soutien)lors)de)l’annonce)d’un)diagnostic.) )115) ) Chapitre)5) 2.4.1 Interactions*entre*les*professionnels* Le) niveau) mésosystémique) permet) de) tenir) compte) des) interactions) entre) les) professionnels) impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Les)recommandations)formulées)à)ce)niveau) ont)pour)objectif)d’optimiser)les)échanges)entre)les)professionnels.)Ces)échanges)sont)la)base)d’un) travail) pluridisciplinaire) de) qualité.) Un) premier) symbole) permet) d’identifier) la) personne) qui) coordonne)le)processus)d’annonce.)Trois)types)d’interactions)représentés)par)trois)symboles)ont)été) considérés):) le) partage* d’informations* sur* la* répartition* des* rôles,) le) partage* d’informations* concernant*le*processus*d’annonce*et)les)autres*modalités*d’interactions.))) Coordinateur%du%processus%d’annonce%% Pour) que) l’annonce) d’un) diagnostic) soit) une) collaboration) pluridisciplinaire) qui) évite) les) écueils) de) redondances) et) de) carences) en) informations,) un) coordinateur) doit) être) désigné.) Nous) recommandons)de)désigner)un)professionnel)responsable)de)la)coordination)du)processus)d’annonce) d’un)diagnostic.)Dans)la)majorité)des)situations,)le)coordinateur)doit)être)le)médecin)responsable)de) l’annonce) du) diagnostic.) En) plus) du) rôle) essentiel) de) transmission) d’informations,) il) devrait) coordonner)les)interactions)entre)les)professionnels)et)le)patient.)Il)indique)quand)les)informations) peuvent) être) transmises.) Il) indique) aussi) quels) sont) les) professionnels) à) impliquer) pour) soutenir) le) processus)d’annonce)en)fonction)de)l’évaluation)de)la)situation)propre)à)chaque)patient.)) Le) coordinateur) du) processus) d’annonce) doit) être) considéré) comme) un) professionnel) central) tout) comme) les) autres) médecins) spécialistes) et) généralistes) impliqués) dans) la) situation) ainsi) que) le) coordinateur* de* soins* et* d’informations) (recommandation) formulée) au) niveau) ontosystémique).) Ils) sont)systématiquement)impliqués)dans)chaque)annonce)de)diagnostic.)) Les) autres) professionnels,) présentés) au) niveau) ontosystémique,) forment) un) réseau) autour) des) professionnels)centraux)qui)sont)les)médecins)et)le*coordinateur*de*soins*et*d’informations.)Ils)sont) un)soutien)indispensable)au)processus)d’annonce.)Les)professionnels)centraux)peuvent)faire)appel)à) chacun) d’eux) en) fonction) de) l’évaluation) des) caractéristiques) et) des) fragilités) du) patient) et) de) son) proche,)de)la)situation)médicale)particulière)ainsi)que)des)périodes)du)processus)d’annonce.)De)plus,) le) patient) et) son) proche) doivent) être) systématiquement) informés) du) réseau) de) professionnels) qui) sont)à)leur)disposition)pour)qu’ils)puissent)les)consulter)directement)s’ils)le)souhaitent.)) Partage%d’informations%sur%la%répartition%des%rôles%%% La) pluridisciplinarité) et) la) multiplicité) des) professionnels) impliqués) risquent) d’entrainer) une) différentiation)peu)précise)des)rôles)et)des)compétences)de)chacun)ainsi)qu’une)difficulté)au)niveau) de) l’opérationnalisation) de) la) transmission) d’informations) et) du) soutien.) Ce) symbole) permet) de) considérer) les) interactions) entre) les) professionnels) à) propos) de) la) répartition) des) différents) rôles) nécessaires) pour) l’annonce) d’un) diagnostic.) Cette) répartition) concerne) tous) les) professionnels) impliqués,) c’estfàfdire) les) professionnels) d’une) même) équipe) mais) également) les) professionnels) d’autres)équipes)et)ceux)qui)travaillent)en)dehors)de)l’hôpital.)Nous)recommandons)de):)) 1. Déterminer) pour) chaque) situation) quels) sont) les) professionnels) centraux) dans) le) processus) d’annonce.) 2. Etablir)des)objectifs)communs)en)évitant)le)fractionnement)par)spécialité.) 3. Etablir) de) manière) claire) une) répartition) des) rôles) entre) chaque) professionnel.) Cette) répartition)doit)tenir)compte)de)tous)les)professionnels)impliqués)aussi)bien)ceux)au)sein)du) )116) ) Chapitre)5) 4. 5. 6. 7. service)ou)de)l’hôpital)que)ceux)extérieurs)à)l’hôpital)et)être)adaptée)à)la)situation)de)chaque) patient.)) Etablir)cette)répartition)dès)le)début)du)processus)d’annonce.)) Faire)appel)au)réseau)de)professionnels)en)fonction)de)l’évaluation)continue)et)répétée)des) caractéristiques)du)patient)et)de)son)proche)ainsi)que)de)la)situation)médicale.)) Avoir) une) communication) précise) pour) que) chaque) professionnel) impliqué) soit) informé) de) son)rôle)précis)et)du)rôle)des)autres.)) Déterminer) clairement,) pour) chaque) proposition) d’interventions,) quel) professionnel) est) responsable)de)sa)mise)en)pratique.)) Partage%d’informations%concernant%le%processus%d’annonce%%% Un)autre)risque)inhérent)à)la)pluridisciplinarité)et)à)la)multiplicité)des)professionnels)impliqués)est)la) gestion)de)carences)ou)de)redondances)perçues)dans)la)transmission)d’informations.)Pour)optimiser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic,) il) est) essentiel) que) les) professionnels) échangent) leurs) informations.) Cette) transmission) va,) de) plus,) faciliter) le) travail) de) chaque) professionnel) qui) peut) s’appuyer)sur)une)base)de)connaissances)cofconstruites)de)la)situation.)) Nous) recommandons) d’intégrer) un) document) au) dossier) du) patient) reprenant) les) informations) suivantes):))) - les)proches)aux)côtés)du)patient)) les)professionnels)impliqués))) les)informations)transmises)(voire)les)mots)utilisés)))) les)niveaux)de)compréhension)du)patient)et)de)son)proche) les)réactions)émotionnelles)du)patient)et)de)son)proche)) les) besoins,) souhaits) ou) préférences) du) patient) et) de) son) proche) par) rapport) au) processus)d’annonce)et)de)prise)en)charge)) les)éventuelles)fragilités)détectées)chez)le)patient)et)son)proche)) les)interventions)d’information)et)de)soutien)déjà)réalisées)ou)programmées)) les)décisions)prises)en)équipe)et)avec)le)patient)et)son)proche)et)les)raisons)qui)les)sousf tendent)) les)modalités)pratiques)de)la)prise)en)charge)du)patient) Ce) document) doit) être) cofconstruit,) après) chaque) transmission) d’informations,) par) tous) les) professionnels) impliqués.) Il) peut) aussi) servir) pour) réaliser) des) liaisons) entre) chaque) professionnel,) aussi)bien)ceux)au)sein)du)service)ou)de)l’hôpital)que)ceux)extérieurs)à)l’hôpital)(domicile,)maison)de) repos).)) La) transmission) du) document) doit) parfois) être) complétée) par) un) échange) soit) lors) de) réunion) pluridisciplinaire)soit)lors)d’entretiens)téléphoniques.)) Autres%modalités%d’interactions%%% Ce) symbole) correspond) à) toutes) les) autres) interactions) entre) les) professionnels.) Nous) recommandons)de):) 1. Susciter)le)soutien)mutuel)entre)chaque)professionnel)impliqué)dans)la)prise)en)charge.)Ce) soutien) mutuel) est) essentiel) dans) le) cadre) de) situations) aussi) complexes) que) les) annonces) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Il) peut) être) informel) en) prévoyant) )117) ) Chapitre)5) simplement) un) local) commun) de) détente) ou) formel) lors) de) supervisions) ou) autres) interventions)de)groupe.)) 2. Susciter)l’échange)de)feedbacks)constructifs)sur)les)pratiques)des)uns)et)des)autres)en)ce)qui) concerne)l’annonce)d’un)diagnostic.)La)participation)à)une)formation)en)équipe)favorise)ce) type)d’échanges.)) 3. Développer)un)réseau)de)professionnels)de)même)fonction)afin)de)pouvoir)échanger)sur)la) fonction,)les)outils)utilisés,)etc.) 2.4.2 Interactions*avec*le*patient*et*son*proche* Le) niveau) mésosystémique) permet) de) tenir) compte) des) interactions) entre) les) professionnels,) le) patient)et)le)proche)autour)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)Les)éléments)à)considérer)sont) les) rencontres) physiques,) les) sources) d’informations) autres) que) les) professionnels) impliqués,) les) transmissions) d’informations) à) privilégier) et) à) éviter,) les) demandes) du) patient) et) du) proche) et) les) autres)interactions.)) Sources%d’informations%autres%que%les%professionnels%impliqués% La)circulation)de)l’information)et)le)développement)des)technologies)doit)faire)considérer)l’existence) d’autres) sources) d’informations) que) les) professionnels.) Ces) sources) peuvent) être) diverses) mais) doivent)faire)l’objet)d’une)validation)de)la)part)des)experts.)Nous)recommandons)de):)) 1. Recenser) et) valider) les) sources) d’informations) pertinentes) et) principalement) celles) disponibles)sur)Internet.) 2. Développer)un)espace*d’informations)dans)chaque)institution.)L’espace*d’informations)serait) un) endroit) accueillant) géré) par) le) Médiateur* d’Information) (recommandations) au) niveau) ontosystémique).)Cet)espace)permettrait)de)fournir)au)patient)et)à)son)proche)l’accès)à)des) informations)validées)présentées)sous)différents)formats.)Ces)informations)pourraient)être):) des) informations) médicales) validées) par) les) collèges) de) médecins,) des) informations) sur) les) aides) disponibles,) des) informations) sur) la) législation,) des) informations) sur) l’organisation) institutionnelle,)…)Cet)espace)pourrait)ainsi)fournir)des)documents)papiers)mais)aussi)l’accès) au) Centre* d’Informations* Multimodal* (CIM)) (recommandation) formulée) au) niveau) macrosystémique),)c’estfàfdire)un)centre)virtuel)spécialement)conçu)pour)l’information)des) patients)dans)le)contexte)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)) 3. Identifier) des) équipes) de) professionnels) spécialisés) qui) pourraient) fournir) des) informations) très) spécifiques) comme,) par) exemple,) des) équipes) d’experts) dans) la) transmission) d’informations)aux)enfants.)) 4. Considérer) les) associations) de) patients) comme) des) sources) d’informations) concernant) les) aides)disponibles.) 5. Organiser)des)séances)d’informations)à)destination)des)patients,)des)proches)mais)aussi)du) grand)public.)Ces)séances)pourraient)aborder)des)thèmes)spécifiques)sur)les)maladies)rares,) chroniques) ou) graves,) la) loi) «)Droits) du) patient)»,) les) aides) possibles,) l’organisation) des) systèmes)de)soins,)…) Rencontres%physiques%% Il) n’y) a) pas) d’annonce) d’un) diagnostic) sans) une) rencontre) physique.) Le) symbole) concernant) les) rencontres) physiques) prend) en) compte) le) type) de) rencontre,) le) lieu,) les) personnes) présentes) ainsi) que)la)séquence)et)le)nombre)de)ces)rencontres.)Nous)recommandons)de):) )118) ) Chapitre)5) 1. Proposer) au) patient) d’être) accompagné) d’un) proche) lors) des) entretiens) de) transmission) d’informations.)) 2. Prévoir) au) moins) un) entretien) par) phase) du) processus) d’annonce) (plan) de) mise) au) point,) annonce) du) diagnostic,) plan) de) prise) en) charge).) Chacune) des) phases) comprend) des) informations) qui) méritent) d’être) traitées) au) cours) d’un) entretien) spécifique.) De) plus,) cette) organisation) permet) au) patient) et) à) son) proche) de) cheminer) dans) leur) intégration) des) informations)transmises.))) 3. Prévoir) un) entretien) pour) toute) annonce,) qu’elle) soit) positive) ou) négative,) dans) un) cadre) adéquat)et)convenu)avec)le)patient.)) 4. Consacrer) un) temps) de) consultation) suffisant) lorsqu’il) y) a) une) transmission) d’informations) complexes)ou)hautement)émotionnelles.)) 5. Proposer) un) dispositif) minimal) qui) inclut) un) temps) d’annonce) par) le) médecin* coordinateur) qui)puisse)être)approfondi)ensuite)à)l’occasion)d’un)second)entretien)mené)par)le)médecin* coordinateur) ou) par) un) autre) professionnel) central.) Ce) second) entretien) permettrait) au) patient)et)au)proche)de)dépasser)le)choc)émotionnel.)Il)permettrait,)en)revoyant)le)patient)et) son) proche,) de) compléter) les) informations) transmises,) de) vérifier) leur) compréhension) et) d’évaluer)leurs)besoins.) 6. Eviter)l’utilisation)de)jargon)médical)entre)professionnels)lors)des)entretiens)avec)le)patient) et)son)proche.)Ces)interactions)peuvent)être)mal)vécues)par)le)patient)et)son)proche)qui)ne) sont) pas) toujours) en) mesure) d’en) comprendre) tous) les) termes) et) qui) pourtant) en) sont) l’enjeu.))) Transmission%d’informations%% Ce)symbole)correspond)à)l’interaction)entre)les)professionnels,)le)patient)et)son)proche)autour)de)la) transmission)d’informations.)Il)permet)de)représenter)concrètement)la)transmission)d’informations.) Ce)symbole)est)en)quelque)sorte)la)résultante)des)échanges)concernant)la)répartition)des)rôles.)Nous) recommandons)de):)) 1. Identifier)quel)professionnel)va)transmettre)quelles)informations,)à)qui)et)à)quel)moment.)Il) est)essentiel)d’identifier)en)équipe)comment)la)transmission)d’informations)va)concrètement) s’organiser.)) 2. Privilégier)que)le)médecin)coordinateur)transmette)les)informations)médicales)centrales)au) patient)et)à)son)proche.)) 3. Identifier) les) transmissions) qu’il) faut) éviter,) les) informations) qui) ne) doivent) pas) être) transmises)en)fonction)du)moment)et)en)expliquer)la)raison.))) Demande%d’informations% Ce)symbole)correspond)à)l’interaction)entre)les)professionnels,)le)patient)et)son)proche)concernant) la)demande)d’informations.)Il)permet)de)représenter)concrètement)cette)demande)d’informations.) Nous)recommandons)de):) 1. Identifier)clairement)auprès)du)patient)et)du)proche)où)adresser)leurs)demandes.)) 2. Identifier)clairement)auprès)du)patient)et)du)proche)les)sources)d’informations)à)éviter.) 3. Proposer) au) patient) et) à) son) proche) de) rapporter) toutes) les) questions) associées) aux) informations)qu’ils)auront)reçues)ou)trouvées.)) )119) ) Chapitre)5) 4. Envoyer) le) patient) et) son) proche) à) l’espace* d’informations,) géré) par) le) Médiateur* d’Information) (recommandation) formulée) au) niveau) ontosystémique)) en) fonction) des) besoins)et)souhaits)du)patient)et)de)son)proche.) 5. Transmettre)des)recommandations)générales)au)patient)et)au)proche)en)insistant)sur)l’usage) prudent)d’internet)et)en)faisant)référence)aux)sources)d’informations)validées.) 6. Faire)référence)aux)autres)sources)d’informations)validées)qui)sont)disponibles.)Si)le)patient) et) le) proche) le) souhaitent,) leur) expliquer) où) et) comment) accéder) à) ces) sources) d’informations.)))) 7. Proposer)au)patient)et)à)son)proche)l’utilisation)d’une)liste)de)questions)lors)des)interactions) avec) les) professionnels.) Ces) questions) pourraient) être) prédéfinies) selon) les) résultats) des) études) concernant) les) souhaits) des) patients) mais) elles) devraient) aussi) être) complétées) par) les)questions)personnelles)du)patient)et)de)son)proche.)) Autres%interactions% Les)autres)interactions)concernent)les)interactions)entre)les)professionnels,)le)patient)et)son)proche) qui) ne) portent) pas) sur) les) informations) à) transmettre.) Nous) recommandons) de)créer) un) système) d’accompagnement)psychosocial)centré)sur)le)patient)et)son)proche)en)favorisant)l’accès)au)réseau) de)professionnels)(recommandation)formulée)au)niveau)ontosystémique).)) 2.5 Niveau)macrosystémique) Le) niveau) macrosystémique) permet) de) tenir) compte) des) aspects) plus) globaux) du) processus) d’annonce)d’un)diagnostic.)Six)aspects)sont)représentés)par)6)symboles):)le)cadre)légal,)les)codes)de) déontologie)professionnelle,)les)financements,)les)outils)pour)les)professionnels,)les)formations)pour) les)professionnels)et)les)associations)de)patients)et)organisations)scientifiques.)) Cadre%légal%% Le) cadre) légal) qui) entoure) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) correspond) aux) réglementations) existantes) en) cette) matière.) En) Belgique,) il) existe) depuis) 2002) une) loi) relative) aux) «)Droits) du) patient)».)Cette)loi)spécifie)que)le)patient)a)le)droit)de)bénéficier)d’une)prestation)de)soins)de)qualité,) de) choisir) librement) le) praticien) professionnel,) d’être) informé) de) son) état) de) santé,) de) consentir) librement)à)la)prestation)de)soins)avec)informations)préalables,)de)pouvoir)compter)sur)un)dossier) tenu)à)jour)pour)le)consulter)et)en)obtenir)une)copie,)d’être)assuré)de)la)protection)de)sa)vie)privée) et) d’introduire) une) plainte) auprès) d’un) service) de) médiation.) En) plus) de) l’énumération) des) droits) fondamentaux)du)patient,)elle)clarifie)la)tenue)et)l’accès)aux)dossiers)du)patient.)Elle)détermine)aussi) la)(les))personne(s))susceptible(s))de)représenter)les)patients)incapables)d’exercer)euxfmêmes)leurs) droits.) Pour) rendre) accessible,) tant) aux) professionnels) qu’aux) patients,) la) loi) et) ses) subtilités,) une) brochure)a)été)éditée)par)le)SPF)Santé)Publique)(2014).)Nous)recommandons)de):) 1. Informer) au) mieux) les) patients) de) leurs) droits,) en) distribuant) de) manière) plus) large) et) proactive)la)brochure)éditée)par)le)SPF)Santé)Publique)mais)aussi)en)organisant)des)séances) d’informations.) 2. Renforcer)la)formation)des)médiateurs*«*Droits*du*patient*»*qui)sont)souvent)impliqués)dans) des)situations)très)complexes)d’un)point)de)vue)psychologique,)social)et)relationnel.) Codes%de%déontologie%% Les) codes) de) déontologie) précisent) les) valeurs) et) usages) qui) doivent) guider) la) pratique) des) professionnels)de)la)santé.)Ils)constituent)une)référence)commune)pour)les)professionnels)visés)par) )120) ) Chapitre)5) ces) codes.) Ils) ont) pour) but) de) garantir) la) qualité) des) soins) et) de) clarifier) les) relations) soignantsf soignés)et)soignantsfsoignants.)Nous)recommandons)de):) 1. Développer)un)code)de)déontologie)transversal)pour)toutes)les)professions)impliquées)dans) le)processus)d’annonce)qui)dépendrait)du)SPF)Santé)Publique.))) 2. Réfléchir) à) des) recommandations) pour) les) comités) d’éthique) afin) de) les) aider) à) mieux) appréhender) les) études) concernant) notamment) le) niveau) microsystémique) du) processus) d’annonce.) Financements% Il)existe)dans)plusieurs)secteurs)des)conventions)permettant)de)financer)des)professionnels)comme) des)infirmiers)supplémentaires,)des)psychologues,)des)infirmiers)en)éducation,)…)Malheureusement,) ces) conventions) ne) concernent) que) quelques) secteurs.) De) plus,) il) y) a) peu) de) financements) disponibles) pour) créer,) développer,) implémenter) et) réaliser) des) pratiques) innovantes) dans) le) contexte)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.)Il)existe)aussi) peu) de) financements) disponibles) pour) réaliser) des) recherches) de) qualité) dans) ce) secteur.) Nous) recommandons)de):)) 1. Prévoir)deux)types)de)financements):)un)financement)récurrent)pour)les)pratiques)qui)sont) reconnues) unanimement) par) les) experts) comme) étant) pertinentes) dans) le) cadre) d’une) optimisation)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic);)un)financement)limité)dans)le)temps) pour)le)développement)de)nouveaux)projets)et)des)recherchesfactions.)) 2. Prévoir) un) financement) des) pratiques) nécessaires) à) l’optimisation) du) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) (les) réunions) d’équipe,) les) interventions) d’autres) professionnels,) la) distribution) de) brochures) d’informations,) le) remboursement) des) interventions) des) professionnels)non)médicaux)en)ambulatoire,)…))de)telle)sorte)qu’elles)soient)gratuites)pour) le)patient)et)son)proche.)) 3. Demander) un) numéro) de) nomenclature) différent) pour) les) consultations) d’annonce,) ce) qui)) permettrait)de)reconnaitre)la)nécessité)d’un)temps)plus)important)à)y)consacrer.)) 4. Réfléchir)à)une)répartition)rationnelle)des)financements)qui)tiennent)compte)des)spécificités) de)chaque)secteur.)) 5. Prévoir)un)financement)de)recherche)dans)le)secteur)de)l’annonce)d’un)diagnostic)sur)base) du) coût) réel.) Ce) financement) doit) permettre) de) mener) des) recherches) avec) un) design) scientifique)de)qualité)qui)permet)l’utilisation)d’outils)d’évaluation.)Si)une)recherche)a)porté) sur)le)développement)d’une)pratique)innovante,)une)partie)de)son)budget)doit)être)prévue) pour)la)diffusion)de)cette)pratique.)) 6. Offrir) une) valorisation) financière) aux) professionnels) qui) participent) à) des) formations) permettant) d’optimiser) l’annonce) d’un) diagnostic.) Offrir) une) valorisation) financière) aux) institutions) en) fonction) du) nombre) de) professionnels) formés) pour) les) inciter) à) inclure) la) formation)dans)leurs)objectifs.)) Outils%disponibles%pour%les%professionnels%% Il)existe)aujourd’hui)plusieurs)outils)à)disposition)des)professionnels)en)vue)d’améliorer)le)processus) d’annonce)d’un)diagnostic.)La)majorité)de)ces)outils)consistent)en)des)brochures)ou)guidelines.)Ils)ont) généralement)pour)but)de)sensibiliser)ou)d’améliorer)les)pratiques)associées)au)processus)d’annonce) )121) ) Chapitre)5) d’un) diagnostic.) Nous) recommandons) de)créer) un) Centre* d’Informations* Multimodal) pour) les) patients)et)pour)les)professionnels.))) Le)CIM*(Centre*d’Informations*Multimodal))serait)un)centre)virtuel)qui)regrouperait)des)informations) validées) à) destination) du) patient) et) de) son) proche.) De) plus,) il) devrait) être) un) appui) logistique) et) scientifique) pour) chaque) professionnel.) Ce) centre) serait) géré) par) des) experts) en) information.) Ils) devraient) collecter) les) informations,) mettre) en) place) une) procédure) de) validation) et) proposer) une) méthode)de)diffusion.)Cette)équipe)serait)en)contact)avec)les))médiateurs*d’information)de)chaque) institution.) Ces) médiateurs* d’information) auraient) la) possibilité) d’ajouter) au) CIM) des) informations) spécifiques)à)leur)institution)telles)que)les)brochures)d’informations)des)services.)) Le)CIM)devrait)fournir)l’accès)à)des)informations)pertinentes)pour)le)patient)et)son)proche)telles)que) des) informations) médicales) validées) par) les) collèges) de) médecins,) des) informations) sur) les) aides) disponibles,)des)informations)sur)la)législation,)des)informations)sur)l’organisation)institutionnelle,)…) Ces)informations)devraient)être)disponibles)en)différents)formats)pour)s’adapter)à)chaque)personne.) Le) CIM) devrait) aussi) fournir) des) informations) pertinentes) pour) les) professionnels) telles) que) des) brochures,) des) guidelines) ou) des) références) reprenant) l’avis) d’experts,) des) informations) sur) les) formations)disponibles,)des)outils)pédagogiques)intégrant)les)nouvelles)technologies,…)) Formations%relatives%au%processus%d’annonce%% Bon) nombre) de) formations) qui) sont) destinées) aux) professionnels) ont) vu) le) jour) ces) 20) dernières) années.) Elles) visent) la) sensibilisation) ou) l’amélioration) des) pratiques) associées) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) contenu,) le) cadre) et) les) techniques) utilisées) sont) très) variées.) Nous) recommandons)de):) 1. Développer) des) programmes) de) formation) qui) ont) comme) objectif) l’amélioration) de) la) communication)avec)le)patient)et)son)proche)et)des)compétences)interpersonnelles.)) 2. Développer)des)programmes)de)formation)qui) ont)comme)objectif)l’amélioration)du)travail) pluridisciplinaire)ainsi)que)du)travail)en)réseau.)) 3. Développer)des)programmes)de)formation)qui)intègrent)les)spécificités)de)chaque)discipline) et)de)chaque)situation)médicale.)Ce)type)de)programme)doit)être)construit)après)une)analyse) des)besoins)des)professionnels)qui)y)participent.)Les)formations)doivent)donc)être)souples)et) adaptables)à)différents)contextes.) 4. Développer)des)programmes)de)formation)qui)abordent)les)nouveaux)défis)de)la)médecine):) le)recrutement)pour)des)essais)cliniques,)la)discussion)concernant)les)risques)génétiques,)la) proposition)de)soins)palliatifs)précoces,)parler)d’incertitude)et)soutenir)l’espoir,)…)) 5. Développer) des) programmes) de) formation) pour) les) nouveaux) métiers) impliqués) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) professionnels) n’ont) souvent) reçu) aucune) formation) en) rapport) avec) les) soins) de) santé) et) sont) donc) très) démunis) face) à) certaines) situations.) 6. Réaliser) des) formations) en) équipe) qui) permettraient) un) soutien) des) compétences) et) ouvriraient)la)voie)à)des)discussions)et)des)feedbacks)entre)les)professionnels)sur)l’utilisation) des)nouvelles)compétences)apprises.) 7. Renforcer) la) motivation) des) participants) aux) formations) par) une) reconnaissance) officielle,) comme)proposé)cifdessus)dans)le)paragraphe)«)financements)».) )122) ) Chapitre)5) 8. Utiliser) des) techniques) centrées) sur) l’apprenant,) axées) sur) la) pratique) et) sur) les) compétences.)Les)techniques)de)jeux)de)rôle)sont)celles)qui)répondent)le)mieux)à)ces)critères) étant)donné)qu’elles)permettent)d’expérimenter)les)compétences.) 9. Utiliser) les) techniques) de) présentations) orales,) de) modeling) et) d’informations) écrites) uniquement)en)adjonction)à)d’autres)techniques.) 10. Former)les)superviseurs)cliniques)à)la)technique)du)modeling)dans)le)contexte)du)processus) d’annonce)d’un)diagnostic.)Dans)la)pratique)clinique,)où)l'apprentissage)se)fait)la)plupart)du) temps)de)manière)informelle,)le)modeling)est)considéré)par)les)superviseurs)cliniques)et)les) étudiants) comme) étant) un) puissant) moyen) de) transmettre) les) valeurs) professionnelles,) les) attitudes)et)les)comportements)et)d’en)apprendre)davantage)sur)la)relation)avec)le)patient)et) son)proche.))) 11. Organiser) des) formations) en) petits) groupes) de) participants) (maximum) 6) personnes)) qui) durent) au) moins) 20) heures.) Les) formations) plus) courtes) peuvent) avoir) un) intérêt) de) sensibilisation)mais)ne)sont)pas)efficaces)en)termes)de)changement)de)comportement.)) 12. Développer)le)soutien)institutionnel,)non)seulement)en)sensibilisant)à)la)nécessité)de)ce)type) de) formations,) mais) aussi) à) la) nécessité) d’utiliser) des) compétences) communicationnelles) adéquates.)) 13. Développer)un)cursus)de)formation) à)la)communication)intégré)dans)le)cursus)académique) que)les)professionnels)pourraient)poursuivre)en)formation)continue.)) Associations%de%patients%et%organisations%scientifiques% Les) associations) de) patients) et) les) organisations) scientifiques) ont) un) rôle) majeur) à) jouer) dans) le) contexte)de)l’annonce)d’un)diagnostic.)Nous)recommandons)de):) 1. Donner)encore)plus)de)visibilité)aux)associations)de)patients)et)organisations)scientifiques)et) à)leurs)actions.) 2. Renforcer)le)rôle)consultatif)des)associations)de)patients)et)organisations)scientifiques.)Ceci) permettrait) de) tenir) compte) tant) de) l’expérience) des) patients) et) de) leurs) proches) que) de) l’expertise)des)professionnels.) 3. Renforcer) le) rôle) d’interface) des) associations) de) patients) et) organisations) scientifiques) auprès)des)patients.) 4. Fournir) des) informations) validées) et) en) accord) avec) les) structures) médicales) et) ce) principalement)sur)les)sources)d’informations)validées)ou)les)aides)disponibles.) ) )123) ) Chapitre)6) CHAPITRE)6) Processus)d’annonce)d’un) diagnostic):)Proposition)d’une)feuille) de)route)pour)l’avenir) ! 1.)CONTEXTE)...........................................................................................................................................)125) 2.)CONCRETEMENT).................................................................................................................................)125) 2.1)Formation)........................................................................................................................................)125) 2.2)Nomenclature).................................................................................................................................)127) 2.3)Centre)d’Information)Multimodal)(CIM),)espace)d’informations)et)médiateur)de)l’information)...)127) ) ) 124) ! ! Chapitre)6) Ce) chapitre) présente) des) propositions) pour) mettre) en) place) concrètement) les) recommandations) formulées) dans) ce) rapport.) La) liste) des) propositions) constitue) une) «)feuille) de) route)») qui) pourrait) permettre) d’optimiser) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Cette) feuille) de) route) énonce) des) propositions)concrètes)établies)par)l’équipe)scientifique)et)son)comité)d’accompagnement.)Il)va)de) soi) que) les) propositions) doivent) être) réalisées) conjointement) pour) permettre) une) véritable) optimisation) du) processus) d’annonce.) De) plus,) l’équipe) scientifique) et) son) comité) d’accompagnement) ont) tenu) compte) du) contexte) socioYéconomique) actuel) lors) de) la) rédaction) de) ces)propositions.)Ces)propositions)sont)donc)une)base)pour)améliorer)le)processus)d’annonce)d’un) diagnostic)mais)d’autres)actions)doivent)être)entreprises)dans)le)futur.) 1.#CONTEXTE## Annoncer) un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave,) est) un) processus) complexe.) Les)) annonces)transmises)lors)de)ce)processus)vont)changer)radicalement)l’idée)que)se)fait)le)patient)de) son)avenir.)Elles)engendrent)un)choc)émotionnel)tant)chez)le)patient)que)chez)ses)proches.)Ainsi)des) réactions) telles) que) la) sidération,) l’incrédulité,) la) peur,) l’incompréhension,) la) colère) et) la) tristesse) sont)très)fréquentes)et)donc)normales.)) Le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)implique)la)transmission)de)nombreuses)informations.)Il)est) nécessaire) d’expliquer) la) maladie) diagnostiquée) mais) également) ses) conséquences) médicales,) psychologiques) et) sociales) ainsi) que) les) moyens) disponibles) pour) y) répondre) (traitements,) possibilités) de) soutien) psychosocial…).) De) plus,) le) modèle) de) prise) en) charge) paternaliste) qui) était) plus)répandu)dans)le)passé,)a)fait)place)à)un)modèle)collaboratif)dans)lequel)le)patient)et)ses)proches) deviennent)de)véritables)acteurs)et)ce)dès)l’annonce)du)diagnostic.)Les)notions)d’empowerment)et) de)littératie)en)santé)sont)ainsi)devenues)centrales)lors)du)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)) L’annonce) d’un) diagnostic) est) une) tâche) clinique) difficile) pour) les) professionnels.) De) nombreuses) recommandations) ont) dès) lors) été) proposées:) travailler) en) équipe) pluridisciplinaire,) répondre) aux) besoins)émotionnels)et)informationnels)des)patients)et)des)proches,)créer)une)relation)humaine)et) soutenante,)tenir)compte)des)spécificités)de)chacun,)etc.)Le)processus)d’annonce)demande)ainsi)aux) professionnels) des) compétences) communicationnelles) et) relationnelles.) De) plus,) il) est) clair) aujourd’hui) que) la) plupart) de) ces) compétences) s’acquièrent) au) travers) d’une) formation) spécifique.) Changer)la)manière)dont)nous)communiquons)est)en)effet)quelque)chose)de)compliqué,)nécessitant) une)motivation,)un)investissement)en)temps,)un)soutien)des)pairs)et)de)l’institution)outre)bien)sûr)la) possibilité)de)pratiquer)les)compétences)enseignées)durant)les)formations)dans)des)jeux)de)rôle.) Concrètement) dans) la) suite) des) conclusions) de) ce) rapport,) l’équipe) scientifique) et) son) comité) d’accompagnement) proposent) une) feuille) de) route) incluant) trois) axes) de) propositions) afin) d’optimiser)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic)de)maladie)rare,)chronique)ou)grave.) 2.#CONCRETEMENT# 2.1 Formation# Ce) rapport) plaide) indéniablement) en) faveur) d’une) obligation) de) formations) à) la) relation) soignantY soigné,) à) la) communication) ainsi) qu’à) l’annonce) d’un) diagnostic.) Ces) formations) intensives) sont) destinées)aux)professionnels)actuels)et)futurs)impliqués)dans)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Elles) sont) nécessaires) pour) arriver) à) une) culture) de) la) 125) ! ! Chapitre)6) communication)en)soins)de)santé.) Afin)d’assurer)un)changement)durable)dans)la)pratique)clinique,)les)formations)doivent)intégrer)des) techniques)centrées)sur)l’apprenant)et)axées)sur)la)pratique)clinique.)La)technique)du)jeu)de)rôle)est) celle)qui)répond)le)mieux)à)ces)critères)étant)donné)qu’elle)permet)d’expérimenter)les)compétences) apprises) et) de) recevoir) un) feedback) personnalisé.) Les) présentations) orales,) le) modeling) et) les) informations)écrites)ne)suffisent)pas.)La)formation)doit)avoir)un)lien)direct)avec)la)pratique)clinique.) De)plus,)pour)être)efficace,)les)formations)doivent)avoir)une)durée)de)30)heures)et)être)organisées)à) plusieurs)reprises)au)cours)d’une)carrière)professionnelle,)être)réalisées)en)petit)groupe)(maximum)6) personnes).) Les) formations) plus) courtes) ou) en) plus) grands) groupes) peuvent) avoir) un) intérêt) de) sensibilisation)mais)ne)sont)pas)efficaces)en)terme)de)changement)de)comportement.)Les)formations) peuvent)être)organisées)en)groupe)monodisciplinaire)ou)en)groupe)multidisciplinaire)en)fonction)des) contenus) abordés.) Pour) terminer,) il) est) essentiel) que) ces) formations) soient) données) par) des) formateurs)cliniciens)formés)à)ces)techniques)d’apprentissage.)En)conséquence,)une)formation)pour) les) formateurs) doit) être) organisée) par) les) universités,) les) hautes) écoles,) les) centres) de) formation) indépendants)agréés)par)le)SPF)Santé)Publique)ou)toute)autre)institution)ayant)une)expertise)et)des) compétences)dans)ce)domaine.) Le) contenu) des) formations) doit) être) adapté) et) spécifique.) Ces) programmes) de) formations) doivent) avoir)comme)objectif)l’amélioration)de)la)communication)avec)le)patient)et)son)proche)ainsi)que)de) la) communication) entre) professionnels) impliqués) dans) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) contenu)de)ces)programmes)doit)intégrer)les)défis)associés)au)processus)d’annonce)d’un)diagnostic) de)chaque)discipline.) Ces)formations)doivent)être)généralisées)et)occuper)une)place)à)part)entière)tant)au)sein)des)facultés) universitaires)et)hautes)écoles)que)des)institutions)de)soins.))) Nous)proposons)une)action)à)4)moments)clés)de)la)formation)et)du)parcours)professionnel):) – – – – Une)formation)obligatoire)dans)le)cursus)académique)des)futurs)professionnels)de)la)santé.) Elle)doit)être)organisée)par)les)hautes)écoles)et)les)universités.)Ses)contenus)doivent)porter) sur) le) vécu) des) professionnels,) des) patients) et) des) proches,) fournir) des) outils) de) base) nécessaires)à)toute)communication)humaine)en)santé,)initier)une)réflexion)éthique)et)former) à)l’accompagnement)psychosocial.)) Une)formation)obligatoire)spécifique)lors)des)premiers)contacts)avec)le)secteur)des)soins)de) santé.) Cette) formation) doit) être) organisée) par) les) institutions) pour) tout) nouvel) engagé) ou) tout) nouveau) stagiaire.) Elle) doit) porter) sur) les) aspects) associés) à) la) confrontation) concrète) avec) le) milieu) de) la) santé) (relation) au) patient,) compétences) interpersonnelles,) prise) de) conscience)des)besoins)du)patient)et)de)l’importance)de)la)communication,)aspects)éthiques,) travail)en)équipe)pluridisciplinaire,)etc.).)) Une)formation)continue)obligatoire)pour)tous)les)professionnels)impliqués)dans)le)processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Cette) formation) doit) être) organisée)par)les)universités,)les)centres)de)formation)indépendants)agréés)par)le)SPF)Santé) Publique)ou)tout)autre)centre)ou)association)ayant)une)expertise)et)des)compétences)dans) ce) domaine.) Cette) formation) doit) aborder) des) thèmes) adaptés) aux) besoins) des) professionnels.)Cette)formation)continue)doit)bénéficier)des)accréditations)en)éthique.)) L’organisation) de) supervisions,) d’intervisions) et) de) séminaires) de) réflexion) éthique) autour) 126) ! ! Chapitre)6) des) questions) associées) au) processus) d’annonce) d’un) diagnostic.) L’organisation) de) ces) activités)doit)permettre)à)tout)professionnel)de)réfléchir)à)sa)pratique)clinique.)Elle)peut)être) proposée)par)les)institutions)de)soins)ou)par)des)centres)de)formation)indépendants)agréés) par) le) SPF) Santé) Publique.) Ces) activités) doivent) être) accessibles) à) tous) les) professionnels) impliqués) dans) l’annonce) d’un) diagnostic) (médecin) généraliste,) professionnel) à) domicile,) professionnel)en)maison)de)repos,)ect.).)) ) 2.2 Nomenclature# Le) patient) doit) pouvoir) bénéficier) de) deux) entretiens) lors) de) l’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique) ou) grave.) Ces) deux) entretiens) permettraient) au) médecin) de) prendre) le) temps) d’annoncer) les) différents) éléments) associés) au) diagnostic) ainsi) que) d’identifier) les) besoins) émotionnels) et) informationnels) du) patient) et) de) son) proche.) Ces) deux) entretiens) permettraient) également) au) patient) et) à) son) proche) de) pouvoir) dépasser) le) choc) émotionnel) de) l’annonce) et) de) leur)offrir)rapidement)une)seconde)opportunité)de)poser)leurs)questions.)) Concrètement,) ces) deux) entretiens) consacrés) au) processus) d’annonce) doivent) bénéficier) d’une) identification) claire) au) travers) d’une) nomenclature) spécifique.) Cette) nomenclature) doit) énoncer) clairement) le) laps) de) temps) entre) ces) deux) entretiens) (maximum) 15) jours)) et) prévoir) une) durée) suffisante)pour)chaque)entretien)(30)à)45)minutes).) 2.3 Centre#d’Information#Multimodal#(CIM),#espace#d’informations#et#médiateur#de#l’information# Il)existe)aujourd’hui)de)nombreux)outils)à)disposition)des)patients,)proches)et)professionnels)en)vue) d’améliorer)le)processus)d’annonce)d’un)diagnostic.)De)plus,)grâce)aux)avancées)technologiques,)les) patients,)proches)et)professionnels)ont)facilement)accès)à)diverses)informations)dont)la)qualité)n’a) pas)toujours)été)validée.)Concrètement,)une)action)doit)être)menée)à)trois)niveaux)et)peut)s’insérer) dans)la)mise)en)œuvre)des)projets)«)Soins)Intégrés)».) Il) est) essentiel) de) développer) un) Centre) d’Informations) Multimodal) (CIM),) tel) que) décrit) dans) le) chapitre)5,)qui)permettrait)de)regrouper)et)structurer)toutes)ces)ressources.))Le)CIM)est)un)centre) virtuel) spécialement) conçu) pour) soutenir) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic) de) maladie) rare,) chronique)ou)grave)en)regroupant)des)informations)existantes)et)validées)à)destination)du)patient)et) de)son)proche)et)en)fournissant)un)appui)logistique)à)chaque)professionnel.)Ce)centre)collectera)les) informations,)mettra)en)place)une)procédure)de)validation)et)proposera)une)méthode)de)diffusion.) Ce)centre)permettra)ainsi)de)rendre)accessible)au)patient)et)son)proche)des)informations)médicales) validées) par) les) collèges) de) médecins,) des) informations) sur) les) différentes) aides) disponibles,) sur) la) législation,)etc.)et)ce)dans)des)formats)divers)(brochures)adaptées)à)l’âge,)site)internet,)vidéo,)etc.).) Le) CIM) fournira) des) informations) pertinentes) pour) les) professionnels,) telles) que) des) recommandations) concernant) le) processus) d’annonce) d’un) diagnostic,) des) informations) sur) les) formations) disponibles,) des) outils) pédagogiques) intégrant) les) nouvelles) technologies,) etc.) Le) CIM) permettra)aussi)de)rassembler)les)initiatives)locales)d’optimisation)du)processus)d’annonce)et)de)les) mettre)après)validation)à)la)disposition)de)tous.)Ce)centre)doit)être)directement)relié)au)SPF)Santé) Public.) Il) doit) être) géré) par) un) professionnel) expert) en) éducation) à) la) santé.) Ce) centre) devra) être) accessible) aux) professionnels) des) institutions) hospitalières) mais) aussi) aux) médecins) généralistes.) Il) devra) également) être) accessible) aux) autres) institutions) de) soins) (maisons) de) repos,) maisons) médicales,)etc.).) 127) ! ! Chapitre)6) La)création)du)Centre)d’Information)Multimodal)doit)être)accompagnée)de)la)création)d’un)espace) d’informations)au)sein)des)institutions.))L’espace)d’informations)doit)être)un)endroit)accueillant)qui) fournit) un) accès) proximal) au) patient) et) son) proche) à) des) informations) validées,) disponibles) sous) différents)formats.)Les)informations)de)ces)espaces)seront)principalement)fournies)par)le)CIM.)Elles) seront) complétées) par) des) informations) spécifiques) à) l’institution) de) soins.) Il) doit) y) avoir) au) moins) une)structure)minimale)dans)chaque)institution)de)soins)qui)permette)l’accès)au)CIM.)Les)plus)grands) centres) doivent) avoir) des) espaces) plus) développés) et) plus) adaptés) à) leurs) besoins.) Ces) espaces) d’informations) doivent) collaborer) de) façon) biYdirectionnelle) avec) le) CIM):) une) transmission) de) ressources) du) CIM) vers) les) espaces) d’informations) et) une) transmission) des) espaces) d’informations) vers)le)CIM.)Les)espaces)d’informations)doivent)être)gérés)par)un)«)Médiateur)d’Information)».)) La) création) d’un) Centre) d’Information) Multimodal) et) d’espaces) d’informations) dans) les) institutions) doit) être) accompagnés) de) la) création) d’une) nouvelle) fonction,) celle) d’un) Médiateur) d’Information.) Son)rôle)est)de)développer)et)de)diriger)un)espace)d’informations)destiné)au)patient)et)au)proche.))Il) doit) rendre) cet) espace) accueillant) et) guider) le) patient) et) son) proche) dans) leur) recherche) d’informations)en)collaboration)avec)les)médecins)du)patient)(généralistes)et)spécialistes).)Son)rôle) est) aussi) de) mettre) à) disposition) des) professionnels) médecins) et) non) médecins) des) outils) d’informations)(brochures)explicatives,)logiciel)de)présentation)de)la)dynamique)d’information,)outils) d’aide) à) la) prise) de) décision,…),) de) proposer) un) soutien) logistique) et) des) formations) en) matière) d’annonce) d’un) diagnostic.) Le) Médiateur) d’Information) doit) être) un) professionnel) expert) dans) le) domaine) de) l’information.) Il) doit) y) avoir) au) moins) un) Médiateur) d’Information) par) institution.) Un) réseau)des)Médiateurs)d’Information)serait)aussi)utile)à)mettre)en)place.)) ) ) 128) ! ! Bibliographie! Articles)scientifiques)et)livres) Aein,!F.!and!M.!Delaram!(2014).!"Giving!bad!news:!a!qualitative!research!exploration."!Iranian!Red!Crescent! Medical!Journal!16(6).! ! Ahmady,!A.!E.,!et!al.!(2014).!"A!Suitable!Model!for!Breaking!Bad!News:!Review!of!Recommendations."! ! Albrecht,!T.!L.,!et!al.!(2008).!"Influence!of!clinical!communication!on!patients'!decision!making!on!participation!in! clinical!trials."!Journal!of!Clinical!Oncology!26(16):!2666X2673.! ! Amiel,!G.!E.,!et!al.!(2006).!"Ability!of!primary!care!physician's!to!break!bad!news:!a!performance!based!assessment! of!an!educational!intervention."!Patient!education!and!counseling!60(1):!10X15.! ! Anderson,!S.!and!N.!J.!Marlett!(2004).!"Communication!in!stroke:!the!overlooked!rehabilitation!tool."!Age!and! Ageing!33(5):!440X443.! ! ArribasXAyllon,!M.!(2011).!"The!ethics!of!disclosing!genetic!diagnosis!for!Alzheimer's!disease:!do!we!need!a!new! paradigm?"!British!medical!bulletin!100(1):!7X21.! ! Ashtiani,!S.,!et!al.!(2014).!"Parents'!experiences!of!receiving!their!child's!genetic!diagnosis:!A!qualitative!study!to! inform!clinical!genetics!practice."!American!Journal!of!Medical!Genetics!Part!A!164(6):!1496X1502.! ! Azu,!M.!C.,!et!al.!(2007).!"Effective!methods!for!disclosing!breast!cancer!diagnosis."!The!American!journal!of!surgery! 194(4):!488X490.! ! Back,!A.!L.,!et!al.!(2005).!"Approaching!Difficult!Communication!Tasks!in!Oncology1."!CA:!A!Cancer!Journal!for! Clinicians!55(3):!164X177.! Back,!A.!L.,!et!al.!(2007).!"Efficacy!of!communication!skills!training!for!giving!bad!news!and!discussing!transitions!to! palliative!care."!Archives!of!Internal!Medicine!167(5):!453X460.! Back,!A.!L.,!et!al.!(2008).!"Communication!about!cancer!near!the!end!of!life."!Cancer!113(S7):!1897X1910.! Baer,!A.!N.,!et!al.!(2008).!"Breaking!bad!news:!use!of!cancer!survivors!in!roleXplaying!exercises."!J!Palliat!Med!11(6):! 885X892.! Baile,!W.!F.,!et!al.!(2000).!"SPIKES—a!sixXstep!protocol!for!delivering!bad!news:!application!to!the!patient!with! cancer."!The!Oncologist!5(4):!302X311.! Baile,!W.!F.!and!A.!Blatner!(2014).!"Teaching!Communication!Skills:!Using!Action!Methods!to!Enhance!RoleXplay!in! ProblemXbased!Learning."!Simulation!in!Healthcare!9(4):!220X227.! ! Baile,!W.!F.,!et!al.!(2006).!"Breaking!bad!news:!more!than!just!guidelines."!J!Clin!Oncol.!24(19):!3217.! ! Baile,!W.!F.,!et!al.!(2002).!"Oncologists’!attitudes!toward!and!practices!in!giving!bad!news:!an!exploratory!study."! Journal!of!Clinical!Oncology!20(8):!2189X2196.! ! Barth,!J.!and!P.!Lannen!(2011).!"Efficacy!of!communication!skills!training!courses!in!oncology:!a!systematic!review! and!metaXanalysis."!Annals!of!Oncology!22(5):!1030X1040.! ! Barton!Laws,!M.,!et!al.!(2011).!"The!association!of!visit!length!and!measures!of!patientXcentered!communication!in! HIV!care:!a!mixed!methods!study."!Patient!education!and!counseling!85(3):!e183Xe188.! Beisecker,!A.!E.!and!W.!P.!Moore!(1994).!"Oncologists'!perceptions!of!the!effects!of!cancer!patients'!companions!on! physicianXpatient!interactions."!Journal!of!Psychosocial!Oncology!12(1X2):!23X39.! ! !129! ! Bernard,!M.,!et!al.!(2010).!"Communication!skills!training!and!clinicians'!defenses!in!oncology:!an!exploratory,! controlled!study."!PsychoXOncology!19(2):!209X215.! Bettevy,!F.,!et!al.!(2006).!"Critères!de!qualité!de!l’annonce!du!diagnostic:!point!de!vue!des!malades!et!de!la!Ligue! nationale!contre!le!cancer."!Risques!&!qualité!3(2):!67X72.! ! Billson,!A.!and!J.!Tyrrell!(2003).!"How!to!break!bad!news."!Current!paediatrics!13(4):!284X287.! ! Binder,!J.!(2010).!"Supporting!Families!Expressing!Grief!While!Giving!Bad!News."!Pediatric!Interviewing,!Springer:) 127X134.! ! BoisserieXLacroix,!M.,!et!al.!(2014).!"Establishment!of!a!consultation!to!announce!the!results!of!a!breast!biopsy."! Diagn!Interv!Imaging!95(6):!595X599.! ! BonnaudXAntignac,!A.,!et!al.!(2010).!"Videotaped!simulated!interviews!to!improve!medical!students'!skills!in! disclosing!a!diagnosis!of!cancer."!PsychoXOncology!19(9):!975X981.! ! Borasio,!G.!D.,!et!al.!(1998).!"Breaking!the!news!in!amyotrophic!lateral!sclerosis."!Journal!of!the!neurological! sciences!160:!S127XS133.! Bortolotti,!L.!and!H.!Widdows!(2011).!"The!right!not!to!know:!the!case!of!psychiatric!disorders."!Journal!of!Medical! Ethics:!jme.!2010.041111.!! Bourquin,!C.,!et!al.!(2014).!"Mandatory!communication!skills!training!for!oncologists:!enforcement!does!not! substantially!impact!satisfaction."!Supportive!Care!in!Cancer!22(10):!2611X2614.! ! Bousquet,!G.,!et!al.!(2015).!"Breaking!bad!news!in!oncology:!A!metasynthesis."!Journal!of!Clinical!Oncology:!JCO.! 2014.2059.!6759.!! Bragard,!I.,!et!al.!(2006).!"Teaching!communication!and!stress!management!skills!to!junior!physicians!dealing!with! cancer!patients:!a!Belgian!Interuniversity!Curriculum."!Supportive!Care!in!Cancer!14(5):!454X461.! ! Brandes,!K.,!et!al.!(2014).!"Advanced!cancer!patients’!and!caregivers’!use!of!a!Question!Prompt!List."!Patient! education!and!counseling!97(1):!30X37.! Bronfenbrenner,!U.!(1979).!The!ecology!of!human!development:!Experiments!by!design!and!nature.!Cambridge,! MA,!Harvard!University!Press.! ! Brown,!R.,!et!al.!(2001).!"Promoting!patient!participation!and!shortening!cancer!consultations:!a!randomised!trial."! British!Journal!of!Cancer!85(9):!1273.! Brown,!R.,!et!al.!(2009).!"Doctors'!stress!responses!and!poor!communication!performance!in!simulated!badXnews! consultations."!Academic!Medicine!84(11):!1595X1602.! ! Brown,!V.,!et!al.!(2011).!"Patient!preferences!for!the!delivery!of!bad!news–the!experience!of!a!UK!Cancer!Centre."! European!Journal!of!Cancer!Care!20(1):!56X61.! ! Bruera,!E.,!et!al.!(2007).!"A!randomized,!controlled!trial!of!physician!postures!when!breaking!bad!news!to!cancer! patients."!Palliative!Medicine!21(6):!501X505.! ! Buckman,!R.!(1984).!"Breaking!bad!news:!why!is!it!still!so!difficult?"!Bmj!288(6430):!1597X1599.! ! Buckman,!R.!and!W.!Baile!(1998).!"How!to!break!bad!news!to!patients!with!cancer:!a!practical!protocol!for! clinicians."!American!Society!of!Clinical!Oncology:!203X208.! ! Burgers,!C.,!et!al.!(2012).!"How!the!doc!should!(not)!talk:!When!breaking!bad!news!with!negations!influences! patients’!immediate!responses!and!medical!adherence!intentions."!Patient!education!and!counseling!89(2):!267X 273.! ! Campbell,!E.!M.!and!R.!W.!SansonXFisher!(1998).!"Breaking!bad!news!3:!encouraging!the!adoption!of!best! practices."!Behavioral!Medicine!24(2):!73X80.! ! !130! ! Carline,!J.!D.,!et!al.!(2003).!"Physicians'!interactions!with!health!care!teams!and!systems!in!the!care!of!dying! patients:!perspectives!of!dying!patients,!family!members,!and!health!care!professionals."!J!Pain!Symptom!Manage! 25(1):!19X28.! Carroll,!J.!K.,!et!al.!(2010).!"Patients’!experiences!with!navigation!for!cancer!care."!Patient!education!and!counseling! 80(2):!241X247.! ! Chaturvedi,!S.!K.!and!P.!S.!Chandra!(2010).!"Breaking!bad!news—Issues!important!for!psychiatrists."!Asian!Journal! of!Psychiatry!3(2):!87X89.! ! Chio,!A.,!et!al.!(2008).!"ALS!patients!and!caregivers!communication!preferences!and!information!seeking! behaviour."!European!Journal!of!Neurology!15(1):!55X60.! ! Chisholm,!C.!A.,!et!al.!(1997).!"Communicating!bad!news."!Obstetrics!&!Gynecology!90(4,!Part!1):!637X639.! ! Chittem,!M.,!et!al.!(2013).!"Relationships!between!perceived!diagnostic!disclosure,!patient!characteristics,! psychological!distress!and!illness!perceptions!in!Indian!cancer!patients."!PsychoXOncology!22(6):!1375X1380.! ! Christ,!G.!H.!and!A.!E.!Christ!(2006).!"Current!approaches!to!helping!children!cope!with!a!parent's!terminal!illness."! CA:!A!Cancer!Journal!for!Clinicians!56(4):!197X212.! ! CiałkowskaXRysz,!A.!and!T.!Dzierżanowski!(2013).!"Personal!fear!of!death!affects!the!proper!process!of!breaking!bad! news."!Archives!of!medical!science:!AMS!9(1):!127X131.! ! Clayton,!J.!M.,!et!al.!(2007b).!"Randomized!controlled!trial!of!a!prompt!list!to!help!advanced!cancer!patients!and! their!caregivers!to!ask!questions!about!prognosis!and!endXofXlife!care."!Journal!of!Clinical!Oncology!25(6):!715X72!! Clayton,!J.!M.,!et!al.!(2008).!"Sustaining!hope!when!communicating!with!terminally!ill!patients!and!their!families:!a! systematic!review."!PsychoXOncology!17(7):!641X659.! ! Clayton,!J.!M.,!et!al.!(2007a).!"Clinical!practice!guidelines!for!communicating!prognosis!and!endXofXlife!issues!with! adults!in!the!advanced!stages!of!a!lifeXlimiting!illness,!and!their!caregivers."!The!Medical!Journal!of!Australia!186(12! Suppl):!S77,!S79,!S83.! ! Cleary,!M.,!et!al.!(2009).!"Delivering!difficult!news!in!psychiatric!settings."!Harv!Rev!Psychiatry!17(5):!315X321.! ! Connolly,!M.,!et!al.!(2010).!"SAGE!&!THYME™:!a!model!for!training!health!and!social!care!professionals!in!patientX focussed!support."!Patient!education!and!counseling!79(1):!87X93.! ! Cook,!D.!and!G.!Rocker!(2014).!"Dying!with!dignity!in!the!intensive!care!unit."!New!England!Journal!of!Medicine! 370(26):!2506X2514.! ! Cox,!A.,!et!al.!(2006).!"Information!needs!and!experiences:!an!audit!of!UK!cancer!patients."!European!Journal!of! Oncology!Nursing!10(4):!263X272.! ! Daetwyler,!C.!J.,!et!al.!(2010).!"Elearning!to!enhance!physician!patient!communication:!a!pilot!test!of!“doc.!com”! and!“WebEncounter”!in!teaching!bad!news!delivery."!Medical!Teacher!32(9):!e381Xe390.! Dagenais,!L.,!et!al.!(2006).!"Communicating!a!diagnosis!of!cerebral!palsy:!caregiver!satisfaction!and!stress."!Pediatr! Neurol!35(6):!408X414.! ! de!Jong,!C.!C.,!et!al.!(2014).!"The!effects!on!health!behavior!and!health!outcomes!of!InternetXbased!asynchronous! communication!between!health!providers!and!patients!with!a!chronic!condition:!a!systematic!review."!J!Med! Internet!Res!16(1).! ! Delevallez,!F.,!et!al.!(2014).!"L’annonce!de!mauvaises!nouvelles!en!oncologie:!l’expérience!belge."!Revue!des! maladies!respiratoires!31(8):!721X728.! ! Delvaux,!N.,!et!al.!(2005).!"Physicians'!communication!with!a!cancer!patient!and!a!relative."!Cancer!103(11):!2397X 2411.! ! Delvaux,!N.,!et!al.!(2004).!"Effects!of!a!105!hours!psychological!training!program!on!attitudes,!communication!skills! and!occupational!stress!in!oncology:!a!randomised!study."!British!Journal!of!Cancer!90(1):!106X114.! ! !131! ! Dennis,!A.,!et!al.!(2014).!"“How!Should!I!Tell!my!Child?”!Disclosing!the!Diagnosis!of!Sex!Chromosome!Aneuploidies."! J!Genet!Couns!24(1):!88X103.! ! Dent,!K.!M.!and!J.!C.!Carey!(2006).!Breaking!difficult!news!in!a!newborn!setting:!Down!syndrome!as!a!paradigm.! American!Journal!of!Medical!Genetics!Part!C:!Seminars!in!Medical!Genetics,!Wiley!Online!Library.! ! Dias,!L.,!et!al.!(2003).!"Breaking!bad!news:!a!patient’s!perspective."!The!Oncologist!8(6):!587X596.! ! Dickson,!D.,!et!al.!(2002).!"Health!professionals'!perceptions!of!breaking!bad!news."!International!Journal!of!Health! Care!Quality!Assurance!15(7):!324X336.! ! Dosanjh,!S.,!et!al.!(2001).!"Barriers!to!breaking!bad!news!among!medical!and!surgical!residents."!Medical!Education! 35(3):!197X205.! ! Dunniece,!U.!and!E.!Slevin!(2000).!"Nurses’!experiences!of!being!present!with!a!patient!receiving!a!diagnosis!of! cancer."!Journal!of!Advanced!Nursing!32(3):!611X618.! ! Dussart,!H.!and!I.!Lambotte!(2010).!"Informer!pour!humaniser!«!RaconteXmoi!l’hôpital!:!les!mots!pour!le!dire!»."! Education!du!Patient!et!Enjeux!de!Santé!28(3):!142X145.! ! Dwamena,!F.,!et!al.!(2012).!"Interventions!for!providers!to!promote!a!patientXcentred!approach!in!clinical! consultations."!The!Cochrane!Library.! ! Eccles,!M.!P.,!et!al.!(2009).!"Improving!professional!practice!in!the!disclosure!of!a!diagnosis!of!dementia:!a!modeling! experiment!to!evaluate!a!theoryXbased!intervention."!International!Journal!of!Behavioral!Medicine!16(4):!377X387.! Eggly,!S.,!et!al.!(2006a).!"Discussing!bad!news!in!the!outpatient!oncology!clinic:!rethinking!current!communication! guidelines."!Journal!of!Clinical!Oncology!24(4):!716X719.! ! Eggly,!S.,!et!al.!(2006b).!"Information!seeking!during!“bad!news”!oncology!interactions:!Question!asking!by!patients! and!their!companions."!Social!Science!&!Medicine!63(11):!2974X2985.!! Eggly,!S.,!et!al.!(2013).!"Patient,!companion,!and!oncologist!agreement!regarding!information!discussed!during! triadic!oncology!clinical!interactions."!PsychoXOncology!22(3):!637X645.! ! Ekwall,!E.,!et!al.!(2011).!"Patients'!perceptions!of!communication!with!the!health!care!team!during!chemotherapy! for!the!first!recurrence!of!ovarian!cancer."!European!Journal!of!Oncology!Nursing!15(1):!53X58.! ! Epner,!D.!E.!and!W.!F.!Baile!(2014).!"Difficult!conversations:!teaching!medical!oncology!trainees!communication! skills!one!hour!at!a!time."!Academic!Medicine!89(4):!578X584.! ! Epstein,!A.!S.,!et!al.!(2012).!"Palliative!care!and!hematologic!oncology:!the!promise!of!collaboration."!Blood!Reviews! 26(6):!233X239.! ! Fagerlind,!H.,!et!al.!(2013).!"Barriers!against!psychosocial!communication:!oncologists’!perceptions."!Journal!of! Clinical!Oncology:!JCO.!2012.2045.!1609.! ! Fallowfield,!L.!and!V.!Jenkins!(1999).!"Effective!communication!skills!are!the!key!to!good!cancer!care."!European! Journal!of!Cancer!35(11):!1592X1597.! ! Fallowfield,!L.!and!V.!Jenkins!(2004).!"Communicating!sad,!bad,!and!difficult!news!in!medicine."!The!Lancet! 363(9405):!312X319.! ! Fallowfield,!L.!and!V.!Jenkins!(2006).!Current!concepts!of!communication!skills!training!in!oncology.!Communication! in!cancer!care,!Springer:)105X112.! ! Fallowfield,!L.,!et!al.!(2002).!"Efficacy!of!a!Cancer!Research!UK!communication!skills!training!model!for!oncologists:! a!randomised!controlled!trial."!The!Lancet!359(9307):!650X656.! ! Fallowfield,!L.,!et!al.!(2003).!"Enduring!impact!of!communication!skills!training:!results!of!a!12Xmonth!followXup."! British!Journal!of!Cancer!89(8):!1445X1449.! ! !132! ! Fallowfield,!L.!J.!(2008).!"Treatment!decisionXmaking!in!breast!cancer:!the!patient–doctor!relationship."!Breast! Cancer!Research!and!Treatment!112(1):!5X13.! ! Farhat,!F.,!et!al.!(2015).!"Revealing!a!cancer!diagnosis!to!patients:!attitudes!of!patients,!families,!friends,!nurses,! and!physicians!in!Lebanon—results!of!a!crossXsectional!study."!Curr!Oncol!22(4):!e264.! ! Farrell,!M.!(1999).!"The!challenge!of!breaking!badnews."!Intensive!and!critical!care!nursing!15(2):!101X110.! ! Fernandes!do!Prado,!A.!J.!F.,!et!al.!(2013).!"Ambiente!médico:!o!impacto!da!má!notícia!em!pacientes!e!médicos–em! direção!a!um!modelo!de!comunicação!mais!efetivo."!Revista!de!Medicina!92(1):!13X24.!! Figg,!W.!D.,!et!al.!(2010).!"Disclosing!a!diagnosis!of!cancer:!where!and!how!does!it!occur?"!Journal!of!Clinical! Oncology!28(22):!3630X3635.! ! Fleissig,!A.,!et!al.!(2001).!"Results!of!an!intervention!study!to!improve!communication!about!randomised!clinical! trials!of!cancer!therapy."!European!Journal!of!Cancer!37(3):!322X331.! ! Fong!Ha,!J.!and!N.!Longnecker!(2010).!"DoctorXpatient!communication:!a!review."!The!Ochsner!Journal!10(1):!38X43.! Fujimori,!M.,!et!al.!(2014).!"Effect!of!communication!skills!training!program!for!oncologists!based!on!patient! preferences!for!communication!when!receiving!bad!news:!A!randomized!controlled!trial."!Journal!of!Clinical! Oncology!32(20):!2166X2172.! ! Fujimori,!M.!and!Y.!Uchitomi!(2009).!"Preferences!of!cancer!patients!regarding!communication!of!bad!news:!a! systematic!literature!review."!Japanese!journal!of!clinical!oncology!39(4):!201X216.! ! Fukui,!S.,!et!al.!(2008).!"A!randomized!study!assessing!the!efficacy!of!communication!skill!training!on!patients'! psychologic!distress!and!coping."!Cancer!113(6):!1462X1470.! ! Fumagalli,!L.!P.,!et!al.!(2015).!"Patient!Empowerment!and!its!neighbours:!Clarifying!the!boundaries!and!their!mutual! relationships."!Health!Policy!119(3):!384X394.! ! Garderet,!L.,!et!al.!(2006).!"L'annonce!d'une!mauvaise!nouvelle.!Revue!de!la!littérature."!Oncologie!8(12):!HS126X HS131.! ! Gaston,!C.!M.!and!G.!Mitchell!(2005).!"Information!giving!and!decisionXmaking!in!patients!with!advanced!cancer:!a! systematic!review."!Social!Science!&!Medicine!61(10):!2252X2264.! ! Geboers,!B.,!et!al.!(2015).!"The!association!of!health!literacy!with!adherence!in!older!adults,!and!its!role!in! interventions:!a!systematic!metaXreview."!BMC!Public!Health!15(1):!903.! ! Gentles,!S.!J.,!et!al.!(2010).!"Health!information!technology!to!facilitate!communication!involving!health!care! providers,!caregivers,!and!pediatric!patients:!a!scoping!review."!J!Med!Internet!Res!12(2).! ! Gibon,!A.XS.,!et!al.!(2013).!"Is!it!possible!to!improve!radiotherapy!team!members’!communication!skills?!A! randomized!study!assessing!the!efficacy!of!a!38Xh!communication!skills!training!program."!Radiotherapy!and! Oncology!109(1):!170X177.! ! Girgis,!A.!and!R.!W.!SansonXFisher!(1998).!"Breaking!bad!news!1:!current!best!advice!for!clinicians."!Behavioral! Medicine!24(2):!53X59.! Girgis,!A.,!et!al.!(1999).!"Is!there!consensus!between!breast!cancer!patients!and!providers!on!guidelines!for! breaking!bad!news?"!Behavioral!Medicine!25(2):!69X77.! ! Goldstein,!S.!J.!and!I.!D.!Todres!(2009).!"The!patient’s!family!in!the!pediatric!intensive!care!unit".!Science!and! practice!of!pediatric!critical!care!medicine,!Springer:)1X8.! ! Gough,!J.!K.,!et!al.!(2009).!"Simulated!parents:!Developing!paediatric!trainees’!skills!in!giving!bad!news."!Journal!of! Paediatrics!and!Child!Health!45(3):!133X138.! ! GRADE,!W.!G.!(2004).!"Grading!quality!of!evidence!and!strength!of!recommendations."!BMJ:!British!Medical!Journal! 328(7454):!1490.!! !133! ! Greening,!S.!L.!(2008).!"Breaking!bad!news."!The!Foundation!Years!4(4):!162X163.! ! Greiner,!A.!L.!and!J.!Conklin!(2015).!"Breaking!Bad!News!to!a!Pregnant!Woman!With!a!Fetal!Abnormality!on! Ultrasound."!Obstetrical!&!gynecological!survey!70(1):!39X44.! Griffiths,!J.,!et!al.!(2014).!"Breaking!bad!news!about!transitions!to!dying:!A!qualitative!exploration!of!the!role!of!the! District!Nurse."!Palliative!Medicine:!0269216314551813.! Guadagnoli,!E.!and!P.!Ward!(1998).!"Patient!participation!in!decisionXmaking."!Social!Science!&!Medicine!47(3):! 329X339.! ! Hagerty,!R.,!et!al.!(2005a).!"Communicating!prognosis!in!cancer!care:!a!systematic!review!of!the!literature."!Annals! of!Oncology!16(7):!1005X1053.! ! Hagerty,!R.!G.,!et!al.!(2004).!"Cancer!patient!preferences!for!communication!of!prognosis!in!the!metastatic!setting."! Journal!of!Clinical!Oncology!22(9):!1721X1730.! ! Hagerty,!R.!G.,!et!al.!(2005b).!"Communicating!with!realism!and!hope:!incurable!cancer!patients'!views!on!the! disclosure!of!prognosis."!Journal!of!Clinical!Oncology!23(6):!1278X1288.! ! Heaven,!C.,!et!al.!(2006).!"Transfer!of!communication!skills!training!from!workshop!to!workplace:!the!impact!of! clinical!supervision."!Patient!education!and!counseling!60(3):!313X325.! ! Heisler,!M.,!et!al.!(2002).!"The!Relative!Importance!of!Physician!Communication,!Participatory!Decision!Making,!and! Patient!Understanding!in!Diabetes!SelfXmanagement."!Journal!of!General!Internal!Medicine!17(4):!243X252.! ! Henry,!S.!G.,!et!al.!(2013).!"Patient–physician!communication!about!early!stage!prostate!cancer:!analysis!of!overall! visit!structure."!Health!Expectations.! ! Hoerger,!M.,!et!al.!(2013).!"Values!and!options!in!cancer!care!(VOICE):!study!design!and!rationale!for!a!patientX centered!communication!and!decisionXmaking!intervention!for!physicians,!patients!with!advanced!cancer,!and!their! caregivers."!BMC!Cancer!13(1):!188.! ! Igier,!V.,!et!al.!(2014).!"A!Mapping!of!People’s!Positions!Regarding!the!Breaking!of!Bad!News!to!Patients."!Health! Communication!30(7):!694X701.! ! Innes,!S.!and!S.!Payne!(2009).!"Advanced!cancer!patients’!prognostic!information!preferences:!a!review."!Palliative! Medicine!23(1):!29X39.! ! Jangland,!E.,!et!al.!(2009).!"Patients’!and!relatives’!complaints!about!encounters!and!communication!in!health!care:! evidence!for!quality!improvement."!Patient!education!and!counseling!75(2):!199X204.! ! Jenkins,!V.,!et!al.!(2001).!"Information!needs!of!patients!with!cancer:!results!from!a!large!study!in!UK!cancer! centres."!British!Journal!of!Cancer!84(1):!48.! ! Kelley,!A.!S.,!et!al.!(2012).!"Geritalk:!communication!skills!training!for!geriatric!and!palliative!medicine!fellows."