Mathieu Urbach (PDF, 1.72 Mo)
publicité
#RencontresCNSA Que sait-on de la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble schizophrénique ? Pr Christine Passerieux Dr Mathieu Urbach Centre Hospitalier de Versailles Université Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Les troubles schizophréniques ont très souvent un impact dans la vie quotidienne Ce que disent les personnes de leur handicap? • « Le handicap c’est de la force mentale qu’on n’a pas. » • Les troubles cognitifs • Handicap dans la relation à l’autre: « Ne pas savoir ce que c’est que de s’amuser avec les autres, avoir une peur psychologique, paranoïaque des autres… » • Handicap psychique/handicap invisible: « Une personne, heureusement, il y en a une seule qui m’a décelé, m’a dit : « Toi ton handicap, c’est un handicap intérieur ». • Le statut de handicapé psychique et la stigmatisation « Comment dire, …du point de vue de la société, avoir l’AAH c’est dégradant, c’est mal vu. Limite RMIste c’est mieux. Même sortir de prison c’est encore mieux que d’être malade… » Lovell et al., « Du handicap psychique aux paradoxes de sa reconnaissance : éléments d'un savoir ordinaire des personnes vivant avec un trouble psychique grave », Revue française des affaires sociales, 1/2009 (n° 1-2), p. 209-227. Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Définir et mesurer la qualité de vie La mesure de la qualité de vie est prise en compte dans les études cliniques de ces dix dernières années •Plus de 100 études / an depuis 2005 •Probablement grâce aux progrès de la prise en charge Plusieurs définitions •Définition consensuelle : « L’accès aux ressources et aux opportunités, l’accomplissement des rôles de la vie, le degré de fonctionnement et un sentiment de bien-être ou de satisfaction de la vie » Tomotake M. Quality of life and its predictors in people with schizophrenia. J Med Invest. 2011 Aug;58(3-4):16774. Review. Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Définir et mesurer la qualité de vie Deux dimensions à la qualité de vie : •La première dite « objective » − Evaluée par un soignant ou un chercheur − Le degré de réalisation, de participation à la société ou d’accomplissement de la personne − Fonctionnement •La seconde, « subjective » − sentiment de satisfaction ou de bien-être perçu par la personne elle-même Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Définir et mesurer la qualité de vie Qualité de vie objective? •Idée sous-jacente que le discours n’est pas fiable... •L’évolution des manifestions de la maladie et de leur intensité n’est pas un bon reflet de la qualité de vie •La pratique médicale et la logique de la plainte: − Quand quelqu’un ne se plaint pas, c’est que sa situation est acceptable − Mais on voit plutôt l’inverse dans la schizophrénie Qualité de vie « objective » et « subjective » • ne sont pas forcément liées • sont influencées par des facteurs différents − Symptômes psychotiques pour l’objective − Anxiété, dépression, effets secondaire pour la subjective Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Définir et mesurer la qualité de vie Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Définir et mesurer la qualité de vie Une autre façon de mesurer •Qui puisse être « objective » et « subjective » •Questionner l’écart ressenti entre − les attentes − et le niveau de réussite ou d’accomplissement dans la vie •Idée − une qualité de vie élevée la personne juge que sa vie est plus satisfaisante que ses attentes − une faible qualité de vie la personne que sa vie est moins satisfaisante que ses attentes Construction d’un outil de mesure sur ce principe Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Instrument de qualité de vie fondé sur les attentes 6 vignettes présentant le mode de vie de personnes en situation de handicap psychique •Combinant différentes dimensions : − Travail / occupation − Relations affectives et sociales − Vie quotidienne / autonomie Bruno Falissard, et al. Outcome revealed by preference in schizophrenia (OPS): development of a new class of outcome measurement. Int. J. Methods Psychiatr. Res. 15(3): 139–145 (2006) Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Instrument de qualité de vie fondé sur les attentes 6 vignettes présentant le mode de vie de personnes en situation de handicap psychique « M. C. a trente ans. Il se décrit lui-même comme un artiste de rue. Il va souvent dans des bars ou des cafés où il rencontre plein de gens. Il a eu de nombreuses petites amies mais sans jamais aucune relation durable. Il envisage d’écrire des chansons. Il a peu de liens familiaux. Il vit de son allocation adulte handicapée et possède un appartement que son père lui a laissé. Il a toujours refusé les médicaments car il ne se sent pas malade. Quand il a un « accès » ou un mauvais moment, il est hospitalisé, souvent contre son gré. Les hospitalisations se succèdent parfois très rapidement et durent longtemps. Elles sont généralement liées à des problèmes de comportement, des actes incompréhensibles et une agitation