10 choses à savoir sur l`autisme
publicité
Parentalités 10 choses à savoir sur l’autisme Ellen Notbohm Traduction et adaptation par Armand Henrion Pour mieux comprendre son enfant 10 choses à savoir sur l’autisme Parentalités Collection dirigée par Françoise Hallet, médecin scolaire et consultante dans une clinique de l’adoption belge. Conseil scientifique : Christophe Cassagne, infirmier puériculteur, gérant de CDCLIK, agence de communication Santé et organisme de formation continue pour les professionnels de l’enfance. Cette collection destinée aux (futurs) parents a pour objectifs : • d’amener une réflexion sur la parentalité et la famille au 21e siècle ; • d’apporter des informations sur les grandes orientations psychopédagogiques, accompagnées de conseils de mise en pratique ; • d’expliquer de façon claire, et en référence aux données les plus récentes, les particularités de certains troubles fréquents chez les enfants ; • de donner des pistes concrètes pour aider l’enfant et la famille à trouver des moyens de surmonter les difficultés entraînées par les troubles de l’enfant, pour faire comprendre à l’entourage familial et scolaire les particularités de l’enfant... Caroline Archer. Enfant qui a mal, enfant qui fait mal ? Nourrissons - Petits enfants. Conseils pour les parents adoptifs et les parents d’accueil Caroline Archer. Enfant qui a mal, enfant qui fait mal ? Grands enfants - Adolescents. Conseils pour les parents adoptifs et les parents d’accueil Christine Barras. Les groupes de parole pour les parents. Comment développer ses compétences parentales sans le recours à un expert Jesús Bermejo Berros. Mon enfant et la télévision Sara Bigwood. Être parent d’un enfant de 6 mois à 3 ans. Enfants princes, parents rois Serge Dalla Piazza, Paul-Jacques Lamotte. Naître trop tôt. La prématurité expliquée aux parents et futurs parents – Bébé vous parle Corinne Droehnlé-Breit. L’adolescent surdoué. Le miroir du zèbre Diane Drory. Au secours ! Je manque de manque ! Aimer n’est pas tout offrir Nicole Fabre, Madeleine Natanson. Et comment va la famille ? Petites chroniques des familles au quotidien Deborah D. Gray. Attachement et adoption. Outils pratiques pour les parents Martina Holzwarth. Les défis d’une adoption multiple. Les chances et les risques au quotidien Marie-Josée Lambert, Johanne Lemieux. L’enfant adopté en difficulté d’apprentissage. Guide d’accompagnement pour les parents adoptifs et les parents d’accueil Nathalie Massager, Carine De Buck. Être parents et se séparer. Regards croisés d’une avocate et d’une pédopsychiatre Madeleine Natanson. Aujourd’hui, les grands-parents. Sur le chemin de la transmission Nancy Newton Verrier. L’enfant adopté. Comprendre la blessure primitive Nancy Newton Verrier. Renouer avec soi. L’enfant adopté devenu adulte Ellen Notbohm. 10 choses à savoir sur l’autisme. Pour mieux comprendre son enfant Daniel Oppenheim. Parents : comment parler de la mort avec votre enfant ? Françoise Peille. Parent, enfant : à chacun sa place Niels Peter Rygaard. L’enfant abandonné. Guide de traitement des troubles de l’attachement Catherine Sellenet. Souffrances dans l’adoption. Pistes pour accompagner les adoptés et les adoptants Sylvie Vigo, Nathalie Franc. Mon enfant est hyperactif. Regards croisés d’une maman et d’une pédopsychiatre Parentalités 10 choses à savoir sur l’autisme Ellen Notbohm Traduction et adaptation par Armand Henrion Pour mieux comprendre son enfant Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, updated and expanded edition by Ellen Notbohm @ 2012 Ellen Notbohm. www.ellennotbohm.com Note du traducteur Dans son livre, Ellen Notbohm condamne avec énergie le glissement abusif du sens du mot « autiste » dans des usages analogiques douteux tels que « coupé du monde », « qui n’écoute pas la critique »… Elle réprouve autant l’accolement fréquent de l’adjectif « autiste » au mot « enfant » ou « élève ». Elle pense que parler d’un « enfant autiste » est une expression réductrice, tout enfant ne pouvant se résumer seulement à l’autisme qui peut le toucher. Voilà pourquoi, tout au long des pages de la traduction française, j’ai choisi la formule « enfant/élève atteint d’autisme », qui ne gagne pas en sobriété mais respecte la légitime opinion de l’auteur. Ces « enfants/élèves atteints d’autisme » seront tour à tour déclinés en « ils » ou « elles », ce qui correspond à la volonté d’Ellen Notbohm de signaler au lecteur que les enfants atteints d’autisme sont des filles ou des garçons, sans distinction aucune. Le plus souvent, le choix entre le masculin et le féminin, dans les textes à portée théorique, est un pur effet du hasard de distribution. Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés dans votre domaine de spécialisation, consultez notre site web: www.deboeck.com Couverture : cerise.be © De Boeck Supérieur s.a., 2013 1re édition Rue des Minimes 39, B – 1000 Bruxelles Pour la traduction et l’adaptation française Tous droits réservés pour tous pays. Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie) partiellement ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans une banque de données ou de le communiquer au public, sous quelque forme et de quelque manière que ce soit. Imprimé en Belgique Dépôt légal : Bibliothèque nationale, Paris : novembre 2013 Bibliothèque royale de Belgique, Bruxelles : 2013/0074/250 ISBN 978-2-8041-8188-8 Pour Connor et Bryce Parce qu’ils m’ont si bien élevée Remerciements M es remerciements vont à tous ceux qui, à Future Horizons, ont rendu mes livres non seulement possibles, mais en ont aussi fait des succès, et surtout à mon incomparable directrice d’édition, Kelly Gilpin, qui a la patience de dix saints et le tact de dix diplomates. Veronica Zysk continue à être ma muse, mon âme sœur, et bien plus que ce que le terme « éditrice » peut signifier. Au début de mon travail d’écriture, j’étais déjà à court de superlatifs pour ce que son travail et sa solidarité constituaient pour moi, pour mon labeur, et enfin, pour mes lecteurs. Ma mère Henny et mon époux Mark sont mes Étoiles polaires. Sans mes garçons, il n’y aurait évidemment pas eu de livre. Connor et Bryce, contre toutes les statistiques, je vous ai eus, les deux plus géniaux enfants sur cette terre. Vous êtes les incarnations délicieuses et accomplies des mots de Mark Twain, un de mes auteurs favoris : « Ma mère a eu beaucoup de tracas à cause de moi, mais je crois qu’elle appréciait plutôt cela ! » Préface Q uand Children’s Voice a publié mon article « Dix Choses qu’un Enfant Atteint d’Autisme Voudrait que Vous Sachiez » en 2004, j’aurais été bien incapable d’anticiper les réactions. L’un après l’autre, les lecteurs m’ont écrit pour me dire que l’ouvrage devrait figurer dans la liste de lectures obligées de tous les travailleurs sociaux, de tous les enseignants et de tous les parents d’enfants atteints d’autisme. « C’est exactement ce que ma fille dirait si elle le pouvait, » disait une maman. « Cela transpire la sagesse dans chaque phrase et chaque mot, » dit une autre. L’article a voyagé d’un site web à l’autre dans le monde entier : les États-Unis, le Canada, la France, le Danemark, la Hongrie, la Croatie, l’Islande, la Thaïlande, la Pologne, la Turquie, le Brésil, les Pays-Bas, le Venezuela, l’Australie, la Nouvelle-Zélande, l’Afrique du Sud, le Maroc, Dubaï, l’Iran, Singapour, la Corée du Sud, Taïwan, le Japon. Le simple volume d’intérêt et la diversité des groupes qui ont jugé le livre pertinent m’ont impressionnée. Ils comprenaient des centaines de groupes travaillant sur l’autisme et le syndrome d’ Asperger, mais aussi des groupes d’aide à propos de la douleur chronique, de l’obésité, des chiens d’aveugles, des troubles de l’oreille interne, des scolarités à domicile, des éducateurs d’églises, un club de tricot, et des revendeurs d’aliments.« J’ai le sentiment que votre message parle à un grand nombre de besoins spéciaux, » m’a un jour écrit un travailleur social du Midwest. « Dix choses » commença rapidement à vivre sa propre vie ; pourquoi ce livre avait-il une telle résonnance ? J’ai pensé que cette résonnance venait du fait que l’œuvre s’exprimait à travers une voix d’enfant, une voix qui est largement ignorée dans les commentaires croissants à propos de l’autisme. Le dialogue continu et souvent tumultueux est productif et bienvenu. Mais quelle ironie dans le fait que les sujets de ces commentaires sont des exemples vivants de l’incapacité à s’exprimer par soi-même ! J’avais lu une série d’articles qui utilisaient une approche connexe : dix choses que les enseignants souhaitent que les parents sachent, ou ce que les mamans souhaitent que les enseignants de leurs enfants sachent, ce que les pères d’enfants atteints d’autisme devraient 10 10 choses à savoir sur l’autisme savoir. Quand mon éditrice, Veronica Zysk, me présenta une de ces pièces adulte vs adulte, je me suis demandé qui parlerait pour l’enfant ? La réponse à moi-même fusa : « Ce sera toi ! » « Écris-le, » pressa Veronica. Ma grand-mère disait souvent que, quand vous vous parlez à vous-même, vous obtenez toujours la réponse que vous souhaitez. Qui parle pour l’enfant ? J’étais vraiment très heureuse que la « voix » de Bryce soit entendue, grâce à un vrai travail d’équipe parmi les membres de la famille, l’équipe scolaire et les travailleurs sociaux de la communauté. Je souhaitais ardemment que son niveau de succès soit la règle et pas l’exception. Mon article, et maintenant ce livre, en découlèrent. Les attitudes