!J!Am! Geriatr!Soc!60(2):!332X337.! ! Kiely,!B.!E.,!et!al.!(2010).!"Certain!death!in!uncertain!time:!informing!hope!by!quantifying!a!best!case!scenario."! Journal!of!Clinical!Oncology!28(16):!2802X2804.! ! Kinnersley,!P.,!et!al.!(2007).!"Interventions!before!consultations!for!helping!patients!address!their!information! needs."!The!Cochrane!Library.! Krasner,!M.!S.,!et!al.!(2009).!"Association!of!an!educational!program!in!mindful!communication!with!burnout,! empathy,!and!attitudes!among!primary!care!physicians."!JAMA!302(12):!1284X1293.! ! Krishnan,!N.,!et!al.!(2015).!"Rethinking!PatientXPhysician!Communication!of!Biopsy!Results—The!Waiting!Game."! JAMA!oncology.! ! Kruse,!C.!S.,!et!al.!(2015).!"Patient!and!Provider!Attitudes!Toward!the!Use!of!Patient!Portals!for!the!Management!of! Chronic!Disease:!A!Systematic!Review."!J!Med!Internet!Res!17(2):!e40.! !134! ! Lang,!F.,!et!al.!(2002).!"Interviewing!when!family!members!are!present."!American!family!physician!65(7):!1351X 1356.! ! Lecouturier,!J.,!et!al.!(2008).!"Appropriate!disclosure!of!a!diagnosis!of!dementia:!identifying!the!key!behaviours! of'best!practice'."!BMC!Health!Serv!Res!8(1):!95.! ! Lefebvre,!H.!and!M.!J.!Levert!(2006).!"Breaking!the!news!of!traumatic!brain!injury!and!incapacities."!Brain!Injury! 20(7):!711X718.! ! Levin,!T.!T.,!et!al.!(2011).!"Case!studies!in!publicXsector!leadership:!using!a!psychiatry!eXlist!to!develop!a!model!for! discussing!a!schizophrenia!diagnosis."!Psychiatr!Serv.!62(3):!244X246.! ! Lewis,!F.,!et!al.!(2014).!"Anxiety!at!the!first!radiotherapy!session!for!nonXmetastatic!breast!cancer:!Key! communication!and!communicationXrelated!predictors."!Radiotherapy!and!Oncology!114(1):!35X41.! ! Liénard,!A.,!et!al.!(2010a).!"Is!it!possible!to!improve!residents!breaking!bad!news!skills;!A!randomised!study! assessing!the!efficacy!of!a!communication!skills!training!program."!British!Journal!of!Cancer!103(2):!171X177.! ! Liénard,!A.,!et!al.!(2010b).!"Transfer!of!communication!skills!to!the!workplace!during!clinical!rounds:!impact!of!a! program!for!residents."!PLoS!One!5(8):!e12426.! ! Liénard,!A.,!et!al.!(2006).!"Factors!that!influence!cancer!patients'!anxiety!following!a!medical!consultation:!impact!of! a!communication!skills!training!programme!for!physicians."!Annals!of!Oncology!17(9):!1450X1458.! ! Liénard,!A.,!et!al.!(2008).!"Factors!that!influence!cancer!patients'!and!relatives'!anxiety!following!a!threeXperson! medical!consultation:!impact!of!a!communication!skills!training!program!for!physicians."!PsychoXOncology!17(5):! 488X496.! ! Liu,!X.,!et!al.!(2007).!"DoctorXPatient!Communication:!A!Comparison!betweenTelemedicine!Consultation!and!FaceX toXFace!Consultation."!Internal!Medicine!46(5):!227X232.! ! Lubimir,!K.!T.!and!A.!B.!Wen!(2011).!"Towards!cultural!competency!in!endXofXlife!communication!training."!Hawaii! medical!journal!70(11):!239.! ! Luttenberger,!K.,!et!al.!(2014).!"From!board!to!bedsideXtraining!the!communication!competences!of!medical! students!with!role!plays."!BMC!Medical!Education!14(1):!135.! ! Maguire,!P.!and!C.!Pitceathly!(2002).!"Key!communication!skills!and!how!to!acquire!them."!BMJ:!British!Medical! Journal!325(7366):!697.! ! Maguire,!P.!and!C.!Pitceathly!(2003b).!"Improving!the!psychological!care!of!cancer!patients!and!their!relatives:!the! role!of!specialist!nurses."!Journal!of!Psychosomatic!Research!55(5):!469X474.! ! Maguire,!P.!and!C.!Pitceathly!(2003a).!"Managing!the!difficult!consultation."!Clinical!medicine!3(6):!532X537.! Mancini,!J.,!et!al.!(2015).!"Question!prompt!list!responds!to!information!needs!of!myelodysplastic!syndromes! patients!and!caregivers."!Leukemia!research!39(6):!599X605.! Martins,!R.!G.!and!I.!P.!Carvalho!(2013).!"Breaking!bad!news:!Patients’!preferences!and!health!locus!of!control."! Patient!education!and!counseling!92(1):!67X73.! ! Mast,!M.!S.,!et!al.!(2005).!"Recipients’!perspective!on!breaking!bad!news:!how!you!put!it!really!makes!a!difference."! Patient!education!and!counseling!58(3):!244X251.! ! Matusitz,!J.!and!J.!Spear!(2014).!"Effective!Doctor–Patient!Communication:!An!Updated!Examination."!Soc!Work! Public!Health!29(3):!252X266.! ! McCarthy,!B.!(2011).!"Family!members!of!patients!with!cancer:!what!they!know,!how!they!know!and!what!they! want!to!know."!European!Journal!of!Oncology!Nursing!15(5):!428X441.! ! McEnhill,!L.!S.!(2008).!"Breaking!bad!news!of!cancer!to!people!with!learning!disabilities."!British!Journal!of!Learning! Disabilities!36(3):!157X164.! ! !135! ! Memo,!L.,!et!al.!(2008).!Communication!of!Diagnosis:!Pain!and!Grief!in!the!Experience!of!Parents!of!Children!with!a! Congenital!Malformation.!Neonatal!Pain,!Springer:)157X160.! ! Ménard,!C.,!et!al.!(2012).!"DecisionXmaking!in!oncology:!a!selected!literature!review!and!some!recommendations! for!the!future."!Curr!Opin!Oncol!24(4):!381X390.! Merckaert,!I.,!et!al.!(2015).!"Transfer!of!communication!skills!to!the!workplace:!impact!of!a!38Xhour!communication! skills!training!program!designed!for!radiotherapy!teams."!Journal!of!Clinical!Oncology:!JCO.!2014.2057.!3287.! ! Merckaert,!I.,!et!al.!(2005a).!"Factors!that!influence!physicians'!detection!of!distress!in!patients!with!cancer."! Cancer!104(2):!411X421.! ! Merckaert,!I.,!et!al.!(2008).!"Factors!influencing!physicians'!detection!of!cancer!patients'!and!relatives'!distress:!can! a!communication!skills!training!program!improve!physicians'!detection?"!PsychoXOncology!17(3):!260X269.! ! Merckaert,!I.,!et!al.!(2005b).!"Communication!skills!training!in!cancer!care:!where!are!we!and!where!are!we!going?"! Curr!Opin!Oncol!17(4):!319X330.! ! Merckaert,!I.,!et!al.!(2013).!"Is!it!possible!to!improve!the!breaking!bad!news!skills!of!residents!when!a!relative!is! present:!A!randomised!study."!British!Journal!of!Cancer!109(10):!2507X2514.! ! Meunier,!J.,!et!al.!(2013).!"The!effect!of!communication!skills!training!on!residents’!physiological!arousal!in!a! breaking!bad!news!simulated!task."!Patient!education!and!counseling!93(1):!40X47.! ! Meystre,!C.,!et!al.!(2013).!"Working!alliance!in!communication!skills!training!for!oncology!clinicians:!A!controlled! trial."!Patient!education!and!counseling!90(2):!233X238.! ! Milton,!A.!C.!and!B.!A.!Mullan!(2014).!"Communication!of!a!mental!health!diagnosis:!a!systematic!synthesis!and! narrative!review."!J!Ment!Health!23(5):!261X270.! ! Minichiello,!T.!A.,!et!al.!(2007).!"Breaking!bad!news:!a!practical!approach!for!the!hospitalist."!Journal!of!hospital! medicine!2(6):!415X421.! ! Misery,!L.!and!M.!Chastaing!(2005).!"Information!du!patient!et!annonce!du!diagnostic!de!maladie!grave."!La!Revue! de!médecine!interne!26(12):!960X965.! ! Monaghan,!C.!and!A.!Begley!(2004).!"Dementia!diagnosis!and!disclosure:!a!dilemma!in!practice."!Journal!of!Clinical! Nursing!13(s1):!22X29.! Moore,!P.!M.,!et!al.!(2013).!"Communication!skills!training!for!healthcare!professionals!working!with!people!who! have!cancer."!The!Cochrane!Library.! ! Mortsiefer,!A.,!et!al.!(2012).!"Implementation!of!the!interdisciplinary!curriculum!Teaching!and!Assessing! Communicative!Competence!in!the!fourth!academic!year!of!medical!studies!(CoMeD)."!GMS!Zeitschrift!für! Medizinische!Ausbildung!29(1).! Muñoz!Sastre,!M.,!et!al.!(2012).!"Lay!people's!and!health!professionals’!views!about!breaking!bad!news!to! children."!Child:!Care,!Health!and!Development!40(1):!106X114.! ! MureXPetitjean,!C.,!et!al.!(2007).!"Pourquoi!et!comment!donner!une!place!à!l'annonce!diagnostique!d'une!maladie! neuroXdégénérative!au!sein!d'une!consultation!mémoire?"!Gérontologie!et!société!121(2):!145X162.! ! Narayanan,!V.,!et!al.!(2010).!"‘BREAKS’Protocol!for!Breaking!Bad!News."!Indian!journal!of!palliative!care!16(2):!61.!! Nutbeam,!D.!(2000).!"Health!literacy!as!a!public!health!goal:!a!challenge!for!contemporary!health!education!and! communication!strategies!into!the!21st!century."!Health!promotion!international!15(3):!259X267.! ! O’Regan,!P.!and!E.!Drummond!(2008).!"Cancer!information!needs!of!people!with!intellectual!disability:!A!review!of! the!literature."!European!Journal!of!Oncology!Nursing!12(2):!142X147.!! Palumbo,!R.!(2015).!"Discussing!the!effects!of!poor!health!literacy!on!patients!facing!HIV:!a!narrative!literature! review."!International!journal!of!health!policy!and!management!4(7):!417.! ! !136! ! Papathanasopoulos,!P.,!et!al.!(2005).!"Disclosing!the!diagnosis!of!multiple!sclerosis."!Journal!of!Neurology!252(11):! 1307X1309.! ! Parker,!S.!M.,!et!al.!(2007).!"A!systematic!review!of!prognostic/endXofXlife!communication!with!adults!in!the! advanced!stages!of!a!lifeXlimiting!illness:!patient/caregiver!preferences!for!the!content,!style,!and!timing!of! information."!J!Pain!Symptom!Manage!34(1):!81X93.!! Paternotte,!E.,!et!al.!(2014).!"Factors!influencing!intercultural!doctorXpatient!communication:!a!realist!review."! Patient!education!and!counseling!98(4):!420X445.! ! Paul,!C.,!et!al.!(2009).!"Are!we!there!yet?!The!state!of!the!evidence!base!for!guidelines!on!breaking!bad!news!to! cancer!patients."!European!Journal!of!Cancer!45(17):!2960X2966.! ! Phillips,!J.,!et!al.!(2013).!"Breaking!bad!news!in!stroke!rehabilitation:!a!consultation!with!a!community!stroke!team."! Disabil!Rehabil!35(8):!694X701.! ! Ptacek,!J.,!et!al.!(1999).!"Breaking!bad!news!to!patients:!physicians'!perceptions!of!the!process."!Supportive!Care!in! Cancer!7(3):!113X120.! Rabow,!M.!W.!and!S.!J.!Mcphee!(1999).!"Beyond!breaking!bad!news:!how!to!help!patients!who!suffer."!Western! Journal!of!Medicine!171(4):!260.! ! Rahi,!J.!S.,!et!al.!(2004).!"Meeting!the!needs!of!parents!around!the!time!of!diagnosis!of!disability!among!their! children:!evaluation!of!a!novel!program!for!information,!support,!and!liaison!by!key!workers."!Pediatrics!114(4):! e477Xe482.! ! Raphael,!A.,!et!al.!(2013).!"To!tell!or!not!to!tell?!Revealing!the!diagnosis!in!multiple!sclerosis."!Multiple!Sclerosis!and! Related!Disorders!2(3):!247X251.! ! Razavi,!D.!and!N.!Delvaux!(2008).!Précis!de!psychoXoncologie!de!l'adulte.!IssyXlesXMoulineaux,!Elsevier!Masson.! ! Razavi,!D.,!et!al.!(1993).!"The!effects!of!a!24Xh!psychological!training!program!on!attitudes,!communication!skills! and!occupational!stress!in!oncology:!a!randomised!study."!European!Journal!of!Cancer!29(13):!1858X1863.! ! Razavi,!D.,!et!al.!(2002).!"Does!training!increase!the!use!of!more!emotionally!laden!words!by!nurses!when!talking! with!cancer!patients?!A!randomised!study."!British!Journal!of!Cancer!87(1):!1X7.! ! Razavi,!D.,!et!al.!(2003).!"How!to!optimize!physicians’!communication!skills!in!cancer!care:!results!of!a!randomized! study!assessing!the!usefulness!of!posttraining!consolidation!workshops."!Journal!of!Clinical!Oncology!21(16):!3141X 3149.! ! Repetto,!L.,!et!al.!(2009).!"Communicating!cancer!diagnosis!and!prognosis:!when!the!target!is!the!elderly!patientXa! GIOGer!study."!European!Journal!of!Cancer!45(3):!374X383.! ! Romm,!J.!(2002).!"Breaking!bad!news!in!obstetrics!and!gynecology:!educational!conference!for!resident!physicians."! Archives!of!Women's!Mental!Health!5(4):!177X179.! Rood,!J.!A.,!et!al.!(2015).!"Perceived!need!for!information!of!patients!with!haematological!malignancies:!a!literature! review."!Journal!of!Clinical!Nursing!24(3X4):!353X369.! ! Rudnick,!A.,!et!al.!(2000).!"Breaking!bad!news!and!personality!assessment."!Patient!education!and!counseling!41(2):! 157X160.! ! Salem,!A.!and!A.XF.!Salem!(2013).!"Breaking!Bad!News:!Current!Prospective!and!Practical!Guideline!for!Muslim! Countries."!Journal!of!Cancer!Education!28(4):!790X794.! ! SandínXVázquez,!M.,!et!al.!(2014).!"Immigrant!Patient!Care!Inequalities:!The!Importance!of!the!Intercultural! Approach."!ProcediaXSocial!and!Behavioral!Sciences!132:!277X284.! ! Schaepe,!K.!S.!(2011).!"Bad!news!and!first!impressions:!patient!and!family!caregiver!accounts!of!learning!the!cancer! diagnosis."!Social!Science!&!Medicine!73(6):!912X921.! ! !137! ! Schildmann,!J.,!et!al.!(2012).!"Teaching!and!evaluating!breaking!bad!news:!A!pre–post!evaluation!study!of!a! teaching!intervention!for!medical!students!and!a!comparative!analysis!of!different!measurement!instruments!and! raters."!Patient!education!and!counseling!86(2):!210X219.! ! Schofield,!N.!G.,!et!al.!(2008).!"Communication!skills!of!healthXcare!professionals!working!in!oncology—Can!they!be! improved?"!European!Journal!of!Oncology!Nursing!12(1):!4X13.! ! Schofield,!P.,!et!al.!(2001).!"Hearing!the!bad!news!of!a!cancer!diagnosis:!the!Australian!melanoma!patient's! perspective."!Annals!of!Oncology!12(3):!365X371.! ! Schofield,!P.!E.,!et!al.!(2003).!"Psychological!responses!of!patients!receiving!a!diagnosis!of!cancer."!Annals!of! Oncology!14(1):!48X56.! ! Seifart,!C.,!et!al.!(2014).!"Breaking!bad!news–what!patients!want!and!what!they!get:!evaluating!the!SPIKES!protocol! in!Germany."!Annals!of!Oncology:!mdt582.! ! Sep,!M.!S.,!et!al.!(2014).!"The!power!of!clinicians’!affective!communication:!How!reassurance!about!nonX abandonment!can!reduce!patients’!physiological!arousal!and!increase!information!recall!in!bad!news!consultations.! An!experimental!study!using!analogue!patients."!Patient!education!and!counseling!95(1):!45X52.!! Shergill,!S.,!et!al.!(1998).!"Communication!of!psychiatric!diagnosis."!Soc!Psychiatry!Psychiatr!Epidemiol!33(1):!32X38.! Shields,!C.!G.,!et!al.!(2005).!"Emotion!language!in!primary!care!encounters:!reliability!and!validity!of!an!emotion! word!count!coding!system."!Patient!education!and!counseling!57(2):!232X238.!! Shilling,!V.,!et!al.!(2003).!"Factors!affecting!patient!and!clinician!satisfaction!with!the!clinical!consultation:!can! communication!skills!training!for!clinicians!improve!satisfaction?"!PsychoXOncology!12(6):!599X611.! ! Shochet,!R.,!et!al.!(2013).!"'Thinking!on!my!feet':!an!improvisation!course!to!enhance!students'!confidence!and! responsiveness!in!the!medical!interview."!Education!for!Primary!Care!24(2):!119X124.! ! Simpson,!R.!and!R.!Bor!(2001).!"‘I'm!not!picking!up!a!heartXbeat’:!Experiences!of!sonographers!giving!bad!news!to! women!during!ultrasound!scans."!British!Journal!of!Medical!Psychology!74(2):!255X272.!! Singy,!P.,!et!al.!(2012).!"The!impact!of!communication!skills!training!in!oncology:!A!linguistic!analysis."!Journal!of! Cancer!Education!27(3):!404X408.! ! Skye,!E.!P.,!et!al.!(2014).!"Use!of!Interactive!Theater!and!Role!Play!to!Develop!Medical!Students’!Skills!in!Breaking! Bad!News."!Journal!of!Cancer!Education!29(4):!704X708.! ! Spiegel,!W.,!et!al.!(2009).!"Breaking!bad!news!to!cancer!patients:!survey!and!analysis."!PsychoXOncology!18(2):!179X 186.! ! Stavropoulou,!C.!(2011).!"NonXadherence!to!medication!and!doctor–patient!relationship:!Evidence!from!a!European! survey."!Patient!education!and!counseling!83(1):!7X13.! ! Stiefel,!F.,!et!al.!(2013).!"Medical!students’!skills!and!needs!for!training!in!breaking!bad!news."!Journal!of!Cancer! Education!28(1):!187X191.!! Stiefel,!F.!and!D.!Razavi!(2006).!"Informing!about!diagnosis,!relapse!and!progression!of!disease—communication! with!the!terminally!ill!cancer!patient."!Communication!in!cancer!care,!Springer:)37X46.! ! Stiefel,!F.,!et!al.!(2007).!"Le!soutien!psychologique!du!patient!cancéreux!en!clinique!oncologique."!Bulletin!Du! Cancer!94(9):!841X845.! ! Stiefel,!F.,!et!al.!(2009).!"Communication!skills!training!in!oncology:!a!position!paper!based!on!a!consensus!meeting! among!European!experts!in!2009."!Annals!of!Oncology:!mdp564.! Storstein,!A.!(2011).!"Communication!and!neurology–bad!news!and!how!to!break!them."!Acta!Neurologica! Scandinavica!124(s191):!5X11.! ! Street,!R.!L.!and!H.!S.!Gordon!(2006).!"The!clinical!context!and!patient!participation!in!postXdiagnostic! consultations."!Patient!education!and!counseling!64(1):!217X224.! ! !138! ! Street,!R.!L.,!et!al.!(2009).!"How!does!communication!heal?!Pathways!linking!clinician–patient!communication!to! health!outcomes."!Patient!education!and!counseling!74(3):!295X301.! ! Tang,!S.!T.,!et!al.!(2006).!"Congruence!of!knowledge,!experiences,!and!preferences!for!disclosure!of!diagnosis!and! prognosis!between!terminallyXill!cancer!patients!and!their!family!caregivers!in!Taiwan."!Cancer!investigation!24(4):! 360X366.! ! Tobler,!K.,!et!al.!(2014).!"Evaluation!of!the!impact!of!a!simulationXenhanced!breaking!bad!news!workshop!in! pediatrics."!Simulation!in!Healthcare!9(4):!213X219.! ! Tolle,!S.!W.,!et!al.!(2015).!"Clinical!decisions.!EndXofXlife!advance!directive."!N!Engl!J!Med!372(7):!667X670.! ! Ungar,!L.,!et!al.!(2002).!"Breaking!bad!news:!structured!training!for!family!medicine!residents."!Patient!education! and!counseling!48(1):!63X68.! ! van!WeelXBaumgarten,!E.,!et!al.!(2012).!"Teaching!and!training!in!breaking!bad!news!at!the!Dutch!medical!schools:! A!comparison."!Medical!Teacher!34(5):!373X381.! ! Van!Wersch,!A.,!et!al.!(1997).!"Continuity!of!information!for!breast!cancer!patients:!the!development,!use!and! evaluation!of!a!multidisciplinary!careXprotocol."!Patient!education!and!counseling!30(2):!175X186.! ! Vandekieft,!G.!K.!(2001).!"Breaking!bad!news."!American!family!physician!64(12):!1975X1978.! ! Veldhuijzen,!W.,!et!al.!(2013).!"Communication!guidelines!as!a!learning!tool:!an!exploration!of!user!preferences!in! general!practice."!Patient!education!and!counseling!90(2):!213X219.! ! Venetis,!M.!K.,!et!al.!(2009).!"An!evidence!base!for!patientXcentered!cancer!care:!a!metaXanalysis!of!studies!of! observed!communication!between!cancer!specialists!and!their!patients."!Patient!education!and!counseling!77(3):! 379X383.! ! Villagran,!M.,!et!al.!(2010).!"Creating!COMFORT:!A!communicationXbased!model!for!breaking!bad!news."! Communication!Education!59(3):!220X234.! ! Vitacca,!M.!(2010).!"How!to!communicate!bad!news!to!caregivers!of!patients!with!amyotrophic!lateral!sclerosis:!a! human!challenge."!Journal!of!Medicine!and!the!Person!8(1):!19X24.! ! Walczak,!A.,!et!al.!(2013).!"Patient!perspectives!regarding!communication!about!prognosis!and!endXofXlife!issues:! how!can!it!be!optimised?"!Patient!education!and!counseling!90(3):!307X314.! ! Wald,!C.,!et!al.!(2003).!"What!to!tell!dementia!caregivers—the!rule!of!threes."!Int!J!Geriatr!Psychiatry!18(4):!313X 317.! ! Warnock,!C.!(2014).!"Breaking!bad!news:!issues!relating!to!nursing!practice."!Nursing!Standard!28(45):!51X58.! ! Weeks,!J.!C.,!et!al.!(2012).!"Patients'!expectations!about!effects!of!chemotherapy!for!advanced!cancer."!New! England!Journal!of!Medicine!367(17):!1616X1625.! ! Wenrich,!M.!D.,!et!al.!(2001).!"Communicating!with!dying!patients!within!the!spectrum!of!medical!care!from! terminal!diagnosis!to!death."!Archives!of!Internal!Medicine!161(6):!868X874.! ! Werner,!P.,!et!al.!(2013).!"Current!knowledge!and!future!directions!about!the!disclosure!of!dementia:!A!systematic! review!of!the!first!decade!of!the!21st!century."!Alzheimer's!&!Dementia!9(2):!e74Xe88.! ! Whitehouse,!P.,!et!al.!(2004).!"Breaking!the!diagnosis!of!dementia."!The!Lancet!Neurology!3(2):!124X128.! Widerman,!E.!(2002).!"Communicating!a!diagnosis!of!cystic!fibrosis!to!an!adult:!what!physicians!need!to!know."! Behavioral!Medicine!28(2):!45X52.! ! Wolfe,!A.!D.,!et!al.!(2014).!"Sharing!LifeXAltering!Information:!Development!of!Pediatric!Hospital!Guidelines!and! Team!Training."!J!Palliat!Med!17(9):!1011X1018.! ! Wolff,!J.!L.!and!D.!L.!Roter!(2011).!"Family!presence!in!routine!medical!visits:!a!metaXanalytical!review."!Social! Science!&!Medicine!72(6):!823X831.! !139! ! Wyns,!C.,!et!al.!(2015).!"Fertility!preservation!in!the!male!pediatric!population:!factors!influencing!the!decision!of! parents!and!children."!Human!Reproduction!30(9):!2022X2030.! ! Yeh,!J.!C.,!et!al.!(2014).!"Using!a!question!prompt!list!as!a!communication!aid!in!advanced!cancer!care."!Journal!of! Oncology!Practice!10(3):!e137Xe141.! Zeppetella,!G.!(2012).!"Breaking!Bad!News."!Palliative!Care!in!Clinical!Practice,!Springer:)19X23.! ! Brochures)et)rapports) Centre!Fédéral!d’Expertise!des!Soins!de!Santé.!(2012).!Position'paper':'organisation'des'soins'pour'les'malades' chroniques'en'Belgique.'Bruxelles.!KCE.! Department!of!Health,!Social!Services!&!Public!Safety.!(2003).!Breaking'Bad'News…Regional'Guidelines.!Belfast.! DHSSPS.! National!Cancer!Institute.!(2007).!Patient=Centered'Communication'in'Cancer'Care:'Promoting'Healing'and' Reducing'Suffering.!NIH! Haute!Autorité!de!Santé.!(2008).!Annoncer'une'mauvaise'nouvelle.'SaintXDenis.!HAS.! Haute!Autorité!de!Santé.!(2009).!Maladie'd’Alzheimer'et'maladies'apparentées':'annonce'et'accompagnement'du' diagnostic.'SaintXDenis.!HAS.! Haute!Autorité!de!Santé.!(2012).!Délivrance'de'l’information'à'la'personne'sur'son'état'de'santé.'SaintXDenis.!HAS.! Haute!Autorité!de!Santé.'(2014).!Annonce'et'accompagnement'du'diagnostic'd’un'patient'ayant'une'maladie' chronique.'SaintXDenis.!HAS.! Institut!National!du!Cancer.!(2006).!Le'dispositif'd’annonce'du'cancer':'Mesure'40'du'Plan'Cancer.!INCa.! Institut!National!du!Cancer.!(2012).!Etude'sur'l’annonce'du'diagnostic'de'cancer'et'le'ressenti'des'malades'en'2011.! INCa.! Institut!National!de!Prévention!et!d’Education!pour!la!santé.!(2005).!Maladie'd’Alzheimer'et'maladies'apparentées':' Guide'd’utilisation'destiné'au'médecin.!Paris.!INPES.! Kom!op!tegen!Kanker!en!Cédric!Hèle!Instituut.!(2015).!Slecht'nieuws'meedelen'aan'kankerpatiënten'en'hun'naasten' :'Aanbevelingen'voor'zorgverleners.!Bruxelles.!KotK.! La!Ligue!contre!le!cancer.!(2012).!L’impact'du'dispositif'd’annonce'pour'le'patient'atteint'd’un'cancer':'Rapport'de' synthèse'issu'de'l’étude'conduite'par'CRP'Consulting'en'2010=2011.'La)LIGUE.! Plateforme!Annonce!Handicap.!(2010).!Accompagner'l’annonce'd’un'diagnostic.!Charleroi!:!A.Baudine.!PAH.! Royal!College!of!Nursing.!(2013).!Breaking'bad'news:'supporting'parents'when'they'are'told'of'their'child’s' diagnosis':'RCN'guidance'for'nurses,'midwives'and'health'visitors.!London.!RCN.! SPF!Santé!Publique.!(2014).!Loi'"Droits'du'patient":'Dans'une'bonne'relation,'on'sait'ce'que'l'autre'peut'apporter.! Bruxelles.! Tiete,!J.,!Libert,!Y.,!Liénard,!A.!et!Razavi,!D.!(2015).!Interventions'et'de'prise'en'charge'de'la'détresse'des'proches'des' patients'cancéreux':'revue'de'la'littérature'et'recommandations'pour'le'futur.'Rapport!d’activités!des!actions!21/22! du!Plan!Cancer.'SPF!Santé!Publique.! World!Health!Organization.!(2011).!Guideline'on'HIV'disclosure'counselling'for'children'up'to'12'years'of'age.! Geneva.!WHO.! ! ! !140! ! Autres) Diagnostic.!(s.d.).!Dans'Dictionnaire'Larousse'en'ligne.!Repéré!à! http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/diagnostic/25154?q=diagnostic#25035! Jousselme,!C.!(2008).!Annonce'd’une'maladie'grave':'Information'd’un'enfant'atteint'de'maladie'chronique'et'de'sa' famille.!Repéré!à!http://www.medecine.upsXtlse.fr/DCEM2/module1/module01/2.ANNONCE.pdf! Loi!relative!aux!droits!du!patient.!(2002).!Moniteur'belge,!22!août,!p.43719.! Organisation!mondiale!de!la!Santé.!(2012).!Combattre!les!maladies!rares!ensemble.!Repéré!à! http://www.who.int/bulletin/volumes/90/6/12X020612/fr/! Organisation!mondiale!de!la!Santé.!(2015).!Maladies!chroniques.!Repéré!à! http://www.who.int/topics/chronic_diseases/fr/! Power,!M.!(2010,!23!avril).!A!guide!to!breaking!bad!news!to!patients.!Irish'Medical,'28.! Reynaert,!C.,!Libert,!Y.!(2010,!février).!L’annonce!de!mauvaises!nouvelles!en!cancérologie!:!observations!et! formations.Tempo'Médical.'1X2.' ! ! ! !141! ! ! Annexe%n°1%" Lettre%de%présentation%du%projet" " " Concerne"le"projet"de"recherche":"" «"Les"annonces"dans"la"phase"diagnostique"dans"les"hôpitaux"belges"»" " " " Madame,"Monsieur," "" "Dans"le"domaine"des"soins"de"santé,"il"y"a"de"nombreuses"situations"où"une"attention"particulière"à" l’annonce"du"diagnostic"est"nécessaire:"diagnostic"de"maladies"rares"ou"chroniques,"de"maladies" graves"comme"le"cancer,"les"déficiences,"l’infertilité,"les"situations"palliatives,"etc." "" Le"SPF"Santé"publique"a"confié"à"une"équipe"de"recherche,"dirigée"par"le"Professeur"Darius"Razavi"de" l’Institut"Jules"Bordet,"la"mission"de"réaliser"une"étude"concernant"les"pratiques"d’annonces"dans"la" phase" diagnostique" (plan" de" mise" au" point," annonce" du" diagnostic," plan" de" prise" en" charge)" de" maladies"rares,"chroniques,"ou"graves."" "" L’objectif"de"la"recherche"est"d'identifier,"analyser"et"évaluer"les"bonnes"pratiques"existantes"dans"les" hôpitaux" et" de" recommander" une" méthodologie" afin" de" faciliter" les" annonces" dans" la" phase" diagnostique"au"patient"et"à"sa"famille." " A" cet" effet," le" SPF" Santé" publique" vous" demande" de" bien" vouloir" répondre" au" questionnaire" de" l’équipe" de" recherche" ciUdessous." Si" vous" estimez" que" votre" hôpital" a" développé" des" pratiques" innovantes" en" matière" d’annonces" dans" les" phases" diagnostiques," pourriezUvous" transmettre" les" informations"suivantes":" " AvezUvous" développé" des" pratiques" innovantes" en" matière" d’annonces" dans" les" phases" diagnostiques"dans"votre"institution"hospitalière"?" Si"oui,"dans"quel"domaine"?" Coordonnées"du"responsable":" Très"brève"description"des"aspects"innovants"(max"2000"caractères):" " Pourriez(vous+ transmettre+ ces+ informations+ à+ Madame+ Stéphanie+ Konings" à+ l’adresse+ courriel+ suivante+:"[email protected]"avant+le+31+décembre+2014." "" Madame"Konings"reste"bien"entendu"à"votre"disposition"pour"toute"information"complémentaire." "" Nous"vous"prions"d’agréer,"Madame,"Monsieur,"l’expression"de"nos"salutations"distinguées," ! 1" ! Annexe%n°2" Questionnaire+socioUprofessionnel" Fiche participant Consignes Ce questionnaire a pour but de récolter certaines informations vous concernant en tant que collaborateur de la pratique innovante. Date de naissance : Sexe : ! Masculin Langue maternelle : ! Langue courante : ! ! Féminin ! ! Français Français Néerlandais Néerlandais ! ! Autre Autre Diplôme(s) : (plusieurs réponses possibles) ! Médecin ! Médecin spécialiste Spécifiez : ! Psychologue ! Logopède ! Infirmier(ère) ! Assistant(e) social(e) ! Ergothérapeute ! Autre, spécifiez : Formation(s) complémentaire(s) : Dans le domaine de la santé Spécifiez : Autre(s) : Spécifiez : Oui ! Non ! En cours ! ! ! ! Quelle est votre profession ? Depuis combien de temps exercez-vous votre profession (hors stages) ? années mois Depuis combien de temps travaillez-vous dans le domaine de la santé ? années ! mois 2" ! Où travaillez-vous ? Dans quel service travaillez-vous ? Avec quelle population travaillez-vous ? Depuis combien de temps participez-vous à la pratique innovante ? années mois Avez-vous bénéficié d’une formation spécifique dans le cadre de la mise en place de la pratique innovante ? Oui Non Si oui, précisez : Contenu de la formation : Durée de la formation : années mois Au cours du dernier mois, combien d’heures avez-vous consacrées à la pratique innovante ? heures/mois ! 3" ! Annexe%n°3" Lettre%descriptive%de%l’entretien" Madame,!Monsieur! ! Nous! vous! remercions! pour! votre! participation! au! projet! de! recherche!:! Les! annonces! dans! la! phase! diagnostique! au! sein! des! hôpitaux! belges.! Ce! document! reprend! les! différentes!informations!concernant!l’entretien!prévu!le!…/…/15.! ! Objectifs*de*l’entretien** * Dans!le!domaine!des!soins!de!santé,!il!existe!de!nombreuses!situations!où!une!attention! particulière! à! l’annonce! du! diagnostic! est! nécessaire:! diagnostic! de! maladies! rares! ou! chroniques,! de! maladies! graves! comme! le! cancer,! les! déficiences,! l’infertilité,! les! situations!palliatives,!etc.! Le! SPF! Santé! publique! a! confié! à! une! équipe! de! recherche,! dirigée! par! le! Professeur! Darius!Razavi!de!l’Institut!Jules!Bordet,!la!mission!de!réaliser!une!étude!concernant!les! pratiques! d’annonces! dans! la! phase! diagnostique! (plan! de! mise! au! point,! annonce! du! diagnostic,!plan!de!prise!en!charge)!de!maladies!rares,!chroniques,!ou!graves.!! L’objectif! de! la! recherche! est,! entre! autres,! de! répertorier! les! pratiques* innovantes! dans!le!contexte!des!annonces* dans* les* phases* diagnostiques!de!maladie!chronique,! rare!et!grave.!C’estTàTdire!les!actions!menées!avec!une!volonté!consciente!d’améliorer!la! qualité! des! annonces! de! mauvaises! nouvelles! en! comparaison! avec! les! pratiques! quotidiennes/usuelles.!Ces!actions!doivent!avoir!fait!l’objet!d’une!implémentation!dans! la!pratique!clinique!quotidienne!et!avoir!été!expérimentées.!! Dans!ce!cadre,!vous!nous!avez!fait!part!d’un!descriptif!de!la!pratique!innovante!que!vous! et/ou!votre!équipe!avez!mis!en!place.!L’entretien!visera!justement!à!préciser!et!détailler! certains!aspects!de!votre!pratique!tels!que!son!contexte,!sa!mise!en!place,!ses!objectifs,! etc.!! Avec! votre! accord,! les! informations! récoltées! seront! intégrées! dans! un! rapport! à! remettre! au! SPF! Santé! Publique.! Ce! rapport! visera! non! seulement! à! formuler! des! recommandations!afin!de!faciliter!les!annonces!dans!la!phase!diagnostique!au!patient!et! à!sa!famille,!mais!aussi!à!transmettre!les!besoins!des!professionnels!du!secteur!dans!ce! contexte.!! * Déroulement*de*l’étude* * L’entretien! durera! un! peu! plus! d’une! heure.! Ce! temps! est! nécessaire! pour! aborder! les! différents!aspects!de!votre!pratique.! Les! informations! ou! les! précisions! supplémentaires! vous! seront! éventuellement! demandées!lors!d’un!second!entretien!ou!d’un!appel!téléphonique!prévu!pour!récolter! ces!données.! ! 4" ! Afin!de!limiter!la!perte!d’informations!et!d’assurer!le!bon!déroulement!de!l’étude,!nous! vous! demandons! l’autorisation! d’enregistrer! notre! discussion.! Cet! enregistrement! sera! écouté!par!l’équipe!de!recherche!du!Prof.!D.!Razavi.!! Le! document! ciTjoint! permet! de! marquer! votre! accord! quant! à! l’enregistrement! de! l’entretien! et! à! votre! préférence! d’être! cité! nommément! ou! non! dans! le! rapport! à! remettre!au!SPF!Santé!Publique.! Pour! de! plus! amples! informations! concernant! l’étude,! Stéphanie! Konings! (02/! 541.37.32,! [email protected])! se! tient! à! votre! entière! disposition! pour! répondre!à!vos!questions.! En!vous!remerciant!de!l'attention!que!vous!voudrez!bien!porter!à!ce!document!et!dans! l’attente! de! vous! rencontrer! prochainement,! nous! vous! prions! d'accepter,! Madame,! Monsieur,!l'expression!de!nos!plus!vifs!remerciements.! ! ! L’équipe!de!recherche!du!Prof.!D.!Razavi! !! ! ! 5" ! ! Consentement*éclairé*du*participant* * * On!m’a!bien!expliqué!et!j’ai!bien!compris!:! 1. Ce que l’étude implique (voir lettre d’information ci-jointe) 2. Les raisons d’enregistrement de l’entretien ! C'est!donc!en!toute!connaissance!de!cause!que!je!donne!mon!accord!ou!non!:! ! T!!pour!être!enregistré!lors!de!l’entretien! " J’accepte d’être enregistré lors de l’entretien. " Je refuse d’être enregistré lors de l’entretien. ! T!pour!être!cité!dans!le!rapport!à!remettre!au!SPF!Santé!Publique! " J’accepte que mon nom soit cité dans le rapport du SPF Santé Publique " Je préfère que mon nom ne soit pas cité dans le rapport du SPF Santé Publique ! ! Fait!en!deux!exemplaires!à!...............................,!le!......./......./.......! ! Nom!du!participant!:!! ! ................................................! ! Signature!du!participant:! ! ................................................! ! Signature!du!responsable!du!projet!!!................................................! ! ! ! 6" ! ! Consentement*éclairé*du*participant* * * On!m’a!bien!expliqué!et!j’ai!bien!compris!:! 1. Ce que l’étude implique (voir lettre d’information ci-jointe) 2. Les raisons d’enregistrement de l’entretien ! C'est!donc!en!toute!connaissance!de!cause!que!je!donne!mon!accord!ou!non!:! ! T!!pour!être!enregistré!lors!de!l’entretien! " J’accepte d’être enregistré lors de l’entretien. " Je refuse d’être enregistré lors de l’entretien. ! T!pour!être!cité!dans!le!rapport!à!remettre!au!SPF!Santé!Publique! " J’accepte que mon nom soit cité dans le rapport du SPF Santé Publique " Je préfère que mon nom ne soit pas cité dans le rapport du SPF Santé Publique ! ! Fait!en!deux!exemplaires!à!...............................,!le!......./......./.......! ! Nom!du!participant!:!! ! ................................................! ! Signature!du!participant:! ! ................................................! ! Signature!du!responsable!du!projet!!!................................................! ! ! ! ! ! 7" ! Annexe%n°4" Fiches&descriptives" " " " " ! ! 8" Pratique)n°1):)) N."Delvaux,"Psychologue"de"référence"du"programme"de"soins"en"oncologie,"Chef"de"service," Hôpital"Erasme," Formation"à"la"communication"en"oncologie" " Domaine):)) Oncologie" " Description):)) Formation" en" psychoDoncologie" organisée" par" l’hôpital" Erasme," proposée" aux" (nouveaux)" médecins" et"infirmiers"des"services"oncologiques."Cette"formation"consacre"deux"jours"à"la"communication"et"à" la" psychoDoncologie." Ces" deux" journées" abordent" quelques" concepts" théoriques," mais" proposent" surtout"des"techniques"actives"(jeux"de"rôles)."Ces"journées"permettent"essentiellement"de"travailler" les"fonctions"supportives"des"soignants." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " La" formation" axée" sur" la" psychoDoncologie" est" donnée" par" N." Delvaux," chef" de" service" de" psychoDoncologie." " Bénéficiaires":"" " Médecins"et"infirmiers"des"services"oncologiques." " Patients"et"proches." " Temporalité":"" " 1"à"2"modules"par"an." " Les" deux" journées" consacrées" à" la" communication" sont" intégrées" lors" d’une" formation" pluridisciplinaire"en"oncologie."Cette"formation"comprend"4"jours"d’affilée,"dont"une"journée" consacrée"à"la"psychoDoncologie."Une"autre"journée"de"psychoDoncologie"est"proposée"par"la" suite"(idéalement"6"mois"plus"tard)." " Lieu":"" D Hôpital"Erasme." " Comment":"" " Les"modules"rassemblent"jusqu’à"20"D"25"participants." " Un"support"théorique"permet"d’introduire"des"composantes"liées"à"l’adaptation"à"la"maladie" des"patients"et"de"sa"famille"ainsi"que"des"notions"de"base"de"la"communication"soignant"–" soigné." " Techniques"plus"actives"proposées"sous"forme"de"jeux"de"rôle."Les"jeux"de"rôle"se"réalisent" en"petits"groupes"(7D8"participants"par"groupe)"et"abordent"des"situations"rencontrées"par"les" participants"ou"amenés"par"le"formateur."Ce"dispositif"d’exercices"pratiques"est"calqué"sur"les" phases" d’évolution" du" cancer,"abordant" la" question" de" l’annonce" diagnostic," annonce" de" la" rechute,"annonce"du"passage"aux"soins"palliatifs." " Outils";"matériel"développé":" " Création"d’un"syllabus"évoquant"les"concepts"d’adaptation"psychologique"à"la"maladie"et"les" concepts"de"communication." " Powerpoint"de"présentation." ) ) ! 9" Objectifs):)) " Travailler" en" formation" les" fonctions" de" soutien" dans" l’annonce," la" gestion" de" la" dimension" émotionnelle"qui"va"émerger"suite"à"l’annonce,"ainsi"que"travailler"et"proposer"des"dispositifs" de"soutien"dans"la"communication."" " Développement"de"la"compétence"de"savoirDêtre"chez"le"participant." " Offre"d’un"meilleur"confort"au"professionnel." " Développement"des"capacités"à"faire"face"du"professionnel"et"action"sur"son"stress." " Evaluation):)) D Il" n’existe" pas" d’évaluation" objective," mais" N." Delvaux" suscite" les" commentaires" des" professionnels"qui"soulignent"certains"changements"et"satisfactions." " Historique):)) " Le"module"en"tant"que"tel"(avec"les"jeux"de"rôle)"existe"depuis"les"années"2002"–"2003"et"a" été"développé"suite"à"une"concertation"entre"différents"professionnels." " Les" journées" autour" de" la" communication" ont" été" intégrées" suite" au" changement" du" responsable" de" la" formation" continue." Les" différents" formateurs" du" module" se" sont" alors" rassemblés"pour"réfléchir"à"l’évolution"et"aux"changements"de"la"formation."" " N."Delvaux"a"développé"la"formation"en"communication."Les"techniques"utilisées"sont"issues" de" son" travail" de" thèse" et" repris" dans" le" chapitre" «"Formation"»" de" l’Abrégé" de" PsychoD Oncologie." " Ressources)actuelles):)) " L’hôpital"consacre"du"temps"et"de"l’espace"à"la"formation." " Prise"en"charge"de"tous"les"aspects"pratiques"de"la"formation"par"une"équipe"de"formation" continue"(dépendant"du"département"infirmier)." " Expertise"et"renommée"du"formateur"dans"le"domaine"de"la"pratique"innovante"(formation"à" la"communication)"et"position"hiérarchique"au"sein"de"l’institution." " Difficultés)rencontrées):)) " Convaincre"certains"professionnels"de"la"nécessité"de"la"formation." " N."Delvaux"est"seule"à"donner"la"formation." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Rester"attentif"à"la"formation." " Rappeler"l’importance"de"la"formation"et"le"faire"avec"créativité." " Former"des"formateurs." " Recommandations):)) " La" formation" doit" être" donnée" par" des" personnes" expérimentées" (psychologue" expert," formateur"externe)." " La"formation"doit"être"reconnue"par"l’institution." " Futurs)enjeux/développements):)) " Consolider" ce" dispositif" en" termes" de" formation" continuée" (auDdelà" de" la" formation" structurée," n’y" aDt’il" pas" d’autres" types" de" procédures" où" les" gens" puissent" revenir," avoir" certains"rappels"?)." " Valoriser" la" formation" dans" le" processus" institutionnel" en" se" donnant" les" moyens," en" étant" proactifs." Le" rôle" du" psychologue" formateur" est" de" prendre" du" temps," à" être" vigilant" et" garder" l’objectif" de" la" formation" en" tête." Le" psychologue" doit" bien" connaître" l’institution," utiliser"ce"qui"peut"être"un"levier"dans"l’institution"pour"les"programmes"de"formation." " Développer"une"activité"de"recherche"pour"évaluer"les"effets"de"la"formation." ! 10" Pratique)n°2):)) G."Hendrijckx,"Infirmière"médiatrice"de"l'information,"" Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola," Médiatrice"de"l’information" " Domaine):)) Oncopédiatrie" ) Description):) La" médiatrice" de" l’information" est" un" professionnel" référent" identifié" comme" tel" par" la" famille" de" l’enfant"malade"qui"peut"lui"adresser"ses"questions"et"préoccupations."La"médiatrice"de"l’information" centralise"la"transmission"des"informations"et"s’assure"de"la"continuité"des"soins."Elle"intervient"lors" de"toute"la"prise"en"charge"de"l’enfant"aussi"bien"en"intra"qu’en"extrahospitalier"et"est"un"point"de" repère"pour"la"famille." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Professionnel"neutre,"habillé"en"civil,"qui"n’intervient"pas"dans"les"soins." D Rôle" occupé" par" une" infirmière" (connaissances" des" soins," des" traitements," des" équipes" médicales,"de"la"procédure,"etc.)." " Bénéficiaires":"" D Patients"du"service"d’oncologie"pédiatrique"et"leurs"familles." D Ouverture" récente" de" la" fonction" aux" patients" palliatifs" pédiatriques" et/ou" atteints" de" pathologies" chroniques" complexes" (maladies" métaboliques," atteintes" neurologiques" dégénératives,"pathologies"cardiaques,…)." D Soignants." " Lieu":"" D Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola." D Pas"de"déplacement"à"domicile"mais"des"liaisons"en"intra"et"extrahospitalier"sont"réalisées." " Temporalité":"" D Après" l’annonce" d’un" diagnostic" oncologique" ou" lors" de" prises" en" charge" complexes" à" domicile"nécessitant"une"approche"globale." D Pas"de"limite"dans"la"durée":"toute"la"durée"des"soins,"possibilité"d’accompagnement"familial" après"un"éventuel"décès"(suivi"de"deuil)." " Comment":"" D Rencontre"avec"chaque"famille"après"l’annonce"du"diagnostic":"présentation"et"explication"du" rôle,"discussion"autour"de"la"maladie"et"des"traitements,"des"aides"possibles,"des"besoins"de" la"famille,"présentation"des"différents"intervenants." D Regrouper" les" demandes" des" parents" et" adapter" l’offre" aux" besoins" spécifiques" de" chaque" famille,"à"chaque"étape"de"la"maladie":"besoins"infirmiers"(soins"à"domicile,"soins"palliatifs,…)," médicaux,"sociaux"et/ou"psychologiques." D Réponses"aux"questions"de"la"famille"(questions"administratives,"médicales,"sociales,"etc.)"et" relais"vers"les"professionnels"concernés." D Organisation"des"aspects"pratiques":"scolarité,"retour"à"domicile,"passage"en"palliatif." D Liaison"entre"tous"les"intervenants"impliqués"dans"la"prise"en"charge"de"l’enfant." D Organisation" de" réunions" pluridisciplinaires" rassemblant" les" professionnels" (médecins," infirmiers," psychologues," kinésithérapeute,…)" impliqués" dans" la" prise" en" charge" de" l’enfant" ! 11" (intra"et"extrahospitalier)."Echanges"autour"des"aspects"médicaux,"des"contraintes"liées"aux" soins," du" contexte" psychosocial/affectif/relationnel," évaluation" des" besoins" et" des" attentes" de"la"famille"en"vue"du"maintien"de"la"meilleure"qualité"de"vie"possible."" " Outils";"matériel"développé":"" D L’équipe"travaille"et"réfléchit"sur"le"développement"d’outils"adaptés"à"la"pédiatrie":"Besoin"de" temps"et"financement"pour"la"création"de"livrets"informatifs"et"interactifs"adaptés"à"l’enfant," qu’ils"peuvent"s’approprier"et"garder." " Objectifs):)) D Répondre" aux" difficultés" rencontrées" par" les" parents" (sentiment" de" désorganisation," de" morcellement"entre"les"différents"professionnels,"etc.).!" D Proposer" un" cadre" contenant" et" sécurisant" pour" que" l’enfant" aussi" bien" que" ses" parents" puissent" déposer" leurs" questions," se" sentir" écoutés" et"soutenus" et" qu’ils" trouvent" l’énergie" nécessaire"pour"mobiliser"leurs"propres"ressources." D Offrir"un"accompagnement"individualisé." D Répondre" aux" besoins" informationnels" des" parents":! centraliser" les" informations" et" les" retransmettre" de" manière" juste," adaptée" et" précise," s’assurer" de" la" bonne" compréhension" des"informations"reçues." D Créer" une" alliance" thérapeutique" qui" améliore" l’adhésion" au" traitement" et" le" suivi" des" consignes." D Centraliser"les"informations"entre"les"différents"intervenants! et"réaliser"des"liaisons"en"intra" et"extrahospitalier"pour"permettre"la"continuité"des"soins." D Faciliter" la" collaboration" interdisciplinaire" par" une" communication" optimale," conjuguer" et" harmoniser"les"pratiques"des"différents"intervenants"autour"d’un"but"commun! afin"d’éviter" les"prises"en"charge"clivées"et"la"duplication"des"interventions." D Optimaliser"et"exploiter"les"ressources"existantes." ) Evaluation):)) D Pas"d’évaluation"de"la"pratique,"mais"plusieurs"réflexions"autour"de"projets"d’évaluation"sont" en"cours." ) Historique):)) D Mise"en"place"de"la"fonction"grâce"au"financement"du"plan"cancer"(il"y"a"3"ans)." D Création" de" la" fonction" suite" à" plusieurs" réflexions" autour" des" besoins" des" parents." G." Hendrijckx" a" remarqué" la" nécessité" de" créer" une" fonction" dans" laquelle" une" personne" soit" accessible," fasse" le" lien" et" transmette" aux" parents" les" aides" existantes" (de" nombreuses" possibilités" d’aide" existent" mais" ne" sont" pas" accessibles" aux" familles" par" manque" d’information).""" " Ressources)actuelles):)) D Rôle" rempli" par" une" infirmière" (connaissances" des" soins," des" traitements," des" équipes" médicales," de" la" procédure," etc.)" qui" connaît" bien" l’hôpital," les" professionnels," les" réseaux" d’aides"et"d’associations."" D Financement"extérieur"(Plan"Cancer)." D Collaboration" étroite" de" la" médiatrice" de" l’information" avec" les" équipes" multidisciplinaires," l’équipe"mobile"des"soins"palliatifs"pédiatriques,"l’équipe"ressource"douleur." " Difficultés)rencontrées):)) D Nécessité"d’informer"de"la"création"d’une"nouvelle"fonction"(rôle,"missions,"limites)." D Nécessité"de"sensibiliser"les"équipes"à"une"approche"globale"du"patient." ! 12" D Nécessité"de"faire"évoluer"la"philosophie"des"soins"palliatifs." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Pérenniser"le"financement"de"la"fonction"(fin"du"financement"du"Plan"Cancer)." D Organiser" des" réunions" de" sensibilisation" et" d’information" aux" équipes" concernant" la" fonction"médiatrice"de"l’information"et"clarification"des"rôles"au"sein"des"équipes." " Recommandations):)) D Proposer" un" professionnel" diplomate" qui" ne" s’impose" pas," ne" se" substitue" pas" aux" autres" professionnels." D Proposer"un"professionnel"avec"une"bonne"connaissance"de"l’hôpital"et"des"intervenants." D Proposer"un"professionnel"extérieur"à"un"service"(fonction"transversale"dans"l’hôpital)." D S’assurer"de"la"connaissance"des"rôles"entre"les"professionnels." " Futurs)enjeux/développements):)) D Rédaction"de"protocoles"sur"la"prise"en"charge"à"domicile." D Rapprochement"du"bureau"du"médiateur"de"l’information"de"celui"des"intervenants." D Financement"d’un"local"destiné"à"l’accueil"des"familles." D Développement"d’un"réseau"de"partenariat"avec"les"ressources"externes." D Création"de"livrets"informatifs"destinés"aux"enfants"et"aux"familles." " " " " ! 13" Pratique)n°3):)) D."Uyttendaele,"Infirmière"chef"de"service,"" CHR"Haute"Senne," Semaine"de"la"communication) ) Domaine):)) Toute"l’infrastructure"hospitalière" " Description):)) Le" CHR" Haute" Senne" organise" chaque" année" depuis" 2013" des" semaines" de" la" communication" pour" sensibiliser" les" professionnels" à" la" bonne" communication" avec" le" patient." Cette" semaine" comprend" des" conférences," des" activités" artistiques," la" création" d’outils" et" des" tables" rondes" autour" de" la" communication.") ) Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Groupe" de" travail" de" 8" à" 10" professionnels" (médecins," assistants" sociaux," infirmières," technologues)" mandaté" pour" réfléchir" à" améliorer" la" satisfaction" du" patient." En" vue" de" cet" objectif,"le"groupe"de"travail"a"mis"en"place"et"organise"la"semaine"de"la"communication." " Bénéficiaires":"" D Tous"les"professionnels"de"l’hôpital" D Les"patients"peuvent"assister"à"certaines"activités"de"la"semaine"de"la"communication."Ils"sont" également"les"bénéficiaires"indirects"de"cette"semaine"de"la"communication." " Temporalité":"" D Depuis"juin"2013,"organisation"annuelle"d’une"semaine"de"la"communication." " Lieu":"" D CHR"Haute"Senne" " Comment":"" D Le"groupe"de"travail"se"réunit"pour"organiser"la"semaine"de"la"communication." D 5" actions" sont" proposées" durant" la" semaine" de" la" communication." Les" points" suivants" reprennent"les"activités"proposées"en"2013"et"2014":"" " • Conférence"autour"des"processus"de"la"communication,"l’influence"du"type"de"personnalité," les"actions"sur"les"stress,…" • 2"activités"artistiques":"" o Théâtre":"Comédie"du"langage" o Exposition"photo":"" D En" 2013," une" exposition" photo" en" noir" et" blanc" a" été" proposée." Les" photographies" illustraient" la" mauvaise" communication" (ne" pas" se" regarder" dans"les"yeux,…)." D En" 2014," l’exposition" photo" illustrait" la" bonne" communication" (cfr." Pratique" innovante"n°4)." D Organisation" de" concours" durant" les" expositions" (par" exemple," retrouver" la" recommandation"qui"est"illustrée"par"la"photo)." • Tables"rondes"animées"dans"les"unités"de"soins"et"techniques"par"un"binôme"du"groupe"de" travail":"explications"des"chiffres"(satisfaction"du"patient),"des"outils"et"des"recommandations" proposées."Réflexion"autour"de"ce"qui"se"fait"au"sein"de"leur"service"et"ce"qui"pourrait"être" ! 14" • amélioré" au" niveau" communicationnel." Durant" ces" tables" rondes," il" est" essentiel" que" le" binôme" valorise" ce" qui" se" fait" au" sein" des" services" et" mette" en" évidence" les" points" à" améliorer." Journée"de"clôture":"Réponses"aux"quizz,"concours,…" " Outils";"matériel"développé":" D Diagramme" de" Gantt":" Outil" de" gestion" facilitant" l’organisation" de" la" semaine" de" la" communication"(deadlines,"professionnels"à"contacter,"matériel"à"prévoir,…)." D Développement"d’outils"de"communication":"exposition"photos,"fiches"techniques"autour"des" points"essentiels"de"la"communication"avec"le"patient." " Objectifs):)) D Amélioration"de"la"communication"et"de"la"satisfaction"du"patient." ) Evaluation):)) D Fiches" d’évaluation" remises" aux" participants" après" chaque" activité." Chaque" fiche" évalue" l’originalité"de"l’activité,"l’intérêt"des"participants"et"leur"apprentissage." D Enquête"benchmarking"évaluant"la"satisfaction"du"patient." " Historique):)) D La" direction" hospitalière" a" décidé" d’un" plan" stratégique" 2012" –" 2015," visant" les" objectifs" suivants":"optimisation"de"l’organisation,"augmentation"de"la"satisfaction"du"patient,"gestion" matérielle"et"financière."Différents"groupes"de"travail"ont"été"mandatés"pour"réfléchir"sur"ces" thématiques"pendant"cette"période." D La" semaine" de" la" communication" est" une" initiative" du" groupe" de" travail" mandaté" pour" améliorer" la" satisfaction" du" patient." L’idée" a" été" suggérée" par" le" groupe" suite" à" un" brainstorming."" D Le" groupe" de" travail" est" divisé" par" binômes." Chaque" binôme" organise" une" journée" de" la" semaine"de"communication." " Ressources)actuelles):)) D Groupe" de" travail":" rencontre" du" groupe" de" travail" et" organisation" de" la" semaine" de" la" communication"sur"leur"temps"de"travail."" D Soutien"des"directions"hospitalières." " Difficultés)rencontrées):)) D Inclusion"et"implication"du"corps"médical"dans"le"processus." D Intégration"des"membres"du"groupe"de"travail"sur"base"volontaire." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):) D Réflexion" continue" du" groupe" de" travail" sur" les" objectifs" et" l’organisation" des" semaines" de" communication." D Temps":"le"groupe"de"travail"se"réunit"durant"le"temps"de"midi"(une"réunion"tous"les"15"jours)" pendant"la"période"de"décembre"à"juin." D Financement"issu"de"fonds"propres"de"l’institution." ) Recommandations):)) D Groupe"de"travail"motivé"et"représentatif"de"l’institution." D Gestion"correcte"du"budget." D Prévoir"le"temps"nécessaire"pour"l’organisation"de"la"semaine"de"la"communication." D Organisation"des"réunions"d’équipe"par"journée"de"la"semaine"de"la"communication." ) ! 15" Futurs)enjeux/développements):)" D Prochaines"semaines"de"la"communication." D Plus"grande"implication"du"patient"lors"des"semaines"de"la"communication"et"intégration"des" bénévoles"pour"accompagner"les"patients"aux"activités." " " ! 16" Pratique)n°4):)) D."Uyttendaele,"Infirmière"chef"de"service,"" CHR"Haute"Senne,"" Outils"regroupant"des"recommandations"de"bonne"communication) " Description):)) Dans" le" cadre" de" la" semaine" de" la" communication" (cfr." Pratique" n°3)," des" professionnels" du" CHR" Haute" Senne" ont" développé" une" exposition" photo" reprenant" des" recommandations" pour" bien" communiquer"ainsi"que"des"fiches"techniques"autour"des"points"essentiels"de"la"communication"avec" le"patient." ) Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Groupe" de" travail" de" 8" à" 10" professionnels" (médecins," assistants" sociaux," infirmières," technologues)" mandaté" pour" réfléchir" à" améliorer" la" satisfaction" du" patient." En" vue" de" cet" objectif,"le"groupe"de"travail"a"mis"en"place"la"semaine"de"la"communication"et"a"développé" l’exposition"photo"ainsi"que"les"fiches"techniques." " Bénéficiaires":"" D Tous"les"professionnels"de"l’hôpital." D Les"patients"sont"bénéficiaires"de"ces"initiatives." " Temporalité":"" D La"semaine"de"la"communication"est"organisée"chaque"année."" D L’exposition"photos"et"les"fiches"techniques"ont"été"mises"en"place"en"2014"et"sont"encore" actuellement"visibles"et"utilisées." " Lieu":"" D CHR"Haute"Senne" " Comment":"" 1) «"Recommandations"photos"»":"" Description":"" D Etablissement" sur" base" d’une" revue" de" littérature" de" 6" axes" reprenant" les" points" essentiels" de" la" communication" avec" le" patient":" «"J’entre" en" relation" avec" le" patient"»";" «"Je" crée" un" environnement"favorable"»";"«"J’instaure"un"climat"de"confiance"»";"«"J’explique"clairement"»";" «"Je"communique"efficacement"»";"«"Je"prends"congé"du"patient"»." D Sur" base" de" la" revue" de" littérature," chaque" axe" est" illustré" par" des" recommandations" pratiques." Par" exemple" pour" l’axe" «"J’entre" en" relation" avec" le" patient"»," les" recommandations"comprennent""«"Je"frappe"à"sa"porte"»";"«"Je"le"salue"par"son"nom"»";"«"Je" le"vouvoie"»";"«"Je"lui"explique"la"raison"de"ma"venue"»." D Chaque" axe" est" illustré" par" 2" photos" réalisées" par" un" artiste" extérieur" et" représentant" le" même"acteur"dans"le"rôle"du"patient"et"du"professionnel."" D L’acteur"porte"un"uniforme"différent"par"photo,"afin"de"représenter"tous"les"professionnels" du"CHR"Haute"Senne"" " Diffusion":"" D Exposition"des"photos"lors"de"la"semaine"de"la"communication"(cfr."Pratique"n°3)."" D Organisation"de"tables"rondes"dans"les"unités"techniques"et"de"soins"animées"par"un"binôme" du" groupe" de" travail":" explications" des" chiffres" (satisfaction" du" patient)," des" outils" et" des" ! 17" D D D recommandations"proposées."Réflexion"autour"de"ce"qui"se"fait"au"sein"de"leur"service"et"ce" qui"pourrait"être"amélioré"au"niveau"communicationnel." Présentation" du" projet" lors" de" réunions" de" chefs" de" service" et" envoi" des" recommandations" par"mail"à"tous"les"membres"du"personnel." Affichage" des" recommandations" dans" chaque" service" et" permanence" de" l’exposition" photo" dans"le"couloir"de"la"polyclinique." Présentation"d’une"recommandation"chaque"mois"via"le"«"bul’info"»"(bulletin"d’informations" de"l’hôpital)."" " 2) «"Fiche"technique"»":"" Description":"" D Réflexion" autour" de" 5" axes" essentiels" liés" à" la" communication" avec" le" patient":" «"Accueil" du" patient"»";" «"Annonce" d’une" mauvaise" nouvelle"»";" «"Communiquer" sur" le" traitement" et" les" examens"prescrits"»";"«"Communiquer"dans"le"cadre"des"retards"»";"«"Communiquer"dans"une" situation"de"fin"de"vie"ou"de"décès"»." D Description" de" chaque" axe" dans" un" fascicule" de" 5D6" pages" et" présentation" de" recommandations"conformes"à"la"recherche"documentaire." D Chaque"fascicule"est"résumé"par"une"fiche"technique"d’une"page"présentant"une"illustration," des" mots" clés," des" recommandations" et" est" mis" en" forme" par" une" experte" de" la" cellule" de" communication." D Par" exemple," la" fiche" «"Annonce" d’une" mauvaise" nouvelle"»" reprend" les" 3" phases" de" l’annonce" et" des" " stratégies" à" mettre" en" place" :" «"Avant"»" (choisir" un" endroit" calme" et" adapté,…)";" «"Pendant"»" (être" attentif," écouter" le" patient," communiquer" avec" empathie,…)";" «"Après"»"(suivi"de"l’annonce,"proposer"un"entretien,"proposer"des"documents,…)." " Diffusion":"" D Organisation" de" tables" rondes" dans" les" services" de" soins" et" techniques" et" présentation" des" fiches." Réflexion" des" professionnels" autour" de" ce" qu’ils" font" déjà" et" ce" qui" pourrait" être" amélioré." D Envoi"du"rapport"des"tables"rondes"dans"chaque"unité"via"le"responsable."" D Présentation"des"fiches"aux"médecins"chefs"et"infirmiers"en"chefs."" " Outils";"matériel"développé":"" D Affiches,"exposition"photo"" " Objectifs):)) D Améliorer"la"communication"au"patient"et"augmenter"ainsi"la"satisfaction"du"patient." D Offrir"aux"professionnels"des"recommandations"concernant"la"communication." D Réaliser"un"projet"didactique"et"original." " Evaluation:)) D Fiches" d’évaluation" remises" aux" participants" après" chaque" activité." Chaque" fiche" évalue" l’originalité"de"l’activité,"l’intérêt"des"participants"et"leur"apprentissage."" D Enquête"benchmarking"évaluant"la"satisfaction"du"patient." " Historique):)) D Ces" initiatives" découlent" de" la" mise" en" place" de" la" semaine" de" la" communication." Pour" l’historique"de"cette"pratique,"se"référer"à"la"pratique"n°3." " Difficultés)rencontrées):)) D Inclusion"et"implication"du"corps"médical"dans"le"processus." D Intégration"des"membres"du"groupe"de"travail"sur"base"volontaire." ! 18" Ressources)actuelles):)) D Groupe"de"travail":"développement"de"ces"pratiques"sur"leur"temps"de"travail." D Pratiques"visibles"dans"l’institution." D Prix"remporté"pour"financer"l’exposition"photos." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Réflexion"continue"du"groupe"de"travail"sur"l’amélioration"de"la"communication." D Temps":"développement"des"pratiques"sur"le"temps"de"travail"du"groupe"de"travail." D Financement." D Respect"des"recommandations"par"les"professionnels." ) Recommandations):)) D Recommandations"établies"par"des"professionnels"du"terrain."" D Inclusion"du"conseil"médical"(organe"représentatif"des"médecins)"pour"validation"du"projet." ) Futurs)enjeux/développements):)" D Autre" semaine" de" la" communication." Par" exemple" la" semaine" en" 2015":" Exposition" photos" prises"dans"l’hôpital"pour"illustrer"la"mise"en"pratique"des"recommandations." D Autres" projets":" Recommandations" destinées" aux" patients";" création" d’un" comité" de" patients,…" ! ! ! ) ! ) 19" Pratique)n°)5):)) Service"d’accompagnement"de"la"personne"handicapée"mentale,"asbl"(SAP"Brabant"Wallon),"" SAPHaM"asbl,"Inclusion"asbl," Groupe"d’information"et"d’écoute"autour"de"la"Trisomie"21" " Domaine):)) Diagnostic"de"Trisomie"21"en"pré"et"post"natal." ) Description):)) Organisation"d’une"rencontre"entre"un"couple"à"qui"l’on"vient"d’annoncer"le"diagnostic"de"Trisomie" 21"de"leur"enfant"à"naître"ou"déjà"né,"un"parent"témoin"et"un"professionnel."Cette"rencontre"permet" au"couple"d’aborder"la"Trisomie"21"(implications,"difficultés,"aides"existantes,"etc.),"les"questions"sur" la"vie"avec"un"enfant"porteur"d’une"trisomie"21"et"éventuellement"les"soutenir"dans"leur"réflexion"sur" la"poursuite"ou"non"de"la"grossesse." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Professionnels:" Une" logopède," trois" psychologues" et" une" assistante" sociale" participent" au" projet." Les" professionnels" travaillent" dans" un" service" d’aide" précoce" (d’Inclusion" asbl" ou" du" SAPHaM)."Les"rencontres"sont"indépendantes"à"ces"associations"(aucune"information"ciblée" vers" ces" associations," cadre" neutre" de" la" rencontre," les" professionnels" impliqués" lors" de" la" rencontre"ne"suivent"pas"la"famille,"les"rencontres"se"font"en"dehors"des"heures"de"travail,"les" professionnels"sont"bénévoles)."Lors"de"la"rencontre,"un"seul"professionnel"est"présent." D Parents"témoins":"trois"mères"d’enfants"porteurs"d’une"Trisomie"21."Lors"de"la"rencontre,"une" mère"est"présente." " Bénéficiaires":"" D Parents" ou" couples" dont" l’enfant" (ou" fœtus)" porte" le" diagnostic" de" Trisomie" 21" et" qui" sont" demandeurs"de"la"rencontre." D Couples"issus"de"toute"la"Belgique"francophone,"référés"par"le"médecin." " Temporalité":"" D Rencontre"réalisée"après"l’annonce"en"prénatal"ou"quelques"jours/mois"après"la"naissance"de" l’enfant." D Une"rencontre"est"proposée"au"couple"(pas"de"suivi)." D Pas"de"durée"précise"de"la"rencontre"(une"rencontre"dure"généralement"2"heures)." D 10"à"14"demandes"par"an"(appels"téléphoniques)"menant"à"6"à"8"rencontres"par"an." " Lieu":"" D Lieux"neutres."" D Locaux"ONE,"maison"de"la"famille"et"de"l’enfance"à"LouvainDLaDNeuve,"locaux"et"cafétéria"du" SAPHaM"à"Bruxelles"(en"dehors"des"heures"de"bureaux)." " Comment":"" 1) Présentation"du"projet":" D Les" professionnels" contactent" ou" sont" contactés" par" les" gynécologues" pour" présenter" le" projet." D Présentation"du"projet"lors"d’une"rencontre"avec"le"médecin"mais"pas"de"retour"concernant" la"présentation"du"projet"faite"par"le"médecin"au"couple." " " ! 20" 2) Déroulement"de"la"rencontre":"" D Après" avoir" reçu" l’information" du" médecin," les" couples" intéressés" appellent" le" numéro" renseigné."Si"le"couple"est"demandeur,"la"rencontre"est"proposée"dans"les"72"heures." D Avant"la"rencontre":"préparation"par"binôme"(parent"témoin"–"professionnel)"afin"de"pouvoir" accueillir"les"questionnements"et"le"vécu"du"couple"de"manière"optimale."" D Rencontre":" discussions" autour" de" la" Trisomie" 21." La" discussion" peut" aborder" la" scolarité," l’acceptation"par"la"société,"le"futur"de"l’enfant,"sa"situation"après"le"décès"des"parents,"etc." Les"sujets"ne"sont"pas"déterminés"à"l’avance"et"toutes"les"questions"peuvent"être"abordées." Le" parent" témoin" aborde" son" expérience" et" le" professionnel" permet" de" remettre" cette" expérience"dans"un"cadre"plus"large." D Après"la"rencontre":"débriefing"entre"le"professionnel"et"le"parent"témoin."" " 3) Supervisions":"" D Groupe" d’écoute" pour" les" parents" témoins" et" professionnels" autour" de" leurs" questions," réflexions"et"difficultés"rencontrées." D Tous"les"6"mois." D Menées"par"une"psychologue"spécialisée"en"thérapie"familiale"et"systémique." " Outils";"matériel"développé":"" D Flyers"de" contact" présentant" le" numéro" de" téléphone" donné" par" le" médecin" au" couple" demandeur." " Objectifs):)) D Permettre" aux" couples" qui" sont" confrontés" au" diagnostic" de" leur" enfant" de" parler" avec" des" personnes" qui" connaissent" le" sujet," de" recevoir" de" l’aide," d’aborder" les" questions" sur" ce" qu’est"une"vie"avec"la"Trisomie"21"et"de"prendre"la"meilleure"décision"pour"eux." " Evaluation):)) D Les"professionnels"et"parents"témoins"ne"reçoivent"aucun"feedback"(concernant"la"rencontre" ou"la"décision"du"couple)"et"ce,"dans"la"volonté"de"garder"une"rencontre"singulière"et"neutre." " Historique):)) D La"pratique"a"été"mise"en"place"il"y"a"7"ans"suite"à"la"constatation"d’un"pédiatre"qui"a"reçu" plusieurs" couples" venant" demander" des" informations" complémentaires" sur" la" Trisomie" 21" alors"que"la"grossesse"avait"été"interrompue."" D Le" médecin" pédiatre" a" interpellé" les" services" d’aide" précoce" (SAP)" de" l’AFrAHM," le" service" d’accompagnement"(SAPHaM)"qui"ont"collaboré"à"la"mise"en"place"de"ce"projet." D Le" projet" a" été" mis" en" place" suite" à" plusieurs" rencontres" entre" le" médecin" pédiatre," les" professionnels"de"l’AFrAHM"et"le"SAPHam,"ainsi"que"les"parents"témoins"issus"de"ces"asbl."Les" agents"se"sont"basés"sur"un"projet"français"qui"propose"également"des"rencontres"avec"des" parents"témoins."Les"agents"ont"rencontré"les"binômes"français"et"ont"adapté"le"projet"à"leur" situation." " Ressources)actuelles):)) D Les" professionnels" et" parents" témoins" sont" impliqués" depuis" le" début" du" projet," se" connaissent"et"ont"une"confiance"mutuelle."" D Les"professionnels"et"parents"témoins"ont"suivi"une"formation"commune"abordant"différents" sujets" liés" à" l’écoute" (formation" à" l’écoute":" respect" inconditionnel" du" parcours" de" l’autre," neutralité"bienveillante,"etc.)