sévère ». Bruno Falissard, et al. Outcome revealed by preference in schizophrenia (OPS): development of a new class of outcome measurement. Int. J. Methods Psychiatr. Res. 15(3): 139–145 (2006) Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Instrument de qualité de vie fondé sur les attentes Méthode •Classer les vignettes de la plus acceptable à la moins acceptable − niveau des attentes •Puis situer sa propre situation par rapport à ces vignettes − opinion de la personne par rapport à sa propre vie Résultats •Les personnes vivant avec une schizophrénie tiennent compte des relations affectives et sociales •Les familles tiennent compte surtout du travail / occupation et de l’autonomie dans la vie quotidienne, •Les psychiatres sont en position intermédiaire… Bruno Falissard, et al. Outcome revealed by preference in schizophrenia (OPS): development of a new class of outcome measurement. Int. J. Methods Psychiatr. Res. 15(3): 139–145 (2006) Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Instrument de qualité de vie fondé sur les attentes Evolution? •Etude prospective: 302 personnes vivant avec une schizophrénie •À un an − moins de symptômes − une meilleure autonomie − une meilleure adaptation sociale •Mais pas d’amélioration de la qualité de vie: − Meilleure perception des difficultés Augmentation des attentes Aller mieux du point de vue de leur maladie ne conduit pas à une amélioration de la qualité de vie Bruno Falissard, et al. Outcome revealed by preference in schizophrenia (OPS): development of a new class of outcome measurement. Int. J. Methods Psychiatr. Res. 15(3): 139–145 (2006) Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Comment sortir du paradoxe? L’amélioration de la conscience du trouble dégrade la qualité de vie… et ça peut être grave! •Augmentation des scores d’insight diminution de la qualité de vie subjective augmentation de la dépression Roux et al. en review Le facteur déterminant serait l’espoir •L’important est de vivre « en dehors » de la maladie mentale •Notion d’empowerment − Retrouver un sens à sa vie − Retrouver ses capacités d’autodétermination L. Davidson, Living outside mental illness, 2003 Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Comment sortir du paradoxe? Par définition, le soignant ne peut pas définir l’empowerment •Mais il peut l’accompagner L. Davidson, Living outside mental illness, 2003 Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Améliorer la qualité de vie grâce à la métacognition Le soignant peut accompagner l’empowerment •En privilégiant la connaissance de soi (métacognition) et pas seulement la connaissance du trouble − Comprendre ses états mentaux, ceux des autres, savoir se décentrer − Monitoring : Je me demande si je le fais bien. Je vérifie ce que j’ai fait… − Régulation : Si cela devient difficile de… je ralentis, j’essaie d’une autre façon − Recherche d’aide − Acceptation (pas résignation!) •Meilleure conscience de soi ajustement pour affronter les difficultés sentiment de rétablissement meilleure qualité de vie Hasson-Ohayon et al. Metacognitive and social cognition approaches to understanding the impact of schizophrenia on social quality of life. Schizophr Res. 2015 Feb;161(2-3):386-91 Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Et justement, en dehors de la maladie? Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Et justement, en dehors de la maladie? Une étude chez 72 personnes anglaises vivant avec une schizophrénie montre que leur « niveau de bonheur » (mesuré par une échelle) •Est plus bas que celui des personnes sans maladie •Et est lié à − Un moindre stress − Un plus haut niveau de résilience − Un sentiment de contrôle plus élevé − L’optimisme •Mais pas − Au sexe ou à l’âge − A la durée de la maladie ou à la sévérité des symptômes − Au fonctionnement cognitif, physique ou aux maladies somatiques •Comme pour les personnes sans maladie (64) ! Palmer et al. Wellness within illness: happiness in schizophrenia. Schizophr Res. 2014 Oct;159(1):151-6 Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Et justement, en dehors de la maladie? Pour 404 personnes vivant avec une schizophrénie dans 5 pays européens •Une faible qualité de vie (objective et subjective) est liée à: − l’anxiété, la dépression, les symptômes psychotiques, le nombre d’hospitalisations, l’abus d’alcool mais aussi −ne pas avoir d’ami sur qui compter −pas de contact quotidien avec sa famille −être sans emploi −avoir peu d’activités de loisirs Thornicroft et al. The personal impact of schizophrenia in Europe. Schizophr Res. 2004 Aug 1;69(2-3):125-3 Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA EN CONCLUSION La qualité de vie est un intérêt émergeant dans la schizophrénie Un risque serait de négliger le bien-être en le confondant avec la disparition des symptômes Le sentiment de bien-être des personnes qui vivent avec une schizophrénie dépend des mêmes facteurs que pour tous Il est essentiel d’aider les personnes à développer leurs ressources internes, et c’est possible!