individuelles et collectives à propos de l’autisme se forment sous l’influence du langage que nous choisissons pour le définir. Les remarques et opinions provocantes et incendiaires, intentionnelles ou inconscientes, commandent notre attention. Nous pouvons y répondre, nous pouvons en désespérer. Mais il se peut que ce soit l’escadron de subtilités et de nuances échappant à notre radar qui contribue à empêcher le développement de points d’observation sains à propos de l’autisme d’un enfant. Tout au long du livre, vous serez invités à considérer la manière dont le langage de l’autisme conditionne votre perspective. Cela vous aidera à envisager l’autisme à partir d’angles que vous n’aviez jamais imaginés. Il y aura aussi un certain nombre de choses qui resteront invisibles. Vous ne verrez pas le mot « trouble », sauf si cela s’applique à d’autres situations, telles que le Trouble Déficitaire de l’Attention/Hyperactivité (TDA/H). Je n’utilise plus le terme « neurotypique » pour décrire les personnes qui ne sont pas atteintes par l’autisme. Vous ne verrez plus le mot « autisme » avec une majuscule dans ce livre, à moins que le mot ne commence une phrase ou ne fasse partie d’un nom ou d’un titre. On ne met pas de majuscules à cancer du sein, diabète, glaucome, anorexie, dépression ou à d’autres situations qui n’incluent pas le nom d’une personne, comme Asperger. Donner une majuscule à « autisme », c’est construire un énoncé visuel qui lui accorde une autorité et un pouvoir qu’il ne mérite pas. Et finalement, le mot « normal » n’apparaît jamais dans ce livre hors des guillemets de citations. Les jours qui ont suivi le diagnostic d’autisme de notre fils ont été jalonnés de questions de personnes qui demandaient « Pensez-vous Préface 11 qu’il apprendra à un jour être normal ? » J’ai au départ trouvé ces questions stupéfiantes, et plus tard, présomptueuses au point que j’en éprouvais de la pitié pour la personne qui posait la question. J’ai appris à répondre avec un sourire et un clin d’œil et « Quand le temps viendra où quelque chose de pareil existe » ou « S’il y parvient, il sera en avance sur moi. » De temps à autre, je citais le chanteur canadien Bruce Cockburn, qui disait, « Le problème avec la normalité, c’est que ça empire sans cesse. » « Un mot à propos du normal » constitue mon passage favori dans mon livre 1 001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism and Asperger’s. Dans cet extrait, un logopède d’une école secondaire répond à une maman préoccupée par le fait que son fils ne s’est pas fait beaucoup d’amis et ne pourrait pas accomplir toutes les choses normales que les adolescents accomplissent. « Quand votre fils est venu chez moi l’an dernier, » dit le logopède à la maman, « ses aptitudes de pensée sociale étaient quasi-inexistantes. Il ne comprenait pas qu’il devait saluer les gens dans les couloirs, il ne savait pas comment poser une question afin de continuer une conversation, ou comment engager la relation avec un condisciple durant le temps de midi. Maintenant, il travaille sur ces choses-là. C’est un progrès énorme. » « Mais il s’est seulement fait deux amis. » « Je le dirais autrement : il s’est fait deux amis ! L’un partage son goût pour les trains miniatures et l’autre partage son goût de la course à pied. Cependant, il sait ce que vous ressentez. Je vais donc partager avec vous ce qu’il m’a dit l’autre jour. Il a dit, « Je ne désire pas beaucoup d’amis. Je ne sais pas gérer un grand nombre d’amis. Plus d’un à la fois, cela me stresse. Je peux parler à ces deux amis des choses qui m’intéressent. Ils sont précieux pour moi. » « Baladez-vous dans cette école ou dans n’importe quelle autre, » poursuivit le logopède. « Vous y trouverez une grande variété de comportements d’école secondaire « normaux ». Vous y trouverez des normaux asociaux, des normaux dingues de sport, des normaux fous de musique, des normaux accrocs à l’art, des normaux ivres de technologie. Les jeunes ont tendance à graviter vers des groupes qui les font se sentir en sécurité. Pour l’instant, votre fils a trouvé son groupe. Vous et moi, nous allons suivre une route précise : respecter ses choix tout en continuant à lui inculquer les choix dont il a besoin pour élargir ses perspectives de manière confortable. » Votre enfant a plusieurs « moi » sociaux. Les contenir tous, et donc le contenir, lui, en tant que personne entière, signifie redéfinir la manière dont nous voyons le « normal » – une personne à la fois. 12 10 choses à savoir sur l’autisme Quoique les Dix Choses présentées dans ce livre caractérisent mon enfant, elles ne pourront pas s’appliquer totalement à tous les enfants atteints d’autisme. Vous verrez au contraire quelques-unes des caractéristiques et