." D L’implication"et"la"motivation"des"parents"témoins"et"professionnels." D Le"soutien"des"professionnels"par"leurs"directions"respectives." D Les"supervisions"pour"les"parents"témoins"et"professionnels"prises"en"charge"par"l’AFrAHM." ! 21" D D Les"réflexions"continues"avec"le"pédiatre." Les"flyers"distribués"aux"médecins." " Difficultés)rencontrées):)) D La"personne"interrogée"pense"que"les"professionnels"de"première"ligne"craignent"que"cette" rencontre"ne"soit"pas"neutre."Cette"difficulté"peut"entraver"l’information"donnée"aux"couples" par"les"médecins." D Peu" de" possibilité" à" consacrer" du" temps" à" la" présentation" du" projet" aux" médecins." Les" professionnels"travaillent"bénévolement"sur"le"projet." D Peur"des"professionnels"de"première"ligne"d’embrouiller"le"couple"dans"sa"décision." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Formation"continue"aux"médecins":"présentation"du"projet"aux"médecins"et"insistance"sur"la" neutralité"bienveillante." D Supervision"des"professionnels"et"parents"témoins." D Réflexion"continue"sur"la"pratique." D Formation"continue"des"professionnels":"rester"attentif"au"sujet"afin"d’être"prêt"à"répondre"à" une"demande"à"tout"moment." " Recommandations):)) D Face" à" la" possibilité" de" recevoir" à" tout" moment" un" appel" téléphonique," les" professionnels" doivent"rester"attentifs"quant"à"cet"objectif." D Information"et"connaissance"du"domaine"des"agents"de"la"pratique." " Futurs)enjeux/développements):)) D Formation"continue"aux"médecins." D Augmentation"du"nombre"de"rencontres." ! ! " ! " 22" Pratique)n°6):)) G."Pirlot"et"E."Prato,"infirmières"Equipe"d’Aide"au"Deuil"Périnatal," Hôpital"CHR"de"la"Citadelle," L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"et"initiatives"corolaires" " Domaine):)) Périnatalité" " Description):)) L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"a"été"mise"en"place"pour"aider"les"couples"et/ou"les"mères"lors"de" grossesses" pathologiques." Plusieurs" initiatives" ont" été" créées" pour" soutenir" les" patientes" et" leurs" proches,"mais"également"les"soignants."Dans"toutes"ces"initiatives,"le"travail"multidisciplinaire"est"mis" en"avant"et"est"essentiel"dans"un"domaine"qui"fait"appel"à"bien"des"ressources"différentes."Une"des" initiatives"est"la"présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic"faite"par"le" gynécologue."L’infirmière"sera"un"professionnel"référent"présent"durant"toute"la"prise"en"charge"de"la" patiente."Enfin,"pour"assurer"un"meilleur"suivi,""des"rencontres"entre"les"couples"et"les"professionnels" (séances"Aide"au"Deuil"Périnatal)"sont"également"organisées"après"le"décès"de"l’enfant"(suite"à"une" interruption"de"grossesse"ou"un"décès"périnatal)." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"est"composé"de"psychologues,"infirmières"et"médecins." D La"pratique"implique""quelques""gynécologues"du"service." " 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D 2" infirmières" des" différents" services" dans" lesquels" les" parents" ou" leur" enfant" auraient" pu" passer"participent"à"la"pratique." " 2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Un"psychologue"anime"les"séances." D Des"infirmières"de"différents"services"sont"présentes." D Une"gynécologue"de"l’équipe"de"médecine"fœtale"est"présente." " Bénéficiaires":"" D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"permet"de"développer"des"attitudes"cohérentes"et"la"prise" en"charge"est"continue." " 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D Les"infirmières"qui"peuvent"adapter"aux"mieux"leurs"pratiques"dans"ces"situations"de"deuil." " 2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Tout"parent"qui"a"perdu"un"enfant"(à"la"suite"d’une"interruption"de"grossesse"ou"d’un"décès"" prépartal"ou"au"service"des"prématurés)"et"qui"souhaite"assister"aux"réunions." D Le"personnel"soignant"qui"souhaite"assister"aux"réunions"(médecin,"accoucheuse,"infirmière," médecin"assistant)"pour"perfectionner"son"approche"dans"les"cas"de"décès." " Temporalité":"" 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D Idéalement,"une"infirmière"est"présente"lors"de"toutes"consultations"d’annonce"de"diagnostic" (difficultés" de" grossesse," annonce" de" résultats" prénataux," etc.)" faite" par" les" gynécologues" impliqués." ! 23" 2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Les"séances"sont"organisées"une"fois"par"mois"et"durent"2"heures."Elles"se"réalisent"en"soirée" un"jour"de"semaine"pour"faciliter"leur"accessibilité." " Lieu":"" D Hôpital"CHR"de"la"Citadelle." " Comment":"" 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D Une" infirmière" est" présente" lors" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic" faites" par" le" gynécologue." D L’infirmière" propose" un" entretien" singulier" avec" la" patiente" ou" le" couple" après" la" consultation." Cet" entretien" permet" à" la" patiente" de" reprendre" ses" esprits" et" d’évaluer" sa" compréhension." L’infirmière" permet" de" recadrer" et" donner" les" informations" nécessaires" (possibilité" de" répéter" certaines" informations," d’expliquer" les" événements" à" venir," de" s’appuyer" sur" les" expériences" des" autres" patientes)." Lors" de" cet" entretien," l’infirmière" peut" remettre"un"livret"(cfr."Catégorie"«"outils"et"matériel"développé"»)." D L’infirmière"remettra"ses"coordonnées"afin"que"la"patiente"ou"le"couple"puissent"la"contacter" pour"toute"question"ou"difficulté."L’infirmière"sera"la"personne"de"référence"durant"la"prise" en"charge"de"la"patiente." " 2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Les"séances"sont"animées"par"B."Fohn,"psychologue." D Les" séances" rassemblent" entre" 20" et" 25" participants" (des" patients" et" professionnels" du" service)." D Les"professionnels"proposent"systématiquement"les"séances"aux"patients"qui"ont"été"pris"en" charge"dans"le"service"dans"le"cadre"d’un"décès"périnatal."Certains"patients"d’autres"hôpitaux" viennent" aux" séances" après" avoir" lu" l’information" sur" internet" ou" entendu" l’information" (autres"patients,"professionnels,"etc.)." D Les"participants"choisissent"le"nombre"de"séances"auxquelles"ils"participent"et"de"nouveaux" participants" peuvent" assister" aux" séances" et" intégrer" le" groupe" quand" ils" le" souhaitent." Les" anciens" et" nouveaux" participants" peuvent" ainsi" connaître" et" échanger" entre" eux" sur" leurs" propres"expériences." D Avant"de"commencer"la"séance,"les"règles"de"confidentialité"et"de"respect"sont"expliquées"au" groupe." Par" la" suite," chaque" participant" se" présente" comme" il" le" souhaite" ou" comme" il" le" peut." Après" le" tour" de" présentation," B." Fohn" demande" les" raisons" de" leur" venue," leurs" attentes,"besoins,"etc."Les"réponses"des"participants"vont"amener"la"discussion"et"le"thème" de"la"séance"(échanger"quant"aux"difficultés"rencontrées":"l’entourage,"la"reprise"du"travail,"la" famille,"les"enfants"existants"et"ceux"à"venir,"la"grossesse"ultérieure"et"son"vécu,"les"soutiens" reçus,"etc.)." D Les" professionnels" présents" écoutent" les" récits" des" parents," participent" à" la" discussion" et" apprennent"grâce"à"l’expérience"partagée"par"les"parents"quels"gestes"ont"plu"et"ceux"qui"ont" déplu"aux"parents,"comment"transmettre"les"informations,"aborder"les"parents,"etc." D Un"retour"est"fait"aux"collègues"pour"adapter"les"attitudes." " Outils";"matériel"développé":"" D L’équipe" d’Aide" au" Deuil" Périnatal" a" développé" un" livret" intégrant" des" conseils" pratiques" (prime" de" naissance," formalité" de" décès," contacts" nécessaires,…)," des" témoignages" des" anciens"patients"autour"des"événements"et"des"pages"blanches"afin"que"les"patients"y"notent" leurs" questions." Ce" livret" est" distribué" aux" parents" lors" de" l’annonce" d’interruption" de" grossesse"ou"de"décès"de"l’enfant."Il"est"remis"par"l’infirmière"lors"d’un"entretien"singulier"ou" par"un"autre"professionnel"du"service." ! 24" Objectifs):)) Objectif"transversal"aux"différentes"pratiques":"" D Accompagner"les"patients"tout"au"long"de"leur"parcours"pour"limiter"la"sensation"de"solitude." D Garder"une"attitude"de"continuité"lors"de"cet"encadrement." " 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D Proposer"une"personne"de"référence"présente"durant"toute"la"prise"en"charge"de"la"patiente." D Proposer" un" professionnel" qui" répond" aux" besoins" informationnels" des" patientes" (assure" le" relais"entre"le"médecin"et"la"patiente,"répond"à"certaines"questions,"etc.)." " 2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Soutenir"les"parents"et"leur"permettre"d’échanger"lors"de"ces"situations"difficiles." D Permettre" aux" professionnels" de" comprendre" la" vision" des" parents," se" rendre" compte" de" certaines" erreurs" ou" des" gestes" qui" ont" plu" aux" patients," apprendre" comment" aborder" les" patients,"transmettre"les"informations,"etc." " Evaluation):)) D L’équipe" d’aide" au" deuil" périnatal" avait" été" reconnue" et" récompensée" par" l’hôpital" en" tant" que"projet"innovant." D L’équipe" d’aide" au" deuil" périnatal" a" reçu" quelques" années" plus" tard" le" prix" de" la" Fondation" Roi"Baudouin." " Historique):)) D 1991":" L’équipe" d’aide" au" deuil" périnatal" a" été" mise" en" place" en" collaboration" avec" le" directeur" des" ressources" humaines." L’équipe" s’est" alors" inspirée" d’un" hôpital" parisien" qui" prenait" adéquatement" en" charge" les" patientes" et" ce" de" manière" innovante" (présenter" le" corps"de"l’enfant,"communication"multidisciplinaire,"etc.)." D À" cette" époque," les" gynécologues" souhaitaient" que" les" patientes" exposées" à" un" deuil" périnatal" soient" prises" en" charge." Deux" infirmières" prenaient" alors" en" charge" ces" patientes" (personne" de" référence," prises" de" contacts" informels" en" chambre)." Les" infirmières" ont" remarqué" que" cette" prise" en" charge" apportait" une" charge" émotionnelle" significative" et" ont" demandé" que" d’autres" professionnels" soient" impliqués." Plusieurs" infirmières" étaient" alors" impliquées"et"se"réunissaient"une"fois"par"mois"pour"échanger"sur"leur"pratique." D À" partir" des" difficultés" rencontrées" par" les" parents" et" ces" infirmières," l’équipe" a" décidé" de" sensibiliser"tout"le"personnel"du"service"au"deuil"périnatal"afin"que"tout"professionnel"adopte" la"même"démarche." D En"1992,"deux"journées"étaient"organisées"par"l’équipe"pour"tout"professionnel"extérieur"ou" personnes"intéressés"(patients,"parents"endeuillés,"etc.)."Ces"journées"visaient"à"discuter"du" deuil" périnatal," d’entendre" les" parents," leurs" besoins," leurs" difficultés," etc." Les" parents" présents"ont"alors"évoqué"le"besoin"d’échanger"ensemble"après"le"décès"de"leur"enfant."Les" séances"d’aide"au"deuil"périnatal"ont"alors"été"développées." D Le"thème"des"séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal"était"préparé"à"l’avance."Des"réunions"avec" l’équipe"étaient"alors"organisées"pour"échanger"quant"aux"séances"et"préparer"la"prochaine" séance."Ces"réunions"permettaient"également"de"développer"des"outils"ou"autres"initiatives" telles"que"le"livret"d’informations"distribué"aux"parents." D Actuellement," ces" réunions" ne" sont" plus" organisées" étant" donné" que" le" thème" des" séances" n’est" plus" préparé" à" l’avance." Les" professionnels" échangent" de" façon" informelle" quant" à" la" pratique." D L’implication" de" l’infirmière" lors" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic" est" également" une"initiative"développée"dans"le"but"d’améliorer"la"prise"en"charge"des"patients." " " ! 25" Ressources)actuelles):)) D Les"professionnels"impliqués"dans"les"équipes." D L’intégration" du" psychologue" au" sein" du" service" qui" offre" un" cadre" de" soutien" aux" professionnels"lors"des"prises"en"charge"émotionnellement"difficiles"(rencontres"formelles"ou" informelles)." " Difficultés):)) 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D Cette" fonction" n’est" pas" reconnue" dans" le" cadre" de" travail" de" l’infirmière." A" cause" de" cela," l’infirmière"ne"peut"être"systématiquement"présente." D Par"manque"de"financement,"le"livret"distribué"aux"patients"est"photocopié"et"ne"peut"plus" être"donné"sous"forme"de"livret." " 2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Les" situations" évoquées" par" les" parents" sont" chargées" émotionnellement." Ce" moment" est" intense"et"peut"être"difficile"à"entendre." D Certains" parents" n’osent" pas" assister" aux" séances" de" peur" d’entendre" des" difficultés" ressenties"par"d’autres"parents"qu’ils"n’ont"pas"encore"ressenties." D Les"horaires"des"séances"demandent"aux"professionnels"de"revenir"le"soir"à"l’hôpital." D Il"est"difficile"de"réunir"les"professionnels"après"leur"journée"de"travail." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D Motivation"et"bonne"volonté"des"professionnels." D Un" professionnel" doit" pouvoir" se" consacrer" entièrement" à" la" médecine" fœtale" et" assister" à" chaque"consultation"d’annonce"de"diagnostic." D Financement"pour"l’impression"du"livret"distribué"aux"patientes." " 2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Motivation"et"bonne"volonté"des"professionnels"pour"assister"aux"séances." D Continuer"à"proposer"aux"parents"d’assister"aux"séances." ) Recommandations):)) 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D Implication"des"infirmières"dans"l’équipe." D Soutenir"les"professionnels"lors"de"situations"émotionnellement"difficiles,"notamment"grâce" à"l’implication"d’un"psychologue." D Proposer" aux" patients" une" personne" de" contact" qu’ils" peuvent" joindre" pour" poser" leurs" questions" et" cadrer" cette" prise" de" contact" (créneau" horaire" durant" lequel" les" patients" peuvent"appeler)." D S’appuyer" sur" les" expériences" des" autres" parents" lors" des" discussions" avec" les" patients," du" développement"du"livret,"etc." " 2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Animation" des" séances" par" un" psychologue" formé" en" animation" de" groupe" et" qui" travaille" dans"le"service." D Proposer"des"séances"dans"certains"hôpitaux"(par"exemple,"un"hôpital"par"province)"afin"de" regrouper"un"certain"nombre"de"parents." D Permettre"des"rencontres"entre"anciens"et"nouveaux"participants." D Les" professionnels" qui" assistent" aux" séances" doivent" avoir" une" certaine" expérience" pour" entendre"les"propos"des"parents,"parfois"difficile"à"entendre." " ! 26" Futurs)enjeux/développements):)) 1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":"" D Développer"l’équipe"pour"permettre"à"ce"qu’une"infirmière"soit"systématiquement"présente" aux"consultations"d’annonce"de"diagnostic." D Formation" des" professionnels" à" des" méthodes" d’entretien," de" soutien," de" communication," mais" également" pour" affiner" leurs" connaissances" des" pathologies" et" mieux" répondre" aux" questions." D Impression"des"livrets"distribués"aux"patients"et"former"les"professionnels"à"leur"distribution." " 2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":"" D Diffuser"les"séances"dans"d’autres"provinces"pour"rendre"les"réunions"plus"accessibles." D Perpétuer"les"réunions." " " ! 27" Pratique)7):)) G."Pirlot,"E."Prato,"infirmières," Hôpital"CHR"de"la"Citadelle," Colloques"de"fœtopathologie" " Domaine):)) Périnatalité" " Description):)) L’équipe" de" médecine" fœtale" a" été" mise" en" place" pour" aider" les" couples" et/ou" les" mères" lors" de" grossesses" pathologiques." Dans" ce" cadre," des" colloques" de" fœtopathologie" sont" organisés" afin" de" faciliter"la"communication"autour"de"la"prise"en"charge"des"patientes."Ces"colloques"permettent"de" tenir" au" courant" tout" professionnel" du" service" des" décisions" prises," informations" données" aux" patientes," des" examens" demandés" et" de" leurs" résultats." Les" situations" y" sont" rediscutées" plusieurs" fois"et"de"ces"discussions"ressort"la"thérapeutique"ou"l’encadrement"le"plus"approprié."Ces"colloques" permettent"également"aux"différents"intervenants"de"tenir"un"même"discours"devant"les"patientes." Enfin," ces" colloques" permettent" également" de" conforter" le" personnel" quant" à" la" décision" de" proposition"de"soins"ou"d’arrêt"de"soins"puisqu’elle"a"été"discutée"avec"tous"les"spécialistes." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Différents" professionnels" assistent" aux" colloques":" gynécologues," néonatologues," radiologues,"généticiens,"chirurgiens,"pathologistes,"certains"spécialistes"appelés"en"fonction" de" la" pathologie" relevée," assistants" du" service," psychologues," infirmières" de" médecine" fœtale,"etc." D L’équipe"de"médecine"fœtale"(cf."Pratique"n°7)"organise"les"colloques." " Bénéficiaires":"" D Les"patients." D Les"professionnels." " Temporalité":"" D Les"colloques"durent"1h30"et"sont"organisés"2"fois"par"mois"sur"le"temps"de"midi." D En"général,"entre"30"et"35"patientes"sont"présentées"lors"de"ces"colloques." " Lieu":"" D Hôpital"CHR"de"la"Citadelle." " Comment":"" D Le"colloque"est"préparé"à"l’avance"par"une"infirmière"de"l’équipe"de"médecine"fœtale."Une" trame"écrite"est"rédigée"et"intègre"les"informations"concernant"les"patientes"à"présenter,"les" examens,"les"résultats,"etc." D Chaque" patiente" qui" a" consulté" le" service" pour" une" difficulté" durant" la" grossesse" est" présentée"durant"ce"colloque."" D L’équipe" multidisciplinaire" échange" autour" des" situations." Ils" discutent" quant" à" la" prise" en" charge," aux" informations" à" donner" aux" parents" et" au" partage" des" rôles" entre" les" professionnels." D Ces"colloques"permettent"de"tenir"au"courant"tout"professionnel"du"service"(décisions"prises," informations" données" aux" patients," examens" demandés," etc.)," à" rassurer" les" professionnels" grâce"à"la"prise"de"décision"en"équipe,"et"à"ce"que"tout"professionnel"ait"un"discours"cohérant" aux"patients." " ! 28" " Outils";"matériel"développé":"" D Une"trame"écrite"permet"de"préparer"les"colloques."La"trame"présente"chaque"patiente"(date" de" naissance," date" du" terme" de" grossesse," examens" complémentaires," futurs" rendezDvous" pris"ou"à"communiquer"à"la"patiente,"résultats"à"communiquer,…)." D Si" la" patiente" est" suivie" à" l’extérieur," une" lettre" résumant" la" discussion" est" envoyée" au" gynécologue." " Objectifs):)) D Rendre"accessible"les"informations"à"tous"les"professionnels"impliqués." D Permettre"aux"professionnels"de"tenir"un"discours"cohérent"face"aux"patientes." D Améliorer" la" prise" en" charge" multidisciplinaire" et" aider" les" professionnels" lors" de" prise" de" décision"en"équipe." " Evaluation):)) D Il"n’existe"pas"de"système"d’évaluation"des"colloques"de"fœtopathologie."" " Historique):)) D Les"colloques"de"fœtopathologie"ont"été"développés"suite"aux"réflexions"de"l’équipe"d’aide" au"deuil"périnatal"en"vue"d’améliorer"la"prise"en"charge"des"patientes"(cf."pratique"n°7)." " Ressources)actuelles):)) D Médecins"des"différentes"disciplines"concernées." D Infirmière"qui"organise"les"colloques"et"rédige"la"trame." D Accès"aux"dossiers"électroniques"des"patients." D Implication"des"professionnels." " Difficultés):)) D À" cause" des" changements" systématiques" dans" l’équipe" (médecins," assistants)," l’équipe" de" médecine" fœtale" doit" informer" constamment" les" nouveaux" professionnels" qui" pourraient" avoir" à" rencontrer" ces" situations" quant" à" l’organisation" des" colloques" et" les" informations" à" transmettre"pour"préparer"la"trame"écrite." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Motivation"des"agents"et"bonne"volonté"des"participants." " Recommandations):)) D Un"professionnel"référent"doit"pouvoir"organiser"et"gérer"les"colloques"(prise"en"compte"du" temps"nécessaire)." D Tenir" informé" tout" nouveau" professionnel" qui" serait" amené" à" rencontrer" ces" situations" à" risque"quant"à"l’organisation"des"colloques." " Futurs)enjeux/développements):)) D Continuer" à" proposer" des" prises" en" charge" multidisciplinaires," toujours" à" la" pointe" des" diagnostics." D Etablir"des"trajets"de"soins"selon"les"diagnostics"et"proposer"des"arbres"décisionnels"selon"la" pathologie." " " " ! " 29" Pratique)n°8):)) B."Fohn,"psychologue,"" CHR"de"la"Citadelle,"" Formations"à"la"communication" ) Domaine):)) Service"de"gynécologieDobstétrique" ) Description):)) Trois"types"de"formations"destinées"aux"professionnels"de"la"santé"sont"organisés"au"sein"du"service" universitaire"de"GynécologieDObstétrique"du"CHR"de"la"Citadelle"à"Liège." La"première"est"destinée"aux"étudiants"médecins"qui"réalisent"un"stage"d’une"durée"d’un"mois"dans" le"service."Deux"ateliers"autour"de"la"communication"avec"le"patient"leur"sont"proposés." La"seconde"initiative"est"un"séminaire"axé"sur"la"communication."Le"séminaire"est"organisé"pour"les" médecins" assistants" en" voie" de" spécialisation" en" gynécologie" et" les" superviseurs." Il" permet" de" travailler" certains" éléments" de" la" relation" médecin" –" patient" et" propose" d’aborder" différentes" facettes"de"cette"relation." Enfin," des" réunions" scientifiques" organisées" par" le" service" permettent" d’aborder" chaque" année" des" thèmes"liés"au"deuil"périnatal"et"aux"aspects"psychologiques"de"prises"en"charge"gynécologiques."Ces" réunions"sont"accessibles"à"tous"les"professionnels"du"service." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Les"trois"formations"sont"données"par"B."Fohn,"psychologue."" D Un"des"deux"ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires"est"donné"par"un"médecin"généraliste." D Le"séminaire"organisé"pour"les"médecins"assistants"est"coDanimé"par""B."Fohn"et"une"collègue" du"service"formation"de"l’hôpital." " Bénéficiaires":"" D Les"médecins"stagiaires,"étudiants"en"6ème"année"médecine." D Les"médecins"assistants"du"service"de"gynécologieDobstétrique"et"de"néonatalogie." D Les"professionnels"du"service"de"gynécologieDobstétrique"et"de"néonatalogie." D Les"patients"sont"les"bénéficiaires"indirects"de"la"pratique." " Temporalité":"" 1) Ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires":"" D Les" médecins" stagiaires" assistent" à" deux" ateliers" sur" leur" mois" de" stage" au" sein" du" service" gynécologie."Chaque"atelier"dure"2"heures." " 2) Séminaires"à"l’attention"des"médecins"assistants"et"superviseurs":"" D Les"séminaires"durent"1h30"et"sont"donnés"une"fois"par"mois." " 3) Réunions"scientifiques":"" D Des"réunions"scientifiques"de"1h"sont"organisées"chaque"semaine"et"sont"accessibles"à"tous" les" professionnels" des" services" gynécologie" et" néonatalogie." Deux" de" ces" réunions" par" an" sont" consacrées" au" deuil" périnatal" et" aux" aspects" psychologiques" des" prises" en" charge" gynécologiques." " Lieu":"" D CHR"Citadelle"de"Liège." " ! 30" " " Comment":"" 1) Ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires":"" D Entre"8"et"15"participants." D Ateliers"obligatoires"pour"les"médecins"stagiaires." D Ateliers" construits" pour" favoriser" la" participation" des" stagiaires":" au" départ" de" situations" rencontrées" par" les" participants";" travail" collectif" autour" de" ces" situations" (analyse" de" la" situation,"outils"de"gestion"de"la"situation)." D Ces"ateliers"visent"à"impliquer"les"participants"et"à"susciter"une"réflexion"personnelle." D Thèmes" abordés":" structure" d’une" consultation" médicale" axée" sur" l’amélioration" de" la" communication"avec"le"patient";"l’annonce"d’une"mauvaise"nouvelle"et"gestion"de"la"relation" médecin"patient";"réaction"à"l’annonce"d’une"mauvaise"nouvelle"et"impacts"sur"le"médecin." " 2) Séminaires"destinés"aux"médecins"assistants"et"superviseurs":"" D Les" séminaires" rassemblent" jusqu’à" 20" participants" et" sont" également" ouverts" à" tous" les" médecins"du"service." D Les"contenus"sont"semblables"à"ceux"abordés"avec"les"médecins"stagiaires"(relation"médecin" patient,"aspects"communicationnels,…),"mais"sont"adaptés"et"complétés." " 3) Réunions"scientifiques":"" D Les" réunions" rassemblent" jusqu’à" 20" professionnels" des" services" de" gynécologie" et" néonatalogie." D 2"réunions"par"an"sont"consacrées"au"deuil"périnatal"et"aux"aspects"psychologiques"des"prises" en"charge"gynécologiques."" D Présentation"PowerPoint"suivie"d’une"discussion"entre"les"professionnels." " Outils";"matériel"développé":"" D Powerpoint"de"présentation." " Objectifs):)) Les"objectifs"sont"transversaux"aux"3"formations":"" D Faire"prendre"conscience"aux"médecins"du"caractère"interactionnel"de"leur"activité"et"du"fait" que" tous" les" contacts" qu’ils" ont" avec" les" patients" sont" sousDtendus" par" des" mécanismes" relationnels"dont"on"ne"peut"faire"abstraction." D Identifier" les" principaux" mécanismes" à" l’œuvre" et" développer" leur" utilisation" orientée" et" consciente"" " Evaluation):)) D Pas" d’évaluation" formelle" mais" B." Fohn" reçoit" souvent" des" commentaires" et" feedbacks" positifs"des"participants." D Dans" le" cadre" de" leur" stage," les" médecins" stagiaires" complètent" un" logDbook," carnet" qui" consiste" à" décrire" 3" situations" suivies" au" cours" de" leur" stage" dont" une" est" à" détailler" en" intégrant"plus"spécifiquement"les"composantes"psychoDrelationnelles."L’outil"est"à"remettre"à" leur"professeur"de"gynécologie."Un"travail"de"thèse"a"étudié"les"modalités"et"les"résultats"du" parcours"de"formation"des"futurs"médecins,"notamment"les"liens"entre"le"travail"réalisé"via"ce" logDbook"et"la"formation"suivie."Plusieurs"indicateurs"montrent"que"les"stagiaires"intègrent"les" acquis"de"la"formation"dans"leurs"analyses"et"points"de"vue." " " " " ! 31" Historique):)) D Les"formations"ont"été"créées"il"y"a"+D"10"ans." D Les" formations" ont" été" développées" suite" à" la" mise" en" place" des" réunions" d’aide" au" deuil" périnatal" (cf." pratique" n°6)" auxquelles" participaient" les" professionnels," profitant" ainsi" des" échanges"avec"les"parents."Les"professionnels"demandaient"alors"de"relayer"et"d’approfondir" ces" discussions" au" sein" des" services." De" plus," les" stagiaires" du" service" rapportaient" des" situations"émotionnellement"difficiles"(annonce"de"malformation,"de"deuil,"etc)."Suite"à"cela," B." Fohn" a" constaté" l’importance" de" proposer" des" formations" aux" soignants" et" stagiaires" du" service." D B." Fohn" a" développé" le" contenu" des" formations" à" partir" de" son" expérience" en" tant" que" formateur,"psychologue"clinicien"et"grâce"à"son"expérience"plus"spécifique"d’aide"au"deuil." D Evolution"des"formations"au"fil"du"temps." " Ressources)actuelles):)) D Temps"nécessaire"pour"créer"et"donner"les"formations." D Support"logistique"lié"à"l’organisation"des"formations." " Difficultés)rencontrées):)) D Présence" actuelle" d’une" pression" budgétaire" amenant" des" répercussions" sur" les" taux" d’encadrement,"la"prestation"des"médecins,"le"temps"disponible,"etc.""Cette"pression"permet" difficilement"aux"professionnels"de"suivre"une"formation."" " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Temps"alloué"aux"professionnels"pour"pouvoir"se"former."" " Recommandations):)) D Prévoir"du"temps"à"consacrer"à"la"création"de"la"formation." D Position"du"formateur"dans"l’organigramme"du"service"permettant"de"saisir"les"opportunités" et"de"proposer"un"processus"de"formation."" D Etudier" les" besoins" exprimés" par" les" professionnels" et" articuler" la" formation" à" la" réalité" du" terrain." D Ecueils"à"éviter"dans"le"contenu"de"la"formation":"ne"pas"proposer"de"«"phrases"magiques"»"à" rapporter" dans" chaque" situation" mais" travailler" sur" le" positionnement" du" professionnel" par" rapport"aux"situations."Transmettre"une"logique"au"professionnel,"une"manière"d’être,"qu’il" puisse"la"transposer"à"chaque"situation." " Futurs)enjeux/développements):)) D Continuer"à"proposer"des"formations"aux"professionnels." ! ! " ) " ! " 32" Pratique)n°9):)) C."Averty,"Psychologue," Cliniques"Universitaires"SaintDLuc," Présence"d’une"psychologue"lors"des"consultations"d’annonce" ) Domaine):)) Oncologie" ) Description):)) Présence" d’une" psychologue" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" des" cancers" hépatoDbiloD pancréatiques."La"consultation"est"menée"par"le"médecin"et"la"psychologue"intervient"ou"non"selon"le" déroulement" de" la" consultation." Si" le" patient" évoque" une" détresse" importante," la" psychologue" lui" propose"un"entretien"psychologique."Cette"initiative"permet"à"la"psychologue"de"nouer"un"premier" lien" avec" le" patient" et" d’être" un" point" de" repère" présent" dès" l’annonce" du" diagnostic" et" ce" durant" toute"la"prise"en"charge"du"patient." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Médecin"spécialiste"des"cancers"hépatiques"et"biliaires." D Psychologue"du"service." " Bénéficiaires":"" D Patients"du"service"et"leurs"familles." D Médecin"spécialiste"des"cancers"hépatiques"et"biliaires." D Soignants"du"service."" " Temporalité":"" D Deux"demiDjournées"par"semaine"sont"consacrées"aux"consultations"d’annonce"de"diagnostic." D La" psychologue" assiste" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" et" suit" le" patient" par" la" suite"lors"de"sa"prise"en"charge"médicale." " Lieu":"" D Cliniques"Universitaires"SaintDLuc" " Comment":"" D Rencontre"entre"4"à"5"patients"par"semaine"(parfois"aucun"nouveau"diagnostic)." D Avant" les" consultations," discussion" et" mise" au" point" entre" le" médecin" spécialiste" et" la" psychologue"concernant"les"patients"inscrits"en"consultation." D Lors"de"la"consultation,"le"médecin"présente"la"psychologue"comme"sa"collaboratrice"qui"est" systématiquement"présente."Le"médecin"commence"sa"consultation"après"avoir"reçu"l’accord" du" patient." La" psychologue" reste" en" retrait" pendant" l’entretien," s’adapte" au" patient" et" intervient"ou"non"selon"le"déroulement"de"la"consultation." D Si"le"patient"évoque"une"détresse"importante,"la"psychologue"peut"lui"proposer"un"entretien" après"la"consultation." D À" la" fin" de" la" consultation," la" psychologue" propose" au" patient" de" le" rencontrer" lors" de" ses" traitements." D Lorsque"la"psychologue"ne"peut"pas"assister"à"une"consultation,"elle"rencontre"le"patient"lors" de"son"premier"traitement." " Outils";"matériel"développé":"" D Carte"de"visite"donnée"par"la"psychologue"au"patient." ! 33" Objectifs):)" D Nouer"un"premier"lien"avec"le"patient,"nécessité"d’être"introduit"au"patient"rapidement"vu"le" parcours"médical"parfois"très"court." D Professionnel" référent," point" de" repère" présent" dès" l’annonce" du" diagnostic" et" ce" durant" toute"la"prise"en"charge"du"patient." D Rôle"de"relais,"de"prévention"et"de"liaison"assuré"par"le"psychologue"envers"les"coordinateurs" de"soin." D Soutien"du"médecin"au"moment"de"l’annonce"lors"de"situations"plus"émotionnelles." " Evaluation):)) D Il" n’existe" pas" d’évaluation" formelle" de" la" pratique" mais" C." Averty" reçoit" des" feedbacks" des" équipes"soignantes"lors"des"moments"de"liaisons"et"des"retours"des"patients"sur"leur"vécu"de" la"consultation"d’annonce." " Historique):)) D Mise"en"place"en"juillet"2013." D Mise"en"place"naturelle"de"la"pratique"suite"à"la"bonne"collaboration"entre"la"psychologue"et" le" médecin" ainsi" qu’à" la" description" du" médecin" spécialiste" de" ces" consultations" parfois" émotionnellement"difficiles"pour"le"patient"et"luiDmême." D Adaptation" de" l’agenda" du" psychologue" et" demande" d’accès" à" l’agenda" du" médecin" spécialiste." D La" pratique" mise" en" place" en" juillet" 2013" est" toujours" identique" à" celle" qui" se" déroule" actuellement." " Ressources)actuelles):)) D Disponibilité"du"psychologue." D Bonne"collaboration"avec"le"médecin"spécialiste." D Introduction" du" psychologue" auprès" du" patient" faite" par" le" médecin" permet" de" faciliter" l’alliance"thérapeutique." " Difficultés)rencontrées):)) D Difficultés" organisationnelles" (absences" lors" des" annonces" de" diagnostics," entretiens" non" prévus,"oubli"du"médecin,"etc.)." D Possibilité"que"le"patient"associe"la"psychologue"à"l’annonce"de"la"mauvaise"nouvelle." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Disponibilité"et"temps"du"psychologue." " Recommandations):)) D Discuter"avec"le"médecin"du"cadre"et"de"la"place"du"psychologue." D Examiner"les"attentes"des"deux"protagonistes." D Penser"à"l’intérêt"de"la"pratique"au"niveau"de"la"clinique"et"se"poser"la"question"«"quel"est"le" sens"de"rencontrer"le"patient"à"ce"moment"lors"de"l’annonce"»." D Tester"le"cadre"et"l’adapter"selon"les"éventuelles"difficultés." " Futurs)enjeux/développements):)) D Amélioration"de"l’organisation"afin"que"la"psychologue"puisse"être"présente"à"d’avantage"de" consultations,"et"notamment"certaines"consultations"faites"par"le"chirurgien." " " ! 34" Pratique)n°10):)) ADS."Ryckebosch,"Psychologue," Cliniques"Universitaires"SaintDLuc," Présence"de"la"psychologue"lors"des"consultations"d’annonce"" ) Domaine):)) ORL" ) Description):)) Dans" le" service" ORL," plusieurs" professionnels" dont" une" psychologue" sont" présents" lors" des" consultations"d’annonce"de"diagnostic."Ces"consultations"sont"majoritairement"des"consultations"où" le" diagnostic" de" cancer" et" le" besoin" d’avoir" recours" à" une" opération" chirurgicale" sont" annoncés." Lorsqu’une" annonce" de" diagnostic" est" réalisée," la" psychologue" se" présente" systématiquement" au" patient" à" la" fin" de" la" consultation" médicale." La" psychologue" va" expliquer" son" rôle" au" patient" et" lui" propose" une" courte" rencontre" dans" un" bureau" séparé." Cette" rencontre" permettra" de" revenir" sur" l’annonce"qui"a"été"faite"au"patient"et"de"lui"proposer"un"suivi"psychologique."Ce"protocole"permet"à" la"psychologue"de"rencontrer"presque"systématiquement"tous" les"patients"ORL"qui" sont" autrement" peu"en"demande"d’un"soutien"psychologique." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Le" chirurgien," le" radiothérapeute," l’assistant," le" coordinateur" de" soins," la" psychologue" et" éventuellement" le" chirurgien" plasticien," l’oncologue," la" logopède" et" les" étudiants" en" médecine"sont"présents"durant"la"consultation"d’annonce"de"diagnostic." " Bénéficiaires":"" " Les"patients"ORL,"avec"une"priorité"donnée"aux"patients"devant"subir"une"chirurgie"lourde." " Les"familles." " Le"chirurgien." " La"psychologue." " Le"coordinateur"de"soins." " Temporalité":"" " Une"matinée"par"semaine"(+/D"10"patients)." " Les"entretiens"de"débriefing"avec"la"psychologue"après"la"consultation"durent"en"moyenne"15" minutes." " Lieu":"" " Dans"le"service"ORL"aux"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc." " Trois"bureaux"sont"mis"à"disposition"pour"les"consultations." " La" psychologue" dispose" d’un" bureau" afin" de" recevoir" les" patients" après" la" consultation" médicale." " Comment":"" " Le"patient"est"en"premier"lieu"reçu"par"l’assistant"médecin"pour"un"«"état"des"lieux"»"de"son" état" actuel." Par" la" suite," les" autres" professionnels" arrivent" ensemble" dans" le" bureau" de" consultation." " Le"chirurgien"et"le"radiothérapeute"mènent"les"entretiens"médicaux." " Le"chirurgien"présente"au"patient"la"psychologue"mais"pas"de"façon"systématique." ! 35" " " Lors"des"annonces"de"diagnostic,"la"psychologue"se"présente"systématiquement"aux"patients" à" la" fin" de" la" consultation" médicale" et" propose" au" patient" de" réaliser" un" entretien" dans" un" bureau"annexe." Durant" ce" court" entretien" individuel," la" psychologue" explique" sa" fonction" et" donne" ses" coordonnées."Elle"recueille"également"le"ressenti"des"patients"face"à"l’annonce"qui"vient"de" leur"être"faite." " Outils";"matériel"développé":"" " Carte"de"visite"du"psychologue." ) Objectifs):)) " Permettre" un" premier" contact" entre" le" patient" et" le" psychologue," faciliter" le" travail" d’accroche"et"préparer"le"suivi." " Montrer"au"patient"qu’il"sera"pris"en"charge"par"une"équipe"pluridisciplinaire." " Anticiper"la"communication"postDopération,"les"patients"n’ayant"souvent"plus"la"possibilité"de" s’exprimer"oralement"suite"à"la"chirurgie." " Pouvoir"recevoir"l’émotion"générée"par"l’annonce." " Permettre" la" rencontre" des" familles," ce" qui" n’est" pas" toujours" possible" durant" l’hospitalisation." " Faciliter"le"relai"de"l’information." " Faciliter"la"communication"entre"les"intervenants." " Rencontrer"systématiquement"les"patients." " Evaluation):)) " Tous"les"6"mois,"le"chirurgien"et"la"psychologue"se"réunissent"pour"discuter"de"la"pratique." " Le"dernier"bilan"a"permis"de"mettre"en"avant"certains"points"positifs"de"la"pratique":"retours" positifs"des"patients,"efficacité"de"la"prise"en"charge"multidisciplinaire,"etc.) ) Historique):)) " Pratique" existant" selon" ce" modèle" depuis" deux" ans" suite" à" l’engament" de" la" psychologue." Auparavant"le"psychologue"n’assistait"pas"aux"consultations"mais"était"disponible"pendant"les" consultations"à"la"demande"du"chirurgien." " La"psychologue"actuelle"a"elleDmême"souhaité"assister"aux"consultations." " Ressources)actuelles):)) " Avoir"l’accord"ou"une"demande"du"médecin"quant"à"la"présence"du"psychologue." " Avoir"du"temps"disponible"pour"participer"aux"consultations." " Pouvoir"continuer"à"échanger"entre"intervenants"sur"la"pratique"mise"en"place.) ) Difficultés)rencontrées):)) " Possibles" difficultés" de" gérer" l’émotion" du" patient" lorsque" le" psychologue," par" sa" présence," est"associé"à"l’annonce"de"la"mauvaise"nouvelle." " Manque" de" temps" disponible" pour" gérer" la" présence" aux" consultations," les" réunions" et" la" prise"en"charge"des"patients"hospitalisés." " L’organisation"pratique"du"tour"fait"qu’elle"ne"sait"pas"voir"tout"le"monde." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " La"présence"de"la"psychologue"lors"des"consultations"augmente"les"demandes"de"suivis."Du" temps" de" travail" supplémentaire" pour" répondre" à" ces" demandes" serait" nécessaire" (la" psychologue"ne"dispose"que"d’un"miDtemps)." " " ! 36" " Recommandations):)) " Discuter"de"la"pratique"entre"intervenants"et"poser"des"objectifs"clairs." " Disposer"d’un"lieu"confortable"et"insonorisé"qui"soit"séparé"du"bureau"de"consultation"afin"de" recevoir"les"patients"après"l’annonce." " Futurs)enjeux/développements):)) " Continuer" le" travail" de" réflexion" sur" les" enjeux" et" la" place" du" psychologue" lors" des" consultations"médicales." ) " " ! 37" Pratique)n°11):)) V."Baro,"Psychologue,"Coordinateur"des"psychologues""Clinique"Adulte","" Centre"Hospitalier"Chrétien"(CHC)," Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves" ) Domaine):)) L’ensemble" des" services" hospitaliers" (Oncologie," soins" palliatifs," traumatologie," cardiologie," urgence,…)" des" 6" sites" du" CHC." Le" C.H.C." regroupe" les" sites" de" SaintDJoseph" (Liège)," Espérance" (Montegnée)," SaintDVincent" (Rocourt)," NotreDDame" (Waremme)," NotreDDame" (Hermalle)," SainteD Elisabeth"(Heusy)." " Description):)) Suite" à" de" nombreuses" réflexions" autour" de" l’accompagnement" et" du" soutien" du" patient," le" projet" «"Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves"»"a"été"créé"au"sein"des"6"sites"du"C.H.C." Ce"projet"cible"le"soutien"psychologique"du"patient"suite"à"un"diagnostic"qualifié"de"grave,"ainsi"que"le" soutien"psychologique"des"professionnels"lors"de"situations"spécifiques." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Psychologues"(une"vingtaine"de"psychologues"sur"les"6"sites"du"CHC)." " Bénéficiaires":"" D Patients"et"proches"de"tous"les"services." D Médecins"spécialistes"et"professionnels"soignants."" " Temporalité":"" D Lors" d’une" hospitalisation," le" psychologue" rencontre" le" patient" dans" les" 48" heures" après" l’annonce"du"diagnostic."Lorsqu’il"n’est"pas"hospitalisé,"le"patient"peut"être"rencontré"lors"de" sa"prochaine"hospitalisation,"à"l’hôpital"de"jour"ou"en"suivi"de"crise." " Lieu":"" D Les"6"sites"du"Centre"Hospitalier"Chrétien." " Comment":"" Soutien"des"patients":"" D Une"équipe"de"psychologues"indépendants"sont"présents"sur"les"6"sites"du"CHC." D Lors" des" annonces" de" diagnostiques" difficiles," les" psychologues" peuvent" être" appelés" à" rencontrer"le"patient"à"sa"demande"et/ou"à"celle"du"médecin." D La"prise"en"charge"psychologique"dépendra"alors"des"situations"et"des"patients." D Un"travail"de"liaison"est"également"réalisé"entre"le"psychologue"et"l’équipe"médicale." " Soutien"des"professionnels":"" D Une" brochure" distribuée" dans" les" services" et" sur" l’intranet," explique" aux" professionnels" la" procédure" à" suivre" lors" de" situations" difficiles" (situation" de" harcèlement," conflits" entre" collègues,…" mais" également" lors" d’annonces" de" diagnostics" difficiles)." La" brochure" propose" un" arbre" décisionnel" permettant" aux" professionnels" de" connaître" la" démarche" à" suivre" lors" de" ces" situations" et" chacun" peut" ainsi" juger" s’il" est" nécessaire" de" faire" appel" à" un" psychologue."Dans"le"cadre"de"situations"émotionnellement"difficiles"telles"que"les"annonces" de" diagnostics," un" numéro" de" téléphone" est" proposé." V." Baro" reçoit" les" appels," analyse" les" demandes"et"y"répond." ! 38" D D Les"soignants"peuvent"également"demander"à"leur"initiative"des"entretiens"individuels"avec" un"psychologue"lors"de"situations"émotionnellement"difficiles."Ce"soutien"s"‘adapte"selon"les" situations"et"peut"également"se"réaliser"de"manière"informelle." La"prise"en"charge"psychologique"des"soignants"est"limitée"dans"le"temps"(plus"ou"moins"4"à"5" entretiens)." " Outils";"matériel"développé":"" D Les"brochures"distribuées"dans"les"services,"dont"les"informations"sont"reprises"sur"l’intranet" et"parfois"associées"à"la"fiche"de"paye."" " Objectifs):)) D Accompagner"et"soutenir"le"patient,"s’il"le"souhaite,"dans"son"processus"personnel"psychique" après"l’annonce"du"diagnostic." D Accompagner"et"soutenir"les"soignants"lors"de"situations"émotionnellement"difficiles." " Evaluation):)) D Il" n’existe" pas" d’évaluation" formelle" de" la" pratique," mais" V." Baro" reçoit" des" retours" et" feedbacks"des"équipes"soignantes." " Historique):)) D Mise"en"place"il"y"a"une"dizaine"d’années." D V."Baro"travaillait"alors"comme"psychologue"consultant"assurant"également"les"avis"de"salles." De"plus,"son"implication"dans"le"cadre"de"l’implémentation"du"projet"soins"palliatifs"ainsi"que" sa"participation"à"la"plateforme"des"soins"palliatifs"lui"a"permis"de"suivre"des"formations"sur" l’annonce" de" mauvaises" nouvelles." Ces" expériences" lui" ont" permis" de" réfléchir" et" de" développer"un"cadre"spécifique"du"suivi"psychologique"des"patients." D Collaboration" avec" une" directrice" de" site" du" CHC," également" fort" impliquée" dans" le" projet" palliatif"et"mise"en"place"de"l’"«"Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves"»." D Lors" de" cette" mise" en" place," ils" ont" également" prévu" d’intégrer" une" psychologue" lors" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic" en" oncologie." Cette" pratique" ne" s’est" pas" poursuivie" vu" les" difficultés" d’enclencher" une" relation" avec" le" patient" lors" de" ce" temps" d’annonce," les" désaccords" sur" le" fonctionnement" de" chaque" professionnel" et" des" difficultés" pratiques" (coordination"horaire)." " Difficultés)rencontrées):)) D Difficulté"de"compréhension"du"rôle"du"psychologue"par"les"autres"professionnels." " Ressources)actuelles):)) D Bonnes"relations"avec"les"médecins"spécialistes." D Financement":"fonds"propres"de"l’institution"et"fonds"de"sponsoring." D La"reconnaissance"et"le"soutien"institutionnel"permet"le"bon"fonctionnement"de"la"pratique," mais" permet" aussi" d’aider" à" la" diffusion" des" informations" concernant" le" service" psychologique." D Echanges" entre" les" psychologues" autour" des" situations" difficiles" (réunions" informelles," intervisions,"supervisions)." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Poursuite"des"réflexions"sur"l’amélioration"de"la"pratique"et"volonté"de"ne"pas"rester"sur"ses" acquis." D Croyance"en"son"projet"et"persévérance." D Financement":" Fond" de" sponsoring." Chaque" année" les" responsables" doivent" défendre" à" nouveau"le"projet"pour"justifier"la"nécessité"du"financement." ! 39" D Prise" de" contact" avec" les" différents" professionnels" et" informations" sur" le" mode" de" fonctionnement"des"psychologues." " Recommandations):)) D Prévoir"du"temps"nécessaire"au"développement"de"la"pratique"et"continuer"à"persévérer"lors" de"son"développement." D Proposer" une" procédure" concrète," une" approche" structurée" et" organisée" lors" de" la" présentation"du"projet"aux"professionnels"et"directions"médicales." D Importance" du" soutien" institutionnel" et" du" conseil" médical" pour" pouvoir" développer" le" projet." " Futurs)enjeux/développements):)) D Poursuite" de" la" réflexion" concernant" l’amélioration" générale" du" soutien" psychologique" des" patients." D Répondre" aux" demandes" plus" précises" en" termes" d’accompagnement" des" soignants" (cf." Pratique"n°12)." ! " ! " 40" Pratique)n°12):)) N."Georges,"Psychologue,"" Centre"Hospitalier"Chrétien"(CHC)," «"Prends"soin"de"toi"»":"Formation"destinée"aux"professionnels"du"CHC" ) Domaine):)) L’ensemble" des" services" hospitaliers" et" les" membres" du" personnel" du" Centre" Hospitalier" Chrétien" (C.H.C.)." Le" CHC" regroupe" les" sites" de" SaintDJoseph" (Liège)," Espérance" (Montegnée)," SaintDVincent" (Rocourt),"NotreDDame"(Waremme),"NotreDDame"(Hermalle),"SainteDElisabeth"(Heusy)." " Description):)) Un" programme" de" formation" comprenant" 4" journées" est" proposé" aux" membres" du" personnel" du" CHC." Les" membres" du" personnel" choisissent" selon" leur" intérêt" les" journées" auxquelles" ils" veulent" participer." Actuellement," les" 4" journées" étudient" les" thématiques" suivantes":" «"la" prévention" du" burnout"»" et" «"communiquer" autrement"»." Cette" formation" interactive" vise" à" donner" des" outils" au" personnel"pour"mieux"prendre"soin"d’eux,"mieux"vivre"son"travail"et"mieux"accompagner"le"patient." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D N."Georges"(psychologue)"et"V."Baro"(psychologue,"coordinateur)"ont"construit"le"contenu"de" la"formation." D La"formation"est"actuellement"animée"par"N."Georges,"psychologue." " Bénéficiaires":"" D Les"membres"du"personnel"du"CHC"(médecins,"infirmières,"assistants,"cadres,"secrétaires,…)." D Les"patients"du"CHC"sont"les"bénéficiaires"indirects"de"la"formation." " Temporalité":"" D De" façon" générale," 4" dates" par" an"sont" proposées" aux" professionnels." Chaque" journée" aborde"une"thématique." D Les"dates"sont"adaptées"à"la"demande"des"professionnels"(possibilité"de"proposer"des"dates" supplémentaires)." " Lieu":"" D La"formation"se"déroule"à"la"Clinique"Saint"Joseph"à"Liège." " Comment":"" D Lors"de"sa"mise"en"place,"la"formation"abordait"4"thématiques":"«"prévention"du"burnout"»," «"gestion"du"stress"»,"«"communiquer"autrement"»,"«"soutien"au"patient"»." D S’ils" le" souhaitent," les" professionnels" s’inscrivent" aux" journées" selon" leurs" intérêts." Dans" le" cadre"d’un"temps"plein"salarié,"2"journées"de"formation"par"an"sont"prises"en"charge"par"le" CHC." D La"formation"compte"en"moyenne"15"participants"par"journées"et"rassemble"des"participants" de"différents"sites"du"CHC."" D Lors" de" ces" journées," les" formateurs" proposent" aux" participants" un" temps" de" partage," des" outils,"des"jeux"de"rôles"et"des"questionnaires"d’autoDévaluation." D Adaptation" cette" année" du" programme"à" la" demande" des" participants." Les" thématiques" «"prévention"du"burnout"»"et"«"communiquer"autrement"»"sont"reprises"et"intègrent"certains" aspects" abordés" lors" des" journées" «"gestion" du" stress"»" et" «"soutien" au" patient"»." Des" journées" d’approfondissement" complètent" le" programme" et" proposent" aux" professionnels" ! 41" qui" ont" suivi" une" des" deux" journées" de" tester" les" outils," se" revoir" et" approfondir" certains" éléments." " Outils";"matériel"développé":"" D Outils"d’évaluation"de"la"formation." ) Objectifs):)) D Sensibiliser"les"membres"du"personnel"à"une"approche"plus"humaine"et"empathique." D Donner" des" outils" au" personnel" pour" mieux" prendre" soin" d’eux," mieux" vivre" son" travail" et" mieux"accompagner"le"patient." " Evaluation):)) D Questionnaire" d’évaluation" remis" à" chaque" participant" à" la" fin" d’une" journée" qui" permet" d’évaluer"le"contenu,"le"formateur,"la"formation"et"l’organisation"de"la"formation." D Questionnaire"développé"par"le"CHC." D Adaptation"de"la"formation"selon"les"résultats"des"questionnaires." " Historique):)) D Mise"en"place"en"2012." D Des"groupes"thérapeutiques"animés"par"des"psychologues"étaient"proposés"aux"patients."Les" soignants" ont" alors" demandé" aux" psychologues" de" pouvoir" eux" aussi" bénéficier" d’une" telle" initiative."De"plus,"N."Georges,"psychologue"au"service"des"urgences"était"souvent"interpellée" par"les"soignants"concernant"la"prise"en"charge"et"l’accompagnement"des"patients." D Réflexion"autour"de"cette"demande"entre"N."Georges,"V."Baro"et"L."Bilquin"(responsable"des" formations"du"CHC)." D Proposition"à"l’institution"de"construire"une"formation."L’institution"a"accepté"la"proposition" et"a"imposé"le"cadre"(formation"d’une"journée)." D La"formation"a"été"construite"en"collaboration"avec"l’équipe"des"psychologues."Elle"reprend" les" différentes" approches" et" outils" des" psychologues" et" se" base" également" sur" les" apprentissages"de"N."Georges"issus"de"sa"formation"de"3ème"cycle"en"psychothérapie." D Une"fois"développée,"le"projet"a"été"présenté"à"l’équipe"des"psychologues"et"la"formation"a" été"adaptée"selon"leur"feedback." D Les" membres" du" personnel" ont" été" mis" au" courant" de" la" formation" grâce" à" l’intranet," une" brochure" distribuée" aux" chefs" infirmiers," une" information" inscrite" sur" la" fiche" de" paye" et" grâce"à"la"présentation"du"projet"aux"réunions"des"chefs"infirmiers"et"au"comité"de"direction" du"CHC." D La"formation"a"démarré"en"2013"et"a"été"prolongée"depuis." " Ressources)actuelles):)) D Les" formateurs" sont" des" psychologues" (psychothérapeutes)" qui" ont" assisté" à" une" journée" d’approfondissement"autour"de"l’animation"de"formations"(outils"d’animation,"évaluation"de" son"efficacité,"adaptation"aux"participants,"etc)." D Les"formateurs"sont"dotés"d’une"bonne"capacité"d’adaptation,"d’improvisation,"sont"flexibles" et"souples." D Soutien"institutionnel." " Difficultés)rencontrées):)) D Aucune"difficulté"particulière"n’a"été"rencontrée"dans"le"cadre"de"la"pratique." ) Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Soutien"institutionnel."" D Adapter"et"ajuster"la"formation"en"fonction"de"la"demande." ! 42" Recommandations):)" D Oser"proposer"une"formation"et"croire"en"son"projet." D Collaborer"avec"la"direction,"les"chefs"infirmiers,"le"responsable"des"formations." D Formateur"bien"formé"et"expérimenté." D Attitude"du"formateur":"" • ne"pas"adopter"une"position"haute"mais"plutôt"une"position"d’égale"à"égale." • souligner"les"ressources"du"soignant"et"les"renforcer." • reconnaître"ses"limites"face"aux"questions"auxquelles"on"ne"peut"répondre." • avoir"soi"même"expérimenté"les"outils"proposés." D Adapter"la"formation"en"fonction"de"la"demande"et"la"remettre"sans"cesse"en"question." D Laisser" un" temps" de" parole" aux" participants" durant" lequel" ils" peuvent" exprimer" leurs" difficultés." " Futurs)enjeux/développements):)) D Anticiper" la" possibilité" que" la" formation" s’arrête" et" réfléchir" à" une" autre" manière" d’accompagner"les"professionnels." D Répondre" aux" demandes" spécifiques" des" médecins" et" de" certains" services" (comment" accompagner"au"mieux"le"patient,"demande"d’une"formation"spécifique"du"service"palliatif," etc.)." ! " ! " 43" Praktijk)nr.)13:) H."Neefs,"expert"kankerzorg"Kennis"en"Beleid,"" Kom"op"tegen"Kanker," Folder" “Slecht" nieuws" meedelen" aan" kankerpatiënten" en" hun" naasten." Aanbevelingen" voor" zorgverleners”" ) Domein:) Oncologie" " Beschrijving:) Kom" op" tegen" Kanker" heeft" een" folder" gemaakt" voor" gezondheidsdeskundigen" met" advies" en" aanbevelingen"in"verband"met"slechtnieuwsgesprekken."De"folder"werd"gemaakt"naar"aanleiding"van" een" campagne" van" de" Kom" op" tegen" Kanker" die" 455" getuigenissen" van" patiënten" in" verband" met" slechtnieuwsgesprekken"heeft"verzameld." " Praktische)aspecten:) Actoren:" D De"folder"is"gemaakt"op"initiatief"van"H."Neefs." D De"folder"is"ontwikkeld"in"samenwerking"met"het"Cédric"Hèle"Instituut."" D Voor" de" folder" werd" een" werkgroep" met" verschillende" deskundigen" (dokters," verpleegkundigen,"professoren"en"psychologen)"geconsulteerd." " Begunstigden:" D De"brochure"is"bedoeld"voor"zorgverleners." D De"patiënten"en"hun"naasten"zijn"de"indirecte"begunstigden." " Tijdschema:" D Van" 19" augustus" tot" 1" september" 2013" werden" er" door" middel" van" een" campagne" getuigenissen"van"patiënten"verzameld." D De"folder"werd"in"februari"2015"gemaakt." " Plaats:" D De"campagne"en"de"folder"werden"uitgevoerd"door"Kom"op"tegen"Kanker." D De"folders"zijn"elektronisch"beschikbaar"op"de"website"van"Kom"op"tegen"Kanker." " Hoe:" D De"folder"werd"gemaakt"in"samenwerking"met"het"Cedric"Hèle"Instituut."" D Op" basis" van" een" verslag" van" Kom" op" tegen" Kanker" naar" aanleiding" van" een" campagne" die" getuigenissen" van" patiënten" verzamelde," werden" er" aanbevelingen" geformuleerd." In" dit" verslag"worden"aanbevelingen"gegeven"om"het"meedelen"van"slecht"nieuws"te"verbeteren." D Een"werkgroep"van"deskundigen"werd"gevraagd"om"de"folder"kritisch"door"te"nemen."" D De"folder"werd"aangepast"op"basis"van"hun"opmerkingen." D De" folder" is" momenteel" beschikbaar" op" de" website" van" Kom" op" tegen" Kanker." Het" is" ook" mogelijk"om"de"folder"via"dezelfde"website"te"bestellen." " Verspreiding:" D Contact" opnemen" met" organisaties" van" zorgverleners" de" folders" onder" hun" leden" te" verspreiden." D De"folder"aan"ziekenhuizen"bezorgen"(elektronische"versie)." D De" folder" verspreiden" door" middel" van" de" nieuwsbrief" van" Kom" op" tegen" Kanker" die" naar" zorgverleners"wordt"gestuurd"(3000"abonnees)." ! 44" " Tools/materialen"ontwikkeld:" D De" folder" “Slecht" nieuws" meedelen" aan" kankerpatiënten" en" hun" naasten." Aanbevelingen" voor"zorgverleners”"omvat"19"pagina’s"in"kleur." D De" folder" is" bedoeld" voor" alle" leden" van" het" zorgteam" (dokter," verpleegkundige" en" andere" zorgverleners)"die"instaan"voor"de"verzorging"van"kankerpatiënten." D De"folder"beschrijft"de"fases"in"de"aankondiging"van"de"diagnose"en"geeft"aanbevelingen"voor" elke"fase." D Een"samenvatting"op"één"pagina"geeft"een"voerzicht"van"de"aanbevelingen"die"in"de"folder" worden"gegeven." ) Doelstellingen:) D De" zorgverleners" informeren" en" tips" geven" om" het" meedelen" van" slecht" nieuws" te" verbeteren." D De"communicatie"tussen"de"zorgverlener"en"de"patiënt"verbeteren." " Evaluatie:) D Er"wordt"geen"evaluatie"van"de"folder"voorzien,"omdat"de"folder"gemaakt"werd"op"basis"van" ervaringen"van"patiënten"en"zorgverleners"en"omdat"de"inhoud"overeen"zou"moeten"komen" met"de"praktijk." " Geschiedenis:) D Elk" jaar" lanceert" Kom" op" tegen" Kanker" een" mediacampagne" rond" een" belangrijk" probleem" dat"aangehaald"wordt"door"patiënten"in"de"oncologie."In"augustus"2013"vroeg"Kom"op"tegen" Kanker"aan"patiënten"om"hun"ervaring"te"delen"in"verband"met"de"aankondiging"van"slecht" nieuws." Het" doel" van" de" campagne" was" de" ervaringen" van" patiënten" te" leren" kennen" en" mogelijke"verbeteringen"voor"te"stellen"op"basis"van"positieve"getuigenissen." D In" september" 2013" publiceert" Kom" op" tegen" Kanker" het" dossier" ”Slechtnieuwsgesprekken:" Welke" ervaringen" hebben" (exD)kankerpatiënten" en" hun" naasten”." Het" dossier" verzamelt" de" opgetekende"getuigenissen." D In" oktober" 2014" publiceert" Kom" op" tegen" Kanker" het" dossier" “Slechtnieuwsgesprekken:" Aanbevelingen"voor"een"betere"communicatie"met"de"kankerpatiënten"en"zijn"naasten”."Het" rapport" stelt" aanbevelingen" voor" aan" zorgverleners," ziekenhuizen" en" instellingen" om" hun" communicatie"bij"het"meedelen"van"slecht"nieuws"te"verbeteren."De"aanbevelingen"werden" geformuleerd"op"basis"van"getuigenissen"van"patiënten,"ervaringen"van"zorgverleners"en"de" internationale"literatuur." D Door"dit"dossier"merkte"Kom"op"tegen"Kanker"het"nut"van"aanbevelingen"rond"communicatie" op." Daardoor" ontstond" het" idee" om" een" folder" te" maken" met" aanbevelingen," omdat" dit" initiatief"nog"niet"bestond"in"Vlaanderen." D De"folder"werd"in"februari"2015"gemaakt"in"samenwerking"met"het"Cedric"Hèle"Instituut." " Huidige)hulpmiddelen:) D Multidisciplinaire"werkgroep." D De"vorige"campagnes"van"Kom"op"tegen"Kanker"en"de"getuigenissen"van"patiënten." " Ervaren)moeilijkheden:) D De"gesprekspartner"vermeldt"geen"specifieke"moeilijkheden"in"verband"met"de"ontwikkeling" en"verspreiding"van"de"folder." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) D Verdere"verspreiding"van"de"folder"om"zoveel"mogelijk"zorgverleners"te"bereiken"en"hen"te" blijven"sensibiliseren." ! 45" Aanbevelingen:) Aanbevelingen"in"verband"met"de"praktijk:" D Zorgverleners"uit"de"praktijk"betrekken." D Aanbevelingen"formuleren"op"basis"van"observaties,"getuigenissen"en"ook"de"moeilijkheden" die"de"zorgverleners"ervaren."" D De"plaats"en"het"belang"van"de"getuigenissen"van"patiënten"tijdens"de"ontwikkeling"van"de" folder"communiceren"aan"de"zorgverleners."" " Algemene"aanbevelingen:" 1)"Opleiding"van"zorgverleners:" D Scholingen"rond"communicatie"voor"alle"zorgverleners"voorstellen." D Vorming"rond"communicatie"voor"geneeskundestudenten"voorstellen." D Verplichte"navorming"van"artsen"rond"communicatie"en"interdisciplinair"samenwerking." " 2)"Patiënten:" D Na"de"diagnose"de"patiënten"een"opvolggesprek"voorstellen"om"de"informatie"nog"eens"uit"te" leggen,"om"andere"informatie"te"geven,"enz." D Een"contactpersoon/referentiepersoon"aanstellen"voor"de"behandeling"van"de"patiënt."" D Leren"hoe"patiënten"zich"kunnen"voorbereiden"op"een"consultatie"met"slecht"nieuws"om"zo" tot"aanbevelingen"in"verband"met"het"voorbereiden"van"de"patiënt"op"het"gesprek"te"komen." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) D Een"aangepaste"folder"maken"voor"andere"deskundigen"(zorgverleners"thuiszorg,"rusthuizen," enz.)" D Aanbevelingen" voorstellen" aan" zorgverleners" (radiologen," huisdokters," ...)" die" de" diagnose" van"de"specialist"moeten"afwachten"en"de"patiënt"nog"niets"kunnen"melden." D Aanbevelingen"voorstellen"in"verband"met"de"periode"voorafgaand"de"diagnose,"een"periode" van"onzekerheid,"die"in"de"literatuur"niet"vaak"wordt"behandeld." ! ! ! ! ! " ! " 46" Pratique)n°14):)) Dr."de"Valeriola,"Directeur"Général"Médical,"MédecinDChef,"Chef"de"Clinique"de"l’Hôpital"de"Jour," Institut"Jules"Bordet," Etablissement"des"plans"et"aménagement"d’espaces"en"vue"d’améliorer"les"annonces"diagnostiques" ) Domaine):)) Oncologie" ) Description):)) Dans" les" plans" de" construction" du" nouvel" Institut" Bordet," la" mise" à" disposition" et" l’arrangement" de" plusieurs"espaces"est"prévu"en"vue"de"notamment"améliorer"le"processus"d’annonce"du"diagnostic." Ces"espaces"sont":"(1)"arrangement"spatial"de"l’espace"de"consultation,"(2)"zones"réservées"pour"les" contacts"dans"les"unités"d’hospitalisation,"(3)"zone"de"documentation,"(4)"zone"de"détente,"(5)"espace" enfant." Ces" différents" espaces" aménagés" font" partie" des" plans" du" nouvel" Institut" Jules" Bordet" en" cours"de"construction."" ) Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Le"Dr."de"Valeriola"a"réfléchi"quant"aux"aménagements"à"réaliser"pour"améliorer"la"prise"en" charge"du"patient."" " Les" équipes" soignantes" (médicales," infirmières" et" paramédicales)" ont" été" consultées" pour" évoquer"leurs"idées"et"besoins."" " Un"bureau"de"programmation"s’est"chargé"de"traduire"les"idées"dans"un"plan"architectural."" " Bénéficiaires":"" " Les"patients." " Les"proches"des"patients." " Les"professionnels." " Temporalité":"" " Le" nouvel" Institut" Jules" Bordet" est" en" cours" de" construction" et" devrait" être" fonctionnel" en" 2019." " Lieu":" " Institut"Jules"Bordet." " Comment":"" 1) Les"espaces"de"consultations":" " L’espace" de" consultations" est" conçu" pour" faciliter" le" travail" pluridisciplinaire" autour" du" patient" lors" des" consultations" médicales." Cet" endroit" sera" adapté" afin" de" faciliter" les" interactions" entre" professionnels" et" les" interactions" entre" les" patients," leurs" proches" et" les" professionnels." " L’espace" de" consultation" sera" composé":" d’un" îlot" central" et" des" box" de" consultation" entourant" cet" îlot." L’îlot" central" contiendra" un" espace" d’accueil," des" box" d’entretien" et" un" bureau"destiné"aux"contacts"multidisciplinaires." " L’espace"d’accueil"sera"le"lieu"d’accueil"et"d’inscription"des"patients"lors"de"leur"arrivée." " Les" box" d’entretien" serviront" à" accueillir" le" patient" après" la" consultation" médicale." Ils" offriront" un" cadre" confidentiel" au" patient" afin" qu’il" puisse" programmer" les" rendezDvous" nécessaires"à"sa"prise"en"charge"avec"les"secrétaires"médicales."Ces"box"serviront"également" de" local" d’entretien" postDconsultation" avec" l’infirmier" coordinateur" de" soins" ou" le" psychologue" en" cas" de" besoin." Les" infirmiers" coordinateurs" de" soins" ou" les" psychologues" ! 