Le#processus# d`annonce#d`un# diagnostic

Le#processus#
d’annonce#d’un#
diagnostic##
Description+des+pratiques+innovantes+
et+recommandations.++
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Liénard+Aurore,+Konings+Stéphanie,+Hertay+
Amélie,+Delvaux+Nicole,+De+Valck+Christel,+Razavi+
Darius
Février#2016#
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Table&des&matières!
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Avant'propos!..........................................................................................................................................!1!
CHAPITRE!1!Introduction!........................................................................................................................!2!
CHAPITRE!2!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Méthode!d’analyse!...............................................!9!
CHAPITRE!3!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Revue!de!littérature!............................................!25!
CHAPITRE!4!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Pratiques!innovantes!..........................................!78!
CHAPITRE!5!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Synthèse,!recommandations!et!perspectives!
futures!................................................................................................................................................!102!
CHAPITRE!6!!Processus!d’annonce!d’un!diagnostic!:!Feuille!de!route!................................................!124!
Bibliographie!.......................................................................................................................................!129!
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1!
Avant(propos!!
Le! processus! d’annonce! d’un! diagnostic! est! souvent! l’objet! d’un! débat! tant! en! médecine! qu’au!
niveau!du!grand!public.!Ce!processus!mérite!une!attention!particulière!de!la!part!des!professionnels!
de! la! santé! en! raison! de! son! impact! tant! sur! les! patients! et! leurs! proches! que! sur! eux(mêmes.! De!
nombreuses! recommandations! concernant! les! procédures! d’annonces! se! retrouvent! dans! la!
littérature.!!
Le!Service!Public!Fédéral!Santé!Publique,!Sécurité!de!la!Chaine!alimentaire!et!Environnement!a!lancé!
en!2014!un!appel!à!projet!afin!de!réaliser!une!étude!sur!l’annonce!d’un!diagnostic!de!maladie!rare,!
chronique!ou!grave!dans!les!hôpitaux.!Cette!étude!devait!rassembler,!répertorier,!analyser!et!évaluer!
les!pratiques!et!outils!innovants!en!matière!d’annonce!d’un!diagnostic!de!maladie!rare,!chronique!ou!
grave! et! en! dégager! des! recommandations! pour! optimiser! la! prise! en! charge! du! patient! et! de! son!
proche.!Cette!étude!devait!aussi!analyser!les!attentes!et!les!besoins!des!professionnels!impliqués!et!
examiner!de!quelle!façon!y!répondre.!Ce!rapport!est!le!résultat!du!travail!réalisé!dans!le!cadre!de!cet!
appel!à!projet.!
Ce! rapport! a! été! rédigé! par! une! équipe! scientifique! ayant! une! expertise! dans! le! domaine! de!
l’annonce!d’un!diagnostic.!Un!comité!d’accompagnement!a!été!formé!par!le!SPF!Santé!Publique.!Les!
membres! du! comité! d’accompagnement! ont! été! choisis! afin! de! refléter! l’expertise,! la!
pluridisciplinarité!et!la!diversité!des!secteurs!de!la!santé!concernés!par!le!processus!d’annonce!d’un!
diagnostic.! Le!SPF!Santé!Publique!a!participé!à!la!coordination!du!projet.!L’équipe!de!recherche,!le!
comité!d’accompagnement!et!le!SPF!Santé!Publique!se!sont!réunis!à!plusieurs!reprises.!!
Equipe'scientifique':''
Nicole!Delvaux,!Christel!De!Valck,!Amélie!Hertay,!Stéphanie!Konings,!Aurore!Liénard,!Darius!Razavi.'
Membres'du'comité'd’accompagnement':''
Albert! Baiwir,! Vincent! Baro,! Aurélie! Bertoux,!Dominique! Biarent,! Luc! Boland,! Françoise! Claessens,!
Marianne! Desmet,! Dominique! de! Valeriola,! Catherine! Donner,! Jan! Flament,! Bénédicte! Gombault,!
Isabelle! Lambotte,! Gunnar! Naulaerts,! Hans! Neefs,! Anne! Pardou,! Ruth! Piers,! Bruce! Poppe,! Marleen!
Renard,! Simon! Van! Belle,! Paul! van! den! Berghe,! Reine! Vanderlinden,! Marie(Noëlle! Verhaegen,! Jurn!
Verschraegen,!Alexander!Verstaen,!Christine!Wyns.!!
Collaborateurs'du'SPF'Santé'Publique':''
Hannelore!Andries,!Saskia!Van!Den!Bogaert,!Isabelle!Van!der!Brempt.!
Remerciements':''
Nous! souhaitons! remercier! Marie! Caillier,! Ariane! Fauconnier,! Florence! Lewis,! Yves! Libert,! Serge!
Marchal,!Isabelle!Merckaert!et!Fabrice!Renière!pour!leurs!relectures!et!précieux!conseils.!!
Nous!souhaitons!remercier!tous!les!professionnels!rencontrés!dans!le!cadre!de!ce! projet!pour!leur!
participation,!leur!motivation!ainsi!que!leur!disponibilité.!
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CHAPITRE)1)
Introduction)
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1. DESCRIPTION-DU-RAPPORT-
1.1 Objectifs-du-rapport-
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1.2 Plan-du-rapport-
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2. CONTEXTE-DES-RECOMMANDATIONS-
2.1 Maladies-rares,-chroniques-ou-graves-
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