des besoins de chaque enfant atteint d’autisme à des degrés divers d’un enfant à l’autre, d’une heure à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une année à l’autre, et ce dans chaque enfant individuel. Grâce à l’éducation, la thérapie, et la maturation – aussi la vôtre – les limites imposées par certaines caractéristiques peuvent diminuer, et certaines de ces soidisant limites peuvent être redirigées de telle manière que vous les voyiez comme des forces. Quand vous aurez atteint la fin de ce livre, et dans les jours qui suivront, vous pourriez vous retrouver à une place nouvelle et plus intéressante dans le spectre de l’autisme de votre enfant que quand vous avez commencé. Je l’espère. Donc, pourquoi une deuxième édition de Dix Choses qu’un Enfant Autiste Voudrait que Vous Sachiez alors que des millions ont lu la première édition et que son attrait reste fort ? Pourquoi réparer quelque chose qui n’est pas cassé ? Dans son livre et son film Journey of the Universe, le philosophe évolutionniste Brian Thomas Swimme décrit la Voie Lactée « pas comme une chose, mais comme une activité continuelle ». Il en va de même pour le spectre de l’autisme, une sphère en échange continu d’existence dans un univers plus large. Nous nous mouvons sur le continuum, parfois en sautant les haies, parfois en nous traînant, mais chaque particule – enfant, parent, enseignant, parenté, grands-parents, ami, étranger – à sa propre place dans l’ordre (parfois fragile) des choses. Le point sur la ligne bouge avec le temps. L’expérience et la maturité modifient notre perspective. Les années écoulées depuis que j’ai écrit Dix Choses comprennent la période adolescente de mes fils et leur transition vers l’âge adulte. Comment cela n’aurait-il pas modifié ma position dans le spectre ? Ces années ont aussi vu une augmentation globale de l’autisme qui méduse et alarme tout qui a un cœur (à l’exception des cyniques). Ma place dans le spectre s’est modifiée selon mes propres expériences, mais aussi en réponse aux expériences d’autres qui sont entrés dans ma vie à cause de Dix Choses. Une partie de ma pensée originale s’est transformée en pensée plus large. Une autre partie ne paraît plus pertinente. L’autisme reste aussi complexe qu’avant, et le nombre croissant d’enfants autistes parmi nous requiert l’attention même de ceux qui souhaiteraient détourner leur conscience et l’argent public de cela. Nous prenons la défense de nos enfants avec plus d’yeux sur nous qu’il y a une décennie. Nous sommes devenus non seulement des avocats, mais des émissaires.Être le parent d’un enfant atteint d’autisme aujourd’hui requiert non seulement de l’énergie, de la curiosité, de la patience, de la résilience, et de la diplomatie – mais aussi le courage de penser large et de nourrir des rêves en conséquence. Préface 13 Donc, une seconde édition de Dix Choses, fidèle à son noyau central, mais, comme je l’ai été moi-même, enrichie avec le temps – élargie et en expansion. Qui parle pour l’enfant ? Il faut une certaine dose de prétention pour penser que quiconque puisse entrer dans le cerveau de quelqu’un d’autre et parler en son nom. J’espère qu’on me pardonnera, à la lumière de l’immense besoin de comprendre le monde de la manière dont l’enfant atteint d’autisme l’expérimente. C’est à nous qu’incombe le fait d’accorder légitimité et valeur à leurs manières différentes de penser et de voir le monde. Cela demande qu’on donne la parole à leurs pensées et à leurs sentiments, même si leur voix ne contient pas de mots. Si nous ne le faisons pas, l’héritage de l’autisme de nos enfants signifiera des opportunités manquées et des cadeaux à jamais cachés. C’est là notre appel à agir. Introduction Cela commence… É tant la maman d’un très jeune enfant atteint d’autisme, j’ai rapidement appris que, certains jours, la seule chose prévisible est l’imprévisibilité ; le seul élément cohérent, l’incohérence. Beaucoup de choses qui concernent l’autisme nous déconcertent, même pour ceux qui le vivent au quotidien. L’enfant qui vit l’autisme peut sembler « normal », mais son comportement peut rendre perplexe et s’avérer vraiment difficile. Il n’y a pas si longtemps, les professionnels pensaient que l’autisme était une « maladie incurable ». La notion de l’autisme comme une situation incurable avec laquelle personne ne peut vivre de manière sensée et productive s’efface progressivement devant la connaissance et la compréhension des faits qui augmentent de jour en jour. Régulièrement, des individus atteints d’autisme nous démontrent qu’ils peuvent vaincre, compenser ou gérer la plupart des aspects difficiles de l’autisme dans leur vie dynamique et gratifiante. Beaucoup de ceux qui vivent l’autisme non seulement ne recherchent pas