47" pourront"assister"aux"consultations"médicales."Suite"à"ces"consultations"ils"pourront"accueillir" le"patient"dans"un"des"box"d’entretien"afin"de"répéter"ou"compléter"certaines"informations," répondre" aux" questions" résiduelles" du" patient" et" de" ses" proches" et" transmettre" des" informations"sur"la"suite"de"la"prise"en"charge." " Le" bureau" multidisciplinaire" permettra" aux" professionnels" de" se" rencontrer" et" d’échanger" autour"d’un"patient"lorsque"cela"s’avère"utile." " 2) Les"zones"réservées"aux"contacts"dans"les"unités"d’hospitalisation":" " Dans" chaque" unité" d’hospitalisation," des" locaux" ont" été" réservés" pour" les" contacts" multidisciplinaires" entre" professionnels" de" soins" d’une" part" et" pour" les" contacts" avec" les" patients," leurs" familles" et" leurs" proches" d’autre" part," en" assurant" toute" l’intimité" et" la"" confidentialité"requises."" " 3) La"zone"de"documentation":" " Un" grand" local" sera" aménagé" au" niveau" de" l’accueil" central" de" l’Institut" en" une" zone" de" documentation." Les" patients" pourront" y" trouver" toute" l’information" dont" ils" auront" besoin." Cette" information" sera" fournie" sous" forme" de" vidéos," de" tablettes" et" de" brochures" mises" à" disposition."Une"personne"sera"présente"dans"cet"espace"pour"aider"les"patients"à"s’informer." " 4) La"zone"de"détente":" " La" zone" de" détente" sera" une" zone" aménagée" de" façon" chaleureuse" et" confortable" dans" laquelle"le"patient"pourra"se"reposer,"patienter,"attendre"le"prochain"rendezDvous,"lire"etc."" " Cet"espace"accueillera"également"les"proches"des"patients"(famille,"enfants,"etc.)." " 5) "L’Espace"Enfant":" " Un" espace" a" été" réservé" pour" les" enfants" des" patients" afin" qu’ils" puissent" venir" voir" leur" parent"hospitalisé"et"être"pris"en"charge"à"certains"moments"de"la"semaine"par"une"équipe"de" psychologues" attentifs" à" leurs" réactions" face" aux" informations" reçues" dans" le" cadre" des" annonces"faites"à"leurs"parents." " Outils";"matériel"développé":" " Les"plans"d’aménagement"ont"été"développés." " Le" Dr." de" Valeriola" continue" à" réfléchir" quant" aux" outils" à" prévoir" et" à" développer" pour" améliorer"la"communication"et"la"transmission"d’informations"au"patient." ) Objectifs):)) " Promouvoir" la" continuité" et" la" cohérence" des" informations" transmises" au" patient" et" à" ses" proches." " Soutenir"les"médecins"face"au"processus"d’annonce."" " Fournir" aux" patients," à" leurs" proches" et" aux" professionnels" des" lieux" de" rencontres" confidentiels." " Faciliter"les"interactions"entre"professionnels"afin"d’inciter"à"la"multidisciplinarité"mais"aussi" d’améliorer"la"cohérence"des"informations"transmises"aux"patients"et"à"leurs"proches." " Evaluation):)) " NA" " Historique):)) " Ces" idées" d’aménagement" de" l’espace" ont" émergé" suite" à" une" réflexion" sur" le" processus" d’annonce" de" mauvaise" nouvelle" (réflexion" sur" sa" propre" pratique," échange" avec" d’autres" professionnels"dans"le"cadre"du"Plan"Cancer,"échange"avec"d’autres"centres,"participation"à" ! 48" des"audits"de"centres"médicaux"dans"lesquels"des"projets"autour"du"processus"d’annonce"ont" été"mis"en"place)." " Des" échanges" et" réunions" avec" les" équipes" de" l’institut" Jules" Bordet" ont" permis" aux" professionnels"de"transmettre"leurs"besoins"et"idées"autour"de"l’amélioration"de"la"prise"en" charge"du"patient." " Un"bureau"de"programmation"a"écouté"les"différentes"idées"et"besoins."À"partir"de"ces"idées," le"bureau"a"développé"les"plans"d’aménagements." " Ressources)actuelles):)) " Implication" des" équipes" dans" le" développement" des" plans" et" aménagements" des" espaces" pour"améliorer"la"prise"en"charge"des"patients."" ) Difficultés)rencontrées):)) " Estimation"de"la"taille"de"l’espace"à"créer"en"fonction"du"projet"(s’assurer"que"l’espace"soit" suffisamment"grand)." " S’assurer" que" les" professionnels" soient" prêts" et" motivés" à" porter" les" différents" projets" (concrétiser"les"projets,"développer"les"espaces,"etc.)." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Financement" en" particulier" d’infirmiers" coordinateurs" de" soins," de" psychologues" et" d’assistants"sociaux." " Recommandations):)) Recommandations"concernant"la"pratique":" " Intégrer" plusieurs" professionnels" aux" consultations" afin" de" soutenir" et" compléter" le" travail" des" médecins" (infirmiers" coordinateurs" de" soins," psychologues," assistants" sociaux," secrétaires"de"référence)." " Mettre"en"place"une"équipe"pour"développer"les"espaces,"prévoir"le"déménagement,"préciser" les"différents"aspects"et"outils"nécessaires." " Recommandations"générales":"" " Comprendre" que" l’annonce" d’une" mauvaise" nouvelle" n’est" pas" un" acte" isolé" mais" un" processus"dynamique"progressif." " Former"et"sensibiliser"les"médecins"et"les"étudiants"en"médecine"à"l’annonce"de"mauvaises" nouvelles." " Préciser"le"rôle"de"chaque"professionnel"intervenant"dans"le"processus"d’annonce"et"former" les"professionnels"concernés"en"conséquence." " Promouvoir"la"continuité"des"soins"en"favorisant"les"contacts"avec"les"médecins"généralistes" des"patients." " Diminuer"les"délais"entre"les"débuts"de"la"phase"de"mise"au"point"et"l’annonce"du"diagnostic" afin"de"limiter"au"maximum"la"période"d’incertitude." " Informer" correctement" les" patients" sur" les" délais" nécessaires" avant" l’établissement" du" diagnostic"et/ou"la"détermination"du"traitement"adéquat." " Former" les" secrétaires" d’accueil" afin" de" programmer" les" examens" de" mise" au" point" du" diagnostic"ou"le"plan"de"traitement"dans"les"délais"les"plus"courts"possibles." " Œuvrer"à"la"cohérence"des"informations"transmises." " " " " " " ! 49" Futurs)enjeux/développements):)) " Mettre"en"place"une"équipe"qui"portera"le"projet"et"développera"concrètement"les"espaces." " Réfléchir"et"s’efforcer"de"garder"dans"le"nouvel"hôpital"une"culture"multidisciplinaire,"centrée" sur"les"besoins"du"patient"et"un"esprit"chaleureux,"respectueux"et"humanisant." " Trouver" le" moment" opportun" pour" impliquer" les" équipes" et" commencer" les" procédures" concrètes"du"déménagement." ! ! ! 50" Pratique)n°15):)) V."Palmaricciotti,"psychologueDpsychothérapeute,"" Centre"Hospitalier"Universitaire"de"Liège," Participation"d’une"psychologue"aux"consultations"de"génétique" ) Domaine):)) Génétique"humaine) ) Description):)) Fonctionnement"en"binôme"(généticien/psychologue)"dans"le"cadre"de"la"Convention"de"génétique." Participation" du" psychologue" aux" consultations" de" génétique" :" première" consultation," consultation" de"suivi"et"consultation"de"remise"de"résultats."Débriefing"des"séances"si"besoin"(patient,"famille"et" psychologue)."Mise"en"place"si"nécessaire"d’un"suivi"thérapeutique"(patient,"famille"et"psychologue)" durant"la"démarche"génétique"voir"même"après"la"consultation"de"résultat." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" Fonctionnement"en"équipe"pluridisciplinaire":" " 10"consultants"spécialisés"dans"un"domaine"de"la"génétique." " Une"psychologue." " Une"assistance"sociale." " Une"conseillère"génétique." " Secrétariat"médical." " Laboratoires"de"génétique"(5"départements"différents)." " Bénéficiaires":"" " Patients"et"familles"participant"à"la"démarche"génétique." " Membres"de"l’équipe"pluridisciplinaire." " Temporalité":"" " Participation"de"la"psychologue"aux"consultations"(sauf"en"cas"d’incompatibilité"d’agenda)." " Débriefing"après"la"consultation"d’annonce"des"résultats." " Accompagnement" du" patient" ou" d’un" membre" de" sa" famille" pendant" la" période" de" mise" au" point"durant"laquelle"les"patients"sont"en"attente"des"résultats"de"leur"analyse"génétique,"cette" période"pouvant"être,"entre"autres,"source"d’angoisse." " Le"temps"de"l’analyse"génétique"est"très"variable."" " Suivi" thérapeutique" si" nécessaire" après" l’annonce" des" résultats" (1" à" 2" séances)." Possibilité" de" référer" par" la" suite" le" patient" vers" d’autres" instances"(psychiatrie," ligues," asbl" etc.)" selon" le" besoin." " Lieu":"" " Principalement"au"CHU"de"Liège." " Travail"en"réseau"avec"le"CHR"de"Namur"et"le"CHPLT"de"Verviers." " Comment":"" " Lors" des" consultations," la" psychologue" reformule" et" résume" l’information" fournie" par" le" médecin."Elle"nuance"la"rapidité"de"l’entretien."Elle"intègre"à"la"conversation"le"conjoint"ou"les" enfants" présents." Elle" intègre" également" l’aspect" émotionnel" suscité" lors" des" consultations" (affects"d’angoisse,"de"tristesse,"de"colère,"d’impuissance,"etc)." ! 51" " " " Lors" du" débriefing," la" psychologue" vérifie) la" compréhension" de" l’information" délivrée," évalue" les" difficultés" émotionnelles" et" y" apporte" un" soutien" thérapeutique" durant" la" démarche" génétique." Lors" du" temps" de" l’analyse" génétique" la" psychologue" peut," à" la" demande," offrir" un" accompagnement" et" un" soutien" thérapeutique" au" patient" et" à" sa" famille." L’exploration" des" freins"face"aux"tests"génétiques"ou"un"travail"motivationnel"pourront"par"exemple"être"abordés." La" psychologue" offre" un" soutien" informel" aux" médecins"par" rapport" aux" problématiques" vues" en" génétique," réfléchis" avec" eux" et" suggère" des" méthodes" ou" façons" de" procéder" pour" une" meilleure"communication"soignantDsoigné." " Outils";"matériel"utilisé":"" " Utilisation" d’outils" cognitivoDcomportementaux":" entretien" motivationnel," colonnes" de" Beck," jeux"de"rôles,"restructuration"cognitive,"relaxation,"dessin…" ) Objectifs):)) " Accompagner"et"fournir"un"soutien"thérapeutique"au"patient"et"à"sa"famille." " "Mettre"en"place"ce"soutien"via"un"suivi"thérapeutique"après"la"consultation"avec"le"généticien" au"moyen,"par"exemple,"d’outils"de"la"thérapie"cognitivoDcomportementaliste"(TCC)." " "Développer" les" ressources" du" patient" afin" qu'il" puisse" être" dans" de" bonnes" conditions" pour" effectuer"une"analyse"génétique"ou"encore"pour"réceptionner"des"résultats"d'analyse." " "Effectuer"la"construction"de"l'arbre"généalogique"et"placer"le"patient"afin"de"le"situer"quant"à"sa" famille,"son"histoire"médicale,"son"passé"et"son"avenir." " "Accompagner"le"patient"dans"le"deuil"lors"des"consultations"de"type"prénatal,"par"exemple." " Créer"un"lien"de"confiance"avec"le"patient"et"sa"famille"et"être"une"personne"ressource." " Garder"un"contact"avec"le"patient"et"sa"famille"en"dehors"des"consultations." " S’assurer"que"les"informations"données"ont"bien"été"comprises." " Restituer" au" généticien" toutes" nouvelles" données" objectives" sur" la" santé" psychique" et" somatique"du"patient"et/ou"des"membres"de"sa"famille." " Assurer"la"liaison"avec"l'ensemble"des"intervenants"(patient,"généticien"et"spécialiste"extérieur)." " Soumettre"au"généticien"le"plan"concerté"durant"le"suivi"thérapeutique"avec"le"patient"pour"la" remise"des"résultats." " Fournir" un" suivi" thérapeutique" individuel" si" nécessaire" aux" membres" de" l'équipe" en" difficulté" par"rapport"à"la"lourdeur"des"diagnostics"à"annoncer."""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" " Evaluation):)) " Retours"informels"de"la"part"des"patients"et"leurs"familles." " Evaluation"de"la"pratique"par"le"chef"du"service." " Historique):)) " Fonction"existant"depuis"2013"grâce"à"la"convention"de"génétique"qui"requiert"un"cadre"de"prise" en"charge"pluridisciplinaire"et"l’implication"d’un"psychologue"dans"la"démarche"génétique." " Fonction"mise"en"place"dans"le"cadre"de"la"prise"en"charge"globale"du"patient." " Ressources)actuelles):)) " Bonne"entente"entre"tous"les"membres"de"l’équipe.) " Fonctionnement"en"binôme.) " Acceptation"par"le"médecin"de"la"présence"du"psychologue"lors"des"entretiens.) " Bonne" connaissance" du" réseau" extérieur" pour" référer" le" patient":" suivi" thérapeutique," asbl," ligues,"etc.) " Lieu"consacré"aux"entretiens"psychologiques"afin"de"recueillir"la"parole"du"patient"et"mettre"en" place"un"suivi"thérapeutique.) ! 52" " Bonne" connaissance" médicale" des" implications" qu’entraînent" les" anomalies" génétiques" et" les" répercussions"tant"pour"le"patient"que"pour"sa"descendance.) ) Difficultés)rencontrées):)) " Fonction"précaire,"le"financement"de"la"fonction"étant"revu"chaque"année"et"étant"dépendant" de"la"convention"de"génétique.) " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Besoin"d’un"financement"à"plus"long"terme"afin"de"pérenniser"la"fonction"et"de"former"d’autres" psychologues"pour"cette"fonction.) " Recommandations):)) " Former" et" encourager" l’apprentissage" continu" (intérêt" et" connaissances" médicales" fondamentales," formation" en" thérapie" cognitivoDcomportementale," lectures" d’articles" scientifiques,…)." " Futurs)enjeux/développements):)) " Continuer"d’apprendre"et"de"se"former." " Continuer" à" développer" le" travail" en" partenariat" avec" des" spécialistes" extérieurs" à" l’équipe" (pédiatres,"neurologues)." " " " ! 53" Praktijk)nr.)18:)) B."Leysen,"HuisartsDinDopleiding,"doctorandus;"S."Peeters,"psycholoog"en"onderzoeksfacilitator" (onder"supervisie"van"prof.dr."B."Van"den"Eynden"en"prof.dr."Johan"Wens)," Universiteit"Antwerpen," Pro" Spinoza:" Implementatie" van" een" persoonlijk" traject" voor" vroegtijdige" palliatieve" zorg" onder" coördinatie"van"de"huisartsen" ) Domein:) Vroegtijdige"palliatieve"zorg." " Beschrijving:) Pro" Spinoza" is" een" Belgisch" project," uitgevoerd" door" een" onderzoeksteam" van" de" Universiteit" Antwerpen," dat" de" implementatie" van" een" gepersonaliseerd" parcours" voor" vroegtijdige" palliatieve" zorg" ondersteunt." Het" project" wil" huisartsen" actief" betrekken" bij" de" uitwerking" van" vroegtijdige" palliatieve"zorg."ProDSpinoza"stelt"aan"de"aan"het"project"deelnemende"artsen"een"vorming"voor,"met" uitleg" over" de" studie," vroegtijdige" palliatieve" zorg" en" de" bestaande" hulpmiddelen." In" deze" vorming" krijgen" de" artsen" ook" advies" over" hoe" ze" vroegtijdige" palliatieve" zorg" met" de" patiënt" kunnen" bespreken."Het"team"van"Pro"Spinoza"contacteert"regelmatig"de"deelnemende"artsen"om"kennis"te" nemen" van" eventuele" moeilijkheden" waarmee" ze" geconfronteerd" worden" en" te" proberen" om" oplossingen"aan"te"reiken."" " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" " Het" ZorgPad" Palliatieve" Zorg" en" de" bijhorende" hulpmiddelen" werd" ontwikkeld" door" de" Onderzoeksgroep, Palliatieve, Zorg, van, de, Vakgroep, Eerste, Lijns8, en, Interdisciplinaire, Gezondheidszorg"van"de"Universiteit"Antwerpen." " B."Leysen"heeft"het"project"Pro"Spinoza"ontwikkeld"binnen"het"kader"van"zijn"doctoraatsthesis," onder"supervisie"van"prof."dr."Bart"Van"den"Eynden"en"prof.dr."Johan"Wens." " S."Peeters"helpt"bij"de"rekrutering"van"huisartsen"die"deel"willen"nemen"aan"het"project"in"het" Nederlandstalige" landsgedeelte," haar" taak" werd" in" juli" 2015" overgenomen" door" D." Troonbeeckx;"L."Faingnaert"doet"ditzelfde"werk"voor"het"Franstalige"landsgedeelte." " Begunstigden:"" " De"patiënten"en"hun"gezin." " De"huisartsen." " De"palliatieve"netwerken"en"zorgteams"thuis"dankzij"de"betere"communicatie"en"samenwerking" tussen"de"betrokken"professionals." " De" gespecialiseerde" artsen" dankzij" de" uitwisseling" over" de" behandeling" van" de" patiënt" thuis" door"de"huisarts." " Tijdschema:"" " Het"project"Pro"Spinoza"loopt"van"januari"2013"tot"december"2016." " Plaats:" " Het" project" mikt" op" de" implementatie" van" het" zorgpad" palliatieve" zorg" in" de" gebieden" van" 5" Belgische" palliatieve" netwerken:" Palliatieve" Hulpverlening" Antwerpen" (zone" rond" Antwerpen;" sinds" januari" 2014)," Reliance" (Mons" D" La" Louvière" D" Soignies;" sinds" juni" 2014)," Palliabru" (Hoofdstedelijk" Gewest" Brussel;" sinds" september" 2014)," Netwerk" Palliatieve" Zorg" Limburg" (provincie" Limburg;" sinds" april" 2015)," Association" des" Soins" Palliatifs" en" Province" de" Namur" (provincie"Namur;"sinds"oktober"2015)." " ! 54" Hoe:" " Om"het"verloop"van"de"implementatie"van"het"zorgpad"en"het"effect"ervan"op"de"kwaliteit"van" de"geleverde"zorg"te"bestuderen,"rekruteert"Pro"Spinoza"huisartsen"om"deel"te"nemen"aan"de" studie." Daarvoor" contacteren" B." Leysen" en" de" onderzoeksfacilitatoren" de" artsen" dankzij" de" palliatieve"netwerken,"de"huisartsenkringen"en"de"LOKS"van"de"betreffende"werkingsgebieden." " Er" wordt" een" vorming" gegeven" aan" de" geïnteresseerde" artsen" om" hen" zo" informatie" te" bezorgen"over"het"project,"vroegtijdige"palliatieve"zorg"en"de"bestaande"hulpmiddelen."In"deze" vorming" worden" ook" aanbevelingen" gedaan" omtrent" de" communicatie" met" de" patiënt" en" de" manier"om"over"palliatieve"zorg"te"spreken"met"de"patiënt." " Deze"vorming"gebeurt"in"eerste"instantie"in"grote"groepen"(tussen"50"en"100"deelnemers),"maar" er"zijn"ook"kleinschalige"vormingen"mogelijk,"bv."op"praktijkbezoek."" " Wanneer"de"arts"beslist"om"deel"te"nemen"aan"het"project,"houdt"hij"gedurende"10"dagen"een" inventaris"bij"van"de"patiënten"die"hij"gezien"heeft."De"huisarts"moet"zich"de"vraag"stellen:""Zou" ik" verrast" zijn" als" deze" patiënt" binnen" één" jaar" overleden" zou" zijn?”"voor" elke" chronische" patiënt."Indien"een"overlijden"van"de"patiënt"binnen"het"jaar"de"huisarts"niet"zou"verrassen,"kan" een"traject"voor"vroegtijdige"palliatieve"zorg"worden"voorzien."" " Indien"de"arts"van"mening"is"dat"zijn"patiënt"baat"zou"kunnen"hebben"bij"vroegtijdige"palliatieve" zorg,"organiseert"hij"een"gesprek"met"deze"laatste"om"hem"te"informeren"en"evt."nadien"voor"te" stellen"om"deel"te"nemen"aan"het"project"Pro"Spinoza."Om"dit"gesprek"tot"een"goed"einde"te" brengen" hebben" de" huisartsen" advies" en" aanbevelingen" gekregen" tijdens" de" vorming." Het" is" voor" de" arts" bijvoorbeeld" aanbevolen" om" te" evalueren" wat" de" patiënt" weet" en" of" hij/zij" de" situatie"begrijpt."Vanuit"die"informatie"bespreekt"de"arts"dan"met"zijn"patiënt"de"toekomst."Pro" Spinoza"beveelt"de"artsen"ook"aan"om"de"aanbevelingen"over"het"mededelen"van"de"diagnose," opgesteld"door"Kom"op"tegen"Kanker"te"raadplegen"(praktijk"nr."13)." " Het"team"van"Pro"Spinoza"contacteert"de"huisarts"telefonisch"of"per"eDmail."Deze"contactname" laat"de"artsen"toe"om"bepaalde"ondervonden"moeilijkheden"aan"te"kaarten"en"zo"kan"het"team" proberen" om" een" oplossing" te" vinden." Het" team" van" Pro" Spinoza" kan" zich" indien" nodig" verplaatsen" naar" de" praktijk" van" de" arts" om" de" verschillende" problematische" aspecten" te" bespreken." " Tools/ontwikkeld"materiaal:" " Er" is" een" zorgdossier" samengesteld" door" het" onderzoeksteam" Palliatieve" Zorg" van" de" Universiteit" Antwerpen." Dit" dossier" vergemakkelijkt" de" communicatie" tussen" de" personen" betrokken" bij" het" zorgtraject" en" wordt" ingevuld" door" de" thuiszorgteams" en" de" huisarts," maar" ook" door" de" familie" van" de" patiënt." Het" dossier" omvat" een" pagina" die" de" gegevens" van" de" verschillende" contacten" en" de" wensen" van" de" patiënt" verzamelt." Een" andere" pagina" bevat" fysieke,"sociale,"psychische"en"spirituele"informatie"over"de"patiënt."Er"is"plaats"voorzien"voor" de" nota's" van" en" communicatie" tussen" professionals," voor" de" gegeven" medicatie" en" voor" de" weekplanning"(welke"interveniënt"komt"wanneer"om"wat"te"doen)."Ten"slotte"is"er"op"de"laatste" pagina"ruimte"voorzien"voor"de"teamvergaderingen"en"de"samenvatting"ervan"opdat"de"familie" op"de"hoogte"zou"zijn"van"hun"inhoud." ) Doelstellingen:) " De" coördinatie" van" de" thuiszorg" en" de" betrokkenheid" van" de" huisarts" bij" de" vroegtijdige" palliatieve"zorg"verbeteren."" " De"huisarts"toelaten"om"vroegtijdige"palliatieve"zorg"te"bespreken"met"de"patiënt." " De"hospitalisatie"van"de"patiënten"verminderen"door"hen"vroegtijdige"palliatieve"zorg"voor"te" stellen."" " De"organisatie"van"thuiszorg"verbeteren." " " " ! 55" Evaluatie:) " Er" worden" geregeld" vragenlijsten" ingevuld" door" de" huisarts," de" patiënt" en" de" naaste." Ze" evalueren" de" levenskwaliteit" van" de" patiënt," de" kwaliteit" van" de" ontvangen" zorgen," de" behandeling" enz." Deze" vragenlijsten" laten" toe" om" het" verloop" van" de" implementatie" van" het" zorgparcours"te"bestuderen"en"om"te"onderzoeken"of"dit"zorgpad"bijdraagt"aan"het"verbeteren" van"de"kwaliteit"van"de"geleverde"zorgen." " Geschiedenis:) " In" 2009" werd" er" op" initiatief" van" de" Vlaamse" regering" en" de" Federatie" palliatieve" zorg" Vlaanderen"begonnen"met"het"ontwerp"van"een"project"voor"een"zorgparcours"dat"zich"richt"op" het" tijdig" leveren" van" gepaste" zorg" aan" patiënten" met" een" beperkte" levensverwachting" door" een" professioneel" en" multidisciplinair" team." Dit" initiatief" is" ontstaan" als" gevolg" van" de" vaststelling"dat"er"een"gebrek"aan"coördinatie"was"tussen"de"professionals"en"dat"de"huisarts"te" laat"betrokken"werd"in"deze"situaties." " De" Onderzoeksgroep, Palliatieve, Zorg, van, de, Vakgroep, Eerste, Lijns8, en, Interdisciplinaire, Gezondheidszorg" van" de" Universiteit" Antwerpen" heeft" zich" gewijd" aan" het" uitwerken" van" dit" zorgpad."Het"Netwerk,Klinische,Paden"van"de"Universiteit"Leuven"heeft"ook"deelgenomen"aan" de" uitwerking" van" het" project." Deze" werkgroep" heeft" een" eerstelijnszorgpad" ontwikkeld" voor" patiënten"die"zich"in"de"palliatieve"fase"bevinden."De"onderzoekers"hebben"ook"hulpmiddelen" ontwikkeld" om" de" zorgverleners" te" helpen" om" dit" zorgpad" zo" optimaal" mogelijk" te" kunnen" uitvoeren." " In"2012"werd"het"project"Pro"Spinoza"ontwikkeld"om"dit"zorgpad"te"evalueren"en"het"in"België" te"implementeren."" " Zogenaamde" ‘kickDoff’" vormingen," eerste" grootschalige" vormingssessies" die" de" start" van" het" project" markeren" in" een" bepaald" werkingsgebied" gingen" door:" in" januari" 2014" voor" de" zone" rond"Antwerpen,"in"juni"2014"in"de"zone"MonsDLa"LouvièreDSoignies,"in"september"2014"voor"de" Nederlandstalige" huisartsen" van" het" Brussels" Hoofdstedelijk" Gewest," " in" april" 2015" voor" de" provincie" Limburg," in" juni" 2015" voor" de" Franstalige" hulpverleners" van" het" Brussels" Hoofdstedelijk"Gewest."In"oktober"2015"werd"de"kickDoff"vormingssessie"in"de"provincie"Namur" gepland,"maar"deze"werd"uitgesteld"o.w.v."gebrek"aan"interesse.""" " Huidige)hulpmiddelen:) " De"bij"het"project"betrokken"huisartsen."" " De" verschillende" en" veelvuldige" contactmomenten" met" de" bij" het" project" betrokken" artsen" (telefonische"contacten,"visites"etc.)." " De"financiering"door"het"RIZIV." ) Ervaren)moeilijkheden:) " Moeilijkheden"om"huisartsen"te"rekruteren." " Moeilijkheden" om" de" huisartsen" te" overtuigen" van" de" noodzaak" van" vroegtijdige" palliatieve" zorg." " Angst"bij"bepaalde"artsen"om"deel"te"nemen"aan"het"project."" " Uitstelgedrag"bij"bepaalde"deelnemende"artsen"om"datacollectie"te"starten."" " Weigering"van"patiënten"om"deel"te"nemen"aan"het"project"en"zwakke"controle"van"het"team" van"Pro"Spinoza"op"het"gesprek"tussen"de"huisarts"en"zijn"patiënt." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) " Rekrutering"van"artsen"en"patiënten." " Verder" blijven" nadenken" over" hoe" de" angst" van" artsen" voor" vroegtijdige" palliatieve" zorg" verminderd"kan"worden." " Het"lijkt"erop"dat"basiscompententies"palliatieve"zorg"én"interdisciplinaire"samenwerking"meer" aandacht"moeten"krijgen"in"de"basisopleiding"geneeskunde"en"in"de"postgraduaatsopleidingen." ! 56" " Hoe" groter" het" zelfvertrouwen" van" artsen" in" palliatieve" zorg" op" zichzelf," hoe" groter" waarschijnlijk"ook"de"moed"om"aan"patiënten"te"zeggen"dat"zij"palliatieve"zorg"nodig"hebben." De" coördinatie" en" de" communicatie" tussen" de" gespecialiseerde" arts" en" de" huisarts" voor" wat" betreft"de"organisatie"van"de"vroegtijdige"palliatieve"zorg"verbeteren." " Aanbevelingen:) " Proactief"zijn"als"onderzoeksteam"en"regelmatig"de"artsen"raadplegen"om"het"verloop"van"de" studie"en"de"ervaren"moeilijkheden"te"observeren..." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) " Huisartsen"in"kleine"groepen"opleiden"over"het"brengen"van"slecht"nieuws"met"het"oog"op"het" helpen"van"de"artsen"om"het"onderwerp"te"bespreken"met"hun"patiënten"en"het"verminderen" van"hun"angst"om"deel"te"nemen"aan"de"studie." " De"implementatie"van"het"zorgpad"in"andere"werkingsgebieden"verder"zetten." " " " ) ) ! 57" Pratique)n°17):)) I."Lambotte,"Psychologue,"Chef"de"l'unité"de"Psychologie,"" Hôpital"des"enfants"–"HUDERF," RechercheDaction"sur"l’annonce"d’un"diagnostic"grave"en"pédiatrie"(Hôpital"Erasme),"développement" de"brochures" ) Domaine):)) Pédiatrie" ) Description):)) Deux"initiatives"successives"ont"été"mises"en"place":"1)"Une"rechercheDaction"intitulée"«"annonce"de" diagnostics" graves" en" pédiatrie"»" comprenant" une" revue" de" littérature" et" une" enquête" des" besoins" des"soignants"et"parents"d’enfants"hospitalisés."Cette"recherche"a"mené"à"la"création"d’un"protocole" de" l’annonce" de" diagnostic" en" pédiatrie." 2)" Ce" protocole" a" été" simplifié" afin" de" créer" une" brochure" visant"à"aider"les"soignants"du"service"de"pédiatrie"d’Erasme"à"communiquer"avec"les"parents"lors"de" l’annonce" de" diagnostic." L’agent" principal" de" la" pratique," ne" travaillant" plus" à" l’hôpital" Erasme," ne" connait"pas"l’état"actuel"de"la"distribution"des"brochures.) " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " I." Lambotte," psychologue" clinicienne," lorsqu’elle" travaillait" à" l’hôpital" Erasme" et" en" partenariat" avec" l’ULB." Elle" était" responsable" de" la" recherche" ainsi" que" de" la" création"de" la" brochure." " Le" responsable" de" l’unité" de" chirurgie" infantile," chef" du" service" de" psychologie" et" les" professeurs" du" service" de" psychologie" du" développement" et" de" la" famille" de" l’ULB" ont" apporté"leur"soutien." " Bénéficiaires":"" " Les"médecins"spécialistes"et"non"spécialistes"qui"participent"au"moment"de"l’annonce." " Les"enfants"et"leurs"parents." " Les"infirmières." " Temporalité":"" " Une"rechercheDaction"sur"l’annonce"diagnostique"grave"en"pédiatrie"a"d’abord"été"menée." " Sur" base" de" cette" rechercheDaction," des" brochures" sur" l’annonce" diagnostique" ont" été" développées." " Lieu":"" " Les"brochures"étaient"disponibles"dans"la"salle"des"médecins"de"l’unité"de"chirurgie"infantile." " Comment":"" " I."Lambotte"a"réalisé,"en"collaboration"avec"des"chercheurs"de"l’Université"Libre"de"Bruxelles," une" rechercheDaction 1 "sur" l’annonce" de" diagnostic" grave" menée" dans" les" services" pédiatriques" (chirurgie" infantile," neuropédiatrie," soins" intensifs)" de" l’hôpital" Erasme." Cette" recherche" avait" deux" composantes":" une" revue" de" littérature" et" une" étude" auprès" du" personnel"soignant"et"des"parents"afin"de"relever"leurs"besoins"et"d’appréhender"leur"vécu" avant," pendant" et" après" l’annonce" du" diagnostic" de" l’enfant." Les" parents" étaient" interrogés" après" l’annonce" et" six" mois" plus" tard." Pour" cela," un" entretien" semiDdirectif" autour" des" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 1 "Lambotte"Isabelle,"En,collaboration,avec,De"Gheest"Françoise,"Courtois"Anne,"Delvaux"Nicole,"Detemmerman"Dominique," «"L'annonce"de"diagnostics"graves"en"pédiatrie."Un"processus"coconstruit"par"les"parents"et"les"soignants»,"Le,Journal,des, psychologues"1/2008"(n°"254)","p."29D32" ! 58" " " conditions"de"l’annonce"était"mené,"et"les"parents"remplissaient"également"un"questionnaire" d’opinions"et"une"échelle"de"dépression."Un"questionnaire"sur"les"conditions"de"l’annonce"et" un" questionnaire" d’opinions" étaient" donnés" aux" soignants" (médecin" spécialiste," chirurgien," neuropédiatre,"pédiatre,"médecin"en"formation"de"pédiatrie,"responsable"du"dossier"médical" pendant"l’hospitalisation,"infirmière"et"puéricultrice)." Les" résultats" ont" été" mis" en" commun" et" donnent" une" représentation" de" la" situation" d’annonce" de" diagnostic" en" pédiatrie" (tumeurs" cérébrales" et" médullaires," traumatismes" crâniens" graves," affections" neurologiques" graves)." Ces" résultats" ainsi" que" la" revue" de" littérature"ont"été"à"la"base"de"la"création"d’un"protocole"autour"de"l’annonce"de"diagnostic" grave"en"pédiatrie." I."Lambotte"a"par"la"suite"conçu"une"brochure"suite"à"cette"rechercheDaction"en"simplifiant"le" protocole"développé"autour"de"l’annonce"diagnostique."Cette"brochure"permettait"de"rendre" plus" accessible" le" protocole" aux" soignants" et" d’améliorer" ainsi" la" communication" avec" les" parents." " Outils";"matériel"développé":"" " La"brochure"est"composée"d’une"page"rectoDverso"en"couleur." " La" brochure" découpe" l’annonce" en" trois" périodes" (avantDpendantDaprès)" et" offre" des" recommandations"destinées"aux"soignants"spécifiques"à"chacune"de"ces"périodes." " Objectifs):)) " Offrir"des"repères"cliniques"pour"réaliser"une"annonce"en"pédiatrie." " Aider"les"soignants"à"se"représenter"et"à"anticiper"le"processus"d’annonce." " Aider"les"soignants"à"se"préparer"émotionnellement"à"l’annonce"et"à"répondre"aux"émotions." " Créer"un"guide"explicatif"sur"le"«"comment"faire"»,"«"comment"être"»,"«"comment"penser"les" choses"dans"la"continuité"»"afin"de"soutenir"la"fonction"de"soignant." " Travail"de"partage"de"l’information"entre"soignants"et"entre"soignantsDparentsDenfant." " Evaluation):)) " La"rechercheDaction"consiste"en"une"enquête"auprès"des"parents"et"des"soignants"réalisées"à" l’aide"d’échelles"psychométriques"(évaluation"de"la"dépression)"et"d’entretiens"semiDdirectifs." " Pas"d’évaluation"de"l’impact"des"brochures." " Historique):)) " La"rechercheDaction"a"été"financée"par"le"plan"Cancer,"la"COCOF,"la"fédération"belge"contre"le" cancer"et""le"SPF"santé"publique"en"2002."I."Lambotte"était"alors"responsable"de"la"rechercheD action." " Par" la" suite," les" soignants" étaient" en" demande" auprès" des" psychologues" de" conseils" et" d’outils"à"utiliser"lors"de"l’annonce"de"diagnostic."I."Lambotte"a"donc"créé"dans"ce"contexte"la" brochure" à" la" demande" du" chef" de" service" pour" l’unité" de" chirurgie" infantile" de" l’hôpital" Erasme." " Ressources)nécessaires):)) " Financement"de"la"recherche." " Soutien"institutionnel." " Motivation." " Dégager"du"temps"de"travail"consacré"au"projet." " Partenariat"avec"une"université." " Difficultés)rencontrées):)) " Biais" possibles" de" recherche" entrainés" par" la" double" casquette" du" psychologue" (chercheur" mais"aussi"clinicien"auprès"des"patients"interrogés)." ! 59" " " " Beaucoup"de"temps"consacré"à"la"recherche"de"fonds."" Le"contrat"du"psychologue"chercheur"est"précaire"et"dépendant"des"fonds"octroyés." Changement"dans"les"équipes"depuis"la"fin"du"projet,"la"question"se"pose"sur"la"continuité"et" la"prise"en"compte"des"recommandations"qui"en"ont"découlé." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Non"applicable." " Recommandations):)) " Communiquer" et" inclure" l’équipe" à" la" base" de" la" demande" initiale" (médecins," infirmières," etc.)"dès"le"début"du"projet." " Etre"disponible"et"travailler"sur"le"terrain." " Avoir"un"soutien"et"une"reconnaissance"institutionnelle"du"projet." " Travailler"avec"une"équipe"pluridisciplinaire"de"recherche"pour"stimuler"la"réflexion." " Prévoir"un"professionnel"qui"se"consacre"exclusivement"à"la"recherche"de"fonds." " Futurs)enjeux/développements):)) " Continuer"à"communiquer"le"message"délivré"par"la"brochure." " Continuer" à" transmettre" le" message" tout" en" y" injectant" régulièrement" de" nouvelles" composantes." ) ) ! 60" Pratique)n°18):)) I."Lambotte,"Psychologue,"Chef"de"l'unité"de"Psychologie," "Hôpital"des"enfants"–"HUDERF," Formations"à"l’annonce"de"diagnostics"graves,"Hôpital"Erasme" ) Domaine):)) Pédiatrie"et"néonatalogie" " Description):)) Formation" théoricoDclinique" sur" l’annonce" d’un" diagnostic" grave." Cette" formation" a" été" donnée" à" deux" reprises" au" sein" de" différents" services" à" l’Hôpital" Erasme." La" première" séance" de" formation" a" été" donnée" à" des" soignants" travaillant" en" pédiatrie" et" la" deuxième" à" une" équipe" pluridisciplinaire" d’accompagnement"en"fin"de"vie"(néonatalité"et"périnatalité)."La"formation"consistait"à"apporter"des" éléments"théoriques"autour"de"l’annonce"de"diagnostic"et"proposait"des"techniques"participatives." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " La"formation"est"animée"par"des"psychologues"travaillant"à"l’hôpital"et"à"l’université." " Bénéficiaires":"" " Les"soignants"de"l’équipe"de"pédiatrie"(médecins,"infirmiers,"etc.)." " Les" soignants" de" l’équipe" d’accompagnement" de" fin" de" vie" (médecins," infirmiers," sagesD femmes,"en"néonatalité"et"périnatalité)." " Temporalité":"" " Trois"séminaires"de"2h30"donnés"à"une"semaine"d’intervalle." " Lieu":"" " Hôpital"Erasme" " Comment":"" " Formation" mélangeant" l’apport" d’informations" théoriques" et" les" techniques" participatives":" jeux"de"rôle,"médias"(pâte"à"modeler,"dessin),"etc." " Les" concepts" théoriques" sousDjacents" à" la" formation" sont" issus" de" la" rechercheDaction" «"annonce" de" diagnostics" graves" en" pédiatrie"»" décrite" dans" la" fiche"descriptive" n°17." Les" besoins"exprimés"par"les"soignants"lors"de"cette"recherche"ont"également"été"pris"en"compte" dans"le"contenu"de"la"formation." " La" formation" était" donnée" par" petits" groupes" (entre" 4" et" 8" participants)" et" rassemblait" différentes"fonctions." " Le"premier"séminaire"de"formation"était"consacré"à"la"compréhension"du"vécu"des"parents," des" enfants" et" des" soignants." Le" deuxième" séminaire" était" consacré" à" l’annonce" d’un" diagnostic"grave"et"au"travail"pluridisciplinaire"lors"de"cette"situation."Le"troisième"séminaire" consistait" en" un" résumé" des" séances" précédentes," une" mise" en" commun" entre" les" professionnels"et"un"feedback."" " Outils";"matériel"développé":"" " Distribution" à" la" fin" de" la" séance" d’un" article," d’une" copie" du" protocole" d’annonce" de" diagnostic"(cf."Fiche"descriptive"n°17)"et"d’une"carte"illustrée"représentant"et"symbolisant"la" formation.) ) ) ! 61" ) Objectifs):)) " Sensibiliser"les"professionnels"au"processus"d’annonce"de"diagnostic"et"à"son"impact." " Prévenir"les"difficultés"émotionnelles"liées"aux"situations"d’annonce"de"diagnostic." " Evaluation):) " Les"professionnels"donnent"un"feedback"de"la"formation"lors"de"la"dernière"séance." " Historique):)) " I."Lambotte"a"développé"la"formation"suite"à"la"demande"du"personnel"soignant"des"services" impliqués."" " La" formation" a" été" développée" suite" à" la" rechercheDaction" décrite" dans" la" fiche" descriptive" n°17"et"au"protocole"d’annonce"de"diagnostic"développé"par"la"suite." " La"première"formation"a"été"donnée"en"2009"et"la"seconde"en"2011." " Ressources)nécessaires):)) " Motivation"des"soignants"à"participer"aux"formations." " Permettre"aux"soignants"de"participer"à"la"formation"sur"leur"temps"de"travail." " Accord"du"chef"de"service"et"accord"de"l’institution." ) Difficultés)rencontrées):)) " Diffusion"de"la"formation"à"d’autres"services." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Sensibiliser" les" soignants," les" institutions" et" les" autorités" quant" à" l’importance" des" formations." " Aménager"du"temps"pour"la"formation"continue"des"soignants." " Recommandations):)) " Etre"créatif"et"utiliser"différents"médias." " Favoriser"la"pluralité"des"supports"informatifs." " Privilégier"les"techniques"participatives"telles"que"les"jeux"de"rôle." " Privilégier" les" formateurs" expérimentés," bienveillants," soutenants" et" ayant" euxDmêmes" expérimenté"les"techniques"et"outils"utilisées." " Futurs)enjeux/développements):)) " Mettre"en"place"des"financements"avec"une"perspective"sur"le"long"terme,"même"pour"des" pratiques" qui" n’ont" pas" une" rentabilité" directe" mais" qui" visent" à" l’humanisation" des" soins" (formation,"présence"d’un"psychologue"dans"le"service)." ) ! ! ! 62" Pratique)n°19):)) Dr."Nogaret,"Chef"de"clinique,"Coordinateur"de"la"clinique"du"sein,"" Institut"Jules"Bordet," Organisation"spécifique"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic" ) Domaine):)) Oncologie,"Clinique"de"chirurgie"mammoDpelvienne" ) Description):)) Dr." Nogaret" a" développé" plusieurs" initiatives" afin" d’améliorer" la" prise" en" charge" des" patientes" du" service"gynécoDmammaire"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic."En"effet,"il"a"organisé"les" consultations" de" manière" à" ce" que" les" patientes" puissent" rencontrer" durant" la" même" matinée" les" professionnels" impliqués" dans" leur" schéma" thérapeutique." Cela" permet" aux" patientes" de" recevoir" toutes"les"informations"nécessaires"à"leur"schéma"thérapeutique"dès"l’annonce"de"diagnostic"et"de" faciliter"l’organisation"de"la"prise"en"charge."De"plus,"toujours"dans"l’objectif"d’améliorer"la"prise"en" charge"de"la"patiente,"une"psychologue"est"présente"durant"cette"première"consultation." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Dr."Nogaret." D Psychologue." D Infirmière"coordinatrice." D Secrétaire." D Radiothérapeute." D Oncologue"médical." " Bénéficiaires":"" D Patiente,"famille"et"proches." D Soignants"(grâce"à"l’amélioration"de"la"coordination"et"au"gain"de"temps"notamment"lié"à"la" reprise" des" tâches" administratives" par" la" secrétaire" et" à" la" gestion" de" la" détresse" par" la" psychologue)." " Temporalité":"" D Les"consultations"d’annonce"de"diagnostic"se"déroulent"les"mercredis"matins."La"consultation" de"Dr."Nogaret"dure"généralement"30"à"60"minutes." D À" la" suite" de" la" consultation," échange" de" quelques" minutes" entre" la" patiente" et" la" psychologue." Si" la" patiente" évoque" une" détresse" importante," la" psychologue" peut" lui" proposer"un"entretien"immédiat." D Dans"le"cours"de"la"matinée,"la"patiente"va"rencontrer"les"autres"professionnels"(secrétaire," infirmière"de"coordination,"oncologue,"radiothérapeute)"s’ils"sont"impliqués"dans"sa"prise"en" charge." " Lieu":"" D Institut"Jules"Bordet." " Comment":"" D La"patiente"rencontre"tout"d’abord"Dr."Nogaret"et"la"psychologue"lors"de"la"consultation." D Le"médecin"présente"la"psychologue"à"la"patiente"et"explique"qu’elle"est"systématiquement" présente"lors"des"consultations."La"psychologue"reste"en"retrait"pendant"l’entretien,"s’adapte" à" la" patiente" et" intervient" ou" non" selon" le" déroulement" de" la" consultation." Cette" initiative" permet" à" la" psychologue" de" connaître" le" dossier" médical" de" la" patiente" et" de" nouer" un" ! 63" D premier"lien"avec"elle."Lorsque"la"consultation"est"terminée,"la"psychologue"accompagne"la" patiente"vers"le"prochain"professionnel"à"rencontrer."La"psychologue"réalise"en"même"temps" un" échange" de" quelques" minutes" avec" la" patiente." Si" la" patiente" évoque" une" détresse" importante," la" psychologue" peut" lui" proposer" un" entretien" psychologique" après" la" consultation." Dans"le"cours"de"la"matinée,"la"patiente"va"rencontrer"les"autres"professionnels"si"nécessaire" (secrétaire," infirmière" coordinatrice," radiologue," etc.)." Par" exemple," si" la" patiente" va" être" hospitalisée," elle" rencontrera" la" secrétaire" pour" les" tâches" administratives" et" les" aspects" pratiques"liés"à"l’hospitalisation."Elle"peut"également"rencontrer"l’infirmière"de"coordination" qui"sera"considérée"comme"la"personne"de"référence,"coordonnera"les"soins"et"expliquera"les" informations" liées" à" sa" prise" en" charge." Dans" certains" cas," la" patiente" rencontrera" le" radiothérapeute"ou"l’oncologue." " Outils";"matériel"développé":"" D Aucun"outil"spécifique"n’a"été"développé"dans"le"cadre"de"cette"pratique." ) Objectifs):)) D Rassurer"la"patiente"en"lui"proposant"de"consulter"différents"professionnels"en"une"matinée" afin"de"recevoir"les"informations"nécessaires"concernant"son"schéma"thérapeutique."" D Offrir" un" soutien" psychologique" à" la" patiente" et" ce" dès" la" consultation" d’annonce" de" diagnostic." D Etablir"un"lien"physique"entre"la"patiente"et"la"psychologue." " Evaluation):)) D Il"n’existe"pas"d’évaluation"actuelle"de"la"pratique." " Historique):)) D A"la"fin"des"années"80,"réflexion"initiée"par"Dr."Nogaret"autour"de"l’organisation"de"l’équipe" et" de" la" prise" en" charge" des" patientes." À" la" suite" de" cette" réflexion," émergence" des" consultations"multidisciplinaires"médicales,"ainsi"que"des"colloques"de"discussions"autour"des" nouveaux"cas." D Poursuite" des" réflexions" pour" adapter" l’organisation" des" consultations" et" améliorer" la" prise" en"charge"des"patientes."Ces"réflexions"sont"initiées"après"la"mise"en"évidence"de"difficultés" particulières"et"ont"permis"de"développer"les"différentes"initiatives." D Suite" aux" difficultés" à" remplir" les" tâches" administratives," intégration" d’une" secrétaire" de" référence." D Difficultés" à" soutenir" et" répondre" à" la" souffrance" des" patientes" lors" de" l’annonce" du" diagnostic." Les" médecins" donnaient" habituellement" les" coordonnées" du" service" de" psychologie"mais"peu"de"patientes"contactaient"le"service."En"réponse"à"cela,"Dr."Nogaret"a" demandé" d’intégrer" une" psychologue" lors" de" ses" consultations." En" 2000," l’intégration" de" la" psychologue" s’est" faite" naturellement" après" avoir" reçu" l’accord" du" chef" de" service" et" de" la" direction." D Grâce" au" plan" cancer," l’obtention" d’un" budget" en" 2011" a" permis" d’intégrer" les" infirmières" coordinatrices"à"l’organisation."" ) Ressources)actuelles):)) D Les"différents"professionnels"présents"le"mercredi"matin"et"les"organismes"qui"les"financent." " Difficultés)rencontrées):)) D Un" local" n’est" pas" prévu" le" mercredi" matin" pour" les" consultations" psychologiques." La" psychologue" réalise" un" échange" avec" la" patiente" dans" le" couloir." Si" la" patiente" souhaite" un" ! 64" D D entretien"psychologique,"la"psychologue"doit"trouver"un"local"disponible."S’il"n’y"en"a"pas,"la" discussion"se"réalise"dans"le"couloir." Les"patientes"s’attachent"parfois"à"la"psychologue"qui"était"présente"lors"de"la"consultation"et" souhaitent"la"revoir."Or,"par"souci"organisationnel,"il"est"possible"qu’une"autre"psychologue" assure"le"suivi"de"la"patiente"en"intra"ou"extraDhospitalier." Dr." Nogaret" souhaitait" développer" des" projets" axés" sur" le" bienDêtre" mais" éprouvait" des" difficultés"à"être"soutenu." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Soutien"institutionnel"et"compréhension"de"la"direction"quant"à"l’importance"et"la"nécessité" de" l’organisation" actuelle" du" mercredi" matin" et" de" la" présence" du" psychologue" lors" des" consultations." " Recommandations):)) D Croire"en"son"projet"et"continuer"à"défendre"ses"idées." D Bonne"connaissance"entre"les"différents"professionnels"au"sein"de"l’équipe." D Intégration" de" psychologues" ayant" une" certaine" expérience" et" maturité" pour" pouvoir" assumer" ce" type" de" consultation." Les" psychologues" doivent" être" adéquats" et" motivés" par" l’oncologie." Il" est" intéressant" pour" les" patientes" que" la" psychologue" soit" une" femme" pour" faciliter"la"création"du"lien,"«"l’effet"miroir"»." D Proposer"à"la"patiente"un"suivi"avec"la"même"psychologue"depuis"la"première"consultation." " Futurs)enjeux/développements):)) D Proposer"un"endroit"plus"calme"pour"les"consultations":"une"salle"d’attente"plus"agréable"et" chaleureuse"dans"laquelle"il"y"aurait"moins"de"passage,"etc." D Obtenir" un" local" afin" que" la" psychologue" puisse" discuter" avec" la" patiente" dans" un" endroit" intime"et"confidentiel." D Proposer" à" chaque" professionnel" intéressé" d’intégrer" une" psychologue" à" ses" consultations" d’annonce"de"diagnostic."Cette"initiative"est"également"nécessaire"dans"d’autres"disciplines." D Passage"de"la"psychologue"auprès"de"toutes"les"patientes"vues"en"consultation"d’annonce"de" diagnostic"lors"de"leur"hospitalisation." D Evaluation"par"des"études"de"l’utilité"de"la"pratique." ! ! ! ! 65" Praktijk)nr.)20:)) C."De"Valck,"psycholoog," Work"Life"Balance," Individuele"coaching"en"teamcoaching,"psychoeducatieve"workshop"rond"de"problematiek"van"burnD out"" " Domein:) Alle"sectoren" " Beschrijving:) C."De"Valck"heeft"zich"gespecialiseerd"in"het"domein"van"werkgerelateerde"stress"en"burnDout"na"haar" doctoraatsthesis" die" handelde" over" het" meedelen" van" slechts" nieuws" binnen" de" gezondheidszorg" evenals" over" het" verband" tussen" communicatiemoeilijkheden" en" stress." Ze" heeft" haar" project" als" zelfstandige" ontwikkeld" en" biedt" psychoeducatieve" workshops" en" coachingsessies" aan." Haar" werk" omvat"drie"actiegebieden:"individuele"coachings,"teamcoachings"en"psychoducatieve"workshops"over" de" problematiek" van" burnDout" in" ziekenhuizen." C." De" Valck" past" de" inhoud" van" haar" werk" aan" op" basis"van"de"moeilijkheden"en"behoeften"van"haar"klanten."Ze"is"een"experte"in"het"domein"van"de" communicatie,"evenals"op"het"vlak"van"burnout"preventie"en"behandeling." " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" D C."De"Valck"is"zelfstandig"psychologe"en"werkt"alleen." " Begunstigden:"" C."De"Valck"werkt"met"verschillende"professionals"en"ziekenhuizen."" 1) Individuele"coaching":" D Zorgverleners" " 2) Teamcoaching:" D Zorgteams"afkomstig"uit"de"verschillende"diensten"(oncologie,"spoed,"neonatalogie"enz.),"al" dan"niet"multidisciplinair."" " 3) Psychoeducatieve""workshops:" D HR"managers,"personeelsdirecteurs,"hoofdartsen"etc." " Tijdschema:"" D De"individuele"coaching"omvat"over"het"algemeen"niet"meer"dan"10"sessies."Eerst"vinden"de" sessies"wekelijks"plaats"en"vervolgens"worden"ze"meer"in"de"tijd"gespreid."De"coaching"duurt" over"het"algemeen"tussen"de"3"en"6"maanden."" D C."De"Valck"past"zich"aan"de"vraag"van"de"teams"aan"en"kan"meerdere"teamcoachingsessies" of"psychoeducatieve"workshops"organiseren."" " Plaats:" D De" individuele" coaching" kan" plaatsvinden" in" de" privépraktijk" van" C." De" Valck" of" op" de" werkplek"van"de"klant." D De"psychoeducatieve"workshops""en"teamcoachings"vinden"over"het"algemeen"plaats"op"de" werkplek"van"de"klanten." " " " " ! 66" Hoe:" 1) Individuele"coaching:" D Een"eerste"aspect"van"het"werk"van"C."De"Valck"is"de"individuele"coaching"van"professionals" uit" de" medische" sector." Deze" coaching" laat" toe" om" de" klant" te" ondersteunen" rond" de" problematiek"van"burnDout."Daartoe"past"C."De"Valck"zich"aan"de"klant"en"de"moeilijkheden" die"deze"ervaart"aan."" D De" coaching" richt" zich" op" de" wensen" van" de" klant:" de" klant" en" de" coach" gaan" de" doelstellingen"van"de"coaching"bepalen"en"een"stappenplan"om"die"doelstellingen"te"behalen" opstellen." D Er" vindt" een" eerste" gesprek" met" de" klant" plaats," idealiter" met" de" volledige" afdeling" of" de" verantwoordelijke" van" de" klant." Dit" gesprek" laat" C." De" Valck" toe" om" het" probleem" te" begrijpen"en"de""Maslach"burnout"inventory""in"te"vullen." D Dit" eerste" gesprek" laat" toe" om" de" coaching" aan" de" klant" voor" te" stellen" en" er" bepaalde" aspecten" van" uit" te" leggen" (verschil" met" een" therapie," aanhalen" van" de" psychoDeducatieve" aspecten,"oefeningen"en"het"belang"van"de"actieve"betrokkenheid"van"de"professional)." D Op"basis"van"dit"gesprek"en"de"burnout"inventory"geeft"C."De"Valck"een"eerste"feedback"aan" de"professional." D De"gesprekken"die"volgen"hangen"af"van"de"klant"en"de"moeilijkheden"die"deze"ervaart."Een" analyse" van" de" werkD" en" persoonsgebonden" stressfactoren" wordt" uitgevoerd" om" deze" factoren"in"de"coaching"te"integreren."" D Een" aan" de" klant" en" de" situatie" aangepast" actieplan" wordt" opgesteld." C." De" Valck" kan" bijvoorbeeld" advies" geven" aan" de" werkplek" indien" werkgerelateerde" stressfactoren" naar" voren"zijn"gekomen."" " 2) Teamcoaching:" D Er" wordt" een" gepersonaliseerd" programma" geïmplementeerd" volgens" de" wensen" van" de" teams"en"de"verantwoordelijke."C."De"Valck"baseert"zich"op"de"door"het"team"aangehaalde" problemen." Ze" kan" bijvoorbeeld" werken" aan" de" communicatievaardigheden" binnen" het" team."Daartoe"stelt"ze"theoretische"aspecten"en"praktische"oefeningen"voor"aan"de"teams." " 3) Psychoeducatieve""workshops:" D Een" gepersonaliseerd" programma" laat" toe" om" de" verantwoordelijken" te" sensibiliseren" over" het" tijdig" herkennen" en" op" een" constructieve" manier" reageren" op" tekens" van" burnDout" bij" hun" werknemers," hun" collega's" en" zichzelf." Daartoe" informeert" C." De" Valck" hen" over" bepaalde" theoretische" aspecten" (begrippen" stress" en" burnDout," burnDoutproces" enz.)" en" geeft"ze"advies"om"de"burnDout"te"voorkomen." " Tools/ontwikkeld"materiaal:" D C."De"Valck"heeft"geen"specifiek"materiaal"ontwikkeld"voor"haar"praktijk."Ze"gebruikt"wel"de" "Maslach" burnout" inventory"" en" andere" aan" de" klant" aangereikte" tools" (teksten" over" een" persoonlijkheidstype,"stressmechanismen"enz.)" " Doelstellingen:) D Preventie"van"burnDout." D Ondersteuning"en"herstel"van"een"klant"die"kampt"met"een"burnDoutsyndroom." " Evaluatie:) D Er"bestaat"geen"evaluatie"van"de"praktijk,"maar"C."De"Valck"denkt"na"over"een"manier"om"dit" te"integreren."" " " " ! 67" Curriculum)Vitae:) D C."De"Valck"heeft"haar"praktijk"uitgebouwd"na"haar"doctoraatsthesis"met"als"onderwerp"het" meedelen" van" slechts" nieuws" binnen" de" gezondheidszorg" en" de" link" tussen" communicatiemoeilijkheden" en" stress." Een" van" haar" hypotheses" was" dat" de" artsen" soms" moeilijk" communiceren" met" de" patiënten" omdat" ze" gestresseerd" zijn" en" geraakt" worden" door"de"emoties"van"de"patiënt."Deze"moeilijkheid"om"te"communiceren"kan"een"uiting"zijn" van"een"burnDout"symptoom." D Na" haar" doctoraat" gaf" C." De" Valck" les" over" communicatie" aan" de" artsen." Na" enkele" jaren" wenste" ze" haar" praktijk" uit" te" breiden" en" richtte" ze" zich" op" al" dan" niet" werkgerelateerde" stress." D C."De"Valck"begon"haar"praktijk"in"2008,"maar"werkt"voltijds"sinds"2010."Ze"heeft"haar"praktijk" opgebouwd"dankzij"haar"expertise"en"door"zich"te"documenteren." " Huidige)hulpmiddelen:) D Voortdurende" reflectie," voortdurende" opleidingen," op" de" hoogte" blijven" van" de" nieuwe" literatuur"om"de"coaching"aan"te"passen"en"te"verbeteren." D Aangezien" C." De" Valck" als" zelfstandige" werkt," is" het" essentieel" dat" ze" actief" klanten" werft." Bepaalde" noodzakelijke" hulpmiddelen" omvatten" dus" de" zichtbaarheid" van" C." De" Valck" (universitair" netwerk," reputatie" van" C." De" Valck," verschillende" opdrachten" binnen" het" UZ" Leuven"enz.)" " Ervaren)moeilijkheden:) D De" moeilijkheden" hebben" te" maken" met" het" werk" als" zelfstandige" van" C." De" Valck" (concurrentie,"klantenwerving"enz.)" " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)) D Proactief" blijven" wat" klantenwerving" betreft" (connecties" en" contacten" onderhouden," zichtbaar"blijven"en"kwaliteitsvol"werk"blijven"aanbieden"enz.)" D Zich" verder" blijven" vormen" en" informeren" om" voortdurend" de" kwaliteit" van" het" werk" te" verbeteren." " Aanbevelingen:) D Psycholoog"zijn."" D Een"opleiding"preventieadviseur"volgen." "" Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) D Schrijven" van" een" boek" over" vragen" in" verband" met" burnDout," met" daarin" de" tips" en" het" advies"van"C."De"Valck." D Een"zorgprogramma"specifiek"gericht"op"artsen"die"kampen"met"een"burnout." " " ! ! ! 68" Pratique)n°21):)) Dr."Erard"le"Beau"de"Hemricourt,"CoDfondateur"et"directeur"médical,"" Esperity," Esperity":"plateforme"destinée"aux"patients"cancéreux" ) Domaine):)) Oncologie) ) Description):)) Esperity"est"une"plateforme"destinée"aux"patients"cancéreux,"aux"survivants"et"à"leurs"proches."Son" but" est" d’améliorer" la" lutte" contre" le" cancer" en" donnant" aux" patients" un" outil" pour" mieux" comprendre"et"gérer"leur"maladie"et"leur"qualité"de"vie,"de"leur"permettre"de"partager"leur"vécu"et" de" rester" à" l’écoute" d’autres" patients" présentant" des" caractéristiques" cliniques" similaires." En" parallèle,"Esperity"participe"à"des"projets"de"recherche"permettant"d’améliorer"la"connaissance"des" différents" éléments" influençant" l’efficacité" d’un" traitement" anticancéreux." La" plateforme" est" aujourd’hui"active"dans"25"pays,"disponible"en"8"langues"et"compte"5000"membres.) " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Deux"fondateurs"(un"médecin"et"un"bioDingénieur)." " Autres"professionnels"(directeur"technique,"communication,"business,development)." " Patients"qui"s’investissent"dans"le"projet." " Un"comité"scientifique"composé"de"médecins"belges"et"internationaux"qui"donnent"leur"avis," suggestions"et"soutien"quant"à"la"plateforme"Esperity." " Bénéficiaires":"" " Les"patients." " Les"médecins"et"spécialistes"de"la"santé." " Les"hôpitaux,"le"monde"de"la"recherche"clinique." " La"société"civile." " Temporalité":"" " La"plateforme"existe"depuis"2014"en"version"bêta." " Lieu":"" " Bruxelles"–"Belgique." " Comment":"" " Plusieurs" versions" du" site" web" ont" vu" le" jour" et" ont" à" chaque" fois" été" testées" auprès" de" patients." Les" premières" versions," trop" complexes," ont" été" simplifiées" jusqu’à" la" version" actuelle." Des" modifications" et" des" ajouts" sont" toujours" en" cours" afin" d’améliorer" le" service" offert"aux"patients"et"la"plateforme"Esperity." " Sur" le" site" d’Esperity," le" patient" peut" communiquer" avec" d’autres" patients" et" partager" ses" expériences." " Sur" le" site" d’Esperity," le" patient" peut" profiter" d’outils" lui" permettant" de" mieux" gérer" sa" maladie." Les" outils" proposés" permettent" aux" patients" de" suivre" leur" état" de" santé" et" de" mesurer"leur"qualité"de"vie"et"leur"mode"de"vie."Les"données"des"patients"peuvent"être"des" données" subjectives" (autoDcomplétion)" ou" objectives" (bracelets" connectés)." Le" patient" peut" partager"ses"données"avec"son"médecin"et"ainsi"améliorer"sa"prise"en"charge." " Sur"le"site"d’Esperity"le"patient"peut"être"informé"sur"sa"maladie." ! 69" " " " " Sur" le" site" d’Esperity" le" patient" peut" être" tenu" au" courant" des" essais" thérapeutiques" disponibles"dans"sa"région." Le" site" est" disponible" en" huit" langues" et" un" outil" de" traduction" automatique" permet" aux" patients"de"communiquer"entre"eux." Esperity" participe" à" des" projets" de" recherche":" les" données" subjectives" et" objectives" des" patients"–"qui"sont"rendues"anonymes"D"peuvent"être"utilisées"à"des"fins"de"recherche." Les" règles" de" confidentialité" sont" assurées." La" plateforme" a" reçu" l’agrément" de" la" Commission"pour"la"protection"de"la"vie"privée." " Outils";"matériel"développé":"" " Site"web." ) Objectifs):) " Sortir"les"patients"de"leur"isolement"social,"psychologique"et"physique." " Offrir"un"lieu"d’expression"et"d’échange"aux"patients." " Fournir"des"outils"pour"aider"le"patient"à"mieux"gérer"sa"maladie"et"ses"conséquences." " Améliorer"les"connaissances"concernant"l’interaction"entre"le"traitement,"la"qualité"de"vie"et" les"marqueurs"génétiques." " Apporter"des"informations"qui"permettraient"d’améliorer"l’adhérence"au"traitement"et"d’en" diminuer"les"coûts." " Evaluation):)) " L’avis"des"patients,"des"médecins"et"du"comité"scientifique"est"régulièrement"demandé"afin" de"continuer"à"améliorer"la"plateforme." " Historique):)) " Le" concept" de" la" plateforme" a" été" créé" en" septembre" 2012" suite" à" la" rencontre" des" deux" fondateurs." " Cette"plateforme"répondait"à"l’envie"des"fondateurs"de"favoriser"«"l’empowerment"»"c’estDàD dire"de"redonner"la"parole"au"patient"pour"qu’il"puisse"jouer"un"rôle"actif"non"seulement"au" moment"du"diagnostic"mais"aussi"dans"la"gestion"de"sa"maladie"et"de"sa"qualité"de"vie." " La"première"version"test"a"vu"le"jour"en"2013." " La"version"actuelle"a"vu"le"jour"en"2014.) " Ressources)actuelles):)) " Financement":" Esperity" est" " financé" par" les" fondateurs" euxDmêmes" avec" le" soutien" de" la" Fondation" FournierDMajoie" et" du" Caring, Entrepreneurship, Fund" ainsi" que" par" des" fonds" d’investissements"et"des"particuliers." " Personnes"qui"s’investissent"dans"le"projet." ) Difficultés)rencontrées):)" " Difficultés" à" convaincre" certains" soignants" sur" l’utilité" d’Esperity" et" le" soutien" que" la" plateforme"peut"apporter"aux"patients." " Vue"la"portée"internationale"du"projet,"prise"en"compte"des"différentes"législations"autour"de" la"vie"privée"et"de"la"protection"des"données"personnelles." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Financements." " Continuer"à"développer"la"collaboration"avec"les"hôpitaux"belges"et"internationaux." " Recommandations):)) " Rester"à"l’écoute"des"patients." ! 70" Futurs)enjeux/développement):)) " Améliorer"les"outils"existants." " Développement"de"nouveaux"outils":"outil"statistique"permettant"aux"patients"d’avoir"accès"à" des"profils"d’autres"patients"correspondant"au"sien";"outils"représentant"la"trajectoire"de"vie" des"patients"(diagnostique,"traitement,"rémission)." " Propager"la"plateforme"à"l’étranger"et"augmenter"le"nombre"de"langues"disponibles." " Aider"à"développer"des"plateformes"similaires"pour"d’autres"maladies"que"le"cancer." " Développer"une"application"mobile." " Utiliser"le"Big,Data"afin"de"créer"des"modèles"prédictifs"pour"aider"à"mieux"gérer"la"maladie" et"le"malade." " Créer"des"tables"rondes"accueillant"des"patients"et"des"experts"pour"échanger"et"fournir"des" conseils.) ! ! ! 71" Pratique)22):)) Dr."Bier,"Neurologue,"Chef"de"clinique"adjoint,"" Hôpital"Erasme," «"Pour" mieux" vivre" avec" la" maladie" d’Alzheimer"»":" Programme" de" psychoéducation" destiné" aux" familles"et"accompagnants"des"personnes"atteintes"de"la"maladie"d'Alzheimer" ) Domaine):)) Syndromes"démentiels"–"Maladie"d’Alzheimer" " Description):)) Un" programme" de" psychoéducation" destiné" aux" aidants" proches" d’un" patient" présentant" un" syndrome"démentiel"est"proposé"depuis"2008"par"l’Hôpital"Erasme."Le"programme"vise"une"meilleure" compréhension" du" syndrome," son" évolution," ses" caractéristiques," etc." Il" cible" les" accompagnants" principaux" des" patients," intègre" les" difficultés" réelles" des" patients" et" proches," ainsi" que" les" aspects" comportementaux" et" cognitifs" de" la" maladie." Le" programme" comprend" 12" séances" données" aux" Jardins" de" la" mémoire" (MRS" spécialisée" dans" la" démence" adjacente" à" l’hôpital" Erasme)" et" prévoit" également" depuis" 2014" " des" visites" à" domicile" pour" observer" l’implémentation" des" acquis" au" quotidien." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Elaboration"du"programme"par"Dr."Bier"(neurologue),"N."Bosmans"(psychologue),"D."Van"den" Berghe"(neuropsychologue),"P."Fery"(neuropsychologue)." D D." Van" den" Berghe" (neuropsychologue)":" mise" en" place" du" module" et" réalisation" de" la" psychoéducation." D Depuis" 2014," Arémis" asbl":" partenaire" et" coordinateur" du" projet" pilote" (l’asbl" reçoit" le" financement"du"«"protocole"3"»)." D Infirmières" et" ergothérapeute" (Arémis" asbl" et" Alzheimer" Belgique" asbl)":" observatrices" lors" des" séances" de" psychoéducation" et" réalisation" des" visites" à" domicile" chez" le" patient" présentant"un"syndrome"démentiel." D Art"thérapeute"(Alzheimer"Belgique"asbl)":"prise"en"charge"du"patient"pendant"les"séances"de" psychoéducation." " Bénéficiaires":"" D Les"patients"présentant"un"syndrome"démentiel"et"leurs"accompagnants." " Temporalité":"" D La"proposition"de"participer"aux"séances"ne"se"réalise"pas"à"un"moment"unique"déterminé," mais" varie" en" fonction" des" patients" et" des" situations" (parfois" lors" de" la" démarche" diagnostique,"après"le"diagnostic,"lors"d’un"changement"contextuel,"etc.)." D Les"séances"de"psychoéducation"sont"réparties"sur"6"mois." D Depuis"2014,"l’entièreté"du"programme"«"protocole"3"»"(inclusion"des"visites"à"domicile)"dure" 8"mois."" " Lieu":"" D Les"séances"sont"données"aux"Jardins"de"la"mémoire,"hôpital"Erasme"et"incluent"des"visites" au"domicile"du"patient" D Le" programme" de" psychoéducation" (hors" «"programme" protocole" 3"»)" a" également" été" donné"au"centre"de"soins"SainteDMonique"et"à"l’hôpital"Brugmann"où"les"professionnels"ont" aussi" reçu" le" matériel" nécessaire" pour" continuer" à" proposer" le" programme" de" psychoéducation"directement"dans"leur"hôpital." ! 