Le virage patient-partenaire vu par des patients, des patients

Le virage patient-partenaire vu par des patients, des patients
ressources, des médecins, des étudiants en médecine, des
infirmières et des gestionnaires : représentations,
appréhensions, résistances, intérêts.
Depuis quelques années, le mouvement global d’« empowerment » du citoyen et du patient prend
de l’ampleur, en parallèle avec les efforts d’assurer des soins de qualité (Frenk et al., 2010). De
plus en plus, dans les systèmes de santé mondiaux, le lien traditionnel qui unit le professionnel de
la santé au patient se voit questionné, voire perturbé par ce que certains appellent une
reconfiguration des identités.
La Faculté de médecine de l’Université de Montréal et tous les hôpitaux affiliés au réseau intégré
de santé de l’Université de Montréal, dont le Centre Hospitalier de l’Université de Montréal
(CHUM), participent actuellement au développement d’une nouvelle approche de la relation
soignant-patient dans leur milieu. Il s’agit d’un virage important qui aura des effets profonds sur
la manière d’organiser et fournir les soins : la mise en place d’un véritable partenariat de soins
avec le patient et ses proches.
Le concept de patient partenaire de soin, au cœur de ce virage, accentue le rôle du patient en tant
que premier soignant et membre à part entière de l’équipe de soin (Karazivan et al., 2011).
Précisément, ce concept conçoit que :
« le patient partenaire est une personne habilitée progressivement à faire des choix de
santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de
soins développées par l'équipe de soins. Il est respecté dans tous les aspects de son
humanité, il est membre à part entière de l’équipe interprofessionnelle. Il oriente le cœur
des préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions clinique »
(vision du patient partenaire selon le Bureau Facultaire de l’Expertise Patient Partenaire
2011).
Il est évoqué que le patient soit habilité progressivement, et qu’il détienne des compétences de
soin. Il va sans dire que pour faire partie de l’équipe de soins le patient doit effectivement
posséder des compétences lui donnant la possibilité d’être habilité à prendre des décisions libres
et éclairées. En ce sens, l’intégration de ce concept au sein du secteur de la santé au Québec
implique une redéfinition du rapport entre les professionnels de la santé et les patients, voire un
changement de paradigme.
En l’absence remarquée d’écrits portant sur la question de l’habilitation du patient ou encore de
ses compétences, il est souhaitable de sonder dans un premier temps les représentations des
patients eux-mêmes au regard de leur rôle possible au sein des équipes de soins. En même temps,
il s’avère important de tenter une description des compétences que les patients jugeraient
nécessaires de développer pour mieux s’intégrer dans les équipes de soin et prendre des décisions
libres et éclairées. Il importe aussi de connaitre la perspective des médecins et des infirmières sur
la représentation qu’ils ont aussi du rôle et des responsabilités des patients dans leur propres soins
ainsi que leurs représentations de leurs propres pratiques. Depuis quelques années, l’approche
partenariat de soins ou patient-partenaire est mise en place dans plusieurs milieux cliniques au
Québec et ailleurs dans le monde. Certains de ces milieux appellent en outre leurs patients à être
partenaires non seulement de leurs propres soins mais aussi de l’organisation elle-même. Ces
« patients ressources » sont invités à s’investir dans l’accompagnement et le soutien de patients
cheminant dans un parcours de soins similaires au leur (patients ressources auprès des pairs) et/ou
à participer à la gouvernance et à l’amélioration continue de la qualité des soins et services offerts
par les organisations concernées (patients ressources auprès d’une organisation). Ces nouveaux
acteurs institutionnels sont dans une position unique afin de faciliter le déploiement du partenariat
de soins dans les milieux concernés. Il parait important de connaître l’influence de ce facteur
ainsi que du contexte organisationnel plus large sur la mise en œuvre du partenariat de soins en
vue, notamment, de déterminer ce qui favorise ou non une approche de partenariat.
Conséquemment, cette recherche propose de finaliser les travaux déjà mené auprès des patients et
des médecins sur comment les étudiants en médecine et les gestionnaires comprennent,
appréhendent et se représentent le virage patient partenaire en cours, notamment sur le plan des
changements identitaires liés à la maladie et à la condition de patient, et sur le plan du
développement de ses capacités de devenir son propre soignant. En bref, nous souhaitons étudier
les incidences de ce virage sur la dynamique identitaire des patients et des professionnels, sur la
distribution des rôles et l’attribution des responsabilités, dans le cadre de la relation de soins.
Nous souhaitons enfin identifier comment le partenariat de soins peut s’ancrer dans les milieux
de soins (au niveau organisationnel) en mettant en évidence le rôle du contexte et les implications
managériales.