une « guérison », mais rejettent le concept. Dans un article célèbre de décembre 2004 dans le New York Times, Jack Thomas, un adolescent atteint du syndrome d’Asperger, se fit connaître du monde entier en disant : « Nous ne sommes pas malades, donc nous ne pouvons pas “guérir”. C’est simplement notre manière d’être. » Ici, Jack et moi sommes sur la même longueur d’onde : quand les « normaux » cadrent les défis de l’autisme dans des termes normaux, ils ferment malencontreusement la porte au genre de pensée alternative qui est caractéristique des chemins empruntés par ceux qui souffrent du syndrome d’Asperger. Tout est question de perspective. Quand je parle à des groupes de parents, je leur demande de rédiger de brèves descriptions de quelques-uns des comportements les plus pénibles de leur enfant, puis de les reformuler de manière positive. L’enfant se tient-il à l’écart, ou est-il capable de se divertir par lui-même et 16 10 choses à savoir sur l’autisme de travailler de manière autonome ? Est-il casse-cou, ou bien en quête d’aventure et d’expériences nouvelles ? Est-il obsessionnellement soigneux, ou bien possède-t-il des dons remarquables d’organisation ? Vous harcèle-t-il avec des questions incessantes, ou témoigne-t-il d’une curiosité réelle pour le monde et aussi d’une grande ténacité et de persévérance ? Pourquoi condamnons-nous la persévération1 tout en admirant la persévérance ? Ce sont des formes différentes du même sens de base : « le refus de s’arrêter ». Voici le terme que je déteste le plus : votre enfant « souffre-t-il d’autisme ? » ou bien « vit-il avec l’autisme ? » Choisissez la vie au lieu de la souffrance. Pendant cinq années, j’ai rédigé une chronique pour Autism Asperger’s Digest intitulée « Postcards from the Road Less Traveled » (Cartes postales de la route moins fréquentée). Mon éditrice, Veronica Zysk, et moi-même pensions que le rapport avec le poème de Robert Frost était très pertinent. Deux routes divergeaient dans un bois, et moi J’ai pris celle par laquelle on voyage le moins souvent Et c’est cela qui a tout changé (Traduction de Roger Asselineau) Un de mes lecteurs marqua son désaccord : « Les cartes postales sont écrites par des gens qui ont du plaisir à voyager. Je ne suis pas sûr que ce soit ce que vous voulez décrire. » Je crois que les cartes postales signifient bien plus que cela. Elles permettent de rassurer ceux que vous aimez sur le fait que vous êtes bien arrivé quelque part. Elles disent : « Je pense à toi même si je suis loin », et elles partagent avec vous les paysages vus par l’autre, pour que vous soyez unis malgré la distance. Elles peuvent aussi raconter les difficultés du voyage et la manière dont elles furent surmontées, si possible avec un zeste d’humour. Ma réponse à ce lecteur fut donc oui, c’est exactement ce que je veux décrire, dans la chronique, dans ce livre, et dans tout mon dialogue avec les parents et les enseignants. Je prends du plaisir à ce voyage. Le voyage a été nourri par l’espoir, les possibles, les accomplissements inespérés (les siens, les miens, ceux de toute la famille) et les « retours sur investissement ». Mais ce n’est pas de là que nous sommes partis. 1. Pathologie caractérisée par une répétition systématique de mots ou de gestes face à des situations différentes. Introduction 17 Nous sommes partis d’un enfant au tempérament doux la plupart du temps, mais non verbal, et qui pouvait basculer dans des épisodes surprenants où il s’arrachait les cheveux, griffait comme un chat et jetait violemment le mobilier ; qui ne portait de vêtements que quand c’était socialement indispensable, qui quitta beaucoup de classes d’école et de cours de récréation, les mains sur les oreilles, qui riait souvent au mauvais moment et semblait insensible à la douleur et au froid. C’est une équipe de détection scolaire précoce qui diagnostiqua l’autisme chez Bryce à l’âge de trois ans. Je suis passée par toutes les phases de la douleur avant la fin de cette première rencontre. Mon fils aîné Connor avait été diagnostiqué hyperactif (TDAH) deux ans plus tôt. Je connaissais déjà tout des thérapies, des défis sociaux, de la vigilance sans relâche, et de l’épuisement. Au début, c’est une peur panique qui m’a motivée. Je ne pouvais pas imaginer la vie de Bryce à l’âge adulte si je ne faisais pas tout ce qui était en mon pouvoir pour lui permettre de vivre dans un monde où je ne serais pas toujours présente. Je ne pouvais pas évacuer de ma tête des mots comme « prison » ou « SDF ». À aucun moment, je n’ai pensé abandonner son avenir aux professionnels ou à l’idée éphémère que « cela lui passerait ». C’était la qualité même de son avenir qui était en jeu, et l’échec ne constituait pas une option. C’est ce qui me poussait