Cyrielle Derguy
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#RencontresCNSA L'expérience des parents dans les Troubles du Spectre de l‘Autisme. Entre ressources, compétences et besoins Cyrielle DERGUY MCF en Psychologie, Université Paris Descartes [email protected] Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) Un trouble du développement précoce Être aidant tout au long de la vie Une dyade de symptômes : communication - interaction sociale & comportement et intérêts restreints Être aidant malgré les difficultés relationnelles Des prises en charge multiples et complexes Être aidant-partenaire, aidant-coéducateur, aidant-cothérapeute, aidant-coordinateur Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) Expression clinique du trouble Stress + & Qualité de vie - (Baker-Erikzen et al, 2005; Llewellyn et al, 2005) Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Quels rôles pour les aidants? Dimension technique Dimension affective MDPH Entre expertise & vulnérabilité (Chanial & Gaglio, 2013) Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Les besoins des parents d’enfant avec un TSA Derguy, C., Michel, G., M’Bailara, K., Roux, S., & Bouvard, M. (2015). Assessing needs in parents of children with autism spectrum disorder: A crucial preliminary step to target relevant issues for support programs. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 40(2), 1–11. Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA Les déterminants de la qualité de vie INDIVIDU 11 Décembre 2014 CONTEXTE Autonomie et qualité de vie : entre pratiques et aspirations #RencontresCNSA L’aide aux aidants dans le champ des TSA Le Programme ETAP (Education Thérapeutique Autisme et Parentalité) Parents d’enfants de 3 à 10 ans 7 séances sur 4 mois Point de départ: l’expertise parentale Vision globale du parent: développement de compétences techniques et d’adaptation psychosociale Etude pilote: efficacité démontrée sur la qualité de vie (prépost) (Derguy, C et M’bailara, K., 2014) 11 Décembre 2014 #RencontresCNSA Merci de votre attention Cyrielle DERGUY MCF en Psychologie, Université Paris Descartes [email protected]
