Expérience en Education Thérapeutique pour des patients

Expérience en Education Thérapeutique
pour des patients atteints de Leucinose
Anaïs BRASSIER*, Valérie BARBIER*, Manuella BAYART*, Virginie LEBOEUF*, Marie Bernadette MADRAS**, Sandrine DUBOIS*
*Centre de Référence MaMEA, **UTET - Hôpital universitaire Necker-Enfants malades - Paris
Matériels et méthodes : 1 séance annuelle organisée depuis 2015
•  Constitution du groupe: 11 patients de 11 à 28 ans
•  Objectifs:
ü  Améliorer les connaissances sur la maladie et ses traitements
grâce à des outils d’éducation thérapeutique.
ü  Echanger les idées, les expériences et les doutes de chacun.
ü  Se sentir moins seuls face à la maladie rare.
•  Organisation :
ü  5 réunions préparatoires de l’équipe interdisciplinaire :
•  choix des patients,
•  choix des thèmes,
•  création d’outils pédagogiques : métaplan, assiettes pré-pesées
d’aliments, mini self, réservation d’une salle conviviale,
rédaction du courrier d’invitation, recherche d’un restaurant
adapté aux contraintes du régime.
L’adolescent - l’adulte la Leucinose au quotidien
7 mars 2015
Salle du CFTDE-Necker
Clinique Robert Debré
Porte D4 – 4ème étage
Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades
09 h 00 - 9 h 15 :
Accueil des participants
09 h 15 - 09 h 30 :
Ouverture de la journée par
Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier,
Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf
09 h 30 - 10 h 30 :
Comment vivre avec son régime
Sandrine Dubois, Valérie Barbier
10 h 30 - 11 h 00 :
Atelier pratique diététique
Sandrine Dubois, Manuelle Bayart
11 h 00 – 11 h 15 :
pause
11 h 15 - 12 h 00 :
Orientation professionnelle
12 h 30 - 14 h 30 :
Invitation au restaurant
15 h 00 – 15 h 30 :
Retour d’expérience restaurant
15 h 30 - 16 h 00 :
Voyages
Anaïs Brassier, Valérie Barbier
Différentes procédures administratives Virginie Leboeuf, Sandrine Dubois
!
Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf, Anaïs Brassier
Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier,
Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf
La Leucinose au quotidien
02 Avril 2016
Bâtiment Imagine
Salle 17-18
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
09 h 30 - 10 h 00 :
Accueil des participants
10 h 00 - 12 h 00 :
Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier,
Manuelle Bayart
Le « Delphi » de la Leucinose
Le jeu du Buffet
12 h 00 - 14 h 00 :
Invitation au restaurant
14 h 00 - 15 h 30 :
Partage d’expériences : vos trucs et vos astuces
!
!
Manifestation!soutenue!par!
!
Résultats :
•  95 % de réponses positives.
•  Echanges très interactifs.
•  Investissement important des participants et bonne connaissance pratique
du régime au cours des ateliers diététiques.
•  Méthode métaplan permettant de favoriser les échanges sur :
ü  Les situations à risque de décompensation,
ü  Les consignes de traitement,
ü  Le vécu de la maladie et du régime.
•  Autonomisation par le choix des plats lors du déjeuner au restaurant.
Conclusion :
•  La cohésion et les échanges au sein du groupe ont été forts malgré les différences liées à l’âge,
au niveau socio culturel, au parcours scolaire et professionnel de chacun.
•  Les questionnaires de satisfaction remis en fin de séance montrent une très bonne appréciation et le
souhait d’aborder de nouveaux thèmes ce qui incite l’équipe interdisciplinaire à poursuivre son action.
•  Un compte rendu est réalisé à chaque séance pour le patient et/ou sa famille.