hors du lit chaque matin et m’amenait à agir pour lui comme je l’ai fait. Maintenant, faites un saut avec moi jusqu’au virage du vingt et unième siècle. Pendant le rassemblement du matin à l’école, des adorables élèves de première année se succèdent au micro pour répondre à la question : que souhaiterais-tu devenir dans ce nouveau millénaire ? Les réponses populaires étaient « joueur de foot », « chanteur pop », « pilote automobile », « auteur de dessins animés », « vétérinaire », « pompier ». Bryce a réfléchi sérieusement à la question : « Je pense que je voudrais simplement devenir adulte. » Les gens applaudissent, et le directeur prend la parole : « Le monde serait plus facile à vivre si plus de personnes aspiraient au même désir que Bryce. » Voici le cœur de ce que je tiens pour vrai. L’autisme de votre enfant ne signifie pas que lui, vous, votre famille n’allez pas vivre des vies pleines de sens, abondantes et joyeuses. Vous avez certainement peur, mais mettez-vous au défi de croire cela… avec une mise en garde. Le degré d’accomplissement auquel vous parvenez avec vos enfants dépend largement des choix que vous faites envers eux, selon leur individualité et selon leur caractère particulier. Un passage 18 10 choses à savoir sur l’autisme mémorable de La Brûlure de Nora Ephron fait dire au protagoniste, Rachel Samstar, que quand votre rêve éclate en mille morceaux, cela vous laisse devant un choix. Vous pouvez soit vous effondrer, ce qui est insupportable, soit vous créer un nouveau rêve. Si certains d’entre vous lisent ce texte dans la peau de nouveaux venus dans le monde de l’autisme, je dis que l’autisme n’est pas en lui-même une chose terrible. Ce qui est terrible, c’est de ne pas le comprendre, de n’avoir personne autour de soi qui le comprenne, de ne pas recevoir l’aide qui doit sans doute exister quelque part pour son enfant. Vous êtes au début du voyage, et nous n’allons pas dire que ce n’est pas un long voyage. Et vous n’allez pas entamer un si long voyage sans d’abord en apprendre un peu plus sur votre itinéraire. Ce livre va vous initier à des repères que vous reconnaîtrez sur le chemin, de telle sorte que, quand vous y serez, ils auront un air familier pour vous et vous sembleront moins étranges et moins effrayants. Certains d’entre vous sont déjà familiarisés avec les défis de l’autisme, et vous en portez certaines cicatrices, j’en suis certaine. Ce livre peut être le porteparole de vous-même et de votre enfant, alors que tant de personnes doivent entendre votre message : enseignants, parents, fratrie, beaux-parents, babysitters, coachs, conducteurs de bus, parents adoptifs, amis de la famille, prêtres, voisins. Regardez les barrières tomber. Ce livre équipera ceux qui entourent vos enfants de la compréhension simple des éléments les plus fondamentaux de l’autisme. Cette compréhension a un impact considérable sur la capacité de l’enfant à cheminer vers un âge adulte productif et autonome. L’autisme est un trouble extrêmement complexe, mais, par mon expérience, j’ai vu ses multiples caractéristiques se ranger dans quatre zones fondamentales : les défis du processus sensoriel, les retards et difficultés liés au langage et à la parole, les insaisissables capacités d’interaction sociale, et enfin les éléments de l’estime de soi chez l’enfant pris comme globalité. Elles sont toutes cruciales. Voici pourquoi : Les défis du processus sensoriel : on n’y échappe pas. On ne peut pas attendre d’un enfant qu’il acquière la connaissance cognitive ou sociale, ou même qu’il « se conduise bien », quand son environnement est un bombardement constant de sensations déplaisantes et de mauvaises surprises. Votre cerveau filtre des milliers de stimuli multisensoriels simultanés (ce que vous voyez, ce que vous entendez, ce que vous sentez, etc.), mais le sien ne le fait pas. Cela peut provoquer l’équivalent d’une « rage » de vingt-quatre heures sur vingt-quatre quand tous ces signaux s’entrechoquent désespérément dans le cerveau. Pensez à la Introduction 19 manière dont vous vous sentez emprisonné dans les fumées étouffantes et le bruit assourdissant du trafic, sans que vous puissiez agir sur la situation. Les retards et les difficultés de la communication : sans moyens d’expression adéquats, vos désirs et vos besoins restent insatisfaits. Le résultat inévitable en est la colère et la frustration, et non l’apprentissage et la croissance. La capacité de communiquer, par le langage parlé, par les signes, par la technologie, est tout simplement nulle. Les capacités d’interaction sociale : intangibles et éphémères, ces capacités changent d’une culture à l’autre, et d’une situation à l’autre dans la même culture. Mais leur absence peut isoler l’enfant d’une manière