72" Comment":"" Description"du"programme"mis"en"place"cette"année"(septembre"2014)":"" D 8"à"12"participants"par"groupe." D Importance" de" la" dynamique" du" groupe":" soutien" mutuel," évocation" des" problèmes" rencontrés"et"recherche"de"solutions"en"groupe." D La"neuropsychologue"anime"le"groupe." D Un" tiers" observateur" (infirmière" ou" ergothérapeute)" participe" aux" séances" et" observe" la" dynamique"du"groupe." D Le" module" de" psychoéducation" comprend" 12" séances" de" 2" heures" qui" ciblent" toutes" une" meilleure"compréhension"du"syndrome"démentiel"par"les"accompagnants"du"patient."" D Les" séances" sont" réparties" comme" tel":" 1" séance" d’introduction" présentant" des" éléments" théoriques,"5"séances"abordant"les"troubles"du"comportement"(définition,"cause,"gestion"du" trouble,…)," 5" séances" abordant" les" troubles" cognitifs" (troubles" mnésiques," praxiques," exécutifs,"gnosiques,…),"1"séance"de"conclusion"qui"rappelle"les"différents"points"importants" et"les"aides." D Les" séances" autour" des" troubles" comportementaux" et" cognitifs" comprennent" des" jeux" de" rôle,"des"réflexions,"des"explications,"etc." D Durant" les" séances" avec" les" accompagnants" et" en" parallèle" de" cellesDci," les" patients" présentant" un" syndrome" démentiel" sont" pris" en" charge" lorsque" nécessaire" ou" utile," séparément,"par"un"art"thérapeute." D Des" visites" à" domicile" sont" organisées" pendant" la" durée" du" programme." Une" infirmière" ou" ergothérapeute"se"rend"au"maximum"une"fois"par"mois"durant"les"8"mois"du"programme"au" domicile" du" patient" pour" observer" et" soutenir" l’implémentation" de" la" psychoéducation" et" pour"éventuellement"modifier"ou"ajouter"des"aides"supplémentaires." " Outils";"matériel"développé":"" D Un" livret" reprenant" les" informations" abordées" est" distribué" aux" participants" après" chaque" séance." D Un"PowerPoint"présenté"à"chaque"séance." D Un"journal"de"communication"au"domicile"en"cours"d’implémentation." " Objectifs):)) D Amélioration" de" la" compréhension" du" syndrome" démentiel" par" les" accompagnants" des" patients." D Apport"d’informations"à"l’accompagnement"pour"choisir"au"mieux"les"aides"possibles"(choisir" la"prise"en"charge"la"plus"adaptée"au"patient,"que"ce"soit"l’institutionnalisation"ou"non)." D Changement" de" la" vision" sociétale" défaitiste" du" syndrome" démentiel" grâce" à" la" psychoéducation"et"à"sa"publicité." D Amélioration"de"la"prise"en"charge"des"patients"et"leurs"proches"en"abordant"les"problèmes" et"difficultés"réelles"rencontrées"par"ces"derniers."" D Amélioration"de"la"qualité"de"vie"de"l’accompagnant"et"du"patient." D Création" d’un" réseau" social" autour" de" l’accompagnant" grâce" aux" interactions" entre" les" participants"du"groupe." " Evaluation):)) D L’équipe" a" mis" en" place" des" processus" d’évaluation" permanents" de" leur" pratique." Par" exemple," une" étude" sur" l’impact" de" la" psychoéducation" est" actuellement" en" cours" et" est" menée" par" une" étudiante." Elle" étudie" le" délai" d’institutionnalisation," les" troubles" comportementaux"et"cognitifs"du"patient,"le"sentiment"de"fardeau"de"l’accompagnant"et"les" contacts"pris"avec"le"médecin"traitant,"médecin"spécialiste"et"médecin"aux"urgences."" D Le"projet"pilote"est"évalué"par"le"SPF,"mais"l’interlocuteur"craint"que"l’analyse"ne"corresponde" pas" à" l’objectif" du" projet" (le" patient" est" la" seule" population" étudiée" et" est" comparé" à" une" ! 73" base" de" données" n’incluant" pas" de" données" sur" l’accompagnant":" contrôle" pouvant" être" inadapté"ou"non"correctement"contrôlé)." ) Historique):)) D Réflexion" initiée" par" Dr." Bier" autour" de" l’amélioration" de" la" prise" en" charge" des" patients" et" leurs" accompagnants" suite" à" une" métaDanalyse" de" Livingston" (Livingston" et" al." 2005)." Cette" métaDanalyse"évoquait"l’importance"et"l’efficacité"des"psychoéducations"des"accompagnants" des" patients" présentant" un" syndrome" démentiel" (amélioration" de" la" qualité" de" vie," de" l’anxiété,"de"la"dépression"et"retard"de"l’institutionnalisation)."Dès"lors,"volonté"de"construire" des" modules" de" psychoéducation" pour" les" accompagnants" des" patients" présentant" un" syndrome"démentiel." D La"réflexion"autour"de"la"construction"et"l’implémentation"des"modules"a"été"menée"par"Dr." Bier,"N."Bosmans"et"P."Fery."Ces"modules"devaient"intégrer"des"composantes"de"soutien"aux" accompagnants" ainsi" qu’un" apprentissage" autour" des" aspects" cognitifs" et" émotionnels," des" symptômes"de"la"maladie,"son"évolution,"ses"conséquences,…" D Recherche"des"fonds"auprès"des"firmes"pharmaceutiques." D Engagement"de"D."Van"den"Berghe"(neuropsychologue)"pour"construire"le"programme." D Lorsque" le" programme" a" été" défini," recherche" de" fonds" pour" commencer" les" groupes" de" psychoéducation."Financement"par"la"fondation"Roi"Baudoin"durant"2"années." D Les"groupes"ont"débuté"en"2008"et"15"groupes"ont"été"réalisés"depuis"lors." D Actuellement,"le"programme"est"financé"par"le"«"protocole"3"»"de"l’INAMI"pour"une"durée"de" 4" ans." Le" «"protocole" 3"»" de" l’INAMI" soutient" des" projets" qui" visent" à" postposer" l’institutionnalisation,"et"ceci"en"maintenant"la"qualité"de"vie"de"la"personne"âgée." D Grâce" au" protocole" 3," instauration" des" visites" à" domicile" ainsi" que" la" prise" en" charge" du" patient"par"un"art"thérapeute"lors"des"psychoéducations." " Ressources)actuelles):)) D Financement"actuel"grâce"au"«"Protocole"3"»"de"l’INAMI"pour"une"durée"de"4"ans." D Psychoéducation"réalisée"par"D."Van"den"Berghe,"neuropsychologue." D Promotions"et"présentations"du"programme"réalisées"lors"des"regroupements"des"médecins" généralistes,"des"interviews,"etc." " Difficultés)rencontrées):)) D Difficultés" et" hésitations" des" futurs" participants" à" s’inscrire" aux" groupes" (difficultés" d’organisation,"craintes,"etc.)." D Difficultés"de"clôturer"les"groupes"car"les"participants"désirent"poursuivre"le"programme." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Financement" des" modules" de" psychoéducation" et" des" professionnels" pour" poursuivre" la" réflexion"autour"de"l’amélioration"du"programme." D Promotion"du"programme"auprès"de"toute"personne"du"corps"médical." D Réflexion" autour" de" la" participation" financière" du" participant" en" vue" d’augmenter" sa" motivation"et"sa"participation." D Formation" de" professionnels" au" projet" en" vue" de" diffuser" le" programme" dans" différentes" institutions." " Recommandations)concernant)la)pratique):)) D Rechercher"des"fonds"pour"initier"la"construction"du"projet., D Rechercher"des"fonds"pour"poursuivre"et"maintenir"le"projet." D Etre"attentif"aux"écueils"du"projet"pour"l’améliorer"et"le"développer." D Impliquer" le" plus" possible," le" plus" tôt" possible" et" le" plus" activement" possible" les" médecins" généralistes"dans"tout"projet"dont"la"finalité"est"de"reculer"l’institutionnalisation"du"patient." ! 74" Futurs)enjeux/développements):)) D Valorisation"et"promotion"du"projet." D Développement" et" diffusion" du" projet" en" formant" d’autres" professionnels" pour" pouvoir" proposer"d’avantage"de"psychoéducations." D Implication"des"médecins"généralistes." D Poursuite"du"suivi"des"participants"après"l’arrêt"de"la"psychoéducation":"transfert"de"la"prise" en"charge"des"accompagnants"à"Alzheimer"Belgique"et"ALADAN"qui"proposent"tous"deux"des" groupes"de"patients"et"accompagnants." D Faciliter" l’accès" des" psychoéducations" aux" participants":" déplacer" la" psychoéducation" dans" des"centres"de"jours,"prévoir"le"transport"des"participants,"etc." ! ! ! ! ! ! ! 75" Pratique)n°23):)) Dr." Biarent," Médecin" spécialiste" en" soins" intensifs/urgences," Chef" de" clinique" et" Responsable" des" Soins"intensifs," Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola," Organisation"de"formations"et"séminaires"destinés"aux"postDgradués"et"soignants"du"service"de"soins" intensifs"pédiatriques" ) Domaine):)) Soins"intensifs"pédiatriques) ) Description):)) Des" séminaires" et" formations" sont" organisés" au" sein" du" service" de" soins" intensifs" pédiatriques." Les" séminaires" (1)" sont" destinés" aux" postDgradués" du" service" de" soins" intensifs" pédiatriques" et" les" formations" (2)" sont" organisées" pour" les" soignants" du" service." Tous" deux" abordent" les" événements" difficiles"qui"peuvent"être"rencontrés"par"les"professionnels"du"service." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" 1) Séminaires":" D Les"séminaires"sont"donnés"par"le"médecin"chef"de"service." " 2) Formations":" D Les"formations"sont"données"par"les"deux"psychologues"du"service,"l’infirmière"en"chef"et"le" médecin"chef"de"service." " Bénéficiaires":"" " Les"parents"et"les"enfants"sont"les"bénéficiaires"indirects"des"séminaires"et"formations." " 1) Séminaires":" " Les" séminaires" sont" organisés" pour" les" postDgradués" du" service" de" soins" intensifs" pédiatriques." " 2) Formations":" " Les"formations"sont"organisées"pour"les"médecins"et"les"infirmiers"du"service." " Temporalité":"" " Deux"journées"par"an"sont"consacrées"aux"séminaires"et"formations." " Lieu":"" " Service"des"soins"intensifs"pédiatriques"de"l’Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola." " Comment":"" 1) Séminaires":" " Les" séminaires" sont" des" exposés" théoriques" interactifs." La" prise" en" charge" des" parents" aux" soins" intensifs," la" communication," l’annonce" de" diagnostics" graves" et" les" problématiques" entourant"les"décès"y"sont"abordés."Les"médecins"séniors"s’occupent"de"la"salle"durant"ces" deux"journées"afin"que"les"postDgradués"puissent"assister"aux"séminaires." " 2) Formations":"" " La"formation"est"composée"de"présentations"théoriques,"du"visionnage"d’un"film,"de"jeux"de" rôle," d’échanges" et" discussions" entre" participants." Les" participants" doivent" s’inscrire" à" ! 76" l’avance."Le"nombre"de"participants"lors"de"la"dernière"formation"était"de"14"personnes."Le" contenu"de"la"formation"est"essentiellement"tiré"de"l’expérience"clinique"des"formateurs." " Outils";"matériel"développé":"" 1) Séminaires":" " Powerpoint" et" un" fascicule" distribué" à" tous" les" participants" reprenant" les" contenus" des" thèmes"abordés"lors"des"séminaires." " 2) Formations":") " Powerpoint"de"présentation.) ) Objectifs):)) Les"objectifs"sont"transversaux"aux"séminaires"et"formations":"" " Améliorer" les" processus" de" communication" des" soignants" afin" de" créer" un" partenariat" avec" les"parents"et"de"mieux"les"informer." " Aider"les"soignants"à"mieux"communiquer"afin"de"prévenir"les"conflits." " Aider"les"soignants"à"mieux"gérer"les"situations"compliquées." " Apprendre"aux"soignants"à"aborder"le"thème"de"la"mort." " Evaluation):)) 1) Séminaires":"" " Les"séminaires"ne"sont"pas"évalués." " 2) Formations":" " Des"questionnaires"de"satisfaction"sont"remplis"par"les"soignants"à"la"fin"de"la"formation." " Historique):)) " Volonté" il" y" a" 20" ans" de" laisser" les" parents" séjourner" avec" leurs" enfants" durant" leur" hospitalisation" aux" soins" intensifs." Volonté" également" de" créer" un" partenariat" avec" les" parents." " Suite"à"ce"changement,"il"y"a"eu"une"nécessité"d’améliorer"l’accompagnement"des"parents"et" soignants."Nécessité"notamment"d’améliorer"les"interactions"soignantsDsoignés." " Organisation"des"séminaires"destinés"aux"postDgradués"depuis"20"ans"suite"à"la"constatation" qu’il"manquait"des"formations"à"la"communication"durant"leur"cursus"académique." " Organisation" des" formations" destinées" aux" soignants" depuis" quelques" mois." Pour" l’instant," une"journée"de"formation"a"été"donnée." " Ressources)actuelles):)) " Un"chef"de"service"qui"considère"le"processus"d’annonce"comme"une"de"ses"priorités." " Un"projecteur"et"une"salle." " Des"formateurs"expérimentés." ) Difficultés)rencontrées):)) " Nécessité"de"temps"pour"organiser"les"séminaires"et"formations." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Des"formateurs"expérimentés"pour"parler"des"thèmes"abordés." " Recommandations):)) " Former"les"étudiants"en"médecine"à"la"communication"pendant"leur"cursus"académique." " Former"les"soignants"à"la"communication." " Avoir"une"équipe"de"psychologues"solides"présents"dans"le"service." ! 77" Futurs)enjeux/développements):)) " Continuer"à"développer"les"journées"de"formation"à"la"communication." ! ! ! 78" Pratique)n°24):)) H."Dussart,"Psychologue,"" Clinique"de"Pédiatrie"Hôpital"Erasme," Visionnage"accompagné"d’un"DVD"d’informations"pour"les"enfants"«"RaconteDmoi"l’hôpital"»" ) Domaine):)) Pédiatrie) ) Description):)) «"RaconteDmoi" l’hôpital":" les" mots" pour" le" dire"»" est" un" DVD" qui" permet" de" préparer" les" enfants" à" l’hospitalisation."Les"enfants"sont"toujours"accompagnés"d’un"soignant"lors"du"visionnage"du"DVD."Ce" DVD"est"un"outil"interactif"créé"pour"les"enfants"à"partir"de"4"ans."C’est"un"média"de"communication" ludique"qui"permet"d’informer"l’enfant"hospitalisé"d’une"part"et"qui"d’autre"part"permet"à"l’enfant"de" s’exprimer"et"de"poser"des"questions."Il"a"été"conçu"afin"de"s’adapter"au"développement"de"l’enfant" et" à" ses" possibilités" de" compréhension." Le" DVD" est" composé" de" trois" rubriques":" 1)" Le" personnel" soignant"que"l’enfant"pourra"rencontrer"à"l’hôpital,"2)"Les"différents"soins"et"examens"médicaux"et"3)" Les"différents"lieux"où"l’enfant"pourra"se"rendre"durant"l’hospitalisation." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " La"création"du"DVD":"Le"DVD"«"Raconte8moi,l’hôpital,:,les,mots,pour,le,dire,»"a"été"réalisé"par" les"psychologues"du"Secteur"de"Psychosomatique"InfantoDJuvénile"(J."Coutellier,"H."Dussart,"I." Lambotte)"en"collaboration"avec"l’ASBL"«"Caméra"etc."»"et"les"différentes"équipes"soignantes" et"techniques"de"l’hôpital"Erasme." " L’emploi" du" DVD":" un" soignant" (psychologue" ou" infirmière)" doit" accompagner" l’enfant." Actuellement"la"stagiaire"psychologue"s’occupe"de"la"présentation"de"l’outil"aux"enfants." " Bénéficiaires":"" " Les"enfants,"les"parents,"la"fratrie." " Les" soignants" dont" le" travail" est" facilité" lorsque" les" enfants" sont" mieux" préparés" et" moins" anxieux." " Temporalité":"" " Le"DVD"est"présenté"à"l’enfant"et"sa"famille"au"début"de"l’hospitalisation,"idéalement"avant"le" jour"de"l’opération." " Le"DVD"peut"également"être"présenté"si"une"consultation"préDhospitalisation"est"organisée,"à" la"demande"du"médecin"référent"par"exemple." " Lieu":"" " Clinique"de"pédiatrie"de"l’hôpital"Erasme." " Le"DVD"a"été"distribué"dans"les"autres"hôpitaux"et"associations"de"patients"francophones." " Comment":"" " L’outil"est"utilisé"suite"à"une"demande"des"soignants"ou"suite"aux"besoins"mis"en"avant"lors" des"réunions"pluridisciplinaires." " L’outil"nécessite"la"présence"d’un"soignant"qui"accompagne"l’enfant"lors"de"son"utilisation."La" présence" du" soignant" permet" à" l’enfant" de" s’exprimer" et" d’obtenir" des" réponses" face" aux" questions" qu’il" pourrait" se" poser." Actuellement" la" stagiaire" psychologue" s’occupe" de" la" présentation"de"l’outil"aux"enfants."Les"parents"peuvent"être"présents"lors"du"visionnage." " Lors"du"visionnage,"une"poupée"animée"présente"à"l’enfant"les"différentes"rubriques." " Les"rubriques"visionnées"sont"laissées"au"libre"choix"du"petit"patient." ! 79" " Outils";"matériel"développé":"" " DVD"«"Raconte8moi,l’hôpital,:,les,mots,pour,le,dire,»"proposant"3"rubriques"à"l’enfant":"1)"Le" personnel" soignant" que" l’enfant" pourra" rencontrer" à" l’hôpital," 2)" Les" différents" soins" et" examens" médicaux" et" 3)" Les" différents" lieux" où" l’enfant" pourra" se" rendre" durant" l’hospitalisation." " Objectifs):)) " Préparer" et" informer" l’enfant" de" manière" adaptée" à" son" développement" et" donc" aider" à" l’humanisation"des"soins." " Rendre"l’enfant"actif"de"ce"qu’il"vit"à"l’hôpital,"le"considérer"comme"un"partenaire"de"soins." " Mettre" l’accent" sur" la" continuité" et" la" cohérence" face" aux" changements" de" services" et" de" soignants"vécus"par"l’enfant"lors"de"l’hospitalisation." " Permettre"à"l’enfant"d’élaborer"et"de"mettre"du"sens"sur"son"vécu"à"l’hôpital""afin"qu’elle"ne" soit"pas"traumatisante." " Informer,"accompagner"les"parents"et"soutenir"la"fonction"parentale." " Permettre"aux"soignants"d’avoir"une"fonction"protectrice"et"préventive." " Evaluation):)) " Cet" outil" a" fait" l’objet" d’une" publication" d’article" (Dussart" &" Lambotte," 2010)" qui" décrit" le" DVD"et"les"besoins"auxquels"il"vient"répondre." " Historique):)) " Appel"à"projet"de"la"Fondation"Roi"Baudouin"en"2009"sur"l’information"des"patients"en"milieu" hospitalier." " Proposition"de"développement"d’un"outil"d’information"à"l’enfant."Cette"idée"vient"de"l’envie" de" concevoir" un" projet" centré" sur" l’accompagnement" de" l’enfant," suite" aux" projets" d’accompagnement"des"parents"(cf."Pratique"n°17)."Cette"proposition"vient"également"d’un" souhait" des" soignants" d’avoir" accès" à" des" outils" pour" informer" et" préparer" l’enfant" à" l’hospitalisation." " Le"DVD"a"été"construit"pour"répondre"à"cette"demande." " Le" DVD" a" été" développé" par" H." Dussart" et" I." Lambotte." Il" a" été" réalisé" par" l’équipe" de" tournage"d’une"ASBL"spécialisée"en"films"d’animation." " Ce" projet" a" également" été" soutenu" par" le" Plan" National" Cancer" entre" autres" et" a" reçu" le" premier"prix"Multimédia"au"Festival"ImagéSanté"de"2010." " Ressources)actuelles):)) " Du"personnel"soignant"(psychologue,"infirmière)"formé"à"l’usage"du"DVD." ) Difficultés)rencontrées):)) " Un" manque" de" psychologues" dans" le" service" (plus" qu’une" psychologue" miDtemps" actuellement)."Tous"les"enfants"ne"peuvent"donc"pas"être"vus"par"la"psychologue." " Les" soignants" (psychologue" et" infirmiers)" n’ont" pas" assez" de" temps" pour" pouvoir" utiliser" l’outil." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Du" personnel" soignant" supplémentaire" afin" que" tous" les" enfants" soient" vus" de" manière" systématique." Idéalement" une" personne" formée" dont" le" rôle" serait" spécifiquement" celui" d’informer"et"de"préparer"l’enfant"à"l’aide"de"cet"outil." " Promouvoir"l’outil"en"dehors"de"l’hôpital"Erasme." " Aide"financière"pour"la"traduction"linguistique"de"l’outil." " ! 80" Recommandations):)) " Créer"une"alliance"avec"l’équipe"soignante"et"l’intégrer"dès"le"début"du"projet." " Evaluer"les"besoins"de"l’équipe"et"s’en"servir"comme"point"de"départ"de"la"réflexion." " Echanger"avec"ses"confrères"travaillant"dans"d’autres"services"ou"hôpitaux." " Promouvoir"la"diffusion"des"outils"en"dehors"du"lieu"où"ils"ont"été"développés." " Futurs)enjeux/développements):)) " Trouver"des"fonds"pour"traduire"l’outil"en"plusieurs"langues"et"le"diffuser." " Mettre"l’outil"à"disposition"sur"internet." " Systématisation" de" la" préparation" des" enfants" qui" doivent" être" hospitalisés" via" le" DVD" et" d’autres"medias." ) ) ) ! ! ! 81" Pratique)n°25):)) H."Dussart,"Psychologue,"" Hôpital"Erasme" Réseau"«"Infor"Mêle"»"permettant"le"partage"d’outils"de"communication"entre"soignants" ) Domaine):)) Pédiatrie) ) Description):"" Infor" Mêle" est" un" réseau" constitué" de" soignants" de" divers" hôpitaux" belges" qui" ont" développé" une" réflexion" sur" les" moyens" de" communication" avec" les" enfants" malades" et" leur" famille." Ce" réseau" a" pour"objectif"de"rassembler"les"différents"outils"pédiatriques"mis"en"place"dans"les"hôpitaux"belges" francophones"et"d’offrir"aux"soignants"un"accès"direct"à"ces"outils."A"cette"fin,"une"base"de"données" recensant"les"différents"outils"est"en"cours"de"réalisation." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Deux" psychologues" (H." Dussart" et" J." Frippiat," HUDERF)" et" Emmanuelle" Vanbesien" (Hospichild)." " Une"stagiaire"(documentaliste)"pour"créer"la"base"de"données""(dans"le"cadre"de"son"travail" de"fin"d’étude)." " Bénéficiaires":"" " Les"soignants." " Les"patients." " Temporalité":"" " Le"réseau"Infor"Mêle"a"été"créé"en"2012." " Lieu":"" " Hôpitaux"belges"francophones." " Comment":"" " Du"matériel"a"été"rassemblé"pour"être"mis"à"disposition"des"soignants." " Ce" matériel" comprend" des" brochures," leaflets," livres," jeux," carnets" de" suivi," affiches," films," DVD,"sites"interactifs,"fardes,"fiches,"jouets,"peluches,"poupées"à"opérer,"…" " Ce"matériel"a"été"produit"par"différentes"équipes"hospitalières."" " Une"stagiaire"documentaliste"(via"Hospichild)"a"commencé"a"créé"la"base"de"données"dans"le" cadre"de"son"TFE." " Cette"base"de"données"reprendra"les"outils"existants"et"offrira"aux"soignants"la"possibilité"de" les"consulter"et"de"se"les"procurer"par"le"biais"des"auteurs." " Les" références" seront" disponibles" via" le" site" de" la" plateforme" «"Hospichild"»" (www.hospichild.be)."" " Outils";"matériel"développé":"" " Base"de"données"(en"cours"de"développement)." ) Objectifs):)) " Le" partage," la" diffusion" des" médias" de" communication" avec" les" enfants" malades" et/ou" hospitalisés." ! 82" " " La" création" d’une" base" de" données" pour" recenser" le" matériel" existant" dans" le" but" de" créer" une"plateforme"accessible"aux"soignants." Pouvoir" utiliser" les" réflexions" déjà" menées" par" les" autres" équipes" hospitalières" et" ne" pas" réinventer"chacun"des"outils." " Evaluation):)) " Pas"d’évaluation." " Historique):)) " Le"projet"Infor"Mêle"a"vu"le"jour"suite"à"une"réunion"en"2012"entre"soignants"travaillant"dans" le" secteur" pédiatrique" hospitalier." Cette" réunion" avait" pour" but" de" présenter" le" DVD" «"raconteDmoi"l’hôpital"»"(cf."Pratique"n°24)." " Suite"à"cette"réunion"et"face"à"la"demande"des"soignants"de"partager"les"outils"qu’ils"avaient" développés" dans" leurs" services" respectifs," un" réseau" s’est" mis" en" place." Dans" ce" cadre," plusieurs"réunions"ont"eu"lieu"durant"deux"ans,"à"raison"de"trois"ou"quatre"réunions"par"an." Le" but" de" ces" réunions" était" de" présenter" au" groupe" les" outils" d’information" et" de" communication"destinés"à"l’enfant"et"sa"famille." " C’est" au" cours" de" ces" réunions" qu’a" émergé" la" volonté" de" créer" une" base" de" données" qui" centraliserait"tous"les"outils." " Ressources)actuelles):)) " Collaboration"entre"les"intervenants"actuels." ) Difficultés)rencontrées):)) " Pas"de"moyens"financiers"alloués"au"projet." " Manque"de"temps"libre"des"agents"pour"s’investir"dans"le"projet." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Nécessité"d’engager"quelqu’un"pour"s’occuper"du"projet." " Besoins"de"financements"pour"pérenniser"le"projet." " Recommandations):)) " Privilégier"les"collaborations"interservices"et"interDhôpitaux." " Recenser"et"diffuser"les"outils"conçus"par"différentes"équipes"ou"individus." " Futurs)enjeux/développements):)) " Pouvoir"allouer"du"temps"au"projet"afin"que"celuiDci"ne"périclite"pas." ! ! ! ! 83" Pratique)n°26):)) L."Boland,"Président"de"la"Plateforme"Annonce"Handicap,"A."Bertoux,"chargée"de"projets," Plateforme"Annonce"Handicap," Plateforme"Annonce"Handicap":"travail"d’information"et"de"sensibilisation" ) Domaine):)) Handicap" ) Description):)) La" Plateforme" Annonce" Handicap" (PAH)" est" une" asbl" francophone" dont" l’objectif" principal" est" d’améliorer" la" qualité" de" l’annonce" du" diagnostic" et"l’accompagnement" des" personnes" en" situation" de" handicap" ainsi" que" leur" entourage." Pour" se" faire," la" PAH" effectue" un" travail" d’information" et" de" sensibilisation." La" PAH" a" actuellement" mis" en" place" plusieurs" outils":" (1)" Des" livrets" d’informations":" pour" les" professionnels" et" pour" les" parents" d’enfants" en" situation" de" handicap" (un" nouveau" livret" destiné"à"la"fratrie"paraitra"en"décembre,"un"autre"destiné"à"la"personne"en"situation"de"handicap"est" en"cours"d’élaboration)";"(2)"La"sensibilisation"des"professionnels"du"secteur"de"la"santé."" " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Des" professionnels" de" la" santé," des" personnes" en" situation" de" handicap" et" des" parents" d’enfants"en"situation"de"handicap"participent"bénévolement"aux"missions"de"la"PAH." " Quatre"membres"de"PAH"donnent"les"sensibilisations." " Une"chargée"de"projets"travaille"à"miDtemps"pour"la"PAH." " Bénéficiaires":"" " Les"médecins." " Les" professionnels" et" étudiants" qui" sont" en" contact" avec" des" personnes" en" situation" de" handicap" (psychologue," ergothérapeute," assistant" social," éducateur," enseignant," mutuelle,…)." " Les"proches,"parents,"frères"et"sœurs,"personnes"en"situation"de"handicap." " Temporalité":"" " Les"sensibilisations"durent"environ"3h." " En"2014,"une"dizaine"de"sensibilisations"ont"été"organisées"et"25"sensibilisations"en"2015."10" sensibilisations"sont"déjà"prévues"pour"2016." " Certains"groupes"de"travail"ont"collaboré"entre"un"an"et"trois"ans"sur"les"différents"projets." " Lieu":"" " Le"siège"de"l’ASBL"est"basé"à"Bruxelles." " Les"projets"de"la"PAH"concernent"Bruxelles"et"la"Wallonie." " Comment":"" 1) Les"livrets":"" " Les"livrets"ont"été"créés"grâce"aux"réflexions"des"groupes"de"travail." " La" structure" des" livrets" est" basée" sur" la" structure" des" rapports" sur" l’annonce" de" diagnostic" réalisés"par"la"Haute"Autorité"de"la"Santé"en"France." " Les" livrets" reprennent" des" recommandations" sur" l’annonce" de" diagnostics" illustrées" par" un" nombre"important"de"témoignages"de"patients,"de"proches"et"de"soignants." " 2) Les"sensibilisations":"" " Les"sensibilisations"sont"données"par"4"membres"de"la"PAH." ! 84" " Les"sensibilisations"sont"composées":"d’une"présentation"d’un"PowerPoint"présentant"un"état" des"lieux"de"la"problématique"de"l’annonce,"de"la"présentation"d’une"vidéo"comportant"des" témoignages"et"d’une"présentation"des"outils"développés"par"la"plateforme." Les"sensibilisations"visent"les"professionnels"et"étudiants"du"secteur"des"soins"de"santé." " " Outils";"matériel"développé":"" " Deux" livrets" sont" actuellement" disponibles":" «"Accompagner" l’annonce" d’un" diagnostic"»" est" destiné" aux" professionnels" de" la" santé," «"Des" mots" pour" le" dire"»" est" destiné" aux" parents" d’enfants"en"situation"de"handicap." " Les" livrets" font" en" moyenne" 80" pages" et" sont" en" couleur." Le" livret" destiné" aux" soignants" reprend"les"périodes"de"l’annonce"(avant,"lors"de"la"rencontre,"en"fin"de"rencontre"et"après"la" rencontre)," explique" le" processus" de" l’annonce" et" donne" des" recommandations." Le" livret" destiné"aux"parents"d’enfants"en"situation"de"handicap"tente"de"répondre"aux"questions"en" lien"avec"le"vécu"des"parents"face"à"l’annonce"d’un"diagnostic"de"déficience."Les"deux"livrets" sont"abondamment"illustrés"par"des"témoignages"de"parents"et"soignants." " Site"web"de"la"PAH." " PowerPoint"et"vidéo"pour"les"sensibilisations." " Outils"de"communication":"poster"et"flyers"distribués"dans"les"hôpitaux." ) Objectifs):)) " Améliorer"la"qualité"de"l’annonce"et"de"l’accompagnement." " Sensibiliser" les" professionnels" qui" rentrent" en" contact" avec" les" personnes" en" situation" de" handicap"et"leurs"proches." " Soutenir"les"parents"et"les"informer"sur"les"aides"disponibles." " Faire" du" lobbying" auprès" des" pouvoirs" publics" pour" la" reconnaissance" de" l’importance" du" processus"d’annonce"de"diagnostic." " Evaluation):)) " Pas" d’évaluation" systématique," mais" la" PAH" a" reçu" de" très" bons" retours" des" lecteurs" des" livrets." " Historique):)) " La"PAH"a"été"fondée"en"novembre"2010." " Née" d’une" initiative" personnelle" de" la" Fondation" Lou" en" septembre" 2007," ce" projet" s’est" rapidement" développé" dans" une" réelle" volonté" d’entendre" toutes" les" compétences" et" de" mutualiser" toutes" les" énergies." C’est" ainsi" qu’un" grand" nombre" de" personnes" (parents" et" professionnels),"d’associations"et"de"services"se"sont"joints"au"projet,"ainsi"que"les"pouvoirs" publics"(dont"la"Commission"subrégionale"AWIPH"de"Liège"qui"avait"déjà"entamé"un"travail"de" réflexion"sur"l’annonce"du"handicap)." " Un"colloque"sur"le"thème"de"l’annonce"du"handicap"et"pour"lequel"plus"de"300"témoignages" ont" été" récoltés" a" eu" lieu" en" mars" 2008." Suite" à" cet" état" des" lieux" des" problématiques" concernant"l’annonce,"plusieurs"groupes"de"travail"ont"vu"le"jour."Les"livrets"développés"par" la"PAH"sont"notamment"issus"du"travail"et"des"réflexions"de"ces"groupes." " Depuis"2008,"plus"de"80"personnes"ont"travaillé"bénévolement"sur"ce"vaste"chantier,"que"ce" soit"dans"l’organisation"générale"de"la"plateforme,"la"participation"aux"différents"groupes"de" travail"ou"encore"en"acceptant"d’analyser"les"conclusions"et"les"fruits"des"travaux"réalisés"en" qualité"de"lecteurs"avertis." " Le"livret"destiné"aux"professionnels"a"été"développé"en"2010"et"le"livret"destiné"aux"parents" d’enfants"en"situation"de"handicap"en"2012." ! 85" " Les" opérations" de" sensibilisation" sont" proposées" depuis" 2011." Il" y" a" plus" d’une" dizaine" de" demandes" de" sensibilisation" chaque" année." Ce" chiffre" augmente" chaque" année" depuis" leur" création." Ressources)actuelles):)) " Subsides"pour"l’édition"et"l’impression"des"livrets." " Subsides" d’un" an" depuis" 2014" afin" d’engager"une"chargée"de"projets" de" la" PAH" et" de" louer" des"locaux." " Les"rémunérations"obtenues"grâce"aux"activités"de"sensibilisations." " Membres"bénévoles." ) Difficultés)rencontrées):)) " Manque"de"moyens"afin"de"mettre"en"place"des"actions"de"communication"auprès"du"grand" public." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Subsides"structurels"des"pouvoirs"publics."" " Possibilité"de"former"d’autres"personnes"pour"donner"les"sensibilisations." " Recommandations):)) Recommandations"générales":"" " Instaurer" le" double" diagnostic":" Les" annonces" feraient" l’objet" de" deux" consultations," ce" qui" permettrait" aux" patients" et" aux" proches" de" dépasser" le" choc" émotionnel" et" au" médecin" de" s’assurer"de"la"bonne"compréhension"de"l’information"délivrée." " Demander"un"numéro"de"nomenclature"différent"pour"les"consultations"d’annonce." " Rembourser"les"consultations"psychologiques"en"ambulatoire." " Travailler"en"réseau"et"privilégier"les"collaborations"transversales." " Renforcer" les" services" d’aides" précoces" et" d’accompagnements" qui" sont" saturés" et" ont" actuellement"des"listes"d’attente"d’environ"6"mois." " Prendre"conscience"que"la"résilience"face"à"l’annonce"diagnostique"n’est"pas"quelque"chose" d’acquis"et"qu’elle"nécessite"un"accompagnement." " Former"les"étudiants"en"médecine"aux"problématiques"éthiques"et"communicationnelles"de" l’annonce"diagnostique." " Offrir" aux" médecins" un" endroit" où" ils" pourraient" venir" déposer" leurs" difficultés" et" leurs" émotions"afin"de"faciliter"l’empathie"des"médecins"et"de"réduire"les"risques"de"burnout." " Futurs)enjeux/développements):)) " Des"formations"destinées"aux"médecins"(GLEM)"sont"prévues"et"seront"données"en"2016." " Développer" la" communication" et" la" sensibilisation" aux" situations" de" handicap" auprès" du" grand"public." " Recenser"les"formations"à"l’annonce"diagnostique"présentes"dans"les"cursus"des"étudiants"en" médecine" et" sensibiliser" les" recteurs" d’université" à" l’importance" de" la" présence" de" ces" formations"en"plus"des"formations"biotechniques." " Sortir"deux"nouveaux"livrets":"un"livret"destiné"à"la"fratrie"de"l’enfant"en"situation"d’handicap" paraitra" en" décembre" et" un" livret" destiné" à" la" personne" handicapée" est" en" cours" d’élaboration." " Faire"de"la"PAH"une"plateforme"reprise"et"gérée"par"les"pouvoirs"publics." ! ! ! 86" Pratique)n°27):)) C."Wyns,"Chef"du"service"de"gynécologie"et"andrologie," Cliniques"Universitaires"SaintDLuc," Accompagnement"psychologique"et"collaboration"multidisciplinaire" ) Domaine):)) Infertilité) ) Description):)) Un"accompagnement"psychologique"est"imposé"systématiquement"aux"couples"en"cas"de"diagnostic" d’infertilité" avec" recours" à" une" fécondation" in" vitro" (avec" ou" sans" donneur)" ou" insémination" intraD utérine"par"donneur."L’entretien"psychologique"offre"aux"couples"un"soutien"lors"de"cette"situation" délicate."Il"permet"d’accompagner"le"couple"lors"de"l’annonce"du"traitement"et"observer"des"craintes" ou" fragilités" particulières" qui" doivent" être" prises" en" compte" dans" la" prise" en" charge." Ces" éléments" sont"rapportés"lors"de"concertations"multidisciplinaires"afin"de"sensibiliser"les"soignants"et"d’adapter" le"suivi"aux"éventuelles"fragilités"mises"en"avant." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Un"pédopsychiatre"et"une"psychologue"pour"les"accompagnements"psychologiques." " Equipe"multidisciplinaire"composée"de"médecins,"d’infirmières,"de"biologistes"et"de"l’équipe" de"psychologues,"périnatologues"et"pédopsychiatre." " Bénéficiaires":"" " Couples"infertiles." " L’équipe"soignante." " Temporalité":"" " L’accompagnement"psychologique"démarre"après"l’annonce"diagnostique"d’infertilité." " Les"concertations"multidisciplinaires"durent"deux"heures"et"se"réalisent"toutes"les"semaines." " Lieu":"" " Service"de"fertilité"des"Cliniques"Universitaires"StDLuc." " Comment":"" " Après"avoir"annoncé"le"diagnostic,"le"médecin"explique"au"couple"l’entretien"psychologique" qui"sera"réalisé"avant"le"début"des"traitements."L’entretien"psychologique"se"fera"par"la"suite" à"la"demande." " L’entretien"psychologique"permet"de"mettre"en"avant"les"éventuelles"particularités,"fragilités" ou" craintes" des" couples" (convictions" religieuses," questions" éthiques" liées" au" domaine" et" craintes"quant"à"l’échec"du"traitement,…)"qui"doivent"être"prises"en"compte"dans"la"prise"en" charge." " Ces"différents"aspects"sont"transmis"aux"professionnels"impliqués"dans"la"prise"en"charge"lors" des" concertations" multidisciplinaires." Ces" concertations" permettent" de" mettre" en" avant" les" difficultés"de"certains"couples"et"leurs"conséquences"sur"la"prise"en"charge"(comportements" des"soignants,"accompagnement"spécifique,"orientation"éventuelle"en"cas"d’échec,…)." " Seuls"les"couples"présentant"des"fragilités"repérées"par"l’équipe"de"psycho"D"pédopsychiatrie" vont"être"discutés"lors"de"ces"réunions."C’est"aussi"lors"de"ces"réunions"que"les"intervenants" décident"de"la"nécessité"de"continuer"ou"non"le"suivi"psychologique." " Ce"suivi"psychologique"est"en"général"organisé"avec"des"professionnels"internes"ou"extérieurs" plus"proches"du"domicile"des"patients." ! 87" " Outils";"matériel"développé":"" " Une" note" reprenant" les" points" abordés" lors" de" l’entretien" psychologique" ainsi" que" les" conclusions"issues"des"concertations"sont"inscrites"dans"le"dossier"du"patient." " Objectifs):)) " S’assurer"que"le"couple"ait"les"informations"nécessaires"à"la"prise"de"décision"éclairée." " Permettre"de"mettre"en"avant"les"ressources"et"fragilités"du"couple." " Permettre"au"couple"de"faire"le"deuil"d’un"projet"familial." " Permettre" de" mettre" en" avant" des" convictions" religieuses" ou" éthiques" qui" pourraient" influencer"les"choix"de"traitements." " Permettre"d’adapter"les"traitements"aux"valeurs"des"patients." " Prévenir"les"dépressions"et"suicides"des"patients." " Relayer"l’information"à"l’équipe"soignante"pour"améliorer"la"prise"en"charge." " Augmenter" la" satisfaction" des" soignants" en" leur" permettant" d’offrir" aux" patients" un" suivi" personnalisé." " Evaluation):)) " Il" n’existe" actuellement" pas" d’évaluation" sur" l’accompagnement" psychologique" et" les" concertations"multidisciplinaires." " Historique):)) " La"possibilité"d’accompagnement"psychologique"existe"dans"le"service"depuis"plus"de"15"ans." Au"départ"cet"accompagnement"était"proposé"de"manière"ponctuelle."Etant"donné"l’apport" aux" couples" de" cet" accompagnement," il" s’est" ensuite" systématisé" pour" les" couples" entrant" dans" un" processus" de" fécondation" in" vitro" (avec" ou" sans" donneur)" ou" d’insémination" avec" donneur." " Cette"pratique"s’est"développée"suite"à"plusieurs"situations"problématiques"rencontrées"par" les"soignants"(fragilité"des"couples,"réactions"face"à"l’échec"des"traitements,…)." " Ressources)actuelles):)) " Un" pédopsychiatre" et" une" psychologue" avec" une" bonne" connaissance" du" domaine" de" l’infertilité." " Concertations" multidisciplinaires" permettant" que" l’information" et" les" particularités" des" couples"soient"relayées"et"discutées." ) Difficultés)rencontrées):)) " Trop"peu"de"ressources"pour"employer"le"pédopsychiatre"et"la"psychologue"à"temps"plein." " Les"concertations"multidisciplinaires"se"font"en"dehors"du"temps"de"travail"des"soignants"et" ne" sont" pas" rémunérées" (pour" les" médecins" uniquement";" les" autres" professionnels" comptabilisent"leurs"heures"de"travail)." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Assurer"un"soutien"financier." " Recommandations):)) " Privilégier" l’emploi" de" psychologues" travaillant" dans" le" service" et" participant" au" travail" pluridisciplinaire." " Ne"pas"aborder"que"les"aspects"techniques"des"traitements"avec"les"couples,"mais"prendre"en" compte"les"sensibilités"individuelles,"les"considérations"éthiques"et"culturelles"des"couples." " Assurer"un"soutien"financier"aux"pratiques"hospitalières"pointues." " ! 88" Futurs)enjeux/développements):)) " Evaluer"les"attentes"des"couples." " Permettre"un"accès"plus"rapide"à"un"accompagnement"(entretien"médical"ou"psychologique)" lors"des"échecs"de"traitements." " Extension" de" la" pratique" de" façon" systématique" pour" les" stérilités" masculines" irréversibles" (azoospermies" confirmées" à" la" biopsie" testiculaire)" pour" lesquelles" le" deuil" du" patient" est" extrêmement"difficile." ! ! ! 89" Pratique)n°28):)) M."Devos,"Psychologue,"Coordinatrice"de"l’unité"des"psychologues,"" Centre"Hospitalier"Universitaire"de"Liège," Entretiens"préDgreffes" ) Domaine):)) Maladies"hématologiques) ) Description):)) Un" binôme" composé" de) l’infirmier" chef" de" l’unité" stérile" et" un" des" deux" psychologues" rencontre" systématiquement" les" patients" et" leurs" proches" avant" une" hospitalisation" en" milieu" stérile." Cet" entretien" permet" d’informer" le" patient" et" son" proche" quant" aux" différents" aspects" liés" à" l’hospitalisation" en" unité" stérile," de" répondre" à" leurs" questions" et" de" réduire" leur" inquiétude" et"" stress."L’entretien"est"organisé"dans"le"cadre"plus"large"du"bilan"préDgreffe,"au"cours"duquel"le"patient" rencontrera"également"les"autres"intervenants"(médecin"et"service"social).) " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " L’infirmier"chef"de"l’unité"stérile." " Deux"psychologues"qui"participent"aux"entretiens"en"alternance." " Bénéficiaires:"" " Patients"et"proches"avec"une"problématique"hématologique."Dans"de"rares"cas,"des"patients" avec"une"problématique"oncologique"ou"génétique." " Soignants"de"l’unité"stérile." " Temporalité":"" " L’entretien"dure"en"moyenne"deux"heures." " Ces"entretiens"ont"généralement"lieu"dans"le"courant"du"mois"précédent"l’hospitalisation." " En"moyenne"deux"entretiens"sont"réalisés"par"semaine." " Lieu":"" " Unité"stérile"du"CHU"de"Liège." " Comment":"" " L’entretien"se"réalise"avec"l’infirmier"chef"de"l’unité"stérile"et"un"psychologue." " Le"patient"est"convié"à"venir"accompagné." " Le" contenu" de" l’entretien" est" ajusté" aux" besoins" actuels" du" patient" et" son" proche." La" déclinaison"des"informations"se"fera"en"fonction"de"la"demande"du"patient"et"de"sa"manière" d’interagir"avec"le"psychologue"et"l’infirmier."L’entretien"n’est"donc"jamais"figé"dans"un"seul" schéma"structurel"mais"évolue"toujours"avec"le"patient":"" " L’entretien"commence"par"une"présentation"des"intervenants"car"beaucoup"de"patients"ont" été"transférés"à"partir"d’autres"hôpitaux"régionaux"et"n’ont"donc"jamais"été"en"contact"avec" l’équipe."L’objectif"de"l’entretien"est"également"présenté." " Il"est"demandé"au"patient"de"se"présenter,"d’expliquer"son"parcours"hospitalier"antérieur"et" son" vécu" par" rapport" aux" hospitalisations" précédentes" (difficultés" médicales," difficultés" relationnelles,"etc.)." " Le"patient"est"ensuite"invité"à"poser"ses"questions"et"à"faire"part"de"ses"préoccupations." " Certaines"informations"de"bases"sont"d’emblée"données"telles"que"la"préparation"de"la"valise," les"objets"autorisés"en"unité"stérile"et"les"modalités"des"visites." ! 90" Un" rapport" est" rédigé" et" mis" dans" le" dossier" médical" du" patient." Ce" rapport" rapporte" les" informations" transmises" lors" de" l’entretien." Lorsque" l’information" le" nécessite," celleDci" peut" également"être"délivrée"oralement"au"reste"de"l’équipe." " Outils";"matériel"développé":"" " Une" brochure" qui" présente" l’équipe," le" service," les" particularités" de" l’hospitalisation," les" bases"biologiques"de"la"greffe"et"les"différentes"étapes"des"traitements." " Plusieurs"versions"de"cette"brochure"existent"suivant"le"type"de"greffe." " Un"DVD"qui"n’est"plus"utilisé"actuellement." ) Objectifs):)) " Réduire" les" inquiétudes" et" le" stress" face" à" l’inconnu" de" l’hospitalisation" dans" l’unité" stérile" par"un"apport"d’informations"adapté"aux"besoins"du"patient"et"de"ses"proches." " Avoir" un" premier" contact" avec" les" patients" issus" d’autres" institutions" et" pouvoir" ensuite" communiquer"à"l’équipe"les"informations"nécessaires"afin"de"mieux"accueillir"ces"patients." " Fournir" les" informations" en" lien" avec" l’hospitalisation" et" l’après" hospitalisation" que" le" médecin"n’a"pas"le"temps"de"délivrer"lors"de"l’entretien"médical"préDgreffe." " Assurer"une"prise"en"charge"bioDpsychoDsociale." " Vérifier" la" bonne" compréhension" des" informations" reçues" par" le" patient" lors" du" consentement"éclairé"de"l’entretien"médical"qui"se"déroule"1"à"2"semaines"avant"l’entretien" psychoDinfirmier." " Evaluation):)) " L’équipe"reçoit"des"feedbacks"spontanés"des"patients"et"proches"ou"demande"aux"patients"et" proches"si"l’entretien"a"répondu"à"leurs"attentes"et"besoins"informationnels." " Une"étudiante"en"soins"infirmiers"a"évalué"l’entretien"en"interrogeant"un"petit"échantillon"de" patients." De" manière" générale" les" patients" sont" satisfaits" de"l’information" donnée." Certains" ont"énoncé"quelques"suggestions"afin"d’améliorer"les"entretiens"(distribution"d’une"brochure" avant"l’entretien,"le"timing"des"entretiens,"les"informations"données,"etc.)." " Historique):)) " Le"personnel"soignant"avait"remarqué"à"l’époque"une"grande"détresse"psychologique"chez"les" patients"lors"de"leur"hospitalisation." " Une" enquête" auprès" d’anciens" patients" greffés" a" pu" mettre" en" évidence" le" besoin" d’être" informé"avant"l’hospitalisation." " Un"entretien"préDgreffe"«"type"»"a"été"mis"en"place"au"début"des"années"90." " Une"évaluation"de"cet"entretien"a"eu"lieu"en"1993"à"la"demande"des"soignants." " Suite" à" cette" évaluation" et" la" mise" en" évidence" d’un" besoin" d’information" personnalisé," l’entretien"préDgreffe"a"évolué"et"est"maintenant"résolument"centré"sur"les"préoccupations"et" besoins"informationnels"des"patients"et"de"ses"proches." ) Ressources)actuelles):)) " Du"temps"à"disposition"des"professionnels"impliqués"dans"la"pratique." " Une"équipe"pluridisciplinaire"et"les"financements"nécessaires"à"sa"constitution." " Un"espace"convivial"pour"accueillir"les"patients"et"leurs"proches"lors"des"entretiens." ) Difficultés)rencontrées):)) " Mme"Devos"n’évoque"pas"de"difficultés"spécifiques"quant"à"la"mise"en"place"ou"la"réalisation" de"la"pratique." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Assurer"le"financement"des"équipes"pluridisciplinaires." " ! 91" Recommandations):)) " S’intéresser"à"ce"qui"se"fait"ailleurs." " Bien"connaitre"le"domaine"de"la"greffe"et"ses"spécificités." " Proposer" l’entretien" préDgreffe" au" bon" moment"(pas" trop" tôt" à" l’avance," ni" trop" proche" de" l’hospitalisation)." " Futurs)enjeux/développements):)) " Un"deuxième"contact"(second"entretien"ou"coup"de"téléphone)"permettrait"de"s’assurer"de"la" compréhension"par"le"patient"des"nombreuses"informations"fournies"lors"de"l’entretien"préD greffe"ainsi"que"de"laisser"un"espace"pour"que"le"patient"puisse"poser"d’autres"questions." ) ) ! ! ! 92" Praktijk)nr.)29:)) Dr."Janssens,"Senior"staflid"thoraxoncologie,"" UZ"Antwerpen," Multidisciplinaire"gesprekken"rond"palliatieve"kwesties" " Domein:) Vroegtijdige"palliatieve"zorgen" ) Beschrijving:) In" het" licht" van" de" korte" levensverwachting" van" patiënten" met" uitgezaaide" longkanker," stelde" Dr." Janssens" (longkankerspecialist)" vast" dat" het" belangrijk" was" bij" het" gesprek" waarin" de" diagnose" gemeld"wordt"voldoende"tijd"uit"te"trekken"om"de"patiënt"correct"te"informeren."Hiervoor"heeft"zij" een" project" ontwikkeld" dat" meerdere" gesprekken" met" de" patiënt" omvat" rond" palliatieve" kwesties." Tijdens" deze" gesprekken" kunnen" de" patiënten" holistisch" behandeld" worden" en" met" meerdere" zorgverleners"spreken."In"het"kader"van"deze"praktijk"voert"Dr."Janssens"een"eerste"gesprek"(palliatief" luisteruur)"met"de"patiënt"en"zijn"of"haar"naaste."Deze"praktijk"laat"ook"toe"de"patiënten"vroegtijdige" palliatieve"zorgen"aan"te"bieden"die"een"bewezen"gunstig"effect"hebben"op"de"levenskwaliteit." " Praktische)aspecten:)) Actoren:" " Longkankerspecialist"(Dr."Janssens)." " Verpleegkundige"gespecialiseerd"in"longkanker." " Palliatieve"arts." " Palliatieve"verpleegkundige." " Maatschappelijk"assistent." " Psycholo(o)g(e)." " Begunstigden:" " Patiënten"met"uitgezaaide"longkanker"en"hun"familie"en"naasten"omdat"de"praktijk"tot"doel" heeft"de"behandeling"en"de"levenskwaliteit"van"de"patiënt"te"verbeteren." " Artsen"en"zorgverleners"omdat"de"patiënten"goed"geïnformeerd"worden"over"hun"ziekte." " De" maatschappij" omdat" deze" praktijk" het" voorschrijven" van" zeer" dure" agressieve" behandelingen"beperkt." " Tijdschema:" " De" oncoloog" stelt" de" patiënt" voor" deel" te" nemen" aan" het" project" nadat" zij" de" diagnose" gemeld"heeft"en"zij"gesproken"hebben"over"de"verwachtingen"over"het"verloop"van"de"ziekte." " In"principe"ontmoet"de"patiënt"dan"om"de"2"maanden"een"zorgverlener"in"het"kader"van"de" praktijk." " Een"gesprek"duurt"ongeveer"een"uur." " De" longkankerspecialist," de" verpleegkundige" en" de" psycholoog" komen" twee" keer" per" week" samen"om"de"patiënten"en"het"project"te"bespreken." " Plaats:" " UZ"Antwerpen." " Hoe:" " In" het" UZ" Antwerpen" stellen" drie" longkankerspecialisten" het" project" voor" aan" patiënten" wanneer" de" situatie" dit" rechtvaardigt." Wanneer" de" oncologen" de" diagnose" van" uitgezaaide" longkanker"melden"aan"de"patiënten,"leggen"ze"aan"de"hand"van"een"verduidelijkend"schema" de"palliatieve"behandelingen"en"het"verschil"in"betekenis"tussen"de"termen"curatief,"palliatief" ! 93" " " en"levenseinde"uit."Op"die"manier"stellen"ze"hen"de"praktijk"voor"en"introduceren"ze"de"term" 'palliatief'."" In" het" kader" van" de" praktijk" worden" meerdere" gesprekken" aan" de" patiënt" en" zijn" of" haar" naaste" voorgesteld:" een" eerste" 'palliatief" luisteruur'" met" de" longkankerspecialist" (Dr." Janssens),"een"tweede"gesprek"2"maanden"later"met"de"palliatieve"arts."Daarna"volgen"ook" gesprekken" met" de" psycholoog," de" verpleegkundige" gespecialiseerd" in" longkanker," de" palliatieve"verpleegkundige"en"de"sociaal"assistent."Deze"structuur"is"flexibel."Als"de"patiënt" bijvoorbeeld" in" het" eerste" gesprek" melding" maakt" van" grote" ontreddering," zal" het" gesprek" met"de"psycholoog"eerder"gepland"worden." Met" deze" procedure" kan" aan" alle" patiënten" een" holistische" behandeling" en" bioDpsychoD sociale"ondersteuning"geboden"worden."" " Beschrijving"van"de"gesprekken:" " Het" eerste" 'palliatieve" luisteruur'" gebeurt" met" Dr." Janssens," de" patiënt" en" doorgaans" één" naaste"(levenspartner,"familielid,"andere"belangrijke"persoon)." " Het" gesprek" wordt" gestructureerd" rond" de" volgende" 8" mogelijke" onderwerpen." Of" deze" onderwerpen"al"dan"niet"aangesneden"worden,"hangt"af"van"de"patiënt"en"het"verloop"van" het"gesprek."Het"team"heeft"diepgaand"nagedacht"over"de"formulering"van"de"aan"te"snijden" onderwerpen"en"de"gebruikte"communicatietools." 1) Verkenning" van" de" gevoelens" en" verwachtingen" van" de" patiënt" en" naaste" over" het" gesprek." Uitleg" over" palliatieve" zorgen," inclusief" hun" holistische" aard" en" het" verschil" met"stervensbegeleiding." 2) Inventarisering" van" de" symptomen" en" klachten" van" de" patiënten" (slaap," pijn," vermoeidheid," eetlust," ..)." Dr." Janssens" kan" in" dat" geval" de" medicatie" aanpassen" en" enkele"tips"geven."" 3) Discussie"over"het"levenseinde"als"de"patiënt"hier"klaar"voor"is."" 4) Uitleg"over"palliatieve"zorgen"aan"huis."Dr."Janssens"trekt"tijd"uit"om"aan"de"patiënt"uit" te"leggen"dat"het"nodig"is"om"de"palliatieve"zorgen"te"plannen"en"vraagt"toestemming" om"hiervoor"de"huisarts"te"contacteren."" 5) Uitleg" over" de" DNRDcode"("do, not, reanimate")." Alle" patiënten" getroffen" door" een" uitgezaaide" longkanker" ontvangen" de" DNRDcode" (geen" reanimatie," intubatie," intensieve"zorgen,"...)."" 6) Voorstelling"van"en"ontmoeting"met"de"andere"zorgverleners"(psychologen,"diëtisten," sociaal" assistenten)." Deze" fase" is" zelden" mogelijk" omdat" het" moeilijk" is" de" zorgverleners"te"vragen"het"gesprek"te"vervoegen."" 7) De"moeilijkheid"van"de"periode"erkennen"en"een"gesprek"met"de"psycholoog"aanraden."" 8) Het"volgende"gesprek"met"de"palliatieve"arts"afspreken."" " " Het"tweede"gesprek"vindt"2"maanden"later"plaats."Het"wordt"gevoerd"met"de"palliatieve"arts," die"ook"de"pijnarts"is."De"arts"bespreekt"de"onderwerpen"die"tijdens"het"eerste"gesprek"niet" aan" bod" zijn" gekomen." De" pijnarts" zal" de" patiënt" daarnaast" vragen" stellen" over" zijn" of" haar" pijn,"de"medicatie"aanpassen"en"een"afspraak"in"de"pijnkliniek"voorstellen"indien"dat"nodig"is." De"arts"zal"ook"controleren"of"de"thuiszorg"van"start"gegaan"is." " Een" derde" gesprek" met" een" andere" zorgverlener" wordt" twee" maanden" later" gepland." Over" het" algemeen" zal" de" patiënt" dan" de" psycholoog" ontmoeten." De" psycholoog" zal" andere" gesprekken"voorstellen"en"de"patiënt"aanraden"om"de"andere"zorgverleners"te"ontmoeten." " Na" elk" gesprek" stellen" de" zorgverleners" een" nota" op" in" het" digitale" dossier" over" de" aangesneden"en"niet"aangesneden"onderwerpen." " Na" het" gesprek" wordt" een" brief" verstuurd" naar" de" huisarts." In" deze" gestructureerde" brief" worden" de" onderwerpen" die" tijdens" het" gesprek" al" dan" niet" aangesneden" werden" en" de" inhoud"van"de"discussie"vermeld." " ! 94" Tools/ontwikkeld"materiaal:" " Ontwikkeling"van"een"sjabloon"voor"de"brief"aan"de"huisarts."" ) Doelstellingen:) " Ontwikkeling"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"binnen"een"ziekenhuis"waarin"de"palliatieve" zorgverlening"niet"voldoende"ontwikkeld"is." " De"levenskwaliteit"van"de"patiënten"verbeteren." " Evaluatie:) " Er"bestaat"op"dit"moment"geen"evaluatie"van"de"praktijk." " Geschiedenis:) " Een"artikel"van"Temel"(2010)"toont"de"impact"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"aan"op"de" levenskwaliteit"en"levensverwachting"van"patiënten"met"uitgezaaide"longkanker." " Dr."Janssens"ontwikkelde"dit"initiatief"in"februari"2014"op"basis"van"dat"artikel"en"op"basis"van" haar" eigen" bevraging" over" de" hoeveelheid" informatie" die" verstrekt" moet" worden" aan" de" patiënt"en"het"beste"moment"om"hem"of"haar"te"confronteren"met"slecht"nieuws." " Ze"ontwikkelde"de"praktijk"op"basis"van"het"onderzoek"van"Temel." " Ze" wilde" een" gestructureerde" procedure" bieden" om" op" bepaalde" problemen" te" kunnen" anticiperen" (de" moeilijkheden" van" de" patiënt" vroegtijdig" evalueren" en" ontmoetingen" met" zorgverleners" kunnen" voorstellen)" en" een" discussie" opstarten" rond" vroegtijdige" palliatieve" zorgen." " Sinds"de"creatie"van"de"praktijk"hebben"er"verschillende"veranderingen"plaatsgevonden."Zo" werd"het"eerste"gesprek"oorspronkelijk"gevoerd"door"Dr."Janssens"en"de"palliatieve"arts."Zij" hebben" toen" gemerkt" dat" dit" een" zware" structuur" was" die" de" patiënt" kon" afschrikken." Na" enkele"experimenten"werd"er"uiteindelijk"voor"de"huidige"procedure"gekozen."" " Huidige)hulpmiddelen:) " De" verschillende" betrokken" zorgverleners" en" de" tijd" die" ze" aan" de" praktijk" besteden." De" psycholoog"en"de"verpleegkundige"kunnen"ingezet"worden"dankzij"het"Kankerplan." " De"motivatie"van"de"teamleden"van"de"praktijk." " De"goede"communicatie"binnen"het"praktijkteam."" " Ervaren)moeilijkheden:) " Zwakke" ontwikkeling" en" klein" aantal" werknemers" in" de" palliatieve" zorgafdeling" aan" het" UZ" Antwerpen:" de" palliatieve" arts" en" de" palliatieve" verpleegkundige" kunnen" moeilijk" tijd" besteden"aan"de"praktijk."" " Moeilijkheden"ervaren"door"de"oncologen"om"de"praktijk"voor"te"stellen"aan"de"patiënten"en" dit"onderwerp"aan"te"snijden."" " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) " Betrekken"van"andere"zorgverleners"om"de"praktijk"aan"meer"patiënten"te"kunnen"bieden."" " Financiering" van" een" studie" om" het" nut" aan" te" tonen" en" artsen" te" overtuigen" van" de" meerwaarde"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen." " Financiering" van" de" praktijk:" discussie" rond" het" gebruik" van" de" nomenclatuurcode" om" consultaties"van"lange"duur"te"laten"vergoeden"bij"het"melden"van"slecht"nieuws." " Ontwikkeling"van"een"communicatietool"om"de"oncoloog"te"helpen"de"praktijk"voor"te"stellen" aan"de"patiënt." ) ) ) ) ! 95" Aanbevelingen:) " Voor"goede"communicatie"zorgen"binnen"het"team."" " Een" communicatieopleiding" aanbieden" aan" de" betrokken" artsen" (interuniversitaire" cursus" palliatieve"zorgen,"opleiding"psychoDoncologie,..." " Gemotiveerd"zijn"door"het"project." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) " Ontwikkeling"van"een"communicatietool"om"de"oncoloog"te"helpen"de"praktijk"voor"te"stellen" aan"de"patiënt." " Uitwerken"van"een"checklist"om"de"symptomen"en"klachten"van"de"patiënt"te"inventariseren." " Uitvoeren" van" een" studie" om" het" nut" aan" te" tonen" en" artsen" te" overtuigen" van" de" meerwaarde"van"het"aanbieden"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"aan"de"patiënt." " Implementatie" van" het" project" in" andere" ziekenhuizen" en" specifiek" ziekenhuizen" met" een" weinig"ontwikkelde"palliatieve"zorgafdeling."" " Erkenning"van"het"project"door"de"overheden"(financiering"van"langdurige"consultaties)." " Verandering" van" het" wettelijk" kader" voor" palliatieve" zorgen." Op" dit" moment" worden" palliatieve"zorgen"pas"terugbetaald"als"de"levensverwachting"van"de"patiënt"drie"maanden"of" minder"is."Dr."Janssens"protesteert"tegen"deze"minimumgrens."Deze"praktijk"toont"het"nut"en" de" noodzaak" aan" van" het" bieden" van" vroegtijdige" palliatieve" zorgen" aan" patiënten" met" uitgezaaide" longkanker" hoewel" hun" levensverwachting" over" het" algemeen" 10" maanden" bedraagt."" ! ! ! 96" Pratique)n°30):)) M."Israel,"Psychologue," Hôpital"Erasme," Consultations"psychologiques"lors"du"processus"d’annonce"génétique" ) Domaine):)) Génétique) ) Description):)) Tous" les" patients" dont" la" demande" d’une" démarche" génétique" a" été" acceptée," par" le" conseil" génétique," rencontrent" systématiquement" la" psychologue" lors" de" deux" entretiens." Le" premier" entretien" se" réalise" au" moment" de" la" demande" et" le" second" au" moment" de" l’annonce." Lorsque" les" patients" font" une" demande" génétique" pour" une" mutation" à" 100%" de" pénétrance," un" suivi" complémentaire" systématique" comprenant" trois" entretiens" supplémentaires" est" également" mis" en" place.) " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Psychologue." " Généticien." " Bénéficiaires":"" " Patients"et"proches"qui"viennent"consulter"en"génétique." " Généticien." " Temporalité":"" " Les"entretiens"durent"entre"30"et"60"minutes." " Il"y"a"entre"trois"et"six"mois"entre"les"deux"entretiens"systématiques." " Le"suivi"complémentaire"comprend"trois"entretiens"organisés"respectivement"trois"semaines," trois"mois"et"un"an"après"l’annonce." " Lieu":"" " Hôpital"Erasme." " Comment":"" " La" psychologue" reçoit" le" patient" en" entretien" individuel" peu" après" sa" consultation" avec" le" conseiller"génétique." " Lorsque"les"résultats"sont"disponibles,"la"psychologue"rencontre"le"patient"pour"la"remise"de" résultat."Cet"entretien"se"déroule"en"deux"temps."La"psychologue"et"le"patient"(il"est"seul"ou" accompagné" s’il" le" désire)" et" ensuite" le" généticien" est" appelé" et" annonce" les" résultats" génétiques."La"psychologue"apprend"le"résultat"en"même"temps"que"le"patient." " Un" accompagnement" psychologique" complémentaire" et" systématique" de" trois" séances" est" mis" en" place" pour" les" patients" ayant" fait" une" demande" de" démarche" génétique" d’une" mutation" à" 100%" de" pénétrance." Ce" suivi" est" organisé" quel" que" soit" le" résultat" génétique" positif"ou"négatif." " Outils";"matériel"développé":"" " Pas"de"matériel"développé." ) ) ) ! 97" Objectifs):)) " Faire"prendre"conscience"au"patient"des"spécificités"du"diagnostic"présymptomatique." " Aider"le"patient"dans"sa"réflexion"lors"de"cette"période"difficile"et"anxiogène." " Préparer" le" Patient" au" risque" de" sentiment" d’isolement" ou" de" solitude" que" le" diagnostic" génétique" peut" provoquer" et" travailler" avec" lui" les" ressources" sur" lesquelles" il" pourrait" s’appuyer." " Montrer"au"patient"qu’il"existe"un"réseau"de"soutien"et"d’accompagnement"sur"lequel"il"peut" faire"appel,"autre"que"son"entourage." " Permettre"au"patient"de"métaboliser"le"diagnostic." " Remettre"l’humain"au"centre"de"la"prise"en"charge." " Evaluation):)" " Il"n’existe"pas"d’évaluation"de"la"pratique"mise"en"place." " Historique):)) " Cette"pratique"existe"depuis"une"vingtaine"d’années"en"périnatalité"et"depuis"environ"18"ans" pour"les"tests"présymptomatiques." " La"pratique"a"été"mise"en"place"suite"à"la"demande"des"médecins"qui"se"sentaient"démunis" face"aux"émotions"des"patients"et"à"leur"prise"de"conscience"de"l’existence"de"telles"émotions" que"cette"procédure"enclenchait." " Une" collaboration" pluridisciplinaire" a" permis" de" mettre" en" place" la" pratique" telle" qu’elle" existe" actuellement." Le" cadre" a" été" ajusté" au" fil" du" temps" pour" s’adapter" aux" évolutions" rapides"de"la"génétique." " Ressources)actuelles):)) " Du"temps"pour"réaliser"les"entretiens." " Des"ressources"financières"pour"permettre"de"prendre"du"temps"pour"réaliser"les"entretiens." " Des"praticiens"expérimentés." ) Difficultés)rencontrées):)) " Il" n’existe" actuellement" pas" de" réunion" d’équipe" avec" la" présence" de" la" psychologue" (supervision," intervision)." Les" professionnels" ne" peuvent" s’exprimer" que" lorsqu’ils" rencontrent" une" situation" émotionnellement" difficile" ou" lorsqu’ils" sont" confrontés" à" une" demande"exceptionnelle." " M." Israel" est" la" seule" psychologue" du" service" et" aucun" psychologue" n’assure" le" relais" lorsqu’elle"est"absente." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Renforcer"l’équipe"afin"que"deux"psychologues"puissent"assurer"la"pratique." " Promouvoir"le"travail"pluridisciplinaire." " S’adapter"à"l’évolution"de"la"médecine." " Recommandations):)) " Savoir"écouter." " Privilégier"l’humain"et"mettre"le"patient"au"centre"de"la"prise"en"charge." " Se"former"(à"l’écoute,"à"la"thérapie)." " Futurs)enjeux/développements):)) " Augmenter"la"disponibilité"des"soignants"ou"le"nombre"de"soignants"disponibles." " Permettre" aux" soignants" qui" sont" en" première" ligne" d’avoir" une" réunion" (supervision," intervision…)"et"dégager"du"temps"pour"ces"réunions." Ceci"permettra":" ! 98" " ! • • • D’augmenter"la"cohésion"et"cohérence"de"l’équipe." de"pouvoir"exprimer"les"difficultés"ressenties." parler"des"situations"rencontrées." " 99" Praktijk)nr.)31:)) Prof."Dr."Benoit,"coördinator,"intensivist,"Intensieve"Zorg,"Inwendige,""" UZ"Gent," Communicatieopleiding"voor"studenten"inwendige"geneeskunde"(MasterDnaDmaster)" ) Domein:) MasterDnaDmasteropleiding"inwendige"geneeskunde." " Beschrijving:) Dr."Benoit"geeft"een"communicatieopleiding"aan"geneeskundestudenten"in"het"kader"van"de"masterD naDmasteropleiding" inwendige" geneeskunde." In" deze" opleiding" leren" de" studenten" op" empathische" en" menselijke" wijze" te" communiceren" met" de" patiënt" en" met" andere" gezondheidsspecialisten," hun" emoties" te" (h)erkennen" en" ervaringen" uit" eerdere" situaties" te" gebruiken" om" over" zichzelf" na" te" denken" en" zichzelf" beter" te" leren" kennen" (zelfreflectie" als" eerste" stap" tot" zelfregulatie)." Deze" tweedaagse" opleiding" wordt" gegeven" door" dr." Benoit" en" twee" psychologen." Elke" dag" bestaat" uit" theorie" (omgaan" met" en" herkennen" van" emoties," copingstrategieën," burnDoutpreventie," enz.)" en" intervisies" onder" leiding" van" psychologen." Bij" deze" intervisies" leren" studenten" te" reflecteren" over" destabiliserende" situaties" in" de" praktijk" en" hoe" ze" min" of" meer" gelijkaardige" situaties" naar" de" toekomst"toe"misschien"efficiënter"zouden"kunnen"aanpakken.""" " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" " Dr."Benoit"(opleidingsverantwoordelijke)." " Twee"psychologen"(An"Lievrouw"en"Ingrid"Jacobs)." " De" drie" gezondheiddsspecialisten" stellen" de" theorie" voor" en" de" psychologen" begeleiden" de" intervisies." " Begunstigden:"" " rechtstreeks" :" Studenten" die" zich" specialiseren" in" inwendige" geneeskunde" (2de" of" 3de" specialisatiejaar)." " onrechtstreeks":"patiënten"en"andere"zorgverleners." " Tijdschema:"" " De"opleiding"duurt"2"dagen." " Sinds" dit" jaar" worden" er" twee" opleidingscycli" per" jaar" gegeven" (2" x" 15D20" specialisten" in" opleiding)." " Plaats:" " De" opleiding" wordt" gegeven" in" het" kader" van" de" masterDnaDmasteropleiding" inwendige" geneeskunde"aan"de"Universiteit"Gent." " Hoe:" " De"opleiding"wordt"verstrekt"aan"15"en"20"studenten"per"cyclus." " Het" voormiddaggedeelte" van" de" twee" opleidingsdagen" bestaat" uit" theorie" wordt" gegeven." Deze" theorie" wordt" zeer" interactief" gegeven" (vragen," gesprekken" ...)" en" omvat" praktijkelementen" van" het" beroep" (voorstelling" van" klinische" cases," ervaringen" beschreven" en" ondervonden" door" dr." Benoit" zelf" enz.)