Mathieu Urbach (PDF, 1.72 Mo)

Que sait-on de la qualité de vie des
personnes vivant avec un trouble
schizophrénique ?
Pr Christine Passerieux
Dr Mathieu Urbach
Centre Hospitalier de Versailles
Université Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines
#RencontresCNSA

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Ce que disent les personnes de leur handicap?
•« Le handicap c’est de la force mentale qu’on n’a pas. »
•Les troubles cognitifs
•Handicap dans la relation à l’autre: « Ne pas savoir ce que c’est que de s’amuser
avec les autres, avoir une peur psychologique, paranoïaque des autres… »
•Handicap psychique/handicap invisible: « Une personne, heureusement, il y en a
une seule qui m’a décelé, m’a dit : « Toi ton handicap, c’est un handicap intérieur ».
•Le statut de handicapé psychique et la stigmatisation « Comment dire, …du point
de vue de la société, avoir l’AAH c’est dégradant, c’est mal vu. Limite RMIste c’est
mieux. Même sortir de prison c’est encore mieux que d’être malade… »
Lovell et al., « Du handicap psychique aux paradoxes de sa reconnaissance : éléments d'un savoir ordinaire des personnes vivant avec un
trouble psychique grave », Revue française des affaires sociales, 1/2009 (n°1-2), p. 209-227.
Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations
Les troubles schizophréniques ont très
souvent un impact dans la vie quotidienne

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La mesure de la qualité de vie est prise en compte dans les
études cliniques de ces dix dernières années
•Plus de 100 études / an depuis 2005
•Probablement grâce aux progrès de la prise en charge
Plusieurs définitions
•Définition consensuelle :
« L’accès aux ressources et aux opportunités,
l’accomplissement des rôles de la vie, le degré de
fonctionnement et un sentiment de bien-être ou de
satisfaction de la vie »
Tomotake M. Quality of life and its predictors in people with schizophrenia. J Med Invest. 2011 Aug;58(3-4):167-
74. Review.
Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations
Définir et mesurer la qualité de vie

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Deux dimensions à la qualité de vie :
•La première dite « objective »
−Evaluée par un soignant ou un chercheur
−Le degré de réalisation, de participation à la société ou d’accomplissement
de la personne
−Fonctionnement
•La seconde, « subjective »
−sentiment de satisfaction ou de bien-être perçu par la personne elle-même
Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations
Définir et mesurer la qualité de vie

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Qualité de vie objective?
•Idée sous-jacente que le discours n’est pas fiable...
•L’évolution des manifestions de la maladie et de leur intensité n’est
pas un bon reflet de la qualité de vie
•La pratique médicale et la logique de la plainte:
−Quand quelqu’un ne se plaint pas, c’est que sa situation est acceptable
−Mais on voit plutôt l’inverse dans la schizophrénie
Qualité de vie « objective » et « subjective »
•ne sont pas forcément liées
•sont influencées par des facteurs différents
−Symptômes psychotiques pour l’objective
−Anxiété, dépression, effets secondaire pour la subjective
Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations
Définir et mesurer la qualité de vie