grave. L’enfant autiste, qui tout simplement « ne capte pas », pagaie contre le courant brutal pour comprendre, puis pour assumer. Les éléments de l’estime de soi : chaque individu sur la planète-terre est un compromis. Nous souhaitons être acceptés et appréciés pour ce que nous sommes dans notre globalité et non comme un bouquet de traits et de bizarreries que les autres pourraient sélectionner à leur guise. L’enfant autiste a besoin d’une guidance professionnelle pour se faire une place confortable dans le vaste monde. Œuvrer en vue de cet objectif avec énergie et optimisme ne signifie pas la même chose que « fixer » l’enfant. Il possède déjà beaucoup de choses qui peuvent être louangées ; nous devons maintenant l’aimer et le guider avec la même acceptation du moi global que nous le souhaitons pour nous-mêmes. Les succès de Bryce sont fermement enracinés dans ce solide sens de l’estime de soi, dans sa familiarité chèrement acquise avec son environnement physique et sa capacité croissante à s’exprimer. Quand toutes ces pièces ont été mises en place, l’apprentissage social et cognitif a suivi de lui-même. Au fur et à mesure que sa vie est devenue plus facile, il en a été de même pour la mienne. Chaque année passée a apporté son lot de victoires gratifiantes : le jour où il est parvenu à nager jusqu’au trophée dans une compétition municipale, le jour où il a chanté et dansé le rôle de Grand-Père Joe dans Charlie et la chocolaterie, le jour où nous craignions que personne ne vienne à son anniversaire et que quarante personnes se sont déplacées, la première fois où il a roulé sur deux roues. Son bonheur d’être arrivé au bout de son premier camp scout, et son euphorie après qu’il ait trouvé le courage d’inviter la fille qu’il admirait depuis l’école maternelle à danser avec lui, et, des années plus tard, à être sa cavalière à la cérémonie de promotion. Ses courses, ses six années de courses à l’école secondaire. Son premier salaire. 20 10 choses à savoir sur l’autisme Avec le temps, j’en suis arrivée à réaliser que je ne l’échangerais contre personne d’autre au monde. Je ne voulais pas évacuer son autisme. Je ne voulais pas qu’il ait évité quoi que ce soit de l’odyssée qui a fait de lui ce qu’il est aujourd’hui. Même si les quatre éléments dont nous venons de traiter peuvent être communs à beaucoup d’enfants atteints d’autisme, il faut garder à l’esprit que c’est un trouble à spectre : aucun enfant autiste n’est vraiment identique à un autre. Chaque enfant se situe à un point différent du spectre. Et, dans le même ordre d’idées, chaque parent, enseignant ou tuteur se situera à un point différent de la compréhension du spectre. Qu’il soit enfant ou adulte, chacun présentera un échantillon unique de besoins. Comme les millions de pixels qui composent une image télévisée, chaque personne impliquée est un composite complexe. Voilà pourquoi il n’existe pas de recette unique vers le succès, et pourquoi la guidance, l’éducation et l’appréciation d’un enfant atteint d’autisme sont un véritable travail en devenir. Il y aura peu de place pour l’autosatisfaction. Guider, éduquer et apprécier l’enfant atteint d’autisme restera un éternel travail en devenir. La célèbre chanteuse d’opéra Beverly Sills, mère de deux enfants à besoins spéciaux, le disait : « Il n’y a pas de raccourci vers le lieu où nous allons. » C’est vrai, mais il y a la joie de la découverte du chemin. Le livre est entre vos mains. Allons-y. Introduction 21 Voici dix choses que chaque enfant autiste souhaiterait que vous sachiez. 1 Je suis un enfant. Mon autisme n’est qu’un des aspects de mon caractère global. Il ne me définit pas comme personne. Êtes-vous un individu avec des pensées, des sentiments, et beaucoup de talents, ou êtes-vous caractérisé par un seul trait ? Êtes-vous obèse (en surpoids), myope (vous portez des lunettes) ou empoté (mal coordonné, mauvais en sports) ? Ce sont peut-être les choses que je vois d’abord en vous, mais vous êtes plus que cela, n’est-ce pas ? En tant qu’adulte, vous possédez une sorte de contrôle sur la manière dont vous vous définissez. Si vous voulez isoler une caractéristique, vous pouvez le faire savoir. En tant qu’enfant, je suis toujours en développement. Ni vous ni moi ne savons ce dont je suis capable. Me définir par une seule caractéristique peut amener à émettre des attentes qui s’avéreront trop basses. Et si je sens que vous pensez que je ne suis pas capable « de le faire », ma réponse naturelle sera : pourquoi essayer ? Table des matières Remerciements 7 Préface 9 Introduction 15 Chapitre 1 Je suis un enfant. Trop bas Trop haut Trop large Trop envahissant 29 31 32 33 34 Chapitre 2 Mes sens sont perturbés. Le sens visuel Le sens auditif Le sens tactile Le sens olfactif Le sens gustatif Les sens vestibulaire et proprioceptif Un effort concerté 37 40 40 42 43 45 46 48 Chapitre 3 Distinguez entre « ne veut pas » (je choisis de ne pas) et « ne peut pas » (je ne peux pas). Comportement résistant/évitant Le comportement de recherche d’attention L’autorégulation Le divertissement et l’amusement Le contrôle La rétribution Je suis un penseur concret. J’interprète le langage de manière littérale. Les idiomes et les clichés 51 53 53 54 55 55 56 Chapitre 4 61 63 172 10 choses à savoir sur l’autisme Les consignes non spécifiques Les inférences 63 63 Chapitre 5 Écoutez toutes les manières dont j’essaie de communiquer. 