." De" eerste" dag" gaat" over" het" (h)erkennen" en" omgaan" met" emoties." De" tweede" dag" staat" in" het" teken" van" copingstrategieën," burnD outpreventie"en"het"herkennen"van"specifieke"emoties"zoals"boosheid,"verdriet"en"onmacht" (beschrijving" van" emotionele" situaties," belevingen" en" gevoelens" en" de" manier" waarop" hiermee"moet"worden"omgegaan)." ! 100" " " 's" Namiddags" nemen" de" studenten" deel" aan" een" intervisie" onder" begeleiding" van" een" psychologe."Deze"intervisie"vindt"plaats"in"kleine"groepen"(8D12"studenten)"en"gaat"dieper"in" op"het"in"de"voormiddag"behandelde"thema."Voor"een"goed"verloop"van"de"intervisie"wordt" de"studenten"gevraagd"om"enkele"dagen"voor"de"opleiding"na"te"denken"over"een"klinische" case"om"voor"te"stellen." Na"de"opleiding"te"hebben"gevolgd"vullen"de"studenten"een"portfolio"in"dat"dienst"doet"als" nietDgequoteerde"beoordeling"van"de"cursus."Hierin"moeten"ze"tien"destabiliserende"situaties" beschrijven" die" ze" in" hun" loopbaan" hebben" meegemaakt." Ze" moeten" ook" in" een" motivatiebrief" beschrijven" (max" 2" blz)" waarom" ze" voor" inwendige" zieken" en" de" desbetreffende" subspecialisatie" hebben" gekozen." Dr." Benoit" gaat" vervolgens" individueel" samenzitten" met" elke" student" om" portfolio" en" overwegingen" te" bespreken" en" hem" of" haar" feedback"te"geven"(gesprek"duurt"45"tot"60"min)." " Tools/materialen"ontwikkeld:" " Powerpointpresentatie." " Filmfragmenten"of"interviewfragmenten." " Portfolio's"gebruikt"met"het"oog"op"de"bespreking"en"feedback."" ) Doelstellingen:) " Stimuleren"van"zelfreflectie"bij"de"studenten." " Tools"aanreiken"aan"de"studenten"waarmee"ze"kunnen"omgaan"met"moeilijke"situaties"in"hun" dagelijkse"werk"(="aanleren"van"zelfregulatie)." " Het" zelfvertrouwen" van" de" studenten" en" het" vertrouwen" in" hun" ideeën" versterken" alsook" tools"aanreiken"om"hun"ideeën"in"de"praktijk"te"concretiseren." " Evaluatie:) " Na"elke"cyclus"wordt"de"studenten"om"feedback"gevraagd."Aan"de"hand"van"deze"feedback" kan"de"opleiding"verbeterd"worden." " Tijdens"de"stage"IZ"wordt"door"Dr."Benoit"nagegaan"in"welke"mate"de"studenten"de"aanreikte" leerstof"effectief"gebruiken."" " Geschiedenis:) " De"opleiding"bestaat"sinds"4"jaar." " De" faculteit" wilde" een" cursus" rond" communicatie" opnemen" in" de" masterDnaD masteropleidingen." Dr." Benoit" heeft" opdracht" gekregen" om" deze" opleiding" te" organiseren," zonder" specifieke" instructie" over" hoe" deze" moest" worden" ontwikkeld." Hij" kreeg" volledig" groen"licht"van"de"faculteit"om"deze"cursus"te"organiseren"en"werd"tevens"sterk"gesteund"in" zijn"visie"door"faculteit."" " Vertrekkend" vanuit" zijn" ervaring" wilde" Dr." Benoit" lessen" aanbieden" die" minder" theoretisch" zijn" en" gericht" zijn" op" de" (interD)menselijke" aspecten," het" communicatieve" proces" en" zelfreflectie" (hoe" functioneren" we" in" bepaalde" situaties," de" invloed" van" onze" manier" van" denken,"waarom"communiceren"we"niet,"enz.)." " Dr." Benoit" stelde" twee" psychologen" van" het" UZ" Gent" voor" om" hem" te" helpen" bij" het" samenstellen"van"de"opleiding."Beiden"hebben"een"andere"opleiding"genoten;"An"Lievrouw"is" psychoanalytisch" geschoold" en" Ingrid" Jacobs" is" geschoold" in" (acute)" traumaverwerking" en" mindfulness."" " Het" programma" werd" opgesteld" op" basis" van" ieders" ervaringen" en" aan" de" hand" van" de" literatuur."" " Sinds"dit"academiejaar"is"de"cursus"verplicht."" " " " ! 101" Huidige)hulpmiddelen:) " Ondersteuning"door"de"faculteit"in"zijn"visie" " Ondersteuning" door" het" UZ" Gent" die" de" psychologen" in" staat" stelt" om" de" lessen" te" verstrekken"(beide"psychologen"zijn"aangesteld"binnen"de"UZ"gent"en"niet"de"Ugent)"en"om" permanent"na"te"denken"over"hoe"ze"de"opleiding"kunnen"verbeteren." " Financiële" ondersteuning" (huur" van" de" zaal" en" catering)" door" de" afdeling" inwendige" geneeskunde"van"de"universiteit." " Inzet"van"de"twee"psychologen"voor"de"ontwikkeling"en"omkadering"van"de"opleiding."" " Persoonlijke"motivatie,"interesse"en"de"tijd"die"de"actoren"aan"de"opleiding"besteden." " Wanneer"de"studenten"vervolgens"in"opleiding"zijn"op"IZ"(60"tot"70%"van"de"studenten),"zet" dr." Benoit" het" opleidingsproces" verder" zodat" de" studenten" de" verworven" kennis" dagelijks" kunnen"toepassen"op"de"werkvloer." ) Ervaren)moeilijkheden:) " De"psychologen"zijn"aangesteld"aan"de"UZ"gent"(en"niet"de"Ugent)"en"geven"deze"lessen"op" vrije"basis"doch"wel"binnen"hun"werkuren"(op"die"dagen"kunnen"ze"psychologische"followDup" in"het"ziekenhuis"niet"meer"verzekeren)."" " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) " Een"andere"arts"opleiden"zodat"deze"de"opleiding"over"kan"nemen"indien"dr."Benoit"omwille" van"diverse"redenen"deze"niet"meer"kan"geven." " Aanbevelingen:) " Motivering"van"de"actoren:" " D"Door"een"interactieve"opleiding"gestoeld"op"de"praktijk"kunnen"de"studenten"gemotiveerd" " worden."" " D"De"opleiding"moet"gegeven"worden"door"een"arts"om"de"belangstelling"van"de"studenten"te" " wekken"en"om"het"belang"van"een"dergelijke"cursus"ook"te"benadrukken""" " De"verworven"kennis"van"de"studenten"omzetten"in"de"praktijk"op"de"werkvloer:" " D"Deze"opleiding"zo"vroeg"mogelijk"opnemen"in"het"studieprogramma"van"de"studenten." " D" Ondersteuning" en" financiering" vanuit" de" overheid" om" deze" of" een" soortgelijke" opleiding" " te"kunnen"aanbieden"en"deze"zelf"verplicht"te"maken"in"alle"faculteiten." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) " De"opleiding"vroeger"in"het"studieprogramma"laten"plaatsvinden."" " Meer"opleidingsdagen"(met"meer"lesgevers)"aanbieden."" " De"intervisies"opnemen"in"de"praktijk"van"de"gespecialiseerde"artsen"(bijvoorbeeld"tweemaal" per"jaar"een"gesprek"voeren)." " Ondertussen"werd"sinds"1.5"jaar"een"soortgelijke"programma"ingevoerd"voor"alle"specialisten" in"opleiding"aan"de"U(Z)"gent.""" " " " " " " ! 102" Praktijk)nr.)32:)) B."Poppe,"geneticus,"diensthoofd," Centrum"voor"Medische"Genetica,"UZ"Gent," Multidisciplinaire"ondersteuning"in"het"kader"van"de"bepaling"van"een"genetische"diagnose" ) Domein:) Genetica" " Beschrijving:) Het" Centrum" voor" Medische" Genetica" van" het" UZ" Gent" heeft" een" multidisciplinaire" ondersteuning" van" de" patiënt" bij" de" bepaling" van" een" genetische" diagnose" ontwikkeld." Deze" multidisciplinaire" ondersteuning" wordt" verstrekt" door" klinisch" genetici," psychologen," verpleegkundigen" en" een" secretaris." De" patiënten" krijgen" een" gesprek" aangeboden" met" een" psycholoog" en/of" verpleegkundige,"ook"genetic,counselor"genoemd."Deze"structuur"biedt"de"patiënten"en"hun"familie" ondersteuning" gedurende" het" hele" verloop" van" de" genetische" raadpleging." Deze" ondersteuning" wordt"momenteel"gestuurd"en"gestructureerd"door"de"RIZIVDconventie"voor"'genetische,counselling'." " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" " De"klinisch"genetici"van"het"Centrum"voor"Medische"Genetica." " Een"secretaresse"die"instaat"voor"de"administratieve"taken." " De"genetic,counselors:" " Twee"psychologen"die"in"hun"interventie"emotionele"begeleiding"bieden"aan"de"patiënt" en"zijn"familie"bij"genetische"raadplegingen;"" " Twee"verpleegkundigen"die"in"hun"interventie"informatie"verstrekken"aan"de"patiënt"en" zijn"familie"bij"genetische"raadplegingen."" " Begunstigden:"" " Alle"patiënten"die"een"beroep"doen"op"het"centrum"voor"een"genetische"raadpleging."" " Tijdschema:"" " De"conventie"voor"genetische"counselling"bepaalt"het"aantal"gesprekken"en"de"duur"van" de"gesprekken"tussen"de"patiënt"en"elk"van"de"zorgverleners"op"basis"van"de"reden"voor" het"genetisch"onderzoek."" " Plaats:" " Centrum"voor"Medische"Genetica,"UZ"Gent." " Hoe:" " De" door" het" RIZIV" ontwikkelde" conventie" voor" genetische" counselling" structureert" de" multidisciplinaire" behandeling" bij" een" genetische" raadpleging." Deze" structuur" stelt" begeleiding" voor" aan" de" patiënt" en" zijn" familie" gedurende" de" hele" procedure" en" biedt" tevens" ondersteuning" tijdens" de" bepaling" en" na" de" melding" van" de" diagnose." De" ondersteuning"varieert"naargelang"de"behoeften"van"de"patiënt"en"naargelang"de"vraag."" " Eerst"vindt"een"gesprek"plaats"met"de"klinisch"geneticus." " Vervolgens" wordt" de" patiënt" een" sessie" met" een" genetic, counselor" aangeboden., Naargelang"de"problemen,"behoeften,"redenen"die"aan"de"basis"liggen"van"de"genetische" raadpleging" wordt" deze" functie" ingevuld" door" een" verpleegkundige" of" psycholoog," die" informatie" en" ondersteuning" biedt" aan" de" patiënt" en" zijn" familie" tijdens" deze" mogelijk" angstwekkende"periode."Vervolgens"ondergaat"de"patiënt"de"genetische"onderzoeken." ! 103" " De" melding" van" de" resultaten" verloopt" in" aanwezigheid" van" de" klinisch" arts" en" de" psycholoog."De"aard"van"het"gesprek"en"welke"zorgverleners"er"al"dan"niet"bij"betrokken" zijn" hangen" af" van" de" patiënten," de" aangehaalde" problemen" en" vragen," enz." Indien" de" patiënt"na"de"melding"van"de"diagnose"meent"dat"hij"behoefte"heeft"aan"opvolging,"kan" de"psycholoog"deze"aanbieden." " Tools/ontwikkeld"materiaal" " Het"team"heeft"een"brochure"samengesteld"waarin"de"voorgestelde"procedures"(gesprekken," voorstellen" van" de" zorgverleners," conventie" voor" genetische" counselling," enz.)" beschreven" worden."" " Doelstellingen:) " De"patiënt"optimaal"begeleiden"en"een"behandeling"op"maat"voorstellen;" " Psychologische"ondersteuning"bieden"aan"de"patiënt"en"zijn"familie." " Evaluatie:) " Het" team" moet" om" de" zes" maanden" een" verslag" overmaken" aan" het" RIZIV" met" een" beschrijving" van" de" activiteiten" die" verband" houden" met" de" conventie" voor" genetische" counselling"(patiënten,"redenen,"enz.)." " Geschiedenis:) " Het"Centrum"voor"Medische"Genetica"van"het"UZ"Gent"heeft"altijd"al"nagedacht"over"hoe"de" begeleiding" van" de" patiënt" verbeterd" kan" worden." Met" dit" doel" voor" ogen" en" dankzij" subsidies"van"de"Vlaamse"regering"hebben"zij"het"initiatief"genomen"om"een"psychologe"aan" te"werven."Ze"hebben"zich"gebaseerd"op"de"literatuur"en"de"bestaande"Europese"praktijken" om" deze" functie" zo" goed" mogelijk" in" de" praktijk" te" brengen." Naargelang" de" beschikbare" middelen"(financiering,"opleidingen"enz.)"werd"de"functie"van"de"psycholoog"geleidelijk"aan" uitgewerkt." " Vervolgens"heeft"het"RIZIV"in"2013"de"conventie"voor"genetische"counselling"geïntroduceerd." Dankzij"deze"conventie"kon"de"behandeling"van"patiënten"tijdens"genetische"raadplegingen" gestructureerd"worden."Deze"conventie"voorziet"in"het"betrekken"van"een"verpleegkundige" en" een" psycholoog" bij" de" ondersteuning" van" de" patiënt" en" maakt" het" mogelijk" om" de" verschillende"zorgverleners"te"financieren."" " Huidige)hulpmiddelen:) " Ervaren"en"opgeleide"zorgverleners." " Financiering"door"het"RIZIV"voor"de"aanwerving"van"de"psychologen"en"verpleegkundigen." " " Ervaren)moeilijkheden:) " Het" beroep" van" genetic, counselor" is" niet" erkend" in" België" (in" tegenstelling" tot" andere" Europese"landen)." " Op"dit"moment"bestaat"er"geen"opleiding"Genetic,Counseling." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)) " Specifieke"opleiding"van"de"betrokken"zorgverleners." " Verlenging"van"de"RIZIVDconventie"en"voortzetting"van"de"financiering." " Aanbevelingen:) " Voorzien" in" een" gestructureerde" procedure" die" de" rollen" en" betrokkenheid" van" de" verschillende"zorgverleners"afbakent." " De"zorgverleners"moeten"opgeleid"worden"en"over"een"zekere"ervaring"beschikken." ! 104" " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) " Vanaf" het" begin" van" het" academiejaar" 2016" biedt" de" Universiteit" Gent" een" postgraduaat" Genetic,Counselor"aan." " De" omkadering" verbeteren" en" opleiding" aanmoedigen" van" paramedische" medewerkers" in" andere" ziekenhuizen" waar" de" artsen" van" het" Centrum" voor" Medische" Genetica" van" het" UZ" Gent"consultaties"houden." " De"dienst"uitbouwen"en"de"aanwerving"van"andere"paramedische"zorgverleners"stimuleren." " " " ! 105" Praktijk)nr.)33:) Dr."Spiers,"psychiater,"medisch"directeur," Psychiatrisch"Ziekenhuis"Sint"Camillus," Informatie"aan"de"patiënt"over"zijn"diagnose"en"informatiesessies"voor"de"families"georganiseerd"in" een"psychiatrisch"ziekenhuis"" ) Domein:) Psychiatrie" " Beschrijving:) Psychiatrisch"ziekenhuis"SintDCamillus"streeft"ernaar"de"patiënt"en"zijn"familie"volledige"en"precieze" informatie" te" geven" over" de" diagnose" en" de" behandeling" van" de" patiënt." De" artsen" informeren" de" patiënten" in" een" gesprek" over" de" verschillende" aspecten" van" hun" diagnose" en" stellen" een" tweede" gesprek" voor" met" de" familie." Ook" op" de" afdelingen" worden" daartoe" informatiesessies" over" de" diagnose"georganiseerd"voor"de"naaste"verwanten"van"de"patiënten." ) Praktische)aspecten:)) Actoren:"" " De"psychiater"meldt"de"diagnose." " De" verschillende" hulpverleners" van" het" team" (verpleegkundige," psycholoog," ergotherapeut," enz.)"bespreken"de"diagnose"met"de"patiënt"gedurende"de"hele"behandeling." " De" informatiesessies" worden" doorgaans" gegeven" door" de" psychiater," de" psycholoog" of" de" hoofdverpleegkundige." ) Begunstigden:"" " De"patiënt:"wanneer"de"patiënt"duidelijke"informatie"ontvangt"over"zijn"of"haar"diagnose,"zal" hij/zij" het" doel" van" de" behandeling" begrijpen" en" zich" meer" betrokken" en" gemotiveerder" voelen." " De"familie"van"de"patiënt:"het"is"essentieel"dat"zij"de"diagnose"begrijpen"zodat"ze"betrokken" worden"bij"de"behandeling"van"de"patiënt"en"hem/haar"steunen." " Tijdschema:"" " De" psychiater" meldt" de" diagnose" zo" snel" mogelijk" aan" de" patiënt." In" een" tweede" gesprek" meldt" hij" ze" aan" de" familie" van" de" patiënt." Het" gesprek" duurt" doorgaans" 30" minuten." De" diagnose"wordt"vervolgens"gedurende"de"hele"behandeling"hernomen"en"besproken"tussen" de"patiënt"en"de"verschillende"hulpverleners." " De" informatiesessies" worden" eenmaal" per" maand" gegeven" in" elke" afdeling" (geriatrie," verslaving,"borderline,"psychose"...)."Ze"duren"een"tot"twee"uur."Elke"sessie"is"gewijd"aan"een" specifieke"diagnose."" " Plaats:" " PZ"SintDCamillus." " Hoe:" " Het" meldingsgesprek" van" de" diagnose" wordt" eerst" gevoerd" tussen" de" psychiater" en" de" patiënt." Mits" goedkeuring" van" de" patiënt" wordt" de" diagnose" vervolgens" gemeld" aan" de" familie" in" het" bijzijn" van" de" patiënt." Dit" onderhoud" is" er" in" de" eerste" plaats" op" gericht" de" patiënt" en" zijn" familie" een" beter" inzicht" te" geven" in" de" diagnose." De" manier" waarop" het" gesprek"gevoerd"wordt,"hangt"af"van"de"afdeling"en"de"psychiater,"maar"elke"psychiater"legt" de" diagnose" uit" op" een" kalme" en" volledige" manier" en" neemt" de" tijd" om" de" verschillende" aspecten"ervan"toe"te"lichten."Tijdens"dit"gesprek"geeft"elke"psychiater"objectieve"informatie," ! 106" " waarbij" hij/zij" de" feiten" niet" minimaliseert" of" erger" voorstelt," zodat" de" patiënt" en" zijn/haar" familie" een" duidelijk" beeld" hebben" van" de" diagnose" en" de" objectieve" verwachtingen" ten" aanzien" van" de" behandeling." Soms" worden" er" brochures" met" uitleg" overhandigd" aan" de" patiënten"en"hun"naaste"verwanten." Er" worden" infoavonden" georganiseerd" voor" de" families" van" de" patiënten" waarop" zij" bijkomende"inlichtingen"krijgen"over"de"diagnose."De"infoavonden"worden"georganiseerd"per" afdeling" voor" een" publiek" van" 10" tot" 30" personen." Hierop" word" informatie" en" toelichting" gegeven" over" de" diagnose" en" de" behandeling." De" sessies" zijn" interactief" en" de" families" kunnen" er" vragen" stellen" en" spreken" over" de" verschillende" thema's." Deze" infoavonden" bieden" de" naaste" verwanten" de" gelegenheid" om" een" algemeen" beeld" te" krijgen" van" de" diagnose" en" de" behandeling." Door" dit" betere" begrip" kunnen" zij" betrokken" worden" bij" de" behandeling"en"de"patiënt"hierbij"steunen." " Tools/materialen"ontwikkeld:" " Powerpoint"presentatie"voor"de"infosessies." " Doelstellingen:) " Door" de" verschillende" aspecten" van" de" diagnose" te" melden" aan" de" patiënt" begrijpt" hij/zij" beter" wat" de" behandeling" inhoudt," wordt" hij/zij" gemotiveerder" en" raakt" hij/zij" meer" betrokken"bij"de"behandeling."" " Doordat"de"familie"een"beter"begrip"heeft"van"de"diagnose,"wordt"zij"meer"betrokken"bij"de" behandeling"en"kan"zij"de"patiënt"hierbij"ondersteunen." " Evaluatie:) " Door"een"tevredenheidsenquête"af"te"nemen"bij"de"gezinnen"kan"onder"andere"beoordeeld" worden"of"zij"goed"geïnformeerd"werden"over"de"diagnose"en"de"behandeling." " Geschiedenis:) " Dr." Spiers" meent" dat" de" psychiaters" van" SintDCamillus" de" patiënt" en" zijn" familie" altijd" al" op" een"volledige"manier"hebben"willen"informeren"aangezien"een"goed"begrip"van"de"diagnose" een"belangrijke"rol"speelt"bij"de"behandeling"en"het"naleven"ervan." " Al" tien" jaar" lang" organiseren" alle" afdelingen" infosessies" voor" de" families." De" hulpverleners" van"elke"afdeling"zijn"gaan"samenzitten"om"de"inhoud"van"de"informatiesessies"uit"te"werken." De"inhoud"van"de"sessies"werd"opgesteld"op"basis"van"een"literatuuroverzicht"en"vanuit"de" expertise"van"de"hulpverleners." " Huidige)hulpmiddelen:) " Tijd"om"de"patiënt"en"zijn"familie"te"informeren." " De"interactiviteit"van"de"infosessies." " De"nodige"logistieke"middelen"voor"de"infosessies." " Ervaren)moeilijkheden:) " Dr."Spiers"haalt"geen"bijzondere"moeilijkheden"met"betrekking"tot"zijn"praktijken"aan." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)) " Op" de" hoogte" blijven" van" de" evolutie" in" de" psychiatrie" om" correcte" informatie" te" kunnen" verschaffen"aan"de"patiënt"en"zijn/haar"familie." " De"medische"vorderingen"bijwerken"en"opnemen"in"de"infosessies."" " Aanbevelingen:) " Op"een"open"manier"communiceren"met"de"patiënt"over"de"diagnose."" " De"familie"betrekken"en"informeren"bij"de"diagnose"en"de"behandeling." ! 107" " " " " Objectieve"informatie"geven"aan"de"patiënt"en"zijn/haar"familie"(de"feiten"niet"minimaliseren" of"erger"voorstellen)."" Op"de"hoogte"blijven"van"nieuwe"inzichten"in"de"psychiatrie."" Informatie"geven"op"basis"van"het"literatuuroverzicht." De"tijd"nemen"om"de"patiënt"en"zijn/haar"familie"te"informeren." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) " Infosessies" organiseren" voor" een" zo" breed" mogelijk" publiek" om" een" beter" inzicht" te" verschaffen"in"psychiatrische"ziekten"en"het"taboe"rond"psychiatrie"te"doorbreken." " Infosessies" voorstellen" aan" huisdokters" waarin" ze" relevante" informatie" krijgen" over" psychiatrische"ziekten,"zodat"zij"hun"patiënten"indien"nodig"beter"kunnen"doorverwijzen." " " " " " ! 108" Pratique)n°34):)) Dr."Bier,"Neurologue,"Chef"de"Clinique"adjoint," Hôpital"Erasme," Réunions"diagnostiques"pluridisciplinaires" ) Domaine):)) Syndromes"démentiels"–"Maladie"d’Alzheimer" ) Description):)) Des"réunions"pluridisciplinaires"sont"organisées"afin"de"discuter"de"cas"cliniques"sur"base"de"testings" neuropsychologiques"des"patients."Ces"réunions"permettent"de"réunir"des"expertises"et"compétences" variées"afin"d’arriver"en"équipe"à"un"diagnostic"le"plus"juste"possible,"des"conclusions"plus"solides"et" des" décisions" concernant" la" prise" en" charge" (comment" assurer" le" suivi," qui" sera" impliqué,...)." La" pluridisciplinarité" des" réunions" permet" de" former" les" équipes" aux" testings" neuropsychologiques" et" aux"évaluations"des"autres"corps"participants"(logopédie,"psychologie,"ergothérapie,"...)"et"d’apporter" une"compréhension"plus"fine"des"difficultés"vécues"par"le"patient"et"ses"proches.)Outre"une"meilleure" prise"en"charge"clinique"individuelle,"ces"réunions"participent"à"la"formation"des"jeunes"médecins"qui" y" acquièrent" ainsi" d’avantage" d’expertise," de" confiance" sur" l’établissement" du" diagnostic" et" comprennent" d’avantage" les" difficultés" vécues" par" les" patients." Cette" confiance" acquise" peut" se" refléter"dans"la"communication"avec"leur"patient." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Dr." Bier," neurologues," gériatres," ergothérapeutes," logopèdes," neuropsychologues" et" stagiaires." " Le"nombre"de"participants"est"variable,"mais"8"personnes"en"moyenne"sont"présentes"lors"de" ces"réunions." " Bénéficiaires":"" " Les"patients." " Les"médecins." " L’équipe"soignante." " Temporalité":"" " Les"réunions"durent"une"heure." " Les"réunions"ont"lieu"deux"fois"par"semaine." " Lieu":"" " Hôpital"de"jour"gériatrique"de"l’hôpital"Erasme." " Comment":"" " Les"cas"sont"présentés"par"le"médecin"en"charge"du"patient." " Les"cas"sont"en"général"présentés"après"que"le"bilan"neuropsychologique"ait"eu"lieu,"afin"de" pouvoir" poser" un" diagnostic" en" équipe" et" aboutir" à" des" conclusions" plus" solides." Dans" certains" cas," un" médecin" peut" présenter" un" cas" qui" lui" pose" problème" alors" que" le" testing" neuropsychologique"n’a"pas"encore"eu"lieu." " La" pluridisciplinarité" des" réunions" permet" de" former" les" équipes" aux" évaluations" neuropsychologiques"et"de"leur"apporter"une"compréhension"plus"fine"des"difficultés"vécues" par"le"patient"et"ses"proches." ! 109" " " " " " " Après"chaque"présentation,"tous"les"participants"présents"peuvent"participer"à"la"discussion" concernant"le"diagnostic"et"la"prise"en"charge"(comment"assurer"le"suivi,"qui"sera"impliqué," etc.)." Les" jeunes" médecins" sont" encouragés" à" poser" des" questions" sur" les" cas" présentés." Ils" acquièrent"donc"d’avantage"d’expertise"et"de"confiance"en"leurs"diagnostics."Cette"confiance" acquise"peut"se"refléter"dans"la"communication"avec"leur"patient." En"moyenne,"5"cas"sont"présentés"lors"de"chaque"réunion." Les"cas"présentés"sont"généralement"décidés"sur"place." Un"Procès"Verbal"(PV)"est"rédigé"après"chaque"réunion"par"le"Dr"Bier." Les"données"reprises"dans"le"PV"peuvent"être"ajoutées"au"dossier"du"patient"si"son"médecin" en"fait"la"démarche." " Outils";"matériel"développé":"" " Procès" Verbal" de" la" réunion" qui" reprend" la" date," les" personnes" présentes," les" personnes" excusées,"le"nom"des"patients"présentés,"des"professionnels"qui"ont"présenté"le"cas"clinique," un" résumé" du" cas" clinique," un" résumé" des" conclusions" du" testing" neuropsychologique," le" diagnostic"retenu,"les"propositions"de"prise"en"charge,"les"propositions"de"traitement"et"les" propositions"de"suivi.) ) Objectifs):)) " Renforcer"l’acuité"du"diagnostic." " Permettre"de"discuter"en"équipe"sur"les"termes"de"la"prise"en"charge"du"patient." " Permettre" aux" neurologues" et" aux" gériatres" de" se" former" à" l’interprétation" des" testings" neuropsychologiques." " Permettre" aux" jeunes" médecins" de" se" former," d’acquérir" une" confiance" sur" l’établissement" du"diagnostic." " Permettre" aux" professionnels" de" mieux" comprendre" les" difficultés" vécues" par" le" patient" et" son"proche." " Permettre" aux" neuropsychologues" d’avoir" un" retour" sur" leur" travail" et" leurs" propositions" diagnostiques." ) Evaluation":)) " Il"n’y"a"pas"d’évaluation"concernant"l’impact"de"ces"réunions." " Historique):)) " Cette"pratique"a"été"mise"en"place"en"2009." " Elle"a"été"mise"en"place"pour"pallier"au"manque"de"formation"sur"le"plan"neuropsychologique" des" médecins" qui" travaillent" avec" des" patients" présentant" des" démences" (au" niveau" de" l’interprétation" des" tests" neuropsychologique" et" de" la" gestion" des" patients" atteints" de" démence)." " Ces" réunions" ont" été" mises" en" place" suite" à" la" possibilité" de" tarifier" les" testings" neuropsychologiques." Cette" tarification" nécessitait" un" échange" d’informations" entre" les" médecins"et"les"neuropsychologues"car"les"médecins"géraient"cette"tarification." " Il" a" été" choisi" de" faire" deux" réunions" par" semaine" afin" que" le" maximum" de" professionnels" puisse"y"assister." " Ressources)actuelles):)) " Bonne"volonté"des"participants"car"les"réunions"ne"sont"pas"financées." " Temps"à"consacrer"à"ces"réunions." " Un"local"de"réunion." " Des"cas"à"présenter." ) ! 110" Difficultés)rencontrées":") " Participation"des"professionnels"aux"réunions"(la"participation"repose"sur"la"bonne"volonté"et" la"motivation"des"professionnels).) " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Motivation"des"participants." " Avoir"un"moteur"(agent"qui"porte"la"réunion,"qui"fait"les"PV)." " Financements." " Recommandations):)) " Introduire" des" réunions" dédiées" aux" diagnostics" neuropsychologiques" dans" tous" les" centres" s’occupant"de"patients"atteints"de"démence." " Financer"ces"réunions." " Futurs)enjeux/développements):)) " Arriver"à"ce"que"plus"de"jeunes"médecins"y"participent." " Proposer"à"des"médecins"généralistes"de"participer." " Ne" pas" faire" reposer" les" réunions" sur" une" seule" personne" mais" que" plusieurs" personnes" puissent"être"moteur"du"projet"et"se"relayer." ) " " ! 111" Pratique)n°35):)) C."Wyns,"Chef"du"service"de"gynécologie"et"andrologie," Cliniques"Universitaires"SaintDLuc," Brochures"informatives"sur"la"préservation"de"la"fertilité"destinées"aux"adolescents" ) Domaine):)) Fertilité"et"oncologie"pédiatrique) ) Description):)) Création"de"brochures"explicatives"et"adaptées"à"l’âge"des"patients"sur"la"préservation"de"la"fertilité." La" première" brochure" est" destinée" aux" adolescents" masculins." La" brochure" a" été" créée" afin" d’améliorer"la"communication"sur"et"l’accès"à"la"préservation"de"fertilité"qui"est"généralement"moins" connue"par"les"oncologues"et"pédiatres"que"dans"les"services"de"reproduction.) " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Un"groupe"de"travail"multidisciplinaire"a"participé"à"la"création"de"la"brochure":"une"infirmière" d’oncologie" pédiatrique," des" gynécologues" de" l’équipe" de" fertilité," un" pédopsychiatre," une" psychologue"d’oncologie"pédiatrique,"des"techniciens"de"laboratoire"du"service"de"fertilité." " Bénéficiaires":"" " Les"adolescents"de"sexe"masculin"atteints"d’un"cancer." " Les"parents." " Les"soignants." " Temporalité":"" " La"brochure"est"à"distribuer"à"l’annonce"du"diagnostic"car"la"préservation"de"la"fertilité"doit" être"effectuée"avant"les"premiers"traitements"et"donc"la"décision"doit"être"prise"rapidement." " Lieu":"" " Cliniques"Universitaires"StDLuc." " Comment":"" " Un" groupe" de" travail" a" été" réuni" afin" de" travailler" sur" la" brochure." Le" travail" d’écriture" de" chaque" partie" s’est" organisé" en" duos" et" a" ensuite" été" relu" et" approuvé" par" l’ensemble" du" groupe." Le" contenu" développé" dans" la" brochure" est" tiré" de" l’expérience" des" membres" du" groupe"de"travail"qui"connaissent"bien"le"domaine"et"la"littérature"qui"y"est"associée." " Un"travail"sous"la"forme"de"la"brochure"a"été"réalisé"en"collaboration"avec"un"centre"audioD visuel." " Le"contenu"et"la"forme"ont"été"adaptés"à"l’âge"des"patients."Il"y"a"eu"une"volonté"de"rester" scientifique," précis" et" concis," mais" aussi" d’en" faire" un" objet" attrayant" afin" de" toucher" la" population"adolescente"à"laquelle"cette"brochure"est"destinée." " La"brochure"sera"fournie"aux"oncologues"pédiatriques"afin"qu’ils"puissent"la"distribuer"à"leurs" patients." Une" séance" d’informations" destinée" aux" oncologues" pédiatriques" permettra" de" présenter"le"sujet"et"la"brochure." " La"première"brochure"est"destinée"aux"adolescents"masculins." " Une" adresse" email" mentionnée" sur" la" brochure" est" disponible" pour" les" patients" qui" désireraient" un" complément" d’information." La" gestion" des" réponses" est" réalisée" par" les" hématologues" et" psychologues" du" service" d’oncologie" et" des" professionnels" du" laboratoire" d’infertilité." " ! 112" " Outils";"matériel"développé":"" " Une" brochure" de" 12" pages," illustrée" et" adaptée" à" l’âge" de" l’enfant." Les" démarches" de" la" préservation" de" la" fertilité" sont" expliquées" concrètement" et" sont" reprises" dans" l’ordre" chronologique"(l’annonce"des"médecins,"comment"ça"se"passe,"après"le"traitement,"etc.)." ) Objectifs):)) " Informer"le"patient." " Préparer"le"patient"à"l’entretien"en"clinique"de"fertilité." " Faire"connaître"une"technique"novatrice"de"préservation"de"fertilité"car"il"a"été"démontré"que" l’infertilité"consécutive"aux"traitements"antiDcancéreux"influence"négativement"la"qualité"de" vie" après" guérison" du" cancer" et" que" les" patients" sont" demandeurs" de" connaître" les" différentes"possibilités"qui"s’offrent"à"eux." " Améliorer"la"compréhension"et"la"rétention"de"l’information." " Compenser" le" manque" de" temps" et" de" connaissances" (en" matière" de" fertilité)" des" oncologues." " Evaluation):)) " Il"n’existe"actuellement"pas"d’évaluation"de"la"brochure." " Historique):)) " La"technique"de"préservation"de"fertilité"est"proposée"depuis"les"années"90"aux"adolescents" de"plus"de"14"ans." " Une"tentative"de"création"de"brochure"a"eu"lieu"il"y"a"7"ans"pour"les"adolescents."Elle"n’a"pas" abouti"par"manque"de"financement"et"de"temps." " Le" projet" de" la" création" d’une" brochure" a" été" repris" lorsque" Pr." Wyns" est" devenue" chef" de" service." " Le"projet"de"la"création"des"brochures"est"entrepris"en"vue"d’améliorer"la"prise"en"charge"du" jeune" patient" et" l’information" donnée" à" celuiDci." Pr." Wyns" a" entrepris" de" nombreuses" réflexions"à"ce"sujet"et"a"notamment"publié"un"article2"qui"évalue"et"décrit"le"trajet"du"jeune" patient"(processus"décisionnel"sur"la"préservation"de"la"fertilité"et"informations"concernant"la" préservation"de"la"fertilité)." " Un"groupe"pluridisciplinaire"a"travaillé"à"la"réalisation"de"la"brochure."" " Ressources)actuelles):)) " Des"professionnels"qui"sont"formés"et"connaissent"le"domaine." " Des"personnes"bénévoles"pour"prospecter"le"financement." " Ressources"financières"issues"d’associations." " Un"appui"pour"l’iconographie"(payant";"financement"à"trouver)." ) Difficultés)rencontrées):)) " Manque"de"financement"pour"l’élaboration"et"la"création"des"brochures." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Financement"pour"rééditer"et"actualiser"la"brochure"dans"le"futur." " " " !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 2!Wyns,"C.,"Collienne,"C.,"Shenfield,"F.,"Robert,"A.,"Laurent,"P.,"Roegiers,"L.,"&"Brichard,"B."(2015)."Fertility"preservation"in"the"male"pediatric" population:"factors"influencing"the"decision"of"parents"and"children."Human"Reproduction,"30(9),"2022D2030." ! ! 113" Recommandations):)) " S’entourer"d’une"équipe"pluridisciplinaire"solide"et"tenir"compte"des"remarques"de"tous"les" intervenants"médicaux"et"paramédicaux." " Proposer" des" professionnels" disponibles" pour" répondre" aux" questions" que" la" brochure" pourrait"susciter." " Futurs)enjeux/développements):)) " Développer" une" brochure" sur" la" préservation" de" fertilité" pour" les" garçons" préDpubères" à" partir"de"5"ans"(en"cours"de"réalisation)." " Développer"des"brochures"similaires"pour"les"filles"et"adolescentes." " Collaborer"avec"d’autres"hôpitaux"afin"de"diffuser"la"brochure"sur"une"population"plus"large." " Créer"un"site"web"pour"les"patients"et"leurs"proches"avec"les"informations"utiles"concernant" la"préservation"de"fertilité." ) " " ! 114" Praktijk)nr.)37:) Dr."Ulens,"kinderD"en"jeugdpsychiater"en"J."Raes,"psycholoog,"" Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk," Gebruik" van" de" tool" "Dialoogmodel"," oorspronkelijk" ontwikkeld" door" J." Maurer" en" G." Westermann" (2007)" ) Domein:) Kinderpsychiatrie" " Beschrijving:) De"teams"van"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"in"Genk"gebruiken"tijdens"de"diagnostische"fase"een" tool"die"de"communicatie"en"het"uitwisselen"van"informatie"bevordert"tussen"zorgverleners,"ouders" en" anderen" uit" de" entourage" van" het" kind." Deze" tool" helpt" bij" het" begrijpen" van" de" diagnose," de" symptomen,"de"behandelingen,"..."De"tool"is"een"afgedrukt"dossier"dat"aangepast"werd"op"basis"van" het"werk"van"Jac"Maurer"en"George"Westermann,""Dialoogmodel"3."Met"deze"tool"kunnen"de"ouders" op"duidelijke,"alomvattende,"interactieve"en"visuele"wijze"geïnformeerd"worden"over"de"diagnose."Er" is"ook"ruimte"voor"de"meningen/inzichten"en"observaties"van"de"ouders"en"anderen"uit"de"entourage" van"het"kind"en"de"communicatie"tussen"de"zorgverleners"tijdens"het"diagnoseproces"wordt"erdoor" vergemakkelijkt."Deze"tool"vormt"de"basis"voor"alle"discussie"en"reflectie"tijdens"het"diagnoseproces." " Praktische)aspecten:) Actoren:" De"tool""Dialoogmodel""wordt"(of"kan"worden)"ingevuld"door:" " de"teamleden"(psychiater,"psycholoog,"opvoeder,"logopedist,"...)";" " de"(groot)ouders"van"het"kind";" " de"school"van"het"kind";" " iedere"andere"persoon"uit"de"entourage"van"het"kind." " Begunstigden:" " De"ouders." " De"patiënten"(kinderen)." " Het"team." ) Tijdschema:"" " Gebruik"van"de"tool"doorheen"het"volledige"diagnoseproces"(gewoonlijk"6"weken)." " Plaats:" " Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk" " Hoe:" 1) Beschrijving"van"de"tool:" " Met" de" tool" kunnen" gegevens" verzameld" worden" over" het" kind" en" observaties" van" de" verschillende" betrokkenen." Zo" draagt" de" tool" bij" aan" het" bereiken" van" een" diagnose." Daarvoor" biedt" de" tool" verschillende" categorieën" (omgeving/gedrag";" cognitieve";" fysieke/lichamelijke";" relationele" en" emotionele" aspecten";" regelmogelijkheden)" die" aangevuld" kunnen" worden" met" de" observaties" van" ouders," zorgverleners" en" andere" betrokkenen." Iedereen" kan" dus" verschillende" domeinen" observeren" en" ook" focussen" op" de" sterktes"en"de"omgeving"van"het"kind." !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 3!Maurer"Jac"&"Westermann"George"(2007)."Beter"communiceren"in"de"hulpverlening."Het"dialoogmodel"als"leidraad." Houten:"Bohn,"Stafleu,"van"Loghum! ! 115" " " " Daarnaast"wordt"ruimte"voorzien"om"de"eerste"observaties"samen"te"vatten"en"intermediaire" hypotheses"van"het"team"toe"te"voegen." Andere" ruimtes" worden" voorbehouden" voor" de" uiteindelijke" beslissingen" die" het" team" neemt:" samenvatting" van" de" observaties," diagnose," advies" voor" de" behandeling" en" de" opvolging." Op"de"laatste"pagina"kunnen"de"observaties"op"de"vorige"pagina's"worden"samengevat."Deze" pagina" bevat" een" schema" dat" de" relaties" tussen" het" kind" en" zijn" of" haar" omgeving" en" de" interacties" tussen" beide" samenvat" en" overzichtelijk" maakt." De" laatste" pagina" wordt" vaak" gebruikt" en" helpt" bij" het" begrijpen" van" een" psychiatrische" diagnose" (oorzaken," invloeden," gevolgen,"...)." " 2) Gebruik"van"de"tool:"" " Het" team" gebruikt" de" tool" voor" elk" kind" dat" in" het" Kinder" Psychiatrisch" Centrum" Genk" behandeld"wordt,"ambulant"of"gehospitaliseerd." " Met" behulp" van" het" schema" op" de" laatste" pagina" van" de" tool" legt" een" zorgverlener" (doorgaans"een"psychiater"of"psycholoog)"aan"de"ouders"de"wederzijdse"invloed"uit"van"de" omgeving," de" karaktertrekken" en" het" gedrag" van" het" kind." De" zorgverlener" legt" hen" daarnaast"ook"de"werking"van"het"team"uit"en"het"belang"van"samenwerking"met"de"ouders" en"anderen"uit"de"entourage"van"het"kind." " Tijdens"de"gehele"duur"van"de"opname"vult"elke"zorgverlener"de"tool"aan."De"tool"wordt"ook" ingevuld"door"de"naasten"van"het"kind"(ouders,"grootouders,"school,"...)."Zij"kunnen"de"tool" alleen"invullen"of"met"de"hulp"van"een"zorgverlener." " Een"teamvergadering"wordt"georganiseerd"halverwege"de"bepaling"van"de"diagnose"van"het" kind." Het" gebruik" van" deze" tool" laat" toe" om" de" discussie" en" de" observaties" van" alle" betrokkenen" te" structureren." Aan" het" einde" van" deze" discussie" formuleert" het" team" de" eerste"hypotheses." " Aan" het" einde" van" de" opname" van" het" kind" wordt" een" laatste" teamvergadering" belegd." De" zorgverleners" vatten" dan" de" gemaakte" observaties" samen," ordenen" ze" en" vullen" de" laatste" pagina" van" de" tool" in." Op" basis" daarvan" bespreken" ze" de" bepaling" van" de" diagnose" en" adviezen"voor"de"behandeling." " Daarna"wordt"een"gesprek"met"de"ouders"georganiseerd."Dit"gesprek"wordt"gevoerd"op"basis" van"de"tool."De"zorgverlener"(doorgaans"een"psychiater"of"psycholoog)"legt"de"verschillende" elementen" van" de" tool" uit." Daarna" meldt" hij" of" zij" hen" de" diagnose" van" het" team" en" hun" adviezen"voor"de"behandeling." " Gedurende" de" gehele" opname" van" het" kind" zal" de" tool" de" actoren" helpen" de" ontvangen" gegevens" te" communiceren," verzamelen" en" ordenen." Zo" kan" iedereen" een" holistische" visie" ontwikkelen." Tijdens" het" diagnostische" proces" zorgen" de" zorgverleners" ervoor" dat" ze" dezelfde"terminologie"gebruiken"om"het"begrip"en"de"communicatie"te"vergemakkelijken."" " Tools/ontwikkeld"materiaal" " De" afgedrukte" tool" omvat" 6" pagina's" waarvan" de" laatste" pagina" een" samenvatting" van" de" verschillende"observaties"biedt."" " Aanpassen"van"het"digitale"dossier"om"er"de"tool"in"te"integreren"(verschillende"categorieën," ...)." " Doelstellingen:) " Een"tool"bieden"die"samen"met"de"ouders"gebruikt"kan"worden"om"informatie"en"observaties" uit"te"wisselen."" " Een"tool"bieden"waarmee"de"ontvangen"informatie"besproken"kan"worden"met"de"ouders." " Een"tool"bieden"waarmee"iedereen"een"holistische"visie"kan"ontwikkelen."" " Een"tool"bieden"die"communicatie"over"de"patiënt"tussen"zorgverleners"vergemakkelijkt." " Een"tool"bieden"die"helpt"de"diagnose"te"begrijpen." ! 116" " Evaluatie:) " Bij"de"introductie"van"de"tool"heeft"het"team"nagedacht"en"op"informele"manier"geëvalueerd" of"de"tool"geschikt,"bruikbaar"en"werkzaam"was." " In"het"kader"van"de"ontwikkeling"van"hun"model"hebben"de"bedenkers"Jac"Maurer"en"George" Westermann"het"Dialoogmodel"geëvalueerd." " Geschiedenis:) " De"tool"werd"geïntroduceerd"in"het"team"rond"2010." " De" zorgverleners" van" het" team" zochten" naar" de" beste" manier" om" de" gedragingen" van" het" kind" te" observeren" en" die" observaties" te" delen" met" en" te" communiceren" aan" de" ouders." Bepaalde" negatieve" ervaringen" (slechte" communicatie" met" de" ouders" tijdens" het" diagnostisch" proces)" hadden" de" zorgverleners" ertoe" aangezet" om" de" communicatie" tijdens" het"diagnostische"proces"in"vraag"te"stellen"en"na"te"denken"over"mogelijke"verbeteringen." " De"zorgverleners,"die"bekend"waren"met"het"werk"van"de"bedenkers"van"het"Dialoogmodel," J."Maurer"en"G."Westermann,"hebben"hen"benaderd." " J."Maurer"en"G."Westermann"hebben"twee"dagen"in"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk" verbleven." Tijdens" de" eerste" dag" hebben" ze" de" tool" toegelicht" voor" de" teams" aan" de" hand" van"voorbeelden,"oefeningen,"..."Tijdens"de"tweede"dag"hebben"ze"de"implementatie"van"de" tool"binnen"de"teams"geobserveerd"en"bijkomend"advies"gegeven." " De"introductie"van"de"tool"in"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk"is"dankzij"de"inzet"van" alle"betrokkenen"(lezen"van"het"boek"van"J."Maurer"en"G."Westermann,"aanpassing"van"hun" werk"en"van"het"dossier"van"de"patiënten,"...)"op"natuurlijke"en"eenvoudige"wijze"verlopen." " Huidige)hulpmiddelen:) " De"tool"aangepast"op"basis"van"het"werk"van"J."Maurer"en"G."Westermann." " Betrekken"van"alle"betrokkenen"bij"het"invullen"van"de"tool"tijdens"het"diagnoseproces." " Ervaren)moeilijkheden:) " De" gesprekspartners" vermelden" geen" specifieke" moeilijkheden" bij" het" invoeren" en" het" gebruik"van"de"tool." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)) " Alle"zorgverleners"moeten"zich"verder"vertrouwd"blijven"maken"met"de"tool." " Aanbevelingen:) " Inlichtingen"inwinnen"over"de"tool"bij"J."Maurer"en"G."Westermann." " Het"boek"van"J."Maurer"en"G."Westermann"lezen." " Mogelijkheid" om" de" tool" in" andere" contexten" te" gebruiken" (zeldzame" ziektes," chronische" ziektes,"...)." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) " De"implementatie"van"de"tool"en"de"organisatie"van"het"team"evalueren." " Continue" reflectie" over" de" verbetering" van" het" gebruik" van" de" tool:" ontwikkeling" van" een" digitale" versie" van" de" tool," creatie" van" rapporten" om" aan" de" ouders" te" overhandigen," integratie"van"de"categorieën""sterktes""en""positieve"punten""in"de"tool." " " " " " ! 117" Pratique)n°38):) O."Bouquiaux,"Neurologue," Centre"Hospitalier"de"l’Ardenne," Discussion" des" activités" physiques" adaptées" lors" de" l’annonce" de" diagnostic" de" maladies" neurologiques" chroniques" et" développement" d’événements" médiatiques" pour" changer" la" vision" collective"de"ces"maladies." ) Domaine):)) Maladies"neurodégénératives"(maladie"de"Parkinson,"sclérose"en"plaques)) ) Description):)) Lors" de" l’annonce" du" diagnostic" de" maladies" neurologiques" chroniques" (maladie" de" Parkinson," sclérose" en" plaque," neuropathie," Alzheimer," douleur" chronique,…)" l’importance" des" activités" physiques"adaptées"et"de"leurs"bienfaits"est"mise"en"avant."Le"but"est"d’entrainer"un"changement"des" mentalités"et"de"travailler"l’image"des"maladies"neurologiques."Les"activités"physiques"adaptées"dans" ce" cadre" représentent" un" soin" (amélioration" de" l’adhérence" au" traitement" et" du" pronostic)" et" un" moyen"de"dédramatiser"l’annonce"du"diagnostic"en"offrant"une"vision"plus"positive"au"patient"de"son" avenir"et"en"améliorant"l’image"que"peuvent"avoir"les"patients"de"la"maladie."Dr."Bouquiaux"accorde" donc"une"place"essentielle"à"la"communication"sur"ces"activités"lors"des"annonces"de"diagnostic."Ces" activités" sont" aussi" le" point" de" départ" d'événements" plus" médiatiques" pour" essayer" de" changer" la" vision"collective"de"ces"maladies." Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Dr."Bouquiaux"annonce"le"diagnostic." " Bénévoles"pour"encadrer"les"activités." " Bénéficiaires":"" " Les"patients"et"les"proches." " Les"bénévoles." " Temporalité":"" " Les"consultations"d’annonce"de"diagnostic"durent"entre"30"minutes"et"une"heure." " Lieu":"" " Province"de"Luxembourg." " Comment":"" " Dr." Bouquiaux" porte" une" attention" particulière" à" l’annonce" de" diagnostic," toujours" bouleversante" pour" les" patients" et" familles." La" manière" dont" le" diagnostic" est" annoncé" va" conditionner"la"façon"dont"le"patient"va"l’accepter"et"mettre"en"place"délibérément"ce"qu'il" convient"de"faire"pour"en"limiter"les"conséquences"tout"au"long"de"sa"vie." " Il"va"consacrer"du"temps"à"l’annonce,"peut"organiser"plusieurs"entretiens"afin"d’informer"au" mieux"le"patient"et"d’annoncer"par"étapes"les"différents"éléments"liés"au"diagnostic." " Durant"cet"entretien,"Dr."Bouquiaux"présente"ses"projets"et"activités"physiques"mis"en"place." Cette" discussion" permet" notamment" de" contredire" les" fausses" idées" et" images" véhiculées" quant"aux"maladies"neurodégénératives"(il"faut"limiter"les"activités,"les"mouvements,"etc.)"et" permet"l’encadrement"thérapeutique"adapté"pour"aider"le"patient"à"bien"(re)vivre"avec"une" maladie"chronique,"grave"ou"rare."Grâce"à"la"présentation"de"ces"activités,"Dr."Bouquiaux"axe" la"discussion"sur"les"aspects"positifs,"la"possibilité"de"faire"des"projets"et"de"s’engager"dans" ! 118" " " " " une" activité" physique" et" artistique" ainsi" que" le" bénéfice" qui" en" découle." Cette" discussion" motive"le"patient"à"être"actif"dans"son"suivi"et"de"s’engager"dans"des"activités." Toute"l’équipe"participe"à"la"promotion"des"activités"physiques"adaptées"auprès"des"patients." Outre" un" entretien" motivationnel" par" rapport" à" ces" activités" physiques" adaptées" chez" les" patients,"Dr."Bouquiaux"a"créé"des"structures"qui"les"accueillent"hors"contexte"hospitalier"de" façon" collective" et" ludique." Ces" activités," encadrées" par" des" professionnels," sont" hebdomadaires" et" deviennent" aussi" des" lieux" d'échange." Ces" approches" sont" donc" thérapeutiques" à" plus" d'un" titre" et" aident" les" patients" à" mieux" accepter" l'annonce" de" leur" diagnostic." D’autre"part,"ces"activités"sont"aussi"le"point"de"départ"d'événements"plus"médiatiques""pour" essayer"de"changer"la"vision"collective"de"ces"maladies,"de"diffuser"une"image"plus"positive"et" de"motiver"les"patients"à"participer"à"de"nouveaux"projets." Par"exemple,"un"projet"de"création"d’un"spectacle"de"danse"pour"les"personnes"atteintes"de" la" maladie" de" Parkinson" a" eu" lieu." Ce" spectacle" a" vu" le" jour" après" plus" de" deux" années" de" travail."Une"représentation"a"eu"lieu"en"2014"devant"500"personnes."Les"cours"de"danse"sont" dispensés" par" des" professeurs" de" danse" et" encadrés" par" des" soignants" (infirmières," kinésithérapeute"ou"médecins)."Une"autre"activité"médiatisée"est"l'ascension"du"sommet"de" l'Atlas," le" Mont" Toubkal" (4167" m)" avec" des" patients" atteints" de" sclérose" en" plaques." Cette" expédition"a"été"l'objet"d'un"reportage"qui"a"pu"être"diffusé." " Outils";"matériel"développé":"" Des"outils"ont"été"développés"pour"assurer"la"promotion"des"activités"et"faciliter"la"discussion"lors"de" l’annonce"du"diagnostic":"" " Les"DVD"autour"des"activités"réalisées"(ascension"du"sommet"de"l'Atlas"et"spectacle"de"danse)" qui" servent" de" support" de" communication." Ces" DVD" sont" donnés" aux" patients" (non" systématiquement)"et"sont"utilisés"lors"des"conférences." " Un"site"internet"(http://www.kinesiphilia.net)"consacré"au"projet"de"création"d’un"spectacle" de"danse"pour"les"personnes"atteintes"de"la"maladie"de"Parkinson"et"leur"entourage." " Un" site" internet" (www.msatthetopofatlas.be)" consacré" au" projet" de" l’ascension" du" sommet" de"l’Atlas." ) Objectifs):)) " Changer"l’image"des"maladies"neurologiques"chroniques." " Rétablir"des"vérités"sur"ces"maladies." " Intégrer" les" patients" à" des" activités" collectives" et" sociales" qui" leur" donnent" l’occasion" de" s’exprimer"et"de"partager"avec"d’autres"patients." " Insister"sur"les"vertus"soignantes"des"activités"physiques"adaptées." " Remettre"le"patient"au"centre"de"la"prise"en"charge"et"le"rendre"actif"de"son"traitement." ) Evaluation):)) " L’évaluation"de"l’approche"est"faite"par"les"commentaires"des"patients"et"sympathisants"ainsi" que" par" le" succès" des" évènements." Les" activités" en" tant" que" telles" sont" évaluées" non" seulement"sur"le"plan"du"bénéfice"somatique"mais"également"mental"et"social." " Historique):)) " Une" réflexion" consciente" sur" les" moyens" d’améliorer" la" communication" lors" des" annonces" diagnostiques"a"commencé"en"2005." " Le" premier" projet" (ascension" du" Mont" Toubkal" pour" les" patients" atteints" de" sclérose" en" plaques)"a"eu"lieu"en"2011." " Le"spectacle"de"danse"pour"les"patients"atteints"de"la"maladie"de"Parkinson"a"eu"lieu"en"2014." " L’impact"des"activités"physiques"est"évalué"et"validé"par"des"kinésithérapeutes"dans"le"cadre" de"leur"travail"de"fin"d’étude."Ces"évaluations"pourront"faire"l’objet"d’articles"ou"de"posters." ! 119" " Ressources)actuelles):)) " Des" soignants" qui" sont" bien" informés" par" rapport" aux" bienfaits" des" activités" physiques" adaptées." " Des" salles" de" sport" (ex":" la" salle" de" gymnastique" des" kinésithérapeutes" est" fournie" gratuitement)." " Des"bénévoles." " Financements"engendrés"par"la"vente"des"DVD." ) Difficultés)rencontrées):)) " Manque"de"moyens"octroyés"par"les"pouvoirs"hiérarchiques."Cette"pratique"prend"du"temps" et"ne"s’inscrit"donc"pas"dans"une"visée"de"rentabilité"à"court"terme." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Des"financements." " Médiatisation"des"projets." " Une" ASBL" «"Fit, your, mind"»" qui" se" focalise" sur" les" maladies" neurologiques" chroniques" a" été" créée" afin" de" pérenniser" cet" encadrement," développer" des" activités" et" en" faciliter" certains" aspects"(financement,"etc.)." " Recommandations):)) " Communiquer" et" enseigner" sur" les" bienfaits" des" activités" physiques" dans" le" cadre" des" maladies"neurologiques"chroniques." " Toute"l’équipe"impliquée"dans"la"prise"en"charge"du"patient"doit"être"bien"coordonnée,"tenir" le"même"discours"et"participer"à"la"promotion"des"activités." " Futurs)enjeux/développements):)) " Répliquer"le"spectacle"de"danse." ) " ) ) ! 120" ) Pratique)n°39):)) B."Stinglhamber"et"F."Schepens,"Infirmières"coordinatrices,"" Clinique"SaintDPierre"Ottignies," Infirmières"de"coordination" ) Domaine):)) Oncologie) ) Description):)) Présence" d’infirmières" de" coordination" dans" les" différents" services" d’oncologie" à" la" Clinique" SaintD Pierre" d’Ottignies." Les" infirmières" de" coordination" sont" présentes" lors" des" entretiens" d’annonce" de" mauvaises" nouvelles" (annonce" de" diagnostic," de" récidive," ..." faites" par" le" médecin)." Elles" ont" également"des"entretiens"individuels"avec"les"patients"à"la"suite"de"ces"annonces"afin"de"réexpliquer" l’information,"d’en"vérifier"la"compréhension"et"d’apporter"leur"soutien."Elles"sont"les"personnes"de" référence"présentent"tout"au"long"du"parcours"médical"du"patient." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Quatre"infirmières"de"coordination"pour"les"services"d’oncologie"(3"temps"plein"et"un"temps" partiel)." " Bénéficiaires":"" " Les"patients." " Les"médecins"et"les"équipes"multidisciplinaires." " Les"secrétaires"médicales." " Les"infirmières"de"l’hôpital"de"jour." " Temporalité":"" " Les"infirmières"de"coordination"sont"présentes"tout"au"long"de"la"prise"en"charge"du"patient." " Les"entretiens"postDannonce"durent"en"moyenne"45"minutes." " Lieu":"" " Service"d’oncologie"à"la"Clinique"SaintDPierre"d’Ottignies." " Comment":"" " Les" infirmières" de" coordination" relayent" l’information" entre" le" patient" et" les" différents" organes"de"soins"et"aident"le"patient"dans"les"démarches"administratives."Elles"ont"également" une"fonction"d’écoute"et"de"soutien"ainsi"que"d’organisation"du"parcours"de"soin."Elles"sont" la"personne"de"référence"tout"au"long"du"parcours"de"soins." " Les" infirmières" sont" présentes" lors" des" consultations" médicales" d’annonce" de" mauvaises" nouvelles." Durant" ces" consultations," elles" se" mettent" à" la" place" du" patient" et" posent" des" questions"au"médecin."Elles"simplifient"pour"le"patient"le"discours"du"médecin." " Une" deuxième" consultation" postDannonce" à" lieu" entre" l’infirmière" de" coordination" et" le" patient"avant"le"début"des"traitements." " Les" infirmières" de" coordination" vont" présenter" aux" patients" les" infirmières" de" l’hôpital" de" jour"et"montrer"les"chambres"où"le"patient"va"séjourner." " Les"infirmières"de"coordination"continuent"de"suivre"le"patient"tout"au"long"de"son"parcours." " Les"infirmières"de"coordination"communiquent"avec"les"patients"par"téléphone,"par"courrier" ou"par"mail"lorsque"ceuxDci"ne"sont"pas"hospitalisés." ! 121" Des" entretiens" peuvent" avoir" lieu" tout" au" long" du" parcours" médical" suivant" les" besoins" et" demandes"des"patients." " Les"infirmières"de"coordination"prennent"des"notes"personnelles"mais"aucun"canal"officiel"de" communication"de"ces"notes"n’est"pour"le"moment"mis"en"place."Ces"notes"ne"sont"donc"pas" partagées." " Les"infirmières"de"coordination"assistent"aux"réunions"d’équipes." " Les"interventions"des"infirmières"de"coordination"ne"sont"pas"systématiques."Elles"se"font"à"la" demande"du"médecin."Tous"les"patients"ont"droit"à"ce"suivi"si"une"demande"est"faite." " Outils";"matériel"développé":"" " Documents" types" permettant" de" faire" une" carte" d’identité" du" patient" (problèmes" psychoD sociaux,"problèmes"physiques,"ressources"familiales,"autonomie,…)." ) Objectifs):)) " Soutenir"le"patient." " Informer"le"patient"et"vérifier"la"compréhension"de"l’information"reçue." " Humaniser"les"soins." " Optimiser"le"parcours"de"soins." " Accélérer"le"parcours"de"soins." " Permettre" au" patient" d’avoir" une" personne" de" référence" lors" des" temps" d’attente" entre" l’annonce"et"les"débuts"du"traitement." " Faire"le"lien"entre"le"patient"et"l’hôpital." " Evaluation):)) " Pas"d’évaluation"systématique,"mais"les"infirmières"de"coordination"reçoivent"des"retours"et" feedbacks"positifs"des"patients"et"des"médecins." " Historique):)) " Une"infirmière"de"coordination"travaille"depuis"six"ans"à"la"clinique"du"sein." " Les" médecins" des" autres" services" d’oncologie" ont" fait" la" demande" de" pouvoir" eux" aussi" bénéficier"des"services"d’infirmières"de"coordination." " Depuis"2013,"la"fonction"a"été"étendue"à"tous"les"services"d’oncologie." " Ressources)actuelles):)) " Formation" continue" (formation" en" coordination" de" soins)" réalisée" à" l’UCL" et" financée" par" l’hôpital." " Réseau"créé"entre"les"hôpitaux"suite"à"la"formation." " Autonomie"dans"le"travail." " Confiance"de"leurs"supérieurs." " Financement"du"Plan"Cancer." ) Difficultés)rencontrées):)) " Aucun" relais" officiel" n’est" mis" en" place" auprès" des" patients" lorsque" les" infirmières" de" coordination"sont"absentes." " Les" soignants" ne" comprennent" pas" toujours" la" fonction" d’infirmière" de" coordination." Ils" ne" font" donc" pas" toujours" appel" à" elles" lors" des" situations" d’annonce" de" mauvaises" nouvelles." Un" manque" de" reconnaissance" de" la" fonction" peut" également" entrainer" des" problèmes" de" collaboration"lors"des"suivis." " Enjeux" éthique":" Les" infirmières" de" coordination" partagent" leurs" bureaux" avec" d’autres" professionnels"ce"qui"entrave"la"confidentialité"des"informations"partagées"régulièrement"par" téléphone." " Il"manque"un"local"prévu"pour"rencontrer"les"patients." " ! 122" Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Transmettre"les"structures/canevas"des"entretiens." " Systématiser"les"interventions"des"infirmières"de"coordination." " Recommandations):)) " Délimiter"le"cadre"d’action"de"chaque"professionnel." " Bien" gérer" la" double" casquette" portée" par" les" infirmières" de" coordination" (fonction" de" transmission"d’informations"et"fonction"de"soutien)." " Etre"diplomate." " Avoir"une"connaissance"approfondie"de"la"discipline"afin"de"pouvoir"donner"des"informations" pertinentes"aux"patients." " Avoir"une"personne"relais"lorsque"les"infirmières"de"coordination"sont"absentes." " Encourager"le"travail"d’équipe." " Futurs)enjeux/développements):)) " Offrir"un"soutien"psychologique"aux"infirmières"de"coordination"(sous"forme"de"supervisions)." " Avoir"un"bureau"commun"à"toutes"les"infirmières"de"coordination." " Avoir"un"lieu"aménagé"et"confortable"pour"recevoir"les"patients"lors"des"entretiens." " Introduire"un"onglet"permettant"d’intégrer"les"notes"des"infirmières"de"coordination"dans"le" dossier"médical"du"patient." " Disposer"de"tablettes"qui"permettraient"d’avoir"un"accès"direct"aux"informations"demandées" par"le"patient"et"à"son"dossier"médical." " Développer" les" partages" et" les" rencontres" entre" infirmières" de" coordination" de" différents" pays." ) " " " " ! 123" Pratique)n°40):)) C."Van"Pevenage"et"C."De"Vaere,"Psychologues," Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,"" Ateliers"fratrie":"Entretien"avec"la"fratrie"avant"leur"visite"aux"soins"intensifs" ) Domaine):)) Soins"intensifs"(pédiatrie)) ) Description):)) Un" entretien" psychologique" est" systématiquement" proposé" à" la" fratrie" de" l’enfant" hospitalisé" aux" soins" intensifs" avant" leur" première" visite" dans" le" service." L’entretien" se" réalise" avec" les" parents" et" s’adapte"aux"familles"rencontrées,"aux"connaissances"de"la"fratrie,"à"la"communication"intrafamiliale," etc."Cette"rencontre"permet"de"travailler"avec"la"fratrie,"de"préparer"leur"visite"aux"soins"intensifs"et" de"soutenir"les"parents."Ces"rencontres"sont"systématiquement"proposées"aux"familles.) " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Deux"psychologues"du"service"des"soins"intensifs." " Bénéficiaires":"" " Les"enfants"(enfant"hospitalisé"et"fratrie)." " Les"parents." " Temporalité":"" " Un"entretien"dure"en"général"30"à"40"minutes." " L’ensemble"de"la"rencontre"(entretien"et"visite)"dure"+D"2"heures."L’entretien"se"réalise"avant" la"première"visite"de"la"fratrie"aux"soins"intensifs." " Lieu":"" " Service"des"soins"intensifs"de"l’HUDERF." " Comment":"" " L’entretien"avec"la"fratrie"est"systématiquement"proposé"aux"parents"lors"de"l’hospitalisation" de"leur"enfant"aux"soins"intensifs." " La" fratrie" et" les" parents" sont" rencontrés" par" la" psychologue" avant" la" première" visite" de" la" fratrie." " Les"entretiens"s’adaptent"aux"familles"rencontrées"(connaissances"des"enfants"par"rapport"à" la"maladie,"communication"dans"la"famille,"etc.)." " La"psychologue"commence"généralement"l’entretien"en"demandant"ce"que"la"fratrie"imagine" des"soins"intensifs."Pour"cela,"la"psychologue"propose"régulièrement"à"la"fratrie"de"réaliser"un" dessin"au"début"de"la"rencontre."Ce"dessin"permet"de"communiquer"sur"les"soins"intensifs"et" d’en"discuter."Les"parents"sont"invités"à"réagir"et"à"échanger"lors"de"l’entretien."" " La" psychologue" accompagne" par" la" suite" la" fratrie" lors" de" leur" première" visite" aux" soins" intensifs."Elle"peut"être"présente"lors"des"prochaines"visites"si"la"famille"en"ressent"le"besoin." " Les"sentiments"de"culpabilité,"les"croyances"et"les"fantasmes"de"la"fratrie"sont"travaillés." " Les"parents"sont"soutenus"dans"leurs"efforts"de"communication"avec"la"fratrie." " Outils";"matériel"développé":"" " Une"brochure"en"couleurs"a"été"développée"pour"les"fratries"des"enfants"hospitalisés."Cette" brochure"est"avant"tout"destinée"aux"parents"et"reprend"les"réactions"possibles"de"la"fratrie," des"conseils"destinés"aux"parents"ainsi"que"des"références"bibliographiques"sur"le"sujet." ! 124" ) Objectifs):)) " Offrir"un"espace"de"parole"à"la"fratrie"et"s’intéresser"au"vécu"de"la"fratrie." " Reconnaitre"l’impact"que"la"maladie"peut"avoir"sur"la"fratrie." " Informer"avec"des"mots"simples"et"adaptés." " S’adresser"aux"croyances"(parfois"fausses)"des"fratries"visDàDvis"de"la"maladie." " Aider"au"deuil"des"fratries." " Aider"la"communication"parentsDenfants." " Evaluation):)) " Les" entretiens" fratrie" ne" sont" pas" évalués" de" manière" formelle." L’équipe" reçoit" néanmoins" des"feedbacks"spontanés"et"retours"des"familles"et"des"soignants." " Historique):)) " Intérêt"des"psychologues"pour"la"fratrie"de"l’enfant"hospitalisé"depuis"des"années." " Les" entretiens" avec" la" fratrie" ont" été" introduits" de" manière" systématique" depuis" plus" ou" moins"trois"ans." " Le"projet"s’est"mis"en"place"progressivement"notamment"grâce"au"soutien"du"médecin"chef" de"service." " Ressources)actuelles):)) " Du"temps." " Un"lieu"disponible"pour"accueillir"la"famille." " La"collaboration"des"différents"soignants"de"l’équipe." ) Difficultés)rencontrées):)) " La" complexité" du" contexte" des" soins" intensifs" et" la" difficulté" de" gérer" certains" événements" imprévisibles"qui"empêchent"les"visites"dans"le"service"(situation"de"réanimation"alors"qu’une" visite"est"prévue,"dégradation"de"l’état"du"patient,…)." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Du"temps"pour"rencontrer"les"fratries." " Recommandations):)) Recommandations"concernant"la"pratique":"" " Partir"des"réflexions"de"l’équipe"afin"que"le"projet"soit"intégré"par"les"membres"de"l’équipe" soignante." " Etre"créatif,"disponible,"s’adapter"au"cas"par"cas"et"prévoir"le"temps"nécessaire." " Recommandations"générales":"" " Former"le"plus"tôt"possible"les"soignants"à"la"communication." " Futurs)enjeux/développements):)) " Créer" une" formation" liée" spécifiquement" à" l’annonce" de" diagnostic" pour" les" soignants" de" l’équipe." " Créer"une"brochure/un"outil"interactif"à"donner"aux"enfants"de"la"fratrie." " Avoir"une"plaine"de"jeu/un"espace"de"jeu"à"l’hôpital"accessible"pour"la"fratrie." " Avoir"un"local"ludique"dans"lequel"organiser"ces"rencontres." " " ! 125" Praktijk)nr.)41:)) K."Versluys,"verpleegkundige"specialist"geriatrie," UZ"Gent," "BOCS""Begeleidingsprogramma,voor,Ouderen,met,Cognitieve,Stoornissen"" " Domein:) Geriatrie" " Beschrijving:) Het" begeleidingsprogramma" richt" zich" op" thuiswonende" patiënten" die" lijden" aan" beginnende"/" gematigde"vorm"van"dementie"en"hun"mantelzorgers"met"als"doel"hun"levenskwaliteit"te"behouden"/" ondersteunen." Dit" programma" wordt" aan" de" patiënten" voorgesteld" na" de" diagnosemelding." Het" programma" biedt" de" deelnemers" informatie" over" de" verschillende" aspecten" van" geheugenstoornissen"en"hun"gevolgen"en"geeft"hen"advies"over"diverse"zorgfacetten"met"als"doel"de" opname"van"de"patiënten"in"een"instelling"uit"te"stellen."" " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" " BOCSDteam"bestaande"uit""diverse"zorgverleners"(artsen,"psycholoog,"ergotherapeut,"sociaal" werker," logopedist," diëtist," verpleegkundig" specialist)" " geven" tijdens" dit" programma" informatie"over"diverse"thema’s"." " Begunstigden:"" " Patiënten"die"gediagnosticeerd"zijn"met"dementie" " Hun"mantelzorgers"(partner,"kind,"vriend,"buur,"...)