Expérience en Education Thérapeutique pour des patients

Expérience en Education Thérapeutique!
pour des patients atteints de Leucinose
Anaïs BRASSIER*, Valérie BARBIER*, Manuella BAYART*, Virginie LEBOEUF*, Marie Bernadette MADRAS**, Sandrine DUBOIS*
*Centre de Référence MaMEA, **UTET - Hôpital universitaire Necker-Enfants malades - Paris
Matériels et méthodes : 1 séance annuelle organisée depuis 2015
• Constitution du groupe: 11 patients de 11 à 28 ans
• Objectifs:
! Améliorer les connaissances sur la maladie et ses traitements"
grâce à des outils d’éducation thérapeutique.
! Echanger les idées, les expériences et les doutes de chacun.
! Se sentir moins seuls face à la maladie rare.
• Organisation :
! 5 réunions préparatoires de l’équipe interdisciplinaire :
• choix des patients,
• choix des thèmes,
• création d’outils pédagogiques : métaplan, assiettes pré-pesées
d’aliments, mini self, réservation d’une salle conviviale,"
rédaction du courrier d’invitation, recherche d’un restaurant"
adapté aux contraintes du régime.
Résultats :
• 95 % de réponses positives.
• Echanges très interactifs.
• Investissement important des participants et bonne connaissance pratique"
du régime au cours des ateliers diététiques.
• Méthode métaplan permettant de favoriser les échanges sur :
! Les situations à risque de décompensation,
! Les consignes de traitement,
! Le vécu de la maladie et du régime.
• Autonomisation par le choix des plats lors du déjeuner au restaurant.
Conclusion!:
• La cohésion et les échanges au sein du groupe ont été forts malgré les différences liées à l’âge,
au niveau socio culturel, au parcours scolaire et professionnel de chacun.
• Les questionnaires de satisfaction remis en fin de séance montrent une très bonne appréciation et le
souhait d’aborder de nouveaux thèmes ce qui incite l’équipe interdisciplinaire à poursuivre son action.
• Un compte rendu est réalisé à chaque séance pour le patient et/ou sa famille.
L’adolescent - l’adulte -
la Leucinose au quotidien
7 mars 2015
Salle du CFTDE-Necker
Clinique Robert Debré
Porte D4 – 4ème étage
Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades
09 h 00 - 9 h 15 : Accueil des participants
09 h 15 - 09 h 30 : Ouverture de la journée par Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier,
Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf
09 h 30 - 10 h 30 : Comment vivre avec son régime Sandrine Dubois, Valérie Barbier
10 h 30 - 11 h 00 : Atelier pratique diététique Sandrine Dubois, Manuelle Bayart
11 h 00 – 11 h 15 : pause
11 h 15 - 12 h 00 : Orientation professionnelle Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf, Anaïs Brassier
12 h 30 - 14 h 30 : Invitation au restaurant
15 h 00 – 15 h 30 : Retour d’expérience restaurant Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier,
Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf
15 h 30 - 16 h 00 : Voyages Anaïs Brassier, Valérie Barbier
Différentes procédures administratives Virginie Leboeuf, Sandrine Dubois
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La Leucinose au quotidien
02 Avril 2016
Bâtiment Imagine
Salle 17-18
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
09 h 30 - 10 h 00 : Accueil des participants
10 h 00 - 12 h 00 : Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier,
Manuelle Bayart
Le « Delphi » de la Leucinose
Le jeu du Buffet
12 h 00 - 14 h 00 : Invitation au restaurant
14 h 00 - 15 h 30 : Partage d’expériences : vos trucs et vos astuces
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