67 Chapitre 6 Imaginez ! Je suis orienté visuellement. 75 Chapitre 7 Concentrez-vous et construisez sur ce que je peux faire plutôt que sur ce que je ne peux pas faire. 83 Aidez-moi dans mes interactions sociales. 93 Chapitre 8 Chapitre 9 Identifiez ce qui déclenche mes crises. La surcharge sensorielle Les déclencheurs physiques / physiologiques Les allergies ou intolérances à la nourriture Les troubles du sommeil Les problèmes gastro-intestinaux La nutrition inadéquate Les déséquilibres biochimiques La maladie ou la blessure non exprimée Les déclencheurs émotionnels La frustration La déception La maltraitance Le sentiment d’injustice Les exemples négatifs venant des adultes 103 106 107 107 107 108 108 109 109 109 109 110 111 112 112 Chapitre 10 117 Aimez-moi inconditionnellement. Postface 123 Triomphe et transition Dix choses que je souhaite que mon étudiant de Terminale atteint d’autisme sache 129 Évolution La tragédie Parfait L’excuse Les mots 133 142 143 144 146 130 Table des matières 173 Annexes Questions pour la discussion et la réflexion personnelle Cela commence… Chapitre 1 Chapitre 2 Chapitre 3 Chapitre 4 Chapitre 5 Chapitre 6 Chapitre 7 Chapitre 8 Chapitre 9 Chapitre 10 Triomphe et Transition – Évolution Questions de suivi Extrait du livre Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew © 2006 Ellen Notbohm Condensé du chapitre trois Je pense de manière différente Enseignez d’une manière qui a du sens pour moi. Comment la pensée est différente dans l’autisme Le seul – et l’unique canal d’apprentissage ? Des millions de parties à la recherche d’un tout Je dois le voir pour l’apprendre Encore une fois, et encore et encore Une pièce à un seul côté Tout le monde pense comme moi, n’est-ce pas ? Commencez à voir les choses différemment Index 151 151 151 152 152 152 153 154 154 154 155 156 156 157 157 158 158 158 159 160 160 161 161 162 162 163 165 Parentalités 10 choses à savoir sur l’autisme Ellen Notbohm Mère de deux fils, l’un atteint du TDAH, l’autre d’autisme, Ellen Notbohm a déjà informé des millions de lecteurs par ses ouvrages et articles traduits dans plus de dixneuf langues. Son œuvre lui a valu la médaille d’argent de l’Independent Publishers Book Awards, une mention honorable au ForeWord Book of Year et deux nominations finales, le prix Teacher’s Choice du magazine Learning, deux prix iParenting Media, et une nomination en finale du Eric Hoffer Book Award. Son livre Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew fait partie de la liste onlinecolleges.net « Les 20 Livres Essentiels à propos de l’Éducation Spécialisée ». Elle contribue à de nombreuses publications, séminaires, congrès et sites web dans le monde entier. Pétillant d’intelligence, d’empathie, d’humour et d’amour, cet ouvrage décrit les caractéristiques qui aident à comprendre les comportements et le monde intérieur des enfants atteints d’autisme. Ce livre plonge dans les méandres des problèmes de communication entre l’enfant atteint d’autisme et son entourage, sa vie sensorielle complexe, son mode de pensée littérale, son approche particulière du langage. L'auteur décrit les exigences sociales auxquelles l’enfant doit faire face, mais aussi l’importance décisive des attentes et des perspectives – bonnes ou mauvaises – que les adultes nourrissent à l’égard de l’enfant, et de ce qu’exige le chemin partagé vers un âge adulte autonome. Ellen Notbohm parcourt sans complaisance les années de son propre cheminement de mère s’occupant d’un enfant atteint d’autisme, depuis la petite enfance de son fils jusqu’à son accession à l’âge adulte. Les pages sont passionnantes, souvent émouvantes. Le point de vue adopté est résolument optimiste et non dénué d’une saine provocation et d’une salutaire démystification de ce qu’est l’autisme. Après la lecture de cet ouvrage, votre regard sur les personnes atteintes d’autisme ne sera plus jamais le même. L’édition mise à jour propose une annexe composée de 70 questions pouvant convenir pour une réflexion de groupe ou une autoanalyse. Dans la même collection NOTBOHM ISBN : 978-2-8041-8188-8 www.deboeck.com