." " De"zorgverleners." " Tijdschema:"" " De" arts" stelt" de" patiënt" en" zijn" of" haar" mantelzorger" voor" deel" te" nemen" aan" het" project" nadat"hij"de"diagnose"gemeld"heeft." " Het"programma"wordt"gespreid"over"7"namiddagen."Tijdens"elke"sessie"wordt/worden"er"1" (maximaal"2)"thema('s)"aangesneden."" " Een"sessie"vindt"om"de"twee"weken"plaats." " Het"programma"gaat"van"start"zodra"er"voldoende"geïnteresseerden"zijn."" " Plaats:" " UZ"Gent" " Hoe:"" " De"arts"stelt"de"patiënt"voor"deel"te"nemen"aan"het"BOCSDprogramma"nadat"hij"de"diagnose" gemeld"heeft."Het"BOCS"wordt"gezien"als"een"essentiële"nietDmedicamenteuze"aanvulling"op" de"therapie"bij"dementie." " De" ergotherapeute" gaat" vervolgens" een" diepgaand" gesprek" met" de" patiënt" en" de" mantelzorger"aan"om"zicht"te"krijgen"op"hun"zorgnoden."" " Een"groep"bestaat"uit"ongeveer"3"paren"(patiënt"en"mantelzorger)."Deze"kleinschaligheid"laat" toe"om"de"informatie"maximaal"op"maat"van"de"patiënt"en"zijn"mantelzorger"te"geven." " De" deelnemers" weten" op" voorhand" welke" onderwerpen" behandeld" worden" en" kunnen" dus" kiezen"om"aan"alle"sessies"dan"wel"aan"slechts"enkele"sessies"deel"te"nemen." " Voor" de" patiënten" deelnemen" aan" een" sessie" wordt" er" een" bijdrage" in" de" kosten" van" hen" gevraagd." ! 126" " " " " " De"sessies"worden"verzorgd"door"verschillende"zorgverleners"die"diverse"thema’s"bespreken:" vb." de" arts" bespreekt" onderwerpen" in" verband" met" de" ziekte" en" geneesmiddelen," de" psycholoog"heeft"het"over"copingstrategieën,"de"beleving"van"de"deelnemers,"aanpassing"van" het" dagelijkse" leven," ..." De" ergotherapeut" behandelt" onderwerpen" zoals" preventie" van" val," aanpassingen"in"de"leefomgeving,"..."De"sociaal"werker"spreekt"over"de"mogelijkheden"voor" steun"afhankelijk"van"de"situatie"van"de"patiënten"("mogelijkheden"van"ondersteuning"in"de" thuiszorg," ...)." De" logopedist" focust" op" mogelijke" communicatieproblemen," ," ..." en" de" verpleegkundig"specialist"en"de"arts"brengen"in"duo""de"vroegtijdige"zorgplanning"aan"bij"de" patiënt"en"de"mantelzorger." Doorheen" het" programma" worden" naast" de" groepssessies," voor" zowel" de" patiënten" als" de" mantelzorgers"individuele"sessies"verzorgd.""" Er"wordt"belang"gehecht"aan"contact"met"lotgenoten."" Een"van"de"zorgverleners"uit"het"BOCSDteam"neemt"de"rol"op"van"‘ankerfiguur’"waaraan"de" patiënt/mantelzorger"specifieke"vragen"kan"stellen"en"gericht"doorverwijst."" Wanneer"het"programma"ten"einde"is,"wordt"er"veel"belang"gehecht"aan"de"communicatie"en" aan" de" informatieDuitwisseling" met" de" professionals" die" eveneens" betrokken" zijn" bij" de" behandeling" (huisarts," dagziekenhuis," thuisverpleging," ...)." Deze" contacten" laten" toe" om" informatie"uit"te"wisselen"over"het"doorlopen"van"het"BOCSDprogramma"door"een"patiënt"en" zijn"mantelzorger"en"de"invulling"van"de"zorgnoden"in"de"thuissituatie.""" " Tools/ontwikkeld"materiaal:" " Elke" deelnemer" ontvangt" een" map" met" praktische" informatie" over" het" programma," korte" beschrijvingen"van"elke"sessie,"..."De"informatie"wordt"op"eenvoudige"manier"geformuleerd" en"kort"gehouden"zodat"de"patiënten"ze"gemakkelijk"kan"lezen"en"begrijpen."" " Doelstellingen:) " De" patiënten" en" mantelzorgers" ondersteunen" en" helpen" zodat" de" patiënt" zo" lang" en" zo" optimaal"mogelijk"thuis"kan"blijven"wonen."" " De"patiënten"en"verzorgers"ondersteunen"bij"de"verwerking"van"de"diagnose"" " Evaluatie:) " Na" afloop" van" het" programma" krijgt" elke" deelnemer" de" gelegenheid" waarin" hij" of" zij" kan" vertellen" wat" hij" of" zij" vond" van" de" sessies," welke" informatie" interessant" was" en" welke" informatie"ontbrak,"wat"er"beter"kan,"..." " Geschiedenis:) " Het"BOCSDprogramma"loopt"al"sinds"2010." " Een" werkgroep" ("praktijkactoren")" werd" toen" gevormd" nadat" er" geobserveerd" werd" dat" patiënten"en"verzorgers"met"vragen"zaten"en"informatie"misten"over"de"ziekte."De"werkgroep" heeft" toen" een" programma" ontwikkeld" dat" beantwoordde" aan" deze" behoeften" en" heeft" de" onderwerpen" en" de" manier" waarop" die" behandeld" konden" worden" gekozen" gebaseerd" op" hun"kennis"en"expertise"en"op"de"internationale"vakliteratuur." " Huidige)hulpmiddelen:) " De"tijd"die"de"zorgverleners"aan"de"sessies"besteden." " De"expertise"van"de"actoren." " De"multidisciplinaire"werkgroep." " De"specifieke"functie"van"K."Versluys"binnen"de"afdeling:"het"implementeren"van"innovatieve" projecten"op"basis"van"de"internationale"vakliteratuur,"opleidingen,"..."(cf."Praktijk"nr."53)." " " " ! 127" Ervaren)moeilijkheden:) " De" deelnemers" zijn" aanvankelijk" gemotiveerd" om" aan" het" programma" deel" te" nemen" wanneer"ze"hun"diagnose"vernemen,"maar"ondervinden"bepaalde"moeilijkheden"om"aan"de" sessies" deel" te" nemen" zodra" het" programma" begint" (verplaatsingsmoeilijkheden," angst" om" terug"te"keren"naar"het"ziekenhuis,"anosognosie,"...)."" " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) " Maximale"aansluiting"bij"de"zorgnoden"waar"patiënt"en"mantelzorger"dagelijks"mee"te"maken" krijgen."" " Hulp"bij"het"transport"om"zich"naar"het"ziekenhuis"te"begeven,"...)." " Aanbevelingen:) " Belang"van"de"arts"binnen"het""multidisciplinaire"BOCSDteam"" " De"communicatie"tussen"de"zorgverleners"van"het"programma"en"de"externe"zorgverleners" die"de"patiënten"daarna"opvolgen."" " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) " Een"steunprogramma"invoeren"in"de"werking"van"het"geriatrische"dagziekenhuis"van"het"UZ" Gent." " Op" dit" moment" wordt" de" functie" van" ankerfiguur" opgenomen" door" een" teamlid" wat" een" extra" werkbelasting" betekent." Belang" van" dementieconsulent" binnen" het" ziekenhuis" die" ankerfiguur" in" de" eerste" fase" na" diagnosestelling" kan" zijn" en" externe" liaison" kan" realiseren" met"de"thuiszorg."" " " " " " " " " ! 128" Praktijk)nr.)42:)) K."Versluys,"verpleegkundige"specialist"geriatrie," UZ"Gent," Ethisch" overleg:" ‘Luisteren, naar, de, kwetsbare, oudere, en, zijn, familie, in, het, acuut, ziekenhuis:, interdisciplinair,ethisch,overleg,als,kompas’" ) Domein:) Geriatrie" " Beschrijving:) Organisatie" van" formele" momenten" van" multidisciplinaire" zorgreflectie" waarbij" expliciet" aan" bod" komt"wat"er"voor"de"patiënt"belangrijk"is."Hierbij"wordt"een"stappenplan"gebruikt"dat"feiten,"emoties" en"waarden"van"ouderen,"hun"familie"en"de"zorgverleners"verhelderen."Door"deze"overlegmomenten" wordt" duidelijk" wat" op" het" spel" staat" voor" de" oudere" patiënt" en" zijn" familie" wat" de" zorgverleners" helpt"om"de"zorg"maximaal"af"te"stemmen"op"de"noden"en"wensen"van"de"patiënt"en"familie."" " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" " Multidisciplinaire" werkgroep" gevormd" door" een" arts," een" ethisch" moderator" en" verpleegkundigen"en"hoofdverpleegkundige."" " Methodiek"van"ethische"reflectie." " Begunstigden:"" " De" overlegmomenten" staan" open" voor" alle" zorgverleners" van" de" afdeling" geriatrie" (artsen," assistentDartsen,"verpleegkundigen,"psychologen,"ergotherapeuten,"kinesitherapeuten,"…)." " De"patiënten"en"hun"familie." " Tijdschema:"" " De" werkgroep" last" een" overlegmoment" in" wanneer" een" zorgverlener" spanning" in" een" specifieke"patiëntencasus"ervaart."" " De" frequentie" van" deze" overlegmomenten" hangt" af" van" de" situaties" waar" het" team" mee" geconfronteerd"wordt,"maar"gemiddeld"worden"er"6"overlegmomenten"per"jaar"gehouden." " Plaats:" " UZ"Gent" " Hoe:" " Een" zorgverlener" geeft" aan" dat" hij/" zij" spanning" in" de" zorg" ervaart" en" dit" met" het" team" wil" bespreken." " Het"multidisciplinair"team"wordt"uitgenodigd"tot"een"formeel"moment"van"zorgreflectie."" " Tijdens" dit" reflectiemoment" bespreekt" een" zorgverlener" de" situatie" waarrond" bepaalde" moeilijkheden"ervaren"worden."De"situaties"zijn"gevarieerd"en"kunnen"betrekking"hebben"op" moeilijke" situaties" " naar" aanleiding" van" de" diagnosemelding" (hoe" de" patiënt" steunen," de" melding" aanpassen" aan" de" patiënt" en" zijn" familie," nietDnaleving" van" de" behandeling," communicatiemoeilijkheden"tussen"zorgverleners,"...)." " De"zorgverleners"nemen"op"vrijwillige"basis"deel"aan"het"overlegmoment." " Het"reflectiemoment"wordt"gemodereerd"door"de"ethisch"adviseur."" " De" overlegmomenten" vinden" plaats" binnen" een" veilig" en" vertrouwelijk" kader" waarin" de" zorgverleners"zich"vrij"kunnen"uitdrukken." " " ! 129" " " Er" wordt" een" specifieke" reflectiemodel" gebruikt" om" de" casus" voor" te" stellen" en" de" zorgverleners" te" helpen" om" een" gemeenschappelijke" visie" op" de" situatie" te" ontwikkelen." Deze"methode"laat"toe"om"de"situatie,"de"patiënt"en"de"naasten,"maar"ook"elkaar"beter"te" begrijpen" en" om" de" zorg" optimaal" af" stemmen." Deze" methode" wordt" door" de" ethisch" adviseur"aan"het"team"uitgelegd."Ze"verloopt"in"4"fasen:" 1) De"feiten"verzamelen:"informatie"m.b.t."diagnose"en"behandeling,"de"zorgnoden"van" de"patiënt"en"zijn"familie,"de"leefcontext""van"de"patiënt,"de"levensgeschiedenis"van" de"patiënt,"de"visie"van"de"patiënt,"de"visie"van"de"familie,"..." 2) Ventileren" van" emoties:" zorgverleners" worden" aangemoedigd" om" emoties" die" deze" casus" bij" hen" oproept," uit" te" drukken" zodat" ze" vervolgens" " op" de" situatie" kunnen" concentreren.de" zorgverleners" worden" aangemoedigd" om" het" eigen" perspectief" los" te"laten"en"zich"in"de"plaats"van"een"ander"te"stellen"(andere"zorgverlener,"patiënt," naaste)"in"een"dergelijke"situatie." 3) Benoemen" van" betrokken" waarden:" de" waarden" van" de" patiënt," naaste" en/of" collega’s"begrijpen"(waarden"van"waaruit"patiënt,"de"familie"of"andere"zorgverleners" reageren,"...)." 4) Afspraken" maken":" zorgverleners" benoemen" waar" ze" in" de" zorg" van" de" patiënt" rekening" mee" dienen" te" houden" en" maken" afspraken" om" de" zorgsituatie" te" optimaliseren,"vb"eventueel"gesprek"met"de"patiënt,"de"familie"of"het"team"..."" " Tools/ontwikkeld"materiaal:" " Stappenplan" voor" zorgreflectie," ontwikkeld" door" stafmedewerkers" ethiek" en" de" dienst" geriatrie"van"het"UZ"Gent." " Doelstellingen:) " De" zorg" en" behandeling" aanpassen" aan" de" behoeften," verwachtingen," moeilijkheden" en" angsten"van"de"patiënt"en"zijn"of"haar"familie."" " De"zorgverleners"helpen"om"een"kwaliteitsvolle"behandeling"te"bieden"in"moeilijke"situaties." " Evaluatie:) D Continue" evaluatie" door" de" verpleegkundigen" die" ook" deel" uitmaken" van" de" multidisciplinaire" werkgroep" door" aftoetsing" bij" de" collega’s" in" welke" mate" het" reflectiemoment"ondersteunend"ervaren"wordt."" D Formele" anonieme" bevraging" van" de" zorgverleners" over" de" inhoudelijke" aanpak" en" de" praktische"aspecten"van"de"reflectiemomenten.""" " Geschiedenis:) D In" 2007" meldden" de" zorgverleners" van" de" afdeling" dat" zorgsituaties" vaak" aanleiding" waren" tot"stress"en"spanningen."" D Samenwerking"met"een"externe"ethicus"en"de"ethische"adviseurs"van"het"ziekenhuis"om"een" methode" te" ontwikkelen" die" toelaat" om" te" spreken" over" spanningen" die" zorgsituaties" met" zich"kunnen"meebrengen" D De"eerste"reflectiemomenten"behandelden"moeilijke"patiëntensituaties"uit"het"verleden."De" zorgverleners"werden"op"deze"manier"vertrouwd""met"de"methode"en"begonnen"deze"in"de" dagelijkse"praktijk"in"te"bouwen."" D Gaandeweg"werden"actuele"probleemsituaties"tijdens"deze"overlegmomenten"besproken." " Huidige)hulpmiddelen:) D De"kennis"en"expertise"van"ethische"adviseurs"en"de"externe"ethicus." D De"kennis,"expertise"en"geloof"in"ethische"reflectie"door"medische"stafleden"geriatrie." ! 130" D D D D D De"specifieke"functie"van"K."Versluys"binnen"de"afdeling:"het"implementeren"van"innovatieve" projecten"op"basis"van"de"internationale"vakliteratuur,"opleidingen,"..."(cf."Praktijk"nr."53)." Multidisciplinaire" werkgroep" ("praktijkactoren")" die" voortdurend" de" gebruikte" methode" aanpast,"de"zorgverleners"motiveert"om"deel"te"nemen"en"bij"elk"overlegmoment"aanwezig" is."" De" overlegmomenten" vinden" in" principe" plaats" tijdens" de" werkuren" van" de" zorgverleners," maar"indien"dit"onmogelijk"is,"kunnen"ze"de"tijd"recupereren." Een"reflectiemoment"wordt"beschouwd"als"vorming." Steun"van""de"medisch"en"verpleegkundig"leidinggevenden"van"de"afdeling." " Ervaren)moeilijkheden:) D Het" is" soms" moeilijk" voor" zorgverleners" om" het" eigen" perspectief" los" te" laten" en" de" overlegfilosofie" aan" te" nemen" (welwillende" neutraliteit," alle" professionals" op" één" lijn," er" is" geen" informatie" die" belangrijker" is" dan" andere," iedereen" draagt" bij" aan" het" verhaal" van" de" patiënt)." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) D De"zorgverleners"motiveren"om"deel"te"nemen"aan"de"overlegmomenten."" " Aanbevelingen:) D Regels"opstellen"die"de"overlegmomenten"omkaderen"en"een"veilig"kader"creëren"waarin"de" zorgverleners"het"vertrouwen"voelen"om"zich"vrij"uit"te"drukken." D Multidisciplinaire"werkgroep"die"het"project"ontwikkelt"en"eraan"deelneemt." D Steun"van"de"leidinggegevenden"van"het"team." D De" overlegmomenten" vinden" in" principe" plaats" tijdens" de" werkuren" van" de" zorgverleners," maar"indien"dit"onmogelijk"is,"kunnen"ze"de"tijd"recupereren."" D Een"reflectiemoment"wordt"beschouwd"als"vorming." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) D De" referentieverpleegkundigen" van" andere" diensten" opleiden" over" het" gebruik" van" de" methode"opdat"ze"deze"in"hun"dienst"zouden"kunnen"implementeren." D De" kennis" van" zorgverleners" over" elke" functie" binnen" de" dienst" en" de" rol" van" iedereen" verbeteren"en"de"communicatie"tussen"zorgverleners"verbeteren." D De" kennis" van" de" zorgverleners" verbeteren" en" ze" technieken" bijbrengen" over" het" luisteren" naar"patiënten,"hun"voorgeschiedenis"..." D Actief"betrekken"van"patiënten"en"familieleden"tijdens"de"reflectiemomenten." " " " ! 131" Pratique)n°43):)) Dr." Biarent," Médecin" spécialiste" en" soins" intensifs/urgences," Chef" de" clinique" et" Responsable" des" Soins"intensifs," Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola," Aménagement"d’espaces"consacrés"à"l’annonce"de"mauvaise"nouvelle." ) Domaine):)) Services"des"soins"intensifs"et"urgences"pédiatriques) ) Description):)) Au" sein" des" services" de" soins" intensifs" et" urgences" pédiatriques," le" Dr." Biarent" a" aménagé" deux" espaces" qui" sont" consacrés" aux" annonces" et" entretiens" entre" le" médecin" et" les" parents" de" l’enfant" hospitalisé." Un" «"salon"»" qui" se" trouve" dans" le" service" des" soins" intensifs" pédiatriques" et" «"l’espace" oasis"»"qui"se"trouve"aux"urgences"pédiatriques."Ces"espaces"sont"utilisés"afin"d’accueillir"les"parents" lors"d’annonces"de"mauvaises"nouvelles.) " Aspects)pratiques):)) Agents":"" " Dans"le"«"salon"»"des"soins"intensifs,"divers"professionnels"peuvent"mener"un"entretien"avec" les"parents:"le"médecin"chef"de"service,"l’infirmière"de"l’enfant,"le"psychologue,"le"médiateur" culturel,"l’assistante"sociale,"etc." " Aux" urgences," l’espace" oasis" est" souvent" occupé" par" le" médecin" sénior." Les" psychologues" peuvent"par"la"suite"s’entretenir"avec"les"parents"dans"cet"espace." " Bénéficiaires":"" " Les"parents"des"enfants"hospitalisés." " Les"enfants." " Les"soignants." " Temporalité":"" " Un"entretien"dans"le"salon"ou"l’espace"oasis"dure"plus"ou"moins"45"minutes"à"1"heure." " Lieu":"" " Les" services" des" soins" intensifs" et" des" urgences" pédiatriques" à" l’Hôpital" Universitaire" des" Enfants"Reine"Fabiola." " Comment":"" " «"L’espace"oasis"»"a"été"créé"dans"une"ancienne"chambre"des"urgences"(il"est"proche"du"labo" de" choc" mais" hors" du" flux" des" urgences" ordinaires)." Il" comporte" un" lit," des" fauteuils," une" table"basse"et"des"jeux."L’équipe"accueille"les"parents"dans"l’espace"oasis"lorsque"les"enfants" sont" en" cours" de" réanimation" et" particulièrement" lors" de" mauvais" pronostics" (décès" de" l’enfant" aux" urgences)." L’espace" sert" aussi" de" lieu" de" recueillement" et/ou" de" visite" des" familles"après"le"décès"et"avant"le"transfert"vers"la"mortuaire." " Le"«"salon"»"des"soins"intensifs"comporte"des"fauteuils"et"une"table"basse."Les"professionnels" essayent" d’accueillir" régulièrement" les" familles" dans" le" salon" pour" réaliser" un" bilan." La" psychologue"est"souvent"présente"lors"de"l’annonce"de"mauvaises"nouvelles"réalisée"dans"le" salon." " Après" l’entretien," les" parents" peuvent" rester" seuls" dans" ces" espaces" s’ils" le" souhaitent." L’espace"n’est"jamais"accessible"hors"des"moments"d’entretien"avec"les"parents"(p"ex."il"ne" sert"pas"de"local"d’allaitement"ou"de"lieu"de"prière)." " ! 132" Outils";"matériel"développé":"" " Aucun"matériel"spécifique"n’a"été"développé"dans"le"cadre"de"ces"aménagements." " Objectifs):)) " Réduire"la"distance"hiérarchique"entre"les"parents"et"le"médecin." " Avoir"un"endroit"calme"et"confortable"pour"annoncer"les"mauvaises"nouvelles." " Permettre"aux"parents"qui"viennent"de"subir"une"perte"d’avoir"un"temps"à"eux"dans"un"lieu" calme." " Evaluation):)) " Il" n’existe" pas" d’évaluation" concernant" ces" aménagements." Néanmoins," Dr." Biarent" évoque" que"ces"espaces"améliorent"la"qualité"de"la"communication"avec"les"parents"et"humanisent" les"soins." " Historique):)) " Le"«"salon"»"a"été"mis"en"place"en"1995."«"L’espace"oasis"»"a"été"mis"en"place"en"2005." " Ces"espaces"ont"été"créés"suite"à"une"réflexion"autour"de"l’amélioration"de"la"qualité"de"la" communication" entre" soignants" et" parents." En" vue" de" cet" objectif," Dr." Biarent" a" voulu" supprimer"les"entretiens"durant"lesquels"le"médecin"se"tenait"derrière"un"bureau." " «"L’espace"oasis"»"a"été"créé"suite"à"la"rénovation"du"service"dont"une"des"chambres"à"été" consacrée"à"cet"effet." " Les"deux"espaces"ont"été"aménagés"grâce"à"des"fonds"provenant"d’une"ASBL." " Ressources)actuelles):)) " Locaux." " Financement"du"matériel"(fauteuils,"table"basse,…)." " Psychologues"qui"soutiennent"les"parents"après"les"annonces"de"mauvaises"nouvelles." ) Difficultés)rencontrées):)) " Résistance"aux"changements"de"certains"intervenants"et"craintes"de"développer"cet"espace." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) " Soutien"de"la"direction"afin"de"garder"des"espaces"entièrement"consacrés"aux"annonces." " Rénovation"des"espaces." " Formation"des"professionnels"à"la"communication"pour"les"aider"à"mieux"communiquer"avec" les"parents." " Recommandations):)) " Trouver"un"local"dans"le"service"qui"peut"être"aménagé." " Porter" son" attention" et" réfléchir" quant" à" l’amélioration" de" la" qualité" de" la" communication" avec"les"enfants"hospitalisés"et"leurs"parents."" " Futurs)enjeux/développements):)) " Proposer"aux"médecins"des"formations"qui"visent"à"améliorer"la"qualité"de"la"communication" (apprendre"à"bien"communiquer,"les"enjeux"de"la"communication,"etc.)." " " ! " 133" Praktijk)nr.)42:)) A."Heylen,"psycholoog," Palliatief"Supportteam"UZ"Leuven," 'MIJN, WENSEN, voor, mijn, gezondheidszorg, –, Leidraad, bij, Vroegtijdige, Zorgplanning':" Communicatietool"die"de"patiënt"in"staat"stelt"om"na"te"denken"en"te"spreken"over"zijn"wensen"en" behoeften"tijdens"de"verschillende"fases"van"zijn"behandeling."" ) Domein:) Palliatieve"zorgen:" " Beschrijving:) Enkele"jaren"geleden"werd"een"traject"voor"vroegtijdige"zorgplanning"ontwikkeld"door"het"Palliatief" Support" Team" van" het" UZ" Leuven." Om" de" organisatie" van" dit" zorgtraject" te" optimaliseren" heeft" A." Heylen"een"communicatietool"ontwikkeld"die"ook"gebruikt"kan"worden"als"wilsverklaring."De"tool"is" een" papieren" document" dat" aan" de" patiënt" wordt" overhandigd." Dit" communicatiemiddel" vergemakkelijkt" de" communicatie" tussen" patiënten," naasten" en" verzorgers" over" de" behoeften" en" wensen"van"de"patiënt"tijdens"de"verschillende"fases"van"zijn"behandeling."De"tool"is"geen"vragenlijst" die"de"patiënt"alleen"moet"invullen,"maar"is"bedoeld"om"hem"te"informeren"en"om"een"dialoog"aan"te" gaan"gedurende"het"hele"verloop"van"de"behandeling."" Praktische)aspecten:)) Actoren:"" " A."Heylen"heeft"de"tool"ontwikkeld." " Inhoudsvalidatie"gebeurde"aan"de"hand"van"een"Delphi"procedure"met"een"groep"experten"in" palliatieve"zorg,"samengesteld"door"de"Federatie"Palliatieve"Zorg"Vlaanderen"(FPZV)."Er"werd" een"revisieraad"samengesteld"om"het"instrument"halfjaarlijks"te"herzien." " Gebruik":" best" in" samenwerkingsverband" met" het" ganse" zorgteam." Een" lid" van" het" team" introduceert" de" tool" bij" de" patiënt" (en" familie)," op" een" gepast" moment." De" arts" bespreekt" vervolgens" met" de" patiënt" de" verschillende" elementen" die" aan" bod" komen" in" de" tool." Het" team"wordt"efficiënt"geïnformeerd"over"de"besproken"behandelafspraken"en"voorkeuren"van" de"patiënt."Bij"verwijzing"worden"deze"zaken"ook"doorgebriefd"aan"de"nieuwe"zorgsetting." " Begunstigden:"" " Patiënten"en"naasten." " Zorgverleners." " Samenleving:"elke"burger"die"over"het"onderwerp"wil"nadenken"kan"toegang"krijgen"tot"deze" tool." " Tijdschema:"" " De" communicatietool" kan" voorgesteld" worden" aan" de" patiënt" na" de" melding" van" slecht" nieuws" en/of" in" verschillende" belangrijke" fases" van" zijn" of" haar" behandeling." Het" kan" ook" door" elke" burger" worden" gebruikt" worden" in" gezonde" omstandigheden," om" vooruit" te" blikken"op"zijn"huidige"en"toekomstige"gezondheidszorg." " Plaats:" " De" tool" wordt" momenteel" gebruikt" in" enkele" diensten" van" het" UZ" Leuven" en" door" enkele" specialisten"in"andere"centra"(ziekenhuizen,"thuiszorg,"gezondheidscentra,"enz.)."" " Wanneer" de" proefperiode" afgelopen" is" (december" 2015)," zal" de" tool" ruimer" verspreid" worden" voor" alle" zorgsetting" in" Vlaanderen" (ziekenhuis," woonzorgcentra," thuiszorg" etc)" via" de"website"van"de"Federatie"Palliatieve"Zorg"Vlaanderen"(FPZV),"samen"met"de"begeleidende" brochure"voor"zorgverstrekkers"en"een"elektronische"toepassing"voor"het"patiëntendossier." ! 134" Hoe:" 1) Beschrijving"van"de"tool:" " Dit"document"heeft"de"vorm"van"een"wilsverklaring."In"tegenstelling"tot"de"huidige"negatieve" wilsverklaring," waarin" de" patiënt" vastlegt" wat" hij" weigert" (reanimatie," therapeutische" hardnekkigheid"enz.),"helpt"de"tool"bij"het"overbrengen"van"de"wensen"van"de"patiënt"in"de" verschillende" fases" van" de" behandeling" en" in" verschillende" medische" situaties" (huidige" en" toekomstige"ziektestadia,"mogelijke"wilsonbekwame"situaties)." " Het" document" informeert" de" patiënt" over" verschillende" onderwerpen" (vroegtijdige" zorgplanning," euthanasie," patiënte" rechten," ziektestadia" en" therapeutische" mogelijkheden/grenzen)." " Het" document" helpt" de" patiënt" om" na" te" denken" over" zijn" huidige" situatie," de" toekomstige" zorg,"zijn"wensen,"wat"hij"belangrijk"vindt,"enz."Het"document"helpt"hem"om"zijn"ideeën"te" formuleren"en"vergemakkelijkt"de"communicatie"hierover"met"zijn"arts,"zijn"familie,"naasten," enz." " Het" document" kan" daarom" gebruikt" worden" als" communicatietool" tijdens" de" behandelingsgesprekken," maar" ook" om" vroegtijdige" zorgplanning" te" organiseren," als" transferdocument"voor"de"uitwisseling"van"informatie"over"de"wensen"van"de"patiënt"tussen" verschillende"centra"en/of"als"formele"wilsverklaring." " Het"document"omvat"ook"een"elektronische"versie"voor"de"zorgverlener"waarin"de"wensen" van"de"patiënt"en"de"medische"noden"duidelijk"vermeld"staan."Dit"document"kan"opgenomen" worden"in"het"dossier"van"de"patiënt"of"gebruikt"worden"als"transferdocument."Het"helpt"het" team" om" samen" te" werken" tijdens" het" beslissingsproces" en" maakt" het" mogelijk" de" voorkeuren"van"de"patiënt"vlot"te"integreren"in"de"huidige"medische"context." " 2) Gebruik"van"de"tool:" " De"tool"is"bedoeld"voor"gebruik"in"thuiszorg,"woonzorgcentra"of"ziekenhuis."Het"wordt"best" gehanteert" in" teamverband." Wanneer" de" patiënt" gehospitaliseerd" wordt," vatten" de" leden" van"het"zorgteam"zijn"medische"situatie"samen"en"gaan"ze"na"of"het"al"dan"niet"wenselijk"is" de" tool" voor" te" stellen" aan" de" patiënt." De" tool" kan" in" bepaalde" belangrijke" fases" van" de" behandeling" van" de" patiënt" voorgesteld" worden" (falen" van" behandeling," nieuwe" diagnose," wijziging"van"emotionele"toestand,"enz.)." " Wanneer" het" team" het" wenselijk" acht" de" tool" voor" te" stellen," zal" een" teamlid" (sociaal" assistent,"verpleegkundige,"psycholoog,"zaalarts)"de"tool"voorstellen"aan"de"patiënt."De"tool" wordt" voorgesteld" als" een" communicatiemiddel" dat" de" patiënt" de" mogelijkheid" biedt" na" te" denken" over" zijn" wensen" en" erover" te" spreken" met" elke" zorgverlener," naaste" enz." De" hulpverlener" raadt" de" patiënt" aan" om" de" tool" door" te" nemen" en" komt" later" terug" om" zijn" vragen" te" beantwoorden." Vervolgens" bespreekt" de" patiënt" met" zijn" arts" de" verschillende" aspecten"die"in"de"tool"vermeld"staan."Op"die"manier"kan"de"arts"optimaal"rekening"houden" met"de"wensen"van"de"patiënt"in"geval"van"een"bijzondere"situatie." " De" tool" hoeft" niet" ingevuld" te" worden" tijdens" een" gesprek," maar" kan" in" de" loop" van" verschillende"gesprekken"of"momenten"van"de"behandeling"besproken"worden." " De"tool"kan"ook"spontaan"aangevraagd"(bv"via"website"FPZV)"worden"door"eenieder"die"het" document" wenst" te" gebruiken" om" na" te" denken" over" zijn" wensen," erover" te" spreken" in" familiekring,"met"zijn"huisarts"enz."" " Tools/ontwikkeld"materiaal" " De"tool"is"een"papieren"document."Er"wordt"een"versie"aan"de"patiënten"gegeven"en"in"een" andere"samengevatte"versie"worden"de"wensen"van"de"patiënt"duidelijk"aangegeven"aan"de" zorgverleners"(cfr."“beschrijving"van"de"tool”)."" " " " ! 135" Doelstellingen:) " Een"concrete"tool"voorstellen"aan"patiënten,"naasten"en"zorgverleners,"die"hen"in"staat"stelt" om"in"dialoog"te"treden"over"de"verschillende"aspecten"van"de"behandeling,"de"voorkeuren" en"wensen"van"de"patiënt." " Deze"tool"introduceren"in"een"ziekenhuiscontext,"woonzorgcentra"en"thuiszorg,"maar"ook"op" maatschappijniveau," ter" verbetering" van" patiënte" bejegening" en" afstemming" rond" doelen" voor"behandeling." " Evaluatie:) " De" tool" is" goedgekeurd" op" niveau" van" het" Vlaams" gewest:" de" Vlaamse" federatie" van" palliatieve" zorgen" heeft" een" groep" experts" op" het" gebied" van" palliatieve" zorgen" bijeengebracht"die"de"tool"getest"en"gevalideerd"hebben."" " Er"is"een"proefstudie"uitgevoerd"in"het"UZ"Leuven"om"de"interne"validiteit"ervan"te"evalueren." " De"tool"zal"eind"2015"beschikbaar"in"verschillende"centra"(ziekenhuizen,"zorgcentra," huisdokters"...)"zijn."Het"team"hoopt"vervolgens"doctoraatsthesissen"te"begeleiden"die"de" toepassing"van"de"tool"en"zijn"gebruik"bij"verschillende"patiënten"(oncologie,"nefrologie," neurologie"en"geriatrie)"bestuderen."Er"is"een"doctoraat"gestart"voor" implementatieonderzoek"binnen"COPD"en"hartfalen,"en"afspraken"met"Geriatrie"rond" implementatieonderzoek." " Geschiedenis:) " Vijf" jaar" geleden" ontwikkelde" het" Palliatief" Support" Team" van" het" UZ" Leuven" een" zeer" concreet"traject"voor"vroegtijdige"zorgplanning"op"maat"van"de"ziekenhuiscontext."Het"team" merkte"daarbij"op"dat"concrete"richtlijnen"niet"voldeden"voor"een"dergelijke"toepassing,"en" dat"er"ook"een"tool"ontwikkeld"moest"worden"die"helpt"bij"het"organiseren"van"vroegtijdige" zorgplanning" (communicatie" binnen" en" buiten" het" ziekenhuis," dialoog" met" de" patiënt," inachtneming"van"de"behoeften"en"wensen"van"de"patiënt,"enz.)."" " Om"deze"redenen"heeft"A."Heylen"drie"jaar"geleden"met"de"steun"en"de"raad"van"het"team" een" tool" ontwikkeld" die" het" mogelijk" maakt" de" communicatie" tussen" patiënten," families," artsen"en"zorgteams"te"verbeteren."Voor"de"realisatie"van"deze"tool"baseerde"hij"zich"op"zijn" klinische" ervaring," bestaande" wilsverklaringen" (in" België" en" elders)" en" een" literatuuroverzicht."" " Huidige)hulpmiddelen:) " Groep"experts"die"deelnemen"aan"de"validatie"van"de"tool,"samengesteld"door"FPZV." " Deelname"en"ondersteuning"door"het"Palliatief"Support"Team." " Contact"met"verschillende"instellingen"(RIZIV,"Federale"Evaluatie"Cel"palliatieve"zorg)"en"het" kabinet"van"de"minister"van"Gezondheid"om"de"tool"voor"te"stellen"en"te"verspreiden." " Ervaren)moeilijkheden:) " Terughoudendheid"van"sommige"zorgverleners"bij"het"gebruik"van"de"tool"(gesprek"met"de" patiënt"over"de"verschillende"thema's,"vrees"dat"het"gebruik"van"de"tool"te"veel"tijd"in"beslag" neemt,"enz.)." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) " Financiering" voor" de" toepassingsstudie" van" de" tool" (doctoraten)," eDlearning" programma," drukken…" " Afwerking" en" verspreiding" van" de" tool" (contacten" met" verschillende" instellingen," met" het" kabinet"van"de"minister"van"gezondheid,"enz.)." " " " ! 136" Aanbevelingen:) " Aandringen" op" de" voorstelling" van" de" tool" als" communicatiemiddel" en" niet" enkel" als" een" wilsverklaringsformulier."" " Coördinatie"van"het"team"bij"het"gebruik"van"de"tool." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) " Vertaling"van"de"tool"in"het"Frans,"Duits"en"Engels." " Het"uiteindelijke"doel"is"de"tool"beschikbaar"te"stellen"in"alle"ziekenhuizen,"woonzorgcentra" en" huisartsenpraktijken" en" vroegtijdige" palliatieve" zorgen" beter" te" organiseren" en" toegankelijker"te"maken." " " ! 137" Praktijk)nr.)45:)) M."Wils,"Hoofdverpleegkundige"Geriatrisch"Support"Team"en"Geriatrisch"Dagziekenhuis," UZ"Leuven," Verbetering" van" de" communicatie" tussen" zorgverleners:" gesprekken" tussen" artsen" en" verpleegkundigen"over"de"behandeling"en"het"opmaken"van"een"transferdocument." ) Domein:) Geriatrie" " Beschrijving:) De"ontwikkeling"van"verschillende"initiatieven"op"de"geriatrische"afdeling"van"het"UZ"Leuven"om"de" communicatie" tussen" zorgverleners" (zowel" binnen" als" buiten" het" ziekenhuis)" te" verbeteren." Een" eerste" initiatief" is" het" organiseren" van" gesprekken" tussen" artsen" en" verpleegkundigen" over" het" traject" van" de" patiënt." Tijdens" deze" bijeenkomsten" kunnen" artsen" toelichting" geven" bij" enkele" relevante"aspecten"van"de"behandeling"en"bij"genomen"beslissingen."De"verpleegkundigen"begrijpen" zo"beter"de"medische"beslissingen"die"werden"genomen"en"durven"ook"spontaan"vragen"stellen."Een" tweede"initiatief"is"het"creëren"van"een"elektronisch"transferdocument"waardoor"informatie"over"de" behandeling" eenvoudig" kan" uitgewisseld" worden" tussen" ziekenhuizen," rustD" en" verzorgingstehuizen" (RVT)"en"de"behandelende"artsen."" " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" 1) Teamvergaderingen:" " De"hoofdverpleegkundige"leidt"de"vergadering." " 2) Transferdocument:" " M."Wils"stelde"het"document"op." " Het" document" is" verkrijgbaar" bij" de" verschillende" zorgverleners" die" betrokken" zijn" bij" de" behandeling." " Begunstigden:"" " Patiënten." " Verpleegkundigen." " Andere" zorgverleners" op" de" geriatrische" diensten" (ergotherapeuten," sociaal" werkers," fysiotherapeuten,"enz.)." " Tijdschema:"" 1) Teamvergaderingen:" " Een"keer"per"week." " De"vergadering"duurt"2"uur." " 2) Transferdocument:" " Het"document"is"beschikbaar"in"het"ziekenhuis"zodra"de"patiënt"wordt"gehospitaliseerd." " Plaats:" " De"verschillende"geriatrische"diensten"van"het"UZ"Leuven." " Hoe:" 1) Teamvergaderingen:" " Artsen" en" verpleegkundigen" wonen" de" bijeenkomst" bij" wanneer" een" van" hun" patiënten" wordt"besproken."" ! 138" " " " " Voor"elke"patiënt"schetst"de"dokter"kort"de"gezondheidstoestand"en"het"stadium"waarin"de" patiënt"zich"bevindt"(curatief,"supportief,"palliatief)."Hij"legt"vervolgens"de"behandeling"en"de" therapeutische"keuzes"uit"in"functie"van"dat"stadium"en"van"de"wensen"van"de"patiënt."" De"vergaderingen"zijn"interactief"en"de"zorgverleners"worden"aangemoedigd"om"actief"deel" te"nemen." De"verpleegkundigen"ontwikkelen"zo"de"gewoonte"om"de"arts"spontaan"om"meer"informatie" over" de" behandeling" te" vragen" (waarom" net" dat" geneesmiddel" werd" voorgeschreven," waarom"geen"reanimatie,"enz.)." Het" team" legt" het" principe" en" de" werking" van" de" vergaderingen" uit" aan" de" nieuwe" assistenten"die"bij"de"afdeling"komen."" " 2) Transferdocument:" " Het" transferdocument" of" eTCS" (elektronische, transmurale, communicatie, en, samenwerking)" werkt"met"behulp"van"het"elektronische"platform"eHealth." " Het" transferdocument" is" een" elektronisch" formulier" in" 3" delen" met:" de" patiëntgegevens;" informatie" over" de" behandeling" voor" de" ziekenhuisopname" (mentaal" en" cognitief" functioneren," functionele" status," voeding," medicatie);" medische" informatie" (gegevens" van" het" referentiecentrum," medische" geschiedenis," reden" van" de" transfer," besproken" beslissingen"m.b.t."de"behandeling"D"DNR,"...)." " Het" transferdocument" integreert" automatisch" de" patiëntendossiers" bijgehouden" door" de" behandelende"artsen"en"het"RVT."" " Wanneer" de" patiënt" wordt" opgenomen" in" het" ziekenhuis," ontvangt" de" ziekenhuisafdeling" automatisch" het" document" via" het" eHealthDplatform." Zo" ontvangen" de" zorgverleners" alle" noodzakelijke"informatie"met"betrekking"tot"de"behandeling." " Informatie" over" de" ziekenhuisopname" van" de" patiënt" wordt" automatisch" gecodeerd" in" het" document"dat"daarna"wordt"teruggestuurd"naar"het"RVT"en"de"behandelende"artsen."" " Tools/ontwikkeld"materiaal:" 1) Teamvergadering:" " Een" schema" dat" de" verschillende" medische" stadia" illustreert" (curatief," supportief," palliatief)" wordt"gebruikt"om"de"discussie"over"de"behandeling"te"vereenvoudigen." " Een" verslag" van" de" bijeenkomst" wordt" opgemaakt" om" een" uitgebreid" overzicht" van" elke" situatie"te"kunnen"bieden"(de"medische"toestand"van"de"patiënt"vóór"de"ziekenhuisopname," de"huidige"situatie"en"de"toekomstige"gebeurtenissen)."" " 2) Transferdocument:" " Het" transferdocument" is" een" elektronisch" formulier" waarmee" informatie" over" de" patiëntenzorg" eenvoudig" kan" uitgewisseld" worden" tussen" ziekenhuizen," rustD" en" verzorgingstehuizen"(RVT)"en"de"behandelende"artsen."" " Dit" document" werd" ontworpen" volgens" een" specifieke" procedure:" M." Wils" stelde" eerst" een" lijst" op" van" punten" die" zeker" in" het" document" moesten" worden" opgenomen." Daarvoor" raadpleegde" ze" literatuur," RVT's" en" ziekenhuizen." Ze" liet" een" groep" van" deskundigen" (spoedarts," geriater," internist," medisch" coördinator" van" een" verzorgingshuis," arts," hoofdverpleegkundige," maatschappelijk" werker," enz.)" deze" lijst" nalezen." Deze" experts" werden" daarna" gevraagd" om" aan" te" geven" welke" items" zij" belangrijk" vinden." Achteraf" evalueerde"een"tweede"groep"van"deskundigen"het"document"door"elk"item"een"graad"van" belangrijkheid" toe" te" kennen" op" een" Likertschaal." Het" aangepaste" document" werd" dan" opnieuw" aan" de" eerste" groep" van" experts" voorgelegd" ter" validatie." Daarna" werd" het" document"ook"voorgesteld"aan"een"groep"verpleegkundigen." " " " ! 139" Doelstellingen:) 1) Teamvergaderingen:" " De" communicatie" binnen" het" team" verbeteren" en" in" het" bijzonder" tussen" de" artsen" en" verpleegkundigen."" " De"multidisciplinaire"behandeling"verbeteren."" " 2) Transferdocument:" " De" communicatie" over" informatie" tussen" ziekenhuizen," huisartsen" en" RVT's" met" betrekking" tot"de"behandeling"verbeteren."" " Evaluatie:) " Een" werkgroep" die" bestaat" uit" 10" verpleegkundigen" komt" 4" keer" per" jaar" bijeen" om" te" beoordelen" of" de" vergaderingen" goed" verlopen," of" de" zorgverleners" geïnteresseerd" zijn," of" het"transferdocument"wordt"ingevuld,"enz." " Huisartsen" in" opleiding" werken" momenteel" met" het" document" in" het" kader" van" hun" aanvullende" masteropleiding" (aantal" overgeplaatste" patiënten," de" aanwezigheid" van" het" document," aangeduide" elementen," de" integratie" van" elementen" tijdens" de" ziekenhuisopname"van"de"patiënt,"enz.)." " Geschiedenis:) 1) Teamvergaderingen:" " M." Wils" was" hoofdverpleegkundige" in" een" rustD" en" verzorgingstehuis." Tijdens" deze" periode" merkte" zij" allerlei" belangrijke" elementen" op" bij" de" behandeling" van" patiënten." Ze" ervoer" bijvoorbeeld"moeilijke"situaties"wanneer"verpleegkundigen"bepaalde"beslissingen"van"de"arts" niet"begrepen"en"daardoor"de"noodzakelijke"verzorging"moeilijk"konden"bieden."" " M."Will"vervoegde"daarna"de"geriatrische"afdeling"van"het"UZ"Leuven."" " Twee"jaar"geleden"stelde"het"personeel"van"de"geriatrische"afdeling"zich"de"vraag"hoe"ze"de" behandeling" konden" verbeteren." Daarvoor" werd" een" vergadering" met" de" geriatrische" verpleging" georganiseerd." Het" doel" van" deze" vergadering" was" de" mening" van" de" verpleegkundigen"over"de"behandeling"te"achterhalen."Het"gebrek"aan"communicatie"tussen" artsen" en" verpleegkundigen" werd" hier" benadrukt," evenals" het" niet" begrijpen" van" bepaalde" therapeutische"beslissingen,"enz.,"problemen"die"M."Wills"ook"in"het"RVT"had"geobserveerd." " Deze"elementen"werden"met"de"artsen"en"de"hoofdverpleegkundigen"besproken."Later"werd" een" bijeenkomst" georganiseerd" voor" alle" verpleegkundigen" en" artsen" van" de" geriatrische" afdelingen." Tijdens" deze" bijeenkomst" wilde" men" focussen" op" overleden" of" in" het" verleden" gehospitaliseerde" patiënten." Voor" elke" patiënt" werd" een" gedetailleerde" verklaring" van" de" situatie"gegeven"(uitleg"van"de"genomen"beslissingen,"context,"enz.)." " Op"vraag"van"het"personeel"werd"er"tijdens"deze"bijeenkomsten"ook"ingegaan"op"patiënten" die"op"dat"moment"gehospitaliseerd"zijn." " 2) Transferdocument:"" " Vanuit" haar" ervaring" in" rustD" en" verzorgingstehuizen" (RVT)" en" in" het" UZ" Leuven," merkte" M." Wils"op"dat"de"informatie"vaak"verloren"gaat"bij"de"overdracht"van"patiënten"tussen"het"RVT" en" het" ziekenhuis." Dat" gebrek" aan" informatie" was" des" te" lastiger" wanneer" de" geriatrische" patiënt" zijn" of" haar" medische" situatie" zelf" niet" kon" uitleggen." Ze" observeerde" ook" dat" sommige" RVTDzorgverleners" vaak" vreesden" voor" het" goede" verloop" van" de" zorg" bij" de" hospitalisatie"(bv."het"niet"respecteren"van"de"wensen"van"de"patiënt)."Om"dit"op"te"lossen" ontwikkelde"zij"een"transferdocument."" " Een"papieren"transferdocument"werd"in"gebruik"genomen"in"2013"na"een"wetenschappelijke" procedure" (zie" hoofdstuk" "Tools/ontwikkeld" materiaal")." Het" document" werd" gebruikt" op" verschillende"afdelingen"van"het"UZ"Leuven."Zorgverleners"constateerden"vervolgens"dat"dat" document"vaak"verloren"raakte"tijdens"de"transfer." ! 140" " Als" oplossing" voor" dit" probleem" werd" in" 2014" een" elektronische" versie" van" het" document" ontwikkeld"dankzij"subsidies"(FOD"Volksgezondheid;"Zorgnet"Vlaanderen)." " Huidige)hulpmiddelen:) 1) Teamvergaderingen:"" " Ondersteuning" van" de" verantwoordelijken" en" de" hoofdverpleegkundigen" zodat" het" project" praktisch"haalbaar"is."" " 2) Transferdocument:" " Financiering"waardoor"het"elektronische"transferdocument"kon"worden"ontwikkeld." ) Ervaren)moeilijkheden:" 1) Teamvergaderingen:" " Geen"problemen"gemeld." " 2) Transferdocument:" " Sommige" zorgverleners" vertonen" enige" terughoudendheid" omdat" ze" vrezen" dat" het" document"een"extra"werklast"zal"zijn."" " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) 1) Teamvergaderingen:" " Ondersteuning"van"de"verantwoordelijken"en"de"hoofdverpleegkundigen." " Continue" reflectie" m.b.t." de" verbetering" van" de" vergaderingen" en" de" communicatie" tussen" zorgverleners." " 2) Transferdocument:" " Financiering"voor"het"verspreiden"van"het"document." " Aanbevelingen:) " De" teams" meteen" bij" de" start" van" het" project" betrekken" in" plaats" van" hen" een" afgewerkt" project"aan"te"bieden." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)) 1) Teamvergaderingen:"" " Voortzetting"van"de"vergaderingen." " 2) Transferdocument:"" " Integratie"van"de"informatie"van"eerstelijnszorgverleners"(thuisverpleging,"enz.)."" " " " " " " " " ! 141" Praktijk)nr.)46:)) M."Wils,"Hoofdverpleegkundige"Geriatrisch"Support"Team"en"Geriatrisch"Dagziekenhuis," UZ"Leuven," Opleiding"van"zorgverleners"over"de"communicatie"met"patiënten" ) Domein:) Geriatrie" " Beschrijving:) In" de" geriatrische" afdeling" van" het" UZ" Leuven" werden" verschillende" projecten" opgestart" rond" vroegtijdige" palliatieve" zorg" die" specifiek" gericht" zijn" op" oudere" en" dementerende" patiënten." De" zorgverleners"proberen"de"patiënt"maximaal"te"betrekken"bij"de"verzorging"en"het"verzorgingstraject." Hiervoor"geeft"M."Wils"opleidingen"aan"zorgverleners"over"bepaalde"problemen"bij"het"verzorgen"van" ouderen,"de"communicatie"met"de"patiënt,"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"enz."" " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" " M."Wils"en"A."Heylen"(psycholoog)"verzorgen"de"opleidingen."" " Een"werkgroep"van"10"verpleegkundigen"neemt"deel"aan"de"reflectie"rond"de"opleiding." " Begunstigden:"" " Alle"zorgverleners"(verpleegkundigen,"paramedici,"logistiek"managers,"enz.)"betrokken"bij"de" geriatrische"diensten"van"het"UZ"Leuven." " De"patiënten." " Tijdschema:"" " De"opleiding"neemt"twee"volledige"dagen"in"beslag."" " Plaats:" " UZ"Leuven." " Hoe:" " Alle"zorgverleners"van"de"geriatrische"afdelingen"(+D"200"zorgverleners)"krijgen"de"opleiding" aangeboden." " M." Wils" en" A." Heylen" stellen" de" huidige" juridische" context" voor" en" het" concept" van" vroegtijdige"palliatieve"zorg."De"coaches"gaan"ook"in"op"het"communicatieDinstrument"dat"A." Heylen"ontwikkelde"(fiche"nr."44)"specifiek"bedoeld"voor"het"bespreken"van"de"wensen"van" de" patiënt" en" goed" voor" gebruik" bij" communicatiemoeilijkheden" met" patiënten" met" cognitieve"problemen."De"trainers"stellen"verschillende"technieken"voor"die"gebruikt"kunnen" worden"om"deze"moeilijkheden"te"overwinnen"(zeer"korte"en"concrete"vragen"stellen,"enz.)." " De" trainers" halen" onder" andere" vier" thema's" aan" die" moeten" besproken" worden" met" de" patiënt"en"geven"voorbeeldvragen"voor"elk"thema."De"vier"thema's"zijn:"het"communiceren" van"de"realiteit"(Begrijpt"u"wat"de"diagnose"inhoudt?"Weet"u"waar"u"bent"en"waarom?);"Het" ervaren" van" de" ziekte" (Wat" is" het" moeilijkste" aspect" van" deze" ziekte" voor" u?" Waar" bent" u" bang"voor?);"De"levenskwaliteit"(Bent"u"tevreden"met"de"verzorging"die"u"krijgt?"Moet"er"iets" veranderen?"Wat"maakt"u"gelukkig"in"het"leven?);"Het"verzorgingstraject"en"de"wensen"van" de"patiënt"(Hebt"u"al"nagedacht"over"reanimatie?"Wat"denkt"u?"Hebt"u"al"nagedacht"over"de" dag" waarop" u" zou" sterven?" Hebt" u" daar" al" met" iemand" over" gesproken?" Wat" zou" u" graag" willen?)" " De" zorgverleners" worden" ook" opgeleid" om" de" verkregen" informatie" te" communiceren" naar" de"andere"zorgverleners." ! 142" " Tools/ontwikkeld"materiaal:" " PowerPointpresentatie." " Presentatiefilms." " Overzicht"(dat"men"op"zak"kan"houden)"van"de"verschillende"thema's"die"moeten"besproken" worden"met"de"patiënt."" " Sjabloon"voor"nota's"in"het"elektronische"dossier"van"de"patiënt"dat"de"zorgverleners"kunnen" invullen"na"contact"met"de"patiënt."" " Doelstellingen:) " De"kennis"van"zorgverleners"verbeteren"over"de"moeilijkheden"die"de"patiënt"ervaart"en"over" de"mogelijke"steun"die"ze"kunnen"bieden."" " De"communicatie"tussen"de"zorgverlener"en"de"patiënt"verbeteren." " De"patiënt"maximaal"betrekken"bij"de"verzorging." " Evaluatie:) " Vier" keer" per" jaar" komt" de" werkgroep" bijeen" om" te" reflecteren" over" de" opleiding," of" de" zorgverlener" de" nieuwe" kennis" gebruikt," of" een" andere" opleiding" moet" georganiseerd" worden,"enz."" " Geschiedenis:) " M." Wils" was" hoofdverpleegkundige" in" een" rustD" en" verzorgingstehuis." Tijdens" deze" periode" merkte" zij" dat" de" vroegtijdige" palliatieve" zorg" weinig" uitgewerkt" was" en" zelden" werd" besproken"met"de"patiënt." " M."Wils"raakte"geïnteresseerd"in"de"verbetering"van"de"aankondiging"en"de"organisatie"van" vroegtijdige" palliatieve" zorg" bij" patiënten" met" dementie." Ze" merkte" op" dat" de" verpleegkundigen" de" personen" zijn" die" het" meeste" informatie" over" de" patiënt" verzamelen" gezien"hun"dagelijkse"contact"met"de"patiënt"en"de"familieleden."" " M."Wils"wilde"vervolgens"de"verpleegkundigen"opleiden"zodat"ze"meer"kennis"hebben"over" vroegtijdige"palliatieve"zorg,"hoe"dat"te"bespreken"met"de"patiënt"en"hoe"informatie"door"te" geven"aan"het"team." " Daarvoor" bestudeerde" ze" de" gang" van" zaken" in" ziekenhuizen" en" RVT's." Ze" deed" ook" een" literatuurstudie"over"het"onderwerp."" " In"2011"werd"een"tiental"verpleegkundigen"opgeleid"in"het"rustD"en"verzorgingstehuis."Deze" opleiding"had"voornamelijk"als"doel"de"teams"van"verpleegkundigen"te"leren"een"gesprek"te" voeren"met"de"patiënt"over"zijn"of"haar"wensen,"over"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"enz."" " M." Wils" vervoegde" later" het" team" van" de" geriatrische" afdeling" van" het" UZ" Leuven" en" bood" aan" ook" hier" deze" opleiding" te" verzorgen" toen" het" team" vroeg" voor" een" verbeterde" patiëntenzorg" (de" patiënt" meer" betrekken" bij" de" verzorging," verschillende" zorgverleners" meer" betrekken," de" communicatie" tussen" zorgverleners" en" patiënten" verbeteren," enz.)." Tijdens"enkele"bijeenkomsten"met"de"werkgroep"werden"de"behoeften"van"de"zorgverleners" besproken." M." Wils" zorgde" vervolgens" voor" een" aangepaste" opleiding" op" basis" van" deze" behoeften."" " A." Heylen" hielp" bij" de" aanpassing" van" de" opleiding," de" uitwerking" ervan" en" de" voorstelling" van"de"vroegtijdige"palliatieve"zorg." " De"training"werd"eerst"gegeven"aan"de"verpleegkundigen"van"de"werkgroep." " Huidige)hulpmiddelen:) " Ondersteuning" van" de" verantwoordelijken" en" de" hoofdverpleegkundigen" zodat" het" project" praktisch"haalbaar"is."" " Het"elektronisch"dossier"waarin"de"verpleegkundigen"informatie"kunnen"verzamelen"na"elke" afspraak"met"de"patiënt."" ! 143" " Ervaren)moeilijkheden:) " Geen"problemen"gemeld." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) " Ondersteuning"van"de"verantwoordelijken"en"de"hoofdverpleegkundigen." " Continue"reflectie"over"de"inhoud"van"de"opleiding." " Het"aanbieden"van"de"opleiding"aan"nieuwe"personeelsleden." " Aanbevelingen:) " De" teams" meteen" bij" de" start" van" het" project" betrekken" in" plaats" van" hen" een" afgewerkt" project"aan"te"bieden." " Wees"overtuigd"van"het"nut"van"het"bespreken"van"deze"kwesties"met"de"patiënt"en"ga"dat" gesprek"niet"uit"de"weg."" " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)) " De" elektronische" documenten" moeten" aangepast" worden" om" de" tijdens" het" gesprek" besproken"aspecten"zo"goed"mogelijk"te"kunnen"integreren"(elementen"die"zichtbaar"blijven" in"het"dossier,"waarmee"de"planning"van"de"verzorging"kan"geïntegreerd"worden,"enz.)."" " " " ! 144" Pratique)n°47):)) M."Caillier,"psychologue," Institut"Jules"Bordet," Présence"d’une"psychologue"aux"consultations"d’annonce" " Domaine):)) Oncologie" " Description):)) Présence" d’une" psychologue" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" dans" le" service" gynécoD mammaire." Cette" pratique" réfère" notamment" à" la" pratique" n°17" décrivant" une" organisation" spécifique" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic." La" présence" de" la" psychologue" permet" d’établir" un" premier" contact" et" de" soutenir" la" patiente" et" son" proche." De" plus," cela" permet" à" la" psychologue" d’observer" les" éventuelles" difficultés" et/ou" fragilités."La" consultation" est" menée" par" le" chirurgien." La" psychologue" intervient" ou" non" selon" le" déroulement" de" la" consultation." Un" contact" avec"la"psychologue"est"établi"systématiquement"juste"après"la"consultation." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Le"chirurgien,"Dr."Nogaret,"mène"la"consultation." D Deux"psychologues"participent"à"la"pratique."Une"des"deux"psychologues"est"présente"lors"de" la"consultation." " Bénéficiaires":"" D Patientes"et"proches." D Chirurgien." D Psychologue"(aspect"formatif"de"la"pratique)." " Temporalité":"" D Une"consultation"dure"en"moyenne"30"minutes." D Les"consultations"se"déroulent"le"mercredi"matin." D Les"temps"d’échanges"entre"la"patiente"(et"les"proches"éventuels)"et"la"psychologue"varient" en" fonction" de" la" détresse" rapportée" par" la" patiente" ou" constatée" par" la" psychologue." L’échange"a"lieu"après"la"consultation."Si"cela"est"indiqué"en"raison"d’une"détresse"majeure," la"psychologue"propose"un"entretien"immédiat." " Lieu":"" D Le"service"de"sénologie"de"l’Institut"Jules"Bordet." " Comment":"" D Avant"la"consultation,"Dr."Nogaret"évoque"de"façon"informelle"au"psychologue"les"patientes" inscrites"aux"consultations"et"certaines"informations"spécifiques"si"nécessaire." D Lors" de" la" consultation," Dr." Nogaret" présente" la" psychologue" à" la" patiente." La" psychologue" s’adapte"à"la"patiente"et"intervient"ou"non"lors"de"la"consultation."Si"la"patiente"évoque"des" difficultés" psychologiques," la" psychologue" la" soutient" surtout" grâce" au" comportement" non" verbal." D Le"proche,"souvent"présent"lors"des"consultations,"est"inclus"dans"le"processus." D Lorsque"la"consultation"est"terminée,"la"psychologue"accompagne"la"patiente"et"son"proche" dans"le"couloir"vers"le"prochain"professionnel"à"rencontrer"(oncologue,"secrétaire,"infirmière" coordinatrice,"etc.)."Elle"profite"de"ce"moment"pour"prendre"un"temps"avec"la"patiente"et"son" proche" et" les" questionne" quant" à" leur" état" émotionnel" et" leur" point" de" vue" concernant" le" ! 145" D D D déroulement" de" la" consultation." Elle" peut" également" reprendre" certains" éléments" abordés" lors" de" la" consultation" (facteur" de" stress," anxiété," annonce" aux" enfants," etc.)." Ce" moment" permet"d’évaluer"la"détresse"de"la"patiente"et"son"proche."Il"permet"également"d’informer"la" patiente" sur" certains" éléments," telles" que" les" aides" existantes," les" possibilités" de" suivi" psychologique," etc." De" plus," si" la" patiente" craint" d’annoncer" le" diagnostic" à" ses" enfants," la" psychologue"peut"la"soutenir,"la"conseiller,"évoquer"certaines"recommandations,"etc." Si" la" patiente" évoque" de" la" détresse," la" psychologue" peut" proposer" un" entretien" psychologique" après" la" consultation" ou" sur" rendezDvous." Cette" procédure" est" également" proposée"au"proche." Après" la" rencontre" avec" la" patiente," la" psychologue" et" le" chirurgien" échangent" de" façon" informelle"sur"la"consultation." Lorsque"cela"s’avère"nécessaire"(détection"d’une"détresse,"anxiété,"difficultés"spécifiques,…)," la"psychologue"rédige"une"note"dans"le"dossier"de"la"patiente." " Outils";"matériel"développé":"" D Les"éventuelles"notes"de"la"psychologue"insérées"dans"le"dossier"électronique"de"la"patiente." D La"psychologue"propose"des"brochures"informatives"aux"patientes"et"proches"(brochures"du" service"de"psychoDoncologie)." " Objectifs):)) D Permettre" aux" patientes" et" proches" d’établir" un" premier" contact" avec" l’équipe" des" psychologues"dès"l’annonce"du"diagnostic." D Permettre"au"psychologue"de"détecter"des"difficultés"et"fragilités"chez"certaines"patientes"et" proches." D Soutenir"les"patientes"et"proches"lors"de"cette"période"difficile." D Renforcer"l’interdisciplinarité." " Evaluation):)) D Retours"et"feedbacks"positifs"du"chirurgien"et"des"patientes." ) Historique):)) D Dr"Nogaret"a"demandé"l’intégration"d’un"psychologue"lors"de"ses"consultations"d’annonce"de" diagnostic"afin"de"soutenir"et"répondre"à"la"souffrance"des"patientes." D En"2000,"une"psychologue"a"intégré"les"consultations"du"Dr."Nogaret." D M."Caillier"est"impliquée"dans"la"pratique"depuis"2007."Actuellement,"elle"réalise"toujours"la" même"pratique"mais"l’expérience"acquise"depuis"lors"lui"permet"d’évoluer"et"de"l’aider"dans" sa"pratique." ) Ressources)actuelles):)) D Disponibilité"du"psychologue"pour"assister"aux"consultations"une"matinée"par"semaine." D Connaissance" des" aides" disponibles" et" du" réseau" hospitalier" afin" d’informer" et" de" pouvoir" diriger"la"patiente"et"son"proche"vers"d’autres"professionnels"si"nécessaire." " Difficultés)rencontrées):)) D La"pratique"demande"du"temps"afin"que"la"psychologue"soit"présente"lors"des"consultations" et"rédige"des"notes"dans"les"dossiers"des"patientes." D Il" est" parfois" difficile" de" réaliser" un" débriefing" avec" la" patiente" dans" le" couloir," mais" cela" permet"que"chaque"patiente"ait"la"possibilité"de"s’exprimer"sans"réaliser"d’entretien"formel." D Difficultés" de" trouver" un" local" si" la" patiente" souhaite" un" entretien" psychologique" après" la" consultation"d’annonce"de"diagnostic." ) ) ! 146" Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Disponibilité"et"temps"du"psychologue." ) Recommandations):)) D Se" tenir" informé" et" être" conscient" de" certaines" notions" théoriques" (les" réactions" psychologiques" liées" à" l’annonce" d’un" cancer," les" recommandations" sur" l’annonce" de" la" maladie"aux"enfants,"la"place"et"détresse"du"proche,"etc.)." D Connaître"le"fonctionnement"de"l’institut"et"du"réseau"extérieur." D Etre"flexible"et"s’adapter"aux"situations." D Soigner" dès" le" départ" l’entrée" en" relation" avec" la" patiente" et" son" proche" (posture," comportement"non"verbal,…)." " Futurs)enjeux/développements):)) D Poursuite"de"la"pratique,"de"la"réflexion"autour"de"la"pratique,"de"la"formation"continue,"etc." D Mise" en" place" d’une" évaluation" et" demander" des" feedbacks" et" retours" des" patientes" afin" d’observer"les"améliorations"à"mettre"en"place." , " " ! 147" Praktijk)nr.)48:) H."Vanneste,"oncoverpleegkundige," AZ"Groeningen," Oncocoach" " Domein:) Oncologie" " Beschrijving:) H."Vanneste"ontwikkelde"de"functie"van""oncocoach""in"het"AZ"Groeningen."De"verpleegkundige"in"de" oncologie"of""oncocoach""is"aanwezig"gedurende"heel"het"heelkundige"zorgtraject"van"de"patiënt,"zo" mogelijk" vanaf" de" melding" van" de" diagnose." Zij" ondersteunt" en" informeert" de" patiënt," helpt" bij" de" communicatie"tussen"de"teamleden"en"met"de"externe"interveniënten."Om"de"functie"adequaat"af"te" bakenen,"heeft"H."Vanneste"onder"meer"tools"ontworpen"om"het"doorgeven"van"informatie"aan"de" patiënten"en"de"communicatie"tussen"de"verschillende"zorgverleners"te"vergemakkelijken." " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" D H." Vanneste" is" oncocoach" op" de" afdeling" abdominale" chirurgie" en" zal" in" toekomst" ook" oncocoach"zijn"voor"de"heelkunde"neus"keel"oor"en"stomatologie"" D Er"zijn"oncocoaches"in"de"verschillende"oncologische"afdelingen"van"het"ziekenhuis." " Begunstigden:"" D De"patiënten"en"hun"naasten." D De"zorgverleners"van"AZ"Groeningen." D De"externe"zorgverleners"die"betrokken"zijn"bij"de"behandeling"van"de"patiënt." " Tijdschema:"" D Alle"patiënten"die"een"abdominale"operatie""ondergaan"voor"een"kwaadaardig"letsel"worden" gezien"door""H."Vanneste,"meestal"tijdens"de"opname"voor"de"ingreep."" D De"oncocoach"kan"deelnemen"aan"medische"consultaties"of"aan"het"einde"van"de"consultatie" erbij"geroepen"worden"of"kan"mee"toeren"met"de"arts"op"de"afdeling." D Telefonische"contacten"worden"voorzien"afhankelijk"van"de"behoeften"van"de"patiënten"en" het"verloop"van"de"gebeurtenissen." " Plaats:" D AZ"Groeningen." " Hoe:" D De"oncocoach"is"aanwezig"tijdens"gedurende"heel"het"heelkundige"zorgtraject"van"de"patiënt." H." Vanneste" probeert" aanwezig" te" zijn" vanaf" de" dag" van" ingreep" voor" de" operatie" om" het" eerste" contact" met" de" patiënt" aan" te" knopen" (soms" reeds" vanop" de" consultatie)." Ze" speelt" een"informatieve"rol"voor"de"patiënt"en"de"naaste"en"geeft"of"herhaalt"de"nodige"informatie." Ze"neemt"deel"aan"het"organiseren"van"het"zorgtraject."Ze"is"betrokken"bij"de"coördinatie"van" de"behandeling"en"stelt"de"patiënt"voor"aan"andere"zorgverleners"indien"nodig"(psycholoog," diëtist," sociaal" assistent," ...)." Tot" slot" biedt" ze" een" luisterend" oor" en" steun" (erkenning" van" gevoelens,"luisteren"naar"het"verhaal"van"de"patiënt"en"de"naasten,"inschatten"van"de"impact" van"de"ziekte"op"het"leven"van"de"patiënt,"de"stressfactoren,"...)." D Wanneer" de" oncocoach" aanwezig" is" bij" een" slechtnieuwsgesprek" wordt" het" gesprek" uitgeschreven" zowel" info" rond" de" diagnose" als" het" behandelvoorstel" en" bezorgt" die" aan" de" externe"actoren"(huisarts)."Waar"nodig"wordt"er"contact"genomen"met"thuisverpleging"en/of" ! 148" D wordt"deze"uitgenogdigd"op"de"afdeling."Na"elk"gesprek"met"de"patiënt"stelt"de"oncocoach" gestructureerde"nota's"op"en"ze"kan"de"relevante"nota's"bezorgen"aan"de"zorgverleners."Er"is" ook" een" dashbord" ontwikkeld" voor" de" oncocoach" om" zo" alle" relevante" informatie" te" bundelen,"dit"kan"ook"door"andere"zorgverleners"gebruikt"worden."" De" oncocoach" steunt" ook" de" verzorgers" en" helpt" hen" om" te" gaan" met" de" eventuele" emotionele" impact" die" het" zorgen" voor" een" patiënt" met" zich" meebrengt." Door" middel" van" diverse" activiteiten" en" opleidingen" draagt" ze" bij" aan" de" sensibilisering" van" de" zorgverleners" over"het"communiceren"met"de"patiënt,"over"de"psychosociale"aspecten"van"de"behandeling," ..."Ze"geeft"ook"vormingen"aan"de"vrijwilligers"en"aan""verpleegkundigen"in"de"oncologie." " Tools/ontwikkeld"materiaal:" D In" het" kader" van" haar" praktijk" heeft" H." Vanneste" samen" met" ander" zorgverleners" verschillende"tools"ontwikkeld"(brochures,"websites,"infopakket)"voor"het"informeren"van"de" patiënt"over"de"behandelingen,"de"zorgen,"..."Ze"ontwikkelde"ook"twee"formaten"voor"nota's" om"de"tijdens"haar"gesprekken"verzamelde"informatie"te"rapporteren:" D Een" gestructureerd" sjabloon" met" informatie" over" de" patiënt" (medisch" traject," familiale" situatie," vrijetijdsbesteding," belangrijke" levensgebeurtenissen," stressfactoren," steunende" personen,"...)"dat"beschikbaar"is"in"het"digitale"dossier"en"toegankelijk"is"voor"de"verzorgers" betrokken"bij"de"behandeling"van"de"patiënt." D Een"beschrijvende"nota"over"het"meldingsgesprek"van"het"slechte"nieuws"waarin"ze"vermeldt" wat"de"arts"aan"de"patiënt"heeft"uitgelegd"en"welke"woorden"daarbij"gebruikt"werden."Deze" nota" is" toegankelijk" voor" de" zorgverleners" die" betrokken" zijn" bij" de" behandeling" van" de" patiënt"en"wordt"ook"doorgestuurd"naar"de"doorverwijzende"arts"en"de"huisarts." ) Doelstellingen:) Voor"de"patiënt:" D Zorgen" dat" er" altijd" een" referentiepersoon" ter" beschikking" staat" van" de" patiënt" tijdens" de" gehele"duur"van"de"heelkundige"behandeling." D De" patiënt" steunen" en" hem" of" haar" onder" meer" helpen" bij" het" beheersen" van" angst," onzekerheid"en"het"gevoel"van"verlies"van"controle." D De" zorgen" humaniseren" en" de" patiënt" en" zijn" of" haar" levensverhaal" een" centrale" plaats" geven." D De"patiënt"en"diens"naasten"informeren." " Voor"de"zorgverlener:" D Zich" vergewissen" dat" de" informatie" alle" zorgverleners" (intern" en" extern)" bereikt" die" betrokken"zijn"bij"de"behandeling"van"de"patiënt." D De"zorgverleners"onderling"coördineren." D De"zorgverleners"ondersteunen." " Evaluatie:) D H."Vanneste"heeft"verschillende"vragenlijsten"opgesteld"om"haar"praktijk"te"evalueren."Deze" vragenlijsten" worden" aan" de" patiënten" gegeven" zodat" zij" hun" mening" over" de" functie" van" oncocoach" en" over" eventuele" aandachtspunten" in" verband" daarmee" te" kennen" kunnen" geven."Vragenlijsten"zullen"ook"aan"de"artsen"en"verpleegkundigen"overhandigd"worden." Na" een" eerste" evaluatie" zie" H." Vanneste" dat" de" patiënt" vooral" nood" heeft" aan" contacten" tijdens" het" verblijf" en" na" het" ontslag" en" dat" bereikbaarheid," kennis" en" empatische" houding" als"zeer"belangrijk"worden"ervaren."" ) Geschiedenis:) D H."Vanneste"was"25"jaar"lang"hoofdverpleegkundige."Tijdens"die"periode"merkte"ze"op"dat"de" zorgverleners" steeds" meer" administratieve" taken" moesten" vervullen" en" almaar" minder" ! 149" D D contact" hadden" met" de" patiënten," terwijl" de" behandelingen" complexer" werden" (met" meer" actoren,"meer"operaties,"...)." Dankzij" haar" ervaring" en" de" opleidingen" die" ze" volgde," besefte" H." Vanneste" het" belang" van" een" versterkte" ondersteuning" van" de" patiënt" in" het" AZ" Groeningen." Ze" diende" een" projectvoorstel"in"bij"de"directie"om"de"functie""digestieve"oncoverpleegkundige"heelkunde"" te"introduceren"in"het"ziekenhuis."De"directie"steunde"het"project"en"gaf"haar"de"eerste"kans" om""de"functie""in"te"vullen." Tussen" mei" en" juni" 2015" heeft" H." Vanneste" de" nieuwe" functie" geïmplementeerd." Daarvoor" baseerde" zij" zich" op" de" gevolgde" opleidingen" (driejarige" opleiding" coaching" en" opleiding" oncoverpleging)" en" observeerde" ze" de" functie" "oncoverpleegkundige"" zoals" die" bestond" in" andere"ziekenhuizen"en"binnen"het"eigen"ziekenhuis."Ze"vroeg"ook"aan"de"verzorgers"wat"die" verwachtten" van" een" dergelijke" nieuwe" functie" en" zat" samen" met" de" verschillende" zorgverleners"om"de"rol"van"elke"betrokken"actor"af"te"bakenen." " Huidige)hulpmiddelen:) D Institutionele"ondersteuning." D De"digitale"dossiers"van"de"patiënten"waarin"de"sjablonen"van"de"nota's"worden"opgenomen." D De" websites," brochures" en" andere" materialen" die" ontwikkeld" worden" om" patiënten" te" informeren"over"de"behandelingen,"zorgen,"..." " Ervaren)moeilijkheden:) D Logistieke" moeilijkheden" bij" het" opstarten" van" de" functie" (digitale" dossiers," agendabeheer," ...)." D Moeilijkheden" om" gepast" materiaal" voor" de" tools" te" verkrijgen" (wens" om" een" tablet" te" hebben"om"de"patiënt"gemakkelijker"te"kunnen"informeren)." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) D Communicatie"tussen"de"verschillende"zorgverleners." D Financiering." D Gezellig"lokaal"om"de"patiënten"te"ontvangen." D Continue"reflectie"over"en"aanpassing"van"de"functie,"het"gebruikte"materiaal,"..." " Aanbevelingen:) D De"functie"ontwikkelen"op"basis"van"de"behoeften"ervaren"door"het"ziekenhuis." D De"functie"observeren"in"verschillende"ziekenhuizen." D De"taken"afbakenen"en"verdelen"onder"de"verschillende"zorgverleners." D De" functie" zoveel" mogelijk" structureren" zodat" alle" patiënten" de" oncocoach" kunnen" ontmoeten." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) D Luisteren"naar"de"mening"van"patiënten,"naasten"en"zorgverleners"en"de"functie"evalueren." D De"functie"implementeren"in"de"andere"diensten." D De"verschillende"zorgverleners"blijven"informeren"over"de"rol"van"de"oncocoach." D Het"digitale"dossier"van"de"patiënten"blijven"ontwikkelen." D De"websites"en"brochures"aanpassen." " " " " " " " ! 150" Praktijk)nr.)49:)) E."Decoene,"verpleegkundige"specialist"in"oncologie," UZ"Gent," Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO)"en"Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO)"" ) Domein:) Oncologie" " Beschrijving:) De" verpleegkundig" specialist" oncologie" (VSO)" is" een" expertverpleegkundige" binnen" het" domein" oncologieverpleegkunde" en" biedt" kwaliteitsvolle" zorg" aan" en" werkt" nauw" samen" met" het" multidisciplinair"team."De"VSO"is"verantwoordelijk"voor"de"deskundigheidsbevordering"van"de"collega" verpleegkundigen"werkzaam"binnen"de"oncologie"en"is"een"coach"voor"de"verpleegkundig"consulent" oncologie" (VCO)." Vanuit" haar" academische" opleiding," specialisatie" en" ervaring" ontwikkeld" de" VSO" innovatieve" en" evidence" based" interventies" in" de" oncologie." Vanuit" haar" onderzoeksvaardigheden" evalueert" zij" de" zorg" en" vertaalt" de" onderzoeksresultaten" naar" de" praktijk." Tenslotte" werkt" de" VSO" mee"aan"een"patiëntgericht"zorgbeleid"en"adviseert"ze"beleidswerkers"op"alle"niveaus." De" VSO" is" de" coach" voor" de" verpleegkundig" consulent" oncologie" (VCO)" en" is" verantwoordelijk" voor" een" kwaliteitsvolle" zorgverlening" door" de" VCO" ." De" VCO" coördineert" de" zorg" voor" de" patiënt" met" kanker"en"organiseert"een"verpleegkundig"spreekuur"doorheen"het"volledig"zorgpad"van"de"patiënt." De"VSO"speelt"dus"een"belangrijke"rol"in"de"ontwikkeling"van"een"nieuwe"functie"in"het"UZ"Gent."De" VCO" is" idealiteraanwezig" op" het" moment" " vande" diagnosemededeling" en" biedt" emotionele" en" informatieve"steun"aan"de"patiënt"en"zijn"familie."De"VCO"is"een"verbindingspersoon"die"aanwezig"is" tijdens" de" gehele" behandeling" van" de" patiënt." De" functie" van" VCO" moet" binnen" complexe" zorgdomeinen,"zoals"de"oncologie,"gecoacht"worden"door"verpleegkundig"specialisten"wiens"functie" wordt"beschreven"in"praktijk"nr."53."Beide"verpleegkundige"functies"werken"complementair.) " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" D E." Decoene" verpleegkundige" specialist" oncologie" en" is" coach" voor" de" verpleegkundig" consulenten"werkzaam"binnen"de"domeinen"borstkliniek,"pelviene"oncologie,"uroDoncologie" en"medische"oncologie."" D 15"verpleegkundig"consulenten"werken"in"het"UZ"Gent"op"verschillende"oncologieafdelingen."" D 4" verpleegkundige" specialisten" oncologie" begeleiden" de" VCO" (werkbegeleiding," intervisie" aanbieden," opleiding" organiseren," hulpmiddelen" mee" ontwikkelen" om" goede" zorg" te" verlenen,"evalueren"van"de"praktijkvoering"van"de"VCO,"reflecteren"over"de"praktijk,"enz.)." " Begunstigden:"" D De"patiënt"en"zijn/haar"gezin."" D De"zorgverleners"van"de"afdeling,"het"multidisciplinair"team." D Studenten"bachelor"en"master"verpleegkunde." D Leidinggevenden"en"beleidmakers." " Tijdschema:"" D De" VCO" probeert" om" elke" nieuwe" patiënt" te" ontmoeten" vanaf" het" moment" waarop" de" diagnose"wordt"gesteld." D Er" worden" verpleegkundige" spreekuren" gepland" op" belangrijke" momenten" in" het" zorgpad" van"de"patiënt"(bij"diagnosemededeling,"voor"de"start"van"een"behandeling,"opvolging"tijdens" de" behandeling," afronding" van" een" behandeling," bij" herval," enz)." De" duur" van" een" verpleegkundig" spreekuur" is" variabel," maar" zal" meestal" tussen" 30" minuten" en" 1" uur" zijn." ! 151" D Korte" contactmomenten" (dagziekenhuis," enz.)" en" telefonische" spreekuren" worden" ook" gepland." Tijdens" de" wekelijkse" bijeenkomsten" met" de" psychosociale" werkers" (psychosociaal" overleg" met" VCO," VSO," oncopsycholoog," sociaal" werker" en" oncodiëtist)" wordt" " de" patiëntensituatie" besproken"en"worden"afspraken"gemaakt"ivm"de"psychosociale"begeleiding." " Plaats:" D UZ"Gent." " Hoe:" Beschrijving"van"de"functies:" 1) Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO):"" D De"VCO"begeleidt"alle"nieuwe"patiënten"die"worden"behandeld"in"het"UZ"Gent."Hierbij"is"het" van" groot" belang" dat" de" artsen" de" patiënten" met" een" nieuwe" diagnose" doorverwijzen" naar" de"VCO.."" D D"De"oncocoach"probeert"aanwezig"te"zijn"tijdens"het" gesprek"wanneer"de"arts"de"diagnose" stelt." Na" de" diagnosemededeling" wordt" de" patiënt" en" zijn" familie" begeleidt" in" het" verpleegkundig"spreekuur."In"dit"""gesprek"wordtmeer"steun"en"informatie"geboden""aan"de" patiënt" en" zijn/haar" naasten" (informatie" van" de" arts" herhalen," emotionel" ondersteuning" aanbieden,"de"zorg"coördineren,""psychosociale"problemen"opsporen,"enz.)." D De" VCO" is" de" verbindingspersoon" gedurende" de" gehele" behandeling" van" de" patiënt." Gesprekken" met" de" VCO" vinden" plaats" bij" belangrijke" stappen" in" de" behandeling" (operatie," behandeling," enz.)." Er" kunnen" ook" gesprekken" voorzien" worden" met" de" naasten" van" de" patiënt"(familie,"kinderen,"enz.)." D De"VCO"zal"contact"opnemen"met"andere"zorgverleners"(psycholoog,"sociaal"werker,"diëtist," ...)" naar" gelang" de" behoeften" van" de" patiënt." Er" worden" wekelijkse" vergaderingen" georganiseerd"met"andere"betrokken"zorgverleners"zodat"alle"informatie"over"de"patiënt"kan" uitgewisseld"worden."" " 2) Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO):" D De"VSO"is"een"expertverpleegkundige"binnen"het"domein"oncologieverpleegkunde"en"biedt" kwaliteitsvolle"zorg"aan"en"werkt"nauw"samen"met"het"multidisciplinair"team."" D De"VSO"biedt"adviezen"aan"collega"verpleegkundigen"en"andere"leden"van"het"team,"zowel" intern"als"extern."" D De" VSO" is" verantwoordelijk" voor" de" deskundigheidsbevordering" van" de" collega" verpleegkundigen"werkzaam"binnen"de"oncologie"en"is"een"coach"voor"de"VCO."" D Vanuit"haar"academische"opleiding,"specialisatie"en"ervaring"ontwikkeld"de"VSO"innovatieve" en" evidence" based" interventies" in" de" oncologie," implementeert" deze" zorgvuldig" en" leidt" verpleegkundig" consulenten" oncologie" op" om" de" nieuwe" zorginterventies" kwaliteitsvol" te" organiseren." Vanuit" haar" onderzoeksvaardigheden" evalueert" zij" de" zorg" en" vertaalt" de" onderzoeksresultaten"naar"de"praktijk."" D Tenslotte" werkt" de" VSO" mee" aan" een" patiëntgericht" zorgbeleid" en" adviseert" ze" beleidswerkers"op"alle"niveaus." " Opleiding"voor"de"functie:" 1) Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO):"" D De"VCO"is"een"gespecialiseerde"oncologieverpleegkundige"(banaba"oncologie)" D Als" voorbereiding" op" de" functie" volgt" een" nieuwe" VCO" een" inscholing" op" maat." Tijdens" de" eerste" twee" maanden" is" de" zorgverlener" actief" aanwezig" bij" gesprekken" tussen" artsen" en" patiënten." Zo" horen" ze" de" woordkeuze" van" de" artsen," leren" ze" de" aspecten" van" de" ziekte" kennen," enz." Ze" werken" mee" " op" de" verschillende" afdelingen" waar" hun" toegewezen" patiëntengroep" terecht" komt" tijdens" het" zorgtraject," bijvoorbeeld" in" het" dagziekenhuis," om" ! 152" D het" functioneren" van" elke" afdeling" te" leren" kennen," en" achteraf" ook" de" informatie" te" leren" doorgeven"aan"de"patiënt."De"VCO"volgt"jaarlijks"min"40u"interne"en/of"externe"opleidingen." In" het" UZ" Gent" krijgen" de" VCO’en" een" training" op" maat" voor" de" organisatie" van" hun" verpleegkundig" spreekuur" en" worden" ze" hierbij" begeleid" door" de" verpleegkundig" specialisten." De" verpleegkundige" specialisten" leiden" de" VCO’en" op" (het" verloop" van" een" gesprek," communicatie" met" de" oncologische" patiënt" en" zijn" familie," te" bespreken" thema's," hoe" educatie" geven," de" organisatie" van" het" verpleegkundig" spreekuur," enz.)" en" bespreken" met"hen"de"functie"ontwikkeling"en"mogelijke"problemen"hierbij." " 2) Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO):" D De" VSO" is" een" master" opgeleide" verpleegkundige" met" een" specialisatie" in" de" oncologische" zorg." " Tools/ontwikkeld"materiaal:" D Een" draaiboek" voor" de" implementatie" van" een" verpleegkundig" spreekuur" in" de" oncologie" (thema’s"verpleegkundig"spreekuur,"voorbereiding"gesprek,"organisatie,"hulpmiddelen"in"het" verpleegkundig" spreekuur" enz.)." Dit" draaiboek" werd" opgesteld" door" de" verpleegkundig" specialist"oncologie"op"basis"van"onderzoekswerkt,"best"practices"en"literatuuronderzoek." D Het" medische" dossier" van" de" patiënt" waarin" de" VCO" nota's" kan" maken." Artsen" kunnen" dat" dossier"eenvoudig"raadplegen." D Een"agenda"waarbij"de"verpleegkundig"spreekuren"gepland"worden"(face"to"face"contacten" en"telefonische"gesprekken)." D Een"gedetailleerd"rapport"na"elke"psychosociaal"overleg." D Diverse" brochures" gemaakt" door" de" verpleegkundig" specialist" om" de" patiënt" en" zijn" familie" beter" te" informeren" over" de" verschillende" stappen" in" zijn" behandeling" (chemotherapie," operatie," bestraling," antiDhormonale" therapieenz.)." De" brochures" worden" op" verschillende" momenten"tijdens"de"behandeling"aan"de"patiënten"gegeven"door"de"VCO." D De"verpleegkundig"specialist"ontwikkeld"groepsessies"voor"patiënten"en"hun"familie"waarbij" psychoDeducatie"gegeven"wordt"door"de"VSO,"VCO"en"psycholoog." " Doelstellingen:) D De"opvolging"van"de"patiënt"en"de"gegeven"informatie"aan"de"patiënt"verbeteren."" D De"meerwaarde"van"de"functie"VCO"en"VSO"aantonen"door"onderzoek"(outcome"research)""" D De"familie"betrekken"bij"de"behandeling"en"hen"voldoende"informatie"bezorgen."" D Tijdig" mogelijke" psychosociale" problemen" detecteren" en" die" informatie" doorgeven" aan" de" betrokken"zorgverleners."" " Evaluatie:) D Een"kwalitatief"onderzoek"werd"uitgevoerd"om"de"praktijk"te"verbeteren"en"er"werd"rekening" gehouden" met" de" mening" van" de" patiënt," dit" door" middel" van" " semigestructureerde" interviews"met"de"oncologiepatiënten."Het"doel"van"het"interview"is"om"de"ervaringenvan"de" patiënten" met" de" functie" van" de" VCO" te" achterhalen," de" belangrijkste" aspecten" van" de" functie,"wat"er"veranderd"moet"worden,"enz." D Elk" jaar" vindt" ook" een" formeel" gesprek" plaats" tussen" de" VCO" en" de" verantwoordelijke" leidingevende." Dat" gesprek" is" onderdeel" van" de" personeelsevaluatie." De" verpleegkundige" specialist"woont"dit"gesprek"bij." D De"zorgverleners"krijgen"achteraf"feedback"van"de"patiënten"over"de"functie."" " " " " " ! 153" Geschiedenis:) D In"2003"raakte"E."Decoene"geïnteresseerd"in"de"werking"van"de"oncologische"zorg"en"merkte" de" verschillende" behoeften" van" de" patiënten" op" (nood" aan" informatie," ondersteuning," continuïteit" van" zorg," enz.)." E." Decoene" wilde" vervolgens" een" oplossing" bieden" voor" deze" behoeften."" D E." Decoene" ontmoet" regelmatig" alle" artsen" in" de" kliniek" om" de" patiëntenzorg," ervaren" moeilijkheden"en"mogelijke"verbetervoorstellen"te"bespreken."Uit"deze"bijeenkomsten"kwam" naar" voren" dat" artsen" tijdens" een" medische" consultatie" vaak" te" weinig" tijd" hebben" om" de" patiënt" maximaal" te" ondersteunen" en" te" informeren." E." Decoene" bestudeerde" ook" de" internationale" literatuur" over" dit" onderwerp" en" nam" contact" op" met" verschillende" verpleegkundige" specialisten" in" het" buitenland." Ze" wilde" vervolgens" de" functie" van" VCO" uitwerken"om"deze"noden"aan"te"pakken." D De"borstkliniek"ging"op"zoek"naar"voldoende"financiering"voor"de"ontwikkeling"en"uitvoering" van"de"functie"van"VCO"borstkliniek." D In"2008"kon"de"functie"VCO"verder"geïmplementeerd"worden"dankzij"de"financiering"van"het" Nationaal" Kankerplan." E." Decoene" kon" vervolgens" met" de" hulp" van" verschillende" artsen" en" hoofdverpleegkundigen" de" directie" overtuigen" dat" oncologieverpleegkundigen" volledig" moesten"vrijgesteld"worden"voor"de"uitoefening"van"de""functie"VCO." " Huidige)hulpmiddelen:) D Financiering"door"het"Nationaal"Kankerplan"waardoor"de"functie"uitgewerkt"kon"worden."" D De"verpleegkundige"specialist"die"de"VCO"ondersteunt." D Ondersteuning"door"artsen"en"de"directie." D Opleiding"van"deVCO’en"door"verpleegkundige"specialisten,"maar"ook"door"artsen"" " Ervaren)moeilijkheden:) D Problemen" bij" het" organiseren" van" het" werk" gezien" het" aantal" te" volgen" patiënten" en" de" dagelijkse"onvoorziene"omstandigheden."" D Moeilijkheden"bij"het"overtuigen"van"sommige"artsen"van"het"nut"van"de"functie."" D Moeilijkheden" bij" het" overtuigen" van" sommige" zorgverleners" en" leidinggevende" van" het" belang"van"de"opleiding"en"de"coaching"voor"VCO’een"door"verpleegkundige"specialisten."" D Te"enge"invulling"van"de"functie"VCO,"de"VCO"is"meer"dan"een"verlengde"arm"van"de"arts." " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) D Structurele"financiering"van"beide"functies"(VSO"en"VCO)"in"ieder"oncologisch"centrum." D Financiering"van"de"verschillende"paramedische"functies"(psycholoog,"enz.)." D Specifieke"opleiding"tot"VCO"(hoe"de"gesprekken"met"de"patiënt"en"de"familie"voeren,"welke" informatie"geven,"enz.)."" D Uitwerken" van" een" netwerk" waardoor" VSO" en" VCO" uit" verschillende" ziekenhuizen" elkaar" kunnen"ontmoeten"en"ervaringen"kunnen"uitwisselen." D Nationale" erkenning/registratie" van" beide" functies" functie" waardoor" deze" beter" ingezet" kunnen"worden"in"de"zorg." " Aanbevelingen:) D De" zorgverlener" moet" voldoende" worden" opgeleid" om" de" functie" te" kunnen" uitvoeren" (tijd" voorzien"om"consultaties"van"artsen"bij"te"wonen,"meewerken"op"de"verschillende"betrokken" afdelingen,"gecoacht"worden"door"verpleegkundige"specialisten,"enz.)." D Het" is" belangrijk" dat" er" bijeenkomsten" worden" georganiseerd" zodat" de" VCO" en" VSO" elkaar" kunnen"ontmoeten,"kunnen"discussiëren,"intervisie,"enz."" " " " ! 154" Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) D De"ontwikkeling"van"een"specifieke"opleiding"voor"VCO." D De" functie" zo" structureren" zodat" elke" nieuwe" patiënt" standaard" begeleid" worden" door" de" VCO"ontmoet."Deze"verplichte"ontmoetingen"voorzien"in"de"behandeling"van"de"patiënt." D Ontmoetingen" tussen" VCO" en" VSO" van" verschillende" ziekenhuizen" organiseren" zodat" de" zorgverleners"hun"ervaringen,"de"ontwikkelde"tools,"enz."kunnen"bespreken." " " " " " ! 155" Praktijk)nr.)50:) J."Blockhuys,"communicatieDexpert"en"S."Rensen,"verpleegkundige," Woordzorg,, Woordzorg,"onafhankelijk"opleidingscentrum"rond"communicatie"in"gezondheidszorg."" ) Domein:) Alle"domeinen." " Beschrijving:) Woordzorg, is" een" onafhankelijk" opleidingscentrum" dat" vormingen" geeft" aan" zorgverleners" en" zorgvragers" over" alle" mogelijke" aspecten" die" vertrekken" vanuit" communicatie." Het" centrum" organiseert" verschillende" vormingen" voor" zorgverleners" en" studenten" in" de" zorgsector" (gesprekken" binnen" vroetijdige" zorgplanning," medicijngesprekken" in" de" aanpak" van" polyfarmacie," patiëntenrechten," wilsverklaringen" en" de" wettelijk" vertegenwoordiger," communiceren" in" teamverband," communicatie" in" het" zorgdossier/patientëndossier," communiceren" op" maat" van" patiënten," slechtnieuwsgesprekken," communiceren" met" mensen" met" dementie," enz.)" Daarnaast" geeft" Woordzorg" lezingen" voor" zorgvragers" (patiënt" empowerment)" over" hoe" om" te" gaan" met" de" dialoog" in" de" gezondheidszorg" tussen" zorgvragers" en" zorgverstrekkers," patiëntenrechten," wilsverklaringen"en"de"wettelijk"vertegenwoordiger,"omgaan"met"medicatie"(polyfarmacie,"enz.)."" " Praktische)aspecten:)) Actoren:"" 1) Communicatieopleiding:" D S."Rensen"en"J."Blockhuys"hebben"het"opleidingscentrum"Woordzorg"opgericht."" D De"opleidingen"worden"door"hen"beiden"gegeven."" " 2) Lezingen"voor"patiënten:" D De" lezingen" voor" patiënten" en" de" toekomstige" zorgvrager" (kwetsbare" ouderen)" worden" gegeven"door"J."Blockhuys"en"S."Rensen" " Begunstigden:"" D De"patiënt,"toekomstige"zorgvragers"en"zijn"of"haar"naasten"(en"mantelzorgers)" D De"zorgverleners" " Tijdschema:"" 1) Communicatieopleiding:" D De"opleidingen"duren"4"uur"tot"een"volledige"dag."" D De"opleidingen"worden"georganiseerd"ism"diverse"opleidingscentra,"Odisee"hogeschool,"VZW" Zorgsaam,"Forum"Palliatieve"Zorg,"…""en"op"verzoek"van"zorgverleners,"zorgcentra,"enz." D Jaarlijks"worden"gemiddeld"35"tot"45"opleidingsdagen"georganiseerd." " 2) Lezingen"voor"patiënten:" D De"lezingen"duren"minimaal"2"x"45"minuten"+""vragenrondes." D Er"worden"minimaal"een"twintigtal"lezingen"georganiseerd"per"jaar." " Plaats:" 1) Communicatieopleiding:" D De"opleidingen"vinden"plaats"in"Vlaanderen." D De" opleidingen" worden" gegeven" in" de" centra" die" erom" verzocht" hebben" (ziekenhuizen," woonzorgcentra,"enz.)."" ! 156" D Woordzorg"is"partner"van"en"geeft"opleidingen"in"het"Groepscentrum"Permanente"Vorming" (GPV" D" Odisee)." Het" GPV" (Odisee)" biedt" opleidingen" aan" van" korte" of" lange" duur" in" verschillende"sectoren"over"actuele"onderwerpen."" " 2) Lezingen"voor"patiënten:" D De"lezingen"kunnen"overal"in"Vlaanderen"worden"gegeven." " Hoe:" 1) Communicatieopleiding:" D De" opleidingen" verlopen" op" interactieve" wijze" en" zijn" bedoeld" om" zorgverstrekkers" handvatten" aan" te" reiken" voor" hun" omgang" met" zorgvragers" en" binnen" gesprekken" met" collegae"in"het"Multi"Disciplinair"Ooverleg."Doorgaans"worden"ze"gegeven"aan"een"groep"van" 15"personen." D De"opleidingen"zijn"betalend."" D J."Blockhuys"en"S."Rensen"ontvangen"geen"enkele"subsidie"voor"hun"opleidingen." D De" verschillende" opleidingen" worden" voorgesteld" op" de" website" van" Woordzorg" en" de" website"van"het"GPV"(Odisee),"Zorgsaam"VZW"en"Forum"Palliatieve"Zorg."" D Zorgverleners" die" belangstelling" hebben" kunnen" contact" opnemen" met" Woordzorg" om" een" opleiding"te"organiseren"in"hun"centra"of"kunnen"de"opleidingen"via"het"GPV"bijwonen."" D Wanneer"de"opleidingen"plaatsvinden"in"de"centra"die"interesse"getoond"hebben,"krijgen"de" zorgverleners"voorafgaand"aan"de"opleiding"een"anonieme"vragenlijst"toegestuurd."Het"doel" van" deze" vragenlijst" is" om" na" te" gaan" wat" de" behoeften" zijn" van" de" zorgverleners" met" betrekking" tot" het" voorgestelde" thema." J." Blockhuys" en" S." Rensen" bereiden" de" opleiding" vervolgens"voor"op"basis"van"de"ontvangen"vragenlijsten."" D Woordzorg" biedt" momenteel" elf" verschillende" opleidingen" aan" rond" communicatie" in" de" gezondheidszorg" en" streeft" ernaar" jaarlijks" 1" tot" 3" nieuwe" vormingen/lezingen" te" ontwikkelen." Een" van" de" opleidingen" behandelt" bijvoorbeeld" het" thema" van" het" slechtnieuwsgesprek" en" is" toegankelijk" voor" alle" zorgstructuren." Idealiter" wordt" deze" opleiding"gespreid"over"één"dag,"maar"om"financiële"redenen"vragen"sommige"centra"om"de" opleiding"in"enkele"uren"te"geven;"Deze"opleiding"bestaat"uit"drie"delen:" 1." Aanbevelingen" over" communicatie" in" de" gezondheidszorg." De" aanbevelingen" zijn" afkomstig" uit" de" brochure" van" het" VLK" (cf." Praktijk" nr." 13)" aan" dewelke" Woordzorg" heeft"bijgedragen"in"de"ontwikkeling"ervan."(Zie"Colofon"brochure)., 2."Communiceren"op"maat"van"de"patiënt"(bewustwording"van"copingstrategieën"van" de" patiënt," de" informatie" aanpassen" aan" de" informatiebehoeften" van" de" patiënt," enz.)." 3." Bespreking" van" een" door" de" deelnemers" voorgestelde" casestudy." Er" kan" een" rollenspel"rond"de"casestudy"voorgesteld"worden"aan"de"deelnemers." D De"andere"voorgestelde"opleidingsthema's"hebben"een"vergelijkbare"structuur." D In" bepaalde" vormingen" wordt" gewerkt" met" educatief" filmmateriaal" (bvb." Stemmen" uit" het" sluimerland)." " 2) Lezingen"voor"patiënten:" D De"lezingen"worden"gegeven"aan"groepen"van"30"tot"200"deelnemers"en"zijn"bestemd"voor" ouderen,"patiënten,"verzorgers"en"familie." D De" lezingen" worden" voorgesteld" op" de" website" van" Woordzorg., Ouderenorganisaties" en" D verenigingen" kunnen" contact" opnemen" met" Woordzorg" om" een" lezing" aan" te" vragen." Woordzorg" neemt" ook" zelf" contact" op" met" dergelijke" organisaties" om" zijn" lezingen" voor" te" stellen"en"te"verspreiden." D Er"komen"4"thema's"aan"bod:"'Dokter,"ik"wil"u"wat"zeggen'"over"de"patiëntenrechten;"'Alles" over" wilsverklaringen," wettelijk" vertegenwoordiger," bewindvoerder" en" euthanasie';"'Welke" zorg"past"mij"best?';"'Wat"zit"er"in"mijn"pillendoos?'" ! 157" D Via"deze"thema's"wordt"de"patiënt"geïnformeerd"en"wordt"er"gesproken"over"het"belang"van" de"communicatie"met"de"arts,"de"rol"van"de"patiënt"in"zijn"zorgtraject,"de"vragen"die"hij"kan" stellen" aan" zijn" arts" en" andere" zorgverstrekkers," de" wilsverklaringen," wettelijk" vertegenwoordiger," de" behandelingsmogelijkheden" (ziekenhuis," zorgcentra," dienstencentrum"enz.),"enz." " Tools/ontwikkeld"materiaal:" D Powerpointpresentatie." D Hand" out" voor" de" cursisten" met" de" belangrijke" besproken" elementen" dat" uitgedeeld" wordt" aan"de"deelnemers." D Website." " Doelstellingen:) De"kwaliteit"van"de"zorg"verbeteren"door"betere"communicatie":" D door"een"betere"zorgvraag"van"de"zorgvrager." D door"betere"afstemming"van"de"communicatie"door"zorgverstrekkers"op"de"informatienoden" en"de"coping"van"de"zorgvragers"en"hun"dierbaren." " 1) Communicatieopleiding:" D De"communicatie"tussen"de"zorgverleners"onderling"en"tussen"de"zorgverlener,"de"patiënt"en" zijn"of"haar"dierbaren"verbeteren."" " 2) Lezingen"voor"patiënten:" D Ondersteuning"van"patiënten"en"hun"familie"aan"de"hand"van"raadgevingen"en"informatieve" lezingen." Via" de" lezingen" kunnen" ze" hun" kennis" over" de" gezondheidssector" verbeteren" en" leren"ze"de"juiste"vragen"te"stellen." " Evaluatie:) 1) Communicatieopleiding:" D Na" elke" opleiding" vragen" J." Blockhuys" en" S." Rensen" de" deelnemers" om" feedback" en" hun" mening." D Het" GPV" voert" een" schriftelijke" evaluatie" van" de" opleiding" uit" (inhoud," vorm," presentatie" enz.)"bij"deelnemers"en"deelt"de"resultaten"mee"aan"Woordzorg."" " 2) Lezingen"voor"patiënten:" D Er"wordt"geen"evaluatie"gemaakt"van"de"lezingen"voor"patiënten." D Er" is" in" hoge" mate" een" wederkerende" vraag" naar" meerdere" lezingen" bij" alle" groepen" waar" lezingen"gegeven"werden.) " Geschiedenis:) 1) Communicatieopleiding:" D S."Rensen"heeft"ruime"ervaring"als"verpleegkundige"in"verschillende"ziekenhuisafdelingen,"in" de"ouderenD"en"thuiszorg,"in"een"rustD"en"verzorgingstehuis,"en"als"hoofdverpleegkundige."Ze" is"ook"betrokken"bij"verschillende"opleidingen,"symposia"enz." D J."Blockhuys"is"communicatieDexpert."In"de"loop"van"zijn"carrière"werkte"hij"voor"radio"en" televisie"en"als"docent"en"moderator"van"congressen"binnen"de"farmacie"en"over" communicatie"in"de"zorgsector." D Toen"S."Rensen"in"2011"merkte"dat"er"behoefte"was"aan"een"opleiding"rond"communicatie" voor"zorgverleners,"besloot"ze"Woordzorg"op"te"richten."Via"deze"weg"wilde"ze"opleidingen" voorstellen"rond"communicatie"met"patiënten"in"de"gezondheidszorg."Steunend"op"de" communicatieve"competenties"van"J."Blockhuys"en"de"ervaring"van"S."Rensen"zag"Woordzorg" het"licht." ! 158" D D D J."Blockhuys"en"S."Rensen"hebben"Woordzorg"opgericht"als"onafhankelijke"agenten."Ze" hebben"de"inhoud"van"de"opleiding"gecreëerd"in"hun"vrije"tijd,"naast"hun"professionele" activiteiten."Hiervoor"baseerden"ze"zich"op"een"literatuurstudie,"congressen"en"hun"ervaring." In"2012"gaan"ze"een"partnerschap"aan"met"het"GPV"(Odysee)."Het"GPV"neemt"de"opleidingen" van"Woordzorg"jaarlijks"op"in"zijn"programma"voor"verschillende"professionals"in"de" zorgsector." Woordzorg"luistert"naar"de"behoeften"van"de"professionals"en"heeft"mettertijd"verschillende" opleidingsmodules"ontwikkeld." " 2) Lezingen"voor"patiënten:" D J."Blockhuys"en"S."Rensen"stelden"vast"dat"het"nodig"was"om"een"opleiding"communicatie"te" organiseren"voor"zorgverleners,"maar"dat"er"ook"gewerkt"moest"worden"rond"de"informatie" aan" en" de" empowerment" van" de" patiënt," om" zo" de" twee" communicatiepolen" te" versterken" (professional" en" patiënt)." Woordzorg" wil" de" patiënt" inzicht" bieden" in" het" zorgtraject," hem" helpen"zich"de"juiste"vragen"te"stellen,"hem"bijbrengen"wat"zijn"rechten"zijn,"enz." D Met" dit" doel" voor" ogen" hebben" de" bezielers" achter" Woordzorg" de" inhoud" van" de" lezingen" uitgewerkt"op"basis"van"de"praktijk,"hun"ervaring"en"een"literatuuroverzicht."" " Huidige)hulpmiddelen:) D De" inhoud" van" de" opleiding" en" de" lezingen" is" gebaseerd" op" Evidence" Based" Practice," de" ervaring"van"de"oprichters"en"aanbevelingen"vanuit"de"wetenschappelijke"literatuur."" D De" bestaande" opleidingen" en" hun" inhoud" worden" continu" bijgewerkt" en" aan" reflectie" onderworpen." D Het"partnerschap"met"het"GPV"(Odisee)." " Ervaren)moeilijkheden:) D Moeilijkheden"bij"het"voorstellen"van"een"opleiding"en"om"als"onafhankelijke"opgenomen"te" worden"in"de"sector"(fragmentatie"en"verregaande"verzuiling"van"de"zorgsector,"enz.)."" D Het"is"moeilijk"om"een"opleidingsdag"voor"professionals"te"doen"financieren"door"de"centra." D Er" is" een" ongelijke" strijd" tussen" gesubsidieerde" opleidingscentra" en" onafhankelijke" aanbieders"als"Woordzorg."Woordzorg"stelt"daarbij"echter"vast"dat"bijna"alle"gesubsidieerde" opleidingscentra" meer" dan" regelmatig" beroep" doen" op" onafhankelijke" opleiders" als" Woordzorg"om"hun"aanbod"in"te"vullen."De"vraag"is"dan"ook"in"hoeverre"de"gesubsidieerde" opleiders" hun" middelen" besteden" aan" ontwikkeling" van" opleidingen." Het" overgrote" deel" wordt" ingekocht" bij" de" onafhankelijke" ontwikkelaars." Als" de" vraag" naar" opleidingen" rechtstreeks" zou" gesteld" worden" aan" de" effectieve" ontwikkelaars/opleiders" ipv" via" de" tussenstap"van"de"gesubsidieerde"centra"(meestal"gelinkt"aan"een"bepaalde"zorgzuil)"zou""de" kost"van"de"werking"van"de"tussenpersoon"integraal"kunnen"vermeden"worden."" ) Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) D Sommige" centra" overtuigen" van" de" noodzaak" om" opleidingen" rond" communicatie" te" verstrekken." D De"ervaring"van"zorgprofessionals"integreren"in"de"inhoud"van"de"opleidingen."" D De"inhoud"van"de"opleiding"aanpassen"aan"de"hand"van"nieuwe"inzichten,"reflectie."" D Financiële" middelen" om" de" opleiding" voort" te" zetten," te" ontwikkelen" en" om" na" te" denken" over"mogelijke"verbeteringen"in"de"sector." " Aanbevelingen:) D Beseffen"dat"het"noodzakelijk"is"om"goed"te"communiceren,"de"zorg"een"menselijke"invulling" te"geven"en"de"zorgverlener"en"de"patiënt"op"hetzelfde"niveau"te"plaatsen." D De"patiënten"en"zorgverleners"informeren"over"patiëntenrechten."" ! 159" D Zich" niet" blindstaren" op" de" inhoud" van" de" boodschap" in" de" communicatie" met" de" patiënt," maar"zich"ook"bewust"zijn"van"wat"de"patiënt"weet,"begrijpt,"enz." D Dringend" werken" aan" open" communicatie" binnen" zorgcentra" tussen" zorgverstrekkers" en" beleid,"zorgverstrekkers"onderling"en"tussen"zorgverstrekkers"en"zorgvragers." D Dringend"op"brede"basis"de"patientenrechten,"doel"en"nut"van"wilsverklaringen"en"wettelijk" vertegenwoordiger"bekend"maken"bij"zorgverstrekkers"en"het"grote"publiek."De"wet"bestaat" sinds"2002"maar"het"overgrote"deel"van"zorgverstrekkers"aan"bed"en"quasi"niemand"van"het" grote" publiek" heeft" weet" van" het" bestaan" ervan," noch" van" de" voordelen" die" de" wet" kan" brengen"in"het"verkrijgen"van"meer"zorg"op"maat." " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) D Voortzetting"van"de"opleidingen"en"de"reflectie"erover." D J." Blockhuys" en" S." Rensen" hebben" verschillende" ideeën" die" ze" willen" concretiseren" om" de" communicatie" in" de" gezondheidszorg" te" verbeteren" via" de" integratie" van" nieuwe" technologieën."Zij"kunnen"deze"ideeën"momenteel"echter"niet"realiseren"wegens"gebrek"aan" financiering." " " " " ! 160" Pratique)n°51):)) F."Claessens,"médiatrice" Institut"Jules"Bordet," Médiateur" " Domaine):)) Pratique" associée" à" toutes" les" institutions" hospitalières." F." Claessens" est" médiatrice" dans" une" institution"consacrée"aux"maladies"cancéreuses." " Description):)) La" loi" prévoit" que" tout" hôpital" doit" avoir" une" fonction" de" médiation" accessible" aux" patients." Le" médiateur"informe"et"sensibilise"les"patients"et"professionnels"sur"les"droits"du"patient."Le"médiateur" est"chargé"de"promouvoir"la"communication"entre"le"patient"et"le"professionnel"par"le"biais"d’actions" préventives"et"tente"d’apaiser"tout"conflit"grâce"à"la"communication,"l’échange"et"la"négociation."Le" médiateur" organise" donc" le" processus" de" médiation" et" réceptionne" et" examine" les" plaintes" concernant" les" droits" du" patient." Le" médiateur" peut" accompagner" les" patients" pour" différentes" démarches" légales" telles" que" la" désignation" d’une" personne" de" confiance," d’un" mandataire,…" Le" médiateur" formule" également" des" recommandations" institutionnelles" en" vue" de" prévenir" et" limiter" les"plaintes. ) Aspects)pratiques):)) Agents":"" D F."Claessens"est"médiatrice"à"l’Institut"Jules"Bordet." " Bénéficiaires":"" D Patients"et"la"ou"les"personnes"désignées"par"le"patient." " Temporalité":"" D Le"médiateur"est"accessible"au"patient"durant"toute"sa"prise"en"charge"et"notamment"après." La"famille"peut"également"consulter"le"médiateur"après"le"décès"d’un"proche." D En"moyenne,"le"traitement"d’un"dossier"est"de""14"à"20"jours." " Lieu":"" D Institut"Jules"Bordet." " Comment":"" La" loi" prévoit" que" tout" hôpital" doit" avoir" un" médiateur" accessible" aux" patients." En" tant" que" médiatrice,"F."Claessens"a"plusieurs"rôles"définis"par"la"loi":"" D Informer"les"patients"et"proches"de"leurs"droits,"de"leurs"contenus"et"de"ses"conséquences." Pour"cela,"F."Claessens"utilise"la"brochure"des"droits"des"patients"développée"par"le"service" publique"fédéral"«"Santé"publique"»."Par"exemple,"elle"informe"les"patients"quant"au"rôle"du" mandataire,"donne"les"formulaires"nécessaires"si"le"patient"souhaite"préciser"un"mandataire" et"elle"communique"les"volontés"du"patient"au"professionnel"concerné." D Faciliter" la" communication" entre" le" professionnel" et" le" patient" lors" d’une" mauvaise" communication," mauvaise" compréhension," de" mécontentements," voire" de" plaintes." Les" patients" la" consultent" lorsqu’ils" reprochent" certains" éléments" de" leur" prise" en" charge" (facturation,"comportement"du"professionnel,"annulation"de"rendezDvous,"organisation,"etc.)." Elle"tente"alors"d’apaiser"tout"conflit"grâce"à"la"communication,"l’échange"et"la"négociation." Elle"écoute"le"patient,"tente"de"recueillir"une"vue"d’ensemble"de"la"situation"puis"contacte"le" professionnel"concerné"qui"lui"explique"son"point"de"vue."Elle"tente"de"restaurer"le"dialogue" entre"le"patient"et"professionnel"concerné"en"proposant"qu’ils"se"rencontrent"en"sa"présence" ! 161" D D D D ou" non." F." Claessens" explique" qu’elle" remarque" souvent" qu’au" delà" de" la" plainte," il" y" a" de" nombreuses" questions," inquiétudes" (notamment" liés" à" la" gravité" de" la" maladie)" et" de" malentendus."Elle"conseille"alors"à"l’intéressé"de"retourner"vers"le"professionnel"concerné.! À" défaut" de" solution," le" médiateur" propose" des" alternatives" et" oriente" le" plaignant" vers" d’autres"procédures"de"résolution"de"conflits." Conseiller" au" patient," prestataire," famille" de" consulter" un" autre" professionnel" (assistant" social,"psychologue,"etc.)"lors"de"difficultés"particulières." Informer"et"donner"des"séances"d’informations"aux"professionnels"de"l’Institut"Jules"Bordet" (informations" relatives" au" secret" professionnel," aux" droits" des" patients," aux" nouvelles" dispositions" légales" qui" influencent" le" travail," etc.)." Ces" séances" d’informations" se" font" à" la" demande" des" professionnels," du" responsable," d’un" département," ou" lors" de" la" séance" d’accueil"de"nouveaux"engagés,"etc." Etablir" des" recommandations" institutionnelles" afin" d’éviter" que" certaines" plaintes" ne" ressurgissent." Etablir" des" recommandations" auprès" de" la" Commission" Fédérale" Droits" du" patient" " afin" de" combler"les"failles"de"la"loi." " Outils";"matériel"développé":"" D Rédaction" et" approbation" d’un" règlement" d’ordre" intérieur," à" disposition" des" patients," familles"et"du"personnel." D Rédaction"d’un"rapport"annuel"avec"des"recommandations"destiné"à"la"commission"fédérale" du"patient"et"en"interne."" D Adaptation"du"formulaire"de"désignation"d’un"mandataire/personne"de"confiance"pour"toute" utilisation"à"l’Institut"Jules"Bordet."Ce"formulaire"permet"d’établir"sur"papier"les"volontés"des" patients"concernant"la"désignation"(ou"révocation)"d’un"mandataire/"personne"de"confiance." D Powerpoint"de"présentation"pour"les"séances"d’informations." " Objectifs):)) D Informer"les"patients"et"famille"de"l’exercice"de"leurs"droits." D Informer"les"soignants"des"droits"des"patients." D Prévenir"des"plaintes"par"le"biais"de"la"promotion"de"la"communication"entre"le"patient"et"les" professionnels." D Trouver"des"solutions"concernant"les"plaintes"ou,"le"cas"échéant,"informer"le"patient"au"sujet" des"possibilités"en"matière"de"règlement"de"sa"plainte"en"l’absence"de"solution." D Rétablir"les"liens"entre"patients"et"professionnels." D Formuler" des" recommandations" permettant" d’éviter" que" les" manquements" susceptibles" de" donner"lieu"à"une"plainte"ne"se"reproduisent." " Evaluation):)) D Il" n’y" a" pas" de" système" d’évaluation" de" la" pratique." Il" existe" cependant" une" Intervision" organisée"par"l’AMIS"(Association"des"médiateurs"en"soins"de"santé)." ) Historique):)) D La"fonction"de"médiation"est"prévue"par"la"loi":"" D Une"loi"sur"les"hôpitaux,"coordonnée"le"7"août"1987"prévoit":"pour"être"agréé,"chaque"hôpital" doit" disposer" d’une" fonction" de" médiation" (…)" l’hôpital" est" responsable" des" manquements" (…)"en"ce"qui"concerne"le"respect"des"droits"du"patient." D Le"22"août"2002"la"loi"relative"aux"droits"du"patient"est"établie." D L’Arrêté"royal"du"08"juillet"2003"fixe"les"conditions"auxquelles"la"fonction"de"médiation"dans" les"hôpitaux"doit"répondre." ! 162" D D D D D L’Arrêté"royal"du"1e"avril"2003"règle"la"composition"et"le"fonctionnement"de"la"Commission" fédérale"«"Droits"du"patient"»." L’Arrêté"Royal"du"19"mars"2007"modifie"l’Arrêté"royal"du"08"juillet"2003,"fixant"les"conditions" auxquelles"la"fonction"de"médiation"dans"les"hôpitaux"doit"répondre." De" nombreux" avis" de" la" Commission" Fédérale" Droits" du" patient" ont" entourés" l’organisation" des"services"de"médiation"dont"l’incompatibilité"de"la"fonction"de"médiateur"avec"la"fonction" de"médecinDchef." La"fonction"a"par"la"suite"été"structurée":"formation"spécifique"pour"être"agréé"en"tant"que" mandataire." F." Claessens" est" médiatrice" à" l’Institut" Jules" Bordet" depuis" 2008." Elle" ne" cesse" depuis" de" communiquer"et"expliquer"le"rôle"de"médiateur"aux"patients"et"professionnels." "" Ressources)actuelles):)) D Connaissances" pointues" sur" les" droits" des" patients," des" commentaires" sur" la" loi" et" de" la" jurisprudence." D Capacités"d’écoute"active"(écouter"auDdelà"de"la"plainte)." D Capacités"à"communiquer." D Connaissance"du"milieu,"des"professionnels"et"de"l’institution." D Avoir"confiance"et"être"convaincue"de"la"fonction"de"médiation." " Difficultés)rencontrées):)) D Difficultés" à" convaincre" le" professionnel" concerné" par" la" plainte" à" collaborer" et" réagir" dans" des"courts"délais." D Difficultés"de"gérer"certains"patients"aux"comportements"agressifs." ) Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Etendre"les"champs"de"compétence"du"médiateur."La"loi"énonce"que"les"médiateurs"peuvent" être"consultés"uniquement"pour"les"aspects"relatifs"aux"droits"des"patients."Néanmoins,"les" patients" consultent" souvent" le" médiateur" pour" d’autres" plaintes" (organisationnelles" et" administratives)." D Reconnaissance"du"travail"de"médiateur"par"les"professionnels." D Bénéficier"du"même"cadre"légal"que"les"autres"médiations"(loi"de"2005)." " Recommandations):)) D Donner"la"juste"information"au"professionnel"ou"au"patient"au"bon"moment." D S’adapter"aux"situations"et"être"flexible." D Formation"continue." " Futurs)enjeux/développements):)) D Convaincre" de" la" nécessité" d’étendre" les" champs" de" compétences" du" médiateur" et" reconnaissance"de"la"médiation"hospitalière"comme"pratique"de"médiation"à"part"entière." ) " " ! 163" Pratique)n°52):)) A."Liénard,"psychologue," Institut"Jules"Bordet," Bordet"‘n"Family,"Espace"famille" " Domaine):)) Oncologie" " Description):)) Bordet"‘n"Family"est"un"espace"au"sein"de"l’Institut"Jules"Bordet"consacré"aux"familles"dont"un"enfant" est"le"proche"d’un"patient"atteint"d’un"cancer"(grandDparent,"parent,"fratrie,"etc.)."Les"activités"Bordet" ’n"Family"visent"à"aider"les"patients"et"leur"entourage"à"gérer"les"répercussions"de"la"maladie"sur"les" relations"parentsDenfants. L’initiative"permet"de"soutenir"les"enfants"et"parents"à"partir"de"l’annonce" du" diagnostic" et" ce," durant" toute" la" prise" en" charge" du" patient" (voire" même" après" le" décès" du" patient)."Bordet"‘n"Family"comprend"un"espace"de"jeux,"encadré"par"des"psychologues,"dans"lequel" l’enfant" peut" s’exprimer" et" jouer." Des" outils" et" jeux" spécifiques" sont" utilisés" afin" de" privilégier" le" dialogue"sur"les"émotions,"la"maladie,"etc."L’espace"privilégie"également"la"rencontre"avec"les"parents" et"des"entretiens"sont"régulièrement"proposés"avec"les"psychologues." " Aspects)pratiques):)) Agents":"" D A."Lienard"est"responsable"et"coordonne"l’espace"enfants." D Deux"psychologues"animent"l’espace"enfant." D Des"stagiaires"aident"et"participent"à"l’espace"enfants." " Bénéficiaires":"" D Les"enfants"dont"un"proche"est"atteint"d’un"cancer." D Les"patients"et"leur"proche." " Temporalité":"" D L’espace"enfants"se"déroule"tous"les"mercredis"aprèsDmidis"de"14"à"18"heures." D Les"psychologues"sont"disponibles"les"autres"jours"pour"rencontrer"des"patients"qui"auraient" des"questions"liées"à"la"parentalité." D Certains"enfants"participent"une"seule"fois"à"l’espace"enfants"tandis"que"d’autres"reviennent" plusieurs"fois." D Les" enfants" peuvent" participer" à" l’espace" enfants" quel" que" soit" l’état" de" santé" du" proche" (possibilité"de"poursuite"de"suivi"après"le"décès)." D Des" entretiens" avec" les" parents" sont" régulièrement" prévus." Ces" entretiens" peuvent" se" dérouler" le" mercredi" aprèsDmidi," ou" en" semaine" selon" la" disponibilité" des" parents" et" du" psychologue." D Des" réunions" d’intervision" de" 1h30" entre" les" psychologues" et" stagiaires" psychologues" sont" organisées"toutes"les"semaines." D Une"supervision"avec"un"pédoDpsychiatre"est"organisée"tous"les"mois." " Lieu":"" D Institut"Jules"Bordet." " Comment":"" 1) Description":"" D Bordet" ‘n" Family" est" un" espace" ouvert" qui" accueille" les" familles" dont" un" proche" (grandD parent,"parent,"fratrie,"etc.)"est"atteint"d’un"cancer." ! 164" D D Bordet"‘n"Family"est"un"espace"de"jeux,"encadré"par"des"psychologues,"dans"lequel"l’enfant" peut"jouer"et"s’exprimer."L’espace"permet"également"la"rencontre"entre"les"psychologues"et" les"parents." Différents" jeux" sont" mis" à" la" disposition" de" l’enfant." Certains" jeux" (hôpital" Playmobil";" mallette"de"docteur,"etc.)"ou"outils"(livres,"dessins,"etc.)"privilégient"la"discussion"autour"de"la" maladie"et"des"émotions."Des"outils"tels"que"des"livres,"brochures,"etc."sont"également"à"la" disposition"des"parents"pour"aider"à"communiquer"sur"la"maladie"avec"leurs"enfants." " 2) Description"des"activités":"" D Lors" de" sa" première" venue," la" famille" est" accueillie" par" les" psychologues" qui" lui" présentent" l’espace." Un" entretien" avec" un" (les)" parent(s)" est" proposé" au" même" moment" afin" de" connaître"le"contexte"familial"de"l’enfant"et"proposer"un"espace"aux"parents"pour"poser"leurs" éventuelles" questions," préoccupations," etc." L’entretien" se" réalise" dans" un" bureau" extérieur" avec"l’une"des"deux"psychologues."Pendant"ce"temps,"l’enfant"reste"à"l’espace"enfants"avec"la" seconde"psychologue"et"les"autres"enfants." D Les" enfants" peuvent" revenir" plusieurs" fois" à" l’espace" enfants" et" des" entretiens" avec" les" parents"sont"régulièrement"organisés." D Des"entretiens"familiaux"peuvent"également"être"organisés"notamment"pour"faire"circuler"la" parole"au"sein"de"la"famille." D Des"contacts"téléphoniques"avec"les"parents"peuvent"être"pris"si"nécessaire." D Les" psychologues" peuvent" également" être" appelés" à" rencontrer" des" parents" dans" l’Institut" (en"hospitalisation"ou"en"ambulatoire)"lorsque"ces"derniers"évoquent"des"questions"liées"à"la" parentalité"(questions"concernant"l’annonce"de"la"maladie"aux"enfants,"réactions"des"enfants" face"à"la"maladie,"etc.)." D Les"psychologues"informent"les"équipes"soignantes"lorsque"la"famille"de"leur"patient"est"prise" en" charge" par" Bordet" ‘n" Family." Les" psychologues" peuvent" également" donner" des" conseils" aux"soignants"sur"la"communication"avec"les"enfants." " Outils";"matériel"développé":"" D Brochure"de"présentation"de"l’espace"enfants."Cette"brochure"est"remise"aux"patients"lors"de" leur" hospitalisation." Elle" peut" également" être" transmise" aux" patients" par" l’équipe" de" psychologues"de"l’Institut"Bordet." D Après"sa"première"participation,"un"dossier"au"nom"de"l’enfant"est"créé."Les"psychologues"y" insèrent"leurs"notes"après"chaque"rencontre"et/ou"entretien"avec"les"parents." " Objectifs):)) D Soutenir"les"enfants"lors"de"la"maladie"d’un"proche."" D Soutenir"la"communication"intrafamiliale." D Permettre"aux"enfants"de"s’exprimer"par"rapport"à"la"détresse"liée"au"cancer"parental,"et"ce" en"utilisant"différents"outils"spécifiques." D Permettre" aux" enfants" d’avoir" un" lieu" ludique" au" sein" de" l’hôpital," de" rencontrer" d’autres" enfants"vivant"ou"ayant"vécu"le"cancer"d’un"proche,"de"rencontrer"des"psychologues,"etc." D Soutenir"les"parents"par"rapport"à"leur"détresse"liée"à"leur"parentalité/cancer." D Conseiller" et" apporter" des" aides" concrètes" aux" parents" (outils" de" communication" avec" les" enfants,"livres"explicatifs"de"la"maladie,"etc.)." D Permettre"aux"parents"de"s’exprimer"par"rapport"à"la"détresse"liée"au"cancer." D Faire"circuler"la"parole"au"sein"de"la"famille." ) Evaluation):)) D Lors" du" financement" du" Plan" Cancer," une" évaluation" des" attentes" des" parents" était" systématiquement"réalisée."Les"parents"recevaient"un"questionnaire"évaluant"leurs"attentes" par" rapport" à" euxDmêmes," à" leur" enfant" et" les" bénéfices" perçus" après" 3" participations" à" ! 165" l’espace" enfants." Les" parents" remplissaient" les" questionnaires" lors" de" leur" première" et" troisième"venue." Actuellement"il"n’y"a"pas"d’évaluation"de"la"pratique." D ) Historique):)) D L’asbl"«"Cancer"et"Psychologie"»"a"initialement"développé"les"espaces"enfants." D L’institut" Jules" Bordet" a" proposé" de" reprendre" le" projet" en" interne" et" d’impliquer" des" psychologues"de"l’institut"dans"le"projet." D En"2007,"les"«"Amis"de"l’Institut"Bordet"»"ont"financé"le"projet." D Bordet" ‘n" Family" a" obtenu" par" la" suite" un" financement" du" Plan" Cancer." Grâce" à" ce" financement," l’équipe" a" pu" faire" évoluer" et" réfléchir" quant" au" projet." Ce" financement" a" permis" entre" autres" de" créer" un" réseau" entre" différents" hôpitaux" qui" proposent" un" espace" enfants." Les" psychologues" des" différents" espaces" se" rencontraient" régulièrement" pour" échanger" sur" leur" pratique." Le" financement" a" également" permis" de" mettre" en" place" les" réunions"de"supervision"et"intervision." ) Ressources)actuelles):)) D Temps"consacré"à"Bordet"‘n"Family"par"les"psychologues"et"stagiaires"psychologues." D Les"locaux"mis"à"disposition"le"mercredi"aprèsDmidi." D L’encadrement"des"psychologues"(réunions,"supervisions)." D Implication" des" intervenants" dans" l’équipe" de" psychoDoncologie" de" l’Institut" et" contacts" réguliers" avec" les" autres" intervenants" de" l’Institut" (psychologues," psychiatres," médecins," infirmiers,"service"social,"etc.)." " Difficultés)rencontrées):)) D Difficultés" organisationnelles" liées" à" l’espace" ouvert" (grande" place" pour" l’imprévu," organisation"difficile"des"entretiens"avec"les"parents,…)." D Le" lieu" disponible" est" partagé" le" reste" de" la" semaine." Le" matériel" doit" être" remis" sous" clé" chaque"semaine,"le"local"ne"peut"être"décoré,"etc." D L’implication"des"psychologues"au"sein"de"l’espace"enfants"nécessite"du"temps"(participation" à"l’espace"enfants,"rédaction"des"notes,"réunions)." Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)) D Disponibilité"des"psychologues." D Financement." ) Recommandations):)) D Equipe"composée"au"minimum"de"deux"intervenants"psychologues"afin"qu’il"y"ait"toujours"un" psychologue"présent"avec"les"enfants"tandis"que"l’autre"peut"réaliser"les"entretiens"avec"les" parents"dans"un"local"extérieur." D Encadrement"des"psychologues"afin"d’élaborer"des"hypothèses"psychologiques"et"d’adopter" des"attitudes"adéquates"avec"les"bénéficiaires"de"l’intervention." D Implication"des"psychologues"les"autres"jours"dans"l’hôpital"(connaissance"des"services,"des" intervenants,"etc.)." D Disponibilité"de"locaux"de"consultation"à"l’écart"de"l’espace"enfants"afin"de"pouvoir"y"recevoir" les"parents/enfants/familles"en"demande"de"confidentialité." ) Futurs)enjeux/développements):)) D Réflexions" autour" du" cadre" de" Bordet’n" Family":" réflexion" sur" un" modèle" mixte" de" prise" en" charge"combinant"une"activité"de"groupe"organisée"à"un"moment"précis"de"l’aprèsDmidi"et"un" accès"libre"et"ouvert"à"d’autres"moments." D Réflexion"quant"à"un"système"d’évaluation"à"mettre"en"place." " ! 166" Praktijk)nr.)53:)) K."Versluys,"Verpleegkundige"Specialist"Geriatrie," UZ"Gent," Verpleegkundig"specialist"" " Domein:) Geriatrie"" " Beschrijving:) Het"ziekenhuis"UZ"Gent"integreerde"verpleegkundige"specialisten"binnen"verschillende"specialistische" domeinen" zoals" oncologie," geriatrie," cardiologie," neurologie," urologie," pediatrie," …)." De" verpleegkundig" specialisten" maken" deel" uit" van" het" interdisciplinaire" zorgteam" en" focussen" zich" op" de"kwaliteit"van"de"patiëntenzorg""Dit"doen"ze"door"het"uitwerken"van"innovatieve,"patiëntgerichte" projecten" en" deskundigheidsbevordering" van" de" zorgverleners." De" verpleegkundige" specialist" heeft" verschillende" taken:" bieden" van" hooggekwalificeerde" patiëntenzorg," zorgverleners" opleiden" en" adviseren" (zowel" intern" als" aan" andere" organisaties)," " voeren" van" wetenschappelijk" onderzoek," beleidsvoorbereidend"werk"en"uitwerken"van"innovatieve"projecten."" ) Praktische)aspecten:)) Actoren:"" D K."Versluys"is"een"verpleegkundig"specialist"op"de"geriatrische"afdeling." D Op"dit"moment"werken"er"11"verpleegkundige"specialisten"in"het"UZ"Gent."" " Begunstigden:"" D De"patiënten"en"hun"familie."" D De"zorgverleners"van"het"multidisciplinaire"team." D Studenten"bachelor"en"master"verpleegkunde." D Leidinggevenden"en"beleidsmakers." " Tijdschema:"" D Kwaliteitsverbeterende" projecten" worden" opgestart" met" aandacht" voor" patiëntgerichtheid," efficiëntie" en" effectiviteit." " Verpleegkundige" specialisten" " daarom" nemen" actief" deel" aan" multidisciplinaire" werkgroepen" (binnen" de" afdeling" of" het" ziekenhuis)," aan" fora" voor" verpleegkundige"specialisten,"enz."" D De" taken" van" de" verpleegkundig" specialist" situeren" zich" binnen" patiëntenzorg," beleidsondersteuning," onderzoek," deskundigheidsbevordering" en" consulting" afhankelijk" van" de"lopende"projecten.""" " Plaats:" D Verschillende"afdelingen"van"het"UZ"Gent." " Hoe:" D De" taak" van" de" verpleegkundige" specialist" is" samen" met" het" interdisciplinaire" team" werken" aan" de" verbetering" van" de" patiëntenzorg" en" hiertoe" innoverende" projecten" ontwikkelen," implementeren,"evalueren"en"bijsturen."De"toepassingen"kunnen"erg"uiteenlopen"en"kunnen" zich"richten"op"het"optimaliseren"van"holistische"zorg,"diagnoseverwerking"door"patiënten"en" familieleden,"de"communicatie"tussen"zorgverleners,"efficiëntie"in"de"patiëntenzorg,"enz."" D De" verpleegkundige" specialisten" zijn" betrokken" in" de" zorg" en" werken" nauw" samen" met" het" multidisciplinaire" team." Hierdoor" hebben" zij" voeling" met" de" dagelijkse" realiteit" waarin" zorgverleners" werken." Bij" ontwikkeling" van" nieuwe" projecten" kunnen" verpleegkundig" ! 167" D D D specialisten" vervolgens" ," en" kunnen" projecten" rekening" houden" met" deze" elementen" en" proberen"zo"aan"de"behoeften"van"zorgverleners"en"patiënten"te"voldoen." De" verpleegkundige" specialisten" gaan" het" gesprek" aan" met" andere" specialisten," andere" afdelingen" en" andere" ziekenhuizen" om" te" leren" van" andere" projecten." Ze" hebben" ook" een" netwerk" van" diverse" interne" (apotheek," palliatieve" teams," …)" en" externe" contacten" (woonzorgcentra,"hogescholen"en"universiteiten,"andere"ziekenhuizen,"enz.)"dat"hen"helpt"bij" het"bevorderen"en"verbeteren"van"de"patiëntenzorg." De" verpleegkundige" specialisten" nemen" ook" de" rol" van" onderzoeker" op" zich." Ze" houden" de" literatuur"nauwgezet"bij,"voeren"studies"uit"rond"patiëntenzorg,"en"bekijken"hoe"bestaande" evidentie"ingepast"kan"worden"in"de"zorg,"enz."" Tot"slot"staan"zij"in"voor"de"vorming,"opleiding"en"coaching"van"het"personeel"in"functie"van" de" ontwikkelde" projecten," de" besproken" thema's," enz." Zij" bieden" ook" advies" aan" de" zorgverleners" aan," beantwoorden" hun" vragen," helpen" bij" het" opstarten" van" nieuwe" projecten,"enz." " Tools/ontwikkeld"materiaal:" D De" verpleegkundige" specialisten" ontwikkelen" procedures," zorgpaden," standaarden," brochures"voor"patiënten"en"familieleden,"werkinstrumenten,"opleidingen,"enz."in"het"kader" van" hun" functie." Zo" ontwikkelde" K." Versluys" verschillende" hulpmiddelen" voor" de" reeds" lopende"projecten"(zie"praktijken"nr."41"en"42)."" " Doelstellingen:) D Verbeteren"van"de"kwaliteit"van"de"zorg"van"de"patiënt"en"zijn/haar"familie." D Ondersteunen" van" het" " interdisciplinaire" team" aan" de" hand" van" individuele" of" groepsdeskundigheidsbevordring." " Evaluatie:) D Maandelijks"coaching"gesprekken"met"verpleegkundig"zorgmanager"en"medisch"diensthoofd" geriatrie." D Jaarlijks" functioneringsgesprek" met" verpleegkundig" zorgmanager" en" medisch" diensthoofd" geriatrie." D Ontwikkelde"projecten"worden"geëvalueerd"(zie"praktijken"nr."41"en"42)." " Geschiedenis:) D De" functie" van" verpleegkundig" specialist" wordt" sinds" enkele" jaren" toegepast" in" het" buitenland"onder"de"naam""clinical,nurse,specialist"." D In" 2001" werden" door" het" UZ" Gent" de" verpleegklinische" expertfuncties" uitgetekend" in" een" nota" met" betrekking" tot" de" verpleegkundige" beroepsontwikkeling." De" functie" van" verpleegkundig" specialist" werd" opgestart" met" als" doel" de" kwaliteit" van" de" patiëntenzorg" te" ondersteunen"en"innvovatieve"projecten"te"ontwikkelen."" D De" geriatrische" afdeling" benadrukte" de" noodzaak" aan" kwaliteitsondersteuning" binnen" de" zorg" aan" de" geriatrische" patiënt" (vb." continuïteit" van" zorg," ondersteuning" van" zorg" aan" patiënten" met" geriatrisch" profiel" op" orgaan" specifieke" afdelingen," communicatie" met" zorgnetwerk" rond" de" geriatrische" patiënt," faciliteren" van" zorg" reflectieve" praktijk," …)" " en" investeerde" daarom" in" een" verpleegkundig" specialist." K." Versluys" kwam" zo" in" deze" afdeling" terecht" en" werd" de" tweede" verpleegkundige" specialist" in" het" UZ" Gent." Mede" dankzij" de" ondersteuning"en"de"intervisies"van"de"eerste"verpleegkundige"specialist"verliep"de"integratie" vlot."" " Huidige)hulpmiddelen:) D Multidisciplinair"samenwerken"met"andere"zorgverleners." D Ondersteuning"door"hoofdverpleegkundigen,"artsen"en"directie." ! 168" D D D D Ondersteuning" vanuit" de" universiteit" Gent," Universitair" Centrum" voor" Verpleegkunde" en" Vroedkunde." Ondersteuning"door"collega’s"verpleegkundig"specialisten"UZGent." Werkgroep" hoofdverpleegkundigen" geriatrie" Vlaanderen" binnen" de" Belgische" Vereniging" voor"Geriatrie"en"Gerontologie." Een" netwerk" van" verpleegkundige" specialisten" uit" verschillende" ziekenhuizen" (uitwisseling" van"ervaringen"en"ideeën,"discussies,"opleidingen,"enz.)." ) Ervaren)moeilijkheden:) D Moeilijkheden"bij"het"overtuigen"van"sommige"zorgverleners"van"het"nut"van"de"functie." D Weinig"kennis"over"de"functie"bij"andere"zorgverleners."" D Verpleegkundige" specialisten," verpleegkundig" consulenten" en" gespecialiseerd" verpleegkundigen"worden"ten"onrechte"als"synoniemen"van"elkaar"gebruikt." D Functie" van" verpleegkundig" specialist" in" het" team" wordt" moeilijk" gewaardeerd" door" zorgverleners" wanneer" deze" dagelijks" het" gevoel" hebben" tekort" te" schieten" in" hun" zorg" en" steeds"prioriteiten"moeten"stellen."" " Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:) D Ontwikkeling"van"een"wettelijk"kader"om"de"functie"(rol,"doelstellingen,"enz.)"te"structureren" zodat"deze"gerichter"kunnen"ingezet"worden"in"de"praktijk." D Belang"van"netwerking"tussen"de"verpleegkundig"specialisten"(uit"verschillende"ziekenhuizen)" om"ervaringen"uit"te"wisselen." D Erkenning"van"de"functie"door"directies,"afdelingen"en"andere"zorgverleners." " Aanbevelingen:) D De" verpleegkundig" specialist" heeft" een" uitgebreide" kennis" en" is" vertrouwd" met" de" zorg" binnen"het"specialistische"domein,"vooraleer"deze"de"functie"van"verpleegkundig"specialist"in" dit"domein"opneemt."" D Integratie" in" het" team" en" verlenen" van" directe" patiëntenzorg" in" deze" zorg" zijn" noodzakelijk" om"de"functie"van"verpleegkundig"specialist"te"kunnen"realiseren" D Belang"van"intervisie"door"een"peer"group"/"collega"verpleegkundig"specialisten."" D Gestructureerde" samenwerking" tussen" het" interne" liaisonteam" geriatrie" en" de" verpleegkundig"specialist."" D de" verpleegkundig" specialist" als" inhoudelijke" coach" van" verpleegkundig" consulenten" en" referentieverpleegkundigen"geriatrie.) " Toekomstperspectieven/ontwikkeling:) D De"nood"aan"een"wettelijk"kader"als"ondersteuning"voor"de"functie." D Nauwe" inhoudelijke" samenwerking" tussen" verpleegkundig" specialisten" en" verpleegkundig" consulenten" " " " " ! 169" Pratique)n°54):) A."Lienard,"psychologue" Institut"Jules"Bordet" "Formation"des"équipes"médicales" " Description):) Un"programme"de"formations"à"la"communication"en"oncologie"est"organisé"par"le"centre"de"psychoD oncologie"(CPO)"et"s’adresse"aux"soignants"de"différentes"institutions."Cette"formation"propose"des" outils" aux" professionnels" de" la" santé" pour" affronter" des" situations" difficiles" (annonce" de" mauvaises" nouvelles," gestion" de" l’incertitude," travail" en" équipe,…)." Le" programme" de" formation" comporte" plusieurs"modules"et"se"base"sur"des"techniques"participatives." ) Aspects)pratiques):)) Agents":"" D Des" psychologues" experts" en" psychoDoncologie" et" aux" techniques" de" formation" donnent" la" formation."" " Bénéficiaires":"" D Les"formations"sont"destinées"aux"membres"du"personnel"médical,"infirmier"et"paramédical" travaillant"avec"des"patients"atteints"d’un"cancer"et"leur"famille."" D Les"patients"et"les"proches"sont"des"bénéficiaires"indirects"de"la"formation." " Temporalité":"" D La"formation"a"une"durée"de"30"heures."" D Ces"heures"sont"réparties"selon"l’organisation"pratique"choisie"par"les"membres"du"groupe"de" formation."" " Lieu":" D Les"formations"se"donnent"sur"le"lieu"de"travail"des"participants"ou"au"CPO."" " Comment":" 1) Techniques":"" D Pour" faciliter" l’apprentissage" de" compétences," les" formateurs" utilisent" des" techniques" participatives" telles" que" des" jeux" de" rôle," des" discussions" de" cas," des" échanges" et" analyses" d’expériences"vécues."Les"formateurs"apportent"également"des"éléments"théoriques." D Le"contenu"des"séances"correspond"aux"attentes"et"besoins"des"participants."" D Les"jeux"de"rôle"se"basent"sur"des"situations"réelles"rencontrées"par"les"participants"dans"leur" pratique"clinique." D Les"séances"se"donnent"par"groupe"de"6"à"8,"voire"de"10"personnes"maximum." " 2) Modules":" D Les"séances"sont"gratuites"pour"l’ensemble"des"programmes"de"soins"oncologiques." D Quatre"modules"sont"proposés"aux"soignants":" Le" premier" module" est" une" formation" initiale" à" la" communication." Elle" vise" l’acquisition" de" stratégies" d’interventions" favorisant" la" communication" et" la" compréhension" des" réactions" des" patients" et" de" leurs" proches" face" au" cancer." Ce" premier" module" est" un" prérequis" aux" autres"modules.""" Le" deuxième" module" est" une" formation" approfondie" à" la" communication." Cette" formation" vise" à" consolider" et" approfondir" les" compétences" acquises" lors" de" la" formation" initiale." Ce" module"permet"aux"participants"d’approfondir"l’utilisation"des"techniques"de"communication" ! 170" apprises" au" travers" des" thèmes" spécifiques" (annonce" de" mauvaises" nouvelles," demandes" d’euthanasie,"difficultés"familiales,…)."" Le" troisième" module" concerne" une" formation" à" la" communication" pluridisciplinaire." " Cette" formation" a" pour" but" l’acquisition" de" compétences" communicationnelles" par" les" différents" membres" d’une" même" équipe" médicale" et" l’apprentissage" d’un" travail" multi," inter" et" transdisciplinaire." Elle" favorise" la" complémentarité" des" différents" intervenants" pour" mieux" répondre"aux"besoins"des"patients"et"de"leurs"proches."" Enfin," le" dernier" module" propose" des" supervisions" visant" à" consolider" les" compétences" en" communication"des"soignants"et"à"favoriser"le"transfert"dans"leur"pratique"clinique." " Outils";"matériel"développé":" D Manuel"de"formation." D Présentations"powerpoints." D Articles"publiés"sur"la"formation." " Objectifs):) D Améliorer"la"communication"soignantDsoigné"en"oncologie." D Donner"des"outils"communicationnels"aux"professionnels." D Améliorer"les"processus"d’annonce"de"mauvaises"nouvelles." D Améliorer"les"communications"intraDéquipe." D Diminuer"le"stress"au"travail"des"professionnels." " Evaluation):)) D L’efficacité" des" trois" premiers" modules" a" été" mise" en" évidence" dans" plusieurs" études" scientifiques."" D Evaluation"systématique"de"la"satisfaction"des"participants."" D Dans" le" cadre" d’un" projet" de" recherche" interuniversitaire" (ULB," UCL," ULG)," un" protocole" d’étude"débutera"en"2016."Ce"protocole"visera"à"tester"l’efficacité"de"la"formation"dans"une" étude" randomisée." Ce" protocole" comportera" entre" autres" deux" évaluations" impliquant" aux" participants"de"compléter"des"questionnaires"et"de"participer"à"la"simulation"d’un"entretien" médical." ) Historique):) D Il"y"a"plus"de"20"ans,"Darius"Razavi,"Nicole"Delvaux"et"Serge"Marchal"ont"créé"des"modules"de" formation"à"la"communication."L’initiative"a"été"développée"suite"à"la"demande"des"soignants" et" aux" constats" de" besoins" informationnels" et" émotionnels" évoquées" par" les" patients" qui" ressentaient"beaucoup"de"difficultés"et"ne"se"sentaient"pas"écoutés."" D Les" modules" ont" toujours" été" associés" à" des" protocoles" de" recherche" randomisés." Ces" protocoles"de"recherche"ont"montré"l’efficacité."La"formation"donnée"aujourd’hui"intègre"les" différents"résultats"mis"en"évidence"au"cours"des"années"(utilisation"des"techniques"de"jeux" de"rôle"avec"un"feedDback"immédiat,"durée"de"la"formation,"utilisation"de"situations"réelles," soutien"au"transfert"des"compétences"acquises"dans"la"pratique"clinique)."" " Ressources)actuelles):) D Financement" de" la" formation" par" le" Plan" Cancer" jusqu’en" 2015" et" obtention" de" plusieurs" grants"auprès"du"FNRSDTélévie." D Réflexion" et" travail" continu" sur" l’amélioration" des" techniques" de" formation" et" les" pratiques" cliniques."" D Equipe"d’experts"très"motivés."" D Développement"d’un"programme"de"formation"de"formateurs"experts."" ) ) ! 171" Difficultés)rencontrées):) D Le"transfert"des"compétences"à"la"pratique"clinique."" D Pouvoir"conserver"les"acquis"de"la"formation." " Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):, D Allouer"des"fonds"pérennes"pour"la"formation." D Poursuivre" et" soutenir" les" recherches" pour" les" nouveaux" enjeux" de" formation" ainsi" que" le" transfert"des"compétences"dans"la"pratique"clinique."" " Recommandations):) D Le"formateur"doit"être"un"psychologue"expert"dans"le"domaine"de"la"psychoDoncologie"pour" pouvoir" sensibiliser" les" participants" aux" difficultés" des" patients," de" leur" famille" et" des" professionnels."" D La"formation"devrait"être"obligatoire"dans"le"cursus"académique"initial"des"soignants"et"dans" leur"cursus"en"formation"continue."" D La"formation"devrait"être"obligatoire"pour"tous"les"intervenants"dans"le"domaine"de"la"santé."" " Futurs)enjeux/développement):) D Développer"la"formation"et"proposer"de"nouveaux"enjeux"internationaux." D Création" de" modules" basés" sur" des" thèmes" spécifiques" et" actuels" :" gestion" de" l’incertitude," génétique,"participation"à"un"protocole"clinique,"etc." ) " " ) " ! 172"
